Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Tisane e vampirismo

Sono stata sveglia fino alle 3.

Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.

Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.

Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.

Quindi da oggi niente piagnistei.

Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.

Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!

Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.

Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli,  a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra.
Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare.
Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità.
Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro.
Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro.
Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei  figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.

Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.

E dopo il pistolotto, vi saluto, perché  ho del vampirismo autistico da studiare.

Bon.

Ciao!

E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?

La mamma "autistica"

La tela di Penelope

Mi hanno somministrato un test sullo stress.

Tralascio i risultati, perché non vorrei demolire quel po’ di autostima che è rimasta sul fondo di quel povero bicchiere un tempo sempre pieno e oggi secco come il Lago Salato dello Utah.

Ciò che mi ha stupita è che alcune domande mi hanno costretta a prendere atto della mia attuale insofferenza (a volte vera e propria intolleranza) ad alcuni comportamenti di Ariel e che ormai associo a suoni ben precisi. Quando li sento, sbatterei la testa contro il muro: il “toc” sordo dell’ennesimo pomello di porcellana svitato e che sta cadendo sul cotto in cucina, il “vrrrm” delle saracinesche che vengono abbassate più volte durante la giornata per una casa degna di Edward Cullen (1), lo scroscio del bidet, casalinga riproduzione della Fontana di Nettuno, l’ululato rabbioso quando si spegne il wi-fi che non carica più bene da quando si è ciucciata il caricabatterie, il rotolare della bottiglia di CocaCola e il successivo “frzzzzz” schiumoso, la porta che sbatte a tutte le ore del giorno, il “ff ff” del flacone di docciaschiuma svuotato sul pavimento ridotto ad una scivolosa patina profumata.

Razionalmente so che alcuni comportamenti non dipendono da lei: fino a qualche settimana fa mi sarei seduta e armata di pazienza avrei cercato di capire quale ne è la causa scatenante. Ora, invece, sono troppo stanca e ogni piccola cosa mi dà sui nervi: urlo come una pazza isterica, sbatto cose qua e là, a volte mi do fastidio da sola.

Mi sento una madre indegna, perché dovrei essere più paziente.

Passo le giornate a raccogliere pomelli, ad alzare saracinesche, a spegnere luci, a pulire pavimenti appiccicosi o schiumosi, a riaccendere il wi-fi, a stendere asciugamani sul pavimento del bagno allagato. Ovviamente mi faccio aiutare da lei: deve capire che i suoi comportamenti hanno delle conseguenze. Ripeto, so che dovrei cercare di capire qual è l’antecedente, ma non ne ho la forza né il tempo: ogni minuto della giornata è scandito, non posso perdere il ritmo!

Eppure quando mi prende per mano e mi fa sedere vicino a lei, dimentico tutto, la rabbia, la fatica, la disillusione e resta solo il nostro amore. Almeno fino al prossimo disastro.

Sono confusa, mi sento accerchiata da mille pensieri: da una parte ci sono i comportamenti che dovrei comprendere e cercare di risolvere in maniera funzionale al suo modo di essere e dall’altro le sue difficoltà che mi fanno sentire impotente.

Nella condizione di Ariel ci sono diversi deficit che mi fanno soffrire, ma due più di tutti: la disprassia e la sua difficoltà nel consolidare gli apprendimenti. Ogni giorno ripetiamo gli esercizi, lavoriamo molto sul cognitivo, sulla lettura globale, sulla videoscrittura: quando un obiettivo sembra appreso, passiamo ad altro. All’inizio cantavo gli osanna e gioivo entusiasta per ogni piccolo passo in avanti, ora non più: sono felice dei suoi progressi, ma cerco di non fare voli pindarici, perché so che con lei non c’è mai niente di certo e che tra qualche mese potrebbe aver dimenticato quanto imparato con tanta fatica.

Da qualche tempo ha iniziato a dire qualche parola, ma non mi sono concessa la gioia che mi sarei meritata, la paura di non sentire più la sua voce è più forte. Ci sediamo sul divano e prendo le immagini da farle ripetere: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca… Ogni giorno, più volte al giorno con l’eterna paura di non sentirla più parlare. L’ho registrata per avere un ricordo nel caso in cui la sua voce se ne andasse com’è arrivata: all’improvviso.

Potrei essere una madre migliore, forse un tempo lo sono stata, ora però sono stanca e, nonostante tutto, tutti i giorni mi siedo con lei sul divano e ripetiamo: papà, Davide, Mattia, Christian, Coca…

Sono una mamma modello Penelope: ogni santa mattina ricomincio a tessere dall’inizio la tela delle nostre vite, in attesa di un suo passo verso una maggiore consapevolezza di se stessa e del mondo che la circonda .

Ogni minuto mi ripeto che per essere una brava mamma non è necessaria la perfezione, ma avere tanto amore da poter ricominciare ogni giorno.

Chissà se è vero…

penelope
Immagine tratta dal web

(1) Vampiro protagonista di “Twilight Saga” di Stephenie Meyer

Ariel · La mamma "autistica"

Malumore e coccole

La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.

 

Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.

 

Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.

 

Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.

 

Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”

 

“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.

 

“SCi!”

 

“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”

 

““Ncoa… CCoe!!”

 

L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.

 

Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.

 

Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.

 

Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!

 

Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.

 

“Ccoe”

 

“Va bene, ANCORA COCCOLE.”

 

Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò  più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?

 

La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.

ariel katy

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

La taverna

Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.

Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”

Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.

Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.

Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.

Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.

In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.

La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.

Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.

Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.

La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”

A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.

Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.

Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.

(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.

La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Riflessi e riflessioni

Da due anni è arrivata una nuova famiglia: mamma, papà, due bambini, il maschio appena un po’ più grande della femmina.

Io li studio da un punto di osservazione privilegiato, non si sono mai accorti di me, esattamente come il signore anziano che li precedeva: lo osservavo farsi la barba, mettersi la colonia sul viso, Acqua di Parma, la stessa da sempre.

Lo so cosa state pensando, ma vi sbagliate! Non sono uno stalker, è che la vita in un paese dimenticato da Dio può essere davvero noiosa e osservare le persone mi aiuta a trascorrere il tempo.

I nuovi arrivati sono davvero rumorosi, soprattutto al mattino. La madre urla scandendo i ritmi nell’indifferenza generale degli altri tre, anzi, quattro, perché un anno fa è arrivato anche un botolo peloso che fin da subito si è adeguato ai ritmi folli di questa famiglia fuori dagli schemi.

Non sto esagerando: c’è qualcosa di strano in questo gruppetto e vi assicuro che io di cose strane ne ho viste davvero molte. Quando le persone credono di non essere osservate, mostrano la loro vera natura e cadono le maschere.

Il padre è spesso assente, lavora molto, e gli altri tre, anzi quattro, sono spesso da soli. La dinamica famigliare è piuttosto chiara: tutto ruota attorno alla bambina. Una creatura bellissima, dallo sguardo furbo: gli occhi cerulei saettano velocemente a destra e a sinistra, mentre le sue mani si muovono veloci, farfalle senza riposo. Non parla, emette suoni strani, solo il cagnolino sembra in grado di capirla in alcuni momenti. Quando è triste le si avvicina e le mordicchia le mani che poi lei si tormenterà più e più volte, fino a farle sanguinare nei momenti di rabbia.

Il bambino più grande sorride tanto, ma a volte scoppia in urla rabbiose, altre volte si siede a testa bassa, canticchia una canzone per distrarsi, si lava i denti continuando a chiacchierare. Sembra sempre che debba coprire il mutismo della sorella.

Il padre entra nella stanza, si fa la barba, a volte legge le notizie sullo smartphone e impreca tra i denti. Ora più che mai il suo lavoro lo costringe fuori casa e si rende conto che la situazione peggiorerà ancora per qualche tempo e spera di non contagiare la famiglia. Cosa succederebbe se lui o la moglie si ammalassero? Chi si prenderebbe cura di quella figlia così chiusa al mondo e incapace di badare a se stessa?

La madre è quella che vedo più spesso: chiude la porta a chiave, apre l’acqua della doccia e, seduta sul water, la fa scorrere finché la stanza si veste di uno spesso strato di vapore.

Mette al sicuro la famiglia dal dolore che le attanaglia il cuore e l’anima,  la protegge dalla paura che ogni giorno le riempie lo stomaco. Ora che il mondo della famiglia è confinato al giardino e le routine sono cadute come foglie al primo vento d’autunno, sta ripianificando la vita di tutti loro, ma si sente inadeguata e urla muta la sua fatica, mentre le lacrime le riempiono gli occhi.

Poco dopo sente bussare alla porta. “Chi è?”

“Io.” Il bambino non dice mai il suo nome, perché sa di essere l’unico a poterle rispondere. La sorella direbbe al massimo “EH!”, fiduciosa nel riconoscimento della sua voce arrugginita.

“Cosa c’è? Mi sto facendo la doccia…”

“Tua figlia sta caramellando tutta la camera.”

“Caz… Arrivo…”, mentre inizia a spogliarsi rapidamente.

“Sappi che ti ho sentita: hai detto una parolaccia, mi devi un euro.”

“Non l’ho detta tutta!”

“Ma quasi e comunque l’hai pensata tutta. Non fare la furba: mi devi un euro!”

Intanto infila l’accappatoio, chiude l’acqua ed esce in fretta e furia, preceduta da un’ondata di calda umidità, la bugia stampata in viso e l’indumento da bagno che pende a sinistra.

Sento un sussulto, una specie di rantolo e poco dopo è di nuovo di fronte a me. Sta borbottando quella parola, più e più volte. All’improvviso fa un rapido movimento della mano da destra verso sinistra, poi, di nuovo, da sinistra verso destra e…

Mi guarda dritto.

La guardo dritta.

Fa una smorfia.

È fin troppo evidente che quello che vede non le piace, ma non è colpa mia: io rifletto solo la sua immagine, ciò che lei percepisce, invece, è tracciato dentro se stessa.

In fondo sono uno specchio, non distorco la verità, la metto a nudo rendendola libera di essere plasmata dalle emozioni, dalle gioie e dai dolori.

Mi si avvicina ancora un po’ e nell’angolo in alto a destra dove c’è ancora un po’ di vapore scrive: ECCHECAZZO!

Mi fa una linguaccia, si riveste rapidamente ed esce rapida, la testa arruffata dall’umidità e da mille pensieri.

So che tornerà presto, deve cancellare la parolaccia, non può lasciarla lì, e io sarò qua per lei come sempre: a volte amico, a volte nemico, ma sempre pronto a riflettere i suoi umori e raccogliere le sue riflessioni.

ECCHECAZZO

 

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Fiori

Silenzio.

Dalla finestra aperta non arriva alcun rumore, solo il cinguettio degli uccellini che si sono da poco trasferiti sul cedro del Libano e il latrare di un cane che abbaia in lontananza.

Io, seduta al tavolo della cucina, piango.

Piango per i miei bambini che sognano di tornare a scuola per rivedere compagni ed insegnanti, di andare in spiaggia e sentire la sabbia sotto i piedi, di tornare alle loro vite semplici, fatte di routine e amore.

Piango per i miei genitori, soli in una grande casa improvvisamente silenziosa, il tavolo della festa pronto per quando potremo abbracciarci di nuovo.

Piango per mio marito che anni fa ha giurato ad Ippocrate

di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza”

e che mio figlio aspetta ogni sera sul divano: quando il padre ritarda, si addormenta , ma non va a letto finché non lo vede.

Piango per mia sorella che ama il suo lavoro ed è esposta tanto quanto mio marito.

Piango per i loro colleghi contagiati durante il lavoro, per quelli stremati dalla lotta contro un nemico subdolo, per quelli che non rientrano a casa da giorni.

Piango per le colonne di camion militari che portano lontano da casa il corpo di chi è morto senza l’abbraccio di un caro, l’anima no: quella è a casa e cerca di lenire lo strazio di chi non li ha potuti salutare un’ultima volta.

Piango per le persone nelle terapie intensive che lottano per vivere.

Piango per i loro parenti che temono di sentire suonare il telefono e vedere QUEL numero sul display.

Piango per i lavoratori dipendenti costretti a casa, per i datori di lavoro costretti a chiudere le aziende, per i lavoratori e i professionisti che ogni giorno affrontano le loro paure per garantire a noi tutti i “servizi indispensabili”.

Piango per il Papa che è solo e quella grande piazza vuota ne è la metafora più chiara.

papa francesco piazza vuota
Foto tratta da “LA REPUBBLICA”

Piango per un Mondo che sta mostrando tutta la sua fragilità e che non sarà più lo stesso.

Piango per me stessa, inadeguata ad affrontare tutto questo.

Piango e spero che in ognuno di noi resti il ricordo di questi giorni infiniti, in cui siamo stati costretti a guardarci dentro, le emozioni esposte come medaglie al valore di un esercito di uomini, donne e bambini, e che da esso fioriscano persone nuove in grado di apprezzare la forza di un abbraccio, la dolcezza del bacio di un cucciolo d’uomo, il sollievo di un caffè con le amiche, la gioia della grigliata del Lunedì di Pasqua, il vociare di una sagra di paese, il silenzio rapito di una platea a teatro.

Piango e sogno che ognuno di voi possa riabbracciare i propri cari.

Piango e tremo pensando che potrebbe non essere così per tutti.

Piango e il vento soffia leggero, i narcisi iniziano ad appassire e i tulipani si apprestano a sostituirli.

Piango e mi chiedo quali saranno i fiori che raccoglierò in giardino alla fine di questo capitolo distopico delle nostre Vite.

yellow daffodils in clear glass vase
Photo by Suzy Hazelwood on Pexels.com

 

La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Ansia!

Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.

“Auguri, mamma!”

Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:

“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”

“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”

Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.

Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.

E Ariel?

Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.

Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.

A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.

È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!

Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.

Voi che ne pensate?

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Il niente in tutto

Chi me lo fa fare di metterci la faccia, di disperdere le mie poche energie in battaglie che potrebbero portare a poco o a niente, se non ansia e dolore?

Tu, piccola strega, che dormi attaccata a me;

Tu, con le mani graffiate dalla rabbia e dal dolore;

Tu, con lo sguardo intenso di chi sa della vita molto, sicuramente più di sua madre.

Tu, che sei il mio cuore, la mia anima;

Tu, che mi parli nei sogni;

Tu, che hai bisogno della mia voce per costruire un mondo che ti accolga e ti ami come meriti;

Tu, che hai un mondo interiore di cui non so niente;

Tu, che trasformi il niente in tutto.

La mamma "autistica"

Ostacoli e rossetti

Sono seduta al bancone del bar: appollaiata sullo sgabello in pelle e metallo, sorseggio un cappuccino con una mia cara amica e parliamo del più e del meno, tra cui i miei ultimi post.

“Hai cambiato modo di scrivere…”

Mi fermo, la tazza sospesa nel gesto di portarla alle labbra.

“Ho cambiato modo di scrivere?”

“Sì, i tuoi post sono diversi dai primi…”

Appoggio la tazza sul piattino. Il cuore di cacao ora assomiglia ad un tubero.

“Perché non chiudo più con “E oggi il bicchiere è mezzo pieno”…?”

“Anche quello, ma non solo… Sei sempre ironica e positiva, ma…”

Aspettate, fermi tutti, adesso devo capire: non quello che mi sta dicendo lei, quello è chiaro, bensì quello che è successo a me.

Sono passati 6 anni dalla diagnosi, la stanchezza si sta lentamente accumulando giorno dopo giorno. La vita con una figlia disabile è faticosa, una lunga maratona inframmezzata da ostacoli inaspettati di altezze diverse, cosicché non è mai possibile tenere lo stesso passo, mantenere lo stesso ritmo. Accelerazioni, salti, frenate brusche e qualche scivolone.

Dormo poco, mangio male, ho smesso di cantare. Fino ad un paio di anni fa mettevo un cd nello stereo, usavo la scopa come microfono e mi lanciavo in assoli stonati per allontanare la tristezza: musica rock per lo più, per pogare e urlare, sfogando così la rabbia e la frustrazione.

Leggo romanzi e saggi, le poesie no: non sono sufficientemente colta e paziente per assaporarle e lasciarle depositare nel cuore.

Quando sto bene con me stessa scatto fotografie ai bambini.

Non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena.

Non cucino più dolci e sopravviviamo con alimenti surgelati, adeguandoci ai gusti di Ariel.

Dico molte più parolacce di qualche anno fa. Sono bionda e con gli occhi chiari, la carnagione è pallidissima, praticamente una Madonna rinascimentale, finché non apro la bocca: a quel punto sembro Ugo, lo scaricatore portuale. Avevo iniziato ad auto sanzionarmi: 1 euro per ogni “brutta parola”. Alla fine non avevo più i soldi per la spesa, ma potevo portare tutta la famiglia ad Eurodisney per 10 giorni.

In pensione completa.

Volo in business class.

Scrivo molto, più costantemente di un tempo, ma la spinta è diversa, ha ragione la mia amica. La scrittura è un’urgenza, un nodo allo stomaco che devo sciogliere e ultimamente succede che lo debba risolvere frequentemente.

I vestiti di qualche decennio fa mi vanno ancora bene, non ho cambiato taglia, ma le forme, quelle sì.

Il viso mostra i segni del tempo e delle montagne russe emozionali.

Mi arrabbio molto più spesso: da sempre sono affetta dalla sindrome di Giovanna d’Arco, ma recentemente ho imparato ad ignorare gli interlocutori che non stimo, anche se cerco di mantenere sempre toni rispettosi. Se credo in qualcosa, però, lotto con le unghie e con i denti: le ingiustizie, la discriminazione, la superbia mi fanno uscire dai gangheri (era dall’82 che non usavo più questa espressione).

Sono più rigida, attaccata alle mie routine che mi regalano una parvenza di stabilità in un mondo che spesso viaggia troppo velocemente per Ariel e per me.

Rido spesso, a volte piango, ho molti conoscenti, diversi buoni amici ed è molto più di quanto sognassi qualche anno fa.

Uso il rossetto, tutte le sfumature di rosso, dal cremisi al prugna, e ho azzardato l’acquisto di un dolcevita pervinca, anziché del solito nero.

Dopo venti anni indosso nuovamente i pantaloni in pelle.

Ho capito.

La mia scrittura è cambiata perché io sono cambiata.

Temo sia la pre-menopausa

La mamma "autistica"

Beata me…

“Beata te che hai i permessi 104.”

Non potevo credere alle mie orecchie quando me lo dissero.

Beata me…

Beata me quando passo le notti in bianco tenendo la mano ad Ariel che piange o cerca di comunicare il suo disagio.

Beata me che ho l’automobile da tre anni e il contachilometri ne segna 95.000, la maggior parte dei quali fatti portando la Princess al centro riabilitativo.

Beata me, seduta sui divani rossi nella sala d’attesa, mentre aspetto che Ariel esca dalla riabilitazione.

Beata me che ho dovuto rinunciare ad un lavoro full time, perché incompatibile con le esigenze di accudimento di mia figlia.

Beata me che non posso mai vedere una partita di mio figlio, andare al ristorante o al cinema con la famiglia, perché sono situazioni che la agitano.

Beata me che mi rigiro nel letto, notte dopo notte a pensare a come organizzare il suo futuro quando non ci sarò più.

Beata me che non mi sono mai sentita chiamare “mamma” o dire “ti voglio bene” da lei.

Beata me che non vado alle recite della sua classe e che soffro rendendomi conto del divario tra lei ed i compagni che aumenta di giorno in giorno.

Beata me che ho mille poesie di Natale, Pasqua e per la Festa della Mamma, canti e sogni mai ascoltati.

Beata me che non la vedrò mai vestita da sposa o uscire in tailleur e tacchi per andare al lavoro e non avrò mai nipoti che mi diranno: “Nonna, tua figlia va sistemata, adesso sta veramente esagerando!”

Beata me che sono preoccupata per Davide che, come tutti i siblings, sta crescendo troppo in fretta, troppo maturo per la sua età.

Beata me che mi devo ritagliare un weekend all’anno con mio figlio per potermi dedicare a lui e ricordargli che lui vale tanto quanto lei, perché il dubbio è sempre lì strisciante e subdolo: a dieci anni è facile scambiare il grande numero di ore passate con la sorella per una preferenza.

Beata me che a 39 anni, dopo la diagnosi, una mattina mi svegliai con i capelli completamente grigi.

Beata me che mi chiudo in bagno e, muta, urlo allo specchio tutta la mia rabbia e il mio dolore.

Beata me per quei tre fottuti giorni al mese che non mi ripagheranno mai di ciò che ho perso.

Beata me per l’amore della mia famiglia, per lo sguardo intenso di Davide e quello sognante di Ariel, per il lavoro, per l’automobile quasi nuova nonostante i 95.000 chilometri, per la salute, per le notti in cui posso riposare con un cucciolo riccioluto rannicchiato sulla mia spalla, per le albe viste con Ariel alla fine delle nostre notti insonni e i tramonti sul mare, per il fuoco nel caminetto, per le vacanze in montagna, i giorni al mare e i week-end sola con Davide, per le castagne che scoppiettano sulla stufa e per il sugo dell’anguria che gocciola lungo il mento, per i sogni ad occhi aperti e quelli bellissimi tra le braccia di Morfeo, dove Ariel parla e mi racconta la sua giornata.

Beata me che ho ancora la forza di arrabbiarmi davanti alle ingiustizie e che a 44 anni non sono ancora così assennata da dirmi: “lascia perdere, non si può lottare contro i mulini a vento”.

Beata me perché Ariel ha una presa in carico, mentre c’è chi aspetta.

Beata me per la Vita, non per i  permessi 104.

Beata te che non li hai, ma che forse sei meno fortunata di me, nonostante tutto.

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