Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Nonni e nipoti

“Mamma, pensa a cosa sono disposti a fare i nonni pur di vedere i nipoti felici!”

Sto portando Davide e Ariel da mia mamma, perché la Princess me lo ha chiesto correttamente e devo rinforzare la comunicazione. Ovviamente senza preavviso: noi arriviamo e ripartiamo come il vento di marzo, imprevedibili e inafferrabili.

La casa dei miei genitori è sempre aperta per figli e nipoti, ci sono sempre cose buone da mangiare e qualcuno con cui chiacchierare; sulla stufa a legna c’è sempre una pentola che borbotta lentamente.
Per Ariel la casa dei nonni è la rappresentazione terrena del Nirvana, poiché racchiude le tre C: cellulare, Coca e coccole.

Entriamo, Ariel chiede il telefono alla nonna e va in soggiorno portando con sé anche una bottiglia di Coca.

Prendo un pacchetto di patatine e mi metto a chiacchere con mia mamma, ripensando alle parole di Davide.

Cosa sono disposti a fare i nonni per i nipoti… Tutto, davvero tutto.

Sono sicura che mio padre si butterebbe sotto un treno per i nipoti. Con Ariel, poi, ha un rapporto speciale, si amano alla follia.
Mio papà ha 68 anni e a Natale l’ho visto piangere per la prima volta: Ariel lo guardava cercando di dirgli qualcosa, la testa e le mani in movimento, ma, nonostante tutti gli sforzi, non riusciva, finché rassegnata, ha abbassato la testa, incurvato le spalle e sospirato. Per lui è stato un dolore quasi fisico vedere prima la fatica e poi la rassegnazione della nipotina.

Subito dopo la diagnosi, mia madre andò in pellegrinaggio a Medjugorje e, nonostante le sue difficoltà motorie, riuscì a salire fino in cima al monte della Croce per chiedere una grazia. Il miracolo non c’è stato o forse è arrivato sotto altra forma, come amore infinito e puro che unisce tutti noi. (*)

Per noi i genitori è difficile accettare la diagnosi dei figli, per i nonni è pressoché impossibile: oltre al proprio dolore devono fare fronte anche a quello dei figli, annichiliti da una nuova realtà che spesso li lascia senza fiato e storditi. Il cuore dei nonni è una cassa di risonanza che amplifica ogni emozione di figli e nipoti.

Diventano il collante che impedisce ai figli di crollare e ai nipoti di sentirsi diversi o soli, passando tanto tempo con loro, giocandoli e coccolandoli, mentre la madre è chiusa in bagno a piangere o il padre di esce perché ha bisogno di stare da solo.

Passano gli anni, i figli accettano la diagnosi, i nipoti crescono, seppur tra mille difficoltà, e i nonni li amano senza condizione, nonostante le loro unicità, oltre alle loro peculiarità.

Mi risveglio dai miei pensieri, è ora di tornare a casa: chiamo Ariel che riconsegna il telefono alla nonna, dà ai nonni un bacio con lo schiocco (ebbene sì, sono le deliziose conquiste che nella mia famiglia autistica vengono festeggiate con gli osanna), prende una bottiglia di Coca da 2 litri e, con un movimento veloce della mano, esce di casa, tanto sa che il suo supermercato preferito, il NONNOSPIN, è sempre aperto.

Siamo in auto, mi giro siedo, mi allaccio la cintura, mi giro verso Davide e finalmente gli do la mia risposta: “Davide, i nonni per i nipoti sono disposti a fare davvero tutto, soprattutto ad amarli più quanto loro stessi riescano a vedere.”

E, incontenibili come il nostro amico vento, torniamo a casa da Baloo.


P.S. prima di commentare con frasi del tipo: “pregare è tempo sprecato e non serve a niente, bisogna fare terapie e lavorare con i ragazzi”, rileggete attentamente e cogliete il vero ed unico senso dell’articolo: l’amore dei nonni per i nipoti. I progressi di Ariel sono sicuramente dovuti alle terapie e non ai miracoli, ma la fede, averla o non averla, è una cosa molto personale che nessuno dovrebbe permettersi di giudicare negli altri: se alcune persone trovano conforto in essa, sarebbe da incivili attaccarle per qualcosa che a noi manca.

LA FAMIGLIA AUTISTICA

Famiglia

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che hanno in comune la mamma ed il papà.

A chi non li conosce, a chi non ci conosce possiamo sembrare un’accozzaglia di persone con caratteristiche strane, ma non è così: siamo una famiglia e ognuno di noi si prende cura degli altri.

Se Davide piange, Ariel si avvicina lentamente, in silenzio, rispettosa del suo dolore e, osservandolo con la testa piegata, ne cerca lo sguardo. Gli accarezza i capelli scuri e, quando lui smette di piangere, corre via urlando, tornando ad essere la nostra piccola scimmia urlatrice.

Quando Luca lavora, i bambini dormono nel lettone con me. Davide parla spesso nel sonno. Stanotte ha intimato più volte “Sputa!” ad una sorella fatta della stessa materia dei sogni e che si mette in bocca i tappi delle bottiglie. Una rompiscatole, una creatura che deve essere sempre seguita, controllata protetta ed amata, tanto da svegli quanto tra le braccia di Morfeo.

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che fanno parte della stessa famiglia, ma che, in un modo tutto loro, si amano e si proteggono e nessuno ha il diritto di giudicare il nostro piccolo mondo fatto di stranezze, amore e fragilità.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Inizio di una nuova relazione amorosa

Questa è una storia di corna: è il racconto di un giovane, grande amore che insidia la passione di una vita.

Non sono una persona diffidente, ma guardo con estremo sospetto a coloro che non amano il cioccolato. Una di queste persone è mia sorella: quando ho ricevuto da lei questo messaggio, ho deciso che io dovevo assolutamente assaggiare quei biscotti.

Confesso: a me i biscotti al cioccolato non piacciono, perché mi lasciano sempre quella sensazione un po’ di vorrei ma non posso, un’insoddisfazione strisciante. Io amo le creme, i dolci secchi mi conquistano difficilmente.

I Nutella Biscuits, però, sono una vera e propria sorpresa.

Appena aperto, il sacchetto emana una fragranza celestiale, un profumo buonissimo, secondo solo, forse, al profumo di auto nuova. Vi prego: qualora dovessi svenire, non fatemi respirare i sali, mettetemi direttamente un sacchetto di Nutella Biscuits sotto al naso e mi vedrete resuscitare come Lazzaro.

Sbircio il sacchetto e li vedo lì, buttati alla rinfusa, pallidi, con una sottile striscia di cioccolato e penso: “Ecco qua, il solito biscotto secco con la crema un po’ asciutta e dal gusto sintetico.”

E invece, no!

Il primo morso è croccante, dolce senza essere stucchevole e subito dopo… Un’esplosione di morbidezza nutellosa che si espande su ogni singola papilla gustativa. Un tripudio di Nutella che si scioglie in bocca! L’equilibrio è perfetto.

E niente ragazzi mi sono innamorata! Per qualche tempo abbandonerò il vasetto di Nutella per coltivare questa nuova relazione, ma con moderazione: un singolo biscotto sprigiona ben 71 chilocalorie di puro godimento.

Sarà un rapporto a lungo termine o si tratterà di un fuoco di cioccolato e frolla?

Solo il tempo lo potrà dire, per ora mi lancio entusiasta e fiduciosa in questa nuova avventurosa amorosa sapendo che, se dovesse andare male, ci sarà sempre un vasetto di Nutella pronto a consolarmi.

P.S. suggerirei alla Ferrero di valutare un Nutella & Go per adulti con Nutella, crema al whisky e una merendina soffice spalmabile.
Nutella & Drunk, ti mette al tappeto!

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LA MAMMA AUTISTICA

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Verde e rosso

I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Il quadrangolo

Eccomi qua, seduta sul bordo del divano, le mani nervosamente intrecciate ed il solito incontrollabile tic alla gamba destra.

Guardo con sospetto il Gesù Bambino nel presepio sul ripiano d’angolo della libreria cercando di capire se lui sa perché mi trovo qua. Le cornici con le fotografie di figli e nipoti sono state riposte sul basso tavolino di vetro e la stanza è un tripudio di orchidee e fiori recisi in vasi eleganti.

Le due sorelle siciliane elegantemente vestite e pettinate, un filo di trucco e un sorriso sulle labbra, mi studiano in silenzio. Io inizio a sudare freddo.

Conosco la nonna Annamaria da sette anni e le sono molto affezionata fin dal nostro primo incontro. Luca mi aveva portata a conoscere “la nonna terrona”, così affettuosamente soprannominata dai nipoti per distinguerla dalla “nonna furlana”. Mi piacque subito la risolutezza nascosta dietro alla dolcezza. Una delle prime cose che mi dissero di lei fu: “Nessuno può dire di no alla nonna Annamaria.”

E avevano ragione, come scoprii praticamente subito. La sua ospitalità era proverbiale, un “niente, grazie!” non era ammesso nella sua cucina.

Entrai timidamente nella stanza, mi sedetti al tavolo vicino a Luca e lei subito mi offrì qualcosa da bere e da mangiare.

Io ero molto nervosa, non avevo né fame né sete e da friulanaccia quale sono risposi: “Sto bene così, non serve niente, grazie!”

Primo calcio di Luca nello stinco.

La nonna, facendo finta di non ascoltare la mia risposta, mise sul tavolo una bottiglia di Coca Cola, una di Fanta, una di the alla pesca e, sorridendo, mi chiese di nuovo: “Cosa bevi, Katjuscia?” (Mi stupì, perché lo pronunciò subito correttamente “Katjuscia”, facendo scivolare bene la “scia” che a molti anziani dà spesso problemi).

Ancora dolorante per il calcio di Luca, dissi: “Va bene quello che prende Luca.”

Secondo calcio di Luca nello stinco.

“Dài, Katjuscia, non farti pregare. Luca prenderà quello che vuole, tu prendi pure quello che più ti aggrada.”

Quando sentii la parola “aggrada”, iniziai ad amare quella donna piccola e determinata. Guardai le bevande e ingenua ed incauta risposi: “Grazie, allora prendo un bicchiere di Coca Cola, visto che è già aperta…”

Apriti cielo! Simultaneamente: ricevo il terzo calcio di Luca e vedo la nonna aprire tutte le bottiglie: “Ecco, adesso sono tutte aperte, puoi scegliere liberamente!”

E così, dopo 7 anni, sposata da tre mesi al primo nipote maschio, mi ritrovo seduta nel salotto a porte chiuse con due ottuagenarie deliziose, ma determinate. La nonna e la prozia Biagina hanno espressamente richiesto questo incontro a tre e io sono in ansia.

La nonna Annamaria mi guarda dritta negli occhi e mi dice: “Katjuscia, il matrimonio è un quadrangolo: un lato lo porta il marito, tre la moglie.”

“Aaaaaah, okkei!”, penso “Mi vogliono fare la catechesi sul bon ton coniugale della perfetta moglie per il loro beneamato nipote!”

E invece no: ancora oggi, dopo undici anni, ripenso a quel confronto avvenuto in un freddo pomeriggio di dicembre come ad uno dei dialoghi più interessanti e divertenti della mia vita! Mi hanno raccontato dei loro fidanzamenti, del giorno del loro matrimonio, delle loro vite da spose. Fu un salto nel passato che mi fece capire quanto avessero amato i loro mariti. La nonna Annamaria parlava spesso del suo Bruno, di quale colonna fosse stato per lei, ma quel giorno, mi parlò anche della dolcezza della loro vita coniugale. La zia Biagina mi deliziò descrivendo l’organizzazione puntigliosa con cui veniva accolto il marito al rientro dal lavoro: si cambiavano tutti per la cena, poiché il padrone di casa teneva molto a questa regola, e lei schierava i figli nel corridoio, dal più grande al più piccolo. Non appena sentiva la chiave che girava nella toppa, correva di fronte al figlio anemico e gli dava due schiaffetti sulle guance affinché fossero belle rosse all’ingresso del marito, perennemente preoccupato per quel “figghiu” tanto pallido.

La nonna Annamaria è sempre stata una grande devota di Santa Rita da Cascia e dopo la diagnosi di autismo di Ariel, intensificò le preghiere alla “santa delle cause impossibili”. Non dimenticherò mai quando Luca stava cercando di spiegarle che Ariel era autistica e lei lo bloccò dicendo: “Eccerto, che non lo so? Ma di cosa stiamo parlando?” Aveva capito che quella pronipote che non parlava e non interagiva aveva qualcosa di strano e si era informata con i parenti e poi documentata.

La intristiva tanto la condizione della pronipote, le dava molto dolore vedere la piccola piangere ed urlare quando stava male, tanto che la considerava una “piccola lucina spenta” nel suo albero di Natale famigliare. Con pazienza e affetto, però, un piccolo passo alla volta sono riuscite a creare una relazione speciale, fatta di silenzi e coccole, di abbracci e baci.

Ieri la nonna Annamaria ha raggiunto il suo Bruno.

Davide è molto triste, ma consapevole del fatto che questo sia una parte del ciclo della vita che tutti noi affrontiamo.

Sarà più difficile spiegarlo ad Ariel, noterà l’assenza e la poltrona vuota, probabilmente si chiederà che fine ha fatto la nonna Annamaria; magari porgerà la foto della nonna per chiederci di andarla a trovare, ma non sono sicura di quello che capirà. Forse penserà che è partita per un lungo viaggio.

E in fondo è davvero così.

Se esiste davvero un Paradiso, ora tutti i bisnonni sono riuniti e spero che trovino Santa Rita e le chiedano di volgere uno sguardo su questa famiglia sgangherata in cui c’è una lucina che ha tanta voglia di brillare.

Nonna Annamaria e Davide

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Pioggia e sole

L’albero di plastica vicino alla finestra è disadorno. Non ho ancora capito dove collocarlo: è grande, forse troppo per la stanza, ma quest’anno mi merito un Natale ricco di luci, fiocchi, palline, angeli.

Sono stanca, sfinita dalla fatica che quotidianamente devo fronteggiare. No, piccola mia, non è colpa tua, anzi, nel bailamme delle giornate, tu spesso passi in secondo piano.

Non ricordo nemmeno quando ho dormito una notte intera e vivo con un perenne senso di colpa.

Troppi pensieri tristi in questi giorni, troppa rabbia verso tutti coloro che cercano in me un conforto che non sono più in grado di dare. Tuo padre dice che è colpa mia, che scrivendo do un’immagine di forza e positività che non sono mie. Forse ha ragione, ma finora non ho mai negato il mio aiuto o un sorriso. Finora. Adesso, però, devo raccogliere i mille pezzi in cui mi sto sgretolando.

Questa terra arida ha bisogno anche delle mie lacrime per permetterti di crescere: il tuo futuro è una piccola pianta che ha bisogno di amore, acqua e sole. Io sono la pioggia.

L’autismo non è divertente, tu lo sei, tu sei il sole. Le tue facce buffe, le tue coccole, i tuoi sorrisi storti… Potrei passare giornate intere a farti il solletico, a rincorrerti e a sbucare all’improvviso per farti urlare di gioia e spavento.

Stamattina ti guardavi allo specchio e cercavi di sistemarti i capelli scompigliati dal sonno: eri proprio carina, smorfiosa come tutte le bambine dovrebbero essere. Muovevi le manine con grazia e ti guardavi di traverso, uno sguardo critico che riconosco essere mio.

Chissà se ti piaci… Chissà se sei felice…

Tu sole, io pioggia.

Insieme siamo amore. 

Insieme costruiremo il tuo futuro.

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Il mondo intorno a noi

Accidenti al “venerdì nero”!

Rinchiusa in usa camera di ospedale, ti vedo correre da una parte all’altra della stanza. In televisione continuano a passare gli spot delle imperdibili promozioni del Black Friday, ma noi siamo rinchiuse da ormai 3 giorni. Ogni tanto ti infili le ciabatte, mi prendi per mano e mi conduci alla porta. Vuoi uscire, lo so! Te ne vuoi andare, ma non possiamo.

E’ difficile farti capire che lo stiamo facendo per il tuo bene, io stessa a volte mi chiedo se lo stiamo facendo veramente per te o per noi: la tua insondabile complessità ci spaventa e forse non siamo ancora pronti ad accettare la tua costante ricerca di libertà.

Ci caricano sull’ambulanza per andare a fare la risonanza. Non ho fatto nemmeno in tempo a mettermi le scarpe o a prendere un gioco per te.

La sala d’attesa è densa di persone, umori, suoni ed odori. Non c’è niente di più avverso per te. Non ne puoi più, per me è lo stesso. Mi sento prigioniera, rinchiusa tra queste quattro mura, mentre fuori il sole scalda la pelle, in un estremo tentativo di estate.

Ti getti a terra, urli, ti colpisci la testa furiosamente, strisci sul pavimento. Io provo ad alzarti, ma non ce la faccio più. Gli scontri tra di noi sono stati innumerevoli, ma, mentre tu ne esci sempre più arrabbiata ed aggressiva, io ne vengo lentamente consumata.

Finalmente ci vengono a chiamare: è passata un’ora e mezza da quando siamo scese. Hai lustrato tutti i pavimenti, toccato tutte le superfici, annusato tutti gli odori, la tua rabbia è un vulcano pronto ad eruttare.

Io firmo i consensi, voglio restare con te, ma papà non vuole. Mi rimanda da Davide. Povero Davide, è rimasto in sala d’attesa con la famiglia con cui dividiamo la camera da letto. Ha passato ore ed ore steso sulla poltrana della camera ad osservarci lottare con te. Sognava qualche gita ed, invece, dalla finestra della camera ha visto solo il campanile della chiesa dell’ospedale.

Tu sei fortunata ad avere un fratello così paziente ed affezionato. Sei fortunata ad avere amici e maestre che pensano talmente tanto a te da mandarti un video per sapere come stai. Quando l’ho visto mi sono messa a piangere. Era dolcissimo e mi ha fatto sentire meno sola: i tuoi amici che scrivono sulla lavagna il tuo nome; i tuoi amici che ti salutano; i tuoi amici che chiedono come stai… Tu sei fortunata, ma non te ne rendi conto. O forse sì? È difficile capirlo, in questi giorni più che mai…

Mentre nel cuore delle notte camminavamo nel parcheggio dell’ospedale, continuavo a pensare a quel video. Piangevo e mi ripetevo… “Siamo due derelitte senza speranza in pigiama e ciabatte che camminano al buio, in un ospedale deserto a 1200 km da casa e per cosa? I nostri amici, le persone che ci vogliono bene non sono qua con noi e io avrei tanto bisogno di un abbraccio.”

Ad un certo punto ti sei fermata e mi hai guardata come solo tu sai fare: di sbieco, ma dritto fino al nucleo del mio cuore; mi hai stretta forte alle gambe e poi hai ricominciato tirarmi verso l’uscita. In quel momento ho capito che non siamo senza speranza: la speranza c’è sempre, solo che a volte si nasconde. Ti ricordi quando Don Camillo viene esiliato nel paesino di montagna e non sente più la voce di Gesù finchè decide di torare a Brescello a prendere il Crocefisso? Mentre sale sul pendio innevato continua a parlare con Gesù e lui finalmente gli risponde:

“Non ho mai smesso di parlarti, ma tu non mi sentivi perché avevi le orecchie chiuse dall’orgoglio e dalla violenza”.

Ecco la mia speranza e la mia fiducia in te sono così: a volte vacillano, ma appena tu mi abbracci, tornano più forti che mai.

Finalmente ci dimettono. Festeggiamo anche noi il Black Friday: oltre all’inusule braccialetto arancione che ci ha donato il S.S.N., decidiamo di regalarci la visita al Teatro Greco e un caffè in un bar del centro. Attorno a noi, molte signore passano con le braccia piene di acquisti, ma noi siamo i più felici della città perché abbiamo sublimato il nostro venerdì nero con una perfetta lettera di dimissioni.

E il bicchiere è mezzo pieno di braccialetti arancioni e alberi carichi di frutta in un’estate che sembra non voler finire mai.

LA MAMMA AUTISTICA

Le mie rughe

Stamattina mi guardavo allo specchio e ho notato un aumento di rughe, pardon, di “segni d’espressione” esponenziale. Aveva ragione Davide a dire che la crema antirughe non funziona bene…

Ovviamente non mi piacciono, preferirei avere la pelle liscia come una ventenne, ma siamo realistici: gli anni avanzano e con essi le preoccupazioni. A 43 primavere suonate con le trombe bitonali, sarebbe utopistico sognare di essere levigata come una sedicenne, a meno che tu non ti chiami Valeria (Mazza), in tal caso tutto ti è concesso. Però diciamoci la verità: è lei l’aliena! Io sono una donna normale, dove per normale intendo fisicamente nella media, perché del mio stato di salute mentale potremmo parlare per giorni.

Prima della diagnosi di Ariel non avevo rughe, pardon, segni d’espressione, i capelli erano biondi ed ero in perfetta forma fisica.

Dopo la diagnosi, nell’arco di pochi mesi i capelli divennero quasi completamente bianchi: espressione concreta di un dolore che mi lacerava l’anima. Qualche tempo dopo, nonostante avessi accettato l’autismo, in maniera molto egoistica, non riuscivo a liberarmi del desiderio di sentirmi chiamare “mamma” da Ariel. Era più forte di me, la voglia di sentire quella parola mi bruciava dentro. Volevo con tutto il cuore che lei potesse comunicare al mondo i suoi stati d’animo, i malesseri, i sogni e le paure. Feci quindi un voto alla Madonna di Castelmonte: se Ariel avesse parlato, non mi sarei più fatta la tinta, avrei lasciato che il mondo vedesse i miei capelli cambiati dal dolore. Ariel non parla e io lascerò testamento che nella bara mi mettano un flacone di tintura biondo. Lo so, lo so: le terapie riabilitano, i miracoli non esistono e se non può parlare ci sono altri modi per comunicare. So tutte queste cose, ma una madre che ha appena avuto una diagnosi è pronta a tutto. Anche a lasciarsi i capelli bianchi per amore della figlia.

Da qualche mese ho preso con me 4 sgraditi “amici” che, trovandosi bene con la mia Nutella, si sono posizionati sui fianchi. Maledetti, mai che facciano i radical chic e decidano di spostarsi sulle tette! Fino ad ora non avevo grosse motivazioni per liberarmi di loro. Fino ad ora.

Ad agosto dovremo togliere ad Ariel tutti gli aggeggi elettronici con cui si sollazza e so già che sarà una vera battaglia, uno scontro fisico senza precedenti. Lei ha una forza incredibile, io no. Ma sono determinata. Sarà dura, una vera disintossicazione, come togliere l’eroina ad un tossico, ma io vincerò questa battaglia. L’autismo non può avere la meglio su mia figlia. Io non glielo permetterò.

Spesso parlo con mamme che sono state morse, pizzicate, picchiate. Ariel, come una gatta selvaggia, graffia.

La mia preoccupazione principale? Lei crescerà e diventerà sempre più forte. Io invecchierò e diventerò sempre più debole.

E quindi andrò in palestra, inizierò a correre, farò gli esercizi la sera (non il plank), mangerò più sano e saluterò i 4 infami invasori e diventerò più forte sia fisicamente che mentalmente.

Ho capito però che alle mie rughe, pardon, segni d’espressione proprio come la Magnani, sono affezionata: sono l’espressione di un percorso iniziato 5 anni fa. Il mio viso, i graffi sulle braccia, i capelli bianchi, l’aumento di peso sono le rappresentazioni di come il dolore ha agito su questa mamma. Eliminerò i chili di troppo ed i capelli bianchi con la stessa tenacia con cui lotto contro l’isolamento in cui si nasconde Ariel.

Le rughe – e basta! Chiamiamo le cose con il loro nome tanto la sostanza non cambia! – Le rughe dicevo, invece, le combatterò, ma con affetto: ogni giorno mi guarderò allo specchio e contandole penserò a quanta strada abbiamo fatto io e la Princess e a quanta ne  faremo ancora insieme. Sempre insieme.IMG_3037