Ariel

Tempi, modi e interessi

Era solo questione di tempo.

Dopo due mesi di attenta osservazione Ariel ha imparato ad usare autonomamente il telecomando su RaiPlay e la televisione è diventata un gigantesco telefono con cui stordirsi di spezzoni di cartoni animati. Me ne sono accorta, perché dalla camera giungeva l’inconfondibile verso istericamente stereotipato che produce quando un episodio di Bing la eccita fuori misura. Quindi ora il telecomando è perennemente nascosto e, come se fosse il testimone chiave del più importante processo della storia contro la mafia, viene continuamente spostato.

Con Ariel è così: se qualcosa le interessa, niente la può fermare. Ci prova e riprova finché arrivava all’obiettivo.

In questi giorni ha imparato a fare le pernacchie: dopo anni di tentativi, il suo leggendario tempismo la porta a sputacchiare nel momento in cui la saliva è considera un’arma di distruzione di massa.

A nove mesi gattonava in giro per casa, si sedeva, quindi si alzava in piedi senza alcun appoggio, si guardava in giro e poi, incapace, di proseguire si risedeva e riprendeva a gattonare. Prove ed errori, prove ed errori, finché un giorno è partita e da allora nessuno è più riuscito a fermarla.

Fin dai primi mesi era estremamente interessata a lettere e numeri: li toccava in attesa che qualcuno glieli verbalizzasse. Poteva passare ore a guardarli e toccarli. Quando ebbe la diagnosi e iniziò il suo percorso, ci consigliarono di non assecondare troppo questo suo interesse, perché al momento dell’inserimento alla scuola primaria, lei avrebbe avuto un eccessivo vantaggio sui compagni e questo l’avrebbe annoiata in classe e avrebbe avuto una crescita disarmonica. Ascoltare quel suggerimento è stato il più grande errore della mia vita e non passa giorno in cui io non mi maledica per la mia ignoranza a quei tempi: è vero che tutti sostenevano che non sarebbe stata un basso funzionamento e che volevamo fortemente credere a questa prognosi, ma abbiamo davvero commesso un errore da principianti. Oggi Ariel non parla, usa poco la CAA e cerca di scrivere. Lettere e numeri, lettere e numeri.

L’altro giorno voleva andare a casa di qualcuno. Purtroppo non riesce ancora a compilare frasi con 3 o più immagini, però… Però una volta consegnata la striscia frase con VOGLIO CASA, basta darle carta e penna e chiedere: “A casa di chi?” e lei scrive il nome della persona, generalmente NONNO o  NONNA. L’altro giorno, dicevo, mi ha strattonato, ha consegnato la striscia frase con VOGLIO CASA e, con mio stupore, ha scritto MATTIA. Correttamente, con due TT! Spiazzata, devo aver impiegato troppo tempo a darle un riscontro, perché è andata a prendere il suo quaderno, ha preso la cartina MATTIA e lo ha riscritto sopra al primo per essere certa di non aver sbagliato. Io ammutolita, lei spazientita: si è giocata il tutto per tutto scrivendo CHICHI con lo sguardo che diceva: “Se non capisci ancora, la 104 la meriti tu, non io!”

Fortuna che eravamo ancora gialli, così l’abbiamo subito messa in auto e siamo andati da mia sorella per premiare (tecnicamente “rinforzare”) la sua richiesta formulata adeguatamente. Ora stiamo lavorando sul compitare VOGLIO CASA + PERSONA sia in CAA che in videoscrittura.

Quello che ho imparato negli anni è che Ariel sa ciò che vuole e che i suoi metodi e tempi di apprendimento non sono i miei: la osservo, cerco di capire cosa le piace e cosa la infastidisce e lascio che sia lei a tracciare la strada. Io la affianco, a volte la seguo, ma non decido più per lei, a meno che il suo comportamento non sia assolutamente dannoso per lei: ora so che un interesse che per me potrebbe non essere funzionale, potrebbe esserlo per lei e, a meno che non la porti a sbattere la testa contro il muro o a situazioni di estrema ansia o eccitazione con battito accelerato e pupille dilatate, la lascio fare. Al massimo stabilisco quanto tempo possa dedicarsi ad una determinata attività per evitare che diventi l’ennesima dipendenza.

Confesso: anche Davide ha sempre avuto mille interessi così forti da assorbire tutta la sua attenzione, ma nessuno mi ha mai detto che dovevano essere disincentivati e, quando vedo che diventano un po’ troppo forti, gli chiedo solo: “Secondo te i tuoi amici riescono a seguirti nella tua conoscenza o dopo un po’ li perdi?” Lui capisce subito e, mantenendo la passione, riduce la condivisione della stessa con le persone che non sono di famiglia che, invece, vengono costantemente interrogate ed aggiornate su geografia, calcio, rally…

A me non piace dispensare consigli, ma mi permetto di darvene uno: se i vostri figli si appassionano a qualcosa, siano essi neurotipici o neuroatipici, lasciateli seguire le loro propensioni personali e non dettate modalità e tempistiche, ognuno “viaggia” ad una velocità estremamente personale. Monitorateli, accompagnateli nel loro interesse, ma non interferite, a meno che non sia davvero indispensabile: quell’interesse potrebbe essere il loro luogo sicuro, il rifugio in cui riequilibrare le loro energie e in alcuni casi potrebbe anche divenire il loro lavoro. Rispettate i loro tempi e le loro modalità di apprendimento: alcuni obiettivi arriveranno subito, altri non arriveranno mai, altri ci potrebbero mettere tantissimo tempo, ma ciò che conta è la serenità dei nostri figli, non ciò che noi ci aspettiamo da loro.

Noi genitori dobbiamo accompagnare, non precedere.

Vado. Ariel vuole vedere un cartone animato e non mi ricordo più dove ho nascosto il testimone… perdon, il telecomando: la mia vita sta diventando una perenne caccia al tesoro il cui premio finale è una pausa di 7 minuti, la durata di un episodio di Bing.

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica

 

 

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.