Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

La fatica

Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅