"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Io intorno e tu al centro: un abbraccio lungo una notte, breve come un sogno, forte come l’amore e fragile come la speranza.
Tu al centro e io intorno: meno io e più tu, meno
sognavo,
volevo,
speravo
e più
farai,
sarai,
potrai.
Tu ed io fianco a fianco: tu cresci e io faccio fatica a lasciarti spazio, ma piano piano allargo le mie braccia di catena per farti uscire dal cerchio del mio amore.
Tu avanti e io indietro: chissà se potrò mai guardarti le spalle mentre cammini verso la tua vita.
La geografia del mio amore è tutta qua: piccoli passi intorno al tuo cuore.
(Convinzioni e strategie di una madre neurotipica a medio funzionamento)
Di fronte alla sicumera con cui alcuni genitori snocciolano informazioni sulla condizione dei figli, io affermo con altrettanta certezza di saperne sempre di meno. Più leggo, più dubbi mi vengono. Più vivo con Ariel, più mi chiedo se le sto offrendo tutti gli strumenti affinché possa avere una vita serena anche quando non ci sarò più.
Di seguito, listato in 20 punti, un pot-pourri di saggezza materna e consigli per la madre tipica a medio funzionamento (se sei ad alto o basso, mi dispiace, ma non ti posso essere di aiuto. Vai direttamente al punto 6):
È una maratona ad ostacoli, non un 100 mt piani: armati di pazienza, perché tua figlia sarà sempre un passo avanti a voi nella distruzione dell’ambiente circostante. Asciugatrice e cassettiera, R.I.P.! Colgo l’occasione per ricordare al Sig. Presidente Del Consiglio che sono ancora in attesa dei ristori per la distruzione autistica durante il lockdown;
Diffida dal silenzio: è il tuo peggior nemico (e anche di tutto ciò che può essere rotto, mangiato, lanciato, strappato, allagato…);
Meglio una pausa oggi che un weekend domani: prenditi tutte le occasioni di riposo possibili, poiché non puoi prevedere il prossimo filotto di notti in bianco;
Etichetta gli spazi di tua figlia per agevolarla nell’utilizzo autonomo dei suoi materiali e giochi: vedrai che funzionerà per tutti i membri della famiglia, tranne che per tuo marito, quello è senza speranza e non trova nemmeno gli occhiali sul naso;
Fai una scorta di vaffanculo da distribuire a grappoli ogni volta che, dopo uno sguardo sommario lanciato in un raro momento di tregua, qualcuno ti dirà: “eppure non sembra autistica…”, ovviamente con il sorriso sulle labbra per non passare da maleducata;
Trovatene uno bravo che ti dia, all’occorrenza, le goccine buone: non trascurare la tua salute mentale, ci pensa già la vita a bistrattarti, tu “trattati da regina” (ovviamente per voi, sudditi, è solo un modo di dire);
Studia e leggi tutto quello che puoi sull’autismo, ma ricordarti che per alcuni professionisti “sei solo la mamma”: in quelle occasioni, accingi pure alle scorte di vaffanculo del punto 5, ma ricordati di rimpinguare la scorta;
Quando esci con la creatura, porta sempre con te: i suoi occhiali da sole e le cuffie per proteggerla da rumori improvvisi o troppo acuti o troppo grevei, le sue bibite e cibi preferiti (non si sa mai che tu non li trovi dove stai andando), libri e giochi per intrattenerlo, il quaderno della CAA o il tablet vocale, un paio di scarpe e una felpa per sostituire quelle che abbandonerà furtivamente in qualche luogo, le goccine per te per tenere sotto controllo l’ansia… ok, stai a casa che è meglio. No, scherzo, esci e lascia le goccine a casa, ma prendile prima di uscire e acquista un carrellino per la spesa: è vero che fa pensionato alla Coop, ma ti eviterà la lussazione della spalla o la scoliosi;
Se intendi pranzare fuori casa, informati sul menù e, se non ci sono alimenti graditi alla tua Lorenza Vitali, chiedi se ti possono cucinare le scorte alimentari al punto 8 (se non sai chi è questa signora, vai su Google e cercatela, non posso mica fare tutto io!);
se tua figlia ha una selettività alimentare, scordati le vacanze in hotel. Tuo marito ti dirà serenamente: “Suvvia, che sarà mai!; ci sono degli appartamenti bellissimi, non sarà mica un problema anche se devi cucinare ogni tanto…” A questo puoi attingere ai vaffanculo del punto 5 (per quello devi averne sempre una scorte abbondante e fare un ordine call off al tuo fornitore di fiducia!) e delle goccine del punto 6;
non andare al mare d’inverno: l’acqua è un diavolo tentatore in ogni stagione e da noi è difficile trovare negozi sulla spiaggia che vendano il grasso di foca per impedirti di morire assiderato. Mentre tu valuti se morire di freddo o di crepacuore, tua figlia è già arrivata in Croazia;
I cani possono essere i suoi peggiori nemici nemici o i suoi migliori amici: nessuna delle due situazioni è ottimale… Se sono nemici, tua figlia si arrampicherà sul tuo braccio con la stessa agilità di uno scimpanzè nonostante i suoi leggiadri 32 kg, lussandoti almeno una spalla e due vertebre; se sono amici, lo vedrai serenamente infilare la manina in bocca ad uno dei cani più feroci del mondo o cercare di salire sull’automobile di un allibito sconosciuto, solo perché sul sedile posteriore c’è un cagnolino che somiglia tanto al suo cucciolo;
Perderai la tua italianità: sarai costretta a rispettare le regole per assecondare la sua natura precisa e rispettosa delle stesse. La strada si attraversa solo sulle strisce pedonali e con il semaforo verde. Le regole base, perdìo!
Imparerai a conoscere il valore di mercato di un metro di velcro e a distinguerne il maschio della femmina. Fanne scorta, perché la C.A.A. ne va ghiotta;
Dosa bene le parole, non usarne più del dovuto, e cerca di evitare il sarcasmo: tutti i bambini non lo capiscono, tua figlia però è cintura nera di interpretazione letterale e forse non lo capirà nemmeno da adulta… esattamente come il padre, insomma. Ah, la genetica!;
Se vuoi evitare di dare troppo potere alla criatura, acquista apparecchi televisivi di marche differenti, altrimenti, mentre stai preparando la cena in cucina, la tua televisione verrà spenta dalla camera o, nel momento in cui stanno i detective stanno per rivelare chi è l’assassino, apparirà improvvisamente Masha a cavallo del suo maialino e tu, porca trota, non conoscerai mai né assassino, né movente;
Acquista tutto a multipli di due: prima o poi perderà uno dei pezzi e solo così eviterai uno tsunami casalingo da articolo spaiato o pezzo di puzzle mancante;
Accrescerà la tua autostima come fashion blogger: anche se indossi un sacco di iuta e le tue ciabatte ricordano quelle di Nonna Abelarda, lei le troverà irresistibili e ti tratterà da grande influencer rubandotele dai piedi… poi passerai la giornata a cercarle in giro per casa, ma quella è un’altra storia;
Avrai un tecnico informatico in casa in grado di trovare nuove funzionalità che non avresti mai immaginato e che, per insegnarti il rispetto delle regole e chi è che comanda in casa, metterà delle password a te sconosciute, impedendoti di sviluppare un’ossessione per il tuo telefono;
L’altalena è uno stile di vita che si affronta con rispetto: tempo minimo di permanenza: 5 minuti per lato, prima fronte casa, poi fronte strada. L’altalena è gioia, l’altalena è speranza, l’altalena è vita… Per chi dondola, per chi spinge è un’immane rottura di coglioni. Voi che sapete sempre tutto, esiste un’altalena che si spinge da sola o mi devo ridurre a comprare un soffiatore come il nonno di una vecchia pubblicità di Amazon?
Confesso che avevo intenzione di scrivere un post serio in cui descrivere la fatica che si nasconde dietro alle risate con cui cerco di sdrammatizzare la vita con una bambina come Ariel, ma non ce l’ho fatta… Le persone ricordano due cose: le risate e le lacrime, io preferisco le prime.
Spero di averti strappato almeno un sorriso, ma due cose serie le DEVO dire (lo so che avevo detto che erano 20, ma mi sono presa una licenza letteraria):
I suoi abbracci e i suoi baci ti daranno la spinta per affrontare i giorni difficili e le battaglie che dovrai affrontare;
A volte il sorriso nasconde il dolore, a volte il sorriso è davvero un sorriso: tu usalo come la più potente arma di difesa o di distruzione e sfoggialo con tutti. Chi ti conosce davvero saprà vedere la maschera e, se ti ama, ti tenderà una mano. Tutti gli altri non potranno comunque fare nulla e allora non ha senso appesantire anche le loro vite.
FUORI CONCORSO (c’è sempre un libro o un film di indubbia bellesssssa che non entra in competizione, chissà perché…)
Non arrenderti mai e abbi fiducia in tua figlia: se non credi tu in lei, nessun altro lo farà. Amala, lotta, costruisci per lei e con lei. Quella creatura che di notte ti stringe forte, è colei che più ti amerà al mondo se tu la rispetterai e avrai fiducia nelle sue capacità.
Una volta si diceva che una donna incinta deve mangiare per due. Sbagliato: una donna incinta deve nutrirsi in modo sano, bere molto e fare movimento tutti i giorni per il proprio benessere e di quello della creatura che porta in grembo.
Quello che è vero e che la madre di una persona disabile deve vivere per due: portare avanti la propria vita di donna, moglie, madre, figlia, professionista (se non è stata costretta a licenziarsi per seguire quella creatura che ama più di se stessa) e affiancare costantemente la figlia per costruire un modo che la accolga senza pregiudizi.
A fine giornata, quindi, puoi concederti sempre e comunque un rinforzo positivo: che sia un bicchiere di vino rosso o una barretta di cioccolata, un buon libro o un’intera stagione di “Revenge”, non viverlo mai come se fosse qualcosa di cui vergognarti o tempo rubato ad altro. Te lo meriti.
E per quanto riguarda i rinforzatori goderecci, ricorda: fanno ingrassare solo se li mangi con il senso di colpa.
“È proprio perché non lo sono che MI RI-FIU-TO di mettere quella roba!”
Beh, se non altro divide correttamente in sillabe… Lo farò presente al professore di italiano al colloquio della prossima settimana.
“Non sono così male…”
“Allora mettile tu se ti piacciono tanto…”
Ha ragione… Non posso francamente dargli torto… Un decenne in scadenza… Ops… Un UNDICENNE ha una propria dignità e uno status sociale da difendere con le unghie con i denti.
“Va beh, ma almeno per andare a fare la spesa… Non dico a scuola…”
“E se al supermercato incontro uno dei miei compagni? A me fanno proprio schifo, non le voglio proprio indossare da nessuna parte: è come andare in giro con un pannolone sulla faccia!”
E su questa affermazione cala il sipario, si spengono luci e mi tocca dargli mestamente ragione.
“Mamma, sai, ho trovato 18 funzioni alternative a quelle mascherine schifose…
Come ti ho già detto, pannoloni;
Pannolini;
Assorbenti;
Pannolini per cagnoline…”
“Va bene, Davide, tutte le varie di pannolini e pannoloni in commercio…”
Riprende imperterrito: “
Mutande;
Fazzoletti;
Fionda;
Petardo;
Mascherina per gli occhi per i voli intercontinentali;
Cappuccio;
Bombe chimiche per emanazione di gas tossici;
Fascia per i capelli simil calciatore dei poveri;
Scaldacollo…”
“Ok, Davide, ho capito, niente mascherine della Presidenza del Consiglio dei Ministri per te, ma ti ricordo che ci sono persone che…”
Sto per partire con un panegirico d’annata sugli sprechi e sull’importanza di rispettare ciò che si riceve, quando mi rivedo seduta al tavolo della cucina con mia mamma che mi dice “Mangia i carciofi: pensa ai bambini dell’Africa…” e mi trattengo appena in tempo.
L’adolescenza è entrata prepotentemente in questa casa con un UNDICENNE che sta crescendo troppo in fretta.
Se ripenso a questo primo decennio con lui ci sono molte lacrime, ma sono decisamente i sorrisi a prevalere…
A due anni parlava de “la lula, le telle, apascio” (la luna, le stelle, lo spazio), a 7 di “croccantezza e sapidità” mentre recensiva ogni cosa gli portassi a tavola, a 8 degli stati canaglia, a 9 di Goering e Goebbels… Oggi parliamo di pannoloni. Che dire… Un ragazzino decisamente in anticipo sui tempi, un cuore enorme sempre pronto ad aiutare e un umorismo sottile e sagace che brilla negli occhi scuri occhi cinesi.
Davide,
Nei prossimi 10 anni spero di sentirti parlare di amici e di amore, di sport e di vacanze, di sogni realizzati e da realizzare, di esami superati ed esami andati male; di conquiste e fallimenti, ché la forza di un uomo (o donna) non sta nell’essere perfetto, ma nel rialzarsi con dignità da una caduta e soprattutto nella capacità di amare senza paura. Ti auguro che la persona che amerai ti dia tanto tanto amore, tutto quello che meriti e ti prometto che cercherò di essere una suocera discreta, soprattutto se passerà il test di ammissione nella nostra famiglia.
Il dito incerottato indica la scatola delle medicine strategicamente posta troppo in alto per lei.
Ha la fissa dei cerotti: da quando le ho curato una vescica sul tallone con un Compeed, si fa mettere i cerotti ovunque. Una pellicina, una graffio, un’escoriazione: un cerotto sulla parte lesa, un bacio sul naso e corre via felice, il dolore dimenticato sotto la strisciolina adesiva.
Belli i tempi in cui bastava soffiare sul ginocchio sbucciato, disinfettare e mettere un cerotto di Topolino! Il dolore passava subito, alleviato da una carezza sulla testa e da una globulosa caramella di zucchero al limone.
Chissà se in farmacia vendono anche i cerotti per l’anima…
Li immagino trasparenti, per vedere la ferita che si rimargina lentamente, e traspiranti: il dolore vi deve fuoriuscire lentamente, in parte assorbito dall’anima che orgogliosa mostra le proprie cicatrici, esteticamente brutte, emozionalmente dense. Ogni segno sulla pelle ci rende unici, quelli dell’anima definiscono chi siamo. Sulla carta d’identità ai “segni particolari” dovrebbero essere riportati tutti: cicatrice all’anima all’altezza del cuore dovuta alla diagnosi della figlia; cicatrice all’anima all’altezza del lobo frontale sinistro dovuta alla cassa integrazione; cicatrice all’anima all’altezza del gomito destro dovuta alle derisioni subite da bambina; cicatrice all’anima all’altezza del gomito sinistro dovuta all’ex fidanzato che l’ha lasciata con un “Non siamo fatti per stare insieme, io ho il nonno senatore, tu l’orto!”; cicatrice all’anima all’altezza del piede destro dovuta alle false amicizie che costantemente si approfittano della sua buona fede; cicatrice all’anima all’altezza dell’occhio destro per i lutti e le malattie che hanno colpito i suoi cari; cheloide di ansia al livello dello stomaco e strappo dell’anima trattato con steril strip multicolori per tenere insieme quel sottile velo di speranza che ancora le impedisce di naufragare.
“Dottoressa, mi servono i cerotti per l’anima.
Come non ne vende? Ma siamo in farmacia o al centro estetico? Sono prodotti salvavita, signora mia! Ne faccia scorta, si ricordi: i cerotti per l’anima, striscioline adesive che aiutano le persone a non annegare nel rosso e nel nero, nelle fosche tinte viola di un’anima straziata. Fanno la differenza tra portare una cicatrice e perdersi nel mare della disillusione.
Mi può almeno fare una carezza sulla testa e soffiare sul cuore?
No? Va beh, allora mi dia tutte le globulose zuccherate al limone che ha.
Quanto le devo?
Posso pagare con cicatrici e strappi dell’anima? Sa, hanno un valore inestimabile.”
Mentre immagino questo dialogo, arriva Ariel, il dito incerottato che indica nuovamente in alto.
“Dove hai male, Princess?”
Tocca la testa.
Le sorrido mestamente: “A me fa male l’anima. Ora ci mettiamo un cerotto ciascuna e passa tutto.”
E tu? Sì, tu che stai leggendo. Come stai? Lo vuoi un cerotto per l’anima? E una globulosa zuccherata al limone?
Li rivedo camminare sulla neve, due corpi in uno, lei stretta a lui con il mento poggiato sulla testa del padre. Sono una metafora della vita: i padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle anche quando la strada è lunga ed impervia, se ne fanno carico con amore e forza.
Lei non è più una bambina, ma una ragazzina, troppo grande per essere portata sulla schiena, troppo piccola per poter essere libera di camminare da sola. Lei gli dà la mano fiduciosa e lui la stringe, una promessa in dieci dita:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te.”
Lei la stringe rapidamente, due movimenti veloci, un abbraccio tra mani, una carezza tra cuori.
Lei avrà sempre bisogno del suo papà, di occhi attenti che la seguano nel cammino della vita, di qualcuno che le guardi le spalle, che corra veloce al suo fianco e le stringa la mano per ricordarle quella promessa.
E mentre li guardavo dormire vicini, così uguali e così diversi, spalla contro spalla, ho capito che lei ha un rapporto diverso con lui: nel lettone lei si stringe a me, mi cerca e mi abbraccia forte, alla perenne ricerca di rassicurazioni, mentre con lui dorme sul fianco opposto, indipendente e fiduciosa che, se ci saranno problemi, lui girerà velocemente su stesso per non farla cadere.
I padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle e non le voltano mai a lungo, prima o poi ritornano per mantenere la promessa più importante:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te e se, mi dovessi allontanare per un po’, ricorda che prima o poi tornerò da te!”
I padri, quelli veri, hanno mani grandi per aggiustare i cuori e cuori enormi per stringere le mani e mantenere le promesse.
Fotografia rubata a due soggetti che dormono spalla contro spalla
Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola. «Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo. Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso. Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni. La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora. Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.
Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»
Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.
La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»
Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»
Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.
Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi. Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura. Sa cosa sono, sa cosa deve fare. Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo. «Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…» Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita. «Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…» «Il suo sorriso sdentato…» «I capelli sottili…» «Le mani cicciottelle…» «I piedini con le dita a salsicciotto…» «Però è malata.» «Non è malata!» «Hai ragione, sta bene, però non parla…» «Parlerà!» «Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…» «Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…» «Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.» «Non puoi: lei è lei.» «Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»
«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.» I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva. «Respira piano… Respira piano…» Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.
«Alzati, su, vai via da qua!»
«Non ce la faccio…»
«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.» Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.
Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.
Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.
Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.
Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.
Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.
Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.
«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.
Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.
Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.
Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.
Sono passati 6 anni da allora.
La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.
A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.
La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.
Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.
Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.
Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.
Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.
Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.
Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.
E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)
Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.
Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)
Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.
La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.
Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.
LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)
Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.
Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.
Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.
Tralascio i risultati, perché non vorrei demolire quel po’ di autostima che è rimasta sul fondo di quel povero bicchiere un tempo sempre pieno e oggi secco come il Lago Salato dello Utah.
Ciò che mi ha stupita è che alcune domande mi hanno costretta a prendere atto della mia attuale insofferenza (a volte vera e propria intolleranza) ad alcuni comportamenti di Ariel e che ormai associo a suoni ben precisi. Quando li sento, sbatterei la testa contro il muro: il “toc” sordo dell’ennesimo pomello di porcellana svitato e che sta cadendo sul cotto in cucina, il “vrrrm” delle saracinesche che vengono abbassate più volte durante la giornata per una casa degna di Edward Cullen (1), lo scroscio del bidet, casalinga riproduzione della Fontana di Nettuno, l’ululato rabbioso quando si spegne il wi-fi che non carica più bene da quando si è ciucciata il caricabatterie, il rotolare della bottiglia di CocaCola e il successivo “frzzzzz” schiumoso, la porta che sbatte a tutte le ore del giorno, il “ff ff” del flacone di docciaschiuma svuotato sul pavimento ridotto ad una scivolosa patina profumata.
Razionalmente so che alcuni comportamenti non dipendono da lei: fino a qualche settimana fa mi sarei seduta e armata di pazienza avrei cercato di capire quale ne è la causa scatenante. Ora, invece, sono troppo stanca e ogni piccola cosa mi dà sui nervi: urlo come una pazza isterica, sbatto cose qua e là, a volte mi do fastidio da sola.
Mi sento una madre indegna, perché dovrei essere più paziente.
Passo le giornate a raccogliere pomelli, ad alzare saracinesche, a spegnere luci, a pulire pavimenti appiccicosi o schiumosi, a riaccendere il wi-fi, a stendere asciugamani sul pavimento del bagno allagato. Ovviamente mi faccio aiutare da lei: deve capire che i suoi comportamenti hanno delle conseguenze. Ripeto, so che dovrei cercare di capire qual è l’antecedente, ma non ne ho la forza né il tempo: ogni minuto della giornata è scandito, non posso perdere il ritmo!
Eppure quando mi prende per mano e mi fa sedere vicino a lei, dimentico tutto, la rabbia, la fatica, la disillusione e resta solo il nostro amore. Almeno fino al prossimo disastro.
Sono confusa, mi sento accerchiata da mille pensieri: da una parte ci sono i comportamenti che dovrei comprendere e cercare di risolvere in maniera funzionale al suo modo di essere e dall’altro le sue difficoltà che mi fanno sentire impotente.
Nella condizione di Ariel ci sono diversi deficit che mi fanno soffrire, ma due più di tutti: la disprassia e la sua difficoltà nel consolidare gli apprendimenti. Ogni giorno ripetiamo gli esercizi, lavoriamo molto sul cognitivo, sulla lettura globale, sulla videoscrittura: quando un obiettivo sembra appreso, passiamo ad altro. All’inizio cantavo gli osanna e gioivo entusiasta per ogni piccolo passo in avanti, ora non più: sono felice dei suoi progressi, ma cerco di non fare voli pindarici, perché so che con lei non c’è mai niente di certo e che tra qualche mese potrebbe aver dimenticato quanto imparato con tanta fatica.
Da qualche tempo ha iniziato a dire qualche parola, ma non mi sono concessa la gioia che mi sarei meritata, la paura di non sentire più la sua voce è più forte. Ci sediamo sul divano e prendo le immagini da farle ripetere: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca… Ogni giorno, più volte al giorno con l’eterna paura di non sentirla più parlare. L’ho registrata per avere un ricordo nel caso in cui la sua voce se ne andasse com’è arrivata: all’improvviso.
Potrei essere una madre migliore, forse un tempo lo sono stata, ora però sono stanca e, nonostante tutto, tutti i giorni mi siedo con lei sul divano e ripetiamo: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca…
Sono una mamma modello Penelope: ogni santa mattina ricomincio a tessere dall’inizio la tela delle nostre vite, in attesa di un suo passo verso una maggiore consapevolezza di se stessa e del mondo che la circonda .
Ogni minuto mi ripeto che per essere una brava mamma non è necessaria la perfezione, ma avere tanto amore da poter ricominciare ogni giorno.
Chissà se è vero…
Immagine tratta dal web
(1) Vampiro protagonista di “Twilight Saga” di Stephenie Meyer
THE PRINCESS AND THE AUTISM 