"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
La notte è fatta per sognare, piangere, arrabbiarsi, ponderare, bere tisane, guardare film bellissimi, odiare film bruttissimi, leggere, stirare, scrivere, viaggiare, guardare le stelle, cercare il chiù chiù, programmare, cucinare, morire, vivere, ballare, dormire.
Fare l’amore.
La mia notte è fatta di respiri, sospiri, ticchettii, ronzii, gocciolii, miagolii, gracidii, pensieri vorticosi, sogni acquosi, buio, luce, sonno, rabbia, fatica, dolori, dolcezza, domande.
Eh, già, noi del Castello di Capital City in Svevia, come tutte le genti di confine, siamo piuttosto diffidenti nei confronti di chi vagola al buio nel cuore della notte, ché alle 22 si va a dormire, perché il giorno dopo si lavora o si va scuola.
Anche se domani è sabato, anche se è il primo giorno di vacanza.
La verità è che a Svevia Palace non siamo abituati a ricevere visite, men che meno a sorpresa, e, quindi, pensiamo subito ai ladri o, peggio, a qualcuno che ci vuole proporre un cambio di piano luce e gas, ma quella è un’altra storia.
Ops… Mi sono persa…
Ah sì… Il campanello alle 22.00…
Ok, suona il campanello, mentre sto cercando di convincere la Princess che Masha ha già cantato troppe volte “OPERAAAA! Vogliamo fare un’operaaa!” e che è ora di andare a dormire.
Con la coda dell’occhio guardo il display del telefono che si illumina al buio, vedo un nome e sorrido.
Davide: “Non sarà mica uno scherzo?”
“No, anzi, vieni!”, gli rispondo.
Accendo le luci del parco e al di là della recinzione vedo una delegazione di genitori e ragazzi della 5^ A.
Sono venuti a salutare la loro amica Ariel e a portarle dei doni: una bandiera e un fotolibro affinché lei si ricordi sempre di loro, come se fosse possibile il contrario…
Poi una scorta di Nutella e un taccuino per me “sperando che ti possa aiutare a scrivere quello che sai…”
Quando sono andati via, Davide si è messo a piangere, commosso da tanta attenzione per la sua sorellina. Io ho già abbondantemente dato ieri, ma anche nei giorni scorsi e anche oggi.
Ci siamo quindi stesi vicini e abbiamo letto insieme il libro dei ricordi di Ariel, che sorrideva ad ogni fotografia; poi abbiamo sfogliato il libro preparato dai suoi amici di 4^ che a settembre l’accoglieranno nel loro gruppo.
Come molti di voi sapranno, ho provato a lungo a costruire un ponte che mediasse tra persone autistiche e neurotipiche, ma ho fallito: nel mondo degli adulti gli interessi diventano più forti di tutto.
Quello che ho imparato in questi giorni, invece, è che i migliori ingegneri sono i bambini: non conoscono i luoghi comuni sull’inclusione, ma costruiscono ponti eccezionali.
Signore e Signori, questa non è inclusione, questo è AMORE per la loro amica Ariel.
Ultimo giorno di Primaria per i compagni di Ariel: loro passeranno alla Scuola Secondaria, lei, invece, si fermerà ancora un anno.
In questi ultimi mesi, ogni volta che l’ho portata a scuola, mentre aspettavamo di entrare, ho osservato i suoi compagni con un misto di stupore e nostalgia: quanto sono cresciuti in questi anni! Li ho visti bambini di tre anni e ora sono splendidi undicenni.
Quei minuti in automobile aspettando che gli altri entrassero e noi chiuse lì ad aspettare che non ci fosse troppo rumore, troppe persone, troppa vita, sono stati una metafora del suo futuro: i compagni vanno avanti, lei resta indietro.
Dall’esterno è facile dire: “ha ormai 11 anni, dovresti prendere la situazione per quello che è!”, dimostrando non solo di non conoscermi, ma soprattutto di non sapere che i ragazzi autistici, come tutti i loro coetanei, affrontano una fase piuttosto difficile che si chiama adolescenza con l’aggravante, a volte, come succede ad Ariel, di non poter comunicare e condividere con gli amici il proprio disagio dato dal corpo che cambia.
Ariel è una persona in evoluzione, non una statua! Resta indietro, questo sì! Procede a passi di formica, poi ne fa uno da elefante e magari un paio di gambero, ma giorno dopo giorno prosegue il suo percorso.
Ora lei non sta bene. L’enuresi diurna, l’ansia, la rabbia e l’ipersensorialità alle stelle, le rendono ancora più difficile socializzare, ma i suoi amici sono sempre stati felici di stare con lei.
Grazie, Valeria, Victor, Davide e Lorenzo, per essere entrati nella vita di Ariel quando era già grandicella e di non esservi soffermati su ciò che non possiede, bensì di aver apprezzato quanto può dare.
Grazie, Jessica, Greta, Alessio, Nicholas e Nicola, per 8 anni di amicizia e affetto, rispetto e accoglienza.
Grazie, Alice e Gloria, per quell’invito in piscina: è uno dei ricordi che porterò sempre nel cuore, perché avete accolto Ariel a braccia aperte e accettato con affetto e consapevolezza la sua breve presenza.
Grazie, Benedetta, per tutte le passeggiate mano nella mano.
Grazie, Tommy, per essere stato il suo primo e unico fidanzato: è proprio vero che il primo amore non si scorda mai.
Grazie mille a tutti voi genitori che in questi 8 anni ci avete sempre fatte sentire parte del gruppo, e non vi siete mai arresi davanti ad un rifiuto, comprendendo che il benessere di Ariel è la cosa più importante e continuando ad invitarci nonostante tutto.
Grazie, Maestra Monica e Maestra Simonetta, le frittelle e gli aperitivi alla fine dei colloqui individuali resteranno impressi nel mio cuore.
Settembre sembra lontano, spero che per allora la Princess stia meglio e che ci siano ancora le Maestre Lidia e Laura, i suoi angeli di sempre.
Oggi si chiude un capitolo importante della vita di Ariel e, di riflesso, della mia.
Buon viaggio, ragazzi della 5^ A, e non dimenticatevi della vostra amica Ariel che, a modo suo, vi amerà sempre.
Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.
Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?
Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.
Per fortuna.
Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.
Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.
Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.
Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.
Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.
Invece ti dirò tutt’altro.
Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.
A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.
Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.
Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.
A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.
Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.
Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.
Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.
Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.
Oggi ho incrociato l’amore. Viaggiava in sedia rotelle. Aveva affusolate dita ritorte con unghie perfette che altre mani hanno smaltato di rosso carminio e stanchi occhi di madre. Si è espresso potente: un delicato tocco della mano a spostare un ciuffo ribelle, poche parole sussurrate all’orecchio dell’amata, una coperta rimboccata.
Oggi ho osservato l’amore. Era così denso che si poteva quasi toccare. Profumava di violetta e di lacca per i capelli, sapeva di caramelle al limone e di sale ché ad una figlio non dovrebbe mai succedere.
Oggi ho visto passare l’amore. L’ho sentito battere sordo tra di loro. Indossava un loden verde e scarpe con il tacco quadrato, aveva le spalle incurvate dall’età o dal dolore. Chi lo sa.
La solitudine di una famiglia con un figlio disabile è roba forte che solo pochi riescono a guardare in faccia.
Più facile girarsi dall’altra parte e usarla come termometro del proprio benessere.
Non compatiteci: la pietà di taluni sguardi è discriminante tanto quanto il fastidio o la paura ed è anche subdola, poiché inconsapevole e permeata da un senso di perbenismo difficile da scalfire.
La solitudine rosicchia l’anima giorno dopo giorno e alla fine lascia dietro di sé famiglie stremate dalla fatica e dalla consapevolezza che domani quella creatura tanto amata, protetta, accudita verrà considerata solo un peso sociale, ridotta ad una diagnosi , spersonalizzata di tutte le sue qualità, inquadrata nei propri deficit.
Dateci la possibilità di farvi conoscere i nostri figli e capirete che sono molto di più quanto possiate immaginare.
Avete mai invitato uno di noi a prendere un caffè? Ma non in un ipotetico domani, adesso, subito ché il dolore è impaziente, non aspetta che voi siate liberi da impegni.
Non cambiate strada quando ci incontrate: possiamo essere faticosi, noiosi, pesanti, monotematici, ma quelle quattro chiacchiere scambiate con voi potrebbero essere le nostre uniche interazioni con adulti senzienti della giornata.
Mi commuove chi ha il coraggio di porgerci la domanda più difficile del mondo:
“COME STAI?”
Difficile per chi la rivolge, poiché è una domanda aperta, subdola che potrebbe avere mille risvolti tra i quali una slavina di lagna o un mare di dolore; difficile per noi che la riceviamo che, non conoscendo il reale interesse alla nostra risposta, spesso non abbiamo il coraggio di dire la verità. Così, sorridendo, ci rifugiamo in un asintomatico “Bene, dài!”, la tristezza negli occhi celata dagli occhiali scuri.
Ma fatela questa domanda!
Mal che vada perderete cinque minuti ad ascoltare un genitore sfiancato dalla routine (tanto difficilmente abbiamo più tempo a disposizione), ma potreste alleviare un po’ la nostra fatica, perché condividere un peso, anche per solo qualche metro, rende la vita meno pesante, anche a noi che a qualcuno piace pensare dotati di superpoteri. In questa ottica possiamo affrontare tutto più facilmente: la fatica è meno fatica, il dolore è meno dolore, gli obiettivi raggiunti dai nostri figli sono merito nostro (invece sono merito soprattutto loro, noi possiamo solo supportare, non sostituirci a loro) e sicuramente meno faticosi che se conquistati con le sole umane forze.
E invece vi voglio svelare un segreto.
Non abbiamo superpoteri, siamo solo genitori, ma con il potere umano più forte del mondo: l’amore per i nostri figli.
Sono certa della buonafede di molti e che esprimere taluni complimenti sia un modo per farci sentire apprezzati e importanti, ma noi non vogliamo nulla di tutto questo.
Noi vogliamo un mondo migliore per i nostri figli. Un mondo in cui non ci sia bisogno di una parola come “inclusività” affinché possano vivere vite degne al pari dei loro coetanei e in cui vengano apprezzati per loro stessi e non per ciò che una società buonista li vorrebbe: buoni e bravi, angeli mandati in terra per redimere un mondo brutto e cattivo. Se verranno trattati da persone e non da diagnosi, quando arriverà il momento potremo morire sereni, fino ad allora il loro futuro sarà sempre la maggiore fonte di dolore e preoccupazione.
Cosa vorrei trovare per la mia famiglia sotto l’albero di Natale?
Una lattina di serenità, un pacchetto di riposo, un barattolo di comprensione e una spolverata di felicità.
Per me, invece, un cappuccino con le amiche, non importa se in tazza o in bicchiere di vetro, se caldo o tiepido, con o senza cacao. Un semplice cappuccino, beatamente seduta fronte porta, senza dover costantemente monitorare tutte le possibili vie di fuga di una Principessa stratega dell’evasione silenziosa. Un cappuccino e due bustine di zucchero, perché la vita sa già essere sufficientemente amara da sé.
Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.
Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.
Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.
Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.
Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa. Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown. Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei. Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola. Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.
Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.
I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.
Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.
Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.
Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare. Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.
SONO SOLO UNA MADRE.
A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.
Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).
Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.
Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**
* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964
** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.
Una risacca di cupi pensieri Rivolti al di là dell’oggi Sbatte sul frangiflutti e Schiumosa torna al largo, Portando seco alghe viscide E brandelli rosa conchiglia.
Io, invece, resto qui, immobile pur sferzata, Sbattuta dal maestrale, Sono scoglio viscido, Boa ancorata al fondo, Anemone monco.
Guardo. Soffro. Lacrimo. Ricordo. Sogno. Respiro.
Vorrei mani da sfiorare, Parole da toccare, Occhi da ascoltare, Pensieri leggeri, Sogni materici, Amore.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 