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Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

La fatica

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Ci sono giorni in cui vorrei scomparire.

Stremata dalla stanchezza, guardo Davide ciondolare per casa, sento Ariel farsi l’ennesima doccia. So che sta allagando il bagno e che quando avrà finito, non avrò abbastanza energie per raccogliere l’acqua, ma è il male minore.

La vita con una persona autistica grave è faticosa, mentalmente e fisicamente, richiede accudimento costante. Ogni piccola faccenda domestica è un’impresa immane.
Abbiamo deciso di festeggiare il Natale a casa nostra, affinché Ariel potesse essere più serena e avesse i suoi spazi. Mentre apparecchiavo la tavola, è salita nella mia automobile e con pazienza certosina ha tolto tutta la guarnizione del tettuccio.

Non la si può mai perdere di vista, mai: stamattina, mentre spazzavo la taverna, ha trovato il tubo galleggiante per la piscina e l’ho sorpresa mentre lo stava masticando; ieri sera, mentre preparavo la cena, ha rovesciato un bicchiere d’acqua sul tablet ricevuto a Natale e che in questo momento è sotto riso, sperando in un qualche miracolo del santo protettore dell’elettronica.

Chi vive con un disabile grave non fa “solo” qualcosa: non ha “solo apparecchiato la tavola” o “solo preparato il pranzo” o “solo caricato la lavastoviglie”, fa quella cosa e contemporaneamente tiene d’occhio la creatura, l’aiuta nelle attività quotidiane, cerca di evitare che possa mettersi in situazioni potenzialmente pericolose per se stessa e per gli altri.

Ariel ha otto anni e mezzo, un pessimo carattere, una notevole ipersensorialità e forza al di fuori del comune. Come se non bastasse, sa istintivamente come posizionarsi per rendere più difficile il contenimento e la messa in sicurezza. Ci sono giornate in cui le spalle e le braccia mi fanno malissimo, il collo è un groviglio di nervi e muscoli tesi.

Ve lo chiedo per favore: non minimizzate quello che facciamo, ad alcuni può sembrare poco, ma a noi costa molta fatica.

Non mi credete? Passate una settimana con i nostri figli, fratelli, genitori disabili e poi ne riparleremo.

Io sono un’impiegata, una casalinga e una caregiver. E tu?

P.P.S. Ovviamente amo mia figlia, non potrei vivere senza di lei, “solo” che sarebbe bello annoiarsi ogni tanto. 😅

Davide · La famiglia "autistica"

Il problema del piffero

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“Mamma, devo studiare le note per mercoledì” e intanto brandisce il suo flauto, che di dolce ha solo il nome.

Sudore, lacrime e disperazione. Miei, ovviamente, perché il neo decenne, porta il piffero alla bocca e… inizia a fischiare come un treno a vapore in arrivo alla stazione.

Baloo ed Ariel ammutoliscono e poi iniziano ad ululare in sincrono, come se ci fosse la luna piena. Questo pomeriggio hanno stoicamente resistito alla sirena dell’antifurto attivata dal manutentore, ma sono annichiliti da Davide e il suo piffero.

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Le note alte sono terribili, ma il do basso… Il do basso è l’anticamera dell’Apocalisse.

I due ululanti si nascondono in camera, ma sebbene la casa sia grande, i fischi arrivano ovunque, finché…

Arriva Ariel come una dea vendicatrice, toglie a Davide il piffero e lo ripone nella custodia. La sigilla ermeticamente.

Dallo sguardo deduco che, se potesse, li seppellirebbe entrambi, fratello e strumento molesti, lungo il greto del torrente che scorre qua vicino.

So che ora la casa è silenziosa, ma, come un’eco mortale, continuo a sentire

Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii. Fiiiii, fii, fiiiiii!!!!!

Chissà se c’è un Rave Party da qualche parte dove andare a riposare i timpani…

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di intraprendenza autistica: grazie, Ariel, a nome mio, di Baloo e, verosimilmente, di tutto il vicinato.

Cheers!

P. S. Il post è stato approvato da Davide. Ormai inizia ad essere grande e ho deciso che, per tutelare la sua privacy, pubblicherò solo i post che lui approverà.

Ariel · La mamma "autistica"

Ombre, foglie e polvere

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Silenzio pericolosamente surreale.

Siamo una famiglia rumorosa, inutile negarlo. Viviamo tutto all’estremo: gioia, dolore, rabbia, frustrazione.
Il silenzio a casa nostra è pericoloso, sinonimo di disastri o di assenze.

Entrando in casa, quindi, e non sentendo alcun rumore, entro subito in panico: so che Luca, Ariel e Baloo sono qua da qualche parte, ma non li sento.

Mi fermo sulla porta, le chiavi in mano, li chiamo, ma niente.

Aguzzo le orecchie: sento il ticchettio dell’orologio del soggiorno, il ronzio del frigorifero, il fuoco crepitare nel caminetto, ma null’altro. Non le unghie di Baloo sul cotto, non lo scroscio della doccia, non il chiacchiericcio di qualche animaletto dei cartoni animati.

Chiamo, ma non ottengo risposta.

Tolgo il giubbotto e lo appoggio sulla sedia, appoggio le chiavi sul mobiletto nell’ingresso e mi dirigo verso la camera matrimoniale.

Ed eccola lì, nella stanza in penombra: seduta sul letto, la schiena alla porta, completamente assorta nell’osservare l’ombra delle foglie mosse dal vento.

Ricordo me stessa alla sua età, stesa a letto a guardare la polvere in controluce.

Chiudo la porta e me ne vado, lasciandola tranquilla: anche lei ha diritto ad un momento di pace in cui essere libera di volare con la mente, magari sognando di acchiappare quelle foglie che si muovono leggere come farfalle.

Ariel · Il mondo intorno a noi

Giocattoli

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“Devo fare un regalo ad una bambina di 6 anni. Cosa le posso prendere?”

Volevo fare un pensiero ad una dolcissima seienne, ma non so quali giochi o trasmissioni appassionino le bambine.

Ariel non è interessata ai giocattoli, da anni lavoriamo per insegnarle a giocare e a rispettare i turni. Anni di “Mamma… Ariel… Mamma… Ariel…”

Ha pochi interessi che in un attimo diventano ossessioni, non fa giochi di finzione, tanto che ha ripetutamente tentato di strangolare la sua prima bambola. A meno che non stesse giocando alla serial killer…

Le piacciono i libri con gli stickers e i giochi di movimento come nascondino, ovviamente a modo suo: io conto e lei mi aspetta di fianco, ridendo felice, in attesa che la acchiappi.

Adora correre all’aperto, vedere le foglie che si muovono, ascoltarne lo scricchiolio sotto i piedi e farsi accarezzare dal vento, scaldare dal sole, bagnare dalla pioggia.

Ariel è libera come l’aria, uno spirito che è impossibile imprigionare in luoghi comuni: non è superintelligente, non è superordinata, anche se, lo ammetto, è l’unica della famiglia ad usare la scarpiera; non mette oggetti in fila, cosa che, invece, faceva Davide, da piccolo: lui trascorreva ore ed ore a costruire autostrade di automobiline incolonnate al casello, che manco il valico di Fernetti a Ferragosto.

Ariel non ha alcun talento particolare: non sa riprodurre paesaggi ricchi di dettagli dopo averli visti una sola volta (*), non sa scrivere libri con linguaggio forbito, non sa parlare, figuriamoci cantare come un usignolo!

Pensavo di poter sfruttare la sua abilità di fare i puzzle anche al contrario, ma mi hanno detto che non è una qualità particolarmente richiesta nel mondo del lavoro.

Devo ammettere che non so se sia leale e sincera, non so se prova interesse per l’ambiente che la circonda, non so nulla del suo mondo interiore, perché comunica solo le sue necessità primarie: fame, sete, sonno, telefono, solletico.

È felice, o almeno serena?
Non lo so. A volte sicuramente no, altre mi sembra di poter prendere la sua gioia tra le mani, tanto è densa.

Non sono certa di moltissime cose, ma alcune le so.

So che i miei figli sono tutta la mia vita e che li amo incondizionatamente, indipendentemente dal loro funzionamento. Sogno che abbiano vite piene e soddisfacenti, adatte a loro e non aderenti alle mie aspettative.

So che non voglio conformare Ariel a me e che è mio dovere di madre aiutarla ad essere la migliore se stessa possibile.

So che la sua condizione non la rende né migliore né peggiore, tantomeno speciale: è una persona con tutti i suoi pregi e i suoi difetti, punti di forza e debolezze.

E allora basta con le generalizzazioni, siano esse volte all’inclusione o all’esclusione: ognuno di noi è unico e cercare di incasellare le persone è sempre sbagliato.

Io sono io, Davide è Davide, Ariel è Ariel: siamo Persone, non un paio di mutande di H&M, con etichette lunghissime e difficili da togliere.

(*) Stephan Wiltshire è un autistico savant in grado di riprodurre un’intera città dopo averla vista una sola volta da un elicottero.
NON TUTTE LE PERSONE AUTISTICHE SONO SAVANT
(Ariel a sei mesi e la sua bambola, in un raro istante di tregua)
Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il figlio vecchio e la madre adolescente

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“Non voglio andare a fare dolcetto o scherzetto: ho preso un impegno con la squadra e vado ad allenamento.”Il pennello si ferma sull’arco perfettamente tracciato dalla matita, gli sguardi si incrociano nello specchio: determinato lui, delusa lei. La madre aveva acquistato un gloss metallico, denso, color sangue, poiché il suo costume esigeva un colore speciale, diverso dal solito. Finisce di colorare le labbra e si gira a guardare il fin troppo saggio decenne.Il figlio con l’anima di un novantenne abbraccia la madre adolescente e, appoggiando la testa sulla spalla, le dice: “Su, non fare i capricci! Non ti arrabbiare, uscirai un’altra volta con le tue nemiche.””Non è possibile, non a me! Angelo Vecchio come il mondo che ti sei impossessato della mia creatura, esci da questo corpo!”Il figlio, ridacchiando per le sciocchezze della madre, prende lo zaino, lo mette in spalla, monta a cavallo della sua scopa e parte a tutta velocità, mentre le parole materne gli giungono sempre più lontane: “Fai attenzione, mi raccomando! Soprattutto quando devi svoltare a sinistra, ricordati che le altre scope hanno la precedenza!”Lei rientra in casa, si toglie il costume e la parrucca bionda, con un kleenex leva il rosso sangue dalle labbra e rimette il suo solito rossetto nero.Per una volta avrebbe voluto essere una leggiadra creatura dei boschi, invece, è solo una strega e, tutto sommato, va benissimo così: sua figlia ha sicuramente più bisogno di una madre strega che fata.Buon Halloween a tutti!P.S.: come ben sa il mio povero marito, quando sono arrabbiata, dentro sono mora, non bionda 😂 Siete avvisati 😈

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Quando il negativo è positivo (pubblicità progresso)

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Ho dovuto fare alcuni accertamenti medici.

Un mese, trentun giorni, per la precisione, di preoccupazione, di ansia, di pensieri. Giorni, ore, minuti e secondi passati a rimunginare sul futuro, a come ci saremmo dovuti organizzare in caso di un mio ricovero. Non ho mai avuto paura per me stessa, troppo concentrata a pensare all’eventuale coordinamento delle poche, ma preziose forze in campo.

Ieri, finalmente, l’esito: negativo!, perché in Medicina, le buone notizie hanno generalmente risposte negative.

Io mi sono trascurata tanto dopo la nascita dei bambini e ancora di più dopo la diagnosi di Ariel, ritenendo che andare ad una visita fosse tempo rubato a lei, a loro.

Quello che ho capito da questa esperienza è che, in realtà, gli screening vanno fatti sempre e comunque, indipendentemente dall’età, dal sesso e dalla situazione familiare. Non è vero che il tempo dedicato a una visita è tempo rubato ai nostri bambini, in realtà è tempo che noi doniamo loro: la prevenzione può salvarci la vita!

Ragazzi, facciamo tutti i controlli di routine, perché il diritto alla salute è un diritto di tutti, ma, se siamo genitori di bambini disabili, è anche un nostro dovere nei loro confronti.

E oggi il caffè lo pago io per brindare ad una giornata diventata positiva grazie ad una risposta negativa. (Non è detto che un NO sia sempre una fine, a volte potrebbe essere un nuovo inizio).

Cheers!

La mamma "autistica"

Le qualità che non ho (non sono una guerriera)

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Ci sono giorni buoni ed altri meno. Giorni in cui il sorriso è spontaneo ed altri in cui costa uno sforzo immenso, ma cerco sempre di essere positiva, perché ammorbare il prossimo non aiuta nessuno.

Se ogni tanto sono giù e mi sfogo, ascoltami senza preconcetti e non attribuirmi qualità che non ho:
non sono speciale, non sono super, non sono di gomma, non sono di legno, non sono una spugna.
Non sono una cazzo di guerriera: sono una donna, una moglie, una figlia, una madre, una sorella, una nipote, una cugina, un’amica, una collega, una gran rompiballe, ma non sono Xena o Wonder Woman.
Non ho braccialetti magici o altri gadget da supereroi, non ho superpoteri, non ho nemmeno un super nemico da sconfiggere o una battaglia da vincere: i guerrieri sono altri.

Ho una vita più difficile di alcune, più facile di altre. Tutto qua, però…

Se mi sto aprendo con te, è perché sono stanca e, forse, triste.
Ti prego, non cambiare discorso, non minimizzare cercando di impormi il tuo punto di vista o usando luoghi comuni che non alleviano il peso che porto sul cuore; semplicemente abbracciami e offrimi un caffè.

Ariel · Davide · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Verde e rosso

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I figlie so’ piezz’ ‘e core.

Davide è un pezzo, Ariel l’altro: un puzzle a forma di cuore con due tessere che si fondono perfettamente.

Due pezzi delle medesime dimensioni, ma diversi nelle forme e nei colori.

L’amore per Davide è verde: rilassante, infonde buonumore e serenità; è spontaneo, semplice, profondo, avvolgente. È un amore concavo, accogliente.

L’amore per Ariel è rosso: assoluto e vitale, mi costringe in uno stato di perenne allerta, un ottovolante di emozioni e preoccupazioni; un amore convesso, sporgente ed invadente.

Quando stringo ed abbraccio Ariel, sento salire calde ondate cremisi, vermiglie e scarlatte. Quando la bacio sul naso, so che lo potrò fare fino al mio ultimo respiro, perché lei starà sempre con me: è un amore aggressivo e denso, ma, pieno ed eterno, che mi fa accelerare i battiti del cuore, prepotente e senza tempo.

Quando stringo e abbraccio Davide, invece, mi godo l’intensità del momento, la dolcezza del contatto, un caldo verde muschio che arricchisce il mio cuore e la mia anima. L’amore per Davide è forte e maturo, consapevole, ma, quando penso al futuro, alla sua adolescenza, alla sua vita lontana da noi, sfuma in un malinconico e trasparente verde acqua.

Io li amo. Verde o rosso, poco importa. Li amo tantissimo, così intensamente che, quando li guardo, mi fa male il cuore.

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Ariel · La mamma "autistica"

Romani, principesse e shopping

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Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Il mondo intorno a noi

Professionisti multitasking

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Conosco professionisti multitasking che amano il loro lavoro, sebbene a volte sia sottovalutato.
Figure che, nonostante anni di studio, si formano sul campo e che giorno dopo giorno si mettono in gioco, sviluppando abilità e talenti che a volte nemmeno sapevano di avere.
Leggiadri come farfalle, spaziano agilmente da una disciplina all’altra, da un expertise all’altro, determinati al raggiungimento dell’obiettivo.
Ognuno di loro diviene:
  • esperto in grafica e tipografia, per realizzare materiali personalizzati;
  • arredatore d’interni, per strutturare l’ambiente affinché sia adeguato alle esigenze dell’utilizzatore;
  • atleta, pronto a inseguire il target più sfuggente;
  • esperto di linguaggi alternativi;
  • psicologo, per comprendere l’origine di possibili crisi congiunturali dell’ambiente circostante;
  • esperto di pubbliche relazioni, per gestire le crisi e mediare tra le parti in causa.
Queste figure hanno uno stile cognitivo estremamente plastico, caratteristica che consente loro di analizzare ed interpretare correttamente comportamenti che spesso sembrano afinalistici, ma che in realtà hanno quasi sempre una funzione.
Sanno lavorare in team, ma anche in rapporto 1 a 1.
A volte, alla fine della giornata, sembrano appena usciti da un frullatore, ma il sorriso paziente non li abbandona mai.
Sto parlando degli insegnanti di sostegno, degli educatori e degli assistenti.
Ci vuole amore per lavorare con i nostri ragazzi: non solo amore per la professione, ma anche, e forse soprattutto, amore per bambini e ragazzi a cui a volte non basta un docente o un assistente, ma serve molto di più.
Cari Insegnanti di Sostegno, Cari Educatori, Cari Assistenti, grazie per aver scelto di dedicare la vostra vita professionale ai nostri figli, di non esservi fatti spaventare da una diagnosi.
Ignorate chi vi definisce badanti: siete i nostri occhi, le nostre braccia, i nostri cuori a scuola.
Alcuni si dimenticano che la finalità generale della Scuola è lo sviluppo armonico e integrale della persona, disabili compresi, e che non ci sono studenti di serie A e di serie B: se qualche vostro collega pensa questo, ha decisamente sbagliato professione.
Se a volte vi sentite scoraggiati, guardate i vostri studenti negli occhi e vedrete persone che a modo loro stanno crescendo e che saranno i primi a gioire con voi per le nuove competenze che acquisirete insieme.
Se penserete positivamente agli obiettivi raggiunti, anche i deficit più gravi, vi sembreranno meno importanti.
Abbiate fiducia in loro e se non risponderanno alle vostre, alle nostre aspettative come ci eravamo immaginati, non disperiamo: se lavoreremo insieme anche loro cresceranno, ognuno per le proprie possibilità.
I bambini disabili sono bambini, indipendentemente dalla certificazione che li accompagna: andare a scuola è un loro diritto, ma, se voi li accompagnerete con amore e professionalità, per loro sarà anche un luogo piacevole in cui crescere serenamente e avere relazioni che difficilmente potrebbero avere in altri contesti.
Grazie per l’amore, la pazienza, i sorrisi, la comprensione, la serenità, l’intraprendenza, la tenacia, l’entusiasmo.
Grazie per essere entrati a fare parte delle nostre vite.
ariel pecs
Ariel a scuola mentre comunica con alcune compagne