"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
L’albero di plastica vicino alla finestra è disadorno. Non ho ancora capito dove collocarlo: è grande, forse troppo per la stanza, ma quest’anno mi merito un Natale ricco di luci, fiocchi, palline, angeli.
Sono stanca, sfinita dalla fatica che quotidianamente devo fronteggiare. No, piccola mia, non è colpa tua, anzi, nel bailamme delle giornate, tu spesso passi in secondo piano.
Non ricordo nemmeno quando ho dormito una notte intera e vivo con un perenne senso di colpa.
Troppi pensieri tristi in questi giorni, troppa rabbia verso tutti coloro che cercano in me un conforto che non sono più in grado di dare. Tuo padre dice che è colpa mia, che scrivendo do un’immagine di forza e positività che non sono mie. Forse ha ragione, ma finora non ho mai negato il mio aiuto o un sorriso. Finora. Adesso, però, devo raccogliere i mille pezzi in cui mi sto sgretolando.
Questa terra arida ha bisogno anche delle mie lacrime per permetterti di crescere: il tuo futuro è una piccola pianta che ha bisogno di amore, acqua e sole. Io sono la pioggia.
L’autismo non è divertente, tu lo sei, tu sei il sole. Le tue facce buffe, le tue coccole, i tuoi sorrisi storti… Potrei passare giornate intere a farti il solletico, a rincorrerti e a sbucare all’improvviso per farti urlare di gioia e spavento.
Stamattina ti guardavi allo specchio e cercavi di sistemarti i capelli scompigliati dal sonno: eri proprio carina, smorfiosa come tutte le bambine dovrebbero essere. Muovevi le manine con grazia e ti guardavi di traverso, uno sguardo critico che riconosco essere mio.
Accovacciata dietro a te, cerco di guardare il mondo con i tuoi occhi.
Occhi azzurri, a volte spalancati, a volte strizzati.
Cosa ti piace? Cosa ti infastidisce? Cosa ti colpisce?
Ti vedo osservare i bambini che giocano, le manine alzate che si muovono veloci come farfalle. La bocca spalancata in un vocalizzo, in un grido di speranza: “Ci sono anch’io! Giocate con me, non so come si fa, ma se mi rincorrerete per qualche minuto, sarò felice a lungo.”
Strizzi gli occhi al sole che tramonta riflesso sul metallo delle auto, imprigionato nelle gocce umide che rivestono le panchine del piazzale.
Sulle spalle di papà, i tuoi occhi seguono le bandiere bianche e rosse che volano sopra le nostre teste. Ti diverti, ti piace il movimento leggero che fanno. Quando le riprendono, batti le mani.
Dall’alto cogli un passo lento, ma deciso, qualcosa di bianco e nero che si muove sotto di te. Decidi di afferrarlo. La vigilessa trattiene il cappello con un mano e ti sorride.
Al ristorante hai visto qualcosa che non ti piace, che ti disturba. Mentre gli altri mangiano, papà ed io, a turno, ti portiamo a spasso nei veicoli della cittadella medioevale. Mentre cammini osservi i muri grezzi: la testolina piegata di lato, le dita che sfiorano la rugosità della pietra.
Allunghi la mano verso un cagnolino e timidamente lo accarezzi. Lui, colto di sorpresa, ha un soprassalto e tu fai un passo indietro. Goffamente gli porgi un piedino cercando un contatto che nessun altro può comprendere tranne me e te.
Ti fermi davanti ad una pavimentazione a scacchi bianchi e neri. Inizi a saltellare solo sui quadrotti scuri, in una danza rituale che solo tu conosci.
Camminiamo mano nella mano, quando vedi dei gattini in una cesta e ti divincoli. Li vorresti accarezzare, ti piacerebbe toccare quei morbidi peluche esposti nel negozio di souvenir, ma qualcosa rapisce nuovamente il tuo sguardo e ti allontani di qualche passo. Ti vedi riflessa nella vetrina e appoggi il palmo della mano al vetro cercando riacchiappare te stessa, quella tua essenza che sfugge continuamente a tutti noi.
In chiesa ti affascina il movimento lento della stampella a cui si appoggia l’anziano signore. Ti blocco un istante prima che tu gliela rubi. Pericolo scongiurato!
Passeggiamo nei vicoli stretti da tante ore, ormai. Sei stanca, lo siamo tutti. Guardiamo all’interno dell’edificio e vediamo una signora che cammina a passo veloce sul tapis roulant, ma a te non interessa: tu hai colto lo scarlatto del divano nell’ingresso della palestra e hai deciso che lo vuoi provare. Lottiamo un po’ per portarti via e cerchiamo un bar in cui poterci sedere. Ormai abbiamo capito: vuoi un posto con un divano dove stendere le tue gambe doloranti.
Il mondo visto con i tuoi occhi è un luogo nuovo, imprevedibile, in cui tutto può creare gioia e sorpresa, ma anche dolore e fatica.
I tuoi occhi sono speciali: azzurri come quel cielo che vorresti afferrare seduta sulle spalle di papà.
Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo
Cara Mamma,
le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.
Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.
Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.
Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.
Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.
I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…
Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.
Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel
Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…
Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.
Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)
Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo mai visto prima, mi hai detto che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?
Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…
Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale
Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!
Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio http://www.lasemente.it/
Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.
Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?
Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.
Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.
Cara Mamma,
ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.
E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.
Vecchie fotografie a colori di una vita passata, le scorro una ad una con il sorriso sulle labbra. Sorrido e piango: il tuo ciuffo rosso sugli occhi; i capelli che diventano biondi; lo sguardo sempre intenso.
Sono ricordi di attimi felici che facevano sognare una vita che non c’è mai stata. Tu e Davide complici, il vostro papà che sorride… Il papà ormai non sorride quasi più e a me manca tanto la spensieratezza dei primi mesi insieme quando sembrava che tutto sarebbe stato perfetto per sempre. In quei giorni lontani ho fatto in tempo a sognare il tuo matrimonio, i tuoi figli, la tua carriera.
Tu saresti potuta essere quello che io non sono mai stata.
Sei bella, saresti stata la ragazzina più corteggiata della scuola.
Quando stai bene, sei così divertente che tutti ti avrebbero voluta al loro compleanno, perché la tua presenza è avvolgente come un abbraccio.
Sei così intelligente che avresti potuto essere avvocato, ingegnere o medico, come il tuo papà, ma soprattutto la più brava mamma del mondo. Già, mia cara, per fare la mamma ci vuole molta intelligenza e molto amore, bisogna sapere dosare dolcezza, severità, capacità di interpretazione ed introspezione. E’ un lavoro difficile e faticoso, ma è anche il più bello del mondo.
Io nelle foto non ci sono, preferivo guardare il mondo da dietro l’obbiettivo. L’ho sempre fatto. I miei amici vivevano la loro adolescenza e io li guardavo, spettatrice silenziosa e spesso incompresa. A volte le persone non si ricordano com’ero da bambina o adolescente, non avevo la tua personalità travolgente.
Sono ancora introspettiva, in certi momenti tendo alla malinconia, ma per te mi faccio forza e trovo la sfrontatezza di chiedere e lottare per ogni tuo diritto, di parlare e raccontare delle tue, delle nostre difficoltà, affinché l’autismo non faccia paura. Il mondo deve sapere che, dietro alle tue urla furiose nel parcheggio della scuola, c’è un labirinto inesplorato di gioia, paura, rabbia e solitudine in cui, giorno dopo giorno, mi cerco di orientare per ritrovare il cuore della tua sostanza.
Adesso ho imparato: la vita non chiede il permesso, la vita si prende il meglio senza autorizzazione, senza preavviso. E’ una signora imprevedibile e capricciosa, a volte generosa, a volte estremamente avara, ma io non ho più paura di lei: ora la guardo dritta in faccia e lotto strenuamente con lei per riportare da me la tua vera essenza che l’autismo nasconde fra le sue inafferrabili pieghe.
Da qualche tempo la Princess è molto nervosa. Ogni anno in questo periodo è la stessa storia: stanca e irritabile, esprime in ogni modo il suo dissenso a tutto ciò che noi, infami neurotipici, cerchiamo di imporle.
Succede così che
i telefoni finiscano nel water;
le scarpe vengano tolte appena seduta (se in luogo pubblico ancora meglio);
la Ribelle non partecipi alle recite scolastiche (lo confesso, questa cosa la sto ancora rimuginando, ma ormai dovrebbe essere arrivata al quarto ed ultimo stomaco);
la Coca Cola che non supera il test frizzantezza finisca nel lavandino o venga utilizzata per innaffiare il giardino;
le gite in Slovenia si riducano ad assolate ed insolanti* permanenze in auto mentre i maschi della famiglia passeggiano su è giù tra le valli dell’Isonzo;
una miscellanea di disastri si abbatta sulla povera genitrice con o senza preavviso.
A tutto questo ero abituata. Ripeto, si verifica ogni anno in questo mese: manca poco alla fine della scuola, Ariel da mesi risponde alle richieste di tutti e così arriva a fine maggio letteralmente bollita.
Non ero preparata alla Piccola Anarchica Friulana che, in totale spregio alle regole della casa, non solo entra in bagno con il tablet, ma, con aria di sfida, strappa addirittura il divieto dalla porta.
Ora io ho un dubbio…
Ok, la fine della scuola. Ok, che è stanca. Ok, che domani c’è luna piena, ma non è che il nuovo taglio di capelli l’ha resa ancora più iena? In fondo come dicono tutti, è decisamente adatto al suo temperamento grintoso…
Ho deciso. La prossima volta, boccoli biondi come la mamma e speriamo diventi più pacata e collaborativa.
Oggi il bicchiere è mezzo pieno di ribellione e amore per una piccola vera Guerriera che non si arrende mai. Piuttosto ti uccide.
Cheers!
* Lo so che non esiste, ma se l’Accademia della Crusca ha accettato “petaloso”, a me deve concedere “insolante”… Soprattutto dopo essere quasi morta disidratata a causa degli effetti di un colpo di calore sloveno.
Non gioca con gli altri bambini. Non salta, non balla, non ride alle battute.
Quando è stufa della presenza di un ospite, lo accompagna alla porta. Se il malcapitato non capisce il messaggio, lo accompagna fino al cancello.
Ariel non chiacchiera in continuazione, non canta, non recita la poesia per la festa della mamma.
Il suo sorriso furbetto e la dolcezza con cerca di mitigare un carattere tenace ed ostinato, la fanno amare da tutti.
Ariel è in primis una bambina di quasi 7 anni.
E’ anche una bambina dal carattere volitivo.
Non ultimo è una bambina autistica.
Femmina, volitiva, autistica. Una vera bomba.
Oggi la bomba Ariel ha devastato il cuore della sua povera mamma che si illudeva di poter assistere alla recita per la festa della mamma come tutte le altre genitrici in sala.
Invece no. A me non è stato concesso.
La nostra presenza di sala è durata il tempo di piangere immaginando la sua voce tra quelle dei suoi compagni mentre cantavano e recitavano la poesia. Invitata dalle maestre, sono addirittura salita sul palco con lei per cercare di farla ballare con i compagni sperando che si divertisse almeno un po’. Alla fine mi sono arresa.
No, non ho pianto tantissimo… al massimo qualche bacinella…
Quando mi sono calmata, mi sono fatta una severa autocritica.
A chi delle due interessava la recita? Solo a me. Io sono l’adulto e devo capire una volta per tutte che non posso pretendere da lei alcune cose. Poesie, recite, mascherate, feste di compleanno: a lei non interessa nulla di tutto questo, interessano a me come sciocco tentativo di dare una parvenza di normalità ad una condizione che di normale non ha nulla.
Ariel è una bambina fatta a modo suo.
Io sono una mamma che sta faticosamente imparando ad adeguarsi al modo di essere di sua figlia.
Se sarò più attenta a lei e meno a me, forse, alla fine saremo una famiglia serena. Senza recite, senza poesie, ma con tanto amore.
Carissimi “signori” (la “s” minuscola è voluta!) che oggi avete detto che Ariel ha la voce di un pappagallo,
avete ragione: la Princess è una stupenda pappagallina blu circondata dall’affetto della sua famiglia autistica.
Negli ultimi anni mi sono fatta portavoce di Ariel e dei suoi colleghi “blu”, avendo sempre fiducia nella capacità di comprensione delle persone, credendo che la conoscenza generi gentilezza.
Oggi no. Oggi non accetto una cattiveria gratuita del genere da parte di persone che potrebbero essere i nonni di Ariel.
Se vi avessi trovati, vi avrei detto tutto questo, vi avrei spiegato le difficoltà che Ariel incontra ogni giorno della sua vita, del senso di vergogna e timidezza con cui sussurra “COCA” o “TE”, consapevole di avere una voce arrugginita. La voce da “pappagallo” è la voce della rabbia, dell’eccitazione, della frustrazione. E’ vero, ha la voce da pappagallo, ma un cuore coraggioso e grande, pieno di amore.
Voi non vi siete resi conto di aver ferito il fratello ed il cugino di Ariel che vi hanno sentito ripetutamente darle del pappagallo.
Non vi siete nemmeno resi conto di essere estremamente fortunati per tutta una serie di motivi:
Visto il vostro comportamento ignobile, deduco che viviate nella più beata ignoranza e che non sappiate nulla di autismo. Siete fortunati a non essere parte di una famiglia autistica, ma lo sono decisamente di più i vostri nipoti “non autistici”: nessuno di merita tanto la disabilità quanto due nonni completamente privi di empatia;
Ariel non si scompone di fronte alla stupidità umana che, ahimè, è in continua espansione, altrimenti vi avrebbe dato ulteriore prova della sua voce di “pappagallo” con un bell’urlo nei timpani;
Davide e Mattia sono ancora piccoli per reagire: vi sfido a tornare tra un paio di anni e a ripetere le stesse cose che avete detto oggi e a uscirne tutti interi;
Ma soprattutto, siete fortunati perché io non ero presente e quando vi sono venuta a cercare, eravate già andati via. Perché se vi avessi trovati non solo vi avrei detto tutto questo, ma vi avrei sbranati vivi. Perché Ariel è una pappagallina, ma la mamma è una leonessa.
E il bicchiere oggi è mezzo pieno di camomilla. Non serve che ve ne spieghi le ragioni, vero?
Era una calda giornata di sole. Nell’aria il profumo dei fiori che avevi scelto per addobbare la chiesa. Fiori semplici, ma speciali come te: piccole margherite, papaveri, camomilla, fresie, mimosa… La vetrate riflettevano sul pavimento geometrie colorate e io ti aspettavo nel primo banco. Davide era di fianco a me e dava la mano ad una bimba bellissima, una piccola te ma con capelli neri e occhi azzurri.
Quando sei entrata non riuscivo a vederti bene: eri in controluce, una sagoma scura circondata da luce dorata.
Come da tradizione sei entrata lentamente. Ho pensato che la “Primavera di Vivaldi” fosse una scelta un po’ particolare, ma quando ti ho visto, ho capito…
Eri bellissima nel tuo vestito bianco, una semplice tunica di seta. Non avevi il velo, solo una lunga treccia bionda e in mano un bouquet di fiori di campo.
Il tuo papà, orgoglioso ed elegantissimo, ti accompagnava all’altare.
Ti sei voltata un attimo verso di me e mi hai sorriso. Il tuo sguardo obliquo era dolcissimo.
Hai sussurrato “Ti voglio bene, mamma” con voce di giovane donna, non era la voce bambina che sogno di solito. Poi ti sei girata verso il tuo sposo.
Lui, però, era sempre di schiena, non sono mai riuscita e vederlo in faccia.
Inconsciamente sapevo che non era reale, ma era così bello vederti felice, sapere che non saresti più stata sola, peso insopportabile sulle spalle di tuo fratello…
Lo sapevo che era un sogno eppure il risveglio è stato comunque doloroso.
Ti prego, dolce sposina, torna ancora a trovarmi in sogno. È stato bello sentirsi dire “Mamma ti voglio bene” e, almeno per un po’, non essere preoccupata per il tuo futuro.
Sai perché sapevo che era solo un bellissimo sogno? Perché sono una vera esperta di thriller e nel sogno c’erano troppi indizi che mi avevano fatto capire che quella non era la realtà: 1. Ti stavi sposando, 2. Tu stavi parlando, 3. I papaveri erano un chiaro rinvio a Morfeo.
E il bicchiere è mezzo pieno grazie al quarto indizio: ho finalmente visto tuo padre elegantissimo e con la giacca adeguatamente abbottonata, cosa che non ha fatto nemmeno quando ci siamo sposati. E questo lo posso veramente solo sognare!
Stesa sul letto, guarda un cartone. Il mento appoggiato alla mano destra, l’indice della sinistra alla tempia. I capelli sottilissimi perennemente spettinati, nonostante il balsamo, nonostante la spazzola. Assorta, ma divertita.
In momenti come questi non mi capacito, non riesco ancora a capire come sia possibile che una bambina così “normale”, mia figlia, possa essere autistica.
Com’è possibile che non sappia parlare, che passi le giornate a guardare piccolissimi frammenti di cartone animato, quelli e sempre quelli fino alla crisi isterica? Un’escalation continua di stordimento.
Davide smania di giocare con lei, ma non riesce a trovare un varco in quella bolla di vetro. Vorrebbe abbracciarla, ma lei lo respinge.
Eppure lei c’è… Quando ti bacia, quando ti abbraccia forte, lei c’è. Nel momento del dormiveglia, stretta stretta a me, lei c’è.
A modo suo, ma c’è!
Tempo fa Luca mi chiese: “Ma se ti avessero detto che avevi 1 possibilità su 86 di avere un bambino autistico, tu avresti avuto figli?”
“Certo” risposi.
Perché certe cose capitano solo agli altri.
Invece no, non capitano solo agli altri. Sono tsunami che possono capitare a chiunque.
E’ vero, certi bambini sono delle vere pesti combina guai. E’ vero siamo una generazione di genitori che non sempre è in grado di farsi rispettare dai figli. Bella parola “autorevolezza”… Se qualcuno sa come si ottiene, me lo faccia sapere, perché io non sono proprio in grado di essere autorevole. Passo dalla modalità fata buona che svolazza di fiore in fiore a strega di Eastwick nella frazione di un secondo.
Però… C’è sempre un però… Alcune condizioni sono subdole, non si vedono, se non si sa cosa cercare. L’autismo è una di queste, ma non è la sola.
Quindi… Quando vedete un bambino comportarsi in modo non adeguato, prima di partire con il rimbrotto che poco scalfisce la creatura, ma parecchio umilia il genitore, fermatevi un attimo.
Guardateci bene: osservate il bambino e la sua interazione con il mondo, cercate lo sguardo dei genitori… di solito siamo quelli che entrano valutando l’angolo con minor numero di vie di fuga, che spesso stanno in piedi per disturbare il minor tempo possibile. Noi sappiamo di essere un fastidio, che quasi sempre creiamo disagio con le nostre urla o con i nostri comportamenti bizzarri, ma portate un po’ di pazienza con noi. Staremo poco e ci darete l’illusione di essere una famiglia come tante.
Detto questo… Il bicchiere è ovviamente mezzo pieno!
Mentre scrivevo mi è venuta un’idea brillante per trarre il meglio anche da queste situazioni umilianti: creo una raccolta punti familiare e ogni 50 rimbrotti o sguardi di riprovazione, ci regaliamo una vacanza. Come dite? No, 50 non sono tanti: nelle settimane di luna piena o nelle giornate ventose, Ariel è una vera autistica mannara. Secondo i miei calcoli a metà dicembre, dovremmo già essere tutti in vacanza!
Un mese di feste, di cene, di regali donati e ricevuti non mi ha preparata a questo momento.
Oggi Ariel ha finito l’asilo.
I percorsi si aprono e si chiudono. Noi chiudiamo questo bellissimo ciclo di 3 anni in cui siamo stati tanto amati e coccolati.
Oggi, con le lacrime agli occhi, ho chiuso il gruppo WhatsApp “UNITE PER ARIEL” con il quale ci coordinavamo per la Princess.
Ho amato quel gruppo che tanto ha saputo dare in questi 3 anni. Tante maestre ed educatrici si sono susseguite, ma l’amore dato ad Ariel è sempre stato lo stesso. Un amore infinito che mi ha reso chiara la frase del Piccolo Principe “È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante.” Ore dedicate alle prassie, alla pre-scrittura, alla correzione dei comportamenti problema, alla musicoterapia… Mai troverò abbastanza parole per ringraziare tutte.
Da settembre Ariel sarà alla Primaria e là le cose cambieranno per sempre.
I suoi compagni cresceranno, impareranno a leggere e a scrivere; a dicembre già saranno più maturi e consapevoli dell’impegno scolastico.
Ariel, probabilmente, svolazzerà in punta di piedi da un’aula all’altra, mentre i giorni, i mesi e gli anni le scivoleranno addosso.
Forse imparerà a leggere. Forse imparerà a scrivere. Forse riuscirà a stare in aula con in compagni per due terzi dell’ora.
Forse, forse, forse….
Quello che è certo è che il divario diventerà sempre più incolmabile.
Fino ad oggi era ancora possibile confonderla tra i suoi compagni, all’inizio dell’inverno, invece, spiccherà come una rosa blu tra tante rose rosse.
I compagni diventeranno ragazzi e poi adulti. Crescendo, forse, si dimenticheranno di lei, di noi.
Anche lei si farà donna, ma i problemi che dovremo affrontare cresceranno con lei.
Lei sarà per sempre la mia “bambina”, occhi che sfuggono lo sguardo, mani che sfarfallano e per fidanzato un topo con i guanti.
Il bicchiere nonostante tutto è mezzo pieno. Di quadretti e di “coccinelle”; di mamme e di papà scoperti veramente solo mentre, per amore dei nostri pargoli, vestivamo panni fiabeschi ballando scoordinati su ritmi moderni; di maestre, educatrici, collaboratrici della scuola che nell’arco degli anni sono diventate persone di famiglia. A voi tutti dico: noi non vi dimenticheremo! Se passate davanti a casa Apollonio e vedete l’auto in giardino, fermatevi: da noi non mancano mai né caffè né una fetta di torta fatta in casa.