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La famiglia "autistica"

La famiglia autistica – Il papà

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Breve storia triste… Il papà non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato… La mamma avrebbe potuto scrivere un sacco di cose interessanti…

Per esempio…

  • Quando ricevemmo la diagnosi, ebbe un crollo emotivo: si sentiva un padre inadeguato ed un medico incapace per non aver capito subito la natura della diversità della Princess. Passò diversi mesi in perenne lotta contro se stesso. Annichilito e rabbioso, giaceva inerme di fronte agli oltraggi della vita che fino a poco tempo prima avrebbero scatenato le sue ire (vedi le sconfitte dell’Udinese). Poi un po’ alla volta iniziò a riemergere dal limbo emotivo in cui era precipitato e approcciò l’autismo nel modo in cui gli era più congeniale: scientificamente. Nell’arco degli ultimi 3 anni ha studiato lo scibile. Penso che sia uno dei massimo conoscitori dell’aspetto scientifico dell’autismo. Non esiste articolo, ricerca e studio che lui non abbia letto.
  • E’ diventato l’angelo custode delle persone autistiche del Pronto Soccorso di Palmanova perché lui sa. Lui conosce il dolore, la rabbia e la frustrazione del genitore. Lui capisce lo stordimento e l’insicurezza del ragazzo autistico lanciato in un posto sconosciuto dove gli faranno chissacosa… Se è in turno ed arriva una famiglia autistica, fa l’impossibile per visitarla lui. Perché non si deve solo curare il ragazzo, ma anche dare supporto ai genitori.
  • L’amore per la montagna e per la figlia, irriducibile pigrona soprannominata “A-pack”, lo hanno trasformato in uno sherpa che “oh, himalayani, fatevi in là!”

    1 Katjuscia Zof
    Non pago delle fatiche del 2016, ha ripetuto l’esperimento anche nel 2017. All’urlo di “A-PACK IS BACK!”, si è arrampicato su tutti i monti della Carinzia
  • Crede fortemente nel potere dell’ossitocina, tanto che “dormire abbracciato ai bambini è la cosa più bella del mondo.”
  • La casa nuova è stata per lui un’ancora di salvezza, l’orto la sua valvola di sfogo. Chi lo avrebbe mai detto? Mio marito, il cittadino, quello che non ha mai capito la differenza tra una zucchina e una zucca, ha subito una mutazione genetica diventando “Luca l’ortolano”. Il re di pomodori, fragole, peperoni e zucchine che hanno continuato a crescere e a maturare sotto il suo occhio attento fino alla fine di ottobre… Probabilmente anche le verdure erano intimidite dal suo “sguardo perentorio e fulminante”.
  • Ma soprattutto ultimamente ha ricominciato a sorridere anche con gli occhi. E questo vuol dire che la famiglia autistica, un po’ alla volta sta ricominciando a vivere, sognare e crescere. La “guarigione” del papà autistico sarà definitiva solamente quando, di ritorno dallo Stadio Friuli (mi rifiuto di chiamarlo Dacia Arena), bestemmierà come un turco per tutta la sera inveendo contro “quei pandoli”!

E scusate se è poco.

Però, tutto questo voi non lo saprete mai, perché lui non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato.

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Prima della diagnosi
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Dopo la diagnosi
Ariel · Il mondo intorno a noi

Guardateci!

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Stesa sul letto, guarda un cartone. Il mento appoggiato alla mano destra, l’indice della sinistra alla tempia. I capelli sottilissimi perennemente spettinati, nonostante il balsamo, nonostante la spazzola. Assorta, ma divertita.

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In momenti come questi non mi capacito, non riesco ancora a capire come sia possibile che una bambina così “normale”, mia figlia, possa essere autistica.

Com’è possibile che non sappia parlare, che passi le giornate a guardare piccolissimi frammenti di cartone animato, quelli e sempre quelli fino alla crisi isterica? Un’escalation continua di stordimento.

Davide smania di giocare con lei, ma non riesce a trovare un varco in quella bolla di vetro. Vorrebbe abbracciarla, ma lei lo respinge.

Eppure lei c’è… Quando ti bacia, quando ti abbraccia forte, lei c’è. Nel momento del dormiveglia, stretta stretta a me, lei c’è.

A modo suo, ma c’è!

Tempo fa Luca mi chiese: “Ma se ti avessero detto che avevi  1 possibilità su 86 di avere un bambino autistico, tu avresti avuto figli?”

“Certo” risposi.

Perché certe cose capitano solo agli altri.

Invece no, non capitano solo agli altri. Sono tsunami che possono capitare a chiunque.

E’ vero, certi bambini sono delle vere pesti combina guai. E’ vero siamo una generazione di genitori che non sempre è in grado di farsi rispettare dai figli. Bella parola “autorevolezza”… Se qualcuno sa come si ottiene, me lo faccia sapere, perché io non sono proprio in grado di essere autorevole. Passo dalla modalità fata buona che svolazza di fiore in fiore a strega di Eastwick nella frazione di un secondo.

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Però… C’è sempre un però… Alcune condizioni sono subdole, non si vedono, se non si sa cosa cercare. L’autismo è una di queste, ma non è la sola.

Quindi… Quando vedete un bambino comportarsi in modo non adeguato, prima di partire con il rimbrotto che poco scalfisce la creatura, ma parecchio umilia il genitore, fermatevi un attimo.

Guardateci bene: osservate il bambino e la sua interazione con il mondo, cercate lo sguardo dei genitori… di solito siamo quelli che entrano valutando l’angolo con minor numero di vie di fuga, che spesso stanno in piedi per disturbare il minor tempo possibile. Noi sappiamo di essere un fastidio, che quasi sempre creiamo disagio con le nostre urla o con i nostri comportamenti bizzarri, ma portate un po’ di pazienza con noi. Staremo poco e ci darete l’illusione di essere una famiglia come tante.

Detto questo… Il bicchiere è ovviamente mezzo pieno!

Mentre scrivevo mi è venuta un’idea brillante per trarre il meglio anche da queste situazioni umilianti: creo una raccolta punti familiare e ogni 50 rimbrotti o sguardi di riprovazione, ci regaliamo una vacanza. Come dite? No, 50 non sono tanti: nelle settimane di luna piena o nelle giornate ventose, Ariel è una vera autistica mannara. Secondo i miei calcoli a metà dicembre, dovremmo già essere tutti in vacanza!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La camomilla
Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La camomilla

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La giornata è quasi finita.

Davide sta già dormendo, Ariel è quasi crollata.

Giornate difficili, queste. Più per la mamma che per la figlia.

Perché la mamma sta prendendo consapevolezza della situazione.

Si sta rendendo conto che il divario aumenta e continuerà ad aumentare di giorno in giorno.

I compagni di classe a dicembre sapranno già leggere e scrivere mentre noi… Chissà magari impareremo a dire “MA”.

Noi. Perché io sono ormai lei e lei è me.

Lei che è arrabbiata con il mondo perché vorrebbe parlare ma non può. Lei che cerca lo stordimento elettronico per non fermarsi a pensare.

Lei che è lo specchio delle mie emozioni.

E lui. Lui che a 7 anni parla come un adulto. Lui che a 7 anni spesso si comporta come un bambino di 3, salvo poi chiedere scusa come solo un vero uomo sa fare. Lui che vive costantemente nella preoccupazione: per la sorella, per gli amici che potrebbero essere spaventati dalla biondina urlatrice, per la mamma sempre tanto stanca. Lui per il quale l’amicizia è tutto, disposto a mettere in discussione tutta la sua essenza pur di stare con i suoi amici.

Lui che sta crescendo da solo come tutti i fratelli di bambini disabili.

Poi, per fortuna, ci sono loro. Gli amici di Davide ed Ariel.

Loro che azzerano le distanze, che fanno sentire Davide meno solo.

Loro che non capiscono che Ariel è disabile perché non sta in carrozzina. Loro per i quali Ariel è… semplicemente Ariel. Loro che giocano a rincorrerla pur sapendo che lei non li rincorrerà mai.

Loro per i quali la porta di casa nostra sarà sempre aperta.

Loro che spero verranno a trovare la loro amica speciale anche quando saranno grandi. Lei probabilmente starà ancora guardando Topolino e li saluterà distrattamente, un rapido cenno della mano, lo sguardo di traverso, ma dentro di se sarà felice di vederli ancora una volta.

Perché l’aspetto peggiore della disabilità è la solitudine.

Infine ci sono io. Io che non dormo più, tanti sono i pensieri.

Io che ho paura del futuro.

Io che stringendomi ai miei bambini cerco di trovare il coraggio di dormire sperando di non sognare ancora quella voce mai sentita ma che mi perseguita notte dopo notte.

Io che auguro a tutti voi la buonanotte sperando che i vostri siano sogni d’oro, mentre silenziosamente vado in cucina a prepararmi una camomilla doppia. Triplo zucchero. Perché se Claudia Schiffer ed i suoi capelli valgono, io il triplo zucchero me lo merito.

Buona camomilla a tutti! Cheers!

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Ops… la camomilla è finita… ok ripiego su qualcosa di altrettanto consolatorio. E ricordate: non sono i dolci a far ingrassare, bensì il senso di colpa.

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Ariel · Il mondo intorno a noi

This is the end!

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Nemmeno un mese di “preparazione” è bastato.

Un mese di feste, di cene, di regali donati e ricevuti non mi ha preparata a questo momento.

Oggi Ariel ha finito l’asilo.

I percorsi si aprono e si chiudono. Noi chiudiamo questo bellissimo ciclo di 3 anni in cui siamo stati tanto amati e coccolati.

Oggi, con le lacrime agli occhi, ho chiuso il gruppo WhatsApp “UNITE PER ARIEL” con il quale ci coordinavamo per la Princess.

Ho amato quel gruppo che tanto ha saputo dare in questi 3 anni. Tante maestre ed educatrici si sono susseguite, ma l’amore dato ad Ariel è sempre stato lo stesso. Un amore infinito che mi ha reso chiara la frase del Piccolo Principe “È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante.” Ore dedicate alle prassie, alla pre-scrittura, alla correzione dei comportamenti problema, alla musicoterapia… Mai troverò abbastanza parole per ringraziare tutte.

Da settembre Ariel sarà alla Primaria e là le cose cambieranno per sempre.

I suoi compagni cresceranno, impareranno a leggere e a scrivere; a dicembre già saranno più maturi e consapevoli dell’impegno scolastico.

Ariel, probabilmente, svolazzerà in punta di piedi da un’aula all’altra, mentre i giorni, i mesi e gli anni le scivoleranno addosso.

Forse imparerà a leggere. Forse imparerà a scrivere. Forse riuscirà a stare in aula con in compagni per due terzi dell’ora.

Forse, forse, forse….

Quello che è certo è che il divario diventerà sempre più incolmabile.

Fino ad oggi era ancora possibile confonderla tra i suoi compagni, all’inizio dell’inverno, invece, spiccherà come una rosa blu tra tante rose rosse.

I compagni diventeranno ragazzi e poi adulti. Crescendo, forse, si dimenticheranno di lei, di noi.

Anche lei si farà donna, ma i problemi che dovremo affrontare cresceranno con lei.

Lei sarà per sempre la mia “bambina”, occhi che sfuggono lo sguardo, mani che sfarfallano e per fidanzato un topo con i guanti.

Il bicchiere nonostante tutto è mezzo pieno. Di quadretti e di “coccinelle”; di mamme e di papà scoperti veramente solo mentre, per amore dei nostri pargoli, vestivamo panni fiabeschi ballando scoordinati su ritmi moderni; di maestre, educatrici, collaboratrici della scuola che nell’arco degli anni sono diventate persone di famiglia. A voi tutti dico: noi non vi dimenticheremo! Se passate davanti a casa Apollonio e vedete l’auto in giardino, fermatevi: da noi non mancano mai né caffè né una fetta di torta fatta in casa.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Tornando a casa

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Stiamo rientrando dal torneo serale di calcio di Davide. Io ed Ariel, sole. Davide arriverà più tardi. Lei nervosa, io stanca.

Mentre guido lentamente lungo la stretta strada di campagna tutta curve, ascolto “Il conforto” di  Tiziano Ferro. Mi piace questa canzone: è un’ottima compagna di viaggio quando sono così stanca. Mi fa sentire malinconica, ma allo stesso tempo serena.

Finestrino abbassato, aria fresca, silenzio rotto solo dal suono del motore e dalla musica, ma… Ad ogni ritornello sento uno strano rumore… boh… penso: “Strani questi bassi… ritmati, ma strani…”
Sono pronta a lanciarmi a gola spiegata nel pezzo in cui ultimamente mi riconosco di più…
“Sarà la pioggia d’estate
O Dio che ci guarda dall’alto
Sarà che non esci da mesi sei stanco
Hai finito e respiri soltanto…”, quando sento nuovamente lo strano basso. E no! Mi fermo: non esiste che il settaggio dell’autoradio mi rovini questo momento. E finalmente capisco: non è l’autoradio. Non sono i bassi in rivolta. È Ariel che con la cannuccia sta aspirando le ultime gocce di Coca Cola dalla lattina. A ritmo di musica.

E niente… anche oggi il bicchiere è mezzo pieno: di cannucce lilla e Coca bevuta a ritmo di Tiziano Ferro. ❤️

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Codici
Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Codici

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Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.

Prologo: storia del nome di Ariel
Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Prologo: storia del nome di Ariel

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Oggi voglio parlarvi del nome della Princess.

Penso che le “storie” per poter essere capite ed apprezzate debbano sempre avere un inizio che illustri bene come si sia arrivati allo stato delle cose.

Quando eravamo “incinti” di Davide (Luca ha avuto due meravigliose gravidanze solidali durante le quali era ingrassato più di me), non avevamo dubbi. Il nostro primogenito si sarebbe chiamato Davide, “amato”.

Per Ariel, invece, eravamo molto indecisi… Giada, Ambra, Maddalena, Stella, Michela, Benedetta, Cinzia, Mariastella e, ovviamente, Ariel.

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