Ariel · La mamma "autistica"

7 anni di autismo (parte 1)

Mettetevi comodi: non sarò breve. Ho mille pensieri per la testa e sto cercando di acchiapparli con il mio immaginario retino con le maglie più strette di quello che usava da bambina visto che non sono mai riuscita a prendere una farfalla.
Il 3 aprile di 7 anni fa scrissi il mio primo post sull’autismo.

Ricordo ancora tutto perfettamente: Luca aveva la notte e io ero a letto con Ariel e Davide, stretti a me, mentre combattevo contro le mie emozioni ed i miei pensieri. Era un post semplice, scritto con il cellulare e senza alcuna etica, ma con tanto amore, quell’amore che spesso viene sbandierato come la carta multicolore di Uno: quella che cambia il corso del gioco e spesso usata per coprire gli errori fatti durante le mani precedenti. L’amore è come la neve: rende tutto più bello, anche un cumulo di letame, ma appena si scioglie, torna la sostanza puzzolente e schifosa che realmente è. Quante donne vengono uccise in nome dell’amore? Quante errori facciamo noi genitori? Migliaia e della maggior parte di essi nemmeno ci rendiamo conto. Ma su questo punto tornerò dopo, perché questa riflessione ad un certo punto si biforca.

Dicevamo, 7 anni fa con il mio primo post scritto piangendo, comunicai al mio piccolo la mondo la condizione di Ariel: da diverso tempo le persone mi fermavano per strada per chiedermi sue notizie avendo capito che quella bambina era diversa da tutti gli altri bambini del paese. Già, perché Ariel è stata la prima bambina diagnosticata autistica nel Comune, abbiamo pure questo primato! Decisi di renderlo pubblico, contando sulla rete della comunità che si strinse a noi con tanto affetto e partecipazione. Molte persone, una volta saputa la diagnosi, non mi chiesero più nulla e tornarono ad ignorarci come prima, altre iniziarono ad osservare Ariel cercando di trovare le differenze rispetto ai nipoti, la maggior parte iniziò a fare domande per capire come aiutarci e pensai di continuare a scrivere di Ariel per farla conoscere a chi la incontrava tutti i giorni e non capiva, perché non parlasse, non salutasse, non li guardasse negli occhi: 7 anni fa l’autismo era meno conosciuto di adesso, molto meno.

Da qualche parte ho letto che le nostre cellule si rinnovano ogni 7 anni, quindi posso dire che, avendo 46 anni, sono a metà del mio settimo restyling biologico. Con la mente, invece, le cose funzionano diversamente: ciò che sono oggi è la sommatoria di tutte le mie esperienze passate, dei dolori, delle gioie, delle brusche fermate e delle ripartenze stentate, di ogni post inneggiante a bicchieri mezzi pieni con i quali cercavo disperatamente l’aspetto positivo delle situazioni più difficili.

Oggi ho cambiato prospettiva su molte cose, ho appreso che quando mi illudo di insegnare, in realtà sto imparando, che per non venire schiacciata dal peso delle giornate nere devo fare tesoro di quelle verdi, gialle, azzurre, viola; a lavorare, sì, sulle difficoltà, ma a spingere sulle propensioni personali, ad amare Ariel per chi è e non per chi immaginavo sarebbe stata: in fondo so che Ariel è autistica da quando aveva due anni e mezzo e il mio percorso con la Ariel diagnosticata è decisamente più lungo di quello con la Ariel sognata.

In questi anni ha imparato a leggere, a contare, a scrivere con il computer, a saltare, a chiedere “Co…Ca”, “Pi-za”, a fare la doccia e a lavarsi i denti, a vestirsi, ad apparecchiare, a preparare il caffè e i popcorn, a indicare per richiedere e a seguire lo sguardo condiviso guardando il dito e arrivando fino all’aeroplano.

Io ho imparato a guardare la luna e non il dito, a dare importanza alle piccole conquiste e a soffrire di meno per le grandi sconfitte, ma… la strada che devo fare su me stessa è ancora lunga.

Non sogno più la sua voce gialla che mi chiama “mamma” e per l’equilibrio delle mie giornate è meglio così: tanto dolce era il sogno, tanto doloroso il risveglio.

Lo so, lo so, Ariel lo dice milioni di volte al giorno usando altri sistemi comunicativi, ma non è la stessa cosa. Chi lo dice con leggerezza, come se fosse la medicina, non sa e non capisce: non l’ha mai vista cercare di parlare e arrabbiarsi per la sua incapacità o andarsene a testa bassa e spalle curve, schiacciata dal peso del suo fallimento.

Le parole sono importanti, ma a volte non sono sufficienti e minimizzare le sofferenze altrui è un gioco molto pericoloso: prima o poi gli altri siamo noi.

Nel famoso articolo “Non piangete per noi”, Jim Sinclair afferma che:

«… questo dolore non deriva dall’autismo del bambino in sé. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dei bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica»[1].

Ebbene non è sempre così. Quando un genitore soffre, non lo fa sempre per quello che ha perso, mettiamocelo bene in testa: preferirei stare male io, piuttosto che vedere lei sconfitta. A volte un genitore soffre, perché il figlio sta soffrendo. I genitori patiscono per i figli indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: soffro per Ariel quando cerca di parlare o durante uno meltdown; soffro per Davide quando piange di solitudine. I genitori delle persone autistiche non piangono solo per ciò che non sarà, ma anche per la solitudine (loro e dei figli) del presente, per l’incertezza del futuro.


Condivido questo passaggio:

«Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino. Pensate tra voi: “Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei piani e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai venuto”. Quindi andate a versare tutte le lacrime avete da versare – lontani da quel bambino autistico – e imparate a lasciar andare.»


Non apprezzo, invece, la narrazione dell’alieno, sebbene capisca che sia solo una parte del paragrafo successivo il cui messaggio è fondamentalmente: ritarate il vostro stile comunicativo, ascoltate e interagite senza pregiudizi, lottate e mediate per vostro figlio. Cito:

«Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: “Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio.»


Ariel non è un’aliena, è mia figlia, non è di una specie diversa. L’amore che provo per lei, quello sano, non quello malato della neve e del letame, mi ha dato la forza di vivere quando pensavo che non ci sarebbe stato futuro e mi dà il coraggio di espormi qua, con voi, mettendo a nudo i miei pensieri, la mia fatica, le mie gioie e i miei dolori, per farvi conoscere la Princess e creare un mondo che la ami e la apprezzi per la bambina splendida che è, non sulla base di tabelle di neurosviluppo tipico.

E anche se non parla, la nostra comunicazione è fatta di baci, abbracci, sguardi, movimenti di mani, di vita condivisa, di cui 9 mesi in reale simbiosi. Ariel non è un’aliena atterrata accidentalmente nella mia vita. Ariel, come Davide, è la mia ragione di vita e confesso che a volte è più facile capire i suoi silenzi di quelli del fratello neurotipico.

Interpretare il rapporto genitori-figli solo sulla base del funzionamento neurobiologico è una semplificazione eccessiva e la retorica dell’extraterrestre, come quella della bolla, creano una visione fuorviante dell’autismo.

Amo Ariel, in questi 7 anni è decisamente più quello che ho imparato di quello che ho insegnato e continuerò a prestarle la mia voce, finché avrò forza. Se alcuni non sono d’accordo, peccato!, se ne dovranno fare una ragione, ma questa è un’altra storia.

Ora vado da lei e la stringerò forte aspettando il momento in cui aprirà i suoi meravigliosi occhi chiari e, sorridendo, mi dirà “Ti voglio bene, mamma”. Ovviamente a modo suo.


[1] Titolo originale: Don´t mourn for us  di Jim Sinclair. Traduzione e adattamento di David Vagni. http://www.spazioasperger.it/index.php?q=testimonianze&f=11-non-piangete-per-noi

Ariel · Il mondo intorno a noi

Sensi di ragno

STOCK! STOCK! STOCK!

Il viso trasfigurato dal dolore, con le mani copre le orecchie e tira violente testate al muro.

STOCK! STOCK! STOCK!

“Basta, ti prego, basta! Ariel cosa succede?”, le chiedo sapendo che non avrò una risposta. Metto la mano sinistra dietro alla sua nuca come cuscinetto protettivo e mi siedo di fianco a lei cercando di capire cosa sta succedendo: da pochi mesi so che è autistica, ho già letto diversi libri e articoli sull’argomento e li scansiono tutti con la mente. Temple Grandin, Hilde De Clercqe, Jim Sinclair, Oliver Sacks, Donna Williams… Cos’è? Cos’è? Perché fa così? Non è mai successo prima…

Ripenso alla diagnosi, ai deficit riportati in tabella, alle descrizioni che ho letto dell’autismo, sono tutte più o meno simili. Niente, non riesco a capire.

Intanto le sue urla sono diventate più forti e le testate più frequenti.

STOCK! STOCK! STOCK!

La mano mi fa malissimo, ma non posso toglierla, poiché rischia di spaccarsi la testa.

Sono disarmata dal suo dolore, dalla sua impossibilità di comunicare la fonte del disagio.

Davide è annichilito sul divano, non ha mai visto la sorella così, gli occhi cinesi sono sbarrati dalla paura e mi continua a chiedere: “Mamma, che cos’ha Alielel?”

Non gli so rispondere con precisione: sicuramente sta male, ma perché?

Cerco di mettermi nei panni della piccola: so che processiamo le informazioni in maniera diversa, non ha senso cercare una spiegazione che sia logica per me, devo capire cosa sta pensando e provando lei.

Sgombero la mente da tutti i pensieri e mi guardo in giro. Cosa è successo poco fa? Cosa ha acceso la miccia di questa esplosione?

La luce del pomeriggio entra prepotente dalla portafinestra tanto che devo strizzare ripetutamente gli occhi, la lavatrice sta centrifugando il bucato, il frigorifero in cucina ronza e in televisione sta passando Peppa Pig in inglese!

Ho capito!, mi dico. – Peppa Pig in inglese la fa arrabbiare tantissimo, perché le voci sono diverse dalla versione italiana. Le voci… I suoni… Le luci!

Adesso ho veramente capito: metto Ariel in sicurezza sul divano di fianco al suo atterrito fratello maggiore, spengo la tv, stacco la spina alla lavatrice (la riaccenderò stanotte, mentre Ariel dormirà nel suo lettino al piano superiore) e chiudo le porte della lavanderia e della cucina. Resta il problema della luce che filtra dalla portafinestra: devo oscurarla subito, non ho tempo di andare ad acquistare una tenda. Ariel sta male adesso e io devo aiutarla.

Pensa, Katy, pensa!

Corro nel ripostiglio, prendo la carta regalo e il nastro adesivo, salgo sulla sedia e oscuro il vetro con la carta: la stanza entra in una morbida penombra. MacGiver sarebbe orgoglioso di me!

Mi siedo sul divano,

prendo Ariel in braccio,

mi guarda con gli occhioni azzurri pieni di lacrime,

e tutto quello che riesco a dirle è:

“Mi dispiace! Non succederà più! Ora so quello che devo fare…”

Purtroppo non ho mantenuto la mia promessa: l’ipersensorialità è un vero problema per Ariel, poiché i suoi sensi sono estremamente recettivi.

Mangia solo le mezze penne della De Cecco con il tonno Rio Mare mantecato nel burro. Se cambio marca di pasta o tonno, non le mangia. Se non faccio mantecare il tonno nel burro non le mangia. Le guarda, le annusa e scosta il piatto. Se insisto un po’, mette una pasta in bocca, la passa in bocca e poi la sputa: percepisce la consistenza diversa del tonno, le dimensioni della pasta, forse la scanalatura più o meno accentuate delle altre marche la destabilizza…

Non indossa abiti in raso, poiché quel tessuto liscio la infastidisce al tatto, del tulle non parliamo! Quando le scelsi l’abito da damigella, le feci toccare tutti i vestiti che ci venivano proposti e provò solo quello che non la fece sobbalzare.

È terrorizzata dagli asciugamani elettrici, tanto da entrare nei bagni pubblici già con le mani sulle orecchie, e l’eccesso di decibel l’ha fatta letteralmente scappare dalle due feste di compleanno a cui l’ho portata prima di capire che non stavo facendo il suo bene assecondando la mia urgenza di socializzare con altri adulti. Il suo benessere è decisamente più importante della mia voglia di gossip.

Porta sempre gli occhiali da sole perché il sole la infastidisce da morire e io la capisco perfettamente, perché per me è la stessa cosa, spesso li indosso anche in luoghi chiusi. Un paio di anni fa, al ritorno della visita oculistica, era fuori controllo: era andata con Luca che entrando in casa mi disse che non sapeva più che pesci pigliare con lei. Ariel era stata estremamente aggressiva, si era graffiata le braccia ed il viso, sporcando di sangue tutto l’ambulatorio. La guardai e gli chiesi: “Le hanno messo le gocce?”. Alla sua risposta affermativa, le feci indossare subito i miei occhiali da sole, quelli con le lenti scurissime. Si spense come un fiammifero in mezzo alla bora. Ad un Luca stupefatto dissi solo: “Quando vado dall’oculista e mi mette le gocce, tra le pupille dilatate e la vista sfocata, sbatterei la testa contro il muro…”

Molte persone possono rispondere in maniera iper- o iposensoriale ad alcuni stimoli: oltre ad essere fotosensibile, io, ad esempio, evito di passare davanti ai negozi di una famosa catena di saponi, poiché gli effluvi che ne escono mi fanno stare malissimo; non tocco le pesche, perché la loro buccia mi fa venire i brividi; da piccola odiavo i maglioni di lana che mi prudevano da morire e se passo davanti ad una latteria, svengo o vomito o forse tutte e due. Sono molto sensibile alle voci alle quali spesso associo colori: le voci basse e roche mi calmano, quelle stridule mi infastidiscono.

Io, però, a differenza di Ariel recepisco una minore intensità di stimoli tanto da riuscire a controllare il mio “fastidio”, posso adottare strategie per diminuirne gli effetti o comunicare il mio disagio per cercare aiuto. Lei, invece, non riesce a gestire da sola l’eccesso di informazioni sensoriali e spesso arriva il sovraccarico, un vero e proprio corto circuito che la paralizza tra dolore e rabbia, che la spaventa e la lascia senza forze.

I sensi ci aiutano a interagire con il mondo, ma se vanno in crisi, siamo vulnerabili, poiché privi di riferimenti. Un sovraccarico sensoriale può essere considerato una bomba ad orologeria in soggetti che non sono in grado di comunicare e autodeterminarsi: già, perché se io non voglio passare davanti ad una latteria, la evito, ma Ariel non può decidere i percorsi da fare a meno che io non sappia cosa la infastidisce e decida di fare un’altra strada. Da anni ormai mi annoto le sue reazioni nei diversi contesti e ne faccio tesoro per la volta successiva, ma spesso è l’imprevedibile sommatoria delle variabili a scatenare il putiferio dei suoi sensi. Basta un piccolo malessere e i neon delle gallerie, le luci che si riflettono sui pavimenti lucidi, i maxi schermi del cinema, il rumore delle scale mobili  e il suo centro commerciale preferito in cui è stata milioni di volte e che le piace molto, diventa il centro di un finimondo.

L’altro giorno due persone, mentre Ariel stava avendo un sovraccarico al supermercato, hanno borbottato sdegnate:

“Se fosse mia, avrebbe già preso uno sculaccione, così avrebbe un valido motivo per piangere!”

Questo comportamento che non solo non ha aiutato né me né Ariel, ma ha ulteriormente appesantito la situazione; gli unici che ne hanno tratto giovamento sono stati quei due che hanno avuto la discutibile soddisfazione personale di sentirsi grandi educatori.

E quindi?

Quindi…

Se vedete un bambino che piange, si tappa gli occhi o le orecchie, sbatte la testa o si dà pugni, e una persona adulta che cerca di proteggerlo da se stesso, forse sta facendo un capriccio, ma più verosimilmente sta avendo un sovraccarico sensoriale.

Se ne siete infastiditi, andate avanti senza mai guardarvi indietro, le brutture del mondo non sono adatte ai vostri occhietti delicati.

Se, invece, siete preoccupati per quelle due creature in evidente difficoltà, fate loro un sorriso e chiedete all’accompagnatore se ha bisogno di aiuto. Molto probabilmente vi dirà di no, ma si sentirà meno solo, non giudicato da chi probabilmente non capisce il dolore che stanno provando e per un piccolo, prezioso istante avrà ancora fiducia nel genere umano.

Ovviamente quanto sopra vale anche quando ciò succede ad una persona autistica adulta in difficoltà, anche se, come mi fece notare qualche tempo fa la mamma di un ragazzo autistico:

“Con Ariel non avrai problemi, perché sarà così grave che tutti capiranno che ha problemi.”

Beata ignoranza! Se è palese a tutti, anche a coloro che non conoscono l’autismo, che una persona adulta che urla e si picchia ha quantomeno “qualche problema”, è altrettanto vero che può essere spaventoso a vedersi e che, quindi, ciaone!, l’aiuto da terze parti sarà ancora minore; non ultimo, il giudizio negativo sulla “strana coppia” verrà sostituito da sterile compassione (intesa nell’accezione negativa di pietismo) che, ve lo assicuro, nessuno di noi, genitori e figli, vuole.

Ora vi starete chiedendo: e noi cosa c’entriamo in tutto questo?

Niente e tutto: quei momenti in cui Ariel sta male, sono completamente concentrata su di lei, ma ho tutti i sensi di ragno allertati (Spiderman fatti in là) per prevenire ulteriori complicazioni alla situazione e mi accorgo di tutto quello che succede attorno a noi, anche dei commenti ignoranti di chi non ha alcuna consapevolezza sull’autismo. Se avessi tempo e non fossi concentrata su Ariel, spiegherei a chi mi circonda i segnali da riconoscere per capire che non è un capriccio e terrei un sermone tipo la “Parabola del buon passante empatico e di quello che non lo è, ma si fa i cazzi suoi”. Invece, sciocca io!, preferisco badare a mia figlia e quindi voi vi curate uno dei post più lunghi e barbosi della storia.

E siccome mi sono già dilungata a sufficienza, in calce troverete alcuni link di video che spiegano cos’è il sovraccarico sensoriale e come le persone autistiche lo vivono.

Guardateli e diffondete il verbo!

In verità, in verità vi dico: la prossima volta che qualcuno si rivolgerà così a mia figlia, prima si beccherà un vaffanculo e poi il “Sermone del Reparto Ortofrutta”.

Neuropeculiar: https://youtu.be/yGlIFx5J5rw

Bradipi in Antartide: https://youtu.be/rx6F9HLzEMQ

Portale Autismo: https://www.portale-autismo.it/sovraccarico-sensoriale/

P.S.: la sera in cui oscurai il soggiorno con la carta da regalo, Luca appena rientrato dal lavoro, mi chiese cosa ci facesse Babbo Natale attaccato alla nostra portafinestra a giugno. Gli raccontai l’accaduto e promisi che avrei comprato presto una tenda per sostituire la carta natalizia… In realtà rimase lì finché divenne coerente con il calendario… Un po’ come Pino, insomma, perché il lupo perde il pelo, ma io non perdo il vizio.

Ariel stremata dalla cerimonia in cui fu damigella