"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.
Così facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma è costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.
Per 7 minuti, appunto.
7 minuti in cui so di dover sbrigare più attività possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.
7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.
La mia vita ormai è scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel è importante fermarsi a osservare ciò che fa: i suoi comportamenti, anche quelli più “strani” agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.
Attualmente la Princess sceglie l’episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con l’indice (pointing), bensì con il dito che corrisponde al numero dell’episodio. Ad esempio: per l’episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, l’episodio 3 con il dito medio della mano destra, l’episodio 6 con il pollice della mano sinstra e l’8 con il medio della mano sinistra.
Così la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su più fronti:
1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1] 2. La verbalizzazione del cartone animato scelto; 3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere; 4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;
5. La verbalizzazione del numero dell’episodio.
A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui è davvero super bravo con lei e molto più paziente di me).
Ops… È già arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:
“Voglio Masha”.
Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poiché mi sembra abbondantemente consolidata.
Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.
Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.
Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS
[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). È una delle strategie utilizzate nell’ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.
Qua si cresce a colpi di tazzine di caffè preparate a due a due, di pantaloni messi a rovescio, di panni bianchi divisi dai colorati, di bicchieri capovolti nella lavastoviglie.
Si diventa grandi indossando le ciabatte della mamma e usando il pennello delle tempere per sfumare la cipria immaginaria sul viso.
Le scarpe cambiano di numero dispari in numero dispari, i capelli hanno perso la bionda sfumatura dell’infanzia, la voce non più gialla sta prendendo calde sfumature brune.
Con jeans attillati, il giubbotto in pelle rosa e lo zainetto in pendant, è una mini me più determinata di quanto fossi io alla sua età.
Le carezze sono più lente, le richieste più decise, il passo in punta di piedi più lungo.
Non si accettano più i rimbrotti materni, ma si rimbecca in una lingua conosciuta solo a lei, ma che il mio cuore traduce.
Dorme abbracciata a me e io sorrido pensando alla Princess che sta diventando grande.
Rileggo i miei primi post e non ne rinnego nemmeno una parola: il dolore degli inizi, la confusione della diagnosi, tutto mi ha portata a questo istante.
Sarebbe facile pensare alle difficoltà del futuro, crogiolarsi nel dolore di ciò che non sarà e di ciò che è stato perso, ma oggi preferisco, voglio pensare a quanto abbiamo conquistato giorno dopo giorno.
“Abbiamo”, non “ha”.
Nelle famiglie funziona così: il tuo problema diventa il mio, la tua difficoltà diventa la mia, la tua sofferenza è la mia, ma anche la tua gioia, i tuoi sogni, le tue aspettative sono i miei.
Sei cresciuta, siamo cresciute.
Giorno dopo giorno, chilometro dopo chilometro, lacrima dopo lacrima, sorriso dopo sorriso.
Princess, non so dove sarò domani, dove ci porteranno le nostre scarpe dalle bande colorate, ma so una cosa: ti aspetterò quando i tuoi passi saranno più lenti, cammineremo insieme fianco a fianco finché lo vorrai e, se sentirai l’urgenza di scattare in avanti, fallo!, ma ricorda che io ti guarderò sempre le spalle e che, se cadrai, correrò subito di fianco a te per incoraggiarti a riprendere il tuo cammino.
Qua si cresce a colpi di post lievemente intelligenti e densamente sciocchi, in un turbinio di emozioni gialle, azzurre, viola, blu e rosse dai contorni sempre più sfumati.
Ho riposto i bicchieri nello scaffale in alto che ho raggiunto a fatica: non ho più bisogno di cercare l’aspetto positivo delle situazioni, so che c’è e se non lo vedo è solo perché devo guardare meglio dentro di me; e se nonostante tutti gli sforzi oggi non riesco proprio a trovarlo, non significa che non lo potrò vedere domani.
Mentre la pioggia sferza il parabrezza un chilometro via l’altro, cresco un passo alla volta con la mia maestra che, assorta nei suoi pensieri, guarda le gocce scivolare lungo il finestrino.
Li rivedo camminare sulla neve, due corpi in uno, lei stretta a lui con il mento poggiato sulla testa del padre. Sono una metafora della vita: i padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle anche quando la strada è lunga ed impervia, se ne fanno carico con amore e forza.
Lei non è più una bambina, ma una ragazzina, troppo grande per essere portata sulla schiena, troppo piccola per poter essere libera di camminare da sola. Lei gli dà la mano fiduciosa e lui la stringe, una promessa in dieci dita:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te.”
Lei la stringe rapidamente, due movimenti veloci, un abbraccio tra mani, una carezza tra cuori.
Lei avrà sempre bisogno del suo papà, di occhi attenti che la seguano nel cammino della vita, di qualcuno che le guardi le spalle, che corra veloce al suo fianco e le stringa la mano per ricordarle quella promessa.
E mentre li guardavo dormire vicini, così uguali e così diversi, spalla contro spalla, ho capito che lei ha un rapporto diverso con lui: nel lettone lei si stringe a me, mi cerca e mi abbraccia forte, alla perenne ricerca di rassicurazioni, mentre con lui dorme sul fianco opposto, indipendente e fiduciosa che, se ci saranno problemi, lui girerà velocemente su stesso per non farla cadere.
I padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle e non le voltano mai a lungo, prima o poi ritornano per mantenere la promessa più importante:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te e se, mi dovessi allontanare per un po’, ricorda che prima o poi tornerò da te!”
I padri, quelli veri, hanno mani grandi per aggiustare i cuori e cuori enormi per stringere le mani e mantenere le promesse.
Fotografia rubata a due soggetti che dormono spalla contro spalla
Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un po’ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.
E poi…
Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.
Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perché il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:
“Non è colpa dell’autismo, oggi non c’entra niente…”
Come se l’autismo fosse una persona della famiglia. O meglio è una persona della famiglia: è tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come può essere colpa sua? Non c’è colpa, c’è solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.
E poi…
Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.
E intanto…
Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:
“Mamma, Alielel sta male?”
e ora è un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:
“Non è scema, è autistica!”
Sua sorella è l’autismo, l’autismo è sua sorella. Se usare la parola normalità non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa è la sua normalità: difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilità, rinforzare i suoi comportamenti positivi.
E lui?
Lui non chiede mai niente per se stesso, è un po’ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.
Fino a un paio di settimane fa.
Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta l’estate nell’idea di essere insieme ancora per 3 anni. A quest’età 36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che “le femmine” non sono poi tanto male…
E poi…
Di punto in bianco, il gruppetto è spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma all’angolo dell’occhio destro.
Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerà ancora fare, gli spieghi che si può essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.
La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, è sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.
E allora dimentichi l’autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerà e ti lanci in una provocazione:
“Ti dimostro che si può essere amici anche senza essere in classe insieme.
Organizziamo il pigiama party dell’amicizia!”
Così venerdì scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si può essere solo a quell’età.
Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.
Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo più severo: “Abbassate la voce, perché se si sveglia Ariel vedete un mostro ben più pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!”
Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: “Sì, sì, hai ragione!”, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.
Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:
“Mamma, devi fare una colazione continentale”,
ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassetta…
Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare più tranquilla e non svegliare i nottambuli.
Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa è tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.
Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.
E poi…
Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non più bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.
E poi…
Provo a portare in giro per la città la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, un’atmosfera che il sole illumina diversamente.
L’autunno non può essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio è stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anziché piangere per quello che manca.
Zarrillo cantava “Cinque giorni che ti ho perso”, ma qua siamo al “Cinque giorni che ne vedo una al giorno”!
E concedetemi il punto esclamativo: voi sapete che io non ne abuso, gli preferisco le virgole che a volte semino a casaccio sperando che crescano dritte come selvatici fiori di campo. Dicevo, qua il punto esclamativo ci sta tutto, perché ha la somma funzione di sostituire un sonoro ECCHECCAZZO, indi per cui me lo dovete concedere.
La prima settimana di scuola media* del decenne in scadenza si sta rivelando un sottotipo ben definito, ma poco strutturato di un girone infernale dantesco.
Tra fermate delle corriere sbagliate e rocamboleschi inseguimenti in auto (sognavo da una vita di poterlo dire ad un taxista, ma mai avrei pensato di ordinare a mio marito: “Luca, insegui quella corriera!”), abbonamenti annuali risucchiati dalla macchinetta, denunciati di smarrimento ed infine ritrovati a faccia in giù nell’apposita cartellina trasparente; tra spasmodiche ricerche di corde per saltare e borse riciclabili dell’Eurospin pieni di materiali di cancelleria costati un rene; tra zaini preparati benissssssimo, controllati con sbuffante saccenza alle 7.25† e completati con “alcune cosette mancanti” tipo:
I QUADERNI, IL DIARIO, L’ASTUCCIO, IL SACRO GRAAL DEGLI ABBONAMENTI, LA CARTELLINA DEGLI AVVISI,
oggi abbiamo decisamente toccato il fondo.
Davide ha portato a casa un documento ufficiale da far firmare ad entrambi i genitori. Nonostante gli avvertimenti più volte sibilati, urlati, minacciati, sgolati di riporre il documento nella cartellina delle comunicazioni, il Mastro Tergiversatore ha atteso un fatale attimo di troppo: Ariel passando ha visto il figlio e ha apposto la sua personale firma. Su ogni pagina come si fa sugli atti notarili.
Domani Davide porterà il documento firmato da tutti i bipedi di famiglia, sempre che il quadrupede non glielo mangi. E iniziamo subito a far capire ai Professori con chi avranno a che fare.
Dalla sit-com famigliare “Figure di merda fantastiche e come collezionarle” è tutto.
Almeno per oggi.
Domani è un altro giorno.
Di Prima Media dell’Anno Domini 2020.
Documento a firma autografa di Pater, Mater et Ariel.
* Lo so che si dice scuola secondaria di primo grado, ma tempo che ho finito di scriverlo il ragazzo è già passato alla scuola secondaria di secondo grado… Ops… È già all’Università… † la corriera arriva dall’altra parte del paese alle 7.36. Il simbolo † non è stato scelto casualmente.
Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:
100% essere umano di cui:
30% dubbi
30% errori
20% sogni
15% Nutella
5% miscellanea
Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.
Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.
Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.
“E c’è chi non si sbaglia mai ti guarda e sa chi sei. E c’è chi non controlla mai dietro la foto. E c’è chi non ha avuto mai nemmeno un dubbio mai.”[2]
Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.
Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi, la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.
Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?
Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.
Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?
O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…
Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.
La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.
Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È la mia personale matematica dell’errore:
la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.
E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.
Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.
Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.
Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.
E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa, sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.
Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”
Somewhere over the rainbow skies are blue
clouds high over the rainbow, makes all your dreams
[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”
[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue
[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi
[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”
[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”
[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film
[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.
Il viso trasfigurato dal dolore, con le mani copre le orecchie e tira violente testate al muro.
STOCK! STOCK! STOCK!
“Basta, ti prego, basta! Ariel cosa succede?”, le chiedo sapendo che non avrò una risposta. Metto la mano sinistra dietro alla sua nuca come cuscinetto protettivo e mi siedo di fianco a lei cercando di capire cosa sta succedendo: da pochi mesi so che è autistica, ho già letto diversi libri e articoli sull’argomento e li scansiono tutti con la mente. Temple Grandin, Hilde De Clercqe, Jim Sinclair, Oliver Sacks, Donna Williams… Cos’è? Cos’è? Perché fa così? Non è mai successo prima…
Ripenso alla diagnosi, ai deficit riportati in tabella, alle descrizioni che ho letto dell’autismo, sono tutte più o meno simili. Niente, non riesco a capire.
Intanto le sue urla sono diventate più forti e le testate più frequenti.
STOCK! STOCK! STOCK!
La mano mi fa malissimo, ma non posso toglierla, poiché rischia di spaccarsi la testa.
Sono disarmata dal suo dolore, dalla sua impossibilità di comunicare la fonte del disagio.
Davide è annichilito sul divano, non ha mai visto la sorella così, gli occhi cinesi sono sbarrati dalla paura e mi continua a chiedere: “Mamma, che cos’ha Alielel?”
Non gli so rispondere con precisione: sicuramente sta male, ma perché?
Cerco di mettermi nei panni della piccola: so che processiamo le informazioni in maniera diversa, non ha senso cercare una spiegazione che sia logica per me, devo capire cosa sta pensando e provando lei.
Sgombero la mente da tutti i pensieri e mi guardo in giro. Cosa è successo poco fa? Cosa ha acceso la miccia di questa esplosione?
La luce del pomeriggio entra prepotente dalla portafinestra tanto che devo strizzare ripetutamente gli occhi, la lavatrice sta centrifugando il bucato, il frigorifero in cucina ronza e in televisione sta passando Peppa Pig in inglese!
Ho capito!, mi dico. – Peppa Pig in inglese la fa arrabbiare tantissimo, perché le voci sono diverse dalla versione italiana. Le voci… I suoni… Le luci!
Adesso ho veramente capito: metto Ariel in sicurezza sul divano di fianco al suo atterrito fratello maggiore, spengo la tv, stacco la spina alla lavatrice (la riaccenderò stanotte, mentre Ariel dormirà nel suo lettino al piano superiore) e chiudo le porte della lavanderia e della cucina. Resta il problema della luce che filtra dalla portafinestra: devo oscurarla subito, non ho tempo di andare ad acquistare una tenda. Ariel sta male adesso e io devo aiutarla.
Pensa, Katy, pensa!
Corro nel ripostiglio, prendo la carta regalo e il nastro adesivo, salgo sulla sedia e oscuro il vetro con la carta: la stanza entra in una morbida penombra. MacGiver sarebbe orgoglioso di me!
Mi siedo sul divano,
prendo Ariel in braccio,
mi guarda con gli occhioni azzurri pieni di lacrime,
e tutto quello che riesco a dirle è:
“Mi dispiace! Non succederà più! Ora so quello che devo fare…”
Purtroppo non ho mantenuto la mia promessa: l’ipersensorialità è un vero problema per Ariel, poiché i suoi sensi sono estremamente recettivi.
Mangia solo le mezze penne della De Cecco con il tonno Rio Mare mantecato nel burro. Se cambio marca di pasta o tonno, non le mangia. Se non faccio mantecare il tonno nel burro non le mangia. Le guarda, le annusa e scosta il piatto. Se insisto un po’, mette una pasta in bocca, la passa in bocca e poi la sputa: percepisce la consistenza diversa del tonno, le dimensioni della pasta, forse la scanalatura più o meno accentuate delle altre marche la destabilizza…
Non indossa abiti in raso, poiché quel tessuto liscio la infastidisce al tatto, del tulle non parliamo! Quando le scelsi l’abito da damigella, le feci toccare tutti i vestiti che ci venivano proposti e provò solo quello che non la fece sobbalzare.
È terrorizzata dagli asciugamani elettrici, tanto da entrare nei bagni pubblici già con le mani sulle orecchie, e l’eccesso di decibel l’ha fatta letteralmente scappare dalle due feste di compleanno a cui l’ho portata prima di capire che non stavo facendo il suo bene assecondando la mia urgenza di socializzare con altri adulti. Il suo benessere è decisamente più importante della mia voglia di gossip.
Porta sempre gli occhiali da sole perché il sole la infastidisce da morire e io la capisco perfettamente, perché per me è la stessa cosa, spesso li indosso anche in luoghi chiusi. Un paio di anni fa, al ritorno della visita oculistica, era fuori controllo: era andata con Luca che entrando in casa mi disse che non sapeva più che pesci pigliare con lei. Ariel era stata estremamente aggressiva, si era graffiata le braccia ed il viso, sporcando di sangue tutto l’ambulatorio. La guardai e gli chiesi: “Le hanno messo le gocce?”. Alla sua risposta affermativa, le feci indossare subito i miei occhiali da sole, quelli con le lenti scurissime. Si spense come un fiammifero in mezzo alla bora. Ad un Luca stupefatto dissi solo: “Quando vado dall’oculista e mi mette le gocce, tra le pupille dilatate e la vista sfocata, sbatterei la testa contro il muro…”
Molte persone possono rispondere in maniera iper- o iposensoriale ad alcuni stimoli: oltre ad essere fotosensibile, io, ad esempio, evito di passare davanti ai negozi di una famosa catena di saponi, poiché gli effluvi che ne escono mi fanno stare malissimo; non tocco le pesche, perché la loro buccia mi fa venire i brividi; da piccola odiavo i maglioni di lana che mi prudevano da morire e se passo davanti ad una latteria, svengo o vomito o forse tutte e due. Sono molto sensibile alle voci alle quali spesso associo colori: le voci basse e roche mi calmano, quelle stridule mi infastidiscono.
Io, però, a differenza di Ariel recepisco una minore intensità di stimoli tanto da riuscire a controllare il mio “fastidio”, posso adottare strategie per diminuirne gli effetti o comunicare il mio disagio per cercare aiuto. Lei, invece, non riesce a gestire da sola l’eccesso di informazioni sensoriali e spesso arriva il sovraccarico, un vero e proprio corto circuito che la paralizza tra dolore e rabbia, che la spaventa e la lascia senza forze.
I sensi ci aiutano a interagire con il mondo, ma se vanno in crisi, siamo vulnerabili, poiché privi di riferimenti. Un sovraccarico sensoriale può essere considerato una bomba ad orologeria in soggetti che non sono in grado di comunicare e autodeterminarsi: già, perché se io non voglio passare davanti ad una latteria, la evito, ma Ariel non può decidere i percorsi da fare a meno che io non sappia cosa la infastidisce e decida di fare un’altra strada. Da anni ormai mi annoto le sue reazioni nei diversi contesti e ne faccio tesoro per la volta successiva, ma spesso è l’imprevedibile sommatoria delle variabili a scatenare il putiferio dei suoi sensi. Basta un piccolo malessere e i neon delle gallerie, le luci che si riflettono sui pavimenti lucidi, i maxi schermi del cinema, il rumore delle scale mobili e il suo centro commerciale preferito in cui è stata milioni di volte e che le piace molto, diventa il centro di un finimondo.
L’altro giorno due persone, mentre Ariel stava avendo un sovraccarico al supermercato, hanno borbottato sdegnate:
“Se fosse mia, avrebbe già preso uno sculaccione, così avrebbe un valido motivo per piangere!”
Questo comportamento che non solo non ha aiutato né me né Ariel, ma ha ulteriormente appesantito la situazione; gli unici che ne hanno tratto giovamento sono stati quei due che hanno avuto la discutibile soddisfazione personale di sentirsi grandi educatori.
E quindi?
Quindi…
Se vedete un bambino che piange, si tappa gli occhi o le orecchie, sbatte la testa o si dà pugni, e una persona adulta che cerca di proteggerlo da se stesso, forse sta facendo un capriccio, ma più verosimilmente sta avendo un sovraccarico sensoriale.
Se ne siete infastiditi, andate avanti senza mai guardarvi indietro, le brutture del mondo non sono adatte ai vostri occhietti delicati.
Se, invece, siete preoccupati per quelle due creature in evidente difficoltà, fate loro un sorriso e chiedete all’accompagnatore se ha bisogno di aiuto. Molto probabilmente vi dirà di no, ma si sentirà meno solo, non giudicato da chi probabilmente non capisce il dolore che stanno provando e per un piccolo, prezioso istante avrà ancora fiducia nel genere umano.
Ovviamente quanto sopra vale anche quando ciò succede ad una persona autistica adulta in difficoltà, anche se, come mi fece notare qualche tempo fa la mamma di un ragazzo autistico:
“Con Ariel non avrai problemi, perché sarà così grave che tutti capiranno che ha problemi.”
Beata ignoranza! Se è palese a tutti, anche a coloro che non conoscono l’autismo, che una persona adulta che urla e si picchia ha quantomeno “qualche problema”, è altrettanto vero che può essere spaventoso a vedersi e che, quindi, ciaone!, l’aiuto da terze parti sarà ancora minore; non ultimo, il giudizio negativo sulla “strana coppia” verrà sostituito da sterile compassione (intesa nell’accezione negativa di pietismo) che, ve lo assicuro, nessuno di noi, genitori e figli, vuole.
Ora vi starete chiedendo: e noi cosa c’entriamo in tutto questo?
Niente e tutto: quei momenti in cui Ariel sta male, sono completamente concentrata su di lei, ma ho tutti i sensi di ragno allertati (Spiderman fatti in là) per prevenire ulteriori complicazioni alla situazione e mi accorgo di tutto quello che succede attorno a noi, anche dei commenti ignoranti di chi non ha alcuna consapevolezza sull’autismo. Se avessi tempo e non fossi concentrata su Ariel, spiegherei a chi mi circonda i segnali da riconoscere per capire che non è un capriccio e terrei un sermone tipo la “Parabola del buon passante empatico e di quello che non lo è, ma si fa i cazzi suoi”. Invece, sciocca io!, preferisco badare a mia figlia e quindi voi vi curate uno dei post più lunghi e barbosi della storia.
E siccome mi sono già dilungata a sufficienza, in calce troverete alcuni link di video che spiegano cos’è il sovraccarico sensoriale e come le persone autistiche lo vivono.
Guardateli e diffondete il verbo!
In verità, in verità vi dico: la prossima volta che qualcuno si rivolgerà così a mia figlia, prima si beccherà un vaffanculo e poi il “Sermone del Reparto Ortofrutta”.
P.S.: la sera in cui oscurai il soggiorno con la carta da regalo, Luca appena rientrato dal lavoro, mi chiese cosa ci facesse Babbo Natale attaccato alla nostra portafinestra a giugno. Gli raccontai l’accaduto e promisi che avrei comprato presto una tenda per sostituire la carta natalizia… In realtà rimase lì finché divenne coerente con il calendario… Un po’ come Pino, insomma, perché il lupo perde il pelo, ma io non perdo il vizio.
Ariel stremata dalla cerimonia in cui fu damigella
Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola. «Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo. Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso. Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni. La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora. Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.
Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»
Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.
La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»
Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»
Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.
Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi. Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura. Sa cosa sono, sa cosa deve fare. Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo. «Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…» Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita. «Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…» «Il suo sorriso sdentato…» «I capelli sottili…» «Le mani cicciottelle…» «I piedini con le dita a salsicciotto…» «Però è malata.» «Non è malata!» «Hai ragione, sta bene, però non parla…» «Parlerà!» «Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…» «Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…» «Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.» «Non puoi: lei è lei.» «Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»
«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.» I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva. «Respira piano… Respira piano…» Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.
«Alzati, su, vai via da qua!»
«Non ce la faccio…»
«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.» Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.
Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.
Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.
Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.
Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.
Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.
Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.
«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.
Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.
Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.
Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.
Sono passati 6 anni da allora.
La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.
A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.
La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.
Il getto dell’idromassaggio scorre sul collo e sulle spalle contratti dalla rabbia e dalla disillusione.
Chiudo gli occhi e sparisco in un mondo nero: in questo momento potrei spaccare un intero servizio di piatti come nella miglior sit-com americana, ma, essendo in un appartamento in affitto, non me lo posso concedere e quindi, doccia!
Cerco di controllare il battito del cuore, mentre brividi furenti mi passano sotto la pelle riscaldata dall’acqua bollente. Il respiro è corto e alto, mi impongo di inspirare lentamente, altrimenti so che presto mi troverò con il cervello scollato, sospeso e dolorante.
Un rivolo di acqua mi scorre lungo la fronte, raccoglie gli affluenti salati e, ormai ingrossato, raggiunge la bocca prima di staccarsi pesantemente dal mento e cadere sul piede destro.
Sento una vibrazione provenire dalla mia sinistra: spalanco gli occhi pensando che si tratti di Luca, invece e solo un messaggio. Ho sigillato in telefono in un sacchetto di plastica, pronta per ogni evenienza: sta facendo una via ferrata in solitaria e aspetto con ansia la sua chiamata.
Dalla mia destra proviene un verso di impaziente protesta: Ariel, seduta a gambe incrociate sul water, aspetta che le consegni il telefono. “Ancora due minuti”, le dico. “Ho quasi finito di fare la doccia e poi te lo do.” Preferisco averla qua, dove la posso controllare visto il suo nuovo record di disastri in sequenza.
“Hì!”, risponde muovendo velocemente la testa su e giù.
“Brava, grazie per la pazienza.”
Mi risciacquo i capelli, chiudo il getto e mi avvolgo nel morbido telo di spugna, mentre suona il timer che avevo impostato per dare prevedibilità alla Princess.
Passo una mano e tolgo il vapore dallo specchio: il viso che mi guarda è contratto in un’espressione sconfitta, quasi non mi riconosco, ma so di essere io. Stanca, arrabbiata, invecchiata, con i capelli lisci di acqua: sono io. La me stessa che amo di meno, quella ferita troppe volte dalla vita e che ogni volta si piega un po’ di più e che fa sempre più fatica a rialzarsi, ma che ancora non si spezza.
Non voglio essere come uno degli alberi sradicati da Vaia, non me lo posso permettere, ma chissà quanto resisterò ancora…
THE PRINCESS AND THE AUTISM 