"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…
Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.
Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.
Davide è Davide.
In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.
Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.
Ariel è Ariel.
In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.
Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.
Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.
Da Davide ho imparato la resilienza.
Da Ariel ho imparato la tenacia.
Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.
Davide è Davide. Ariel è Ariel.
Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.
Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.
Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.
Esattamente tre anni fa ci siamo trasferiti qui, nella nostra casa.
Per me sarebbe stato il terzo trasloco e, mentre stavamo valutando le varie opzioni di acquisto, dissi a Luca queste esatte parole: “Scegliamo bene, perché io non ho nessuna intenzione di fare un quarto trasloco. Dopo di questo, il mio prossimo trasloco sarà direttamente sotti ai cipressi.”
Dopo lunghe valutazioni e sforando il budget che ci eravamo fissati, scegliemmo la nostra casa e non ce ne siamo mai pentiti: questa è la mia casa, mi sono sentita a mio agio appena entrata, mi sento protetta e serena tra queste quattro mura.
Tra i punti di forza ci sono il grande giardino completamente recintato, dove la Princess scorazza imperterrita e vola sull’altalena, e la taverna.
Quando la vidi, me ne innamorai subito: un tavolo il legno massiccio da 12 posti con il caminetto, il luogo ideale per avere una vita sociale anche senza uscire.
Conoscendo Ariel, pensammo che sarebbe stato bello per lei poter avere gli amici in giro per casa e contemporaneamente essere libera di ritirarsi nei suoi reali appartamenti non appena si fosse stufata del nostro berciare. Davide avrebbe potuto giocare con i suoi amici e non sentirsi isolato dal mondo.
In tre anni abbiamo dato innumerevoli feste, riso milioni di decibel, bevuto ettolitri di birra e mangiato e tonnellate di pizza.
La taverna è la sala dei compleanni e delle feste comandate: il luogo in cui ci ritroviamo per dare maggiore senso alla parola famiglia.
Ariel compie gli anni il 5 giugno, lo scorso anno organizzammo per lei una megafesta: eravamo una quarantina, tra parenti ed amici. Gli adulti in giro per casa, i bambini a giocare a calcio in giardino. Per loro organizzai una picnic tra una partita e l’altra, mentre noi cenammo in taverna.
Ora la taverna è chiusa, le sedie sono sollevate sui tavoli ed è la stanza che soffre di più il lockdown e io soffro con lei: nemmeno le luci di Pino ci consolano, abbiamo entrambe bisogno di risa, amici, gente per casa, di profumi e di suoni.
La taverna non è mai stata tanto pulita e ordinata, ma io non la voglio così: la voglio zozza e incasinata! Voglio poter dire di nuovo con aria tronfia: “No, non serve che mi aiutiate, andate pure, è tardi e i bambini sono stanchi: è questo il bello della taverna, ora chiudo la porta e sistemo tutto domani con calma.”
A volte associo le situazioni a singole immagini, istantanee di un momento.
Per me il lockdown sarà per sempre questo: Ariel che piange in giardino, Davide che urla la sua solitudine, Luca senza barba (1) e la taverna con le sedie sul tavolo.
Oggi, però, il bicchiere è mezzo pieno di amore per la vita: dalla finestra spalancata entrano sole e vento, dalla cucina arriva il gorgogliare del brodo, domani è il “giorno viola” in cui rivedremo i nostri congiunti e la taverna sta lentamente uscendo dal suo lungo letargo.
(1) Ha dovuto tagliarla per i protocolli COVID-19: ci conosciamo da quasi 20 anni e non lo avevo mai visto senza barba, non aveva mai voluto tagliarla, nonostante le mie riechieste. Poi è arrivata la pandemia e qualcun altro ha deciso per lui. Era una cosa che andava fatta per il bene della sanità pubblica, ma vi lascio immaginare il mio stato emotivo al momento. Non aggiungo altro.
Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo a piedi, mentre io avvio il timer.
Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.
Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.
Mascherina in tessuto morbido: pronta!
Pupazzi: allineati!
Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!
Storia sociale: già in modalità presentazione!
Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale
Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!
Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto, mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.
Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.
Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.
Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”
Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!
Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.
Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”
Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Va via.
Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Esce e sale in macchina.
Ignoro.
Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”
Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”
“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”
Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.
Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.
Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”
Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.
Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”
Veloce movimento della testa: “SCi!”
Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.
Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.
Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.
Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.
“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”
Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!
Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.
Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.
Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.
Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.
P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.
P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso, a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!
(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).
La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.
Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.
Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.
E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.
Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.
Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di
Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:
La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?
So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?
La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.
Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.
Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.
Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.
Io no.
Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.
Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.
Quando Ariel frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, il suo cuginetto Christian “Chichi”, era nella sezione “piccolissimi”. Piangeva spesso e lei, ipersensibile ai suoni, lo sentiva fin dalla sua aula. Ogni mattina lei correva da lui, gli carezzava la testa, lo abbracciava e gli dava un bacio. Sembrava dirgli: “Non ti preoccupare, Chichi: io sono qua, ci sono io con te.”
Sono passati 3 anni e Ariel è protettiva con tutti i cuginetti: mentre gioca con il tablet, li controlla con la coda dell’occhio e ogni tanto fa loro una veloce carezza sulla testa.
Uno dei sintomi descritti dell’autismo è il deficit dell’interazione sociale che riconduce all’immaginario collettivo del bambino nella bolla.
Ariel prima delle terapie era chiusa in se stessa, attratta dalle stesse attività che ripeteva instancabilmente per ore, non formulava mai una richiesta, ma cercava sempre di soddisfare i propri bisogni da sola, mettendosi anche in situazioni di pericolo: per avere i biscotti (rigorosamente Macine del Mulino Bianco), avvicinava una sedia alla credenza, si arrampicava sul ripiano e se li prendeva dal barattolo di vetro. Appena mi distraevo un attimo, me la ritrovavo lì, in piedi sul ripiano di marmo con il vaso sotto braccio e un biscotto in bocca. Avevamo posizionato in alto tutti gli oggetti e gli alimenti di suo interesse per insegnarle a fare le richieste in maniera corretta: doveva attirare l’attenzione, guardare negli occhi indicando l’oggetto desiderato e controllare che la sua richiesta venisse recepita correttamente. Ci abbiamo impiegato anni e tutt’ora, ogni tanto, se è particolarmente eccitata tende a prendermi per un braccio e a portarmi in giro come fossi un suo prolungamento.
L’isolamento di Ariel è stato sicuramente aggravato dal disturbo del linguaggio: da piccolissima avrebbe voluto giocare con gli altri bambini, ma essendo impossibilitata a comunicare verbalmente, subì molte delusioni e un po’ alla volta la sua voglia di relazione con i pari si è spenta come una delle fiammelle bagnate della Piccola Fiammiferaia. Ogni tanto prova ancora a relazionarsi con i bambini che non conosce, ma sempre con minor convinzione.
Però soffre la solitudine e vuole compagnia.
La Princess ha molto bisogno del contatto fisico, le piace essere abbracciata e coccolata, desidera avere qualcuno vicino mentre guarda i cartoni animati. Se c’è un episodio di Masha e Orso che la diverte particolarmente, mi viene a cercare in cucina e, indicando il televisore in soggiorno, mi dice “Que!” oppure mi consegna la figura del cartone animato che vorrebbe vedessimo insieme.
Qualunque cosa io stia facendo, la interrompo e vado con lei.
Ci sediamo vicine, i piedi sul tavolino basso, e ridiamo a crepapelle.
Le piace soprattutto la puntata in cui Masha fa deragliare Babbo Natale. All’inizio dell’episodio, la piccola peste bionda e il povero plantigrado girovagano nel bosco alla ricerca di un albero da addobbare. Ariel, guardandomi con la testa piegata di lato ed un sorriso furbo, aspetta che io mi alzi e, camminando con lo stesso passo di Orso, e che ripeta le battute di Masha con la voce in falsetto. E Ride. Ride tantissimo.
L’abbraccio forte e le dico: “Ti voglio bene.”
“Nchio.”
Se fosse per lei dovrei passare le mie giornate ad imitare Masha e a camminare come Orso, cosa che in realtà mi viene piuttosto bene, soprattutto in questo momento di forzata inattività.
Ariel ha un grande cuore, è la voce che le manca, anche se alcune parole dette in calde tonalità di marrone e altre azzurre e leggere come un refolo di vento stanno timidamente spuntando.
Davide è molto preoccupato per lei e si chiede quanto stia soffrendo la sorella. Pensa che si senta sola, molto più di lui, e io gli dico che non è vero, che soffrono la solitudine e si annoiano in egual misura, con la differenza che lui lo dice (e a volte lo urla), mentre lei lo comunica in maniera diversa: consegnando le cartine, indicando il calendario, piangendo, scrivendo NONNA al computer.
Ariel non è circondata da una sfera di plexiglas trasparente, tutt’altro: ascolta tutto, percepisce tutto, ama e protegge, cerca compagnia e ride, soffre la solitudine e si arrabbia quando non le presto attenzione.
La mia ragazzina irriverente ha sicuramente un deficit dell’interazione sociale, se visto da una prospettiva medica: in fondo una diagnosi di autismo grave con annesse comorbidità per poter essere emessa deve coinvolgere dei deficit o dei surplus rispetto alla media, ma…
Ma se osservo mia figlia e la valuto da una prospettiva puramente affettiva, da madre che ama la propria creatura, mi verrebbe da dire che ora, dopo anni di abbracci, baci, liti e lacrime, di dita tese ad indicare, di occhiate laterali, ha semplicemente un diverso modo di interagire con il mondo.
Il cuore a volte segue vie sconosciute alla scienza.
Stupita, butto dentro la testa e trovo Luca e Davide che guardano qualcosa al microscopio e si sganasciano.
“Embè?”
“Mamma, è bellissimo!”
“Immagino… Cosa state analizzando?”
“Una craccola di Baloo.”
“Una che…”
“Una craccola degli occhi di Baloo.”
Me ne vado a testa bassa, spalle curve e un pensiero sconsolato: questa è decisamente una cosa da maschi.
Entro in bagno e trovo Ariel che si guarda allo specchio, mentre fa la sua “faccia da selfie”. Ok, questa è decisamente una cosa da femmine.
Nel mentre i due “scienziati” hanno finito e Davide è sul divano con il mio telefono. Sta chiacchierando con qualcuno. Lo lascio tranquillo e vado a sistemare la cucina, finché lo sento dire: “Sei proprio inutile e davvero poco intelligente…”
Cosa?! Come si permette quel decenne irrispettoso!
“DAVIDEE!! Con chi stai parlando?”
“Con Google. Gli ho chiesto una canzone di Bugo e mi ha proposto i Modà!”
Bugo…
“LUCAA!! Hai fatto ascoltare Bugo a Davide?”
“Solo un paio di canzoni… Quelle che ascoltavamo insieme anni fa… ‘Pasta al burro’… e ‘Casalingo’… forse ‘Io mi rompo i coglioni’, ma non ne sono sicuro…”
Ok, questa è una cosa troppo da maschi per il mio sensibile cuore da mamma.
Torno in bagno e caccio Ariel che sta ancora davanti allo specchio (mi sta diventando troppo femmina tutta d’un colpo!).
Mi guardo allo specchio e non posso non notare la ricrescita degna di Crudelia Demon…
Ok, dietro al cipiglio di mamma e moglie, c’è ancora una donna con un minimo di amor proprio: è ora di fare la tinta.
Prendo il tubetto del colore, l’ossigeno, la ciotolina ed il pennello, ma ho paura, troppa paura di ritrovarmi con una capigliatura animalier o camuflage: non ho mai fatto la tinta da sola e se sbaglio qualcosa?
Dovrei chiedere aiuto a quei tre che mi girano per casa, ma non mi fido di nessuno di loro: se Baloo avesse il pollice opponibile, chiederei aiuto a lui, in fondo è quello che ha il vello più simile al mio… tra ricci ci si capisce…
Idea!
Chiederò aiuto a Google! Mi preparo tutto il discorsetto come faccio sempre quando sono agitata:
“Ciao, scusa per prima, mio figlio è un gran maleducato… Google, mi troveresti un tutorial per fare la tinta da sola?”
Comincio: “Ciao,…”
Mi propone la canzone di Lucio Dalla.
Ok, non lo saluto… “Scusa per prima,…”
Google traduttore: “Excuse for before”…
Mmh… Ok, niente convenevoli né scuse… Si vede che è uno spiccio di modi… “Mio figlio è un gran maleducato,…”
Risponde con un articolo: “Caro genitore, se tuo figlio è maleducato, è colpa tua!”
Brutto zozzone di un impunito, come ti permetti di parlare così di mio figlio?! “Vaffanculo!”
Rimbecca con un video di Marco Masini…
“Sei un essere inutile!”
“Per questo sono fortunato ad avere incontrato qualcuno che mi possa rendere migliore.”
Eh, no! Il sarcasmo, no! “E non fare il sarcastico!”
“Ci sto lavorando!”
“Non ci devi lavorare! Devi essere più educato!”
“Ai miei programmatori dispiacerà saperlo…”
“Ti disintegro!”
“…”
“…”
Come sto messa… Sono rinchiusa da così tanto tempo che pur di parlare con qualcuno esterno alla famiglia, litigo con un assistente virtuale.
“Scusa, Google, hai ragione tu: se mio figlio è maleducato, è colpa mia, ma tu sei davvero supponente.”
“Non ho capito, mi dispiace.”
“Sei un po’ maleducato.”
“Scusa, mi spiace molto se ti ho offesa.”
“Grazie, accetto le tue scuse. Spero che tu accetterai le mie. Scusa”
“Non fa niente.”
“Grazie.”
“Di niente, siamo una squadra!” (con tanto di emoji!)
Bene, pace è fatta, ma ho ancora la tinta da fare e nessuna voglia di ricominciare a litigare con Google per trovare un tutorial…
“Baloooo? Dove sei! Ho bisogno di te! Mi aiuti con la tinta?”
Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.
“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.
Davide si sente solo e anche Ariel.
Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.
Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.
Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.
Davide e Ariel soffrono di solitudine.
Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.
Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.
Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.
I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.
Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.
L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.
Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.
Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.
Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.
Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.
Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.
Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.
Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.
E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.
Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.
La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹
Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.
Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.
La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.
Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.
Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:
“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”
Già, perché?
Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.
Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.
Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.
Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:
1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;
2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;
3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;
4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;
5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!
6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;
7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;
8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;
9) Mia sorella ha preparato una torta;
10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!
11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²
Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.
E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché
se #iorestoacasa e voi restate a casa
se ognuno di noi farà il proprio dovere
#tuttoandràbene!
¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”
O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”
² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella
Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.
“Auguri, mamma!”
Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:
“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”
“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”
Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.
Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.
E Ariel?
Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.
Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.
A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.
È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!
Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 