"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.
Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”
Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.
Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.
Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.
Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.
In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.
La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.
Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.
Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.
La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”
A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.
Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.
Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.
(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.
Una storia può essere narrata in diversi modi: si può scegliere di raccontarla in prima persona, di far parlare uno dei personaggi o di usare un punto di vista esterno; si possono riportare i fatti in modo razionale o emotivo, ma le parole sono importanti SEMPRE, indipendentemente da chi parla, a maggior ragione se non è il protagonista principale.
Non mi piacciono le generalizzazioni: quando io parlo di autismo, parlo di mia figlia, non mi permetterei mai di parlare a nome dell’intera comunità autistica (persone autistiche e famigliari). Io parlo per me stessa e spero di essere una valida voce per mia figlia, ma non do voce a tutti, non potrei: ogni persona autistica è diversa dall’altra, ogni famiglia è diversa dall’altra.
Non mi piacciono i luoghi comuni: tra i tanti, quello che più mi fa arrabbiare è quello dell’aggressività. Mia figlia a volte lo è, ma c’è sempre un antecedente che scatena la sua rabbia e spesso si tratta della non comprensione delle sue necessità. Un riflesso negli occhi o un suono che sente solo lei, ma che provoca dolore, l’impossibilità (o la fatica) di comunicare, il non sentirsi compresa, possono attivare manifestazioni violente contro se stessa, ma non sono tutte le persone autistiche sono aggressive, anzi! Parlare dell’aggressività come di uno dei tratti tipici delle persone autistiche potrebbe indurre paure difficili da scardinare: dovremmo lottare per la loro inclusione, non generare ulteriori pregiudizi.
Non mi stancherò mai di dire che le parole sono importanti: l’autismo non “può sopravvenire”, si nasce autistici. Ciò che “può sopravvenire” è al massimo la diagnosi che, in base al momento in cui iniziano a manifestarsi i sintomi dell’autismo, può avvenire più o meno precocemente.
Non mi piacciono i racconti violenti o volgari in cui vengono descritte situazioni estremamente personali: le medesime cose possono essere narrate in maniera efficace, rispettando il diritto alla privacy della persona autistica. Prima di descrivere una qualsiasi situazione con mia figlia, mi chiedo sempre se la scriverei esattamente così anche se stessi parlando di suo fratello: la disabilità non rende la privacy di Ariel meno degna di tutela di quella di Davide, anzi forse va trattata anche con maggiore attenzione, poiché lei difficilmente potrà raccontare la sua versione dei fatti.
Ci si focalizza spesso sul basso funzionamento, poiché è quello che più pesa sulle famiglie, quello che ha bisogno di risorse, di dare sollievo a genitori stremati e fratelli “dimenticati”, ma c’è anche l’alto funzionamento, persone che hanno famiglia e lavoro, che cercano costantemente uno spazio per raccontare la propria esperienza e che si potrebbero sentire offesi nel leggere alcune interviste o articoli.
Io ho sempre difeso a spada tratta il nostro diritto di genitori a raccontare, perché siamo una delle parti in causa: l’autismo non lo viviamo da dentro, ma lo viviamo sulla pelle, con l’anima e con il cuore, ma c’è un limite che ci dobbiamo dare ed è quello del rispetto delle persone autistiche.
Se vogliamo parlare, non possiamo veicolare messaggi errati. Abbiamo tutto il diritto di raccontare il nostro dolore e la nostra sofferenza, il nostro percorso di vita può essere di aiuto ad altri genitori: la vita dei nostri figli è influenzata anche dal nostro rapporto con loro, non solo dai nostri geni, ma perdìo, se parliamo facciamolo in maniera corretta con parole adeguate e con informazioni scientificamente dimostrate. Si sa ancora poco dell’autismo ed è non dobbiamo trasmettere informazioni errate o ledere la dignità degli autistici.
Cari giornalisti, mi rivolgo direttamente anche a voi, a voi che lavorate con le parole: le persone sono autistiche (non sono “con autismo” , non sono “affette da autismo”), l’autismo non “si combatte” e noi genitori non siamo “contro” l’autismo, perché significherebbe essere contro i nostri figli.
Noi genitori li amiamo con tutto il nostro essere anche per le loro peculiarità.
Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo a piedi, mentre io avvio il timer.
Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.
Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.
Mascherina in tessuto morbido: pronta!
Pupazzi: allineati!
Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!
Storia sociale: già in modalità presentazione!
Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale
Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!
Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto, mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.
Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.
Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.
Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”
Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!
Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.
Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”
Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Va via.
Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Esce e sale in macchina.
Ignoro.
Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”
Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”
“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”
Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.
Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.
Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”
Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.
Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”
Veloce movimento della testa: “SCi!”
Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.
Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.
Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.
Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.
“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”
Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!
Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.
Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.
Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.
Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.
P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.
P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso, a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!
(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).
La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.
Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.
Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.
E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.
Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.
Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di
Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:
La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?
So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?
La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.
Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.
Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.
Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.
Io no.
Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.
Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.
Quando Ariel frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, il suo cuginetto Christian “Chichi”, era nella sezione “piccolissimi”. Piangeva spesso e lei, ipersensibile ai suoni, lo sentiva fin dalla sua aula. Ogni mattina lei correva da lui, gli carezzava la testa, lo abbracciava e gli dava un bacio. Sembrava dirgli: “Non ti preoccupare, Chichi: io sono qua, ci sono io con te.”
Sono passati 3 anni e Ariel è protettiva con tutti i cuginetti: mentre gioca con il tablet, li controlla con la coda dell’occhio e ogni tanto fa loro una veloce carezza sulla testa.
Uno dei sintomi descritti dell’autismo è il deficit dell’interazione sociale che riconduce all’immaginario collettivo del bambino nella bolla.
Ariel prima delle terapie era chiusa in se stessa, attratta dalle stesse attività che ripeteva instancabilmente per ore, non formulava mai una richiesta, ma cercava sempre di soddisfare i propri bisogni da sola, mettendosi anche in situazioni di pericolo: per avere i biscotti (rigorosamente Macine del Mulino Bianco), avvicinava una sedia alla credenza, si arrampicava sul ripiano e se li prendeva dal barattolo di vetro. Appena mi distraevo un attimo, me la ritrovavo lì, in piedi sul ripiano di marmo con il vaso sotto braccio e un biscotto in bocca. Avevamo posizionato in alto tutti gli oggetti e gli alimenti di suo interesse per insegnarle a fare le richieste in maniera corretta: doveva attirare l’attenzione, guardare negli occhi indicando l’oggetto desiderato e controllare che la sua richiesta venisse recepita correttamente. Ci abbiamo impiegato anni e tutt’ora, ogni tanto, se è particolarmente eccitata tende a prendermi per un braccio e a portarmi in giro come fossi un suo prolungamento.
L’isolamento di Ariel è stato sicuramente aggravato dal disturbo del linguaggio: da piccolissima avrebbe voluto giocare con gli altri bambini, ma essendo impossibilitata a comunicare verbalmente, subì molte delusioni e un po’ alla volta la sua voglia di relazione con i pari si è spenta come una delle fiammelle bagnate della Piccola Fiammiferaia. Ogni tanto prova ancora a relazionarsi con i bambini che non conosce, ma sempre con minor convinzione.
Però soffre la solitudine e vuole compagnia.
La Princess ha molto bisogno del contatto fisico, le piace essere abbracciata e coccolata, desidera avere qualcuno vicino mentre guarda i cartoni animati. Se c’è un episodio di Masha e Orso che la diverte particolarmente, mi viene a cercare in cucina e, indicando il televisore in soggiorno, mi dice “Que!” oppure mi consegna la figura del cartone animato che vorrebbe vedessimo insieme.
Qualunque cosa io stia facendo, la interrompo e vado con lei.
Ci sediamo vicine, i piedi sul tavolino basso, e ridiamo a crepapelle.
Le piace soprattutto la puntata in cui Masha fa deragliare Babbo Natale. All’inizio dell’episodio, la piccola peste bionda e il povero plantigrado girovagano nel bosco alla ricerca di un albero da addobbare. Ariel, guardandomi con la testa piegata di lato ed un sorriso furbo, aspetta che io mi alzi e, camminando con lo stesso passo di Orso, e che ripeta le battute di Masha con la voce in falsetto. E Ride. Ride tantissimo.
L’abbraccio forte e le dico: “Ti voglio bene.”
“Nchio.”
Se fosse per lei dovrei passare le mie giornate ad imitare Masha e a camminare come Orso, cosa che in realtà mi viene piuttosto bene, soprattutto in questo momento di forzata inattività.
Ariel ha un grande cuore, è la voce che le manca, anche se alcune parole dette in calde tonalità di marrone e altre azzurre e leggere come un refolo di vento stanno timidamente spuntando.
Davide è molto preoccupato per lei e si chiede quanto stia soffrendo la sorella. Pensa che si senta sola, molto più di lui, e io gli dico che non è vero, che soffrono la solitudine e si annoiano in egual misura, con la differenza che lui lo dice (e a volte lo urla), mentre lei lo comunica in maniera diversa: consegnando le cartine, indicando il calendario, piangendo, scrivendo NONNA al computer.
Ariel non è circondata da una sfera di plexiglas trasparente, tutt’altro: ascolta tutto, percepisce tutto, ama e protegge, cerca compagnia e ride, soffre la solitudine e si arrabbia quando non le presto attenzione.
La mia ragazzina irriverente ha sicuramente un deficit dell’interazione sociale, se visto da una prospettiva medica: in fondo una diagnosi di autismo grave con annesse comorbidità per poter essere emessa deve coinvolgere dei deficit o dei surplus rispetto alla media, ma…
Ma se osservo mia figlia e la valuto da una prospettiva puramente affettiva, da madre che ama la propria creatura, mi verrebbe da dire che ora, dopo anni di abbracci, baci, liti e lacrime, di dita tese ad indicare, di occhiate laterali, ha semplicemente un diverso modo di interagire con il mondo.
Il cuore a volte segue vie sconosciute alla scienza.
Da due anni è arrivata una nuova famiglia: mamma, papà, due bambini, il maschio appena un po’ più grande della femmina.
Io li studio da un punto di osservazione privilegiato, non si sono mai accorti di me, esattamente come il signore anziano che li precedeva: lo osservavo farsi la barba, mettersi la colonia sul viso, Acqua di Parma, la stessa da sempre.
Lo so cosa state pensando, ma vi sbagliate! Non sono uno stalker, è che la vita in un paese dimenticato da Dio può essere davvero noiosa e osservare le persone mi aiuta a trascorrere il tempo.
I nuovi arrivati sono davvero rumorosi, soprattutto al mattino. La madre urla scandendo i ritmi nell’indifferenza generale degli altri tre, anzi, quattro, perché un anno fa è arrivato anche un botolo peloso che fin da subito si è adeguato ai ritmi folli di questa famiglia fuori dagli schemi.
Non sto esagerando: c’è qualcosa di strano in questo gruppetto e vi assicuro che io di cose strane ne ho viste davvero molte. Quando le persone credono di non essere osservate, mostrano la loro vera natura e cadono le maschere.
Il padre è spesso assente, lavora molto, e gli altri tre, anzi quattro, sono spesso da soli. La dinamica famigliare è piuttosto chiara: tutto ruota attorno alla bambina. Una creatura bellissima, dallo sguardo furbo: gli occhi cerulei saettano velocemente a destra e a sinistra, mentre le sue mani si muovono veloci, farfalle senza riposo. Non parla, emette suoni strani, solo il cagnolino sembra in grado di capirla in alcuni momenti. Quando è triste le si avvicina e le mordicchia le mani che poi lei si tormenterà più e più volte, fino a farle sanguinare nei momenti di rabbia.
Il bambino più grande sorride tanto, ma a volte scoppia in urla rabbiose, altre volte si siede a testa bassa, canticchia una canzone per distrarsi, si lava i denti continuando a chiacchierare. Sembra sempre che debba coprire il mutismo della sorella.
Il padre entra nella stanza, si fa la barba, a volte legge le notizie sullo smartphone e impreca tra i denti. Ora più che mai il suo lavoro lo costringe fuori casa e si rende conto che la situazione peggiorerà ancora per qualche tempo e spera di non contagiare la famiglia. Cosa succederebbe se lui o la moglie si ammalassero? Chi si prenderebbe cura di quella figlia così chiusa al mondo e incapace di badare a se stessa?
La madre è quella che vedo più spesso: chiude la porta a chiave, apre l’acqua della doccia e, seduta sul water, la fa scorrere finché la stanza si veste di uno spesso strato di vapore.
Mette al sicuro la famiglia dal dolore che le attanaglia il cuore e l’anima, la protegge dalla paura che ogni giorno le riempie lo stomaco. Ora che il mondo della famiglia è confinato al giardino e le routine sono cadute come foglie al primo vento d’autunno, sta ripianificando la vita di tutti loro, ma si sente inadeguata e urla muta la sua fatica, mentre le lacrime le riempiono gli occhi.
Poco dopo sente bussare alla porta. “Chi è?”
“Io.” Il bambino non dice mai il suo nome, perché sa di essere l’unico a poterle rispondere. La sorella direbbe al massimo “EH!”, fiduciosa nel riconoscimento della sua voce arrugginita.
“Cosa c’è? Mi sto facendo la doccia…”
“Tua figlia sta caramellando tutta la camera.”
“Caz… Arrivo…”, mentre inizia a spogliarsi rapidamente.
“Sappi che ti ho sentita: hai detto una parolaccia, mi devi un euro.”
“Non l’ho detta tutta!”
“Ma quasi e comunque l’hai pensata tutta. Non fare la furba: mi devi un euro!”
Intanto infila l’accappatoio, chiude l’acqua ed esce in fretta e furia, preceduta da un’ondata di calda umidità, la bugia stampata in viso e l’indumento da bagno che pende a sinistra.
Sento un sussulto, una specie di rantolo e poco dopo è di nuovo di fronte a me. Sta borbottando quella parola, più e più volte. All’improvviso fa un rapido movimento della mano da destra verso sinistra, poi, di nuovo, da sinistra verso destra e…
Mi guarda dritto.
La guardo dritta.
Fa una smorfia.
È fin troppo evidente che quello che vede non le piace, ma non è colpa mia: io rifletto solo la sua immagine, ciò che lei percepisce, invece, è tracciato dentro se stessa.
In fondo sono uno specchio, non distorco la verità, la metto a nudo rendendola libera di essere plasmata dalle emozioni, dalle gioie e dai dolori.
Mi si avvicina ancora un po’ e nell’angolo in alto a destra dove c’è ancora un po’ di vapore scrive: ECCHECAZZO!
Mi fa una linguaccia, si riveste rapidamente ed esce rapida, la testa arruffata dall’umidità e da mille pensieri.
So che tornerà presto, deve cancellare la parolaccia, non può lasciarla lì, e io sarò qua per lei come sempre: a volte amico, a volte nemico, ma sempre pronto a riflettere i suoi umori e raccogliere le sue riflessioni.
Maria ha i capelli sottili come quelli di un neonato, la fronte alta, le sopracciglia sottili.
È un po’ sorda e per parlare con lei bisogna urlare molto. Parla in dialetto stretto, sa l’italiano ma non lo usa volentieri: è la lingua delle Istituzioni, per gli affetti usa solo il friulano, la marilenghe (*) che ha imparato dalla madre e dalla nonna tanti anni fa. Non ha mai conosciuto il padre, morto nella Campagna di Russia quando lei era ancora molto piccola.
Le cannule nasali per l’ossigeno sono un po’ storte: le danno fastidio e ogni tanto le sistema con la mano macchiata dall’età. La mascherina chirurgica è del medesimo colore della camicia da notte che indossa.
Ha paura, si sente sola e sente la mancanza di figli e nipoti che non vede dal giorno del ricovero.
È entrata in ospedale tre giorni fa perché si sentiva male, molto male: febbre, dolori muscolari e uno strano incarnato giallastro che peggiorava di minuto in minuto.
Stefano, il figlio, ha chiamato subito il 112 temendo si trattasse del nuovo virus che ha paralizzato il mondo e gli hanno detto di portare immediatamente la madre in ospedale. Da quando ha parlato con l’operatore, queste parole gli rimbombano in testa: “Il COVID-19 non dà ittero: potrebbe essere altro.”
Stefano l’ha accompagnata in Pronto Soccorso e da allora Maria è sola: tamponi, eco, prelievi, tac.
La buona notizia è che non è COVID-19, la cattiva è che si tratta di epatite.
I figli sono in ansia per lei, vorrebbero vederla, ma i protocolli non lo consentono: solo i parenti dei pazienti terminali possono accedere al reparto e Maria, tutto sommato, sta ancora bene.
Stefano chiede ai Sanitari notizie della madre: stabile, tranquilla, sente la vostra mancanza.
“Lo so che non si potrebbe, ma mi potete inviare un suo video così mi rendo conto di come sta?”
I Sanitari si guardano negli occhi e lentamente annuiscono: al posto di Stefano anche loro vorrebbero vedere con i propri occhi.
“Preferisce una video-chiamata?”
“Mi organizzo per domani, ma se stasera mi poteste inviare il video, mi togliereste davvero un peso dal cuore…”
Così i Sanitari vanno da Maria e urlando le spiegano cosa sta per succedere, la sollevano un po’, le riavviano i capelli e le sistemano le cannule.
Maria cerca di sorridere nel video, ma la voce le trema, è emozionata: non si era mai fatto riprendere prima. Agita la mano nodosa davanti allo schermo, li rassicura sullo stato di salute, “Mi sento come a casa”, chiede come stanno i bambini, se stanno dando da mangiare alle galline e se hanno piantato i cetrioli. Confessa “Ho un po’ di paura…”
Un ultimo saluto con la mano aperta, un’inquadratura sghemba e poi il nero della fine del video.
L’ultima cosa che si sente, è la voce rotta dal pianto di uno dei Sanitari che le fa i complimenti: “Brava, Maria! Adesso Stefano sarà tranquillo e domani vi potrete vedere nel telefono.”
Maria ha un improvviso peggioramento e muore durante la notte con il solo conforto dei Sanitari: uno di loro le ha stretto la mano per tutto il tempo.
Per Maria non ci saranno più videochiamate, non ci saranno più compleanni, non ci saranno più galline da accudire e nipoti da viziare; niente più figli da abbracciare, niente cetrioli da piantare; nie tombule cu lis amîs lì dal plevan(**). Possiamo solo sperare che non avesse troppa paura quando ha chiuso gli occhi per l’ultima volta.
Quel video girato con mano tremante da chi ama l’Essere Umano oltre che il proprio lavoro, sarà l’ultimo, prezioso ricordo che Stefano avrà della sua amata mamma. Lo salverà sul computer e lo vedrà e rivedrà ogni volta che ne sentirà la mancanza.
La storia di “Maria” e “Stefano” è vera, i nomi e i dettagli no: “Maria” è morta da sola, in un letto di ospedale per una patologia diversa dal Covid-19.
I Sanitari che hanno fatto il video sono perseguibili penalmente, poiché per lo Stato Italiano hanno violato la privacy di “Maria” e della sua famiglia, sebbene avessero ricevuto l’autorizzazione di “Stefano”.
Queste persone hanno il mio personale plauso: ci sono momenti in cui la prosocialità è più forte delle leggi create dall’uomo e ognuno di noi, ora più che mai, deve dimostrare chi è veramente.
Io provo amore per “Maria” e “Stefano”, per i Sanitari che hanno seguito il loro cuore e per tutti coloro che in questo momento sono straziati dal dolore della perdita.
Tutto il resto è poca cosa. Almeno nel mio piccolo mondo fatto di amore ed emozioni.
(*) friulano, trad. lingua madre
(**) friulano, trad.: niente più tombola con le amiche in canonica
Stupita, butto dentro la testa e trovo Luca e Davide che guardano qualcosa al microscopio e si sganasciano.
“Embè?”
“Mamma, è bellissimo!”
“Immagino… Cosa state analizzando?”
“Una craccola di Baloo.”
“Una che…”
“Una craccola degli occhi di Baloo.”
Me ne vado a testa bassa, spalle curve e un pensiero sconsolato: questa è decisamente una cosa da maschi.
Entro in bagno e trovo Ariel che si guarda allo specchio, mentre fa la sua “faccia da selfie”. Ok, questa è decisamente una cosa da femmine.
Nel mentre i due “scienziati” hanno finito e Davide è sul divano con il mio telefono. Sta chiacchierando con qualcuno. Lo lascio tranquillo e vado a sistemare la cucina, finché lo sento dire: “Sei proprio inutile e davvero poco intelligente…”
Cosa?! Come si permette quel decenne irrispettoso!
“DAVIDEE!! Con chi stai parlando?”
“Con Google. Gli ho chiesto una canzone di Bugo e mi ha proposto i Modà!”
Bugo…
“LUCAA!! Hai fatto ascoltare Bugo a Davide?”
“Solo un paio di canzoni… Quelle che ascoltavamo insieme anni fa… ‘Pasta al burro’… e ‘Casalingo’… forse ‘Io mi rompo i coglioni’, ma non ne sono sicuro…”
Ok, questa è una cosa troppo da maschi per il mio sensibile cuore da mamma.
Torno in bagno e caccio Ariel che sta ancora davanti allo specchio (mi sta diventando troppo femmina tutta d’un colpo!).
Mi guardo allo specchio e non posso non notare la ricrescita degna di Crudelia Demon…
Ok, dietro al cipiglio di mamma e moglie, c’è ancora una donna con un minimo di amor proprio: è ora di fare la tinta.
Prendo il tubetto del colore, l’ossigeno, la ciotolina ed il pennello, ma ho paura, troppa paura di ritrovarmi con una capigliatura animalier o camuflage: non ho mai fatto la tinta da sola e se sbaglio qualcosa?
Dovrei chiedere aiuto a quei tre che mi girano per casa, ma non mi fido di nessuno di loro: se Baloo avesse il pollice opponibile, chiederei aiuto a lui, in fondo è quello che ha il vello più simile al mio… tra ricci ci si capisce…
Idea!
Chiederò aiuto a Google! Mi preparo tutto il discorsetto come faccio sempre quando sono agitata:
“Ciao, scusa per prima, mio figlio è un gran maleducato… Google, mi troveresti un tutorial per fare la tinta da sola?”
Comincio: “Ciao,…”
Mi propone la canzone di Lucio Dalla.
Ok, non lo saluto… “Scusa per prima,…”
Google traduttore: “Excuse for before”…
Mmh… Ok, niente convenevoli né scuse… Si vede che è uno spiccio di modi… “Mio figlio è un gran maleducato,…”
Risponde con un articolo: “Caro genitore, se tuo figlio è maleducato, è colpa tua!”
Brutto zozzone di un impunito, come ti permetti di parlare così di mio figlio?! “Vaffanculo!”
Rimbecca con un video di Marco Masini…
“Sei un essere inutile!”
“Per questo sono fortunato ad avere incontrato qualcuno che mi possa rendere migliore.”
Eh, no! Il sarcasmo, no! “E non fare il sarcastico!”
“Ci sto lavorando!”
“Non ci devi lavorare! Devi essere più educato!”
“Ai miei programmatori dispiacerà saperlo…”
“Ti disintegro!”
“…”
“…”
Come sto messa… Sono rinchiusa da così tanto tempo che pur di parlare con qualcuno esterno alla famiglia, litigo con un assistente virtuale.
“Scusa, Google, hai ragione tu: se mio figlio è maleducato, è colpa mia, ma tu sei davvero supponente.”
“Non ho capito, mi dispiace.”
“Sei un po’ maleducato.”
“Scusa, mi spiace molto se ti ho offesa.”
“Grazie, accetto le tue scuse. Spero che tu accetterai le mie. Scusa”
“Non fa niente.”
“Grazie.”
“Di niente, siamo una squadra!” (con tanto di emoji!)
Bene, pace è fatta, ma ho ancora la tinta da fare e nessuna voglia di ricominciare a litigare con Google per trovare un tutorial…
“Baloooo? Dove sei! Ho bisogno di te! Mi aiuti con la tinta?”
Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.
Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.
Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.
Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.
Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.
E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.
Cosa sogna? Non lo so.
Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.
Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.
Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.
Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.
Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…
Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:
Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).
E questa cosa secondo me è vera per tutti.
Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.
Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.
È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.
Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.
Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.
Quindi…
Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.
E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 