"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Siccome molti di voi mi chiedono di pubblicare un libro, ho deciso di accontentarvi.
Il mio primo romanzo autobiografico si chiamerà “Ariel va a scuola” e sarà edito dalle “Edizioni LA MAMMA” nella collana “IO SPERIAMO CHE ME LA CAVO – ANNO SECONDO”.
Lo troverete nelle migliori scuole a partire da domani, 11 settembre 2018.
Noooooo, ci siete cascati! 😂😂😂
È solo la storia sociale che ho scritto per Ariel per prepararla al rientro a scuola.
Gliela sto leggendo da un paio di sere, da tre giorni le sto facendo provare il grembiule e il planning della settimana è pronto da ieri.
Se ha capito?! Certo che ha capito!! La prima volta che ha indossato il grembiule e le ho detto: “Martedì vai a scuola!”, ha avuto una reazione da neurotipica DOC: risata isterica e subito dopo sguardo da serial killer che Jack Nicholson fatti in là.
E anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… Di champagne per festeggiare il rientro a scuola della nostra Princess.
Se ci incontri per strada o in locale pubblico, ci riconosci?
Siamo le mamme che, entrando in un bar, controllano tutte le vie di fuga e scelgono sempre il tavolo d’angolo.
Siamo le mamme che, sedute sul bordo della sedia e con la borsa in braccio, non tolgono mai il giubbotto, vigili e pronte ad acchiappare il fuggitivo o ad alzarsi non appena la situazione al tavolo diventa rovente.
Siamo le mamme che sorridono sempre, ma, se ci togli gli occhiali da sole, vedrai che spesso il sorriso non arriva agli occhi.
Siamo le mamme che mediano tra il mondo ed il figlio, quelle che spiegano senza difficoltà che il bambino non è maleducato o antipatico, è solo diverso.
Siamo le mamme che all’inizio, in tempi non sospetti, venivano accusate di essere delle pazze visionarie perché “il bambino non ha assolutamente nulla”.
Siamo le mamme che, sedute su una sedia in una stanzetta di ospedale, sperano che il figlio sia sordo, perché meglio quello dell’altro mostro che si profila all’orizzonte.
Siamo le mamme che consolano i parenti quando si comunica la diagnosi.
Siamo le mamme che spiegano che quella del ragazzo è una condizione, non una malattia e quindi non si guarisce.
Siamo le mamme che piangono nella doccia per non far preoccupare i famigliari.
Siamo le mamme che, sedute per ore sui divani rossi delle sale d’attesa, sperano in un futuro più lieve.
Siamo le mamme che devono spiegare ai fratelli che, in caso di pericolo, non devono inseguire il fratello e mettersi in situazione di pericolo, ma lasciare che ci pensino gli adulti.
Siamo le mamme che al supermercato vengono rimbrottate perché il figlio sta nel carrello e che gentilmente provano a spiegare che toglierlo da quel contenitore sicuro potrebbe essere molto più pericoloso per lui.
Siamo le mamme che gioiscono per i progressi degli altri bimbi perché ogni miglioramento è una speranza di crescita anche per i nostri.
Siamo le mamme che spesso sdrammatizzano per non far vedere il peso nel loro cuore.
Siamo le mamme che soffrono quando vedono i coetanei scattare in avanti verso il loro futuro, mentre i nostri figli restano sempre più soli.
Siamo le mamme che vengono cacciate dalla messa perché le stereotipie vocali del bambino disturbano.
Siamo le mamme che vedono genitori allontanare i propri figli dai nostri perché tutto quel movimento di mani e le urlano spaventano gli implumi pargoli neurotipici.
Siamo le mamme i cui figli vengono guardati con ribrezzo da coloro che due secondi prima versavano amorevolmente l’acqua nella ciotola del cane portato in gita al monastero.
Siamo le mamme che soffrono quando il comportamento del figlio mette in crisi altre persone, dispiaciute per i nostri ragazzi, per i figli degli altri, per il mondo che non sa ancora capire quanta bellezza c’è in loro.
Siamo le mamme che non si arrendono mai, pronte a bussare a tutte le porte del mondo per più ore di terapia, di sostegno, di educativo.
Siamo le mamme che trascorrono le notti in bianco mentre i nostri bambini ridono alla luna e cercano di acchiappare la polvere che filtra dalla finestra.
Siamo le mamme fanno testamento già in giovane età perché quello che verrà dopo di noi è un chiodo fisso.
Siamo le mamme che tremano ogni volta che devono affidare i propri figli a qualcun altro perché solo noi li conosciamo veramente.
Siamo le mamme che parlano da pari con i terapisti perché attivamente coinvolte nell’abilitazione dei figli.
Siamo le mamme che tifano per i loro figli come se ogni giorno giocassero la finale dei Mondiali di calcio.
Siamo le mamme che “è colpa del vaccino”.
Siamo le mamme che “non è colpa del vaccino”.
Siamo le mamme che “la Cease therapy funziona”.
Siamo le mamme che “l’ABA è l’unica terapia”.
Siamo le mamme che “aiutati che il ciel t’aiuta”.
Siamo le mamme che “Non lo so… ormai ha già 7 anni e se non ha parlato finora…”
Siamo le mamme che “Il 2 Aprile è tutto l’anno”.
Siamo le mamme che ciclicamente vengono tacciate di essere fredde, così gelide da bloccare l’emotività e lo sviluppo delle loro creature.
Siamo le mamme più belle poiché siamo fate.
Siamo le mamme degli extraterrestri.
Siamo le mamme che scavalcano i muri per arrivare ai figli.
Siamo le mamme che dipingono un cuore su una bolla.
Siamo le mamme che sorridono, piangono, dormono, respirano, mangiano, lavorano come tutti ma hanno un principe o una principessa che occupa costantemente i loro pensieri.
Siamo le mamme con grandi cuori di cristallo blu.
Siamo le mamme “autistiche”.
Immagine tratta dallo spot 2016 della Rai per l’autismo
La vita con Ariel è come giocare alle belle statuine.
Facciamo un passo da formichina, poi uno da gambero, forse uno da elefante; poi uno da giraffa, uno da foca, uno da leone.
E se per un attimo ti distrai e non la guardi, lei cresce e ti stupisce con la sua intelligenza insolita. È lei che insegna, è lei che detta il ritmo.
Passi grandi, passi piccoli, passi avanti, passi indietro. Ma mai ferme, mai. Sempre insieme, sempre in movimento lungo un percorso difficile in cui gli ostacoli a volte si saltano, a volte si scalano, a volte si aggirano, ma che, dandoci la mano, superiamo. Giorno dopo giorno.
Ho il cuore gonfio di pensieri, il cervello pieno di palpiti, gli occhi annebbiati dai rumori, lo stomaco saturo di lacrime.
Mi sento come carta vetrata, ruvida e rigida.
Non riesco a trovare un equilibrio, trapezista senza rete, vorrei volare fino alla luna e cercare la voce che hanno rubato alla mia principessa dalle ali dorate. Mi librerei dal trapezio più alto per prendere lo slancio e fluttuerei con lei tra le stelle, la sua mano nella mia, le dita intrecciate. Tratterrei il respiro tra le lattee stelle e urlerei sul pallido satellite alla ricerca del desiderio più grande.
Immagino la voce di Ariel: una voce nuova, mai usata, cigolante ed arrugginita, fatta della stessa materia dei sogni.
Sarebbe una voce leggera come il vento di inizio estate, profumata come il sottobosco dopo la prima pioggia, gialla come un girasole.
In questo viaggio ci sono stati molti momenti belli, alcuni faticosi, un paio davvero difficili.
Assisi, 14 agosto 2018. Durante la salita per la Basilica di San Francesco, Ariel si è fermata. Era stanca, non voleva più camminare, Alessio l’ha presa in braccio e le ha fatto fare un pezzo di strada. Lei si fatta trasportare senza nessun indugio, affidandosi a lui.
Ecco, in questo momento ho avuto una riconferma: loro non sono di meno, loro sono di più. Sono molto più umani di noi e se non ci guardano non è perché non gli interessiamo ma perché i nostri occhi, i nostri sguardi scatenano troppe emozioni nei loro cuori e nei loro cervelli.
Grazie, Valentino Gregoris, per aver dato voce a tutti loro.
Grazie, Rita ed Irene, per averlo supportato da casa. Ci dimentichiamo sempre che mentre gli uomini fanno le imprese, le donne salvano il mondo del focolare domestico.
Oggi il bicchiere è mezzo pieno di affetto tra due ragazzi blu ed i loro stanchi ma orgogliosi genitori!
Porto Ariel in Fondazione e, appena arrivata, mi accorgo che il nuovo quaderno per le comunicazioni che avevo messo nello zainetto non c’è più. Affido Ariel alla terapista e corro ad acquistarne uno.
Entro, individuo subito lo scaffale e mi ritrovo di fronte a montagne di quadernoni. Tremo. Io VOGLIO un quaderno, non un quadernone.
C’è un’unica pila di quaderni misti a rubriche. Se non fossi di fretta, li separerei rigorosamente. Quaderni e rubriche insieme! Non c’è più religione a questo mondo.
Non mi interessa la copertina, tanto ho subito visto che non ci sono i miei amati “Monocromo”. A me interessa il contenuto. Li apro tutti. DUE volte. La mia parte autistica ESIGE un quaderno a righe. Di quinta. Con i bordi, maaaaaa, orrore!! Gli unici quaderni a righe hanno quelle di terza.
Mi agito, ho fretta, controllo di nuovo, nononono, niente righe di quinta… Combatto con me stessa… Righe di terza o quadretti? Righe di terza o quadretti? Pur di avere le righe sono tentata di prendere una rubrica. I bordi li posso sempre mettere io a matita, no? Davide mi guarda di traverso, rassegnato…. Decido. Suvvia, facciamo gli anarchici per una volta! Quadretti e non se ne parli più. Pago. Esco e solo allora leggo la copertina. Rido. Lo faccio vedere a Davide e scoppia a ridere anche lui.
Mi sa che è stato il quaderno a scegliere me.
Guardate nell’angolo in basso a destra, noterete che è stato strappato qualcosa… Si trattava dell’etichetta che in Fondazione usano per identificare il paziente. Ariel l’ha strappata in prenda ad un attacco di ira funesta poiché non le davo il tablet.
Se conosco bene mia figlia, questa cosa equivale alla testa di cavallo nel letto nel film “Il Padrino”.
Ora il mio dubbio è: chi sta minacciando di morte violenta? Me o le psicologhe della Fondazione che ci hanno consigliato l’estinzione del tablet?
Se non vedete post o non mi sentite per qualche giorno, venite a cercarmi…. Probabilmente mi troverete nel congelatore.
E niente oggi il bicchiere é mezzo pieno di quaderni a quadretti senza bordi ma con frasi scelte dal destino.
Valentino Gregoris ha appena concluso la sua prima tappa arrivando a Ceggia in circa 8 ore soste comprese!! Complimenti al nostro papà autistico e anche agli accompagnatori!!! E la prima è andata!! 🔝🔝🔝
Stamattina mi guardavo allo specchio e ho notato un aumento di rughe, pardon, di “segni d’espressione” esponenziale. Aveva ragione Davide a dire che la crema antirughe non funziona bene…
Ovviamente non mi piacciono, preferirei avere la pelle liscia come una ventenne, ma siamo realistici: gli anni avanzano e con essi le preoccupazioni. A 43 primavere suonate con le trombe bitonali, sarebbe utopistico sognare di essere levigata come una sedicenne, a meno che tu non ti chiami Valeria (Mazza), in tal caso tutto ti è concesso. Però diciamoci la verità: è lei l’aliena! Io sono una donna normale, dove per normale intendo fisicamente nella media, perché del mio stato di salute mentale potremmo parlare per giorni.
Prima della diagnosi di Ariel non avevo rughe, pardon, segni d’espressione, i capelli erano biondi ed ero in perfetta forma fisica.
Dopo la diagnosi, nell’arco di pochi mesi i capelli divennero quasi completamente bianchi: espressione concreta di un dolore che mi lacerava l’anima. Qualche tempo dopo, nonostante avessi accettato l’autismo, in maniera molto egoistica, non riuscivo a liberarmi del desiderio di sentirmi chiamare “mamma” da Ariel. Era più forte di me, la voglia di sentire quella parola mi bruciava dentro. Volevo con tutto il cuore che lei potesse comunicare al mondo i suoi stati d’animo, i malesseri, i sogni e le paure. Feci quindi un voto alla Madonna di Castelmonte: se Ariel avesse parlato, non mi sarei più fatta la tinta, avrei lasciato che il mondo vedesse i miei capelli cambiati dal dolore. Ariel non parla e io lascerò testamento che nella bara mi mettano un flacone di tintura biondo. Lo so, lo so: le terapie riabilitano, i miracoli non esistono e se non può parlare ci sono altri modi per comunicare. So tutte queste cose, ma una madre che ha appena avuto una diagnosi è pronta a tutto. Anche a lasciarsi i capelli bianchi per amore della figlia.
Da qualche mese ho preso con me 4 sgraditi “amici” che, trovandosi bene con la mia Nutella, si sono posizionati sui fianchi. Maledetti, mai che facciano i radical chic e decidano di spostarsi sulle tette! Fino ad ora non avevo grosse motivazioni per liberarmi di loro. Fino ad ora.
Ad agosto dovremo togliere ad Ariel tutti gli aggeggi elettronici con cui si sollazza e so già che sarà una vera battaglia, uno scontro fisico senza precedenti. Lei ha una forza incredibile, io no. Ma sono determinata. Sarà dura, una vera disintossicazione, come togliere l’eroina ad un tossico, ma io vincerò questa battaglia. L’autismo non può avere la meglio su mia figlia. Io non glielo permetterò.
Spesso parlo con mamme che sono state morse, pizzicate, picchiate. Ariel, come una gatta selvaggia, graffia.
La mia preoccupazione principale? Lei crescerà e diventerà sempre più forte. Io invecchierò e diventerò sempre più debole.
E quindi andrò in palestra, inizierò a correre, farò gli esercizi la sera (non il plank), mangerò più sano e saluterò i 4 infami invasori e diventerò più forte sia fisicamente che mentalmente.
Ho capito però che alle mie rughe, pardon, segni d’espressione proprio come la Magnani, sono affezionata: sono l’espressione di un percorso iniziato 5 anni fa. Il mio viso, i graffi sulle braccia, i capelli bianchi, l’aumento di peso sono le rappresentazioni di come il dolore ha agito su questa mamma. Eliminerò i chili di troppo ed i capelli bianchi con la stessa tenacia con cui lotto contro l’isolamento in cui si nasconde Ariel.
Le rughe – e basta! Chiamiamo le cose con il loro nome tanto la sostanza non cambia! – Le rughe dicevo, invece, le combatterò, ma con affetto: ogni giorno mi guarderò allo specchio e contandole penserò a quanta strada abbiamo fatto io e la Princess e a quanta ne faremo ancora insieme. Sempre insieme.
Quando ero adolescente andavo ogni domenica a Grado in corriera con le mie amiche.
Eravamo un bel gruppetto di ragazze vivaci con tanta voglia di vivere e di ridere.
Noleggiavamo l’ombrellone (non i lettini perché non avevamo abbastanza soldi) e ci sdraiavamo sulla sabbia a prendere il sole.
Dopo una giornata al mare, tornavamo a casa sudate, impanate e sfiancate dal lungo viaggio di ritorno: spesso stavamo in piedi tutta la strada, pigiate come tante sardine (puzzavamo anche come sardine, probabilmente!).
Una doccia rapida, cena leggera e via da Edda a prendere il Magnum Bianco. Poi passavamo la serata sedute sulla curva di fronte al Harley’s Pub a ridere, chiacchiere, ridere, litigare, ridere, innamorarci, ridere, cantare, ridere.
C’era una correlazione diretta tra la nostra stanchezza e le infinite risate: sublimavamo lo sfinimento fisico con la gioia di vivere, affamate di vita come giovani lupe pronte ad azzannare ogni brandello di gioia si affacciasse alle nostre vite.
Siamo cresciute insieme, sorelle di vita, accomunate da madri che, unite da un tacito accordo, ci davano 10.000 lire per i pomeriggi al Tropicana: 7.000 lire per l’ingresso, 2.000 lire per il guardaroba e 1.000 lire “per telefonare dalla cabina perchè non si sa mai”.
All’urlo genitoriale di “Testa sulle spalle!” ci avventuravamo ai Tirradio, non ancora donne, non più bambine.
Gli anni sono passati, abbiamo preso strade diverse, a volte ci incrociamo ancora e per me è sempre un momento di massima gioia, di estasi: parlo con le mie amiche e torno la ragazzina secchiona e timida delle superiori ma che si sentiva comunque apprezzata nella sua semplicità.
Oggi che abbiamo tutte sfondato gli “anta” penso sempre con il sorriso sulle labbra a quegli anni i cui i contrattempi erano tragedie e si viveva tutto con estrema voracità.
Oggi siamo più assennate, forse…
Oggi “parlando” con Elena mi sono resa conto di una cosa: piango sempre più spesso.
No, fermi tutti: NON SONO DEPRESSA. Sono semplicemente più sentimentale di un tempo, in cui “sentimentale” sta per vecchia, ma suona decisamente più elegante.
Dicevo, sono più sentimentale di un tempo e, più sono portata alla commozione, più cerco di sublimare scrivendo e ridendo.
Una volta la causa scatenante delle risate era la stanchezza, ora è la tristezza… ma io le faccio contro a pugni stretti e sorriso sulle labbra. Ovviamente i pugni sono stretti solo se non ho la Nutella da spalmare sul pan carré!
Questo non vuol dire che ho abbandonato il mio sogno di essere una di quelle vecchiacce irriverenti che dicono tutto quelle che passa loro per la testa e che “senza sapere” danno i colpetti alle gambe delle giovani donne in minigonna. Assolutamente no!
Io il mio progetto lo voglio portare a compimento, ma ho bisogno di una gang.
Della mia gang delle “RAGAZZE DELLA CURVA”!
Quindi “ragazze”, preparatevi perché sto arrivando!
Questo pomeriggio Valentino Gregoris di “AUTISMO PERCORSO DI VITA” parteciperà a “LA VITA IN DIRETTA ESTATE”. Forse se guarderete bene tra il pubblico noterete pure una mamma autistica ed una Princess scatenata.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 