Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Le mie vacanze

Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo

Cara Mamma,

le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.

Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.

Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.

Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.

Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.

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Incontro a Cattolica organizzato dall’Associazione “OMPHALOS”                  https://www.associazioneomphalos.org/ 

I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…

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Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.

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Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel

Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…

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Visita alle scuderie dell’Associazione “SPIRIT” di Gubbio  http://www.spiritgubbio.it/

Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.

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Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)

Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo  mai visto prima, mi hai detto  che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?

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Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…

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Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale

Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!

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Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio    http://www.lasemente.it/

Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.

Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare  tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?

Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.

 

Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.

Cara Mamma,

ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.

E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Vecchie fotografie di una vita passata

Vecchie fotografie a colori di una vita passata, le scorro una ad una con il sorriso sulle labbra. Sorrido e piango: il tuo ciuffo rosso sugli occhi; i capelli che diventano biondi; lo sguardo sempre intenso.

Sono ricordi di attimi felici che facevano sognare una vita che non c’è mai stata. Tu e Davide complici, il vostro papà che sorride… Il papà ormai non sorride quasi più e a me manca tanto la spensieratezza dei primi mesi insieme quando sembrava che tutto sarebbe stato perfetto per sempre. In quei giorni lontani ho fatto in tempo a sognare il tuo matrimonio, i tuoi figli, la tua carriera.

Tu saresti potuta essere quello che io non sono mai stata.
Sei bella, saresti stata la ragazzina più corteggiata della scuola.
Quando stai bene, sei così divertente che tutti ti avrebbero voluta al loro compleanno, perché la tua presenza è avvolgente come un abbraccio.
Sei così intelligente che avresti potuto essere avvocato, ingegnere o medico, come il tuo papà, ma soprattutto la più brava mamma del mondo. Già, mia cara, per fare la mamma ci vuole molta intelligenza e molto amore, bisogna sapere dosare dolcezza, severità, capacità di interpretazione ed introspezione. E’ un lavoro difficile e faticoso, ma è anche il più bello del mondo.

Io nelle foto non ci sono, preferivo guardare il mondo da dietro l’obbiettivo. L’ho sempre fatto. I miei amici vivevano la loro adolescenza e io li guardavo, spettatrice silenziosa e spesso incompresa. A volte le persone non si ricordano com’ero da bambina o adolescente, non avevo la tua personalità travolgente.

Sono ancora introspettiva, in certi momenti tendo alla malinconia, ma per te mi faccio forza e trovo la sfrontatezza di chiedere e lottare per ogni tuo diritto, di parlare e raccontare delle tue, delle nostre difficoltà, affinché l’autismo non faccia paura. Il mondo deve sapere che, dietro alle tue urla furiose nel parcheggio della scuola, c’è un labirinto inesplorato di gioia, paura, rabbia e solitudine in cui, giorno dopo giorno, mi cerco di orientare per ritrovare il cuore della tua sostanza.

Adesso ho imparato: la vita non chiede il permesso, la vita si prende il meglio senza autorizzazione, senza preavviso. E’ una signora imprevedibile e capricciosa, a volte generosa, a volte estremamente avara, ma io non ho più paura di lei: ora la guardo dritta in faccia e lotto strenuamente con lei per riportare da me la tua vera essenza che l’autismo nasconde fra le sue inafferrabili pieghe.

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La mamma "autistica"

Le mie rughe

Stamattina mi guardavo allo specchio e ho notato un aumento di rughe, pardon, di “segni d’espressione” esponenziale. Aveva ragione Davide a dire che la crema antirughe non funziona bene…

Ovviamente non mi piacciono, preferirei avere la pelle liscia come una ventenne, ma siamo realistici: gli anni avanzano e con essi le preoccupazioni. A 43 primavere suonate con le trombe bitonali, sarebbe utopistico sognare di essere levigata come una sedicenne, a meno che tu non ti chiami Valeria (Mazza), in tal caso tutto ti è concesso. Però diciamoci la verità: è lei l’aliena! Io sono una donna normale, dove per normale intendo fisicamente nella media, perché del mio stato di salute mentale potremmo parlare per giorni.

Prima della diagnosi di Ariel non avevo rughe, pardon, segni d’espressione, i capelli erano biondi ed ero in perfetta forma fisica.

Dopo la diagnosi, nell’arco di pochi mesi i capelli divennero quasi completamente bianchi: espressione concreta di un dolore che mi lacerava l’anima. Qualche tempo dopo, nonostante avessi accettato l’autismo, in maniera molto egoistica, non riuscivo a liberarmi del desiderio di sentirmi chiamare “mamma” da Ariel. Era più forte di me, la voglia di sentire quella parola mi bruciava dentro. Volevo con tutto il cuore che lei potesse comunicare al mondo i suoi stati d’animo, i malesseri, i sogni e le paure. Feci quindi un voto alla Madonna di Castelmonte: se Ariel avesse parlato, non mi sarei più fatta la tinta, avrei lasciato che il mondo vedesse i miei capelli cambiati dal dolore. Ariel non parla e io lascerò testamento che nella bara mi mettano un flacone di tintura biondo. Lo so, lo so: le terapie riabilitano, i miracoli non esistono e se non può parlare ci sono altri modi per comunicare. So tutte queste cose, ma una madre che ha appena avuto una diagnosi è pronta a tutto. Anche a lasciarsi i capelli bianchi per amore della figlia.

Da qualche mese ho preso con me 4 sgraditi “amici” che, trovandosi bene con la mia Nutella, si sono posizionati sui fianchi. Maledetti, mai che facciano i radical chic e decidano di spostarsi sulle tette! Fino ad ora non avevo grosse motivazioni per liberarmi di loro. Fino ad ora.

Ad agosto dovremo togliere ad Ariel tutti gli aggeggi elettronici con cui si sollazza e so già che sarà una vera battaglia, uno scontro fisico senza precedenti. Lei ha una forza incredibile, io no. Ma sono determinata. Sarà dura, una vera disintossicazione, come togliere l’eroina ad un tossico, ma io vincerò questa battaglia. L’autismo non può avere la meglio su mia figlia. Io non glielo permetterò.

Spesso parlo con mamme che sono state morse, pizzicate, picchiate. Ariel, come una gatta selvaggia, graffia.

La mia preoccupazione principale? Lei crescerà e diventerà sempre più forte. Io invecchierò e diventerò sempre più debole.

E quindi andrò in palestra, inizierò a correre, farò gli esercizi la sera (non il plank), mangerò più sano e saluterò i 4 infami invasori e diventerò più forte sia fisicamente che mentalmente.

Ho capito però che alle mie rughe, pardon, segni d’espressione proprio come la Magnani, sono affezionata: sono l’espressione di un percorso iniziato 5 anni fa. Il mio viso, i graffi sulle braccia, i capelli bianchi, l’aumento di peso sono le rappresentazioni di come il dolore ha agito su questa mamma. Eliminerò i chili di troppo ed i capelli bianchi con la stessa tenacia con cui lotto contro l’isolamento in cui si nasconde Ariel.

Le rughe – e basta! Chiamiamo le cose con il loro nome tanto la sostanza non cambia! – Le rughe dicevo, invece, le combatterò, ma con affetto: ogni giorno mi guarderò allo specchio e contandole penserò a quanta strada abbiamo fatto io e la Princess e a quanta ne  faremo ancora insieme. Sempre insieme.IMG_3037

 

 

 

Il mondo intorno a noi

Autismo, percorso di vita

Una sala d’attesa, 2 divani rossi, quattro persone: una mamma spaesata ed una bambina piccola agitata, nervosa; una mamma tranquilla con una lunga treccia ed un ragazzone tranquillo, di poche parole.

Katy ed Ariel.

Rita ed Alessio.

Ariel allora aveva 3 anni, Alessio era già un ragazzone sebbene avesse solo 12 anni.

Quando Alessio ed Ariel entravano in seduta, si giravano a salutarci e poi restavamo noi due. Abbiamo passato molti mercoledì a parlare insieme su quei divani rossi, Rita ed io. Una di fronte all’altra, fisicamente e metaforicamente. Il confronto di due vite, i destini dei figli che ci accomunano. Rita aveva molta più esperienza di me, sapeva molte più cose di me, mamma sprovveduta che cercava ancora di capire cosa fosse meglio per la figlia. Fino all’anno precedente nemmeno sapevo cosa fosse veramente l’autismo e quando l’ho scoperto, non avevo nessuno a cui chiedere un consiglio, non sapevo come muovermi tra le attività pratiche che la disabilità porta con se e l’uragano di emozioni che tuonava dentro di me.

Fortuna che c’erano le chiacchierate con Rita.

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Gli anni sono passati, gli orari delle terapie sono cambiate e quindi non ci vediamo più, ma penso sempre alla sua calma, alla sua dolcezza.

Il marito di Rita, Valentino, ha deciso di intraprendere un pellegrinaggio da San Vito al Tagliamento ad Assisi. 410 km. A piedi. Tra fine luglio ed inizio agosto.

Un pazzo? Un eroe? No, semplicemente il padre di un ragazzo che vuole far conoscere l’autismo a chi non sa cosa sia e trovare dei confronti con le associazioni che incontrerà lungo il percorso.

Luca è il Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo Pordenone di cui Valentino e Rita sono associati, Valentino è addirittura nel Direttivo.

Noi Apollonio abbiamo deciso di seguire Valentino lungo il suo viaggio con un camper. Non per il ruolo istituzionale di Luca, ma per reale appoggio ad un progetto che tanto può dare a tutti coloro che incontreranno Valentino.

Io proverò a fare alcuni pezzi di strada con lui per fargli compagnia, ma non sono allenata. Mi sa che inizierò a vedere i santi e le madonne ben prima dell’arrivo ad Assisi.

Ma questo percorso di vita, l’autismo, è molto più faticoso. E’ una maratona che dura una vita. Quella dei nostri ragazzi.

E quindi… Avanti tutta.

Per Alessio, per Ariel, per tutte le persone con autismo.

Per tutti i genitori ed i fratelli che vivono con l’autismo quotidianamente.

Per tutti i genitori che ogni giorno, seduti su un divano rosso, non sanno da che parte iniziare a tenere insieme i pezzi di quella vita che gli si sta sgretolando tra le mani come tanti pezzi di cristallo.

Gli aggiornamenti in tempo reale sul viaggio di Valentino, potranno essere seguiti dalla sua pagina Facebook “AUTISMO PERCORSO DI VITA”, dalla pagina Facebook “NOI UNITI PER L’AUTISMO PORDENONE” o dal mio blog.

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La mamma "autistica"

Perfettamente imperfetta

Sono perfettamente imperfetta.

Ogni mia sfumatura ha una piccola o grande deviazione che mi allontana dalla perfezione.

Se fossi un vizio capitale, sarei sicuramente l’accidia: mollemente adagiata sul divano, moderna Paolina Borghese, potrei passare le giornate a guardare serie crime mangiando gelato.

Ho un fisico scolpito dalla Nutella che combatto saltellando: nel senso che faccio salturiamente ginnastica. Al mattino. Quando nessuno mi vede. Perché sono aggraziata come una cimice.

Sono campionessa olimpionica di sbadataggine tratto che ho inequivocabilmente trasmesso a Davide (accidenti al DNA!).

Mio marito mi definisce più o meno pubblicamente “scassaaminchia”, ma almeno in questo caso mi sento la coscienza pulita: io sono femmina e lui maschio, i nostri cervelli sono biologicamente incompatibili e quindi è perfettamente naturale che il mio tono di voce salga man mano che mi ritrovo costretta a ripetere le stesse cose più volte. Per la pace familiare preferisco pensare che sia sordo piuttosto che disinteressato.

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Sempre secondo quel signore barbuto con cui divido casa, sono la donna più permalosa del mondo affermazione dalla quale prendo le distanze: non sono permalosa, sono altamente reattiva alle critiche, soprattutto se le reputo immeritate.

Non riesco mai a raggiungere un obiettivo come l’ero immaginato: c’è sempre una piccola ombra che vela il risultato, un “ma” in agguato, un “però” traditore che mi aspettano al largo delle mie illusioni.

Il mio ottimismo non è innato: è il frutto di lunghe rielaborazioni notturne, di una razionalità che subentra al dolore o all’ira più divoranti, al desiderio di trovare giustificazioni a comportamenti o situazioni che spesso non ne hanno. Il mio “bicchiere mezzo pieno” è un modo di proteggere il presente ed il futuro dal passato.

Ho un ascendente focoso (lo si intuisce anche dalla folta chioma), tratto caratteriale che si rivela nell’ira che mi brucia e divora se vengono attaccati i miei affetti: sento la pressione che sale, il cuore che accellera e se potessi sbranerei l’incauto essere che ha osato oltrepassare il limite. Simba

Salvo poi, da brava Pesci, entrare in conflitto con me stessa:

“Forse ho esagerato!”

“No, non ho esagerato, anzi!”

“Ma magari ci è rimasto male…”

“E chissenefrega!”

I miei monologhi interiori sono tutti pensati su fogli a righe con i bordi tracciati a matita, con periodi ipotetici perfettamente formulati, adeguato uso delle lettere maiuscole, punteggiatura corretta ed abbondante uso di punti esclamativi: espressioni  autistiche di un cervello tendente al bipolarismo e salvato solo dalla dose industriale di zucchero raffinato che ogni giorno ingurgito per tenere alti i livelli di serotonina.

Cerco di essere sempre educata, ma a volte mi sento una voce gialla, al limone, che non mi piace perché trasmette una tensione che vorrei tenere solo per me e che mette il mondo in posizione di difesa. Ecco a volte soffre pure di sinestesia: abbino colori a voci, suoni… In fondo sono sempre la madre di mia figlia e il suo cervello  abilmente diverso deve pur arrivare da qualche parte, no? (Accidenti al DNA!)

Potrei continuare a descrivere i miei difetti per ore, ne ho veramente tanti a fronte di pochissimi pregi. Fra questi, due: la sincerità ed il senso di giustizia.

Non sono mai stata una goliarda, non mi diverto a fare scherzi, sono per il vivi e lascia vivere, ma se mi chiedi un’opinione, avrai sempre una risposta sincera, più o meno diplomatica, ma vera, onesta.

Ho un altissimo senso della giustizia, sono una novella Giovanna d’Arco che, brandendo la mia spada di rettitudine morale, devo dare un ordine corretto e giusto al mondo che mi circonda. Non sopporto i soprusi, non li posso tollerare soprattutto quando sono rivolti a persone più deboli, figurarsi se poi attaccano uno dei miei figli!

Tutto questo per dire cosa? Boh, me lo sono dimenticato. Ah, ecco un altro difetto… Invecchiando sto diventando una smemorata degna della pesciolina Dory, tranne che per i torti subiti: per quelli ho una memoria da Collonnello Hathi.

Sì, avete capito benissmo, a casa Apollonio i cartoni Disney vanno alla grande.

E il bicchiere oggi è mezzo pieno di difetti e animali antropomorfi, spesso più umani di una vecchia “signora” che non rispetta la disabilità e alla quale non auguro male, ma solo di non venire mai in contatto con il mio ascendente focoso, perché, come ho già detto ai suoi parenti, la prossima volta che attacca Ariel, le tiro un pugno sul naso. Ma questa è un’altra storia.

ADE ROSSO

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Il mondo intorno a noi

Le amiche

Le amiche sono angeli con i quali si può dividere un cappuccino drammatizzando i piccoli problemi della vita (come il microcostume che mi hanno portato Luca e Davide dalla Sardegna) o sdrammatizzando quelli veri.

Le amiche sono consigliere implacabili che, senza tanti peli sulla lingua, ti impediscono di uscire di casa con quella gonna orribile che ti fa sembrare un arrosto avvolto nell’alluminio.

Le amiche sanno quando stai male anche se ti dipingi in faccia un sorriso a trentadue denti e, silenziosamente, ti porgono un fazzoletto, aprendo così le dighe che Assuan, fatti in là.

Le amiche sanno che a volte esageri con l’allegria per nascondere la tristezza e ti propongono una pizza scacciapensieri o un weekend alle terme tra sole donne più o meno disadattate (a buone intenditrici poche parole!).

Le amiche in pubblico sono sempre schierate con te, salvo poi farti una super-ramanzina appena siete sole, perché “Ok, che siamo amiche, ok che ti voglio bene, ma quando sbagli, sbagli!”

Le amiche si offrono di tenere Davide con loro quando la situazione in casa diventa difficile e sanno che se lui è sereno, tu puoi gestire la Princess con più tranquillità.

Le amiche ti mandano un whatsapp per condividere un bel momento o per dividere con te la fatica dell’ennesimo peso.

Le amiche mobilitano l’universo per scoprire la marca di brioche preferita da Ariel.

Le amiche ti lasciano usare i loro post per i tuoi vaneggiamenti su Facebook e ridono come se fosse la prima volta che li leggono.

Le amiche diventano sorelle, le sorelle diventano amiche.

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Prima dell’inizio dell’asilo, pensavo che ad Ariel sarebbe stato negato tutto questo. La sua inadeguatezza sociale, l’assenza di linguaggio sono ostacoli enormi che spesso gli adulti stessi fanno difficoltà a superare.

Mi sono spesso chiesta se sarebbe stata inclusa nel suo gruppo classe o se avrebbe passato le sue giornate reclusa nell’aula di sostegno.

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Ariel è stata fortunata: ha sempre trovato maestre e compagni meravigliosi. Io sono stata superfortunata perché ho incontrato genitori generosi e comprensivi che ci hanno sempre supportato e ai quali voglio davvero un gran bene.

Temevo il passaggio alla primaria, ero pressoché certa che, aumentando il divario con i suoi compagni, Ariel sarebbe stata sola.

Invece no. I suoi compagni le vogliono bene e la cercano nonostante il suo carattere terribile peggiorato da un autismo grave,

Il vero dono di questo anno scolastico, però, Ariel lo ha ricevuto dai compagni di quinta che l’hanno cercata, amata, protetta e coccolata in quel modo spontaneamente sincero e disinteressato che solo i bambini hanno.

Settimana scorsa, il giorno dopo il suo compleanno, Ariel ha ricevuto un libretto fatto da alcune bambine di quinta. Non nego di essermi commossa quando l’ho letto: loro sono diventate le mie scrittrici preferite!

“PETALO O FIORE? PETALO SEI SOLA, FIORE NON SEI SOLA… FIORE!! VUOL DIRE CHE NON SEI MAI DA SOLA”!

Non ho mai letto parole più belle!

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“SEI LA NOSTRA GIOIA, LA NOSTRA AMICA, LA NOSTRA ANIMA SEI GIOIOSA E DIVERTENTE SIGNIFICHI TANTO PER NOI E SPERIAMO ANCHE PER VOI”
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“ARIEL E’ SPECIALE”
ariel sp
“A LLEGRIA / R IBELLE / I NTELLIGENTE / E NERGICA / L’INCREDIBILE”

Pensavo che dopo essermi emozionata così tanto ed aver pianto l’Oceano Indiano, non sarebbero più riusciti a stupirmi ed invece… mai mettere limiti alla sensibilità dei bambini.

Oggi c’era la recita di fine anno. I bambini di quinta hanno preparato una pergamena come simbolico passaggio di testimone ai compagni di quarta affinchè il prossimo anno siano loro a giocare con Ariel.

Inutile dire che ho pianto come una fontana per tutto il tempo!

Ariel è una bambina molto fortunata. Lei non ha bisogno di essere inclusa: LEI HA DEGLI AMICI CHE LE VOGLIONO BENE!

“ARIEL NON E’ MAI DA SOLA!”

Ho deciso di incorniciare le singole pagine per poterle guardare nei momenti di sconforto e mi auguro di riuscire ad avere una copia della pergamena: avrà il posto d’onore nella camera di Davide e Ariel.

Oggi il bicchiere è strapieno di amore per i piccoli amici di Ariel che la amano e la cercano come solo i veri amici fanno.

A proposito di bere… E’ da quando sono arrivata a casa che mi sono attaccata alla bottiglia… d’acqua perché, a forza, di piangere sono completamente disidratata, ma, credetemi, è tutto perfetto così.

La famiglia "autistica"

Il silenzio (che silenzio non è)

Sento la tua mancanza.

Mi mancano il tuo chiacchiericcio costante, la tua capacità di guardarmi dentro e di andare oltre le mie pietose bugie.

Vorrei giocare con te a “Ticket to ride”, barare un po’ per farti vincere e vederti saltellare dalla gioia.

In questi giorni senza di te, la casa rimbomba di un “falso silenzio”: le mie parole cadono nel vuoto, rimbalzano sui muri, si assottigliano fino a sparire. Ariel mi guarda di traverso, ma non le importa: preferisce continuare ad urlare la sua eccitazione piuttosto che comunicare con me. Minuto dopo minuto, ora dopo ora il suo verso riecheggia in tutta la casa. “AAAAH… AAAAH…”

Cerco di giocare con lei, di interagire con lei per strapparla a quell’universo trasparente ed irraggiungibile in cui si è rinchiusa, ma non vuole. Io ho preso due giorni di ferie per portarla a fare l’abilitazione in Fondazione e lei, in tutta risposta, si è presa due giorni di ferie dal mondo neurotipico. Sto provando a fare il mosaico con lei, ma mi guarda con aria di sufficienza e attacca le tessere svogliatamente: si vede che mi sta facendo un grosso favore personale e sono certa che prima o poi lo riscuoterà a tasso di usura.

Prima ha voluto fare una doccia: ha allagato tutto il bagno e versato il docciaschiuma ovunque… Quando sono entrata in bagno, mi sono ritrovata proiettata in un hammam di Tunisi: il vapore denso e il profumo di argan mi hanno stordita e lasciata indifesa, non valutando quindi adeguatamente la viscosità della situazione. Nel senso che il pavimento era completamente cosparso di sapone.

Davide, torna! Mi mancano le nostre risate per i disastri di Ariel. Se ci fossi stato tu, per esempio, avrei sdrammatizzato cantando come il muezzin che, una vita fa, sentii cantare dal minareto della moschea di Kocatepe ad Ankara. E tu probabilmente avresti cantato la tua nuovissima hit: “La mamma pulisce più di Chanteclair…. Aaaa Aaaaaaaaa”. Senza di te, i guai della “capronessa prepotenta” sono semplicemente situazioni da pulire e sistemare.

Davide, ti aspetto. Adesso scappo, perchè ad Ariel è partito il livello massimo del disturbo autistico: la riderella incontrollata, presagio inequivocabile di notte in bianco.

E niente, oggi è una giornata di contenitori pieni e vuoti: il bicchiere è pieno di amore per il mio bambino in vacanza, mentre il flacone del docciaschiuma è inesorabilmente vuoto, desolata rappresentazione di una giornata difficile.

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Il mondo intorno a noi

Il 5 giugno e le infradito

5 giugno 2018. Mattina presto. Camera.

Davide: “Mamma… Mamma… Mamma, piangi perchè oggi Ariel compie 7 anni e ancora non parla?”

Io: “No, Davide, piango perchè sono molto felice di essere la vostra mamma.”

Il mio ometto! Mi ha sgamata subito. Quello del settimo compleanno di Ariel è stato un argomento molto discusso in famiglia nell’arco degli anni poichè ci era stato spesso presentato come termine massimo allo sviluppo del linguaggio. “Se non parlerà entro i 7 anni…”

Così ho trascorso la notte tra il 4 ed il 5 giugno a vegliare il sonno di mia figlia e a mormorare: “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

All’alba mi sono alzata e sono andata fare un po’ di ginnastica sia per cercare di ritrovare un po’ di quel punto vita perso tra gravidanze e panini alla Nutella, sia per scaricare lo stress. Ma niente, neanche la doccia mi ha aiutata…

Dopo aver portato i bambini a scuola, ho passato la mattinata svolgendo le mie solite attività quotidiane, ma con quel fastidioso pensiero che si era incistato nella parte posteriore del cervello. Lo sentivo premere come un sasso. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

Il pomeriggio è volato cucinando per la festa di compleanno con i parenti. Ad Ariel non interessa assolutamente nulla del suo compleanno (concetto troppo astratto) nè dei regali (le sorprese mettono ansia!), ma io ci tengo… Mentre impastavo, tagliavo, scolavo, il mio cervello continuava a produrre quell’odioso mantra. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

Finalmente sono arrivati gli invitati e la tensione è lentamente scesa anche se Ariel, da perfetta Princess autistica, ha solo salutato nonni e zii con un elegante gesto della mano per poi tornare nei suoi regali appartamenti.

E poi c’è stata la svolta. E’ arrivata Elisa con un regalo completamente inaspettato.

Sono rimasta stupita. I compagni di classe ed altri piccoli amici della piccola snob hanno pensato a lei. A lei che non ha mai festeggiato un compleanno con loro, a lei che non li ha mai invitati alla sua festa di compleanno. A lei che vive in un mondo fatto di abbracci e sguardi rubati.

Per un attimo il mio cervello si è fermato e poi ha iniziato a ripetere un nuovo mantra. “Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Io so che ce la possiamo fare.”

Perchè non sono sola. Perchè Ariel non è sola.

Se mi fermo un attimo e mi guardo in giro a mente aperta e cuore leggero, mi rendo conto che non sono sola e questo è stato il dono fatto a me in occasione del settimo compleanno di mia figlia.

Come cosa c’entrano le infradito?! Sono la parte più apprezzata da entrambe del regalo di cui sopra, perchè finalmente non litigheremo più per le mie ciabatte infradito.

7 giugno 2018. Mattina presto. Soggiorno.

A 2 giorni dal nostro personalissimo Millennium Bug, le cose vanno molto bene: Davide partirà per la Sardegna con Luca per il loro annuale viaggio tra uomini, Ariel andrà in gita alla “Fattoria Degli Asinelli” e io, seduta a gambe incrociate sul divano, sorseggio caffè e scrivo continuando a sperare di sentirmi prima o poi chiamare “mamma”.

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Ariel · La famiglia "autistica"

Ariel va alla guerra (contro il sistema)

Da qualche tempo la Princess è molto nervosa. Ogni anno in questo periodo è la stessa storia: stanca e irritabile, esprime in ogni modo il suo dissenso a tutto ciò che noi, infami neurotipici, cerchiamo di imporle.

Succede così che

  • i telefoni finiscano nel water;
  • le scarpe vengano tolte appena seduta (se in luogo pubblico ancora meglio);
  • la Ribelle non partecipi alle recite scolastiche (lo confesso, questa cosa la sto ancora rimuginando, ma ormai dovrebbe essere arrivata al quarto ed ultimo stomaco);
  • la Coca Cola che non supera il test frizzantezza finisca nel lavandino o venga utilizzata per innaffiare il giardino;
  • le gite in Slovenia si riducano ad assolate ed insolanti* permanenze in auto mentre i maschi della famiglia passeggiano su è giù tra le valli dell’Isonzo;
  • una miscellanea di disastri si abbatta sulla povera genitrice con o senza preavviso.

A tutto questo ero abituata. Ripeto, si verifica ogni anno in questo mese: manca poco alla fine della scuola, Ariel da mesi risponde alle richieste di tutti e così arriva a fine maggio letteralmente bollita.

Non ero preparata alla Piccola Anarchica Friulana che, in totale spregio alle regole della casa, non solo entra in bagno con il tablet,  ma, con aria di sfida, strappa addirittura il divieto dalla porta.

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Ora io ho un dubbio…

Ok, la fine della scuola. Ok, che è stanca. Ok, che domani c’è luna piena, ma non è che il nuovo taglio di capelli l’ha resa ancora più iena? In fondo come dicono tutti, è decisamente adatto al suo temperamento grintoso…

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Ho deciso. La prossima volta, boccoli biondi come la mamma e speriamo diventi più pacata e collaborativa.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di ribellione e amore per una piccola vera Guerriera che non si arrende mai. Piuttosto ti uccide.

Cheers!

* Lo so che non esiste, ma se l’Accademia della Crusca ha accettato “petaloso”, a me deve concedere “insolante”… Soprattutto dopo essere quasi morta disidratata a causa degli effetti di un colpo di calore sloveno.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi

Una bambina modo suo

Ariel è una bambina fatta a modo suo.
Non gioca con gli altri bambini. Non salta, non balla, non ride alle battute.
Quando è stufa della presenza di un ospite, lo accompagna alla porta. Se il malcapitato non capisce il messaggio, lo accompagna fino al cancello.
Ariel non chiacchiera in continuazione, non canta, non recita la poesia per la festa della mamma.
Il suo sorriso furbetto e la dolcezza con cerca di mitigare un carattere tenace ed ostinato, la fanno amare da tutti.
Ariel è in primis una bambina di quasi 7 anni.
E’ anche una bambina dal carattere volitivo.
Non ultimo è una bambina autistica.
Femmina, volitiva, autistica. Una vera bomba.
Oggi la bomba Ariel ha devastato il cuore della sua povera mamma che si illudeva di poter assistere alla recita per la festa della mamma come tutte le altre genitrici in sala.
Invece no. A me non è stato concesso.
La nostra presenza di sala è durata il tempo di piangere immaginando la sua voce tra quelle dei suoi compagni mentre cantavano e recitavano la poesia. Invitata dalle maestre, sono addirittura salita sul palco con lei per cercare di farla ballare con i compagni sperando che si divertisse almeno un po’. Alla fine mi sono arresa.
No, non ho pianto tantissimo… al massimo qualche bacinella…
Quando mi sono calmata, mi sono fatta una severa autocritica.
A chi delle due interessava la recita? Solo a me. Io sono l’adulto e devo capire una volta per tutte che non posso pretendere da lei alcune cose. Poesie, recite, mascherate, feste di compleanno: a lei non interessa nulla di tutto questo, interessano a me come sciocco tentativo di dare una parvenza di normalità ad una condizione che di normale non ha nulla.
Ariel è una bambina fatta a modo suo.
Io sono una mamma che sta faticosamente imparando ad adeguarsi al modo di essere di sua figlia.
Se sarò più attenta a lei e meno a me, forse, alla fine saremo una famiglia serena. Senza recite, senza poesie, ma con tanto amore.
Saremo semplicemente una famiglia a modo nostro.
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