Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Ansia!

Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.

“Auguri, mamma!”

Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:

“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”

“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”

Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.

Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.

E Ariel?

Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.

Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.

A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.

È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!

Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.

Voi che ne pensate?

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Le mie vacanze

Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo

Cara Mamma,

le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.

Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.

Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.

Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.

Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.

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Incontro a Cattolica organizzato dall’Associazione “OMPHALOS”                  https://www.associazioneomphalos.org/ 

I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…

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Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.

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Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel

Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…

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Visita alle scuderie dell’Associazione “SPIRIT” di Gubbio  http://www.spiritgubbio.it/

Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.

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Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)

Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo  mai visto prima, mi hai detto  che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?

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Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…

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Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale

Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!

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Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio    http://www.lasemente.it/

Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.

Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare  tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?

Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.

 

Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.

Cara Mamma,

ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.

E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.

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Il mondo intorno a noi

Autismo, percorso di vita

Una sala d’attesa, 2 divani rossi, quattro persone: una mamma spaesata ed una bambina piccola agitata, nervosa; una mamma tranquilla con una lunga treccia ed un ragazzone tranquillo, di poche parole.

Katy ed Ariel.

Rita ed Alessio.

Ariel allora aveva 3 anni, Alessio era già un ragazzone sebbene avesse solo 12 anni.

Quando Alessio ed Ariel entravano in seduta, si giravano a salutarci e poi restavamo noi due. Abbiamo passato molti mercoledì a parlare insieme su quei divani rossi, Rita ed io. Una di fronte all’altra, fisicamente e metaforicamente. Il confronto di due vite, i destini dei figli che ci accomunano. Rita aveva molta più esperienza di me, sapeva molte più cose di me, mamma sprovveduta che cercava ancora di capire cosa fosse meglio per la figlia. Fino all’anno precedente nemmeno sapevo cosa fosse veramente l’autismo e quando l’ho scoperto, non avevo nessuno a cui chiedere un consiglio, non sapevo come muovermi tra le attività pratiche che la disabilità porta con se e l’uragano di emozioni che tuonava dentro di me.

Fortuna che c’erano le chiacchierate con Rita.

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Gli anni sono passati, gli orari delle terapie sono cambiate e quindi non ci vediamo più, ma penso sempre alla sua calma, alla sua dolcezza.

Il marito di Rita, Valentino, ha deciso di intraprendere un pellegrinaggio da San Vito al Tagliamento ad Assisi. 410 km. A piedi. Tra fine luglio ed inizio agosto.

Un pazzo? Un eroe? No, semplicemente il padre di un ragazzo che vuole far conoscere l’autismo a chi non sa cosa sia e trovare dei confronti con le associazioni che incontrerà lungo il percorso.

Luca è il Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo Pordenone di cui Valentino e Rita sono associati, Valentino è addirittura nel Direttivo.

Noi Apollonio abbiamo deciso di seguire Valentino lungo il suo viaggio con un camper. Non per il ruolo istituzionale di Luca, ma per reale appoggio ad un progetto che tanto può dare a tutti coloro che incontreranno Valentino.

Io proverò a fare alcuni pezzi di strada con lui per fargli compagnia, ma non sono allenata. Mi sa che inizierò a vedere i santi e le madonne ben prima dell’arrivo ad Assisi.

Ma questo percorso di vita, l’autismo, è molto più faticoso. E’ una maratona che dura una vita. Quella dei nostri ragazzi.

E quindi… Avanti tutta.

Per Alessio, per Ariel, per tutte le persone con autismo.

Per tutti i genitori ed i fratelli che vivono con l’autismo quotidianamente.

Per tutti i genitori che ogni giorno, seduti su un divano rosso, non sanno da che parte iniziare a tenere insieme i pezzi di quella vita che gli si sta sgretolando tra le mani come tanti pezzi di cristallo.

Gli aggiornamenti in tempo reale sul viaggio di Valentino, potranno essere seguiti dalla sua pagina Facebook “AUTISMO PERCORSO DI VITA”, dalla pagina Facebook “NOI UNITI PER L’AUTISMO PORDENONE” o dal mio blog.

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Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

La Sposa

Stanotte ho sognato che ti sposavi.

Era una calda giornata di sole. Nell’aria il profumo dei fiori che avevi scelto per addobbare la chiesa. Fiori semplici, ma speciali come te: piccole margherite, papaveri, camomilla, fresie, mimosa… La vetrate riflettevano sul pavimento geometrie colorate e io ti aspettavo nel primo banco. Davide era di fianco a me e dava la mano ad una bimba bellissima, una piccola te ma con capelli neri e occhi azzurri.

Quando sei entrata non riuscivo a vederti bene: eri in controluce, una sagoma scura circondata da luce dorata.

Come da tradizione sei entrata lentamente. Ho pensato che la “Primavera di Vivaldi” fosse una scelta un po’ particolare, ma quando ti ho visto, ho capito…

Eri bellissima nel tuo vestito bianco, una semplice tunica di seta. Non avevi il velo, solo una lunga treccia bionda e in mano un bouquet di fiori di campo.

Il tuo papà, orgoglioso ed elegantissimo, ti accompagnava all’altare.

Ti sei voltata un attimo verso di me e mi hai sorriso. Il tuo sguardo obliquo era dolcissimo.
Hai sussurrato “Ti voglio bene, mamma” con voce di giovane donna, non era la voce bambina che sogno di solito. Poi ti sei girata verso il tuo sposo.

Lui, però, era sempre di schiena, non sono mai riuscita e vederlo in faccia.

Inconsciamente sapevo che non era reale, ma era così bello vederti felice, sapere che non saresti più stata sola, peso insopportabile sulle spalle di tuo fratello…

Lo sapevo che era un sogno eppure il risveglio è stato comunque doloroso.

Ti prego, dolce sposina, torna ancora a trovarmi in sogno. È stato bello sentirsi dire “Mamma ti voglio bene” e, almeno per un po’, non essere preoccupata per il tuo futuro.

Sai perché sapevo che era solo un bellissimo sogno? Perché sono una vera esperta di thriller e nel sogno c’erano troppi indizi che mi avevano fatto capire che quella non era la realtà: 1. Ti stavi sposando, 2. Tu stavi parlando, 3. I papaveri erano un chiaro rinvio a Morfeo.

E il bicchiere è mezzo pieno grazie al quarto indizio: ho finalmente visto tuo padre elegantissimo e con la giacca adeguatamente abbottonata, cosa che non ha fatto nemmeno quando ci siamo sposati. E questo lo posso veramente solo sognare!

Credits: Ruffledblog.com