Ariel · Il mondo intorno a noi

La linea del cerchio (una storia di autismo e di abbracci)

Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.

LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)

Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.

Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.

Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.

 

la linea del cerchio – mongolfiere tascabili

Il mondo intorno a noi

Le notti

Ci sono notti in cui senti l’orologio ticchettare lento e il rospo gracidare nel canale.

Ci sono notti in cui il gocciolare della pioggia dovrebbe cullarti in un mondo di sogni, anziché scandire i secondi.

Ci sono notti un cui i tuoi compagni sono il ronzio del frigorifero e il russare del barboncino.

Ci sono notti in cui il respiro dei tuoi figli è il balsamo che cura il tuo cuore scheggiato.

Ci sono notti in cui vorresti solo dormire, ma non puoi: la mente viaggia veloce in un’iperbole di pensieri.

Ci sono notti in cui la casa respira e ti godi ogni suono mentre un’alba fredda illumina l’orto e bagna i gigli di luce bianca.

Ci sono notti fatte per dormire e ci sono notti fatte per vivere.

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LA MAMMA AUTISTICA

La tela di Penelope

Mi hanno somministrato un test sullo stress.

Tralascio i risultati, perché non vorrei demolire quel po’ di autostima che è rimasta sul fondo di quel povero bicchiere un tempo sempre pieno e oggi secco come il Lago Salato dello Utah.

Ciò che mi ha stupita è che alcune domande mi hanno costretta a prendere atto della mia attuale insofferenza (a volte vera e propria intolleranza) ad alcuni comportamenti di Ariel e che ormai associo a suoni ben precisi. Quando li sento, sbatterei la testa contro il muro: il “toc” sordo dell’ennesimo pomello di porcellana svitato e che sta cadendo sul cotto in cucina, il “vrrrm” delle saracinesche che vengono abbassate più volte durante la giornata per una casa degna di Edward Cullen (1), lo scroscio del bidet, casalinga riproduzione della Fontana di Nettuno, l’ululato rabbioso quando si spegne il wi-fi che non carica più bene da quando si è ciucciata il caricabatterie, il rotolare della bottiglia di CocaCola e il successivo “frzzzzz” schiumoso, la porta che sbatte a tutte le ore del giorno, il “ff ff” del flacone di docciaschiuma svuotato sul pavimento ridotto ad una scivolosa patina profumata.

Razionalmente so che alcuni comportamenti non dipendono da lei: fino a qualche settimana fa mi sarei seduta e armata di pazienza avrei cercato di capire quale ne è la causa scatenante. Ora, invece, sono troppo stanca e ogni piccola cosa mi dà sui nervi: urlo come una pazza isterica, sbatto cose qua e là, a volte mi do fastidio da sola.

Mi sento una madre indegna, perché dovrei essere più paziente.

Passo le giornate a raccogliere pomelli, ad alzare saracinesche, a spegnere luci, a pulire pavimenti appiccicosi o schiumosi, a riaccendere il wi-fi, a stendere asciugamani sul pavimento del bagno allagato. Ovviamente mi faccio aiutare da lei: deve capire che i suoi comportamenti hanno delle conseguenze. Ripeto, so che dovrei cercare di capire qual è l’antecedente, ma non ne ho la forza né il tempo: ogni minuto della giornata è scandito, non posso perdere il ritmo!

Eppure quando mi prende per mano e mi fa sedere vicino a lei, dimentico tutto, la rabbia, la fatica, la disillusione e resta solo il nostro amore. Almeno fino al prossimo disastro.

Sono confusa, mi sento accerchiata da mille pensieri: da una parte ci sono i comportamenti che dovrei comprendere e cercare di risolvere in maniera funzionale al suo modo di essere e dall’altro le sue difficoltà che mi fanno sentire impotente.

Nella condizione di Ariel ci sono diversi deficit che mi fanno soffrire, ma due più di tutti: la disprassia e la sua difficoltà nel consolidare gli apprendimenti. Ogni giorno ripetiamo gli esercizi, lavoriamo molto sul cognitivo, sulla lettura globale, sulla videoscrittura: quando un obiettivo sembra appreso, passiamo ad altro. All’inizio cantavo gli osanna e gioivo entusiasta per ogni piccolo passo in avanti, ora non più: sono felice dei suoi progressi, ma cerco di non fare voli pindarici, perché so che con lei non c’è mai niente di certo e che tra qualche mese potrebbe aver dimenticato quanto imparato con tanta fatica.

Da qualche tempo ha iniziato a dire qualche parola, ma non mi sono concessa la gioia che mi sarei meritata, la paura di non sentire più la sua voce è più forte. Ci sediamo sul divano e prendo le immagini da farle ripetere: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca… Ogni giorno, più volte al giorno con l’eterna paura di non sentirla più parlare. L’ho registrata per avere un ricordo nel caso in cui la sua voce se ne andasse com’è arrivata: all’improvviso.

Potrei essere una madre migliore, forse un tempo lo sono stata, ora però sono stanca e, nonostante tutto, tutti i giorni mi siedo con lei sul divano e ripetiamo: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca…

Sono una mamma modello Penelope: ogni santa mattina ricomincio a tessere dall’inizio la tela delle nostre vite, in attesa di un suo passo verso una maggiore consapevolezza di se stessa e del mondo che la circonda .

Ogni minuto mi ripeto che per essere una brava mamma non è necessaria la perfezione, ma avere tanto amore da poter ricominciare ogni giorno.

Chissà se è vero…

penelope
Immagine tratta dal web

(1) Vampiro protagonista di “Twilight Saga” di Stephenie Meyer

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Malumore e coccole

La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.

 

Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.

 

Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.

 

Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.

 

Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”

 

“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.

 

“SCi!”

 

“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”

 

““Ncoa… CCoe!!”

 

L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.

 

Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.

 

Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.

 

Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!

 

Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.

 

“Ccoe”

 

“Va bene, ANCORA COCCOLE.”

 

Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò  più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?

 

La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.

ariel katy

Il mondo intorno a noi

Maria

Maria ha i capelli sottili come quelli di un neonato, la fronte alta, le sopracciglia sottili.

È un po’ sorda e per parlare con lei bisogna urlare molto. Parla in dialetto stretto, sa l’italiano ma non lo usa volentieri: è la lingua delle Istituzioni, per gli affetti usa solo il friulano, la marilenghe (*) che ha imparato dalla madre e dalla nonna tanti anni fa. Non ha mai conosciuto il padre, morto nella Campagna di Russia quando lei era ancora molto piccola.

Le cannule nasali per l’ossigeno sono un po’ storte: le danno fastidio e ogni tanto le sistema con la mano macchiata dall’età. La mascherina chirurgica è del medesimo colore della camicia da notte che indossa.

Ha paura, si sente sola e sente la mancanza di figli e nipoti che non vede dal giorno del ricovero.

È entrata in ospedale tre giorni fa perché si sentiva male, molto male: febbre, dolori muscolari e uno strano incarnato giallastro che peggiorava di minuto in minuto.

Stefano, il figlio, ha chiamato subito il 112 temendo si trattasse del nuovo virus che ha paralizzato il mondo e gli hanno detto di portare immediatamente la madre in ospedale. Da quando ha parlato con l’operatore, queste parole gli rimbombano in testa: “Il COVID-19 non dà ittero: potrebbe essere altro.”

Stefano l’ha accompagnata in Pronto Soccorso e da allora Maria è sola: tamponi, eco, prelievi, tac.

La buona notizia è che non è COVID-19, la cattiva è che si tratta di epatite.

I figli sono in ansia per lei, vorrebbero vederla, ma i protocolli non lo consentono: solo i parenti dei pazienti terminali possono accedere al reparto e Maria, tutto sommato, sta ancora bene.

Stefano chiede ai Sanitari notizie della madre: stabile, tranquilla, sente la vostra mancanza.

“Lo so che non si potrebbe, ma mi potete inviare un suo video così mi rendo conto di come sta?”

I Sanitari si guardano negli occhi e lentamente annuiscono: al posto di Stefano anche loro vorrebbero vedere con i propri occhi.

“Preferisce una video-chiamata?”

“Mi organizzo per domani, ma se stasera mi poteste inviare il video, mi togliereste davvero un peso dal cuore…”

Così i Sanitari vanno da Maria e urlando le spiegano cosa sta per succedere, la sollevano un po’, le riavviano i capelli e le sistemano le cannule.

Maria cerca di sorridere nel video, ma la voce le trema, è emozionata: non si era mai fatto riprendere prima. Agita la mano nodosa davanti allo schermo, li rassicura sullo stato di salute, “Mi sento come a casa”, chiede come stanno i bambini, se stanno dando da mangiare alle galline e se hanno piantato i cetrioli. Confessa “Ho un po’ di paura…”

Un ultimo saluto con la mano aperta, un’inquadratura sghemba e poi il nero della fine del video.

L’ultima cosa che si sente, è la voce rotta dal pianto di uno dei Sanitari che le fa i complimenti: “Brava, Maria! Adesso Stefano sarà tranquillo e domani vi potrete vedere nel telefono.”

Maria ha un improvviso peggioramento e muore durante la notte con il solo conforto dei Sanitari: uno di loro le ha stretto la mano per tutto il tempo.

Per Maria non ci saranno più videochiamate, non ci saranno più compleanni, non ci saranno più galline da accudire e nipoti da viziare; niente più figli da abbracciare, niente cetrioli da piantare; nie tombule cu lis amîs lì dal plevan(**). Possiamo solo sperare che non avesse troppa paura quando ha chiuso gli occhi per l’ultima volta.

Quel video girato con mano tremante da chi ama l’Essere Umano oltre che il proprio lavoro, sarà l’ultimo, prezioso ricordo che Stefano avrà della sua amata mamma. Lo salverà sul computer e lo vedrà e rivedrà ogni volta che ne sentirà la mancanza.

La storia di “Maria” e “Stefano” è vera, i nomi e i dettagli no: “Maria” è morta da sola, in un letto di ospedale per una patologia diversa dal Covid-19.

I Sanitari che hanno fatto il video sono perseguibili penalmente, poiché per lo Stato Italiano hanno violato la privacy di “Maria” e della sua famiglia, sebbene avessero ricevuto l’autorizzazione di “Stefano”.

Queste persone hanno il mio personale plauso: ci sono momenti in cui la prosocialità è più forte delle leggi create dall’uomo e ognuno di noi, ora più che mai, deve dimostrare chi è veramente.

Io provo amore per “Maria” e “Stefano”, per i Sanitari che hanno seguito il loro cuore e per tutti coloro che in questo momento sono straziati dal dolore della perdita.

Tutto il resto è poca cosa. Almeno nel mio piccolo mondo fatto di amore ed emozioni.

(*) friulano, trad. lingua madre

(**) friulano, trad.: niente più tombola con le amiche in canonica

Foto dal web
Il mondo intorno a noi

Chi è l’autismo?

Una mia amica mi ha chiesto di raccontare CHI è l’autismo.

L’autismo è Ariel che a 9 anni dice la sua prima parola, stupendo se stessa per prima.

L’autismo è Matteo che ama gli hamburger di pongo e gli zombie.

L’autismo è Giacomo che sa tutto dei dinosauri.

L’autismo è Arianna che parla italiano, inglese, svedese e spagnolo.

L’autismo è Elia che sente “puzza di vetro”.

L’autismo è Alessio che porta Ariel in braccio capendo che è stanca e non ce la fa più a camminare.

L’autismo è Sasi che pensa che il frigo vuoto “abbia fame”.

L’autismo è Gaetano che non ama studiare, ma è bravissimo negli sport.

L’autismo è Nico che fa video bellissimi con voci sinterizzate.

L’autismo è Antonio che non vuole usare le chat, perché potrebbe interpretare male ciò che vi verrà detto.

L’autismo è Matteo che legge ad Ariel un libro in inglese per farle compagnia.

L’autismo è Martina che balla finché ha fiato.

L’autismo è Erik che prepara il caffè per la sua mamma.

L’autismo è Lorenzo che è triste quando la mamma deve andare ad una conferenza lontano da casa.

L’autismo è Fabio che disegna pappagalli e fari bellissimi.

L’autismo è Giuliano che gioca a rugby.

L’autismo è Nicolò che ama Grado e la montagna.

L’autismo è Saul che ama i petali di rosa.

L’autismo è Ginevra che si arrampica sugli alberi.

L’autismo è Andrea dal cuore grande e solido come una “Roccia”.

L’autismo è Fabrizio che costruisce clavicembali e scrive libri.

L’autismo è tutti loro, uno spettro dai mille colori, un continuum di sfumature uniche ed originali.

Non vi posso dire chi è l’autismo, ma vi posso raccontare com’è vivere con una persona autistica come Ariel, le sue difficoltà, i suoi momenti di gioia e quelli di tristezza, i suoi punti di forza e quella di debolezza. Faccio parlare il mio cuore di mamma raccontandovi come io vivo il suo autismo; cerco di essere di supporto e conforto ai genitori di persone autistiche che possono sentirsi meno sole sapendo che ci sono altre persone che vivono le stesse difficoltà, ma non posso descrivere il mondo interiore di Ariel, poiché solo Ariel lo potrebbe fare.

Oppure una persona autistica potrebbe darle quella voce che sto cercando da quasi 9 anni: Fabrizio Acanfora con “ECCENTRICO” ha fatto questo.

Sto leggendo il libro per la terza volta e ad ogni rilettura trovo nuovi elementi per comprendere meccanismi e percezioni di mia figlia.

Questo è uno dei libri che vorrei aver scritto io, ma che, nel caso specifico, non potrò mai fare per oggettivi limiti neurobiologici (miei, ovviamente).

Quindi, se volete iniziare a capire Ariel, ascoltate gli autistici ad alto funzionamento, ma tenete presente che ogni persona, neurotipica o neurodiversa che sia, è unica e, al di là del funzionamento neurobiologico, ha molte sfaccettature date anche dalle esperienze di vita, dal carattere, dal contesto sociale… Quindi non generalizzate mai, ma adattate l’esperienza a chi vi sta di fronte: Ariel è molto diversa da Fabrizio. Ad esempio: lei ha 9 anni e gli occhi azzurri, lui 45 anni e gli occhi castani, oltre ad altri insignificanti dettagli… (modalità sarcasm: on).

E per non smentire la mia proverbiale diplomazia social (tranquilli, di persona sono pure peggio!) lancio un alert prima che alcuni inizino a gridare al miracolo e alla conversione: io sto cercando di costruire ponti, chi mi legge sa che sto facendo del mio meglio da anni per diffondere una corretta consapevolezza sull’autismo, ma mi aspetto altrettanto da coloro che ritengono che noi genitori dovremmo fare un passo indietro.

Se Ariel non parlerà, mio marito ed io parleremo per lei facendo tesoro delle esperienze degli HF, dei suggerimenti dei professionisti e della nostra esperienza di vita con lei, ma saremo noi la sua voce nel mondo.

Io non vivo l’autismo da dentro, ma con il cuore di madre e se siete genitori sapete di cosa parlo.

Se non lo siete, forse la vostra comprensione del mio essere e del mio sentire è parziale come la mia del vostro.

Troviamoci sul ponte e il mondo sarà migliore per tutti.

CUORE

Ariel

Un’altra buona giornata

Chissà a cosa stai pensando…

Ti osservo nello specchietto: stai guardando fuori, mentre la campagna scorre veloce.

Si sentono solo i nostri respiri: l’autoradio è spenta come al solito, da quando anni fa ho capito che ti innervosisce.

Sei assorta: i capelli ancora bagnati, perché il phon della piscina fa troppo rumore, la crosticina sul labbro che torturi quando sei ansiosa, lo sguardo intenso.

Chissà dove ti hanno portata i tuoi pensieri…

Chissà se posso venire con te o se preferisci stare sola.

Ti lascio tranquilla: anche io ho spesso bisogno di silenzio e di solitudine, di ritrovare me stessa e di spegnermi per   raccogliere le energie.

Siamo arrivate a casa.

Scendo dall’automobile, ti busso sul finestrino. Mi guardi, ti guardo. Poggio il palmo della mano destra sul finestrino, tu dall’interno poggi il tuo contro il mio. Sorridi, sorrido. Va tutto bene. Apro la portiera e, mano nella mano, entriamo in casa.

Sono serena: stai bene, va tutto bene!, era solo stanchezza e oggi è un’altra buona giornata nel nostro piccolo mondo.

LA MAMMA AUTISTICA

Ostacoli e rossetti

Sono seduta al bancone del bar: appollaiata sullo sgabello in pelle e metallo, sorseggio un cappuccino con una mia cara amica e parliamo del più e del meno, tra cui i miei ultimi post.

“Hai cambiato modo di scrivere…”

Mi fermo, la tazza sospesa nel gesto di portarla alle labbra.

“Ho cambiato modo di scrivere?”

“Sì, i tuoi post sono diversi dai primi…”

Appoggio la tazza sul piattino. Il cuore di cacao ora assomiglia ad un tubero.

“Perché non chiudo più con “E oggi il bicchiere è mezzo pieno”…?”

“Anche quello, ma non solo… Sei sempre ironica e positiva, ma…”

Aspettate, fermi tutti, adesso devo capire: non quello che mi sta dicendo lei, quello è chiaro, bensì quello che è successo a me.

Sono passati 6 anni dalla diagnosi, la stanchezza si sta lentamente accumulando giorno dopo giorno. La vita con una figlia disabile è faticosa, una lunga maratona inframmezzata da ostacoli inaspettati di altezze diverse, cosicché non è mai possibile tenere lo stesso passo, mantenere lo stesso ritmo. Accelerazioni, salti, frenate brusche e qualche scivolone.

Dormo poco, mangio male, ho smesso di cantare. Fino ad un paio di anni fa mettevo un cd nello stereo, usavo la scopa come microfono e mi lanciavo in assoli stonati per allontanare la tristezza: musica rock per lo più, per pogare e urlare, sfogando così la rabbia e la frustrazione.

Leggo romanzi e saggi, le poesie no: non sono sufficientemente colta e paziente per assaporarle e lasciarle depositare nel cuore.

Quando sto bene con me stessa scatto fotografie ai bambini.

Non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena.

Non cucino più dolci e sopravviviamo con alimenti surgelati, adeguandoci ai gusti di Ariel.

Dico molte più parolacce di qualche anno fa. Sono bionda e con gli occhi chiari, la carnagione è pallidissima, praticamente una Madonna rinascimentale, finché non apro la bocca: a quel punto sembro Ugo, lo scaricatore portuale. Avevo iniziato ad auto sanzionarmi: 1 euro per ogni “brutta parola”. Alla fine non avevo più i soldi per la spesa, ma potevo portare tutta la famiglia ad Eurodisney per 10 giorni.

In pensione completa.

Volo in business class.

Scrivo molto, più costantemente di un tempo, ma la spinta è diversa, ha ragione la mia amica. La scrittura è un’urgenza, un nodo allo stomaco che devo sciogliere e ultimamente succede che lo debba risolvere frequentemente.

I vestiti di qualche decennio fa mi vanno ancora bene, non ho cambiato taglia, ma le forme, quelle sì.

Il viso mostra i segni del tempo e delle montagne russe emozionali.

Mi arrabbio molto più spesso: da sempre sono affetta dalla sindrome di Giovanna d’Arco, ma recentemente ho imparato ad ignorare gli interlocutori che non stimo, anche se cerco di mantenere sempre toni rispettosi. Se credo in qualcosa, però, lotto con le unghie e con i denti: le ingiustizie, la discriminazione, la superbia mi fanno uscire dai gangheri (era dall’82 che non usavo più questa espressione).

Sono più rigida, attaccata alle mie routine che mi regalano una parvenza di stabilità in un mondo che spesso viaggia troppo velocemente per Ariel e per me.

Rido spesso, a volte piango, ho molti conoscenti, diversi buoni amici ed è molto più di quanto sognassi qualche anno fa.

Uso il rossetto, tutte le sfumature di rosso, dal cremisi al prugna, e ho azzardato l’acquisto di un dolcevita pervinca, anziché del solito nero.

Dopo venti anni indosso nuovamente i pantaloni in pelle.

Ho capito.

La mia scrittura è cambiata perché io sono cambiata.

Temo sia la pre-menopausa

LA MAMMA AUTISTICA

Beata me…

“Beata te che hai i permessi 104.”

Non potevo credere alle mie orecchie quando me lo dissero.

Beata me…

Beata me quando passo le notti in bianco tenendo la mano ad Ariel che piange o cerca di comunicare il suo disagio.

Beata me che ho l’automobile da tre anni e il contachilometri ne segna 95.000, la maggior parte dei quali fatti portando la Princess al centro riabilitativo.

Beata me, seduta sui divani rossi nella sala d’attesa, mentre aspetto che Ariel esca dalla riabilitazione.

Beata me che ho dovuto rinunciare ad un lavoro full time, perché incompatibile con le esigenze di accudimento di mia figlia.

Beata me che non posso mai vedere una partita di mio figlio, andare al ristorante o al cinema con la famiglia, perché sono situazioni che la agitano.

Beata me che mi rigiro nel letto, notte dopo notte a pensare a come organizzare il suo futuro quando non ci sarò più.

Beata me che non mi sono mai sentita chiamare “mamma” o dire “ti voglio bene” da lei.

Beata me che non vado alle recite della sua classe e che soffro rendendomi conto del divario tra lei ed i compagni che aumenta di giorno in giorno.

Beata me che ho mille poesie di Natale, Pasqua e per la Festa della Mamma, canti e sogni mai ascoltati.

Beata me che non la vedrò mai vestita da sposa o uscire in tailleur e tacchi per andare al lavoro e non avrò mai nipoti che mi diranno: “Nonna, tua figlia va sistemata, adesso sta veramente esagerando!”

Beata me che sono preoccupata per Davide che, come tutti i siblings, sta crescendo troppo in fretta, troppo maturo per la sua età.

Beata me che mi devo ritagliare un weekend all’anno con mio figlio per potermi dedicare a lui e ricordargli che lui vale tanto quanto lei, perché il dubbio è sempre lì strisciante e subdolo: a dieci anni è facile scambiare il grande numero di ore passate con la sorella per una preferenza.

Beata me che a 39 anni, dopo la diagnosi, una mattina mi svegliai con i capelli completamente grigi.

Beata me che mi chiudo in bagno e, muta, urlo allo specchio tutta la mia rabbia e il mio dolore.

Beata me per quei tre fottuti giorni al mese che non mi ripagheranno mai di ciò che ho perso.

Beata me per l’amore della mia famiglia, per lo sguardo intenso di Davide e quello sognante di Ariel, per il lavoro, per l’automobile quasi nuova nonostante i 95.000 chilometri, per la salute, per le notti in cui posso riposare con un cucciolo riccioluto rannicchiato sulla mia spalla, per le albe viste con Ariel alla fine delle nostre notti insonni e i tramonti sul mare, per il fuoco nel caminetto, per le vacanze in montagna, i giorni al mare e i week-end sola con Davide, per le castagne che scoppiettano sulla stufa e per il sugo dell’anguria che gocciola lungo il mento, per i sogni ad occhi aperti e quelli bellissimi tra le braccia di Morfeo, dove Ariel parla e mi racconta la sua giornata.

Beata me che ho ancora la forza di arrabbiarmi davanti alle ingiustizie e che a 44 anni non sono ancora così assennata da dirmi: “lascia perdere, non si può lottare contro i mulini a vento”.

Beata me perché Ariel ha una presa in carico, mentre c’è chi aspetta.

Beata me per la Vita, non per i  permessi 104.

Beata te che non li hai, ma che forse sei meno fortunata di me, nonostante tutto.

Immagine dal web
Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Nonni e nipoti

“Mamma, pensa a cosa sono disposti a fare i nonni pur di vedere i nipoti felici!”

Sto portando Davide e Ariel da mia mamma, perché la Princess me lo ha chiesto correttamente e devo rinforzare la comunicazione. Ovviamente senza preavviso: noi arriviamo e ripartiamo come il vento di marzo, imprevedibili e inafferrabili.

La casa dei miei genitori è sempre aperta per figli e nipoti, ci sono sempre cose buone da mangiare e qualcuno con cui chiacchierare; sulla stufa a legna c’è sempre una pentola che borbotta lentamente.
Per Ariel la casa dei nonni è la rappresentazione terrena del Nirvana, poiché racchiude le tre C: cellulare, Coca e coccole.

Entriamo, Ariel chiede il telefono alla nonna e va in soggiorno portando con sé anche una bottiglia di Coca.

Prendo un pacchetto di patatine e mi metto a chiacchere con mia mamma, ripensando alle parole di Davide.

Cosa sono disposti a fare i nonni per i nipoti… Tutto, davvero tutto.

Sono sicura che mio padre si butterebbe sotto un treno per i nipoti. Con Ariel, poi, ha un rapporto speciale, si amano alla follia.
Mio papà ha 68 anni e a Natale l’ho visto piangere per la prima volta: Ariel lo guardava cercando di dirgli qualcosa, la testa e le mani in movimento, ma, nonostante tutti gli sforzi, non riusciva, finché rassegnata, ha abbassato la testa, incurvato le spalle e sospirato. Per lui è stato un dolore quasi fisico vedere prima la fatica e poi la rassegnazione della nipotina.

Subito dopo la diagnosi, mia madre andò in pellegrinaggio a Medjugorje e, nonostante le sue difficoltà motorie, riuscì a salire fino in cima al monte della Croce per chiedere una grazia. Il miracolo non c’è stato o forse è arrivato sotto altra forma, come amore infinito e puro che unisce tutti noi. (*)

Per noi i genitori è difficile accettare la diagnosi dei figli, per i nonni è pressoché impossibile: oltre al proprio dolore devono fare fronte anche a quello dei figli, annichiliti da una nuova realtà che spesso li lascia senza fiato e storditi. Il cuore dei nonni è una cassa di risonanza che amplifica ogni emozione di figli e nipoti.

Diventano il collante che impedisce ai figli di crollare e ai nipoti di sentirsi diversi o soli, passando tanto tempo con loro, giocandoli e coccolandoli, mentre la madre è chiusa in bagno a piangere o il padre di esce perché ha bisogno di stare da solo.

Passano gli anni, i figli accettano la diagnosi, i nipoti crescono, seppur tra mille difficoltà, e i nonni li amano senza condizione, nonostante le loro unicità, oltre alle loro peculiarità.

Mi risveglio dai miei pensieri, è ora di tornare a casa: chiamo Ariel che riconsegna il telefono alla nonna, dà ai nonni un bacio con lo schiocco (ebbene sì, sono le deliziose conquiste che nella mia famiglia autistica vengono festeggiate con gli osanna), prende una bottiglia di Coca da 2 litri e, con un movimento veloce della mano, esce di casa, tanto sa che il suo supermercato preferito, il NONNOSPIN, è sempre aperto.

Siamo in auto, mi giro siedo, mi allaccio la cintura, mi giro verso Davide e finalmente gli do la mia risposta: “Davide, i nonni per i nipoti sono disposti a fare davvero tutto, soprattutto ad amarli più quanto loro stessi riescano a vedere.”

E, incontenibili come il nostro amico vento, torniamo a casa da Baloo.


P.S. prima di commentare con frasi del tipo: “pregare è tempo sprecato e non serve a niente, bisogna fare terapie e lavorare con i ragazzi”, rileggete attentamente e cogliete il vero ed unico senso dell’articolo: l’amore dei nonni per i nipoti. I progressi di Ariel sono sicuramente dovuti alle terapie e non ai miracoli, ma la fede, averla o non averla, è una cosa molto personale che nessuno dovrebbe permettersi di giudicare negli altri: se alcune persone trovano conforto in essa, sarebbe da incivili attaccarle per qualcosa che a noi manca.