Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Il mondo intorno a noi

Quello che non ti dicono

Dopo un lungo giro di parole, in un viaggio tra “bambino speciale” e “disturbo pervasivo dello sviluppo”, tra “nessuno può dire quali saranno i suoi progressi” e “cercheremo di attivare le terapie prima possibile”, ti hanno appena comunicato la diagnosi di tuo figlio.

 

Ci sono, però, cose che nessuno ti dice e che dovresti sapere fin da subito:

 

La diagnosi è di tuo figlio, ma da quel momento in poi tutta la famiglia diverrà disabile: tu cambierai, diventerai una persona più dura, ma anche più resiliente. Cadrai mille volte e mille volte ti alzerai. Ogni volta ci metterai un po’ di più e sarai un po’ più curvo, ma non mollerai, semplicemente perché non te lo puoi permettere. Potresti diventare più aggressivo e noioso, monotematico nel parlare della condizione di tuo figlio e quelle poche volte in cui riuscirai a ritagliarti lo spazio di una cena al ristorante finirai per aver perso quello smalto di cui ti era plasmato anno dopo anno, dall’adolescenza in poi per risultare più simpatico e accattivante. Alla fine la vernice rossa si creperà e da sotto inizierà a fluire tutta la tua grigia inadeguatezza e un po’ alla volta inizierai a non accettare più gli inviti: non saprai più stare in compagnia e, soprattutto, la tua mente sarà sempre lontana, vicina a quel pezzo di cuore rimasto a casa. Ti affannerai tra terapie e scuola, tra riunioni e parent training e trascurerai la tua salute: non farlo! I tuoi figli si meritano un genitore in salute che li possa amare, proteggere e guidare, non una persona stanca nel corpo e sfinita nella mente.

Molti amici spariranno incapaci di accettare i tuoi continui rifiuti e il tuo nuovo stile di vita legato alle esigenze del tuo bambino. Per un po’ continueranno ad invitarti ad uscire, finché si arrenderanno all’evidenza che la tua vita non è più la stessa e tu sarai sempre più solo, il tuo mondo diventerà sempre più piccolo, grande quanto le mura di casa.

I fratelli cresceranno da soli e ti perderai molti eventi per loro importanti: la festa di anno, le partite di calcio, i compleanno degli amichetti… Le vacanze verranno fatte insieme, ma anche separate per non togliere troppo agli altri tuoi figli, spettatori silenziosi di una famiglia in estenuante ricerca di equilibrio. Tutti vogliamo parlare per i nostri figli disabili, vogliamo costruire un mondo migliore per loro, ma tendiamo a dimenticare di dare voce anche ai loro fratelli che sono costretti a sentir denigrare i fratelli e a difenderli, a vedere i genitori affrontare le cinque fasi del dolore (alcuni di noi non si schiodano dalle prime due), a cercare di dare un senso a quell’impiastro con cui non possono fare niente, ma che ruba attenzioni, che vedono il loro futuro legato a doppio filo a quello dell’altro;

Le battaglie più feroci non saranno contro la condizione di tuo figlio, come potresti? Sarebbe come lottare contro la tua anima, contro il tuo cuore. Le vere lotte saranno con le istituzioni per avere una presa in carico, per avere più ore e maggiori diritti o magari solo per avere quanto previsto per legge, ma che a volte sembra un’utopia, per ottenere quelle risposte che nessuno ti vuole dare, per trovare qualcuno a cui importi del futuro della tua creatura quando tu non ci sarai più;

I più crudeli con te saranno i genitori di altri disabili: se loro figlio avrà una condizione migliore ti diranno che loro capiscono te, ma che tu non puoi capire loro, che “è meglio avere un figlio come il tuo piuttosto che come il mio: almeno lui crescendo si vedrà a occhio nudo che ha problemi, mentre per la gente il mio è solo maleducato”. Se loro figlio è più grave del tuo inizieranno ad analizzarne ogni movimento e suono emesso, a valutarne ogni comportamento non adeguato per paragonarlo al loro in un’eterna, inutile, fumosa gara a chi sta peggio (io, francamente, questo campionato eviterei volentieri di giocarlo!);

Dovrai ridimensionare le tue aspettative lavorative: presto diventerai un peso per la tua azienda e se mai riuscirai ad ottenere un part time alla fine si rivelerà un’arma a doppio taglio, come se i pomeriggi passati ad accudire un figlio disabile fossero una passeggiata al mare o un appuntamento dall’estetista. I permessi 104, poi!: sono le uniche due parole che pronunciate insieme fanno trapelare le emozioni (generalmente tutt’altro che positive!) anche dei direttori più imperscrutabili!

Leggerai lo scibile sulla condizione di tuo figlio, potresti pure diventare un massimo esperto della sua condizione, ma alla fine, prima o poi, qualcuno ti blasterà: “Lei continui a fare il genitore!” o “Che ne sai tu che sei solo il genitore?”.

 

I massimi esperti sul territorio ti diranno:

con sagacia: “Non sembra autistico!”,

con riprovazione “Non ha nulla, ha solo bisogno di sculaccioni”,

con sicumera “Devi guardare Wonder se vuoi capire qualcosa sulla disabilità”,

con stupore: “Ah, è ritardato!”, anche nella variante “Ah, è handicappato!”.

 

Più volte vorrai mettere le mani al collo di qualcuno e non lo farai, spessissimo vorrai mandare qualcuno a fanculo e spesso lo farai, ogni giorno ci sarà qualcuno che cercherà di distruggere la tua autostima di genitore: non lasciarglielo fare! Nessuno, NESSUNO, può deridere il dolore di un genitore e metterlo alla berlina per i suoi errori.

 

Tuo figlio ha limiti che niente e nessuno potrà cancellare: non esistono terapie miracolose. Il dono più grande che puoi fare a tuo figlio è fare in modo che abbia le migliori terapie possibili, che lo aiutino a crescere, a imparare a comunicare, a divenire il miglior se stesso possibile nel pieno rispetto delle proprie caratteristiche personali, non nella speranza di riavere il figlio che sognavi prima della diagnosi. L’intervento precoce in Italia è spesso una chimera, ma sarà tuo dovere far in modo che tuo figlio ne possa beneficiare prima possibile: non per normalizzare, ma per aiutarlo a non sentirsi un reietto della società (come magari ti sei sentito tu, sicuramente come mi sono spesso sentita io!), ad avere la possibilità di chiedere aiuto, di esprimere i propri sogni e desideri, di dire che prova dolore e dove, perché non vuole o vuole fare qualcosa.

 

Odierai vedere soffrire il tuo bambino, ti sentirai impotente e inadeguato e lo sarai sempre: non perché il tuo bambino è disabile, ma perché è il tuo bambino.

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foto dal web

NOTA PERSONALE: Questo non è un post etico e ad alcuni non piacerà, ma in questi ultimi giorni la vita non è stata etica con me e quindi, fanculo, oggi uno sbrocco me lo concedo.

 

E, visto che hanno tolto la censura, cito Rossella O’Hara: “Domani è un altro giorno”.

 

P.S.: ogni riferimento a persone, a cose o fatti realmente accaduti è puramente casuale.

 

 

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Dal cuore e dall’anima

Quando, sofferente, ti appoggi a me,
E mi guardi con gli occhi pieni di lacrime,
Il labbro che trema,
Le mani che stringono forte le mie:
Il tuo dolore è il mio
E se potessi
Te lo strapperei via,
Dal cuore e dall’anima.


Quando mi guardi sperando che io capisca,
Ma sono troppo limitata per andare oltre il tuo silenzio,
E vedo i tuoi occhi rassegnati intristirsi,
Le spalle  incurvarsi:
Il dolore è straziante
E se potessi
Mi strapperei via
Il cuore e l’anima.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Nonni e nipoti

“Mamma, pensa a cosa sono disposti a fare i nonni pur di vedere i nipoti felici!”

Sto portando Davide e Ariel da mia mamma, perché la Princess me lo ha chiesto correttamente e devo rinforzare la comunicazione. Ovviamente senza preavviso: noi arriviamo e ripartiamo come il vento di marzo, imprevedibili e inafferrabili.

La casa dei miei genitori è sempre aperta per figli e nipoti, ci sono sempre cose buone da mangiare e qualcuno con cui chiacchierare; sulla stufa a legna c’è sempre una pentola che borbotta lentamente.
Per Ariel la casa dei nonni è la rappresentazione terrena del Nirvana, poiché racchiude le tre C: cellulare, Coca e coccole.

Entriamo, Ariel chiede il telefono alla nonna e va in soggiorno portando con sé anche una bottiglia di Coca.

Prendo un pacchetto di patatine e mi metto a chiacchere con mia mamma, ripensando alle parole di Davide.

Cosa sono disposti a fare i nonni per i nipoti… Tutto, davvero tutto.

Sono sicura che mio padre si butterebbe sotto un treno per i nipoti. Con Ariel, poi, ha un rapporto speciale, si amano alla follia.
Mio papà ha 68 anni e a Natale l’ho visto piangere per la prima volta: Ariel lo guardava cercando di dirgli qualcosa, la testa e le mani in movimento, ma, nonostante tutti gli sforzi, non riusciva, finché rassegnata, ha abbassato la testa, incurvato le spalle e sospirato. Per lui è stato un dolore quasi fisico vedere prima la fatica e poi la rassegnazione della nipotina.

Subito dopo la diagnosi, mia madre andò in pellegrinaggio a Medjugorje e, nonostante le sue difficoltà motorie, riuscì a salire fino in cima al monte della Croce per chiedere una grazia. Il miracolo non c’è stato o forse è arrivato sotto altra forma, come amore infinito e puro che unisce tutti noi. (*)

Per noi i genitori è difficile accettare la diagnosi dei figli, per i nonni è pressoché impossibile: oltre al proprio dolore devono fare fronte anche a quello dei figli, annichiliti da una nuova realtà che spesso li lascia senza fiato e storditi. Il cuore dei nonni è una cassa di risonanza che amplifica ogni emozione di figli e nipoti.

Diventano il collante che impedisce ai figli di crollare e ai nipoti di sentirsi diversi o soli, passando tanto tempo con loro, giocandoli e coccolandoli, mentre la madre è chiusa in bagno a piangere o il padre di esce perché ha bisogno di stare da solo.

Passano gli anni, i figli accettano la diagnosi, i nipoti crescono, seppur tra mille difficoltà, e i nonni li amano senza condizione, nonostante le loro unicità, oltre alle loro peculiarità.

Mi risveglio dai miei pensieri, è ora di tornare a casa: chiamo Ariel che riconsegna il telefono alla nonna, dà ai nonni un bacio con lo schiocco (ebbene sì, sono le deliziose conquiste che nella mia famiglia autistica vengono festeggiate con gli osanna), prende una bottiglia di Coca da 2 litri e, con un movimento veloce della mano, esce di casa, tanto sa che il suo supermercato preferito, il NONNOSPIN, è sempre aperto.

Siamo in auto, mi giro siedo, mi allaccio la cintura, mi giro verso Davide e finalmente gli do la mia risposta: “Davide, i nonni per i nipoti sono disposti a fare davvero tutto, soprattutto ad amarli più quanto loro stessi riescano a vedere.”

E, incontenibili come il nostro amico vento, torniamo a casa da Baloo.


P.S. prima di commentare con frasi del tipo: “pregare è tempo sprecato e non serve a niente, bisogna fare terapie e lavorare con i ragazzi”, rileggete attentamente e cogliete il vero ed unico senso dell’articolo: l’amore dei nonni per i nipoti. I progressi di Ariel sono sicuramente dovuti alle terapie e non ai miracoli, ma la fede, averla o non averla, è una cosa molto personale che nessuno dovrebbe permettersi di giudicare negli altri: se alcune persone trovano conforto in essa, sarebbe da incivili attaccarle per qualcosa che a noi manca.