7 anni di autismo (parte 1)

Mettetevi comodi: non sarò breve. Ho mille pensieri per la testa e sto cercando di acchiapparli con il mio immaginario retino con le maglie più strette di quello che usavo da bambina visto che non sono mai riuscita a prendere una farfalla.

Il 3 aprile di 7 anni fa scrissi il mio primo post sull’autismo.

Ricordo ancora tutto perfettamente: Luca aveva la notte e io ero a letto con Ariel e Davide, stretti a me, mentre combattevo contro le mie emozioni ed i miei pensieri. Era un post semplice, scritto con il cellulare e senza alcuna etica, ma con tanto amore, quell’amore che spesso viene sbandierato come la carta multicolore di Uno: quella che cambia il corso del gioco e spesso usata per coprire gli errori fatti durante le mani precedenti. L’amore è come la neve: rende tutto più bello, anche un cumulo di letame, ma appena si scioglie, torna la sostanza puzzolente e schifosa che realmente è. Quante donne vengono uccise in nome dell’amore? Quante errori facciamo noi genitori? Migliaia e della maggior parte di essi nemmeno ci rendiamo conto. Ma su questo punto tornerò dopo, perché questa riflessione ad un certo punto si biforca.

Dicevamo, 7 anni fa con il mio primo post scritto piangendo, comunicai al mio piccolo la mondo la condizione di Ariel: da diverso tempo le persone mi fermavano per strada per chiedermi sue notizie avendo capito che quella bambina era diversa da tutti gli altri bambini del paese. Già, perché Ariel è stata la prima bambina diagnosticata autistica nel Comune, abbiamo pure questo primato! Decisi di renderlo pubblico, contando sulla rete della comunità che si strinse a noi con tanto affetto e partecipazione. Molte persone, una volta saputa la diagnosi, non mi chiesero più nulla e tornarono ad ignorarci come prima, altre iniziarono ad osservare Ariel cercando di trovare le differenze rispetto ai nipoti, la maggior parte iniziò a fare domande per capire come aiutarci e pensai di continuare a scrivere di Ariel per farla conoscere a chi la incontrava tutti i giorni e non capiva, perché non parlasse, non salutasse, non li guardasse negli occhi: 7 anni fa l’autismo era meno conosciuto di adesso, molto meno.

Da qualche parte ho letto che le nostre cellule si rinnovano ogni 7 anni, quindi posso dire che, avendo 46 anni, sono a metà del mio settimo restyling biologico. Con la mente, invece, le cose funzionano diversamente: ciò che sono oggi è la sommatoria di tutte le mie esperienze passate, dei dolori, delle gioie, delle brusche fermate e delle ripartenze stentate, di ogni post inneggiante a bicchieri mezzi pieni con i quali cercavo disperatamente l’aspetto positivo delle situazioni più difficili.

Oggi ho cambiato prospettiva su molte cose, ho appreso che quando mi illudo di insegnare, in realtà sto imparando, che per non venire schiacciata dal peso delle giornate nere devo fare tesoro di quelle verdi, gialle, azzurre, viola; a lavorare, sì, sulle difficoltà, ma a spingere sulle propensioni personali, ad amare Ariel per chi è e non per chi immaginavo sarebbe stata: in fondo so che Ariel è autistica da quando aveva due anni e mezzo e il mio percorso con la Ariel diagnosticata è decisamente più lungo di quello con la Ariel sognata.

In questi anni ha imparato a leggere, a contare, a scrivere con il computer, a saltare, a chiedere “Co…Ca”, “Pi-za”, a fare la doccia e a lavarsi i denti, a vestirsi, ad apparecchiare, a preparare il caffè e i popcorn, a indicare per richiedere e a seguire lo sguardo condiviso guardando il dito e arrivando fino all’aeroplano.

Io ho imparato a guardare la luna e non il dito, a dare importanza alle piccole conquiste e a soffrire di meno per le grandi sconfitte, ma… la strada che devo fare su me stessa è ancora lunga.

Non sogno più la sua voce gialla che mi chiama “mamma” e per l’equilibrio delle mie giornate è meglio così: tanto dolce era il sogno, tanto doloroso il risveglio.

Lo so, lo so, Ariel lo dice milioni di volte al giorno usando altri sistemi comunicativi, ma non è la stessa cosa. Chi lo dice con leggerezza, come se fosse la medicina, non sa e non capisce: non l’ha mai vista cercare di parlare e arrabbiarsi per la sua incapacità o andarsene a testa bassa e spalle curve, schiacciata dal peso del suo fallimento.

Le parole sono importanti, ma a volte non sono sufficienti e minimizzare le sofferenze altrui è un gioco molto pericoloso: prima o poi gli altri siamo noi.

Nel famoso articolo “Non piangete per noi”, Jim Sinclair afferma che:

«… questo dolore non deriva dall’autismo del bambino in sé. Si tratta di dolore per la perdita del bambino normale in cui i genitori avevano sperato e che avrebbero dovuto avere. Gli atteggiamenti e le aspettative dei genitori, e le discrepanze tra ciò che si aspettano i genitori dei bambini a una particolare età e di sviluppo dei propri figli, causa più stress ed angoscia che le difficoltà pratiche della vita con una persona autistica»[1].

Ebbene non è sempre così. Quando un genitore soffre, non lo fa sempre per quello che ha perso, mettiamocelo bene in testa: preferirei stare male io, piuttosto che vedere lei sconfitta. A volte un genitore soffre, perché il figlio sta soffrendo. I genitori patiscono per i figli indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: soffro per Ariel quando cerca di parlare o durante uno meltdown; soffro per Davide quando piange di solitudine. I genitori delle persone autistiche non piangono solo per ciò che non sarà, ma anche per la solitudine (loro e dei figli) del presente, per l’incertezza del futuro.

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Condivido questo passaggio:

«Guardate il vostro bambino autistico qualche volta, e prendetevi un momento per dirvi chi non è quel bambino. Pensate tra voi: “Questo non è il figlio che avevo aspettato o pianificato. Questo non è il bambino che ho aspettato per tutti quei mesi di gravidanza e tutte quelle ore di travaglio. Questo non è il bambino per il quale avevo fatto tutti quei piani e con cui avevo pensato di condividere tutte quelle esperienze. Quel bambino non è mai venuto”. Quindi andate a versare tutte le lacrime avete da versare – lontani da quel bambino autistico – e imparate a lasciar andare.»

Non apprezzo, invece, la narrazione dell’alieno, sebbene capisca che sia solo una parte del paragrafo successivo il cui messaggio è fondamentalmente: ritarate il vostro stile comunicativo, ascoltate e interagite senza pregiudizi, lottate e mediate per vostro figlio. Cito:

«Dopo che avete iniziato a lasciar andare quella sensazione, tornate indietro e guardate nuovamente vostro figlio e dite a voi stessi: “Questo non è il bambino che aspettavo e pianificavo. Questo è un bambino alieno che è atterrato nella mia vita accidentalmente. Non so chi sia questo bambino o chi diventerà. Ma so che è un bambino, intrappolato in un mondo alieno, senza genitori della sua specie che possano occuparsi di lui. Ha bisogno di qualcuno che ne abbia cura, che gli insegni, che interpreti e lotti per lui. E poiché questo bambino alieno è atterrato nella mia vita, è mio compito se lo voglio.»

Ariel non è un’aliena, è mia figlia, non è di una specie diversa. L’amore che provo per lei, quello sano, non quello malato della neve e del letame, mi ha dato la forza di vivere quando pensavo che non ci sarebbe stato futuro e mi dà il coraggio di espormi qua, con voi, mettendo a nudo i miei pensieri, la mia fatica, le mie gioie e i miei dolori, per farvi conoscere la Princess e creare un mondo che la ami e la apprezzi per la bambina splendida che è, non sulla base di tabelle di neurosviluppo tipico.

E anche se non parla, la nostra comunicazione è fatta di baci, abbracci, sguardi, movimenti di mani, di vita condivisa, di cui 9 mesi in reale simbiosi. Ariel non è un’aliena atterrata accidentalmente nella mia vita. Ariel, come Davide, è la mia ragione di vita e confesso che a volte è più facile capire i suoi silenzi di quelli del fratello neurotipico.

Interpretare il rapporto genitori-figli solo sulla base del funzionamento neurobiologico è una semplificazione eccessiva e la retorica dell’extraterrestre, come quella della bolla, creano una visione fuorviante dell’autismo.

Amo Ariel, in questi 7 anni è decisamente più quello che ho imparato di quello che ho insegnato e continuerò a prestarle la mia voce, finché avrò forza. Se alcuni non sono d’accordo, peccato!, se ne dovranno fare una ragione, ma questa è un’altra storia.

Ora vado da lei e la stringerò forte aspettando il momento in cui aprirà i suoi meravigliosi occhi chiari e, sorridendo, mi dirà “Ti voglio bene, mamma”. Ovviamente a modo suo.

[1] Titolo originale: Don´t mourn for us  di Jim Sinclair. Traduzione e adattamento di David Vagni. http://www.spazioasperger.it/index.php?q=testimonianze&f=11-non-piangete-per-noi