"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Un tavolino per due in una mattina di inizio estate.
Lui e lei, entrambi bellissimi, dai colori complementari. Lui biondo, gli occhi grigi e la barba di due giorni. Lei scura, gli occhi nocciola e la carnagione, ambrata dal primo sole, messa in risalto da un top tricot carta da zucchero.
Sono seduti di fronte. Lei parla, lui ascolta, leggermente obliquo rispetto a lei, la testa poggiata alla mano destra, la spalla e il viso rivolti a sinistra.
Alla cameriera ordinano un caffè per lui e un cappuccino e una brioche alla crema per lei. Lui chiede una brioche integrale che, purtroppo, ahimè, sono finite. Propone, quindi, alla ragazza di condividere la sua alla crema. Lei accetta, un dolce come simbolo di comunione.
Lei parla, lui sbircia la propria immagine riflessa.
Lei gli fa una domanda, lui risponde con un monosillabo.
La cameriera porta le consumazioni. Lui sorseggia il caffè, lei mangia con soddisfazione la brioche.
Lei parla, lui controlla alternativamente se stesso riflesso e il cellulare. Gli scappa un sorriso. Scrive qualcosa, sempre sorridendo.
Lei inizia a parlare più velocemente, sta entrando in ansia.
Lui non se ne accorge nemmeno.
Lei gli ricorda la metà brioche che non ha nemmeno toccato.
Lui alza le spalle e le dice che in realtà non ha fame. Lei la guarda indecisa, poi la prende in punta di dita e la mangia, ma senza piacere.
Lei si nasconde dietro la tazza di cappuccino.
Lui non si accorge di nulla.
A questo punto me ne vado, troppo forte la tentazione di darle un consiglio.
Scappa, ragazza, scappa: non è quello giusto per te.
O è troppo innamorato di se stesso o l’altra chat è più interessante di te.
Comunque sia, la verità è che non gli piaci abbastanza e probabilmente sei solo un errore di calcolo.
Ti meriti un uomo che si rifletta nei tuoi bellissimi occhi nocciola, non nella vetrina di una caffetteria.
Lui e lei.
Lui è innamorato di se stesso o forse di un’altra.
Questo non lo avevo proprio considerato: riprovare la medesima emozione di quella lontana notte, la paura di fallire, di fare tardi, di non essere perfetta nell’unica cosa che non mi costava fatica: studiare.
Domani sarò di nuovo a scuola per il primo giorno di maturità.
30 anni dopo.
A tutti i maturandi vorrei dare un abbraccio e dire: state tranquilli, comunque vada a settembre non sarete più gli stessi.
Non verrete valutati per ciò che siete, ma per quanto sapete di quel dato argomento che, magari, per sfortuna non avete ripassato o non avete mai compreso, ma non siete mai stati il vostro voto. Non siete un 100 o un 75 o un 60. Siete semplicemente voi che chiudete il primo cerchio della vostra vita.
Fidatevi di una vecchia maturanda: impegnatevi, date tutti voi stessi e poi dimenticate l’esame di maturità.
Andate avanti, ragazzi, e costruitevi un mondo migliore di quanto vi stiamo lasciando.
Viaggiate, leggete i classici, ubriacatevi d’amore, ballate, cantate, perdetevi in un museo, guardate i film in lingua originale con i sottotitoli, provate cibi nuovi, scalate le montagne più impervie, sia letteralmente che metaforicamente, imparate a suonare uno strumento, e, soprattutto, ridete.
Ridete fino alle lacrime, perché tra trent’anni ripenserete con dolcezza a questa notte, indipendentemente da come sarà andato l’esame.
Dovrei studiare e invece eccomi qua a ribadire l’ovvio: non è vero che il motto “che se ne parli bene o che se ne parli male, l’importante è che se ne parli” è sempre valido. Soprattutto se si tratta di disabilità. Soprattutto se ci si nasconde dietro alla buona fede per rifiutarsi di aprire un confronto costruttivo, perché “io lo faccio a fin di bene!”
Uno degli slogan di cui tutti si riempiono la bocca è “niente su di noi senza di noi”, ma, appena una persona con disabilità o un suo familiare dissente, viene zittita.
Mi ero ripromessa di non tornare più sulla spinosa questione dei calzini spaiati: ognuno faccia ciò che crede, però con la cognizione che non è così che si aumenta la consapevolezza sulla diversità e che una narrazione etica non può prescindere dall’autodeterminazione delle persone coinvolte. Se le persone con disabilità e le loro famiglie non si riconoscono in questa giornata, la loro volontà va rispettata.
In questi anni intere classi hanno indossato i calzini spaiati credendo di essere inclusivi e poi:
Il compagno è stato fatto trasferire, perché non riusciva a gestire le crisi etero-aggressive;
La compagna non è stata invitata alla festa di compleanno, perché “dovrebbe essere rinchiusa in manicomio” (citazione letterale);
La famiglia è socialmente isolata, poiché non può partecipare alle diverse iniziative. A volte è impossibile anche mangiare una pizza al ristorante, poiché il bambino non ha sufficienti tempi di attesa o perché l’ambiente è troppo rumoroso;
Il compagno con la mamma distratta è andato a scuola con i calzini uguali e non è stato inserito nella fotografia di gruppo, perché era troppo intonato nella giornata della diversità.
Lo confesso: a me non piace che Ariel venga paragonata ad un calzino spaiato, perché lei di spaiato non ha assolutamente nulla e francamente dopo tutti questi anni sono convinta che è finito il momento di parlare di inclusione ed è arrivato il momento di FARE inclusione.
Scopro, invece, che le maggiori barriere le costruisce chi dovrebbe essere un facilitatore.
In poche parole: mettetevi pure i calzini spaiati oggi, ma solo se domani invitate il “calzino” alla festa di compleanno, altrimenti lasciate perdere ché non abbiamo bisogno di sentirci ulteriormente discriminati e soli.
E pensare che la diversità in natura è la cosa più normale del mondo e i papaveri rossi non fanno la giornata dedicata ai papaveri bianchi: coesistono. Semplicemente.
“Sebbene fossi preparata al fatto che avresti cambiato carattere con l’adolescenza, una volta avvenuto il cambiamento mi è stato molto difficile sopportarlo. All’improvviso c’era una persona nuova davanti a me e questa persona non sapevo più come prenderla.“
(Susanna Tamaro, Va dove ti porta il cuore)”
Un figlio adolescente è un terremoto.
Una figlia adolescente è un uragano, una tempesta in grado di lasciare dietro di sé una lunga scia di devastazione e non a caso gli americani danno nomi femminili ai cataclismi naturali più importanti.[1]
Una figlia autistica non vocale adolescente è uno tsunami, un terremoto seguito da un maremoto, un labirinto in cui si perdono le poche certezze acquisite negli anni, un cubo di Rubik: i pezzi sono sempre gli stessi, ma si incastrano ogni volta in modo diverso e tu non sai più come tornare al punto di partenza, non capisci come mai il giallo sia diventato verde e non torni più al suo posto se non scalzando un inerme rosso e creando ancora maggiore confusione.
Guardo Ariel, le gambe più lunghe, il viso meno paffuto, il collo del piede da zittire pure Alessandra Celentano forgiato da un decennio di passeggiate sulle punte: la ragazzina ha definitivamente preso il posto della bambina, anzi la sta seppellendo a colpi di porte sbattute e rabbia urlata guardandomi dritta in faccia. Se parlasse, probabilmente mi darebbe della vecchia incapace e rintronata, lo capisco da come mi guarda la ricrescita e mi sistema gli occhiali sul naso. Per lei sono la mamma, una vera rottura di scatole.
Gli adolescenti provano emozioni dicotomiche nei confronti delle figure di riferimento: il rapporto con gli adulti diviene sfidante, ma allo stesso tempo continuano a cercare il nostro sguardo per sapere se stanno prendendo la strada giusta, salvo poi sterzare all’ultimo minuto per dimostrarci di non avere più bisogno di noi, di essere sufficientemente adulti da poter decidere da soli. Ricordo il mio bisogno di una carezza e allo stesso tempo il fastidio che provavo nel ricevere consigli non richiesti dai miei genitori. Le opinioni degli amici sono più importanti di quelle dei famigliari di primo, secondo e terzo grado, soprattutto se hanno più di 20 anni.
Mio nipote e mio figlio passano rapidamente dal riso al pianto all’aggressività che, repressa fino ad un attimo prima, esplode improvvisa e devastante.
Loro sono le mie cartine tornasole, mi consolano, mi ricordano per la milionesima volta che prima dell’autismo c’è la persona, che possono cambiare le manifestazioni, ma non i sintomi, che una ragazzina di 11 anni è innanzitutto una preadolescente con un corpo e una mente in evoluzione, indipendentemente dal suo funzionamento neurobiologico.
Gli adolescenti non sono né carne né pesce, troppo grandi per essere considerati bambini, troppi immaturi per essere considerati adulti. L’adolescente medio vorrebbe essere unico, originale, ma allo stesso tempo rifugia la diversità e cerca di conformarsi alla massa.
Gli adolescenti sono egocentrici:pensano che gli occhi del mondo siano perennemente puntati su di loro è sufficiente una risatina rivolta altrove per minarne l’autostima. La goffaggine emotiva, tipica dei ragazzi timidi e socialmente immaturi, li può condurre a situazioni in cui possono essere oggetti di derisione e solo il supporto degli amici li può aiutare a rivalutare la propria immagine di sé.
Le persone autistiche, rispetto ai loro pari, vivono più spesso in una condizione di isolamento sociale (in fondo la diagnosi verte sul deficit persistente dell’interazione e comunicazione sociale) e raramente ricevono gratificazioni sociali spontanee da parte dei coetanei. Questi ragazzi, soprattutto se non presentano disabilità intellettiva, rendendosi conto del proprio isolamento, desiderano venire accolti dal gruppo e spesso di ritrovano in frustranti situazioni di derisione con conseguenti vissuti depressivi, attacchi di panico o psicosi reattive.[2]
Per Ariel non è più così. I primi anni di vita cercava di relazionarsi ai coetanei, ma mancandole gli strumenti comunicativi di base, si è progressivamente chiusa nel suo mondo, anche se permane la ricerca di relazione con bambini più piccoli di lei e con i quali è molto protettiva. A lei non interessa piacere agli altri, ma presenta tutti i sintomi di un’adolescenza incombente, con l’ulteriore aggravante di non potersi confrontare con le amiche e capire se quello che sente dentro e quello che succede fuori è normale. E da lì la rabbia, una rabbia feroce che riversa contro tutti noi e che può continuare per ore, salvo poi spegnersi all’improvviso, quasi fosse dotata di un timer interno.
Il carattere sta già diventando più mutevole, gli ormoni iniziano a pulsare, lo si vede nelle piccole cose, nei gesti, negli sguardi, negli sfregamenti e io tremo.
Penso al suo menarca con ansia: il momento più naturale per ogni donna, sta diventando il mio chiodo fisso.
Come si spiega ad una bambina con disabilità intellettiva che non deve avere paura, che quello che sta succedendo è l’inizio della vita, che in alcune civiltà è tutt’ora considerato il passaggio all’età adulta? Come potrò frenare i suoi impulsi sessuali, farle capire che lei non dovrà mai sfruttare a pieno quel dono che la rende una donna ? E più prosaicamente, come potrò farle usare adeguatamente gli assorbenti?
Mentre scrivo questo articolo, di fianco a me ho un pacco di fotografie da smistare: sono immagini di un tempo passato, di visi di neonati che divengono bambini, poi ragazzi e in alcuni casi adulti. Chissà se lei mi riconoscerà in quella bambina con i capelli ricci imbrigliati in due grossi codini da Candy Candy, prima, e in quella ragazza seria con i capelli lunghissimi e la matita bistrato, poi. Ebbene, sì, lavoreremo sul ciclo della vita per spiegare ad Ariel che tutti crescono e che il corpo cambia. Anche per le persone il cui funzionamento è diverso da quello tipico, ma il corpo, no, quello è lo stesso. E anche le emozioni.
Ariel è una persona, prima che una diagnosi. Ecco, noi neurotipici dovremmo ripetere come un mantra:
non è sempre l’autismo a parlare, molto spesso è la persona con il suo corpo, le sue emozioni, il suo carattere, la sua adolescenza.
[2] Confronta “I disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta. Aspetti diagnostici e proposte di intervento”. A cura di Roberto Keller, ed. Erickson, 2016.
Articolo scritto per “Asperger News” e pubblicato sul numero di novembre del 2021
Le riconosci le persone tristi dalle pieghe agli angoli della bocca: due parentesi che aprono e chiudono tutto quello che provano e spesso non dicono.
Le persone riflessive, espressione che spesso cela l’inganno della depressione, hanno una linea verticale che parte dalle sopracciglia e sale fino al centro dei pensieri.
La schiena curva, i pugni stretti, il capo chino parlano di disillusione e rabbia.
Facile girare la testa e chiudere gli occhi davanti alla sofferenza altrui, soprattutto per chi non conosce il dolore!
E così, molto spesso, quell’unica mano tesa a sollevare un po’ di peso da una schiena incurvata è di chi annaspa e conosce la fatica di scendere dal letto e vivere un’altra lunga, estenuante giornata.
Un giorno vi racconterò della mia mini vacanza a Firenze.
Per oggi accontentatevi di questo bellissimo dipinto conservato agli Uffizi, “L’Annunciazione” di Simone Martini e Lippo Memmi.
Annunciazione tra i santi Ansano e Margherita Dipinto di Lippo Memmi e Simone Martini
L’ho guardato a lungo, con sempre maggiore ilarità. Mi sono focalizzata sugli sguardi dei due protagonisti principali, che manifestano più di rabbia e fastidio che stupore e reticenza.
Gironzolare per la città con il cappello bianco attivando lo stereotipo dell’americana in vacanza.
Rispondere in friulano, quando mi si rivolgono in inglese e scoprire che:
1) le donne e gli uomini under 40 non capiscono la mia provenienza finché non saluto con “Mandi!”; 2) 1 uomo over 40 su 2, mi sgama subito e dice: “Ah, tu sè friulana! C’ho fatto la naia in Friuli!” (Per Dante Alighieri! Ogni volta che dicono Friùli e non Frìuli, mi commuovo come le viti al disgelo!)
Friuli, terra di caserme!
Per riprendermi dall’amara consapevolezza che il markètting friulano va spinto, mi sono mangiata un club sandwich vista Duomo.
Mi è costato una libbra di trippa e un metro di lampredotto, ma che valore vogliamo dare a cotanta bellezza?
Eh, sì, anche Santa Maria del Fiore e il Campanile di Giotto hanno un loro notevole perché!
Suvvia, si scherza, non fate i grulli!
Bon, dài, consolatevi: ho finito con i selfie! Tra 50 minuti sarò di nuovo in Svevia e non avrò più tempo per queste quisquilie visto che avrò un Regno da pubblicizzare.
La vacanza è andata bene, tutto bellissimo. Ariel è stata super collaborativa e ha pure decantato la Divina Commedia in versi.
La storia si lascia raccontare: contano solo i fatti e le prove documentali, poiché ognuno di noi può raccontare il proprio vissuto e non è detto che sia esattamente rispondente alla realtà, dando quindi un’immagine di sé e di chi ci è vicino non oggettiva, poiché filtrata dalle proprie emozioni.
La verità sulla vacanza è che ogni giorno è stato funestato da crisi di autolesionismo ed eteroaggressività. In vacanza come a casa, nulla è, ahimè, cambiato.
I sovraccarichi sensoriali si riproducono come Gremlins (ieri è bastato il canto delle cicale), nuove rigidità (adesso annusa pure l’acqua), mentre alcuni cartoni animati si trasformano in ossessioni da vedere e rivedere, finché fanno male, finché diventa tutto troppo doloroso.
Mi piacerebbe parlarvi dei grandi progressi di Ariel, delle cose buffe che dice, affermare che le sedute al centro non servono, che anzi la vogliono solo normalizzare. Vorrei davvero potervi dire che lei è stata scambiata per pigra e visionaria quando riferiva le sue crisi, anzi mi piacerebbe che ve lo raccontasse lei.
Invece io mi ritrovo a parlare di una condizione che non consente di passare 5 giorni sereni nemmeno in vacanza, nemmeno quando credo di aver pensato a tutto e poi mi accorgo che l’unica vera costante indipendente dalla mia volontà, ma fondamentale, è lo stato di salute psicofisico di della Princess. E su quello non posso nulla, se non cercare di prevenire, di alleviare, di consolare.
Questo è il tipo di funzionamento che non permette mai di abbassare la guardia, che insegna che le ore di sonno vanno sfruttate meglio possibile per avere sufficienti risorse per fronteggiare le lunghe giornate e le infinite nottate. Il mio sogno di una casa perfetta è diventato un’utopia: i muri, tinteggiati lo scorso anno, pare che non vedano un imbianchino da decenni; la camera è stata sfondata durante le sue crisi, il giardino è incolto, perché o mi prendo cura di lui o mi prendo cura di lei.
Quello della Princess è un autismo fatto di botte in testa, di ginocchiate in faccia, di “capa a muro”, di meltdown pressoché quotidiani, di incapacità di comunicare i propri stati d’animo.
In questo momento la mia narrazione non è rassicurante, non illude sul futuro di Ariel, ma non vuole nemmeno negare che i ragazzi possono migliorare. Lungi da me voler togliere la speranza ad un genitore! Questa è Ariel, questa è la mia vita con lei.
Fortunatamente non per tutti è così gravosa. Capisco chi si vuole abbeverare alla fonte di chi infonde speranza in un futuro luminoso, probabilmente lo avrei fatto pure io al momento della sua diagnosi.
Quando vedo un genitore in difficoltà con la propria creatura, penso alla nostra fatica, di Ariel in primis, ma anche mia e di Davide, e spero sempre che a loro le cose vadano meglio, che ci sia un click che permetta loro di trovare la giusta chiave di sviluppo e crescita reciproci, perché una cosa è sacrosanta: con i nostri figli si impara e si cresce ogni giorno. Loro attivano costantemente il nostro pensiero divergente, costringendoci ad accantonare la nostra forma mentis per cercare di capire la loro, ci fanno spogliare del nostro funzionamento per entrare nel loro.
L’attuale condizione di Ariel, la fotografia di questi ultimi 10 mesi mi fa chiedere: dov’è la dignità di una vita in cui ci sono solo rarissimi sprazzi di serenità ai quali attingere per far fronte al resto della giornata? Perché lei non può essere serena? Non la sogno più madre di famiglia o giovane sposa all’altare, non sento più la sua voce gialla bucare il sonno, non ho più aspettative di una vita autonoma per lei. La serenità, però… Almeno quella, cazzo!
Amo Ariel, la amo da impazzire, non riesco ad immaginare la mia vita senza di lei, ma in questi anni mi ha lentamente divorata. Mi sento vecchia, sfinita, mi guardo allo specchio e non mi riconosco.
Intanto, siccome la storia si lascia raccontare, pubblico questa fotografia, così chi non ha voglia di leggere e si è fermato al primo paragrafo senza approfondire ulteriormente, può continuare ad immaginare che tutto stia andando bene. I video, quelli della realtà, non li pubblico: non è dignitoso per lei e non è piacevole a vedersi, soprattutto per chi non sa cosa sia una crisi autolesionistica. Perché li faccio? Perché è piena di ematomi e devo poter dimostrare che sono autoinflitti, poiché essere un genitore di una persona come Ariel significa dover pensare anche a questo: prevenire eventuali accuse di abusi, anche se il suo comportamento è ormai pervasivo e quindi sotto gli occhi di tutti.
Non lascio alcuna morale né suggerimento su ciò che voglio comunicare, ognuno tragga le proprie conclusioni per quella che è la propria esperienza con l’autismo. Io, intanto, continuo a guardare la verità in faccia e a cercare un modo per aiutare Ariel a stare bene. Del resto, ormai, poco mi importa.
Un’ultima cosa, però, la voglio dire a chi non conosce l’autismo. Ascoltate i video degli attivisti, leggete i loro libri e le loro pagine sui social, seguite le loro dirette e i loro webinar, ma ricordate: quella è solo una delle mille sfumature dello spettro autistico. Ci sono persone autistiche che non escono mai di casa, che non parlano, che non sanno comunicare e sono quelle di cui è meno divertente leggere o parlare.
Non dimenticatevi di loro, altrimenti arriveremo al paradosso del
“Non scrive, non parla, non fa i Tiktok. Sicura che sia autistica? Fammi vedere la sua diagnosi.”
THE PRINCESS AND THE AUTISM 