"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Apro la calza pian pianino: ho paura di trovarci il carbone.
Caramelle… gomme… gelatine… Figurine!… Kinder… Altre caramelle..
No, niente carbone!
Per fortuna… Ho tanta paura di essere giudicato stupido o, peggio, cattivo…
Lo so, lo so: la mamma me lo dice sempre che non sono nè l’uno né l’altro, ma è difficile crederle.
Sono un po’ disordinato e distratto, lo ammetto, ma cerco sempre di fare del mio meglio e di essere bravo. Anche con Ariel. Soprattutto con Ariel.
Adesso vi confido una cosa che non ho mai detto a nessuno: io odio l’autismo, mi ha portato via mia sorella. Io con lei non posso giocare, non posso parlare, non posso fare niente, nemmeno toccarla. Non vuole mai le mie carezze e soffro tanto quanto dà un bacio a Mattia o accarezza Christian sulla testa. Anch’io vorrei un suo abbraccio, una sua carezza, ma lei non mi vuole.
Anzi, le do addirittura fastidio. Mercoledì, ad esempio, mi ha graffiato in faccia solo perché stavo ridendo con Mattia. Forse pensava che la stessi prendendo in giro,ma non era così… Io, ovviamente, non ho reagito perché non voglio farle male, ma dentro di me ho pianto tanto…
A volte sono molto triste e vorrei piangere e urlare al mondo quanto soffro, ma non lo faccio per la mamma ed il papà: li vedo sempre preoccupati, tristi ed arrabbiati e non voglio farli stare ancora più male. È tanto difficile per me. A Milano mentre aspettavo la cena, ho detto alla mamma che era stata una bella giornata e che mi ero divertito tanto, ma che per tutto il giorno avevo sentito le voci di Ariel e di papà. Soprattutto di Ariel… La sua voce è ovunque: mentre guardo la TV, mentre faccio i compiti, mentre leggo, mentre gioco, le sue urla sono un sottofondo continuo. A volte, quando è isterica, è davvero insopportabile. Quando, invece, sta male, è straziante: mi fa male al cuoricino sentirla urlare e non sapere come aiutarla. Beh, quando in stazione ho detto questa cosa delle voci, la mamma mi ha guardato dritto negli occhi e mi ha risposto che era stato così anche per lei. Mi veniva da piangere, così mi sono messo a guardare i treni che, giù in basso, stavano arrivando e partendo. Chissà se un giorno ne prenderò uno che mi porterà via da tutto questo.
A volte penso al futuro e mi chiedo se mi sposerò e avrò bambini… Credo che sarà difficile visto che dovrò badare ad Ariel… La mamma mi ha detto tante volte che da grande devo fare quello che desidero e che, solo se lo vorrò, mi occuperò di Ariel, ma è ovvio che lo devo fare… Mica la posso lasciarla in un qualche istituto da sola? Spero solo che Mattia mi aiuti come mi ha promesso…
Per fortuna che la mamma ha preso Baloo. Quando la situazione in casa si fa pesante ed Ariel va fuori di testa, mi chiudo in camera e gioco con lui: è un bravo amico perché mi tira su sempre il morale e non mi fa tante domande come la mamma. So che lei si preoccupa per me e ha paura che io non sia felice, ma a volte dovrebbe capire che sono ormai grande e che ho bisogno di analizzare le cose da solo.
Come questa cosa della Befana… Mica l’ho capita bene… Non mi ha portato il carbone, però io so di non essere sempre bravo… A volte parlo di cose da adulti e la mamma mi rimprovera, perché dice che devo fare il bambino… Ma come faccio a fare il bambino se l’unica altra bambina in casa non gioca e passa le giornate a chiudere le saracinesche come se fossimo vampiri! Deve finirla di guardare Nightmare Before Christmas e Vampirina!
Boh, adesso apro le figurine e le attacco. Le doppie le metto da parte per gli scambi e butto le bustine vuote nell’immondizia, altrimenti chi la sente la mamma.
Fatto sta che niente carbone… Forse ha ragione la mamma quando dice che non sono cattivo. Chi lo sa?
Rinchiusa in usa camera di ospedale, ti vedo correre da una parte all’altra della stanza. In televisione continuano a passare gli spot delle imperdibili promozioni del Black Friday, ma noi siamo rinchiuse da ormai 3 giorni. Ogni tanto ti infili le ciabatte, mi prendi per mano e mi conduci alla porta. Vuoi uscire, lo so! Te ne vuoi andare, ma non possiamo.
E’ difficile farti capire che lo stiamo facendo per il tuo bene, io stessa a volte mi chiedo se lo stiamo facendo veramente per te o per noi: la tua insondabile complessità ci spaventa e forse non siamo ancora pronti ad accettare la tua costante ricerca di libertà.
Ci caricano sull’ambulanza per andare a fare la risonanza. Non ho fatto nemmeno in tempo a mettermi le scarpe o a prendere un gioco per te.
La sala d’attesa è densa di persone, umori, suoni ed odori. Non c’è niente di più avverso per te. Non ne puoi più, per me è lo stesso. Mi sento prigioniera, rinchiusa tra queste quattro mura, mentre fuori il sole scalda la pelle, in un estremo tentativo di estate.
Ti getti a terra, urli, ti colpisci la testa furiosamente, strisci sul pavimento. Io provo ad alzarti, ma non ce la faccio più. Gli scontri tra di noi sono stati innumerevoli, ma, mentre tu ne esci sempre più arrabbiata ed aggressiva, io ne vengo lentamente consumata.
Finalmente ci vengono a chiamare: è passata un’ora e mezza da quando siamo scese. Hai lustrato tutti i pavimenti, toccato tutte le superfici, annusato tutti gli odori, la tua rabbia è un vulcano pronto ad eruttare.
Io firmo i consensi, voglio restare con te, ma papà non vuole. Mi rimanda da Davide. Povero Davide, è rimasto in sala d’attesa con la famiglia con cui dividiamo la camera da letto. Ha passato ore ed ore steso sulla poltrana della camera ad osservarci lottare con te. Sognava qualche gita ed, invece, dalla finestra della camera ha visto solo il campanile della chiesa dell’ospedale.
Tu sei fortunata ad avere un fratello così paziente ed affezionato. Sei fortunata ad avere amici e maestre che pensano talmente tanto a te da mandarti un video per sapere come stai. Quando l’ho visto mi sono messa a piangere. Era dolcissimo e mi ha fatto sentire meno sola: i tuoi amici che scrivono sulla lavagna il tuo nome; i tuoi amici che ti salutano; i tuoi amici che chiedono come stai… Tu sei fortunata, ma non te ne rendi conto. O forse sì? È difficile capirlo, in questi giorni più che mai…
Mentre nel cuore delle notte camminavamo nel parcheggio dell’ospedale, continuavo a pensare a quel video. Piangevo e mi ripetevo… “Siamo due derelitte senza speranza in pigiama e ciabatte che camminano al buio, in un ospedale deserto a 1200 km da casa e per cosa? I nostri amici, le persone che ci vogliono bene non sono qua con noi e io avrei tanto bisogno di un abbraccio.”
Ad un certo punto ti sei fermata e mi hai guardata come solo tu sai fare: di sbieco, ma dritto fino al nucleo del mio cuore; mi hai stretta forte alle gambe e poi hai ricominciato tirarmi verso l’uscita. In quel momento ho capito che non siamo senza speranza: la speranza c’è sempre, solo che a volte si nasconde. Ti ricordi quando Don Camillo viene esiliato nel paesino di montagna e non sente più la voce di Gesù finchè decide di torare a Brescello a prendere il Crocefisso? Mentre sale sul pendio innevato continua a parlare con Gesù e lui finalmente gli risponde:
“Non ho mai smesso di parlarti, ma tu non mi sentivi perché avevi le orecchie chiuse dall’orgoglio e dalla violenza”.
Ecco la mia speranza e la mia fiducia in te sono così: a volte vacillano, ma appena tu mi abbracci, tornano più forti che mai.
Finalmente ci dimettono. Festeggiamo anche noi il Black Friday: oltre all’inusule braccialetto arancione che ci ha donato il S.S.N., decidiamo di regalarci la visita al Teatro Greco e un caffè in un bar del centro. Attorno a noi, molte signore passano con le braccia piene di acquisti, ma noi siamo i più felici della città perché abbiamo sublimato il nostro venerdì nero con una perfetta lettera di dimissioni.
E il bicchiere è mezzo pieno di braccialetti arancioni e alberi carichi di frutta in un’estate che sembra non voler finire mai.
Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo
Cara Mamma,
le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.
Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.
Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.
Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.
Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.
I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…
Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.
Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel
Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…
Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.
Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)
Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo mai visto prima, mi hai detto che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?
Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…
Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale
Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!
Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio http://www.lasemente.it/
Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.
Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?
Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.
Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.
Cara Mamma,
ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.
E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.
Stamattina mi guardavo allo specchio e ho notato un aumento di rughe, pardon, di “segni d’espressione” esponenziale. Aveva ragione Davide a dire che la crema antirughe non funziona bene…
Ovviamente non mi piacciono, preferirei avere la pelle liscia come una ventenne, ma siamo realistici: gli anni avanzano e con essi le preoccupazioni. A 43 primavere suonate con le trombe bitonali, sarebbe utopistico sognare di essere levigata come una sedicenne, a meno che tu non ti chiami Valeria (Mazza), in tal caso tutto ti è concesso. Però diciamoci la verità: è lei l’aliena! Io sono una donna normale, dove per normale intendo fisicamente nella media, perché del mio stato di salute mentale potremmo parlare per giorni.
Prima della diagnosi di Ariel non avevo rughe, pardon, segni d’espressione, i capelli erano biondi ed ero in perfetta forma fisica.
Dopo la diagnosi, nell’arco di pochi mesi i capelli divennero quasi completamente bianchi: espressione concreta di un dolore che mi lacerava l’anima. Qualche tempo dopo, nonostante avessi accettato l’autismo, in maniera molto egoistica, non riuscivo a liberarmi del desiderio di sentirmi chiamare “mamma” da Ariel. Era più forte di me, la voglia di sentire quella parola mi bruciava dentro. Volevo con tutto il cuore che lei potesse comunicare al mondo i suoi stati d’animo, i malesseri, i sogni e le paure. Feci quindi un voto alla Madonna di Castelmonte: se Ariel avesse parlato, non mi sarei più fatta la tinta, avrei lasciato che il mondo vedesse i miei capelli cambiati dal dolore. Ariel non parla e io lascerò testamento che nella bara mi mettano un flacone di tintura biondo. Lo so, lo so: le terapie riabilitano, i miracoli non esistono e se non può parlare ci sono altri modi per comunicare. So tutte queste cose, ma una madre che ha appena avuto una diagnosi è pronta a tutto. Anche a lasciarsi i capelli bianchi per amore della figlia.
Da qualche mese ho preso con me 4 sgraditi “amici” che, trovandosi bene con la mia Nutella, si sono posizionati sui fianchi. Maledetti, mai che facciano i radical chic e decidano di spostarsi sulle tette! Fino ad ora non avevo grosse motivazioni per liberarmi di loro. Fino ad ora.
Ad agosto dovremo togliere ad Ariel tutti gli aggeggi elettronici con cui si sollazza e so già che sarà una vera battaglia, uno scontro fisico senza precedenti. Lei ha una forza incredibile, io no. Ma sono determinata. Sarà dura, una vera disintossicazione, come togliere l’eroina ad un tossico, ma io vincerò questa battaglia. L’autismo non può avere la meglio su mia figlia. Io non glielo permetterò.
Spesso parlo con mamme che sono state morse, pizzicate, picchiate. Ariel, come una gatta selvaggia, graffia.
La mia preoccupazione principale? Lei crescerà e diventerà sempre più forte. Io invecchierò e diventerò sempre più debole.
E quindi andrò in palestra, inizierò a correre, farò gli esercizi la sera (non il plank), mangerò più sano e saluterò i 4 infami invasori e diventerò più forte sia fisicamente che mentalmente.
Ho capito però che alle mie rughe, pardon, segni d’espressione proprio come la Magnani, sono affezionata: sono l’espressione di un percorso iniziato 5 anni fa. Il mio viso, i graffi sulle braccia, i capelli bianchi, l’aumento di peso sono le rappresentazioni di come il dolore ha agito su questa mamma. Eliminerò i chili di troppo ed i capelli bianchi con la stessa tenacia con cui lotto contro l’isolamento in cui si nasconde Ariel.
Le rughe – e basta! Chiamiamo le cose con il loro nome tanto la sostanza non cambia! – Le rughe dicevo, invece, le combatterò, ma con affetto: ogni giorno mi guarderò allo specchio e contandole penserò a quanta strada abbiamo fatto io e la Princess e a quanta ne faremo ancora insieme. Sempre insieme.
Mi mancano il tuo chiacchiericcio costante, la tua capacità di guardarmi dentro e di andare oltre le mie pietose bugie.
Vorrei giocare con te a “Ticket to ride”, barare un po’ per farti vincere e vederti saltellare dalla gioia.
In questi giorni senza di te, la casa rimbomba di un “falso silenzio”: le mie parole cadono nel vuoto, rimbalzano sui muri, si assottigliano fino a sparire. Ariel mi guarda di traverso, ma non le importa: preferisce continuare ad urlare la sua eccitazione piuttosto che comunicare con me. Minuto dopo minuto, ora dopo ora il suo verso riecheggia in tutta la casa. “AAAAH… AAAAH…”
Cerco di giocare con lei, di interagire con lei per strapparla a quell’universo trasparente ed irraggiungibile in cui si è rinchiusa, ma non vuole. Io ho preso due giorni di ferie per portarla a fare l’abilitazione in Fondazione e lei, in tutta risposta, si è presa due giorni di ferie dal mondo neurotipico. Sto provando a fare il mosaico con lei, ma mi guarda con aria di sufficienza e attacca le tessere svogliatamente: si vede che mi sta facendo un grosso favore personale e sono certa che prima o poi lo riscuoterà a tasso di usura.
Prima ha voluto fare una doccia: ha allagato tutto il bagno e versato il docciaschiuma ovunque… Quando sono entrata in bagno, mi sono ritrovata proiettata in un hammam di Tunisi: il vapore denso e il profumo di argan mi hanno stordita e lasciata indifesa, non valutando quindi adeguatamente la viscosità della situazione. Nel senso che il pavimento era completamente cosparso di sapone.
Davide, torna! Mi mancano le nostre risate per i disastri di Ariel. Se ci fossi stato tu, per esempio, avrei sdrammatizzato cantando come il muezzin che, una vita fa, sentii cantare dal minareto della moschea di Kocatepe ad Ankara. E tu probabilmente avresti cantato la tua nuovissima hit: “La mamma pulisce più di Chanteclair…. Aaaa Aaaaaaaaa”. Senza di te, i guai della “capronessa prepotenta” sono semplicemente situazioni da pulire e sistemare.
Davide, ti aspetto. Adesso scappo, perchè ad Ariel è partito il livello massimo del disturbo autistico: la riderella incontrollata, presagio inequivocabile di notte in bianco.
E niente, oggi è una giornata di contenitori pieni e vuoti: il bicchiere è pieno di amore per il mio bambino in vacanza, mentre il flacone del docciaschiuma è inesorabilmente vuoto, desolata rappresentazione di una giornata difficile.
Davide: “Mamma… Mamma… Mamma, piangi perchè oggi Ariel compie 7 anni e ancora non parla?”
Io: “No, Davide, piango perchè sono molto felice di essere la vostra mamma.”
Il mio ometto! Mi ha sgamata subito. Quello del settimo compleanno di Ariel è stato un argomento molto discusso in famiglia nell’arco degli anni poichè ci era stato spesso presentato come termine massimo allo sviluppo del linguaggio. “Se non parlerà entro i 7 anni…”
Così ho trascorso la notte tra il 4 ed il 5 giugno a vegliare il sonno di mia figlia e a mormorare: “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”
All’alba mi sono alzata e sono andata fare un po’ di ginnastica sia per cercare di ritrovare un po’ di quel punto vita perso tra gravidanze e panini alla Nutella, sia per scaricare lo stress. Ma niente, neanche la doccia mi ha aiutata…
Dopo aver portato i bambini a scuola, ho passato la mattinata svolgendo le mie solite attività quotidiane, ma con quel fastidioso pensiero che si era incistato nella parte posteriore del cervello. Lo sentivo premere come un sasso. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”
Il pomeriggio è volato cucinando per la festa di compleanno con i parenti. Ad Ariel non interessa assolutamente nulla del suo compleanno (concetto troppo astratto) nè dei regali (le sorprese mettono ansia!), ma io ci tengo… Mentre impastavo, tagliavo, scolavo, il mio cervello continuava a produrre quell’odioso mantra. “Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Ce la puoi fare. Io so che ce la puoi fare.”
Finalmente sono arrivati gli invitati e la tensione è lentamente scesa anche se Ariel, da perfetta Princess autistica, ha solo salutato nonni e zii con un elegante gesto della mano per poi tornare nei suoi regali appartamenti.
E poi c’è stata la svolta. E’ arrivata Elisa con un regalo completamente inaspettato.
Sono rimasta stupita. I compagni di classe ed altri piccoli amici della piccola snob hanno pensato a lei. A lei che non ha mai festeggiato un compleanno con loro, a lei che non li ha mai invitati alla sua festa di compleanno. A lei che vive in un mondo fatto di abbracci e sguardi rubati.
Per un attimo il mio cervello si è fermato e poi ha iniziato a ripetere un nuovo mantra. “Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Ce la possiamo fare. Io so che ce la possiamo fare.”
Perchè non sono sola. Perchè Ariel non è sola.
Se mi fermo un attimo e mi guardo in giro a mente aperta e cuore leggero, mi rendo conto che non sono sola e questo è stato il dono fatto a me in occasione del settimo compleanno di mia figlia.
Come cosa c’entrano le infradito?! Sono la parte più apprezzata da entrambe del regalo di cui sopra, perchè finalmente non litigheremo più per le mie ciabatte infradito.
7 giugno 2018. Mattina presto. Soggiorno.
A 2 giorni dal nostro personalissimo Millennium Bug, le cose vanno molto bene: Davide partirà per la Sardegna con Luca per il loro annuale viaggio tra uomini, Ariel andrà in gita alla “Fattoria Degli Asinelli” e io, seduta a gambe incrociate sul divano, sorseggio caffè e scrivo continuando a sperare di sentirmi prima o poi chiamare “mamma”.
Ci guardammo negli occhi e la nostra conversazione finì così, con la consapevolezza che le cose non stavano prendendo una buona piega per Ariel.
Quella è stata l’ultima volta in cui mi hai parlato. Il tuo pensiero era rivolto a lei.
Non immaginavo che dopo alcuni giorni non ti avrei più vista. Te ne sei andata in silenzio, senza disturbare, proprio come hai vissuto gli ultimi anni della tua vita. Una stupida influenza ti ha portata via in 2 giorni.
Non mi hai mai chiesto nulla, perché non ce n’era bisogno. Nella tua semplicità contadina avevi già intuito tutto ciò che valeva la pena sapere. In fondo “autismo” è solo una parola, ciò che conta sono i sintomi, le manifestazioni e tu li hai visti, tutti i giorni per 5 anni e mezzo.
Perché ti sto scrivendo queste cose proprio adesso?
Boh… Forse perché sono influenzata, mi sento giù di morale e penso di non essere stata abbastanza furba da seguire il tuo consiglio di “fare attenzione al sole nei mesi con la erre”.
Forse perché sono sempre più stanca e mangio male, a volte salto i pasti e ogni volta mi ronzano nelle orecchie le tue parole “Mai rabiâsi cul manğhâ”. (Mai arrabbiarsi con il cibo). Saggezza popolare di chi ha subito la guerra e sofferto la fame.
Forse perché sistemando i miei appunti, ho trovato un foglietto in cui ho scritto “gioia di vivere”. Era la mia risposta alla domanda “Pensa ad una persona (…) per la quale provi o hai provato rispetto. Quale caratteristica principale ti ricordi di lui/lei?”. Ovviamente pensavo a te, allora come adesso.
Forse perché per la prima volta dal 25 gennaio dello scorso anno ho dovuto togliere la collana che mi regalasti quando mi sono sposata e non potendo toccarla, sento di più la tua mancanza.
Forse perché sto prendendo consapevolezza che, se nemmeno tu sei riuscita a far parlare Ariel, non solo non parlerà mai, ma probabilmente non c’è nemmeno un luogo oltre la morte in cui io possa sperare di conversare con lei come tutte le madri con le figlie.
Nonna, mi manchi tanto. Manchi tanto a tutti noi. Ogni giorno. Io e Naty parliamo spesso di te, Mattia ripete i tuoi modi dire, Davide mi chiede quando ti veniamo a trovare in cimitero e Christian quando torni.
Eri una persona semplice, poco istruita, ma hai donato tanto amore, lasciando un segno in tutti coloro che ti hanno conosciuta.
Adesso Nonna, però, ti devo chiedere un grosso favore. Se c’è un aldilà, se nello spazio cosmico c’è ancora una particella della tua essenza, ascoltami. Se come dice Naty, sei troppo impegnata a “tenerle una mano sulla testa per non farle dire sempre tutto quello che pensa”, potresti per un po’ lasciarla al suo destino di “Bete de lenghe sclete” (Betta dalla lingua schietta) e attivarti un po’ per Ariel? Tanto, tutti coloro che conoscono Naty, sanno che non ha peli sulla lingua e adesso iniziano pure a preoccuparsi per tutta questa esplosione di diplomazia. Lassile sta par un pôc e viôt di Ariel. (Lasciala perdere per un po’ e bada ad Ariel).
Intanto, per far “contro” a questa botta di tristezza, metto il video di “Sweet Child ‘O Mine” dei Guns’N Roses. Ovviamente, non avendo un microfono con l’asta, imiterò Axel con la scopa. In fondo ciò che conta è ballare fino a rimanere senza fiato, no?
Carissimi “signori” (la “s” minuscola è voluta!) che oggi avete detto che Ariel ha la voce di un pappagallo,
avete ragione: la Princess è una stupenda pappagallina blu circondata dall’affetto della sua famiglia autistica.
Negli ultimi anni mi sono fatta portavoce di Ariel e dei suoi colleghi “blu”, avendo sempre fiducia nella capacità di comprensione delle persone, credendo che la conoscenza generi gentilezza.
Oggi no. Oggi non accetto una cattiveria gratuita del genere da parte di persone che potrebbero essere i nonni di Ariel.
Se vi avessi trovati, vi avrei detto tutto questo, vi avrei spiegato le difficoltà che Ariel incontra ogni giorno della sua vita, del senso di vergogna e timidezza con cui sussurra “COCA” o “TE”, consapevole di avere una voce arrugginita. La voce da “pappagallo” è la voce della rabbia, dell’eccitazione, della frustrazione. E’ vero, ha la voce da pappagallo, ma un cuore coraggioso e grande, pieno di amore.
Voi non vi siete resi conto di aver ferito il fratello ed il cugino di Ariel che vi hanno sentito ripetutamente darle del pappagallo.
Non vi siete nemmeno resi conto di essere estremamente fortunati per tutta una serie di motivi:
Visto il vostro comportamento ignobile, deduco che viviate nella più beata ignoranza e che non sappiate nulla di autismo. Siete fortunati a non essere parte di una famiglia autistica, ma lo sono decisamente di più i vostri nipoti “non autistici”: nessuno di merita tanto la disabilità quanto due nonni completamente privi di empatia;
Ariel non si scompone di fronte alla stupidità umana che, ahimè, è in continua espansione, altrimenti vi avrebbe dato ulteriore prova della sua voce di “pappagallo” con un bell’urlo nei timpani;
Davide e Mattia sono ancora piccoli per reagire: vi sfido a tornare tra un paio di anni e a ripetere le stesse cose che avete detto oggi e a uscirne tutti interi;
Ma soprattutto, siete fortunati perché io non ero presente e quando vi sono venuta a cercare, eravate già andati via. Perché se vi avessi trovati non solo vi avrei detto tutto questo, ma vi avrei sbranati vivi. Perché Ariel è una pappagallina, ma la mamma è una leonessa.
E il bicchiere oggi è mezzo pieno di camomilla. Non serve che ve ne spieghi le ragioni, vero?
In questi giorni si cercano, sembrano leoncini che si fanno i dispetti. Lei arriva di soppiatto e gli ruba il telecomando. Lo guarda, il sorriso storto, lo aspetta; lui sogghigna e parte all’inseguimento. Il loro unico modo di giocare. Finora. Domani chissà.
Mentre io penso, loro respirano.
Lui, lei, lui, lei, lui, lei.
E il mio cuore trabocca di amore per mani che proteggono e gambe che scalciano.
Occhei, però adesso basta scoprire la mamma che è vecchia e ha freddo senza il piumone!
E il bicchiere è colmo di amore per due fratellini in cerca di equilibrio, mentre la loro mamma lotta per un pezzo di letto e un lembo di lenzuolo.
Era una calda giornata di sole. Nell’aria il profumo dei fiori che avevi scelto per addobbare la chiesa. Fiori semplici, ma speciali come te: piccole margherite, papaveri, camomilla, fresie, mimosa… La vetrate riflettevano sul pavimento geometrie colorate e io ti aspettavo nel primo banco. Davide era di fianco a me e dava la mano ad una bimba bellissima, una piccola te ma con capelli neri e occhi azzurri.
Quando sei entrata non riuscivo a vederti bene: eri in controluce, una sagoma scura circondata da luce dorata.
Come da tradizione sei entrata lentamente. Ho pensato che la “Primavera di Vivaldi” fosse una scelta un po’ particolare, ma quando ti ho visto, ho capito…
Eri bellissima nel tuo vestito bianco, una semplice tunica di seta. Non avevi il velo, solo una lunga treccia bionda e in mano un bouquet di fiori di campo.
Il tuo papà, orgoglioso ed elegantissimo, ti accompagnava all’altare.
Ti sei voltata un attimo verso di me e mi hai sorriso. Il tuo sguardo obliquo era dolcissimo.
Hai sussurrato “Ti voglio bene, mamma” con voce di giovane donna, non era la voce bambina che sogno di solito. Poi ti sei girata verso il tuo sposo.
Lui, però, era sempre di schiena, non sono mai riuscita e vederlo in faccia.
Inconsciamente sapevo che non era reale, ma era così bello vederti felice, sapere che non saresti più stata sola, peso insopportabile sulle spalle di tuo fratello…
Lo sapevo che era un sogno eppure il risveglio è stato comunque doloroso.
Ti prego, dolce sposina, torna ancora a trovarmi in sogno. È stato bello sentirsi dire “Mamma ti voglio bene” e, almeno per un po’, non essere preoccupata per il tuo futuro.
Sai perché sapevo che era solo un bellissimo sogno? Perché sono una vera esperta di thriller e nel sogno c’erano troppi indizi che mi avevano fatto capire che quella non era la realtà: 1. Ti stavi sposando, 2. Tu stavi parlando, 3. I papaveri erano un chiaro rinvio a Morfeo.
E il bicchiere è mezzo pieno grazie al quarto indizio: ho finalmente visto tuo padre elegantissimo e con la giacca adeguatamente abbottonata, cosa che non ha fatto nemmeno quando ci siamo sposati. E questo lo posso veramente solo sognare!
THE PRINCESS AND THE AUTISM 