La mamma "autistica"

Quello che ho capito finora vivendo con Ariel

(Convinzioni e strategie di una madre neurotipica a medio funzionamento)

Di fronte alla sicumera con cui alcuni genitori snocciolano informazioni sulla condizione dei figli, io affermo con altrettanta certezza di saperne sempre di meno. Più leggo, più dubbi mi vengono. Più vivo con Ariel, più mi chiedo se le sto offrendo tutti gli strumenti affinché possa avere una vita serena anche quando non ci sarò più.

Di seguito, listato in 20 punti, un pot-pourri di saggezza materna e consigli per la madre tipica  a medio funzionamento (se sei ad alto o basso, mi dispiace, ma non ti posso essere di aiuto. Vai direttamente al punto 6):

  1. È una maratona ad ostacoli, non un 100 mt piani: armati di pazienza, perché tua figlia sarà sempre un passo avanti a voi nella distruzione dell’ambiente circostante. Asciugatrice e cassettiera, R.I.P.! Colgo l’occasione per ricordare al Sig. Presidente Del Consiglio che sono ancora in attesa dei ristori per la distruzione autistica durante il lockdown;
  2. Diffida dal silenzio: è il tuo peggior nemico (e anche di tutto ciò che può essere rotto, mangiato, lanciato, strappato, allagato…);
  3. Meglio una pausa oggi che un weekend domani: prenditi tutte le occasioni di riposo possibili, poiché non puoi prevedere il prossimo filotto di notti in bianco;
  4. Etichetta gli spazi di tua figlia per agevolarla nell’utilizzo autonomo dei suoi materiali e giochi: vedrai che funzionerà per tutti i membri della famiglia, tranne che per tuo marito, quello è senza speranza e non trova nemmeno gli occhiali sul naso;
  5. Fai una scorta di vaffanculo da distribuire a grappoli ogni volta che, dopo uno sguardo sommario lanciato in un raro momento di tregua, qualcuno ti dirà: “eppure non sembra autistica…”, ovviamente con il sorriso sulle labbra per non passare da maleducata;
  6. Trovatene uno bravo che ti dia, all’occorrenza, le goccine buone: non trascurare la tua salute mentale, ci pensa già la vita a bistrattarti, tu “trattati da regina” (ovviamente per voi, sudditi, è solo un modo di dire);
  7. Studia e leggi tutto quello che puoi sull’autismo, ma ricordarti che per alcuni professionisti “sei solo la mamma”: in quelle occasioni, accingi pure alle scorte di vaffanculo del punto 5, ma ricordati di rimpinguare la scorta;
  8. Quando esci con la creatura, porta sempre con te: i suoi occhiali da sole e le cuffie per proteggerla da rumori improvvisi o troppo acuti o troppo grevei, le sue bibite e cibi preferiti (non si sa mai che tu non li trovi dove stai andando), libri e giochi per intrattenerlo, il quaderno della CAA o il tablet vocale, un paio di scarpe e una felpa per sostituire quelle che abbandonerà furtivamente in qualche luogo, le goccine per te per tenere sotto controllo l’ansia… ok, stai a casa che è meglio. No, scherzo, esci e lascia le goccine a casa, ma prendile prima di uscire e acquista un carrellino per la spesa: è vero che fa pensionato alla Coop, ma ti eviterà la lussazione della spalla o la scoliosi;
  9. Se intendi pranzare fuori casa, informati sul menù e, se non ci sono alimenti graditi alla tua Lorenza Vitali, chiedi se ti possono cucinare le scorte alimentari al punto 8 (se non sai chi è questa signora, vai su Google e cercatela, non posso mica fare tutto io!);
  10. se tua figlia ha una selettività alimentare, scordati le vacanze in hotel. Tuo marito ti dirà serenamente: “Suvvia, che sarà mai!; ci sono degli appartamenti bellissimi, non sarà mica un problema anche se devi cucinare ogni tanto…” A questo puoi attingere ai vaffanculo del punto 5 (per quello devi averne sempre una scorte abbondante e fare un ordine call off al tuo fornitore di fiducia!) e delle goccine del punto 6;
  11. non andare al mare d’inverno: l’acqua è un diavolo tentatore in ogni stagione e da noi è difficile trovare negozi sulla spiaggia che vendano il grasso di foca per impedirti di morire assiderato. Mentre tu valuti se morire di freddo o di crepacuore, tua figlia è già arrivata in Croazia;
  12. I cani possono essere i suoi peggiori nemici nemici o i suoi migliori amici: nessuna delle due situazioni è ottimale… Se sono nemici, tua figlia si arrampicherà sul tuo braccio con la stessa agilità di uno scimpanzè nonostante i suoi leggiadri 32 kg, lussandoti almeno una spalla e due vertebre; se sono amici, lo vedrai serenamente infilare la manina in bocca ad uno dei cani più feroci del mondo o cercare di salire sull’automobile di un allibito sconosciuto, solo perché sul sedile posteriore c’è un cagnolino che somiglia tanto al suo cucciolo;
  13. Perderai la tua italianità: sarai costretta a rispettare le regole per assecondare la sua natura precisa e rispettosa delle stesse. La strada si attraversa solo sulle strisce pedonali e con il semaforo verde. Le regole base, perdìo!
  14. Imparerai a conoscere il valore di mercato di un metro di velcro e a distinguerne il maschio della femmina. Fanne scorta, perché la C.A.A. ne va ghiotta;
  15. Dosa bene le parole, non usarne più del dovuto, e cerca di evitare il sarcasmo: tutti i bambini non lo capiscono, tua figlia però è cintura nera di interpretazione letterale e forse non lo capirà nemmeno da adulta… esattamente come il padre, insomma. Ah, la genetica!;
  16. Se vuoi evitare di dare troppo potere alla criatura, acquista apparecchi televisivi di marche differenti, altrimenti, mentre stai preparando la cena in cucina, la tua televisione verrà spenta dalla camera o, nel momento in cui stanno i detective stanno per rivelare chi è l’assassino, apparirà improvvisamente Masha a cavallo del suo maialino e tu, porca trota, non conoscerai mai né assassino, né movente;
  17. Acquista tutto a multipli di due: prima o poi perderà uno dei pezzi e solo così eviterai uno tsunami casalingo da articolo spaiato o pezzo di puzzle mancante;
  18. Accrescerà la tua autostima come fashion blogger: anche se indossi un sacco di iuta e le tue ciabatte ricordano quelle di Nonna Abelarda, lei le troverà irresistibili e ti tratterà da grande influencer rubandotele dai piedi… poi passerai la giornata a cercarle in giro per casa, ma quella è un’altra storia;
  19. Avrai un tecnico informatico in casa in grado di trovare nuove funzionalità che non avresti mai immaginato e che, per insegnarti il rispetto delle regole e chi è che comanda in casa, metterà delle password a te sconosciute, impedendoti di sviluppare un’ossessione per il tuo telefono;
  20. L’altalena è uno stile di vita che si affronta con rispetto: tempo minimo di permanenza: 5 minuti per lato, prima fronte casa, poi fronte strada. L’altalena è gioia, l’altalena è speranza, l’altalena è vita… Per chi dondola, per chi spinge è un’immane rottura di coglioni. Voi che sapete sempre tutto, esiste un’altalena che si spinge da sola o mi devo ridurre a comprare un soffiatore come il nonno di una vecchia pubblicità di Amazon?

Confesso che avevo intenzione di scrivere un post serio in cui descrivere la fatica che si nasconde dietro alle risate con cui cerco di sdrammatizzare la vita con una bambina come Ariel, ma non ce l’ho fatta… Le persone ricordano due cose: le risate e le lacrime, io preferisco le prime.

Spero di averti strappato almeno un sorriso, ma due cose serie le DEVO dire (lo so che avevo detto che erano 20, ma mi sono presa una licenza letteraria):

  • I suoi abbracci e i suoi baci ti daranno la spinta per affrontare i giorni difficili e le battaglie che dovrai affrontare;
  • A volte il sorriso nasconde il dolore, a volte il sorriso è davvero un sorriso: tu usalo come la più potente arma di difesa o di distruzione e sfoggialo con tutti. Chi ti conosce davvero saprà vedere la maschera e, se ti ama, ti tenderà una mano. Tutti gli altri non potranno comunque fare nulla e allora non ha senso appesantire anche le loro vite.

FUORI CONCORSO (c’è sempre un libro o un film di indubbia bellesssssa che non entra in competizione, chissà perché…)

Non arrenderti mai e abbi fiducia in tua figlia: se non credi tu in lei, nessun altro lo farà. Amala, lotta, costruisci per lei e con lei. Quella creatura che di notte ti stringe forte, è colei che più ti amerà al mondo se tu la rispetterai e avrai fiducia nelle sue capacità.

Una volta si diceva che una donna incinta deve mangiare per due. Sbagliato: una donna incinta deve nutrirsi in modo sano, bere molto e fare movimento tutti i giorni per il proprio benessere e di quello della creatura che porta in grembo.

Quello che è vero e che la madre di una persona disabile deve vivere per due: portare avanti la propria vita di donna, moglie, madre, figlia, professionista (se non è stata costretta a licenziarsi per seguire quella creatura che ama più di se stessa) e affiancare costantemente la figlia per costruire un modo che la accolga senza pregiudizi.

A fine giornata, quindi, puoi concederti sempre e comunque un rinforzo positivo: che sia un bicchiere di vino rosso o una barretta di cioccolata, un buon libro o un’intera stagione di “Revenge”, non viverlo mai come se fosse qualcosa di cui vergognarti o tempo rubato ad altro. Te lo meriti.

E per quanto riguarda i rinforzatori goderecci, ricorda: fanno ingrassare solo se li mangi con il senso di colpa.

Il mondo intorno a noi

Candele

Mi sveglio di soprassalto con il boato del tuono e i vetri della finestra che tremano. Il vento sferza gli alberi, la pioggia scroscia violentemente, i fulmini rischiarano a giorno il buio delle prime ore del mattino.

Mi trascino in bagno e scopro che siamo senza corrente elettrica.

Recupero, quindi, tutte le candele che ho in casa e le accendo una ad una. Sono tutte diverse, bianche, rosse, alte, basse, ma tutte emanano luce e la loro unicità rende l’insieme dinamico e divertente.

Anni fa qualcuno disse che Ariel è una lucina spenta e io risposi che si sbagliava di grosso, che Ariel è la stella più luminosa del firmamento.

Anch’io sbagliavo: Ariel non è una lucina spenta, non è nemmeno una stella cometa, ma un’eterea luce diffusa.

Ognuno di noi è una luce, ma da soli non abbiamo sufficiente forza. Tutti insieme, invece, possiamo rischiarare una stanza oscurata dal temporale.

Per migliorare il mondo, non dobbiamo essere tutti uguali, ma comprendere che ciò che è diverso da noi non è “meno”, ma che, anzi, apporta nuove prospettive e punti di vista, arricchendo la nostra vita di altre esperienze.

La diversità è come la bellezza: sta negli occhi di chi guarda e quindi, prima o poi, tutti noi siamo stati, siamo o saremo visti come i diversi, gli “strani”, la minoranza che si discosta dalla norma.

Il temporale è finito, la luce del giorno inizia lentamente a rischiarare la camera in cui la Princess sta ancora dormendo. La guardo sorridere nel sonno e mi chiedo cosa stia sognando.

Appoggio la tazza di caffè sulla cassettiera, soffio sulle candele che liberano tanti sottili fili di fumo e mi stendo vicino ad Ariel, la mia principessa del vento.

La stringo forte e, pensando che la mia lucina ha un buonissimo profumo di argan, scivolo nuovamente nel sonno.

Le candele accese durante il temporale

P. S.: considerato il mio attuale stato d’animo, ovviamente il lumino da cimitero sono io 

Ariel

Tempi, modi e interessi

Era solo questione di tempo.

Dopo due mesi di attenta osservazione Ariel ha imparato ad usare autonomamente il telecomando su RaiPlay e la televisione è diventata un gigantesco telefono con cui stordirsi di spezzoni di cartoni animati. Me ne sono accorta, perché dalla camera giungeva l’inconfondibile verso istericamente stereotipato che produce quando un episodio di Bing la eccita fuori misura. Quindi ora il telecomando è perennemente nascosto e, come se fosse il testimone chiave del più importante processo della storia contro la mafia, viene continuamente spostato.

Con Ariel è così: se qualcosa le interessa, niente la può fermare. Ci prova e riprova finché arrivava all’obiettivo.

In questi giorni ha imparato a fare le pernacchie: dopo anni di tentativi, il suo leggendario tempismo la porta a sputacchiare nel momento in cui la saliva è considera un’arma di distruzione di massa.

A nove mesi gattonava in giro per casa, si sedeva, quindi si alzava in piedi senza alcun appoggio, si guardava in giro e poi, incapace, di proseguire si risedeva e riprendeva a gattonare. Prove ed errori, prove ed errori, finché un giorno è partita e da allora nessuno è più riuscito a fermarla.

Fin dai primi mesi era estremamente interessata a lettere e numeri: li toccava in attesa che qualcuno glieli verbalizzasse. Poteva passare ore a guardarli e toccarli. Quando ebbe la diagnosi e iniziò il suo percorso, ci consigliarono di non assecondare troppo questo suo interesse, perché al momento dell’inserimento alla scuola primaria, lei avrebbe avuto un eccessivo vantaggio sui compagni e questo l’avrebbe annoiata in classe e avrebbe avuto una crescita disarmonica. Ascoltare quel suggerimento è stato il più grande errore della mia vita e non passa giorno in cui io non mi maledica per la mia ignoranza a quei tempi: è vero che tutti sostenevano che non sarebbe stata un basso funzionamento e che volevamo fortemente credere a questa prognosi, ma abbiamo davvero commesso un errore da principianti. Oggi Ariel non parla, usa poco la CAA e cerca di scrivere. Lettere e numeri, lettere e numeri.

L’altro giorno voleva andare a casa di qualcuno. Purtroppo non riesce ancora a compilare frasi con 3 o più immagini, però… Però una volta consegnata la striscia frase con VOGLIO CASA, basta darle carta e penna e chiedere: “A casa di chi?” e lei scrive il nome della persona, generalmente NONNO o  NONNA. L’altro giorno, dicevo, mi ha strattonato, ha consegnato la striscia frase con VOGLIO CASA e, con mio stupore, ha scritto MATTIA. Correttamente, con due TT! Spiazzata, devo aver impiegato troppo tempo a darle un riscontro, perché è andata a prendere il suo quaderno, ha preso la cartina MATTIA e lo ha riscritto sopra al primo per essere certa di non aver sbagliato. Io ammutolita, lei spazientita: si è giocata il tutto per tutto scrivendo CHICHI con lo sguardo che diceva: “Se non capisci ancora, la 104 la meriti tu, non io!”

Fortuna che eravamo ancora gialli, così l’abbiamo subito messa in auto e siamo andati da mia sorella per premiare (tecnicamente “rinforzare”) la sua richiesta formulata adeguatamente. Ora stiamo lavorando sul compitare VOGLIO CASA + PERSONA sia in CAA che in videoscrittura.

Quello che ho imparato negli anni è che Ariel sa ciò che vuole e che i suoi metodi e tempi di apprendimento non sono i miei: la osservo, cerco di capire cosa le piace e cosa la infastidisce e lascio che sia lei a tracciare la strada. Io la affianco, a volte la seguo, ma non decido più per lei, a meno che il suo comportamento non sia assolutamente dannoso per lei: ora so che un interesse che per me potrebbe non essere funzionale, potrebbe esserlo per lei e, a meno che non la porti a sbattere la testa contro il muro o a situazioni di estrema ansia o eccitazione con battito accelerato e pupille dilatate, la lascio fare. Al massimo stabilisco quanto tempo possa dedicarsi ad una determinata attività per evitare che diventi l’ennesima dipendenza.

Confesso: anche Davide ha sempre avuto mille interessi così forti da assorbire tutta la sua attenzione, ma nessuno mi ha mai detto che dovevano essere disincentivati e, quando vedo che diventano un po’ troppo forti, gli chiedo solo: “Secondo te i tuoi amici riescono a seguirti nella tua conoscenza o dopo un po’ li perdi?” Lui capisce subito e, mantenendo la passione, riduce la condivisione della stessa con le persone che non sono di famiglia che, invece, vengono costantemente interrogate ed aggiornate su geografia, calcio, rally…

A me non piace dispensare consigli, ma mi permetto di darvene uno: se i vostri figli si appassionano a qualcosa, siano essi neurotipici o neuroatipici, lasciateli seguire le loro propensioni personali e non dettate modalità e tempistiche, ognuno “viaggia” ad una velocità estremamente personale. Monitorateli, accompagnateli nel loro interesse, ma non interferite, a meno che non sia davvero indispensabile: quell’interesse potrebbe essere il loro luogo sicuro, il rifugio in cui riequilibrare le loro energie e in alcuni casi potrebbe anche divenire il loro lavoro. Rispettate i loro tempi e le loro modalità di apprendimento: alcuni obiettivi arriveranno subito, altri non arriveranno mai, altri ci potrebbero mettere tantissimo tempo, ma ciò che conta è la serenità dei nostri figli, non ciò che noi ci aspettiamo da loro.

Noi genitori dobbiamo accompagnare, non precedere.

Vado. Ariel vuole vedere un cartone animato e non mi ricordo più dove ho nascosto il testimone… perdon, il telecomando: la mia vita sta diventando una perenne caccia al tesoro il cui premio finale è una pausa di 7 minuti, la durata di un episodio di Bing.

Il mondo intorno a noi

Figli di Raimond

FIGLI DI RAIMOND

 

Siamo alle solite!

 

Un mio amico sul suo profilo scrive che pensa di essere autistico e, puntuale come le rondini a primavera, arriva la domanda: “Autistico come Raimond di Rain Man?”

 

Avevamo il 50% di probabilità di azzeccarla, l’alternativa era Shaun Murphy di The Good Doctor, ma visto che si tratta di un mio coetaneo, avrei scommesso tutto quello che avevo sul vecchio Raimond. E avrei sbancato, senza nemmeno contare le carte.

 

Non c’è niente da fare: per chi non conosce l’autismo e non ha mai incrociato una persona autistica come Ariel, gli autistici sono tutti figli di Raimond, persone con “qualche problema, ma intelligentissimi, a volte dei veri geni”.

 

Fermi lì, prima di sentirvi chiamati in causa: l’autismo è davvero difficile da comprendere per chi lo vive, figurarsi per chi ne ha solo sentito parlare! Non sto puntando il dito contro il fan di Raimond, anch’io a suo tempo guardai Rain Man al cinema e mi piacque moltissimo (anche se confesso che più del film in sé avevo apprezzato quel bel pezzo di ragazzo di Tom Cruise e detestato oltre ogni misura la voce della Golino). Piuttosto mi faccio un esame di coscienza: forse dovrei scrivere di più, spammarmi di più, accettare tutte le iniziative che mi vengono proposte per parlare di autismo e aumentare la consapevolezza sullo spettro, per spiegare che Raimond e Shaun sono sì persone autistiche, ma con la sindrome del Savant[1]. A mia discolpa posso solo dire che Ariel è una bambina davvero impegnativa e che le mie risorse fisiche e mentali sono spesso ridotte ai minimi termini.

 

Io sono solo una mamma neurotipica [2] che parla di sua figlia, di come ogni giorno impara qualcosa da lei e di come si illude di insegnarle qualcosa, ma farò del mio meglio per spiegare in poche parole perché si parla di spettro autistico.  Chiedo perdono ai puristi della parola riferita all’autismo, ma cercherò di essere più semplice possibile per far comprendere a tutti quanto sto per scrivere.

Le persone autistiche sono accomunate dal medesimo funzionamento neurobiologico (in soldoni il modo in cui il cervella interpreta le informazioni che riceve), ma ognuna ha peculiarità che la rendono unica (non speciale, ma unica!). Ognuno di noi, neurotipici e neurodiversi, oltre al funzionamento, ha caratteristiche individuali proprie quali genere, carattere, età, esperienze di vita… che ci rendono individui unici e irripetibili.

La persone autistiche POSSONO associare all’autismo ulteriori disturbi  e/o ritardo cognitivo[3]: in tal caso vengono definite a “basso funzionamento” e verosimilmente avranno sempre bisogno di accudimento. All’estremo opposto dello spettro autistico si trovano le persone cosiddette ad “alto funzionamento”, con quoziente intellettivo  nella norma o superiore, prive di disturbo del linguaggio e di disabilità intellettiva. Tra i due poli dell’autismo si trova un continuum di persone con caratteristiche uniche ed originali che, come nello spettro dei colori, non hanno confini netti, ma sfumati.

 

Le testimonianze delle persone autistiche possono aiutare noi genitori a comprendere meglio i nostri figli autistici. Io sono ormai una stalker: faccio molte domande e ricevo sempre risposte che reputo ottimi spunti di riflessione. In alcuni casi sono riuscita a capire alcuni comportamenti di Ariel, altre volte no, ma questo è perfettamente comprensibile: quando sono in difficoltà con Davide, chiedo un consiglio alle mie amiche mamme, ma non sempre posso mettere in pratica i loro suggerimenti, perché mio figlio è unico, esattamente come i loro; non è detto, però, che i loro consigli non mi tornino utili in futuro e quindi perché non farlo anche per Ariel coinvolgendo le persone che più possono intuire il suo processo mentale e adattando i loro racconti alla mia esperienza di vita con lei?

 

Purtroppo, però, alcune persone autistiche ad alto funzionamento (non tutte, solo una minima parte!), per motivi a me ignoti, si ritengono superiori a noi persone neurotipiche, rendendo la comunicazione tra le parti estremamente fragile: è davvero difficile confrontarsi serenamente con chi si ritiene superiore alla maggioranza della popolazione mondiale e, nonostante la mia spinta motivazionali sia molto alta, spesso è impossibile avere un confronto costruttivo.

Queste persone a volte preferiscono farsi chiamare Asperger (diagnosi eliminata dal DSM V[4] e specifica per persone autistiche ad alto funzionamento) e prendono le distanze dalla diagnosi di  autismo, poiché in passato veniva associato quasi esclusivamente al basso funzionamento.

 

Vedete che voi, amici miei, non avete responsabilità? Sono perfettamente consapevole che è difficile coniugare la condizione di Ariel e delle sue difficoltà con i proclami di coloro che si considerano superiori a tutti noi.

 

Raimond, Shaun, il bambino de Il codice Mercury hanno creato falsi miti sulla condizione autistica: è responsabilità di tutti noi che scriviamo dei nostri figli autistici e di coloro che descrivono il proprio vissuto di persone ad alto funzionamento veicolare una corretta informazione per non alimentare ulteriormente gli scontri tra le parti o le leggende metropolitane sui superpoteri autistici.

 

Mi rivolgo quindi a tutti coloro che si reputano superiori al resto del genere umano: suvvia, fate i bravi e archiviate il suprematismo una volta per tutte! Solo Sheldon Cooper[5] se lo può permettere e unicamente perché gli amici gli vogliono bene nonostante la sua spocchia, non certo perché pensino realmente che lui sia superiore!

sheldon

[1] Le persone autistiche possono associare alla diagnosi di autismo anche la sindrome del Savant (1:10 circa) ossia lo sviluppo di un’abilità particolare e sopra la norma in un settore specifico
[2] Ossia con funzionamento “tipico” (NT). L’autismo rientra nelle neurodiversità (ND). Commento personale: spero che in futuro non ci sia più la necessità di suddividere il mondo in categorie di funzionamento neurobiologico
[3] Ariel, ad esempio, oltre ad essere autistica ha anche il disturbo del linguaggio e la disprassia che non le consentono di parlare e, verosimilmente, anche deficit dell’attenzione, iperattività, selettività alimentare, nonché ritardo cognitivo
[4] Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali, utilizzato dai clinici e dai ricercatori per diagnosticare e classificare i disturbi mentali.
[5] Personaggio della serie televisiva “The Big Bang Theory” con alcuni tratti marcatamente autistici, sebbene non vi sia alcuna evidenza della sua condizione autistica