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La famiglia "autistica"

Buoni propositi

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Devo avere fiducia in Ariel.

Devo avere fiducia in Davide.

Devo pensare al bicchiere mezzo pieno.

Me lo devo tatuare da qualche parte e, soprattutto, non devo permettere alle cose brutte di soverchiare le belle.
Uno dei luoghi comuni è che i siblings vengano perennemente messi in secondo piano.

A volte è così, a volte no.

Ho sempre cercato di garantire a Davide un’infanzia serena, senza accollargli il peso emotivo della sorella.

Poi si sa: la famiglia, volente o nolente, ti plasma e così Davide è sempre molto attento alle discriminazioni e ormai è troppo grande per cercare di addolcire talune pillole che manco con un po’ di zucchero vanno giù.

Fatto sta che sabato scorso ero andata al centro commerciale entusiasta e gioiosa, perché, nonostante i miei timori iniziali, Ariel si è adattata molto bene ai top intimi che le acquistai tempo fa tanto che sabato me li ha chiesti lei stessa.

Una volta arrivata là e fatti i primi acquisti, mi sono accorta della presenza degli amici di Davide e mi è crollato il mondo addosso. Il mio pensiero si è focalizzato su Davide, a quanto ci sarebbe stato male, se avrei o meno dovuto dirgli che li avevo incontrati e come… Così tanto da aver completamente messo in scendo piano la bellezza della richiesta di Ariel.

Ora, una settimana dopo, mi rendo conto che Davide ha assorbito bene il colpo, che Ariel indossa con estrema eleganza le sue nuove brassiere e che i miei figli stanno crescendo, nonostante un anno difficile che non ha risparmiato colpi durissimi a nessuno di noi tre.

E mi chiedo cosa ho fatto per meritarmi queste due meravigliose creature che ho l’onore di chiamare figli.

Ebbene sì, oggi il mio mood è “i figli… so’ pezzi ‘e core”  e “ogni scarrafone è bello a mamma soja”.

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Il baricentro

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Quando Luca mi chiese di sposarlo, sua nonna e sua zia mi catechizzarono a colpi di quadrangoli e responsabilità muliebri. Cito testualmente: “Il matrimonio è un quadrangolo, tre lati li porta la moglie, uno il marito.” Leggesi: se va male è colpa tua.

14 anni dopo il quadrangolo ha perso un lato e ora Davide, Ariel ed io siamo un triangolo equilatero: tre elementi congruenti della famiglia, ognuno di noi porta la sua parte.

In questo momento così particolare per noi, Ariel sta pure entrando in fase puberale e, quindi, vive tutto con più frustrazione. Io, però, evito di rinchiuderla in casa, perché gli effetti del lockdown sono, ahimè, ancora ben presenti nella mia memoria e la porto in posti che conosce e che non la mettono troppo sotto pressione.

Bardata con paraorecchie e occhiali da sole, cerco di farle trascorrere giornate serene al di fuori delle mura di casa e aspetto che anche questa volta passi “a nuttata”.

Facciamo la spesa, una lista di poche cose mirate che lei mette nel cestino… Mette… Butta, lancia, scaraventa… Niente uova e bottiglie di vetro, per ora, nella lista di Ariel.

L’altro giorno Ariel era molto nervosa e poco collaborativa, ma la gentilezza  del Signore che era in fila dietro di noi in cassa, mi ha ridato fiducia nel genere umano che spesso non ha abbastanza tempo per guardare oltre l’autismo e vedere la bambina. Con calma e pazienza ha aspettato che caricassimo i nostri prodotti sul nastro e che Ariel, molto svogliatamente, le riponesse nelle borse.

Quando mi sono scusata con lui e con la cassiera per l’attesa, mi ha rassicurata dicendo che “non aveva fretta e che comprendeva l’importanza di ciò che stavamo facendo.”


Mi ha commossa: senza bisogno di spiegazioni ha capito che quei 5 minuti in più sono la strada verso una vita (seppur minimamente) autonoma di Ariel.

E il bicchiere (ovviamente di plastica) è mezzo pieno di cestini della spesa e persone gentili che non ci vedono come un ostacolo ai loro ritmi, bensì come una famiglia che ogni giorno cerca il proprio baricentro.

Immagine di Ariel che fa la spesa
Ariel

Si cresce!

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Qua si cresce a colpi di tazzine di caffè preparate a due a due, di pantaloni messi a rovescio, di panni bianchi divisi dai colorati, di bicchieri capovolti nella lavastoviglie.

Si diventa grandi indossando le ciabatte della mamma e usando il pennello delle tempere per sfumare la cipria immaginaria sul viso.

Le scarpe cambiano di numero dispari in numero dispari, i capelli hanno perso la bionda sfumatura dell’infanzia, la voce non più gialla sta prendendo calde sfumature brune.

Con jeans attillati, il giubbotto in pelle rosa e lo zainetto in pendant, è una mini me più determinata di quanto fossi io alla sua età.

Le carezze sono più lente, le richieste più decise, il passo in punta di piedi più lungo.

Non si accettano più i rimbrotti materni, ma si rimbecca in una lingua conosciuta solo a lei, ma che il mio cuore traduce.

Dorme abbracciata a me e io sorrido pensando alla Princess che sta diventando grande.

Rileggo i miei primi post e non ne rinnego nemmeno una parola: il dolore degli inizi,  la confusione della diagnosi, tutto mi ha portata a questo istante.

Sarebbe facile pensare alle difficoltà del futuro, crogiolarsi nel dolore di ciò che non sarà e di ciò che è stato perso, ma oggi preferisco, voglio pensare a quanto abbiamo conquistato giorno dopo giorno.

“Abbiamo”, non “ha”.

Nelle famiglie funziona così: il tuo problema diventa il mio, la tua difficoltà diventa la mia, la tua sofferenza è la mia, ma anche la tua gioia, i tuoi sogni, le tue aspettative sono i miei.

Sei cresciuta, siamo cresciute.

Giorno dopo giorno, chilometro dopo chilometro, lacrima dopo lacrima, sorriso dopo sorriso.

Princess, non so dove sarò domani, dove ci porteranno le nostre scarpe dalle bande colorate, ma so una cosa: ti aspetterò quando i tuoi passi saranno più lenti, cammineremo insieme fianco a fianco finché lo vorrai e, se sentirai l’urgenza di scattare in avanti, fallo!, ma ricorda che io ti guarderò sempre le spalle e che, se cadrai, correrò subito di fianco a te per incoraggiarti a riprendere il tuo cammino.

Qua si cresce a colpi di post lievemente intelligenti e densamente sciocchi, in un turbinio di emozioni gialle, azzurre, viola, blu e rosse dai contorni sempre più sfumati.

Ho riposto i bicchieri nello scaffale in alto che ho raggiunto a fatica: non ho più bisogno di cercare l’aspetto positivo delle situazioni, so che c’è e se non lo vedo è solo perché devo guardare meglio dentro di me; e se nonostante tutti gli sforzi oggi non riesco proprio a trovarlo, non significa che non lo potrò vedere domani.

Mentre la pioggia sferza il parabrezza un chilometro via l’altro, cresco un passo alla volta con la mia maestra che, assorta nei suoi pensieri, guarda le gocce scivolare lungo il finestrino.

Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Tisane e vampirismo

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Sono stata sveglia fino alle 3.

Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.

Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.

Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.

Quindi da oggi niente piagnistei.

Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.

Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!

Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.

Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli,  a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra.
Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare.
Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità.
Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro.
Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro.
Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei  figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.

Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.

E dopo il pistolotto, vi saluto, perché  ho del vampirismo autistico da studiare.

Bon.

Ciao!

E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?

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Positività un tanto al chilo

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Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

La lettera

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Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

La mamma "autistica"

Perfettamente imperfetta

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Sono perfettamente imperfetta.

Ogni mia sfumatura ha una piccola o grande deviazione che mi allontana dalla perfezione.

Se fossi un vizio capitale, sarei sicuramente l’accidia: mollemente adagiata sul divano, moderna Paolina Borghese, potrei passare le giornate a guardare serie crime mangiando gelato.

Ho un fisico scolpito dalla Nutella che combatto saltellando: nel senso che faccio salturiamente ginnastica. Al mattino. Quando nessuno mi vede. Perché sono aggraziata come una cimice.

Sono campionessa olimpionica di sbadataggine tratto che ho inequivocabilmente trasmesso a Davide (accidenti al DNA!).

Mio marito mi definisce più o meno pubblicamente “scassaaminchia”, ma almeno in questo caso mi sento la coscienza pulita: io sono femmina e lui maschio, i nostri cervelli sono biologicamente incompatibili e quindi è perfettamente naturale che il mio tono di voce salga man mano che mi ritrovo costretta a ripetere le stesse cose più volte. Per la pace familiare preferisco pensare che sia sordo piuttosto che disinteressato.

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Sempre secondo quel signore barbuto con cui divido casa, sono la donna più permalosa del mondo affermazione dalla quale prendo le distanze: non sono permalosa, sono altamente reattiva alle critiche, soprattutto se le reputo immeritate.

Non riesco mai a raggiungere un obiettivo come l’ero immaginato: c’è sempre una piccola ombra che vela il risultato, un “ma” in agguato, un “però” traditore che mi aspettano al largo delle mie illusioni.

Il mio ottimismo non è innato: è il frutto di lunghe rielaborazioni notturne, di una razionalità che subentra al dolore o all’ira più divoranti, al desiderio di trovare giustificazioni a comportamenti o situazioni che spesso non ne hanno. Il mio “bicchiere mezzo pieno” è un modo di proteggere il presente ed il futuro dal passato.

Ho un ascendente focoso (lo si intuisce anche dalla folta chioma), tratto caratteriale che si rivela nell’ira che mi brucia e divora se vengono attaccati i miei affetti: sento la pressione che sale, il cuore che accellera e se potessi sbranerei l’incauto essere che ha osato oltrepassare il limite. Simba

Salvo poi, da brava Pesci, entrare in conflitto con me stessa:

“Forse ho esagerato!”

“No, non ho esagerato, anzi!”

“Ma magari ci è rimasto male…”

“E chissenefrega!”

I miei monologhi interiori sono tutti pensati su fogli a righe con i bordi tracciati a matita, con periodi ipotetici perfettamente formulati, adeguato uso delle lettere maiuscole, punteggiatura corretta ed abbondante uso di punti esclamativi: espressioni  autistiche di un cervello tendente al bipolarismo e salvato solo dalla dose industriale di zucchero raffinato che ogni giorno ingurgito per tenere alti i livelli di serotonina.

Cerco di essere sempre educata, ma a volte mi sento una voce gialla, al limone, che non mi piace perché trasmette una tensione che vorrei tenere solo per me e che mette il mondo in posizione di difesa. Ecco a volte soffre pure di sinestesia: abbino colori a voci, suoni… In fondo sono sempre la madre di mia figlia e il suo cervello  abilmente diverso deve pur arrivare da qualche parte, no? (Accidenti al DNA!)

Potrei continuare a descrivere i miei difetti per ore, ne ho veramente tanti a fronte di pochissimi pregi. Fra questi, due: la sincerità ed il senso di giustizia.

Non sono mai stata una goliarda, non mi diverto a fare scherzi, sono per il vivi e lascia vivere, ma se mi chiedi un’opinione, avrai sempre una risposta sincera, più o meno diplomatica, ma vera, onesta.

Ho un altissimo senso della giustizia, sono una novella Giovanna d’Arco che, brandendo la mia spada di rettitudine morale, devo dare un ordine corretto e giusto al mondo che mi circonda. Non sopporto i soprusi, non li posso tollerare soprattutto quando sono rivolti a persone più deboli, figurarsi se poi attaccano uno dei miei figli!

Tutto questo per dire cosa? Boh, me lo sono dimenticato. Ah, ecco un altro difetto… Invecchiando sto diventando una smemorata degna della pesciolina Dory, tranne che per i torti subiti: per quelli ho una memoria da Collonnello Hathi.

Sì, avete capito benissmo, a casa Apollonio i cartoni Disney vanno alla grande.

E il bicchiere oggi è mezzo pieno di difetti e animali antropomorfi, spesso più umani di una vecchia “signora” che non rispetta la disabilità e alla quale non auguro male, ma solo di non venire mai in contatto con il mio ascendente focoso, perché, come ho già detto ai suoi parenti, la prossima volta che attacca Ariel, le tiro un pugno sul naso. Ma questa è un’altra storia.

ADE ROSSO

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La famiglia "autistica"

Il silenzio (che silenzio non è)

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Sento la tua mancanza.

Mi mancano il tuo chiacchiericcio costante, la tua capacità di guardarmi dentro e di andare oltre le mie pietose bugie.

Vorrei giocare con te a “Ticket to ride”, barare un po’ per farti vincere e vederti saltellare dalla gioia.

In questi giorni senza di te, la casa rimbomba di un “falso silenzio”: le mie parole cadono nel vuoto, rimbalzano sui muri, si assottigliano fino a sparire. Ariel mi guarda di traverso, ma non le importa: preferisce continuare ad urlare la sua eccitazione piuttosto che comunicare con me. Minuto dopo minuto, ora dopo ora il suo verso riecheggia in tutta la casa. “AAAAH… AAAAH…”

Cerco di giocare con lei, di interagire con lei per strapparla a quell’universo trasparente ed irraggiungibile in cui si è rinchiusa, ma non vuole. Io ho preso due giorni di ferie per portarla a fare l’abilitazione in Fondazione e lei, in tutta risposta, si è presa due giorni di ferie dal mondo neurotipico. Sto provando a fare il mosaico con lei, ma mi guarda con aria di sufficienza e attacca le tessere svogliatamente: si vede che mi sta facendo un grosso favore personale e sono certa che prima o poi lo riscuoterà a tasso di usura.

Prima ha voluto fare una doccia: ha allagato tutto il bagno e versato il docciaschiuma ovunque… Quando sono entrata in bagno, mi sono ritrovata proiettata in un hammam di Tunisi: il vapore denso e il profumo di argan mi hanno stordita e lasciata indifesa, non valutando quindi adeguatamente la viscosità della situazione. Nel senso che il pavimento era completamente cosparso di sapone.

Davide, torna! Mi mancano le nostre risate per i disastri di Ariel. Se ci fossi stato tu, per esempio, avrei sdrammatizzato cantando come il muezzin che, una vita fa, sentii cantare dal minareto della moschea di Kocatepe ad Ankara. E tu probabilmente avresti cantato la tua nuovissima hit: “La mamma pulisce più di Chanteclair…. Aaaa Aaaaaaaaa”. Senza di te, i guai della “capronessa prepotenta” sono semplicemente situazioni da pulire e sistemare.

Davide, ti aspetto. Adesso scappo, perchè ad Ariel è partito il livello massimo del disturbo autistico: la riderella incontrollata, presagio inequivocabile di notte in bianco.

E niente, oggi è una giornata di contenitori pieni e vuoti: il bicchiere è pieno di amore per il mio bambino in vacanza, mentre il flacone del docciaschiuma è inesorabilmente vuoto, desolata rappresentazione di una giornata difficile.

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Il mondo intorno a noi

Il 5 giugno e le infradito

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5 giugno 2018. Mattina presto. Camera.

Davide: “Mamma… Mamma… Mamma, piangi perchè oggi Ariel compie 7 anni e ancora non parla?”

Io: “No, Davide, piango perchè sono molto felice di essere la vostra mamma.”

Il mio ometto! Mi ha sgamata subito. Quello del settimo compleanno di Ariel è stato un argomento molto discusso in famiglia nell’arco degli anni poichè ci era stato spesso presentato come termine massimo allo sviluppo del linguaggio. “Se non parlerà entro i 7 anni…”

Così ho trascorso la notte tra il 4 ed il 5 giugno a vegliare il sonno di mia figlia e a mormorare: “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

All’alba mi sono alzata e sono andata fare un po’ di ginnastica sia per cercare di ritrovare un po’ di quel punto vita perso tra gravidanze e panini alla Nutella, sia per scaricare lo stress. Ma niente, neanche la doccia mi ha aiutata…

Dopo aver portato i bambini a scuola, ho passato la mattinata svolgendo le mie solite attività quotidiane, ma con quel fastidioso pensiero che si era incistato nella parte posteriore del cervello. Lo sentivo premere come un sasso. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

Il pomeriggio è volato cucinando per la festa di compleanno con i parenti. Ad Ariel non interessa assolutamente nulla del suo compleanno (concetto troppo astratto) nè dei regali (le sorprese mettono ansia!), ma io ci tengo… Mentre impastavo, tagliavo, scolavo, il mio cervello continuava a produrre quell’odioso mantra. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”

Finalmente sono arrivati gli invitati e la tensione è lentamente scesa anche se Ariel, da perfetta Princess autistica, ha solo salutato nonni e zii con un elegante gesto della mano per poi tornare nei suoi regali appartamenti.

E poi c’è stata la svolta. E’ arrivata Elisa con un regalo completamente inaspettato.

Sono rimasta stupita. I compagni di classe ed altri piccoli amici della piccola snob hanno pensato a lei. A lei che non ha mai festeggiato un compleanno con loro, a lei che non li ha mai invitati alla sua festa di compleanno. A lei che vive in un mondo fatto di abbracci e sguardi rubati.

Per un attimo il mio cervello si è fermato e poi ha iniziato a ripetere un nuovo mantra. “Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Io so che ce la possiamo fare.”

Perchè non sono sola. Perchè Ariel non è sola.

Se mi fermo un attimo e mi guardo in giro a mente aperta e cuore leggero, mi rendo conto che non sono sola e questo è stato il dono fatto a me in occasione del settimo compleanno di mia figlia.

Come cosa c’entrano le infradito?! Sono la parte più apprezzata da entrambe del regalo di cui sopra, perchè finalmente non litigheremo più per le mie ciabatte infradito.

7 giugno 2018. Mattina presto. Soggiorno.

A 2 giorni dal nostro personalissimo Millennium Bug, le cose vanno molto bene: Davide partirà per la Sardegna con Luca per il loro annuale viaggio tra uomini, Ariel andrà in gita alla “Fattoria Degli Asinelli” e io, seduta a gambe incrociate sul divano, sorseggio caffè e scrivo continuando a sperare di sentirmi prima o poi chiamare “mamma”.

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Ariel · La famiglia "autistica"

Ariel va alla guerra (contro il sistema)

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Da qualche tempo la Princess è molto nervosa. Ogni anno in questo periodo è la stessa storia: stanca e irritabile, esprime in ogni modo il suo dissenso a tutto ciò che noi, infami neurotipici, cerchiamo di imporle.

Succede così che

  • i telefoni finiscano nel water;
  • le scarpe vengano tolte appena seduta (se in luogo pubblico ancora meglio);
  • la Ribelle non partecipi alle recite scolastiche (lo confesso, questa cosa la sto ancora rimuginando, ma ormai dovrebbe essere arrivata al quarto ed ultimo stomaco);
  • la Coca Cola che non supera il test frizzantezza finisca nel lavandino o venga utilizzata per innaffiare il giardino;
  • le gite in Slovenia si riducano ad assolate ed insolanti* permanenze in auto mentre i maschi della famiglia passeggiano su è giù tra le valli dell’Isonzo;
  • una miscellanea di disastri si abbatta sulla povera genitrice con o senza preavviso.

A tutto questo ero abituata. Ripeto, si verifica ogni anno in questo mese: manca poco alla fine della scuola, Ariel da mesi risponde alle richieste di tutti e così arriva a fine maggio letteralmente bollita.

Non ero preparata alla Piccola Anarchica Friulana che, in totale spregio alle regole della casa, non solo entra in bagno con il tablet,  ma, con aria di sfida, strappa addirittura il divieto dalla porta.

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Ora io ho un dubbio…

Ok, la fine della scuola. Ok, che è stanca. Ok, che domani c’è luna piena, ma non è che il nuovo taglio di capelli l’ha resa ancora più iena? In fondo come dicono tutti, è decisamente adatto al suo temperamento grintoso…

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Ho deciso. La prossima volta, boccoli biondi come la mamma e speriamo diventi più pacata e collaborativa.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di ribellione e amore per una piccola vera Guerriera che non si arrende mai. Piuttosto ti uccide.

Cheers!

* Lo so che non esiste, ma se l’Accademia della Crusca ha accettato “petaloso”, a me deve concedere “insolante”… Soprattutto dopo essere quasi morta disidratata a causa degli effetti di un colpo di calore sloveno.