La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Ci manchi!

“No tabae ančhemò?” (Non parla ancora?)
“No…”

Ci guardammo negli occhi e la nostra conversazione finì così, con la consapevolezza che le cose non stavano prendendo una buona piega per Ariel.

Quella è stata l’ultima volta in cui mi hai parlato. Il tuo pensiero era rivolto a lei.

Non immaginavo che dopo alcuni giorni non ti avrei più vista. Te ne sei andata in silenzio, senza disturbare, proprio come hai vissuto gli ultimi anni della tua vita. Una stupida influenza ti ha portata via in 2 giorni.

Non mi hai mai chiesto nulla, perché non ce n’era bisogno. Nella tua semplicità contadina avevi già intuito tutto ciò che valeva la pena sapere. In fondo “autismo” è solo una parola, ciò che conta sono i sintomi, le manifestazioni e tu li hai visti, tutti i giorni per 5 anni e mezzo.

Perché ti sto scrivendo queste cose proprio adesso?

Boh… Forse perché sono influenzata, mi sento giù di morale e penso di non essere stata abbastanza furba da seguire il tuo consiglio di “fare attenzione al sole nei mesi con la erre”.

Forse perché sono sempre più stanca e mangio male, a volte salto i pasti e ogni volta mi ronzano nelle orecchie le tue parole “Mai rabiâsi cul manğhâ”. (Mai arrabbiarsi con il cibo). Saggezza popolare di chi ha subito la guerra e sofferto la fame.

Forse perché sistemando i miei appunti, ho trovato un foglietto in cui ho scritto “gioia di vivere”. Era la mia risposta alla domanda “Pensa ad una persona (…) per la quale provi o hai provato rispetto. Quale caratteristica principale ti ricordi di lui/lei?”. Ovviamente pensavo a te, allora come adesso.

Forse perché per la prima volta dal 25 gennaio dello scorso anno ho dovuto togliere la collana che mi regalasti quando mi sono sposata e non potendo toccarla, sento di più la tua mancanza.

Forse perché sto prendendo consapevolezza che, se nemmeno tu sei riuscita a far parlare Ariel, non solo non parlerà mai, ma probabilmente non c’è nemmeno un luogo oltre la morte in cui io possa sperare di conversare con lei come tutte le madri con le figlie.

Nonna, mi manchi tanto. Manchi tanto a tutti noi. Ogni giorno. Io e Naty parliamo spesso di te, Mattia ripete i tuoi modi dire, Davide mi chiede quando ti veniamo a trovare in cimitero e Christian quando torni.

Eri una persona semplice, poco istruita, ma hai donato tanto amore, lasciando un segno in tutti coloro che ti hanno conosciuta.

Adesso Nonna, però, ti devo chiedere un grosso favore. Se c’è un aldilà, se nello spazio cosmico c’è ancora una particella della tua essenza, ascoltami. Se come dice Naty, sei troppo impegnata a “tenerle una mano sulla testa per non farle dire sempre tutto quello che pensa”, potresti per un po’ lasciarla al suo destino di “Bete de lenghe sclete” (Betta dalla lingua schietta) e attivarti un po’ per Ariel? Tanto, tutti coloro che conoscono Naty, sanno che non ha peli sulla lingua e adesso iniziano pure a preoccuparsi per tutta questa esplosione di diplomazia. Lassile sta par un pôc e viôt di Ariel. (Lasciala perdere per un po’ e bada ad Ariel).

Intanto, per far “contro” a questa botta di tristezza, metto il video di “Sweet Child ‘O Mine” dei Guns’N Roses. Ovviamente, non avendo un microfono con l’asta, imiterò Axel con la scopa. In fondo ciò che conta è ballare fino a rimanere senza fiato, no?

Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

La Pappagalla

Carissimi “signori” (la “s” minuscola è voluta!) che oggi avete detto che Ariel ha la voce di un pappagallo,

avete ragione: la Princess è una stupenda pappagallina blu circondata dall’affetto della sua famiglia autistica.

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Negli ultimi anni mi sono fatta portavoce di Ariel e dei suoi colleghi “blu”, avendo sempre fiducia nella capacità di comprensione delle persone, credendo che la conoscenza generi gentilezza.

Oggi no. Oggi non accetto una cattiveria gratuita del genere da parte di persone che potrebbero essere i nonni di Ariel.

Se vi avessi trovati, vi avrei detto tutto questo, vi avrei spiegato le difficoltà che Ariel incontra ogni giorno della sua vita, del senso di vergogna e timidezza con cui sussurra “COCA” o “TE”, consapevole di avere una voce arrugginita. La voce da “pappagallo” è la voce della rabbia, dell’eccitazione, della frustrazione. E’ vero, ha la voce da pappagallo, ma un cuore coraggioso e grande, pieno di amore.

Voi non vi siete resi conto di aver ferito il fratello ed il cugino di Ariel che vi hanno sentito ripetutamente darle del pappagallo.

Non vi siete nemmeno resi conto di essere estremamente fortunati per tutta una serie di motivi:

  1. Visto il vostro comportamento ignobile, deduco che viviate nella più beata ignoranza e che non sappiate nulla di autismo. Siete fortunati a non essere parte di una famiglia autistica, ma lo sono decisamente di più i vostri nipoti “non autistici”: nessuno di merita tanto la disabilità quanto due nonni completamente privi di empatia;
  2. Ariel non si scompone di fronte alla stupidità umana che, ahimè, è in continua espansione, altrimenti vi avrebbe dato ulteriore prova della sua voce di “pappagallo” con un bell’urlo nei timpani;
  3. Davide e Mattia sono ancora piccoli per reagire: vi sfido a tornare tra un paio di anni e a ripetere le stesse cose che avete detto oggi e a uscirne tutti interi;
  4. Ma soprattutto, siete fortunati perché io non ero presente e quando vi sono venuta a cercare, eravate già andati via. Perché se vi avessi trovati non solo vi avrei detto tutto questo, ma vi avrei sbranati vivi. Perché Ariel è una pappagallina, ma la mamma è una leonessa.

E il bicchiere oggi è mezzo pieno di camomilla. Non serve che ve ne spieghi le ragioni, vero?

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Ariel · La mamma "autistica"

La Sposa

Stanotte ho sognato che ti sposavi.

Era una calda giornata di sole. Nell’aria il profumo dei fiori che avevi scelto per addobbare la chiesa. Fiori semplici, ma speciali come te: piccole margherite, papaveri, camomilla, fresie, mimosa… La vetrate riflettevano sul pavimento geometrie colorate e io ti aspettavo nel primo banco. Davide era di fianco a me e dava la mano ad una bimba bellissima, una piccola te ma con capelli neri e occhi azzurri.

Quando sei entrata non riuscivo a vederti bene: eri in controluce, una sagoma scura circondata da luce dorata.

Come da tradizione sei entrata lentamente. Ho pensato che la “Primavera di Vivaldi” fosse una scelta un po’ particolare, ma quando ti ho visto, ho capito…

Eri bellissima nel tuo vestito bianco, una semplice tunica di seta. Non avevi il velo, solo una lunga treccia bionda e in mano un bouquet di fiori di campo.

Il tuo papà, orgoglioso ed elegantissimo, ti accompagnava all’altare.

Ti sei voltata un attimo verso di me e mi hai sorriso. Il tuo sguardo obliquo era dolcissimo.
Hai sussurrato “Ti voglio bene, mamma” con voce di giovane donna, non era la voce bambina che sogno di solito. Poi ti sei girata verso il tuo sposo.

Lui, però, era sempre di schiena, non sono mai riuscita e vederlo in faccia.

Inconsciamente sapevo che non era reale, ma era così bello vederti felice, sapere che non saresti più stata sola, peso insopportabile sulle spalle di tuo fratello…

Lo sapevo che era un sogno eppure il risveglio è stato comunque doloroso.

Ti prego, dolce sposina, torna ancora a trovarmi in sogno. È stato bello sentirsi dire “Mamma ti voglio bene” e, almeno per un po’, non essere preoccupata per il tuo futuro.

Sai perché sapevo che era solo un bellissimo sogno? Perché sono una vera esperta di thriller e nel sogno c’erano troppi indizi che mi avevano fatto capire che quella non era la realtà: 1. Ti stavi sposando, 2. Tu stavi parlando, 3. I papaveri erano un chiaro rinvio a Morfeo.

E il bicchiere è mezzo pieno grazie al quarto indizio: ho finalmente visto tuo padre elegantissimo e con la giacca adeguatamente abbottonata, cosa che non ha fatto nemmeno quando ci siamo sposati. E questo lo posso veramente solo sognare!

Credits: Ruffledblog.com
Ariel · Il mondo intorno a noi

Guardateci!

Stesa sul letto, guarda un cartone. Il mento appoggiato alla mano destra, l’indice della sinistra alla tempia. I capelli sottilissimi perennemente spettinati, nonostante il balsamo, nonostante la spazzola. Assorta, ma divertita.

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In momenti come questi non mi capacito, non riesco ancora a capire come sia possibile che una bambina così “normale”, mia figlia, possa essere autistica.

Com’è possibile che non sappia parlare, che passi le giornate a guardare piccolissimi frammenti di cartone animato, quelli e sempre quelli fino alla crisi isterica? Un’escalation continua di stordimento.

Davide smania di giocare con lei, ma non riesce a trovare un varco in quella bolla di vetro. Vorrebbe abbracciarla, ma lei lo respinge.

Eppure lei c’è… Quando ti bacia, quando ti abbraccia forte, lei c’è. Nel momento del dormiveglia, stretta stretta a me, lei c’è.

A modo suo, ma c’è!

Tempo fa Luca mi chiese: “Ma se ti avessero detto che avevi  1 possibilità su 86 di avere un bambino autistico, tu avresti avuto figli?”

“Certo” risposi.

Perché certe cose capitano solo agli altri.

Invece no, non capitano solo agli altri. Sono tsunami che possono capitare a chiunque.

E’ vero, certi bambini sono delle vere pesti combina guai. E’ vero siamo una generazione di genitori che non sempre è in grado di farsi rispettare dai figli. Bella parola “autorevolezza”… Se qualcuno sa come si ottiene, me lo faccia sapere, perché io non sono proprio in grado di essere autorevole. Passo dalla modalità fata buona che svolazza di fiore in fiore a strega di Eastwick nella frazione di un secondo.

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Però… C’è sempre un però… Alcune condizioni sono subdole, non si vedono, se non si sa cosa cercare. L’autismo è una di queste, ma non è la sola.

Quindi… Quando vedete un bambino comportarsi in modo non adeguato, prima di partire con il rimbrotto che poco scalfisce la creatura, ma parecchio umilia il genitore, fermatevi un attimo.

Guardateci bene: osservate il bambino e la sua interazione con il mondo, cercate lo sguardo dei genitori… di solito siamo quelli che entrano valutando l’angolo con minor numero di vie di fuga, che spesso stanno in piedi per disturbare il minor tempo possibile. Noi sappiamo di essere un fastidio, che quasi sempre creiamo disagio con le nostre urla o con i nostri comportamenti bizzarri, ma portate un po’ di pazienza con noi. Staremo poco e ci darete l’illusione di essere una famiglia come tante.

Detto questo… Il bicchiere è ovviamente mezzo pieno!

Mentre scrivevo mi è venuta un’idea brillante per trarre il meglio anche da queste situazioni umilianti: creo una raccolta punti familiare e ogni 50 rimbrotti o sguardi di riprovazione, ci regaliamo una vacanza. Come dite? No, 50 non sono tanti: nelle settimane di luna piena o nelle giornate ventose, Ariel è una vera autistica mannara. Secondo i miei calcoli a metà dicembre, dovremmo già essere tutti in vacanza!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La camomilla

La giornata è quasi finita.

Davide sta già dormendo, Ariel è quasi crollata.

Giornate difficili, queste. Più per la mamma che per la figlia.

Perché la mamma sta prendendo consapevolezza della situazione.

Si sta rendendo conto che il divario aumenta e continuerà ad aumentare di giorno in giorno.

I compagni di classe a dicembre sapranno già leggere e scrivere mentre noi… Chissà magari impareremo a dire “MA”.

Noi. Perché io sono ormai lei e lei è me.

Lei che è arrabbiata con il mondo perché vorrebbe parlare ma non può. Lei che cerca lo stordimento elettronico per non fermarsi a pensare.

Lei che è lo specchio delle mie emozioni.

E lui. Lui che a 7 anni parla come un adulto. Lui che a 7 anni spesso si comporta come un bambino di 3, salvo poi chiedere scusa come solo un vero uomo sa fare. Lui che vive costantemente nella preoccupazione: per la sorella, per gli amici che potrebbero essere spaventati dalla biondina urlatrice, per la mamma sempre tanto stanca. Lui per il quale l’amicizia è tutto, disposto a mettere in discussione tutta la sua essenza pur di stare con i suoi amici.

Lui che sta crescendo da solo come tutti i fratelli di bambini disabili.

Poi, per fortuna, ci sono loro. Gli amici di Davide ed Ariel.

Loro che azzerano le distanze, che fanno sentire Davide meno solo.

Loro che non capiscono che Ariel è disabile perché non sta in carrozzina. Loro per i quali Ariel è… semplicemente Ariel. Loro che giocano a rincorrerla pur sapendo che lei non li rincorrerà mai.

Loro per i quali la porta di casa nostra sarà sempre aperta.

Loro che spero verranno a trovare la loro amica speciale anche quando saranno grandi. Lei probabilmente starà ancora guardando Topolino e li saluterà distrattamente, un rapido cenno della mano, lo sguardo di traverso, ma dentro di se sarà felice di vederli ancora una volta.

Perché l’aspetto peggiore della disabilità è la solitudine.

Infine ci sono io. Io che non dormo più, tanti sono i pensieri.

Io che ho paura del futuro.

Io che stringendomi ai miei bambini cerco di trovare il coraggio di dormire sperando di non sognare ancora quella voce mai sentita ma che mi perseguita notte dopo notte.

Io che auguro a tutti voi la buonanotte sperando che i vostri siano sogni d’oro, mentre silenziosamente vado in cucina a prepararmi una camomilla doppia. Triplo zucchero. Perché se Claudia Schiffer ed i suoi capelli valgono, io il triplo zucchero me lo merito.

Buona camomilla a tutti! Cheers!

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Ops… la camomilla è finita… ok ripiego su qualcosa di altrettanto consolatorio. E ricordate: non sono i dolci a far ingrassare, bensì il senso di colpa.

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Ariel · Il mondo intorno a noi

This is the end!

 

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Nemmeno un mese di “preparazione” è bastato.

Un mese di feste, di cene, di regali donati e ricevuti non mi ha preparata a questo momento.

Oggi Ariel ha finito l’asilo.

I percorsi si aprono e si chiudono. Noi chiudiamo questo bellissimo ciclo di 3 anni in cui siamo stati tanto amati e coccolati.

Oggi, con le lacrime agli occhi, ho chiuso il gruppo WhatsApp “UNITE PER ARIEL” con il quale ci coordinavamo per la Princess.

Ho amato quel gruppo che tanto ha saputo dare in questi 3 anni. Tante maestre ed educatrici si sono susseguite, ma l’amore dato ad Ariel è sempre stato lo stesso. Un amore infinito che mi ha reso chiara la frase del Piccolo Principe “È il tempo che tu hai perduto per la tua rosa che ha fatto la tua rosa così importante.” Ore dedicate alle prassie, alla pre-scrittura, alla correzione dei comportamenti problema, alla musicoterapia… Mai troverò abbastanza parole per ringraziare tutte.

Da settembre Ariel sarà alla Primaria e là le cose cambieranno per sempre.

I suoi compagni cresceranno, impareranno a leggere e a scrivere; a dicembre già saranno più maturi e consapevoli dell’impegno scolastico.

Ariel, probabilmente, svolazzerà in punta di piedi da un’aula all’altra, mentre i giorni, i mesi e gli anni le scivoleranno addosso.

Forse imparerà a leggere. Forse imparerà a scrivere. Forse riuscirà a stare in aula con in compagni per due terzi dell’ora.

Forse, forse, forse….

Quello che è certo è che il divario diventerà sempre più incolmabile.

Fino ad oggi era ancora possibile confonderla tra i suoi compagni, all’inizio dell’inverno, invece, spiccherà come una rosa blu tra tante rose rosse.

I compagni diventeranno ragazzi e poi adulti. Crescendo, forse, si dimenticheranno di lei, di noi.

Anche lei si farà donna, ma i problemi che dovremo affrontare cresceranno con lei.

Lei sarà per sempre la mia “bambina”, occhi che sfuggono lo sguardo, mani che sfarfallano e per fidanzato un topo con i guanti.

Il bicchiere nonostante tutto è mezzo pieno. Di quadretti e di “coccinelle”; di mamme e di papà scoperti veramente solo mentre, per amore dei nostri pargoli, vestivamo panni fiabeschi ballando scoordinati su ritmi moderni; di maestre, educatrici, collaboratrici della scuola che nell’arco degli anni sono diventate persone di famiglia. A voi tutti dico: noi non vi dimenticheremo! Se passate davanti a casa Apollonio e vedete l’auto in giardino, fermatevi: da noi non mancano mai né caffè né una fetta di torta fatta in casa.

 

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Codici

Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.

Ariel · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Prologo: storia del nome di Ariel

Oggi voglio parlarvi del nome della Princess.

Penso che le “storie” per poter essere capite ed apprezzate debbano sempre avere un inizio che illustri bene come si sia arrivati allo stato delle cose.

Quando eravamo “incinti” di Davide (Luca ha avuto due meravigliose gravidanze solidali durante le quali era ingrassato più di me), non avevamo dubbi. Il nostro primogenito si sarebbe chiamato Davide, “amato”.

Per Ariel, invece, eravamo molto indecisi… Giada, Ambra, Maddalena, Stella, Michela, Benedetta, Cinzia, Mariastella e, ovviamente, Ariel.

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