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Buon viaggio

Ultimo giorno di Primaria per i compagni di Ariel: loro passeranno alla Scuola Secondaria, lei, invece, si fermerà ancora un anno.

In questi ultimi mesi, ogni volta che l’ho portata a scuola, mentre aspettavamo di entrare, ho osservato i suoi compagni con un misto di stupore e nostalgia: quanto sono cresciuti in questi anni! Li ho visti bambini di tre anni e ora sono splendidi undicenni.

Quei minuti in automobile aspettando che gli altri entrassero e noi chiuse lì ad aspettare che non ci fosse troppo rumore, troppe persone, troppa vita, sono stati una metafora del suo futuro: i compagni vanno avanti, lei resta indietro.

Dall’esterno è facile dire: “ha ormai 11 anni, dovresti prendere la situazione per quello che è!”, dimostrando non solo di non conoscermi, ma soprattutto di non sapere che i ragazzi autistici, come tutti i loro coetanei, affrontano una fase piuttosto difficile che si chiama adolescenza con l’aggravante, a volte, come succede ad Ariel, di non poter comunicare e condividere con gli amici il proprio disagio dato dal corpo che cambia.

Ariel è una persona in evoluzione, non una statua! Resta indietro, questo sì! Procede a passi di formica, poi ne fa uno da elefante e magari un paio di gambero, ma giorno dopo giorno prosegue il suo percorso.

Ora lei non sta bene. L’enuresi diurna, l’ansia, la rabbia e l’ipersensorialità alle stelle, le rendono ancora più difficile socializzare, ma i suoi amici sono sempre stati felici di stare con lei.

Grazie, Valeria, Victor, Davide e Lorenzo,
per essere entrati nella vita di Ariel quando era già grandicella e di non esservi soffermati su ciò che non possiede, bensì di aver apprezzato quanto può dare.

Grazie, Jessica, Greta, Alessio, Nicholas e Nicola,
per 8 anni di amicizia e affetto, rispetto e accoglienza.

Grazie, Alice e Gloria,
per quell’invito in piscina: è uno dei ricordi che porterò sempre nel cuore, perché avete accolto Ariel a braccia aperte e accettato con affetto e consapevolezza la sua breve presenza.

Grazie, Benedetta,
per tutte le passeggiate mano nella mano.

Grazie, Tommy,
per essere stato il suo primo e unico fidanzato: è proprio vero che il primo amore non si scorda mai.

Grazie mille a tutti voi genitori che in questi 8 anni ci avete sempre fatte sentire parte del gruppo, e non vi siete mai arresi davanti ad un rifiuto, comprendendo che il benessere di Ariel è la cosa più importante e continuando ad invitarci nonostante tutto.

Grazie,
Maestra Monica e Maestra Simonetta, le frittelle e gli aperitivi alla fine dei colloqui individuali resteranno impressi nel mio cuore.

Settembre sembra lontano, spero che per allora la Princess stia meglio e che ci siano ancora le Maestre Lidia e Laura, i suoi angeli di sempre.

Oggi si chiude un capitolo importante della vita di Ariel e, di riflesso, della mia.

Buon viaggio, ragazzi della 5^ A, e non dimenticatevi della vostra amica Ariel che, a modo suo, vi amerà sempre.

La t-shirt per la festa di fine anno
La famiglia "autistica"

Finalmente piove

Mi sono chiusa fuori.

Non nel senso che ho scordato le chiavi in casa e chiuso la porta dietro di me, no: sono uscita di casa e ho chiuso la porta a chiave.

Mi sono seduta nel portico ad ascoltare la vita fremere, mentre il cuore rimbomba fin nelle orecchie.

Non scriverò mai “maledetto autismo”, non piangerò ancora, non stasera, anche se ce ne sarebbero tutte le ragioni: Ariel piange in una camera, Davide nell’altra.

Io, a gambe incrociate sul divano in finto rattan bianco, ascolto le cicale e il temporale arrivare da est.

Se fumassi, me ne accenderei una subito, con le mani tremanti e la bocca asciutta.

Invece adesso tornerò dentro e cercherò di raccogliere i cocci di quei due poveri cuori che ho costruito in nove mesi e visto polverizzarsi in un’afosa sera di tarda primavera.

Lui dorme, lei mi sta aspettando sveglia.

Mi sdraio accanto a lei e subito si addormenta, il respiro rotto dai singulti.

Un tuono, poi uno scroscio.

Finalmente piove.

La mamma "autistica"

Mamma guerriera

Il paradigma della disabilità vede la persona disabile come una creatura speciale, spesso angelica, e la genitrice come una guerriera armata di spada e mantello pronta a difendere la propria creatura dai vari mostri che la vita mette loro di fronte, siano essi la malattia (o la condizione), l’incapacità della società di essere realmente inclusiva, il sistema scolastico spesso impreparato ad una reale accoglienza.

Ebbene quanto sopra è errato.

La persona disabile è una persona.

La madre di una persona disabile è una persona priva di superpoteri, anzi spesso è così stanca da non avere nemmeno la forza di andare a fare la spesa.

Ne volete la riprova?

Ariel, coerentemente con la sua natura di ragazzina di 11 anni, dal lunedì al venerdì deve essere svegliata con le cannonate: la plagiatrice inglese se le fa sparare per i reali genetliaci o per i giubilei, io le uso tutte le mattine per far scendere la Princess dal letto.

Tranne il sabato e la domenica. Il sabato e la domenica, come tutti i bambini del mondo, è iperattiva fin dalle prime ore del mattino e i cannoni stanno desolatamente muti.

Oggi si è svegliata alle 5.30 e da allora imperversa in giro per il castello come se avesse mille cose da fare, impedendo al Principe di dormire e cacciando nel parco il barboncino di corte che le mordicchiava le caviglie in un vano tentativo di essere lasciato in pace.

Se questa è un piccolo angelo, è sicuramente uno di quelli caduti mentre portava la luce.

Però su una caso il paradigma oggi non è completamente fallace: la sottoscritta è una vera combattente!

Ieri ero così stanca da non essermi ricordata di acquistare il caffè: solo i supereroi riescono a sopravvivere a un risveglio come quello di oggi senza salvavita a disposizione.

Io però resto umile.

Anzi no, me la tiro proprio… la corona, intendo, sudditi malpensanti!

E dal castello ai confini del mondo per oggi e tutto, a meno che la Princess non mi mandi di nuovo elegantemente a fanculo come ha fatto poco fa quando le ho chiesto di abbassare il volume della televisione. In tal caso sentirete i cannoni che annunciano il suo trasferimento nelle segrete del castello ove potrebbe permanere per il resto dei suoi giorni.

(Sì, lo so le sanzioni non funzionano e blablabla… Regina Madre! I pedagogisti della prima ora privi di ironia non li tollero proprio, soprattutto in deprivazione di caffè!)

Un po’ di ironia per affrontare la vita
Ariel

Autismo non vocale

Autismo non vocale non significa non comprendere o non sapere ciò che si vuole!

Ariel docet.

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Io ballo da sola

Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo con  tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta è avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lì ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”

Non ne sono capace.

A me non interessa la visibilità, a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.

Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.

Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. Sì, viceversa, perché se io non vivo l’autismo da dentro come mi è stato più volte detto, è altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed è quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.

I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunità si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterà a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti così”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertà di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perché è più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perché dovrebbero essere libere da preconcetti e perché loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.

Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perché non è così per tutti: per alcuni potrebbe essere così, per moltissimi altri no.

La comunicazione etica è bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.

Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

Dancing Queen and Princess

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilità. Questo è solo lo sbrocco di un lunedì sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!

La famiglia "autistica"

Sempre Famiglia

Non hanno mai giocato insieme.
Non condividono amicizie o romanzi, anche se in passato lui le “leggeva” gli inbook in CAA.
A volte lei lo massacra e lui le urla dietro di smetterla di urlare, in una continua escalation di decibel casalinghi.
Tuttavia a loro modo si amano e si consolano.
Lui sarà sempre l’Agente Davide al servizio del Capitano Mamma per acchiappare la Fuggitiva Ariel.
Comunque andranno le cose, loro saranno sempre fratelli.
Davide e Ariel saranno sempre i miei Bambini, io sarò sempre la loro Mamma.
Noi tre saremo sempre Famiglia.
Anche quando lui avrà una sua famiglia e la Princess ed io avremo una badante per due.

Il mondo intorno a noi

Madri nel cuore

Una madre accudisce, cura, consola, abbraccia, sostiene.

Una madre ama. Sempre e comunque.

Si può essere madre in molti modi diversi, anche senza avere figli.

Auguri a tutte noi che siamo madri nel cuore e non solo sullo stato di famiglia.

(Foto di Jess Bailey Designs da Pexels)
La mamma "autistica"

Bibbidi Bobbidi Boo

In principio fu la nonna.

Io ridacchiavo e lei mi diceva: “Vedrai quando arriverai alla mia età: succederà anche a te!”

Io ghignavo pensando che a me non sarebbe mai successo.

Seguì la mia mamma che fino a qualche tempo fa mi diceva: “Tu provarâs!”

Io mi intascavo quel profetico “Proverai!” e, ridendo, andavo avanti per la mia strada.

Ora tocca a me.

Sarà la stanchezza, saranno i criceti che giocano agli autoscontri, sarà (ma lo dico a bassa voce e a denti stretti) l’età, ma mi mancano le parole, ancora di più i nomi delle persone. Guardo un conoscente e mi dico: “So di sapere il tuo nome, ma non me lo ricordo” e mi spremo le meningi alla ricerca di un’associazione che mi illumini.

Ormai il “coso” e il “cjossul”¹ fanno quotidianamente parte del mio vocabolario. Sono quasi propensa a dire che sono la sintassi della mia  comunicazione.

Quando ho a che fare con figli e nipoti insieme è una tragedia: faccio praticamente l’appello prima di arrivare al nome giusto e a volte non basta. Mi ritrovo così ad appellare il ragazzino con il dito puntato e un perentorio: “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”²

Una specie di lingua puffa fatta di cosi che devono portare cose per cosare.

Martedì ho chiamato Davide “Baloo”. Ok che dico sempre di avere tre figli, ma confondere il bipede moro per il quadrupede biondo…

Così mi sono arresa e ho comprato un integratore.

Adesso ho solo un piccolo problema: ricordarmi di prendere le pastiglie per la memoria, perché da Fata StracciaMINchia a Fata Smemorina è un Bibbidi Bobbidi Boo.

La soluzione che ho trovato per ricordarmi delle pastiglie: ho messo un post it vicino al salvavita

¹ “cjossul”, friulano, quell’affare
² “Tu!, cemût che tu ti clamis, vammi a prendere il cjossul pâr cosà!”², friulano misto italiano, letteralmente: “Tu!, come ti chiami, vammi a prendere l’affare per fare cose”

Il mondo intorno a noi

Non è tutto oro…

Non è tutto oro (o rosso o arcobaleno) ciò che luccica, ma neanche blu.

Già vedo le rotelline dei vostri cervelli neurodiversi l’un dall’altro che si mettono in moto all’urlo di: e questa, adesso dove cavolo andrà a parare?

Qua. Proprio qua. Ho usato una metafora e so che molte persone autistiche l’hanno correttamente interpretata come tale. So anche che molte altre persone autistiche l’hanno interprerata in modo letterale immaginando un cervello con tanti ingranaggi e non riuscendo ad andare oltre. E so pure che altre persone autistiche non riescono nemmeno a comprendere la parola cervello nella concezione di “mente”.

I racconti delle persone autistiche possono essere molto utili per chi ha un funzionamento diverso dal loro e vuole capire un caro, ma con le debite accortezze: ciò che alcune di loro raccontano fa parte del loro modo di essere e del loro vissuto,  ma non è un paradigma. È come se io da neurotipica pretendessi di estendere il mio vissuto a tutti.

Mi spiego meglio: quando sono triste mangio la Nutella. Con il cucchiaio. Direttamente dal vasetto. Se il principio applicato dalle persone di cui sopra fosse reale, essendo io neurotipica, implicherebbe che tutti i neurotipici facciano così.

In realtà sappiamo che alcuni fanno così, mentre altri reagiscono alle difficoltà in modo diverso.

Immagino che vi sia capitato più volte di chiedere un consiglio per situazioni in cui non riuscivate a cavarvela da soli. Avete seguito alla lettera i suggerimenti ricevuti o li avete adattati alla vostra esperienza di vita?

Ricordiamoci una cosa: un funzionamento diverso dal nostro non ci rende incompetenti nella gestione dei nostri ragazzi, poiché siamo le persone che li conoscono meglio, che hanno condiviso tutta la loro vita e, a meno che non si vogliano rinnegare decenni di psicologia e pedagogia, tutti noi, persone autistiche comprese, veniamo plasmati anche dal contesto, non solo dalla genetica. Sicuramente faremo degli errori, proprio come ne facciamo con il figli neurotipici, ma non possiamo prendere per buono tutto ciò che dicono gli advocate autistici, ma nemmeno sconfessarli a priori.

Noi genitori non dobbiamo stare sulle barricate a difendere queste persone o, al lato opposto, le nostre posizioni a prescindere, ma dovremmo essere sufficientemente razionali da chiederci: questo racconto mi può aiutare con mio figlio? Sì? No? Solo in parte?

Tra la demonizzazione e la santificazione di queste persone ci sono mille sfumature di razionalità.

Di che colore? Boh, fate vobis, purché non ricominciate a litigare anche per quello, ché ho appena finito di prendere il Gaviscon dopo le polemiche del 2 aprile.

Disagio personale per le polemiche sulla simbologia
La famiglia "autistica"

Buoni propositi

Devo avere fiducia in Ariel.

Devo avere fiducia in Davide.

Devo pensare al bicchiere mezzo pieno.

Me lo devo tatuare da qualche parte e, soprattutto, non devo permettere alle cose brutte di soverchiare le belle.
Uno dei luoghi comuni è che i siblings vengano perennemente messi in secondo piano.

A volte è così, a volte no.

Ho sempre cercato di garantire a Davide un’infanzia serena, senza accollargli il peso emotivo della sorella.

Poi si sa: la famiglia, volente o nolente, ti plasma e così Davide è sempre molto attento alle discriminazioni e ormai è troppo grande per cercare di addolcire talune pillole che manco con un po’ di zucchero vanno giù.

Fatto sta che sabato scorso ero andata al centro commerciale entusiasta e gioiosa, perché, nonostante i miei timori iniziali, Ariel si è adattata molto bene ai top intimi che le acquistai tempo fa tanto che sabato me li ha chiesti lei stessa.

Una volta arrivata là e fatti i primi acquisti, mi sono accorta della presenza degli amici di Davide e mi è crollato il mondo addosso. Il mio pensiero si è focalizzato su Davide, a quanto ci sarebbe stato male, se avrei o meno dovuto dirgli che li avevo incontrati e come… Così tanto da aver completamente messo in scendo piano la bellezza della richiesta di Ariel.

Ora, una settimana dopo, mi rendo conto che Davide ha assorbito bene il colpo, che Ariel indossa con estrema eleganza le sue nuove brassiere e che i miei figli stanno crescendo, nonostante un anno difficile che non ha risparmiato colpi durissimi a nessuno di noi tre.

E mi chiedo cosa ho fatto per meritarmi queste due meravigliose creature che ho l’onore di chiamare figli.

Ebbene sì, oggi il mio mood è “i figli… so’ pezzi ‘e core”  e “ogni scarrafone è bello a mamma soja”.