Categoria: La famiglia “autistica”

Ariel · La famiglia "autistica"

Ariel va alla guerra (contro il sistema)

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Da qualche tempo la Princess è molto nervosa. Ogni anno in questo periodo è la stessa storia: stanca e irritabile, esprime in ogni modo il suo dissenso a tutto ciò che noi, infami neurotipici, cerchiamo di imporle.

Succede così che

  • i telefoni finiscano nel water;
  • le scarpe vengano tolte appena seduta (se in luogo pubblico ancora meglio);
  • la Ribelle non partecipi alle recite scolastiche (lo confesso, questa cosa la sto ancora rimuginando, ma ormai dovrebbe essere arrivata al quarto ed ultimo stomaco);
  • la Coca Cola che non supera il test frizzantezza finisca nel lavandino o venga utilizzata per innaffiare il giardino;
  • le gite in Slovenia si riducano ad assolate ed insolanti* permanenze in auto mentre i maschi della famiglia passeggiano su è giù tra le valli dell’Isonzo;
  • una miscellanea di disastri si abbatta sulla povera genitrice con o senza preavviso.

A tutto questo ero abituata. Ripeto, si verifica ogni anno in questo mese: manca poco alla fine della scuola, Ariel da mesi risponde alle richieste di tutti e così arriva a fine maggio letteralmente bollita.

Non ero preparata alla Piccola Anarchica Friulana che, in totale spregio alle regole della casa, non solo entra in bagno con il tablet,  ma, con aria di sfida, strappa addirittura il divieto dalla porta.

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Ora io ho un dubbio…

Ok, la fine della scuola. Ok, che è stanca. Ok, che domani c’è luna piena, ma non è che il nuovo taglio di capelli l’ha resa ancora più iena? In fondo come dicono tutti, è decisamente adatto al suo temperamento grintoso…

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Ho deciso. La prossima volta, boccoli biondi come la mamma e speriamo diventi più pacata e collaborativa.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di ribellione e amore per una piccola vera Guerriera che non si arrende mai. Piuttosto ti uccide.

Cheers!

* Lo so che non esiste, ma se l’Accademia della Crusca ha accettato “petaloso”, a me deve concedere “insolante”… Soprattutto dopo essere quasi morta disidratata a causa degli effetti di un colpo di calore sloveno.

 

La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Ci manchi!

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“No tabae ančhemò?” (Non parla ancora?)
“No…”

Ci guardammo negli occhi e la nostra conversazione finì così, con la consapevolezza che le cose non stavano prendendo una buona piega per Ariel.

Quella è stata l’ultima volta in cui mi hai parlato. Il tuo pensiero era rivolto a lei.

Non immaginavo che dopo alcuni giorni non ti avrei più vista. Te ne sei andata in silenzio, senza disturbare, proprio come hai vissuto gli ultimi anni della tua vita. Una stupida influenza ti ha portata via in 2 giorni.

Non mi hai mai chiesto nulla, perché non ce n’era bisogno. Nella tua semplicità contadina avevi già intuito tutto ciò che valeva la pena sapere. In fondo “autismo” è solo una parola, ciò che conta sono i sintomi, le manifestazioni e tu li hai visti, tutti i giorni per 5 anni e mezzo.

Perché ti sto scrivendo queste cose proprio adesso?

Boh… Forse perché sono influenzata, mi sento giù di morale e penso di non essere stata abbastanza furba da seguire il tuo consiglio di “fare attenzione al sole nei mesi con la erre”.

Forse perché sono sempre più stanca e mangio male, a volte salto i pasti e ogni volta mi ronzano nelle orecchie le tue parole “Mai rabiâsi cul manğhâ”. (Mai arrabbiarsi con il cibo). Saggezza popolare di chi ha subito la guerra e sofferto la fame.

Forse perché sistemando i miei appunti, ho trovato un foglietto in cui ho scritto “gioia di vivere”. Era la mia risposta alla domanda “Pensa ad una persona (…) per la quale provi o hai provato rispetto. Quale caratteristica principale ti ricordi di lui/lei?”. Ovviamente pensavo a te, allora come adesso.

Forse perché per la prima volta dal 25 gennaio dello scorso anno ho dovuto togliere la collana che mi regalasti quando mi sono sposata e non potendo toccarla, sento di più la tua mancanza.

Forse perché sto prendendo consapevolezza che, se nemmeno tu sei riuscita a far parlare Ariel, non solo non parlerà mai, ma probabilmente non c’è nemmeno un luogo oltre la morte in cui io possa sperare di conversare con lei come tutte le madri con le figlie.

Nonna, mi manchi tanto. Manchi tanto a tutti noi. Ogni giorno. Io e Naty parliamo spesso di te, Mattia ripete i tuoi modi dire, Davide mi chiede quando ti veniamo a trovare in cimitero e Christian quando torni.

Eri una persona semplice, poco istruita, ma hai donato tanto amore, lasciando un segno in tutti coloro che ti hanno conosciuta.

Adesso Nonna, però, ti devo chiedere un grosso favore. Se c’è un aldilà, se nello spazio cosmico c’è ancora una particella della tua essenza, ascoltami. Se come dice Naty, sei troppo impegnata a “tenerle una mano sulla testa per non farle dire sempre tutto quello che pensa”, potresti per un po’ lasciarla al suo destino di “Bete de lenghe sclete” (Betta dalla lingua schietta) e attivarti un po’ per Ariel? Tanto, tutti coloro che conoscono Naty, sanno che non ha peli sulla lingua e adesso iniziano pure a preoccuparsi per tutta questa esplosione di diplomazia. Lassile sta par un pôc e viôt di Ariel. (Lasciala perdere per un po’ e bada ad Ariel).

Intanto, per far “contro” a questa botta di tristezza, metto il video di “Sweet Child ‘O Mine” dei Guns’N Roses. Ovviamente, non avendo un microfono con l’asta, imiterò Axel con la scopa. In fondo ciò che conta è ballare fino a rimanere senza fiato, no?

La famiglia "autistica"

Il piumone

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Piove.

Li ascolto respirare nel sonno.

Alternati, come di giorno.

Lui, lei, lui, lei, lui, lei…

In questi giorni si cercano, sembrano leoncini che si fanno i dispetti. Lei arriva di soppiatto e gli ruba il telecomando. Lo guarda, il sorriso storto, lo aspetta; lui sogghigna e parte all’inseguimento. Il loro unico modo di giocare. Finora. Domani chissà.

Mentre io penso, loro respirano.

Lui, lei, lui, lei, lui, lei.

E il mio cuore trabocca di amore per mani che proteggono e gambe che scalciano.

Occhei, però adesso basta scoprire la mamma che è vecchia e ha freddo senza il piumone!

E il bicchiere è colmo di amore per due fratellini in cerca di equilibrio, mentre la loro mamma lotta per un pezzo di letto e un lembo di lenzuolo.

My SuperHero
La famiglia "autistica"

My SuperHero

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Mi osservi a lungo. So di non essere al top della forma, ma lo sguardo attento con cui mi stai scansionando mi mette in agitazione. Gli occhi cinesi assottigliati, il naso minuscolo arricciato, la bocca imbronciata: tutto mi fa capire che stai elucubrando qualcosa.

“Mamma…”

Tremo… “Sì, Davide…”

“E’ arrivato il momento che tu vada in vacanza senza di noi.”

Ecco. Questo non me lo aspettavo.

“Davide, non è vacanza senza di voi.”

Silenzio da parte tua. Gli occhi luccicano di lacrime, un tremulo sorriso sulle labbra. “Che cosa carina hai detto, mamma.”

No, Davide, tu sei carino! Tu sei il mio piccolo supereroe che chiede poco e dà tanto.

Sei un piccolo adulto nel corpo di un bambino in perenne lotta con te stesso, tra quello che vorresti e quello che è giusto fare.

Sei perennemente preoccupato per Ariel, anche mentre dormi. Parlando nel sonno spesso mi chiedi “Mamma, dov’è Ariel? Non la vedo!”.

Ti ricordi quando giocavamo all’Agente Segreto che, agli ordini del Capitano Mamma, inseguiva la Fuggitiva Ariel per salvarla dai Grandi Pericoli del Mondo? Io non volevo caricarti di resposansabilità, ma tu dovevi sapere dov’era a tutti i costi, quella “capronessa” (mi viene da ridere ogni volta che la chiami così, epiteto tipicamente pieno di amore fraterno).

Un sabato, al rientro da catechismo, eri preoccupato per quando tua sorella prenderà la patente e quando ti ho spiegato che Ariel non prenderà mai la patente, mi hai candidamente chiesto: “E come farà a portare i suoi bambini a scuola?”.

E’ stato molto difficile per me spiegarti che Ariel non si sposerà e non avrà bambini.

“E chi starà con lei?”

“Papà ed io. Quando non ci saremo più, se lo vorrai, starà con te, altrimenti io e papà penseremo ad un’altra soluzione. Deve essere una cosa che vuoi tu, che ti senti di fare, non un’imposizione.”

“Sai, mamma, oggi sono stato molto male a catechismo… Questa cosa non l’ho mai detta a nessuno: penso che ci siano sempre meno persone che mi vogliono bene… Mamma, quando andiamo da quella Signora per parlare?”

Solo un bambino sorprendentemente meraviglioso come te può capire che a 8 anni non è in grado di affrontare da solo le mille domande della vita e che, purtroppo, le risposte di mamma e papà potrebbero non essere sufficienti.

Io sono molto orgoliosa di te e so che ci sono moltissime persone che ti vogliono bene.

Abbi fiducia in te stesso: sei un Essere Umano stupendo, ora bambino fragile ed insicuro e presto, molto presto, Uomo sensibile ed empatico con un preziosissimo mondo interiore.

Il bicchiere è mezzo pieno: questa volta di latte per brindare a te,  mio piccolo grande supereroe!

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La famiglia "autistica"

La famiglia autistica – Il papà

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Breve storia triste… Il papà non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato… La mamma avrebbe potuto scrivere un sacco di cose interessanti…

Per esempio…

  • Quando ricevemmo la diagnosi, ebbe un crollo emotivo: si sentiva un padre inadeguato ed un medico incapace per non aver capito subito la natura della diversità della Princess. Passò diversi mesi in perenne lotta contro se stesso. Annichilito e rabbioso, giaceva inerme di fronte agli oltraggi della vita che fino a poco tempo prima avrebbero scatenato le sue ire (vedi le sconfitte dell’Udinese). Poi un po’ alla volta iniziò a riemergere dal limbo emotivo in cui era precipitato e approcciò l’autismo nel modo in cui gli era più congeniale: scientificamente. Nell’arco degli ultimi 3 anni ha studiato lo scibile. Penso che sia uno dei massimo conoscitori dell’aspetto scientifico dell’autismo. Non esiste articolo, ricerca e studio che lui non abbia letto.
  • E’ diventato l’angelo custode delle persone autistiche del Pronto Soccorso di Palmanova perché lui sa. Lui conosce il dolore, la rabbia e la frustrazione del genitore. Lui capisce lo stordimento e l’insicurezza del ragazzo autistico lanciato in un posto sconosciuto dove gli faranno chissacosa… Se è in turno ed arriva una famiglia autistica, fa l’impossibile per visitarla lui. Perché non si deve solo curare il ragazzo, ma anche dare supporto ai genitori.
  • L’amore per la montagna e per la figlia, irriducibile pigrona soprannominata “A-pack”, lo hanno trasformato in uno sherpa che “oh, himalayani, fatevi in là!”

    1 Katjuscia Zof
    Non pago delle fatiche del 2016, ha ripetuto l’esperimento anche nel 2017. All’urlo di “A-PACK IS BACK!”, si è arrampicato su tutti i monti della Carinzia
  • Crede fortemente nel potere dell’ossitocina, tanto che “dormire abbracciato ai bambini è la cosa più bella del mondo.”
  • La casa nuova è stata per lui un’ancora di salvezza, l’orto la sua valvola di sfogo. Chi lo avrebbe mai detto? Mio marito, il cittadino, quello che non ha mai capito la differenza tra una zucchina e una zucca, ha subito una mutazione genetica diventando “Luca l’ortolano”. Il re di pomodori, fragole, peperoni e zucchine che hanno continuato a crescere e a maturare sotto il suo occhio attento fino alla fine di ottobre… Probabilmente anche le verdure erano intimidite dal suo “sguardo perentorio e fulminante”.
  • Ma soprattutto ultimamente ha ricominciato a sorridere anche con gli occhi. E questo vuol dire che la famiglia autistica, un po’ alla volta sta ricominciando a vivere, sognare e crescere. La “guarigione” del papà autistico sarà definitiva solamente quando, di ritorno dallo Stadio Friuli (mi rifiuto di chiamarlo Dacia Arena), bestemmierà come un turco per tutta la sera inveendo contro “quei pandoli”!

E scusate se è poco.

Però, tutto questo voi non lo saprete mai, perché lui non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato.

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Prima della diagnosi
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Dopo la diagnosi
La camomilla
Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La camomilla

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La giornata è quasi finita.

Davide sta già dormendo, Ariel è quasi crollata.

Giornate difficili, queste. Più per la mamma che per la figlia.

Perché la mamma sta prendendo consapevolezza della situazione.

Si sta rendendo conto che il divario aumenta e continuerà ad aumentare di giorno in giorno.

I compagni di classe a dicembre sapranno già leggere e scrivere mentre noi… Chissà magari impareremo a dire “MA”.

Noi. Perché io sono ormai lei e lei è me.

Lei che è arrabbiata con il mondo perché vorrebbe parlare ma non può. Lei che cerca lo stordimento elettronico per non fermarsi a pensare.

Lei che è lo specchio delle mie emozioni.

E lui. Lui che a 7 anni parla come un adulto. Lui che a 7 anni spesso si comporta come un bambino di 3, salvo poi chiedere scusa come solo un vero uomo sa fare. Lui che vive costantemente nella preoccupazione: per la sorella, per gli amici che potrebbero essere spaventati dalla biondina urlatrice, per la mamma sempre tanto stanca. Lui per il quale l’amicizia è tutto, disposto a mettere in discussione tutta la sua essenza pur di stare con i suoi amici.

Lui che sta crescendo da solo come tutti i fratelli di bambini disabili.

Poi, per fortuna, ci sono loro. Gli amici di Davide ed Ariel.

Loro che azzerano le distanze, che fanno sentire Davide meno solo.

Loro che non capiscono che Ariel è disabile perché non sta in carrozzina. Loro per i quali Ariel è… semplicemente Ariel. Loro che giocano a rincorrerla pur sapendo che lei non li rincorrerà mai.

Loro per i quali la porta di casa nostra sarà sempre aperta.

Loro che spero verranno a trovare la loro amica speciale anche quando saranno grandi. Lei probabilmente starà ancora guardando Topolino e li saluterà distrattamente, un rapido cenno della mano, lo sguardo di traverso, ma dentro di se sarà felice di vederli ancora una volta.

Perché l’aspetto peggiore della disabilità è la solitudine.

Infine ci sono io. Io che non dormo più, tanti sono i pensieri.

Io che ho paura del futuro.

Io che stringendomi ai miei bambini cerco di trovare il coraggio di dormire sperando di non sognare ancora quella voce mai sentita ma che mi perseguita notte dopo notte.

Io che auguro a tutti voi la buonanotte sperando che i vostri siano sogni d’oro, mentre silenziosamente vado in cucina a prepararmi una camomilla doppia. Triplo zucchero. Perché se Claudia Schiffer ed i suoi capelli valgono, io il triplo zucchero me lo merito.

Buona camomilla a tutti! Cheers!

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Ops… la camomilla è finita… ok ripiego su qualcosa di altrettanto consolatorio. E ricordate: non sono i dolci a far ingrassare, bensì il senso di colpa.

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Codici
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Codici

theprincessandtheautism1 commento

Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.

Prologo: storia del nome di Ariel
Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Prologo: storia del nome di Ariel

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Oggi voglio parlarvi del nome della Princess.

Penso che le “storie” per poter essere capite ed apprezzate debbano sempre avere un inizio che illustri bene come si sia arrivati allo stato delle cose.

Quando eravamo “incinti” di Davide (Luca ha avuto due meravigliose gravidanze solidali durante le quali era ingrassato più di me), non avevamo dubbi. Il nostro primogenito si sarebbe chiamato Davide, “amato”.

Per Ariel, invece, eravamo molto indecisi… Giada, Ambra, Maddalena, Stella, Michela, Benedetta, Cinzia, Mariastella e, ovviamente, Ariel.

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