LA MAMMA AUTISTICA

Panni stesi (pensieri sparsi)

Sono una leonessa in gabbia, senza denti.
Sono un’anguilla che scivola tra le rocce, in allevamento.
Sono una lavoratrice indefessa, cassa integrata.

Vorrei scrivere, non ho parole.
Vorrei piangere, non ho lacrime.
Vorrei sognare, sono friulana.

Costruisco ponti, senza cemento.
Combatto, senza armi.
Volo, senza ali.

Sono.
Voglio.
Vivo.

La rabbia divora.
La pazienza logora.
La speranza sorregge.

Sogni resilienti, fiori sul cemento.
Pensieri sparsi, panni stesi al sole.
Lacrime appese, attesa di domani.

“Panni stesi”, Mario Braidotti, 1965
Il mondo intorno a noi

Chi è l’autismo?

Una mia amica mi ha chiesto di raccontare CHI è l’autismo.

L’autismo è Ariel che a 9 anni dice la sua prima parola, stupendo se stessa per prima.

L’autismo è Matteo che ama gli hamburger di pongo e gli zombie.

L’autismo è Giacomo che sa tutto dei dinosauri.

L’autismo è Arianna che parla italiano, inglese, svedese e spagnolo.

L’autismo è Elia che sente “puzza di vetro”.

L’autismo è Alessio che porta Ariel in braccio capendo che è stanca e non ce la fa più a camminare.

L’autismo è Sasi che pensa che il frigo vuoto “abbia fame”.

L’autismo è Gaetano che non ama studiare, ma è bravissimo negli sport.

L’autismo è Nico che fa video bellissimi con voci sinterizzate.

L’autismo è Antonio che non vuole usare le chat, perché potrebbe interpretare male ciò che vi verrà detto.

L’autismo è Matteo che legge ad Ariel un libro in inglese per farle compagnia.

L’autismo è Martina che balla finché ha fiato.

L’autismo è Erik che prepara il caffè per la sua mamma.

L’autismo è Lorenzo che è triste quando la mamma deve andare ad una conferenza lontano da casa.

L’autismo è Fabio che disegna pappagalli e fari bellissimi.

L’autismo è Giuliano che gioca a rugby.

L’autismo è Nicolò che ama Grado e la montagna.

L’autismo è Saul che ama i petali di rosa.

L’autismo è Ginevra che si arrampica sugli alberi.

L’autismo è Andrea dal cuore grande e solido come una “Roccia”.

L’autismo è Fabrizio che costruisce clavicembali e scrive libri.

L’autismo è tutti loro, uno spettro dai mille colori, un continuum di sfumature uniche ed originali.

Non vi posso dire chi è l’autismo, ma vi posso raccontare com’è vivere con una persona autistica come Ariel, le sue difficoltà, i suoi momenti di gioia e quelli di tristezza, i suoi punti di forza e quella di debolezza. Faccio parlare il mio cuore di mamma raccontandovi come io vivo il suo autismo; cerco di essere di supporto e conforto ai genitori di persone autistiche che possono sentirsi meno sole sapendo che ci sono altre persone che vivono le stesse difficoltà, ma non posso descrivere il mondo interiore di Ariel, poiché solo Ariel lo potrebbe fare.

Oppure una persona autistica potrebbe darle quella voce che sto cercando da quasi 9 anni: Fabrizio Acanfora con “ECCENTRICO” ha fatto questo.

Sto leggendo il libro per la terza volta e ad ogni rilettura trovo nuovi elementi per comprendere meccanismi e percezioni di mia figlia.

Questo è uno dei libri che vorrei aver scritto io, ma che, nel caso specifico, non potrò mai fare per oggettivi limiti neurobiologici (miei, ovviamente).

Quindi, se volete iniziare a capire Ariel, ascoltate gli autistici ad alto funzionamento, ma tenete presente che ogni persona, neurotipica o neurodiversa che sia, è unica e, al di là del funzionamento neurobiologico, ha molte sfaccettature date anche dalle esperienze di vita, dal carattere, dal contesto sociale… Quindi non generalizzate mai, ma adattate l’esperienza a chi vi sta di fronte: Ariel è molto diversa da Fabrizio. Ad esempio: lei ha 9 anni e gli occhi azzurri, lui 45 anni e gli occhi castani, oltre ad altri insignificanti dettagli… (modalità sarcasm: on).

E per non smentire la mia proverbiale diplomazia social (tranquilli, di persona sono pure peggio!) lancio un alert prima che alcuni inizino a gridare al miracolo e alla conversione: io sto cercando di costruire ponti, chi mi legge sa che sto facendo del mio meglio da anni per diffondere una corretta consapevolezza sull’autismo, ma mi aspetto altrettanto da coloro che ritengono che noi genitori dovremmo fare un passo indietro.

Se Ariel non parlerà, mio marito ed io parleremo per lei facendo tesoro delle esperienze degli HF, dei suggerimenti dei professionisti e della nostra esperienza di vita con lei, ma saremo noi la sua voce nel mondo.

Io non vivo l’autismo da dentro, ma con il cuore di madre e se siete genitori sapete di cosa parlo.

Se non lo siete, forse la vostra comprensione del mio essere e del mio sentire è parziale come la mia del vostro.

Troviamoci sul ponte e il mondo sarà migliore per tutti.

CUORE