Autismo non vocale non significa non comprendere o non sapere ciò che si vuole!
Ariel docet.
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Inclusione
Oggi gita scolastica ad Aquileia.
Ero molto titubante sull’esito dell’esperienza visto il risveglio garibaldino della Princess, ma, grazie alle sue insegnanti, la giornata ĆØ andata bene: mixando rinforzi, attivitĆ con i compagni e momenti di tranquillo riposo sullo scuolabus, la nostra ragazzotta ha passato una bella giornata ed ĆØ tornata a casa serena.
Ha solo avuto un momento di cedimento strutturale quando ha chiesto di tornare a scuola⦠Evidentemente meglio quella che le rovine romane, una cosa del tipo “si stava meglio quando si stava peggio”.
Ariel batte autisā¦
Ci stavate credendo, vero?
Ariel non può battere l’autismo, perchĆ© sarebbe come cancellare se stessa.
Quindi oggi Ariel ĆØ stata brava, non perchĆ© ha sconfitto l’autismo, bensƬ perchĆ© a scuola accolgono e rispettano la sua diversitĆ e quando ciò accade il mondo ĆØ un posto migliore.

Io ballo da sola
Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo conĀ tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta ĆØ avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lƬ ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”
Non ne sono capace.
A me non interessa la visibilitĆ , a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.
Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.
Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. SƬ, viceversa, perchĆ© se io non vivo l’autismo da dentro come mi ĆØ stato più volte detto, ĆØ altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed ĆØ quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.
I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunitĆ si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterĆ a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti cosƬ”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertĆ di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perchĆ© ĆØ più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perchĆ© dovrebbero essere libere da preconcetti e perchĆ© loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.
Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perchĆ© non ĆØ cosƬ per tutti: per alcuni potrebbe essere cosƬ, per moltissimi altri no.
La comunicazione etica ĆØ bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltĆ che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.
Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilitĆ . Questo ĆØ solo lo sbrocco di un lunedƬ sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!
Sempre Famiglia
Non hanno mai giocato insieme.
Non condividono amicizie o romanzi, anche se in passato lui le “leggeva” gli inbook in CAA.
A volte lei lo massacra e lui le urla dietro di smetterla di urlare, in una continua escalation di decibel casalinghi.
Tuttavia a loro modo si amano e si consolano.
Lui sarĆ sempre l’Agente Davide al servizio del Capitano Mamma per acchiappare la Fuggitiva Ariel.
Comunque andranno le cose, loro saranno sempre fratelli.
Davide e Ariel saranno sempre i miei Bambini, io sarò sempre la loro Mamma.
Noi tre saremo sempre Famiglia.
Anche quando lui avrĆ una sua famiglia e la Princess ed io avremo una badante per due.

Madri nel cuore
Una madre accudisce, cura, consola, abbraccia, sostiene.
Una madre ama. Sempre e comunque.
Si può essere madre in molti modi diversi, anche senza avere figli.
Auguri a tutte noi che siamo madri nel cuore e non solo sullo stato di famiglia.

Bibbidi Bobbidi Boo
In principio fu la nonna.
Io ridacchiavo e lei mi diceva: “Vedrai quando arriverai alla mia etĆ : succederĆ anche a te!”
Io ghignavo pensando che a me non sarebbe mai successo.
SeguƬ la mia mamma che fino a qualche tempo fa mi diceva: “Tu provarĆ¢s!”
Io mi intascavo quel profetico “Proverai!” e, ridendo, andavo avanti per la mia strada.
Ora tocca a me.
SarĆ la stanchezza, saranno i criceti che giocano agli autoscontri, sarĆ (ma lo dico a bassa voce e a denti stretti) l’etĆ , ma mi mancano le parole, ancora di più i nomi delle persone. Guardo un conoscente e mi dico: “So di sapere il tuo nome, ma non me lo ricordo” e mi spremo le meningi alla ricerca di un’associazione che mi illumini.
Ormai il “coso” e il “cjossul”¹ fanno quotidianamente parte del mio vocabolario. Sono quasi propensa a dire che sono la sintassi della mia comunicazione.
Quando ho a che fare con figli e nipoti insieme ĆØ una tragedia: faccio praticamente l’appello prima di arrivare al nome giusto e a volte non basta. Mi ritrovo cosƬ ad appellare il ragazzino con il dito puntato e un perentorio: “Tu!, cemĆ»t che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pĆ¢r cosĆ !”²
Una specie di lingua puffa fatta di cosi che devono portare cose per cosare.
MartedƬ ho chiamato Davide “Baloo”. Ok che dico sempre di avere tre figli, ma confondere il bipede moro per il quadrupede biondo…
CosƬ mi sono arresa e ho comprato un integratore.
Adesso ho solo un piccolo problema: ricordarmi di prendere le pastiglie per la memoria, perché da Fata StracciaMINchia a Fata Smemorina è un Bibbidi Bobbidi Boo.

¹ “cjossul”, friulano, quell’affare
² “Tu!, cemĆ»t che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pĆ¢r cosĆ !”², friulano misto italiano, letteralmente: “Tu!, come ti chiami, vammi a prendere l’affare per fare cose”
Non ĆØ tutto oro…
Non è tutto oro (o rosso o arcobaleno) ciò che luccica, ma neanche blu.
GiĆ vedo le rotelline dei vostri cervelli neurodiversi l’un dall’altro che si mettono in moto all’urlo di: e questa, adesso dove cavolo andrĆ a parare?
Qua. Proprio qua. Ho usato una metafora e so che molte persone autistiche l’hanno correttamente interpretata come tale. So anche che molte altre persone autistiche l’hanno interprerata in modo letterale immaginando un cervello con tanti ingranaggi e non riuscendo ad andare oltre. E so pure che altre persone autistiche non riescono nemmeno a comprendere la parola cervello nella concezione di “mente”.
I racconti delle persone autistiche possono essere molto utili per chi ha un funzionamento diverso dal loro e vuole capire un caro, ma con le debite accortezze: ciò che alcune di loro raccontano fa parte del loro modo di essere e del loro vissuto, ma non è un paradigma. à come se io da neurotipica pretendessi di estendere il mio vissuto a tutti.
Mi spiego meglio: quando sono triste mangio la Nutella. Con il cucchiaio. Direttamente dal vasetto. Se il principio applicato dalle persone di cui sopra fosse reale, essendo io neurotipica, implicherebbe che tutti i neurotipici facciano cosƬ.
In realtà sappiamo che alcuni fanno così, mentre altri reagiscono alle difficoltà in modo diverso.
Immagino che vi sia capitato più volte di chiedere un consiglio per situazioni in cui non riuscivate a cavarvela da soli. Avete seguito alla lettera i suggerimenti ricevuti o li avete adattati alla vostra esperienza di vita?
Ricordiamoci una cosa: un funzionamento diverso dal nostro non ci rende incompetenti nella gestione dei nostri ragazzi, poiché siamo le persone che li conoscono meglio, che hanno condiviso tutta la loro vita e, a meno che non si vogliano rinnegare decenni di psicologia e pedagogia, tutti noi, persone autistiche comprese, veniamo plasmati anche dal contesto, non solo dalla genetica. Sicuramente faremo degli errori, proprio come ne facciamo con il figli neurotipici, ma non possiamo prendere per buono tutto ciò che dicono gli advocate autistici, ma nemmeno sconfessarli a priori.
Noi genitori non dobbiamo stare sulle barricate a difendere queste persone o, al lato opposto, le nostre posizioni a prescindere, ma dovremmo essere sufficientemente razionali da chiederci: questo racconto mi può aiutare con mio figlio? Sì? No? Solo in parte?
Tra la demonizzazione e la santificazione di queste persone ci sono mille sfumature di razionalitĆ .
Di che colore? Boh, fate vobis, purchƩ non ricominciate a litigare anche per quello, chƩ ho appena finito di prendere il Gaviscon dopo le polemiche del 2 aprile.

Buoni propositi
Devo avere fiducia in Ariel.
Devo avere fiducia in Davide.
Devo pensare al bicchiere mezzo pieno.
Me lo devo tatuare da qualche parte e, soprattutto, non devo permettere alle cose brutte di soverchiare le belle.
Uno dei luoghi comuni ĆØ che i siblings vengano perennemente messi in secondo piano.
A volte è così, a volte no.
Ho sempre cercato di garantire a Davide un’infanzia serena, senza accollargli il peso emotivo della sorella.
Poi si sa: la famiglia, volente o nolente, ti plasma e cosƬ Davide ĆØ sempre molto attento alle discriminazioni e ormai ĆØ troppo grande per cercare di addolcire talune pillole che manco con un po’ di zucchero vanno giù.
Fatto sta che sabato scorso ero andata al centro commerciale entusiasta e gioiosa, perché, nonostante i miei timori iniziali, Ariel si è adattata molto bene ai top intimi che le acquistai tempo fa tanto che sabato me li ha chiesti lei stessa.
Una volta arrivata lĆ e fatti i primi acquisti, mi sono accorta della presenza degli amici di Davide e mi ĆØ crollato il mondo addosso. Il mio pensiero si ĆØ focalizzato su Davide, a quanto ci sarebbe stato male, se avrei o meno dovuto dirgli che li avevo incontrati e come… CosƬ tanto da aver completamente messo in scendo piano la bellezza della richiesta di Ariel.
Ora, una settimana dopo, mi rendo conto che Davide ha assorbito bene il colpo, che Ariel indossa con estrema eleganza le sue nuove brassiere e che i miei figli stanno crescendo, nonostante un anno difficile che non ha risparmiato colpi durissimi a nessuno di noi tre.
E mi chiedo cosa ho fatto per meritarmi queste due meravigliose creature che ho l’onore di chiamare figli.
Ebbene sƬ, oggi il mio mood ĆØ “i figli… so’ pezzi ‘e core”Ā e “ogni scarrafone ĆØ bello a mamma soja”.

Figlio
Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.
Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?
Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.
Per fortuna.
Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di lĆ dellāessere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.
Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità . Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.
Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.
Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perchĆ© in questo mondo dellāeffimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltĆ altrui.
Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.
Invece ti dirò tuttāaltro.
Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.
A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. à ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.
CosƬ oggi ti dirò che essere gentili fa bene allāumanitĆ e se la tua gentilezza verrĆ scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta ĆØ addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.
Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: āNon cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stessoā e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti ĆØ accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacitĆ e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, ĆØ una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito ĆØ cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.
A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltĆ , dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: lāindifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffĆØ.
Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.
Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilitĆ : potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa ādegli altriā e comunque non ĆØ il mondo che deve pagare le nostre difficoltĆ .
Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.
Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualitĆ e sorvolare sui tuoi difetti, ma non ĆØ ancora il momento per te.
Un giorno arriverĆ , ma non era ieri.

Ć mio figlio!
“Ho fame!”
“Strano. Non succede mai che tu, abbia fame, Davide. Un adolescente affamato ĆØ una cosa cosƬ strana che non riesco proprio ad immaginarla”, penso e intanto metto la pentola sul fuoco.
“Mamma, ho fameee!”
“Sto preparando i ravioli. Tra due minuti sono pronti.”
“Ma io ho fame adesso.”
“Hai delle gambette a km 0 accessoriate di scarpe ginniche nuove di zecca, nonchĆ© due braccia e due mani con ben dieci, e dico dieci!, dita di cui due pollici opponibili. Ora, per ovvie ragioni, non ti darò arco e frecce per andare a caccia di fagiani sugli argini del Torre, ma sei libero di procacciarti il cibo qua in casa.”
“PerchĆ© per ovvie ragioni?”
” PerchĆ© piove.”
“Ah. Pensavo perchĆ© non li abbiamo.”
“Pur di farti stare zitto, te li costruirei io con plastilina e gommapane, ma piove.”
…
…
Troppo silenzio.
Non rimbecca più.
“Davide?”
“SƬ?”, a bocca piena.
” Davide! Cosa stai mangiando?”
“Niente…”
“Da vi dĆØeeee!”
Ha aperto l’ultimo uovo di Pasqua e se lo sta mangiando.
Ć TUTTO SUA MADRE.
C’ĆØ ancora speranza di non essere stata solo un’incubatrice!
Ora ho solo due problemi:
1. Il criceto che ha trovato come sorpresa e che mi ricorda i criceti che ho in testa;
E soprattutto
2. Devo recuperare un altro uovo di cioccolato, visto che questo contavo di mangiarmelo sul divano dopo cena guardando “L’ammiratore segreto”.
ChissĆ se li trovo ancora al supermercato o se stanno giĆ esponendo le zucche di Halloween?

