LA FAMIGLIA AUTISTICA

Pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: “C’è lockdown nell’aria.”

Quando all’alba della mattina successiva Luca mi svegliò con queste ferali parole:

“HO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONE”,

già immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

“Cazzo, pensavo fosse un lockdown, invece è una quarantena!”

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non è assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena è decisamente più destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias è segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantès a Montecristo e può usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, quest’anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti più aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietà di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess è un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, è pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi così a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi l’un l’altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Così ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si è arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiuma… Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perché mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato all’argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa più volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da un’aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perché ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti più ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i più dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa più importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragù, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersivi…

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterà mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dà una pallida illusione di normalità.

Domani è il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perché se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darò come mio domicilio personale l’argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchè, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dell’Amuchina, oggi di proprietà di Angelini Pharma

Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Cinque giorni

Zarrillo cantava “Cinque giorni che ti ho perso”, ma qua siamo al “Cinque giorni che ne vedo una al giorno”!

E concedetemi il punto esclamativo: voi sapete che io non ne abuso, gli preferisco le virgole che a volte semino a casaccio sperando che crescano dritte come selvatici fiori di campo. Dicevo, qua il punto esclamativo ci sta tutto, perché ha la somma funzione di sostituire un sonoro ECCHECCAZZO, indi per cui me lo dovete concedere.

La prima settimana di scuola media*  del decenne in scadenza si sta rivelando un sottotipo ben definito, ma poco strutturato di un girone infernale dantesco.

Tra fermate delle corriere sbagliate e rocamboleschi inseguimenti in auto (sognavo da una vita di poterlo dire ad un taxista, ma mai avrei pensato di ordinare a mio marito: “Luca, insegui quella corriera!”), abbonamenti annuali risucchiati dalla macchinetta, denunciati di smarrimento ed infine ritrovati a faccia in giù nell’apposita cartellina trasparente; tra spasmodiche ricerche di corde per saltare e borse riciclabili dell’Eurospin pieni di materiali di cancelleria costati un rene; tra zaini preparati benissssssimo, controllati con sbuffante saccenza alle 7.25†  e completati con “alcune cosette mancanti” tipo:

I QUADERNI, IL DIARIO, L’ASTUCCIO, IL SACRO GRAAL DEGLI ABBONAMENTI, LA CARTELLINA DEGLI AVVISI,

oggi abbiamo decisamente toccato il fondo.

Davide ha portato a casa un documento ufficiale da far firmare ad entrambi i genitori. Nonostante gli avvertimenti più volte sibilati, urlati, minacciati, sgolati di riporre il documento nella cartellina delle comunicazioni, il Mastro Tergiversatore ha atteso un fatale attimo di troppo: Ariel passando ha visto il figlio e ha apposto la sua personale firma. Su ogni pagina come si fa sugli atti notarili.

Domani Davide porterà il documento firmato da tutti i bipedi di famiglia, sempre che il quadrupede non glielo mangi. E iniziamo subito a far capire ai Professori con chi avranno a che fare.

Dalla sit-com famigliare “Figure di merda fantastiche e come collezionarle” è tutto.

Almeno per oggi.

Domani è un altro giorno.

Di Prima Media dell’Anno Domini 2020.

Documento a firma autografa di Pater, Mater et Ariel.

* Lo so che si dice scuola secondaria di primo grado, ma tempo che ho finito di scriverlo il ragazzo è già passato alla scuola secondaria di secondo grado… Ops… È già all’Università…
† la corriera arriva dall’altra parte del paese alle 7.36. Il simbolo † non è stato scelto casualmente.

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Ariel · Il mondo intorno a noi

La linea del cerchio (una storia di autismo e di abbracci)

Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.

LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)

Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.

Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.

Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.

 

la linea del cerchio – mongolfiere tascabili

Ariel · LA MAMMA AUTISTICA

Vorrei…

VORREI…

Vorrei essere felice come Ariel in piscina,

Come Davide in aeroporto,

Come Luca allo stadio,

Come Baloo, perennemente in calore, attaccato alla gamba del disgraziato ospite di turno.

Invece sono stecchita come il tablet che Ariel ha fatto cadere in piscina.

Vorrei qualcuno che si buttasse in acqua per salvarmi come la Princess ha fatto per il suo aggeggio,

Qualcuno che mi mettesse ad essiccare in un sacchetto pieno di riso,

Qualcuno che mi prestasse una corona del rosario e una Radler per credere nella resurrezione tecnologica.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La mascherina di Ariel

Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo  a piedi, mentre io avvio il timer.

 

Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.


 

Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.

Mascherina in tessuto morbido: pronta!

Pupazzi: allineati!

Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!

Storia sociale: già in modalità presentazione!

 

Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.

bing mascherina
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale

 

Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!

Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto,  mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.

Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.

 

Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.

 

Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”

 

Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!

 

Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.

Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”

 

Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Va via.

 

Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Esce e sale in macchina.

 

Ignoro.

 

Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…

 

“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”

 

Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”

 

Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”

 

“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”

 

Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.

 

Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.

 

Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”

 

Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.

 

Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”

 

Veloce movimento della testa: “SCi!”

 

Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.

 

Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.

 

Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.

 

Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.

 

“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”

 

Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!

 

Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.

 

Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.

 

Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.

 

Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.


 

P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.

P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso,  a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!

 


 

(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).

Il mondo intorno a noi

Cose da maschi e da femmine

(Come ci ha ridotti il lockdown)

 

Risate sguaiate.

Crasse risate provengono dalla cucina.

Stupita, butto dentro la testa e trovo Luca e Davide che guardano qualcosa al microscopio e si sganasciano.

 

“Embè?”

“Mamma, è bellissimo!”

“Immagino… Cosa state analizzando?”

“Una craccola di Baloo.”

“Una che…”

“Una craccola degli occhi di Baloo.”

 

Me ne vado a testa bassa, spalle curve e un pensiero sconsolato: questa è decisamente una cosa da maschi.

 

Entro in bagno e trovo Ariel che si guarda allo specchio, mentre fa la sua “faccia da selfie”.  Ok, questa è decisamente una cosa da femmine.

 

Nel mentre i due “scienziati” hanno finito e Davide è sul divano con il mio telefono. Sta chiacchierando con qualcuno. Lo lascio tranquillo e vado a sistemare la cucina, finché lo sento dire: “Sei proprio inutile e davvero poco intelligente…”

 

Cosa?! Come si permette quel decenne irrispettoso!

 

“DAVIDEE!! Con chi stai parlando?”

“Con Google. Gli ho chiesto una canzone di Bugo e mi ha proposto i Modà!”

 

Bugo…

 

“LUCAA!! Hai fatto ascoltare Bugo a Davide?”

“Solo un paio di canzoni… Quelle che ascoltavamo insieme anni fa… ‘Pasta al burro’… e ‘Casalingo’… forse ‘Io mi rompo i coglioni’, ma non ne sono sicuro…”

 

Ok, questa è una cosa troppo da maschi per il mio sensibile cuore da mamma.

 

Torno in bagno e caccio Ariel che sta ancora davanti allo specchio (mi sta diventando troppo femmina tutta d’un colpo!).

 

Mi guardo allo specchio e non posso non notare la ricrescita degna di Crudelia Demon…

 

Ok, dietro al cipiglio di mamma e moglie, c’è ancora una donna con un minimo di amor proprio: è ora di fare la tinta.

 

Prendo il tubetto del colore, l’ossigeno, la ciotolina ed il pennello, ma ho paura, troppa paura di ritrovarmi con una capigliatura animalier o camuflage: non ho mai fatto la tinta da sola e se sbaglio qualcosa?

 

Dovrei chiedere aiuto a quei tre che mi girano per casa, ma non mi fido di nessuno di loro: se Baloo avesse il pollice opponibile, chiederei aiuto a lui, in fondo è quello che ha il vello più simile al mio… tra ricci ci si capisce…

 

Idea!

 

Chiederò aiuto a Google! Mi preparo tutto il discorsetto come faccio sempre quando sono agitata:

 

“Ciao, scusa per prima, mio figlio è un gran maleducato… Google, mi troveresti un tutorial per fare la tinta da sola?”

 

Comincio: “Ciao,…”

 

Mi propone la canzone di Lucio Dalla.

 

Ok, non lo saluto… “Scusa per prima,…”

 

Google traduttore: “Excuse for before”…

 

Mmh… Ok, niente convenevoli né scuse… Si vede che è uno spiccio di modi… “Mio figlio è un gran maleducato,…”

 

Risponde con un articolo: “Caro genitore, se tuo figlio è maleducato, è colpa tua!”

 

Brutto zozzone di un impunito, come ti permetti di parlare così di mio figlio?! “Vaffanculo!”

 

Rimbecca con un video di Marco Masini…

 

“Sei un essere inutile!”

 

“Per questo sono fortunato ad avere incontrato qualcuno che mi possa rendere migliore.”

 

Eh, no! Il sarcasmo, no! “E non fare il sarcastico!”

“Ci sto lavorando!”

“Non ci devi lavorare! Devi essere più educato!”

“Ai  miei programmatori dispiacerà saperlo…”

“Ti disintegro!”

“…”

“…”

 

Come sto messa… Sono rinchiusa da così tanto tempo che pur di parlare con qualcuno esterno alla famiglia, litigo con un assistente virtuale.

 

“Scusa, Google, hai ragione tu: se mio figlio è maleducato, è colpa mia, ma tu sei davvero supponente.”

“Non ho capito, mi dispiace.”

“Sei un po’ maleducato.”

“Scusa, mi spiace molto se ti ho offesa.”

“Grazie, accetto le tue scuse. Spero che tu accetterai le mie. Scusa”

“Non fa niente.”

“Grazie.”

“Di niente, siamo una squadra!” (con tanto di emoji!)

 

Bene, pace è fatta, ma ho ancora la tinta da fare e nessuna voglia di ricominciare a litigare con Google per trovare un tutorial…

 

“Baloooo? Dove sei! Ho bisogno di te!  Mi aiuti con la tinta?”

 

google

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

img_20200315_0917341928051941.jpg

Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Ansia!

Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.

“Auguri, mamma!”

Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:

“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”

“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”

Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.

Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.

E Ariel?

Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.

Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.

A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.

È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!

Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.

Voi che ne pensate?