Il mondo intorno a noi

Chi è l’autismo?

Una mia amica mi ha chiesto di raccontare CHI è l’autismo.

L’autismo è Ariel che a 9 anni dice la sua prima parola, stupendo se stessa per prima.

L’autismo è Matteo che ama gli hamburger di pongo e gli zombie.

L’autismo è Giacomo che sa tutto dei dinosauri.

L’autismo è Arianna che parla italiano, inglese, svedese e spagnolo.

L’autismo è Elia che sente “puzza di vetro”.

L’autismo è Alessio che porta Ariel in braccio capendo che è stanca e non ce la fa più a camminare.

L’autismo è Sasi che pensa che il frigo vuoto “abbia fame”.

L’autismo è Gaetano che non ama studiare, ma è bravissimo negli sport.

L’autismo è Nico che fa video bellissimi con voci sinterizzate.

L’autismo è Antonio che non vuole usare le chat, perché potrebbe interpretare male ciò che vi verrà detto.

L’autismo è Matteo che legge ad Ariel un libro in inglese per farle compagnia.

L’autismo è Martina che balla finché ha fiato.

L’autismo è Erik che prepara il caffè per la sua mamma.

L’autismo è Lorenzo che è triste quando la mamma deve andare ad una conferenza lontano da casa.

L’autismo è Fabio che disegna pappagalli e fari bellissimi.

L’autismo è Giuliano che gioca a rugby.

L’autismo è Nicolò che ama Grado e la montagna.

L’autismo è Saul che ama i petali di rosa.

L’autismo è Ginevra che si arrampica sugli alberi.

L’autismo è Andrea dal cuore grande e solido come una “Roccia”.

L’autismo è Fabrizio che costruisce clavicembali e scrive libri.

L’autismo è tutti loro, uno spettro dai mille colori, un continuum di sfumature uniche ed originali.

Non vi posso dire chi è l’autismo, ma vi posso raccontare com’è vivere con una persona autistica come Ariel, le sue difficoltà, i suoi momenti di gioia e quelli di tristezza, i suoi punti di forza e quella di debolezza. Faccio parlare il mio cuore di mamma raccontandovi come io vivo il suo autismo; cerco di essere di supporto e conforto ai genitori di persone autistiche che possono sentirsi meno sole sapendo che ci sono altre persone che vivono le stesse difficoltà, ma non posso descrivere il mondo interiore di Ariel, poiché solo Ariel lo potrebbe fare.

Oppure una persona autistica potrebbe darle quella voce che sto cercando da quasi 9 anni: Fabrizio Acanfora con “ECCENTRICO” ha fatto questo.

Sto leggendo il libro per la terza volta e ad ogni rilettura trovo nuovi elementi per comprendere meccanismi e percezioni di mia figlia.

Questo è uno dei libri che vorrei aver scritto io, ma che, nel caso specifico, non potrò mai fare per oggettivi limiti neurobiologici (miei, ovviamente).

Quindi, se volete iniziare a capire Ariel, ascoltate gli autistici ad alto funzionamento, ma tenete presente che ogni persona, neurotipica o neurodiversa che sia, è unica e, al di là del funzionamento neurobiologico, ha molte sfaccettature date anche dalle esperienze di vita, dal carattere, dal contesto sociale… Quindi non generalizzate mai, ma adattate l’esperienza a chi vi sta di fronte: Ariel è molto diversa da Fabrizio. Ad esempio: lei ha 9 anni e gli occhi azzurri, lui 45 anni e gli occhi castani, oltre ad altri insignificanti dettagli… (modalità sarcasm: on).

E per non smentire la mia proverbiale diplomazia social (tranquilli, di persona sono pure peggio!) lancio un alert prima che alcuni inizino a gridare al miracolo e alla conversione: io sto cercando di costruire ponti, chi mi legge sa che sto facendo del mio meglio da anni per diffondere una corretta consapevolezza sull’autismo, ma mi aspetto altrettanto da coloro che ritengono che noi genitori dovremmo fare un passo indietro.

Se Ariel non parlerà, mio marito ed io parleremo per lei facendo tesoro delle esperienze degli HF, dei suggerimenti dei professionisti e della nostra esperienza di vita con lei, ma saremo noi la sua voce nel mondo.

Io non vivo l’autismo da dentro, ma con il cuore di madre e se siete genitori sapete di cosa parlo.

Se non lo siete, forse la vostra comprensione del mio essere e del mio sentire è parziale come la mia del vostro.

Troviamoci sul ponte e il mondo sarà migliore per tutti.

CUORE

6 pensieri riguardo “Chi è l’autismo?

  1. Ciao.

    ……..
    Se non lo siete, forse la vostra comprensione del mio essere e del mio sentire è parziale come la mia del vostro.
    ……..

    Vero, possiamo solo cercare di incontrarci a metà strada.

    Aggiungo solo delle considerazioni di carattere generale, concordo sul fatto che ognuno è un mondo a se.

    Qualche ND, osservando, analizzando, cambiando le proprie regole interne, arriva vicino a capire gli NT, a comprenderne i funzionamenti (e malfunzionamenti 😉).

    Gli NT fanno molta più fatica a capire gli ND, perché non riescono a uscire dalle emozioni, dall’empatia istintiva, per il tempo necessario a comprendere un mondo con regole quasi contrapposte.

    È qualcosa di simile a un confronto tra persone profondamente religiose e persone agnostiche (nel senso di neutre, non nel senso di ostili alle religioni).

    Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).

    E questa cosa secondo me è vera per tutti.
    Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.
    Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.

    È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.

    Perchè, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.

    Piace a 1 persona

    1. È vero quello che scrivi, soprattutto all’inizio. Un genitore fin da subito inizia a sognare il futuro dei figli, una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro. Non in meglio, non in peggio, ma lo cambia. Un genitore deve fare un percorso, togliere molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza. Un forte abbraccio e grazie per lo spunto di riflessione 💙

      Piace a 1 persona

      1. Ho letto ‘Ognuno vola a modo suo’.

        Quello che hai scritto mi piace tanto.

        Sarebbe bello se fossimo tutti capaci, come voi, di gettare ponti e scalette tra di noi e le altre persone, tutte sempre diverse, incontrarci a metà strada, cercando sempre di venirci incontro.

        Le cose che hai scritto appartengo a te, alla vostra famiglia, alla tua e vostra esperienza di vita.

        Magari io in qualche modo ti ho fornito qualche spunto, ma per me è facile, io vivo ogni giorno nel mondo della ragione e della razionalità.

        Scritto da te, vissuto da voi è tutta un’altra cosa, nettamente più importante, impegnativa, sorprendente.

        Per questo non metterò mi piace, quell’articolo è tuo, è vostro, ed è giusto che così venga totalmente visto.

        Piace a 1 persona

      2. Le tue parole erano bellissime e anche in questo commento lo sono ed è giusto che si sappia che sono state fonte di ispirazione: io sono per la meritocrazia, soprattutto quando porta amore e costruisce solide fondamenti per nuovi ponti. Grazie mille ancora 🙂

        Piace a 1 persona

Rispondi

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo di WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione /  Modifica )

Google photo

Stai commentando usando il tuo account Google. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione /  Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione /  Modifica )

Connessione a %s...