La famiglia "autistica"

Famiglia

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che hanno in comune la mamma ed il papà.

A chi non li conosce, a chi non ci conosce possiamo sembrare un’accozzaglia di persone con caratteristiche strane, ma non è così: siamo una famiglia e ognuno di noi si prende cura degli altri.

Se Davide piange, Ariel si avvicina lentamente, in silenzio, rispettosa del suo dolore e, osservandolo con la testa piegata, ne cerca lo sguardo. Gli accarezza i capelli scuri e, quando lui smette di piangere, corre via urlando, tornando ad essere la nostra piccola scimmia urlatrice.

Quando Luca lavora, i bambini dormono nel lettone con me. Davide parla spesso nel sonno. Stanotte ha intimato più volte “Sputa!” ad una sorella fatta della stessa materia dei sogni e che si mette in bocca i tappi delle bottiglie. Una rompiscatole, una creatura che deve essere sempre seguita, controllata protetta ed amata, tanto da svegli quanto tra le braccia di Morfeo.

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che fanno parte della stessa famiglia, ma che, in un modo tutto loro, si amano e si proteggono e nessuno ha il diritto di giudicare il nostro piccolo mondo fatto di stranezze, amore e fragilità.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Il mondo intorno a noi

Cosa resterà?

Odio i bilanci di fine anno, i miei sono quasi sempre in rosso, quasi quanto il mio conto corrente.

Ancora più disagio mi creano i buoni propositi che non riesco mai a mantenere.

E allora cosa resterà di questo 2019? Come cantava Raf:

“Anni come giorni son volati via,
Brevi fotogrammi o treni in galleria”.

Già i treni, quelli presi, ma soprattutto quelli persi, che lasciano un sapore amaro in bocca come di caffè salato.

Io, però, voglio pensare positivo, devo farlo per canalizzare le energie e quindi ricorderò solo le cose belle che profumano di buono, che riempiono gli occhi di colori vivaci e il cuore di amore:

i viaggi per Grottammare, con le borse piene di cibo senza glutine e gli aperitivi al bar: tre friulane nelle Marche e tanti amici da scoprire in tre fine settimana di studio;

Ariel che si spinge sull’altalena, ridendo felice, i sandali lanciati al volo chissà dove;

Baloo che mi sveglia, mi accompagna sul divano e che, dopo aver appoggiato il muso sulla mia spalla, sospira e si addormenta soddisfatto;

Davide che inizia a sorridere di nuovo, dopo aver cambiato classe;

Luca che sta meglio e che, nonostante il lavoro, scherza e gioca come tanti anni fa, prima della diagnosi, prima del nero;

Le risate di tre mamme e tre bambini in un museo milanese, perché non sta scritto da nessuna parte che per imparare ci si debba annoiare;

Le albe rosa, sorseggiando il caffè in terrazza, e i tramonti scarlatti, mentre il sole si riposa dietro al mare;

Il sudore soddisfatto della vetta raggiunta (sia metaforicamente che letteralmente);

La famiglia riunita per il Natale, mentre il fuoco crepita nel caminetto;

Ariel che nasconde il piffero di Davide, candidandosi al Premio Nobel per la Pace;

Un caffè in Piazza Plebiscito con quattro Befane e due Bambinielli;

La prima stella della sera che abbraccia la luna.

Confesso, gli auguri che vi avevo fatto lo scorso Primo Gennaio erano quasi perfetti, per la mia me stessa di un anno fa. Nell’arco degli ultimi dodici mesi sono un po’ cambiata e ho deciso di modificarli un po’. Vi auguro quindi:

Un mare calmo di serenità: troppo spesso sottovalutata, per me la serenità è infinitamente più preziosa della gioia, più riposante e agognata;

Amore quanto basta per sentirvi importanti per qualcuno, supportati nelle vostre decisioni e apprezzati, nonostante i vostri errori;

Un abbonamento in palestra da poter dimenticare in qualche cassetto;

Un baule in cui riporre i ricordi dei viaggi nei villaggi più impervi, nelle grandi metropoli o in paesini sperduti, purché al ritorno a casa vi siate sentiti più Umani;

Del tempo tutto per voi: poco importa che lo passiate ad arrampicarvi su aspre vette, seduti a ricamare, a farvi i ricci dalla parrucchiera o distesi a letto, cercando di contare le particelle di polvere che filtrano dalla finestra, purché vi rammenti che siete Persone e non solo ruoli;

Un amico che riesca a vedere la pioggia dietro al sole e che vi abbracci in silenzio, perché molto spesso le parole fanno solo rumore;

Coerenza, condivisione, tenacia, saggezza e passione, ma anche forza e coraggio: la vita sa essere tremendamente stronza e a volte bisogna prenderla a sberle in faccia per farle capire che noi non molliamo mai;

Tanta salute: capiamo quanto è preziosa solo quando viene meno. Quando ero piccola e dicevano “finché c’è salute, c’è speranza”, alzavo gli occhi al cielo. Oggi mi rendo conto che la salute non è retorica, ma un potente motore che determina molte delle nostre azioni;

Ed infine, vi auguro, di non perdere mai la speranza. Preceduta da tutti i mali del mondo, dal vaso di Pandora uscì per ultima la speranza: senza di essa le nostre vite sarebbero ben misere esistenze. Per quanto mi riguarda la speranza è la fiamma che mi dà la forza ed il coraggio di scendere dal letto e di affrontare un altro giorno lungo un anno, eterno come una vita.

Buon Anno a tutti voi, cari Amici.

Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

La fatica

Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅

Davide · La famiglia "autistica"

Il problema del piffero

“Mamma, devo studiare le note per mercoledì” e intanto brandisce il suo flauto, che di dolce ha solo il nome.

Sudore, lacrime e disperazione. Miei, ovviamente, perché il neo decenne, porta il piffero alla bocca e… inizia a fischiare come un treno a vapore in arrivo alla stazione.

Baloo ed Ariel ammutoliscono e poi iniziano ad ululare in sincrono, come se ci fosse la luna piena. Questo pomeriggio hanno stoicamente resistito alla sirena dell’antifurto attivata dal manutentore, ma sono annichiliti da Davide e il suo piffero.

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Le note alte sono terribili, ma il do basso… Il do basso è l’anticamera dell’Apocalisse.

I due ululanti si nascondono in camera, ma sebbene la casa sia grande, i fischi arrivano ovunque, finché…

Arriva Ariel come una dea vendicatrice, toglie a Davide il piffero e lo ripone nella custodia. La sigilla ermeticamente.

Dallo sguardo deduco che, se potesse, li seppellirebbe entrambi, fratello e strumento molesti, lungo il greto del torrente che scorre qua vicino.

So che ora la casa è silenziosa, ma, come un’eco mortale, continuo a sentire

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Chissà se c’è un Rave Party da qualche parte dove andare a riposare i timpani…

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di intraprendenza autistica: grazie, Ariel, a nome mio, di Baloo e, verosimilmente, di tutto il vicinato.

Cheers!

P. S. Il post è stato approvato da Davide. Ormai inizia ad essere grande e ho deciso che, per tutelare la sua privacy, pubblicherò solo i post che lui approverà.

Ariel · La mamma "autistica"

Ombre, foglie e polvere

Silenzio pericolosamente surreale.

Siamo una famiglia rumorosa, inutile negarlo. Viviamo tutto all’estremo: gioia, dolore, rabbia, frustrazione.
Il silenzio a casa nostra è pericoloso, sinonimo di disastri o di assenze.

Entrando in casa, quindi, e non sentendo alcun rumore, entro subito in panico: so che Luca, Ariel e Baloo sono qua da qualche parte, ma non li sento.

Mi fermo sulla porta, le chiavi in mano, li chiamo, ma niente.

Aguzzo le orecchie: sento il ticchettio dell’orologio del soggiorno, il ronzio del frigorifero, il fuoco crepitare nel caminetto, ma null’altro. Non le unghie di Baloo sul cotto, non lo scroscio della doccia, non il chiacchiericcio di qualche animaletto dei cartoni animati.

Chiamo, ma non ottengo risposta.

Tolgo il giubbotto e lo appoggio sulla sedia, appoggio le chiavi sul mobiletto nell’ingresso e mi dirigo verso la camera matrimoniale.

Ed eccola lì, nella stanza in penombra: seduta sul letto, la schiena alla porta, completamente assorta nell’osservare l’ombra delle foglie mosse dal vento.

Ricordo me stessa alla sua età, stesa a letto a guardare la polvere in controluce.

Chiudo la porta e me ne vado, lasciandola tranquilla: anche lei ha diritto ad un momento di pace in cui essere libera di volare con la mente, magari sognando di acchiappare quelle foglie che si muovono leggere come farfalle.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Giocattoli

“Devo fare un regalo ad una bambina di 6 anni. Cosa le posso prendere?”

Volevo fare un pensiero ad una dolcissima seienne, ma non so quali giochi o trasmissioni appassionino le bambine.

Ariel non è interessata ai giocattoli, da anni lavoriamo per insegnarle a giocare e a rispettare i turni. Anni di “Mamma… Ariel… Mamma… Ariel…”

Ha pochi interessi che in un attimo diventano ossessioni, non fa giochi di finzione, tanto che ha ripetutamente tentato di strangolare la sua prima bambola. A meno che non stesse giocando alla serial killer…

Le piacciono i libri con gli stickers e i giochi di movimento come nascondino, ovviamente a modo suo: io conto e lei mi aspetta di fianco, ridendo felice, in attesa che la acchiappi.

Adora correre all’aperto, vedere le foglie che si muovono, ascoltarne lo scricchiolio sotto i piedi e farsi accarezzare dal vento, scaldare dal sole, bagnare dalla pioggia.

Ariel è libera come l’aria, uno spirito che è impossibile imprigionare in luoghi comuni: non è superintelligente, non è superordinata, anche se, lo ammetto, è l’unica della famiglia ad usare la scarpiera; non mette oggetti in fila, cosa che, invece, faceva Davide, da piccolo: lui trascorreva ore ed ore a costruire autostrade di automobiline incolonnate al casello, che manco il valico di Fernetti a Ferragosto.

Ariel non ha alcun talento particolare: non sa riprodurre paesaggi ricchi di dettagli dopo averli visti una sola volta (*), non sa scrivere libri con linguaggio forbito, non sa parlare, figuriamoci cantare come un usignolo!

Pensavo di poter sfruttare la sua abilità di fare i puzzle anche al contrario, ma mi hanno detto che non è una qualità particolarmente richiesta nel mondo del lavoro.

Devo ammettere che non so se sia leale e sincera, non so se prova interesse per l’ambiente che la circonda, non so nulla del suo mondo interiore, perché comunica solo le sue necessità primarie: fame, sete, sonno, telefono, solletico.

È felice, o almeno serena?
Non lo so. A volte sicuramente no, altre mi sembra di poter prendere la sua gioia tra le mani, tanto è densa.

Non sono certa di moltissime cose, ma alcune le so.

So che i miei figli sono tutta la mia vita e che li amo incondizionatamente, indipendentemente dal loro funzionamento. Sogno che abbiano vite piene e soddisfacenti, adatte a loro e non aderenti alle mie aspettative.

So che non voglio conformare Ariel a me e che è mio dovere di madre aiutarla ad essere la migliore se stessa possibile.

So che la sua condizione non la rende né migliore né peggiore, tantomeno speciale: è una persona con tutti i suoi pregi e i suoi difetti, punti di forza e debolezze.

E allora basta con le generalizzazioni, siano esse volte all’inclusione o all’esclusione: ognuno di noi è unico e cercare di incasellare le persone è sempre sbagliato.

Io sono io, Davide è Davide, Ariel è Ariel: siamo Persone, non un paio di mutande di H&M, con etichette lunghissime e difficili da togliere.

(*) Stephan Wiltshire è un autistico savant in grado di riprodurre un’intera città dopo averla vista una sola volta da un elicottero.
NON TUTTE LE PERSONE AUTISTICHE SONO SAVANT
(Ariel a sei mesi e la sua bambola, in un raro istante di tregua)
Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il figlio vecchio e la madre adolescente

“Non voglio andare a fare dolcetto o scherzetto: ho preso un impegno con la squadra e vado ad allenamento.”Il pennello si ferma sull’arco perfettamente tracciato dalla matita, gli sguardi si incrociano nello specchio: determinato lui, delusa lei. La madre aveva acquistato un gloss metallico, denso, color sangue, poiché il suo costume esigeva un colore speciale, diverso dal solito. Finisce di colorare le labbra e si gira a guardare il fin troppo saggio decenne.Il figlio con l’anima di un novantenne abbraccia la madre adolescente e, appoggiando la testa sulla spalla, le dice: “Su, non fare i capricci! Non ti arrabbiare, uscirai un’altra volta con le tue nemiche.””Non è possibile, non a me! Angelo Vecchio come il mondo che ti sei impossessato della mia creatura, esci da questo corpo!”Il figlio, ridacchiando per le sciocchezze della madre, prende lo zaino, lo mette in spalla, monta a cavallo della sua scopa e parte a tutta velocità, mentre le parole materne gli giungono sempre più lontane: “Fai attenzione, mi raccomando! Soprattutto quando devi svoltare a sinistra, ricordati che le altre scope hanno la precedenza!”Lei rientra in casa, si toglie il costume e la parrucca bionda, con un kleenex leva il rosso sangue dalle labbra e rimette il suo solito rossetto nero.Per una volta avrebbe voluto essere una leggiadra creatura dei boschi, invece, è solo una strega e, tutto sommato, va benissimo così: sua figlia ha sicuramente più bisogno di una madre strega che fata.Buon Halloween a tutti!P.S.: come ben sa il mio povero marito, quando sono arrabbiata, dentro sono mora, non bionda 😂 Siete avvisati 😈

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

La mamma "autistica"

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.