Davide

La sua strada

Auguro molte belle cose a Davide, soprattutto tanti Erasmus. Possibilmente Oltreoceano.

In questi anni gli ho più volte suggerito di pensare all’Università che vorrà frequentare. Quando protesta dicendo che è ancora presto, che non sa cosa vuole fare da grande, lo tranquillizzo con un serafico: “No, testolina puzzolente, amore bello della mamma dididududada, non alla facoltà, alla sede: Bologna, Milano, Napoli, Pisa, Roma… Metti più chilometri possibili tra te e noi, studia e goditi la vita.” E da un anno a questa parte aggiungo un sogghignante: “Tanto paga papà!”

Quel testone, però, insiste che vuole passare la sua vita con me e Ariel.

Gli ultimi mesi sono stati davvero pesanti, Ariel ci sta mettendo a dura prova e Davide soffre moltissimo per lei.

Ieri pomeriggio stavamo guardando la televisione, seduti vicini, mentre il caldo ci appiccicava le gambe e arricciava i capelli, quando Ariel ha lanciato l’urlo: le sue crisi cominciano sempre con quell’urlo che preso conosciamo troppo bene e che teniamo. Ci siamo guardati con la faccia preoccupata  e rassegnata con un unico pensiero: speriamo non si faccia male.

Corro di là e la trovo buttata a terra che tira testate al pavimento.

La metto in sicurezza e aspetto che passi la tempesta. Quando si placa, le do la tachipirina e un po’ di grissini, poi torno da Davide.

“Tutto bene?”, mi chiede.
” Sì, ragazzo, tutto bene, per ora…”
“Come ti posso aiutare?”
“Amore, l’unico modo che hai per aiutarmi è pensare al tuo futuro, costruire la vita che vuoi, trovare una tua dimensione.”
“Ma io voglio restare qua ad aiutarti con Ariel!”
“Lo so, ma accudirla è molto faticoso. Finché ci saremo papà ed io, non ti devi preoccupare, poi a suo tempo deciderai cosa fare. Qualunque sarà la tua decisione, devi sapere che potrai prenderti cura di lei con amore e pazienza solo se sarai soddisfatto della tua vita, altrimenti tua sorella sarà solo l’ennesimo peso, l’ultima fatica di tante. Solo se amerai ciò che sarai, potrai proteggerla dalla gente.”
“Ma io già lo faccio…”
“Lo so, però lei continuerà a fare le cose che le persone fanno difficoltà a capire e accettare e, crescendo, sarà ancora più difficile. Tu dovrai mantenere la calma e la testa alta, sempre. Ci vuole molto amore per affrontare gli sguardi giudicanti della gente, molta fiducia in se stessi per non farsi piegare dalla pietà, e li avrai solo se la tua vita sarà piena e soddisfacente…
Quindi. Dove andrai all’Università? Scegli bene, tanto paga papà.”

Il mio Ragazzo a Redipuglia
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Io ballo da sola

Il mio modo di essere non paga: dovrei fare buon viso a cattivo gioco e mostrarmi sempre d’accordo con  tutti, accettare tutte le richieste di amicizia, buttare like a casaccio, visto che alcuni misurano la vita in reactions, legarmi a questo o quel gruppo o meglio ancora a tutte le fazioni, tanto ciò che conta è avere il sostegno degli altri, poco importa se trenta secondi dopo saranno lì ad urlare “Muoia la Queen e tutti i Filistei!”

Non ne sono capace.

A me non interessa la visibilità, a me non frega una ceppaleppa delle statistiche di WordPress o di Facebook e do ragione a chi ha ragione.

Non sponsorizzo iniziative se non credo nei promotori, nella loro onestà intellettuale, nel loro desiderio di aiutare le persone autistiche a creare un mondo più inclusivo.

Non credo che un percorso di crescita possa essere valido se i diretti interessati non vengono coinvolti in prima persona: che si tratti di un convegno, di una marcia o di una nuova legge a tutela, le persone autistiche devono essere sempre coinvolte: una persona autistica per ogni genitore e viceversa. Sì, viceversa, perché se io non vivo l’autismo da dentro come mi è stato più volte detto, è altrettanto vero che una persona autistica che non ha figli o li ha con un funzionamento migliore di quello di Ariel, non può sapere quali sono le dinamiche complesse che vivono quotidianamente molte famiglie e le angosce del dopo-di-noi. Ed è quindi giusto che i genitori, prima, e i fratelli, poi, si facciano portavoce di talune istanze che non potrebbero essere completamente comprese da altri. Ognuno porta un pezzo di storia.

I professionisti? Non pervenuti, purtroppo, anzi no: ce ne sono alcuni che per pure ragioni di opportunità si legano alle persone autistiche e ORA chiedono che vengano ascoltate come se fosse un mantra, fino al prossimo business, fino al prossimo like. Per fortuna sono pochi, gli altri tacciono, di un silenzio colpevole che prima o poi porterà a vedere sottrarre quei diritti che le associazioni di genitori hanno impiegato decenni a conquistare. Nascosti dietro al buonismo del “sono fatti così”, all’etica del “non mi posso esporre sui social”, lasciano libertà di parola a tutti senza mai intervenire nelle discussioni tra parti, perché è più importante pubblicizzare il proprio studio piuttosto che dare un giudizio super partes, mentre le loro opinioni contano perché dovrebbero essere libere da preconcetti e perché loro più di tutti gli altri attori sociali coinvolti vedono il maggior numero di persone autistiche con funzionamenti diversi nel loro passaggio da bambini ad adolescenti ed infine adulti.

Non mi stancherò mai di dirlo: diamo lo stesso peso alle parole di quanti vogliano esprimersi in maniera competente e costruttiva sull’autismo, ma facciamo attenzione a non ridurre la condizione autistica a una mera “divergenza di pensiero”, perché non è così per tutti: per alcuni potrebbe essere così, per moltissimi altri no.

La comunicazione etica è bidirezionale: non deve enfatizzare, ma nemmeno sminuire; non deve essere abilista, ma nemmeno appiattire le difficoltà che molte persone autistiche e le loro famiglie affrontano ogni giorno.
Ho provato a lungo a costruire un ponte, non ne sono stata in grado.

Ora ballo da sola, anzi no, ballo con la Princess e tutto il mondo fuori.

Dancing Queen and Princess

P.S.: non mi riferisco nello specifico all’evento “IN&AUT FESTIVAL” che non ho visto di persona e che, invece, avrei seguito volentieri se ne avessi avuta la possibilità. Questo è solo lo sbrocco di un lunedì sera preceduto da una notte in bianco della nostra Princess Ballerina. E che la melatonina sia con voi. Cheers!

Il mondo intorno a noi

La domanda più difficile

La solitudine di una famiglia con un figlio disabile è roba forte che solo pochi riescono a guardare in faccia.

Più facile girarsi dall’altra parte e usarla come termometro del proprio benessere.

Non compatiteci: la pietà di taluni sguardi è discriminante tanto quanto il fastidio o la paura ed è anche subdola, poiché inconsapevole e permeata da un senso di perbenismo difficile da scalfire.

La solitudine rosicchia l’anima giorno dopo giorno e alla fine lascia dietro di sé famiglie stremate dalla fatica e dalla consapevolezza che domani quella creatura tanto amata, protetta, accudita verrà considerata solo un peso sociale, ridotta ad una diagnosi , spersonalizzata di tutte le sue qualità, inquadrata nei propri deficit.

Dateci la possibilità di farvi conoscere i nostri figli e capirete che sono molto di più quanto possiate immaginare.

Avete mai invitato uno di noi a prendere un caffè? Ma non in un ipotetico domani, adesso, subito ché il dolore è impaziente, non aspetta che voi siate liberi da impegni.

Non cambiate strada quando ci incontrate: possiamo essere faticosi, noiosi, pesanti, monotematici, ma quelle quattro chiacchiere scambiate con voi potrebbero essere le nostre uniche interazioni con adulti senzienti della giornata.

Mi commuove chi ha il coraggio di porgerci la domanda più difficile del mondo:

“COME STAI?”

Difficile per chi la rivolge, poiché è una domanda aperta, subdola che potrebbe avere mille risvolti tra i quali una slavina di lagna o un mare di dolore; difficile per noi che la riceviamo che, non conoscendo il reale interesse alla nostra risposta, spesso non abbiamo il coraggio di dire la verità. Così, sorridendo, ci rifugiamo in un asintomatico “Bene, dài!”, la tristezza negli occhi celata dagli occhiali scuri.

Ma fatela questa domanda!

Mal che vada perderete cinque minuti ad ascoltare un genitore sfiancato dalla routine (tanto difficilmente abbiamo più tempo a disposizione), ma potreste alleviare un po’ la nostra fatica, perché condividere un peso, anche per solo qualche metro, rende la vita meno pesante, anche a noi che a qualcuno piace pensare dotati di superpoteri. In questa ottica possiamo affrontare tutto più facilmente: la fatica è meno fatica, il dolore è meno dolore, gli obiettivi raggiunti dai nostri figli sono merito nostro (invece sono merito soprattutto loro, noi possiamo solo supportare, non sostituirci a loro) e sicuramente meno faticosi che se conquistati con le sole umane forze.

E invece vi voglio svelare un segreto.

Non abbiamo superpoteri, siamo solo genitori, ma con il potere umano più forte del mondo: l’amore per i nostri figli.

Sono certa della buonafede di molti e che esprimere taluni complimenti sia un modo per farci sentire apprezzati e importanti, ma noi non vogliamo nulla di tutto questo.

Noi vogliamo un mondo migliore per i nostri figli. Un mondo in cui non ci sia bisogno di una parola come “inclusività” affinché possano vivere vite degne al pari dei loro coetanei e in cui vengano apprezzati per loro stessi e non per ciò che una società buonista li vorrebbe: buoni e bravi, angeli mandati in terra per redimere un mondo brutto e cattivo. Se verranno trattati da persone e non da diagnosi, quando arriverà il momento potremo morire sereni, fino ad allora il loro futuro sarà sempre la maggiore fonte di dolore e preoccupazione.

Cosa vorrei trovare per la mia famiglia sotto l’albero di Natale?

Una lattina di serenità, un pacchetto di riposo, un barattolo di comprensione e una spolverata di felicità.

Per me, invece, un cappuccino con le amiche, non importa se in tazza o in bicchiere di vetro, se caldo o tiepido, con o senza cacao. Un semplice cappuccino, beatamente seduta fronte porta, senza dover costantemente monitorare tutte le possibili vie di fuga di una Principessa stratega dell’evasione silenziosa. Un cappuccino e due bustine di zucchero, perché la vita sa già essere sufficientemente amara da sé.

Photo by David Bares on Pexels.com
Il mondo intorno a noi

7 anni di autismo (parte 2)

Ho pensato a lungo ad un incipit che facesse presa e che fosse morbido, nonostante lo stato d’animo che mi sto trascinando da una settimana. Ho smussato questo post il più possibile, ma in alcuni passaggi è ancora affilato come il bisturi con cui mi hanno dissezionato l’anima.

Alla fine ho deciso di usare la tecnica della ceretta: uno strappo secco e via!

Lo dirò quindi con parole mie: questo per me è stato il peggior 2 aprile di sempre. Negli ultimi anni c’è stato un costante imbarbarimento ed inasprimento dei toni che mi ha fatto più volte pensare di mollare tutto, ma quest’anno spero di aver toccato il fondo, perché se si  dovesse scendere ancora più in basso dovremmo tutti dotarci di attrezzatura da palombari.

Confesso che negli ultimi 24 mesi ogni post scritto sull’autismo, temendo le critiche feroci di chi la pensa diversamente da me, mi ha dato un’ansia crescente. In certi frangenti mi rendo conto di capire Kurt Cobain quando scriveva: “a volte mi sento come se dovessi timbrare il cartellino ogni volta che salgo sul palco”.

Le continue polemiche mi stanno togliendo il piacere della scrittura e questo è peggio di un pugnale nel cuore per chi come me scrive per trovare un baricentro esistenziale.

Non mi piacciono i riflettori, sono una persona schiva che si è messa in gioco per sua figlia. Vi svelo un segreto: non sono una stronza, non mando la gente a fanculo, nemmeno quando se lo meriterebbe, ma cerco sempre di comprendere e di rispondere con la cortesia che vorrei ricevere da chi la pensa diversamente da me.

Non mi autospammo, non faccio nemmeno post pubblici, li rendo tali solo quando mi viene chiesto perché la mia bassostima è il metro con cui mi approccio al mondo. Li riporto sul blog (oddio blog, che poi sembra chissà cosa…) solo per averli tutti in ordine cronologico senza i post cazzari che scrivo ogni tanto per sdrammatizzare le vicissitudini del quotidiano, perché non di sole lacrime vive la donna.

Intervengo poco nei gruppi di autismo, siano essi di genitori o di persone autistiche: ci vuole delicatezza per non ferire chi sta già soffrendo, sono necessarie saggezza e lungimiranza per supportare chi sta attraversando un momento di difficoltà e io temo sempre di essere banale o di ferire inavvertitamente qualcuno. Quindi leggo, rifletto e spesso imparo.

Quando partecipo alle conversazioni sull’autismo cerco di essere rispettosa di tutte le parti in causa, non uso toni offensivi e accolgo le opinioni diverse dalle mie.

Ho fatto molti errori e non li voglio giustificare con la neve dell’amore: non rinnego nulla, sebbene non mi possa dire pienamente soddisfatta del mio percorso nel mondo dell’autismo. 7 anni fa non ne sapevo nulla e mi sono approcciata con umiltà a coloro che lo vivevano da più tempo di me. Ad onor del vero ne so poco pure adesso: ogni volta che leggo, studio, certo di capire, mi rendo conto che sono ancora lontana da una vera consapevolezza ed è per questo che il 2 aprile ho deciso di farmi da parte, di lasciar parlare chi l’autismo lo vive da dentro.

Dallo scorso weekend sulle spalle un pesante bagaglio di disillusione e amarezza: la settimana era già iniziata malissimo con un’assurda campagna informativa in cui venivano associati autismo e Covid. Uno di quei casi in cui, sebbene l’amore abbia dato la spinta iniziale e le buone intenzioni il carburante, la comunicazione completamente priva di etica ha fatto guadagnare a questa iniziativa il primo premio delle iniziative da dimenticare. La banalizzazione della generalizzazione e la mancanza di rispetto per le persone autistiche che hanno espresso dissenso non hanno avuto davvero scusanti.

Per non parlare della campagna della Fondazione Italiana Autismo: tra la retorica stantia della bambina geniale in matematica e con predisposizione per la musica e la “sfida” dell’urlo, mi chiedo se abbiano mai avuto a che fare con le diverse sfumature dell’autismo o se siano fermi alla narrazione di dieci anni fa.

Genitori, istituzioni, associazioni: quando parliamo di autismo dobbiamo essere più etici e rispettosi delle opinioni delle persone autistiche, fare tesoro delle loro esperienze e ascoltare le loro opinioni. Potremo anche non essere d’accordo, ma è un loro diritto autorappresentarsi e dissentire da talune nostre iniziative, ma non per questo abbiamo il diritto di silenziare le loro voci.

Credo fermamente in questo, nonostante tutto quello che mi è stato detto nei giorni scorsi.

Alcune persone autistiche, nonostante abbia costantemente chiesto voce per tutti loro, mi hanno trattata come una persona da denigrare o un nemico da offendere.

Ora mi rivolgo a voi, membri della comunità autistica.

Mi avete dato della “mamma coraggio”, mentre cercavo esprimere la mia opinione come madre di una persona autistica che non si potrà autorappresentare.

Mi avete detto che la comunità autistica ha diritto di autorappresentarsi e che noi genitori possiamo intervenire, ma che voi avete il diritto di precedenza… E che è? Una rotatoria? E le persone autistiche come mia figlia? Loro non hanno diritto di essere rappresentate da chi le conosce e ama da sempre? Non ho ben capito: sono la tutrice legale di Ariel, se le succede qualcosa o combina qualcosa, ne rispondo civilmente e penalmente, ma non posso dire la mia opinione sulla simbologia dell’autismo?

No, non posso, “perché io l’autismo non lo vivo in prima persona”. Fantastico.

La prossima volta che Ariel non dormirà, le terrete voi la mano mentre parla alla luna?

Quando avrà un meltdown, le proteggerete voi la testa affinché non si sfondi il cranio contro il muro?

Le metterete voi i cerotti sulle dita che continua a mordere fino alla carne viva?

Quando dovrà fare un tampone, le terrete voi le gambe e aspetterete seduti fuori dalla porta che lo shutdown passi, trattenendo il fiato ad ogni suo sospiro?

Le insegnerete voi ad usare gli assorbenti e pulirete voi i disastri che sicuramente farà in giro per casa, almeno i primi tempi?

Andrete voi dai vari Direttori a pietire una presa in carico?

Ah, lo avete già fatto per i vostri figli? Fantastico… Allora siete prevenuti nei miei confronti solo perché ho un funzionamento neurobiologico diverso dal vostro?

Mi avete citato il mansplaining[1] per farmi intendere che una madre neurotipica non deve parlare di autismo, soprattutto non deve permettersi di parlare di suprematismo quando le sue opinioni vengono minimizzate da un “noi abbiamo il diritto di precedenza”. Figo! E io che credevo che una narrazione corale riuscisse a mettere in luce tutte le sfumature di una diversità così complessa e articolate e a togliere l’autoreferenza che si trova in tutti i racconti in prima persona. Pure i terapisti a volte chiedono di parlare con i congiunti dei pazienti per riuscire ad avere una visione più globale, ma nel mondo dell’autismo, no! Nell’autismo conta solo una voce: la vostra. Credo ancora che le vostre istanze debbano essere ascoltate, ma a questo punto, lo ammetto, mi dispiace di aver rifiutato la presenza alle iniziative che mi erano state proposte per lasciarvi spazio. Mi avete lasciato intendere di essere comunque una scheggia nell’arcobaleno infinito della vostra comunità.

A proposito… Non vi piace il puzzle blu?  Volete l’infinito con i colori dello spettro? Bene, capisco il vostro punto di vista e sebbene non lo condivida (per motivi puramente razionali, non emozionali, quindi più facili da scardinare se si trovano le giuste argomentazioni), qualora la maggioranza delle parti in causa lo scegliesse, mi adeguerei ad esso, purché si potesse finalmente andare oltre al simbolo e tornare al messaggio: una famiglia vestita di blu non lo fa perché è bello essere tutti uguali con la divisa dei puffi, lo fa per amore. Sul mio profilo personale ho pubblicato una fotografia che ha un valore personale inestimabile: vi è ritratta tutta la mia famiglia, pronta a partire per la “Marcia in blu”. L’ultima volta che ero riuscita a riunire tutti era stato per il battesimo di Ariel: quel 2 aprile di 4 anni fa fu ed è tutt’ora un giorno davvero importante per me, il simbolo dell’immenso amore di cui la Princess è circondata. Da qualche parte ho letto una madre inneggiare alla propria neodiagnosi di autismo “così il figlio non sarà più solo”. Pensate un po’… Ariel è l’unica persona autistica della mia famiglia, ma non è sola: tutte quelle persone vestite di blu la amano fuori misura e darebbero la loro vita per lei.

Capisco che la simbologia sia importante per voi, per me non lo è altrettanto, non solo in riferimento all’autismo, ma in generale: per me  IL SIMBOLO NON PUÒ ESSERE PIÙ IMPORTANTE DEL MESSAGGIO. È come lottare per avere il crocefisso nelle aule e poi votare Salvini, perché non si vogliono gli extracomunitari. E il messaggio di amore di quel crocefisso dov’è? Sul fondo del mare?

Quindi, ok, usiamo tutti il simbolo che volete e adesso dedichiamoci ai problemi che quotidianamente affrontano le persone autistiche e le loro famiglie: la diagnosi e la presa in carico precoce, la formazione di professionisti preparati e rispettosi delle caratteristiche peculiari delle persone a loro affidate, l’inserimento nel mondo del lavoro, il dopo-di-noi, l’isolamento e lo stigma sociale sia diretto che “di riflesso”[2], la mancanza di un censimento nazionale sulla popolazione autistica e potrei continuare per giorni…

I “bene, finalmente i genitori si stanno stancando, così possiamo ricostruire” dimostrano che non avete ancora capito le dinamiche che muovono le istituzioni e coloro che non vivono l’autismo.

Volete distruggere per costruire? Bene, fate pure, ma siate certi di avere sufficienti risorse, energie e forza per far fronte al lavoro immane che vi aspetta: se fossi in voi farei una SWOT analysis[3] ottimizzando i tempi e le risorse già presenti ed eliminando solamente le parti disfunzionali, ma io sono solo una neurotipica poco razionale che ha dedicato il suo ultimo anno all’illusione di un ponte su cui alla fine è stata bullizzata, derisa e isolata.

Come? Ah, così provo quello che provate voi da sempre? Complimenti: non c’è niente di più squallido della vittima che diventa il bullo di chi le tende una mano.

E con questo chiudo i miei primi 7 anni nell’autismo, per i prossimi 7 mi troverete ancora qua a scrivere i miei post pieni di retorica da madre coraggio e a chiedere che ascoltino la voce di tutte le parti in causa: genitori, persone autistiche, professionisti. Anche se non condivido il vostro pensiero, soprattutto se non lo condivido, perché le prospettive diverse da cui partiamo ci potrebbero far crescere reciprocamente, se solo fossimo sufficientemente lungimiranti da ascoltarci senza pregiudizi e senza intenti manipolatori. Come disse Voltaire: “Disapprovo quello che dite, ma difenderò fino alla morte il vostro diritto di dirlo”.

Che sia chiaro: non ho nulla di personale contro nessuno, ma sono davvero stanca, demoralizzata e delusa da taluni comportamenti presenti in entrambi gli schieramenti. Questo è davvero il derby più triste d’Italia.

Volete continuare a farvi la guerra per i simboli? Fate pure, but not in my name.

E tantomeno in quello di mia figlia, tanto noi due abbiamo già il nostro simbolo.

Love and peace, amici, love and peace.

Nell’immagine il simbolo che ho creato per me ed Ariel e che diventerà il nuovo logo del blog e della pagina Facebook: rappresenta un abbraccio con i nostri cuori al centro.

[1]  Atteggiamento paternalistico di alcuni uomini che commentano o spiegano a una donna, “qualcosa di ovvio, oppure qualcosa di cui lei è esperta, perché pensano di saperne sempre e comunque più di lei oppure che lei non capisca davvero”. (fonte https://www.ilpost.it/2016/11/21/mansplaining/)

[2] Le famiglie di persone disabili spesso sperimentano in modo indiretto  molte delle pratiche discriminatorie di cui sono soggetti i figli. I genitori in altre parole, fanno esperienza delle dimensioni psico-emozionali del disabilismo , accomodano il loro comportano a seconda delle reazioni altrui e imparano a interiorizzare l’oppressione vissuta dai figli. (vedi Pinguini nel deserto, Alice Scavarda, paragrafo  4.2, ed. Il Mulino).

[3] SWOT analysis: matrice per la valutazione strategica usato per valutare i punti di forza (Strengths), di debolezza (Weaknesses), le opportunità (Opportunities) e le minacce (Threats) per un’impresa, un progetto o in ogni altra situazione in cui un’organizzazione o un individuo debba svolgere una decisione per il raggiungimento di un obiettivo, valutando gli aspetti positivi, riducendo le possibilità di fallimento, capendo cosa deve essere implementato e cosa  eliminato.

Ariel · La mamma "autistica"

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Il mondo intorno a noi

La consapevolezza di Dylan e il caffè di Ariel

Groucho è morto.
Old Boy ha la barba, non somiglia più molto a Rupert Everett ed è divorziato.
Bloch è il suo padre adottivo.
Da qualche anno non acquistavo più “Dylan Dog”, lo avevo amato tanto alle scuole superiori, mi piaceva il suo andare a rimestare negli incubi e a combatterli.
Crescendo ho capito che gli incubi peggiori non sono quelli surreali con mostri artiglianti e vampiri urlanti, bensì le angosce del quotidiano: i più spaventosi sono le proiezioni delle nostre paure più recondite.
Il mio incubo ricorrente è di essere gravemente malata e di non poter accudire Ariel: la vedo girovagare sola per casa, mentre si mette costantemente in situazioni di pericolo, o abbandonata a se stessa in un qualche centro residenziale.
Non posso pilotare il futuro, ma posso tracciare un percorso che la aiuti a conservare la sua dignità di persona. Mi sento spesso dire: “Sei giovane, goditi il momento”, ma la vita viaggia veloce, Ariel ha quasi 9 anni, io ne ho 45 e devo pensare al dopo di noi. Devo lavorare sulle sue autonomie personali quali lavarsi, vestirsi, apparecchiare la tavola, preparare il caffè alla mamma con la Nespresso (pratica fondamentale per la sopravvivenza genitoriale) e sulla costruzione di una società più consapevole.
Nell’arco degli anni la parola integrazione ha ceduto il passo a inclusione, ma finché avremo necessità di questi vocaboli da sbandierare come conquiste di una società accogliente, saremo ben lontani dal raggiungimento dell’obiettivo più importante: la consapevolezza che tutte le persone hanno pari dignità indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e che hanno, quindi, il diritto di esprimere la propria opinione sulle questioni che le riguardano direttamente, ovviamente senza fondamentalismi, ma nel rispetto reciproco di tutte le parti in causa.
Come sono arrivata a questo ragionamento partendo da Dylan Dog?
L’ho letto attentamente, ho studiato i nuovi personaggi e le dinamiche tra gli stessi e non ho capito bene dove stessero andando a parare e il dubbio permane tutt’ora. Ho per contro colto un importante spunto di riflessione: l’incubo inizia a dissolversi quando il nostro antieroe ammette di essere un alcolista.
Cito:
Fino a questo momento, ho cercato di combatterti negando che tu esistessi, e questa cosa mi ha quasi ucciso, ma se voglio guarire, se voglio cominciare a stare meglio, io devo accettarti.
La consapevolezza è la risposta a tutto. La propria e quella della società.
Per cambiare noi stessi e la visione che la società ha dei nostri figli, dobbiamo lavorare sul cambiamento vero, affrontare le nostre paure e guardarle in faccia, accettare i nostri ed i loro limiti (quanto odio la dicotomia “noi – loro”!) , crescere e costruire insieme un mondo migliore.
Ma bisogna crederci veramente, non millantare, altrimenti è solo una triste operazione di greenwashing.
E oggi il bicchiere è mezzo pieno di mostri sanguinolenti e di incubi che si dissolvono in un’alba tremolante facendo spazio a nuovi eroi pronti a combattere per un mondo migliore.
P.S.: non sono impazzita, non più del solito comunque: questa è ovviamente una metafora!
P.S. 2: detto tra di noi, che delusione il nuovo Dylan Dog: era Groucho, l’istrionico assistente, che rendeva speciale il fumetto e questo voler adeguare le storie ai tempi moderni, gli fa perdere quell’aura di eternità che si respirava nella versione originale.
P.S. 3: il caffè me lo ha preparato Ariel. Brava, vero?
caffe e dylan
Ariel · La mamma "autistica"

Malumore e coccole

La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.

 

Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.

 

Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.

 

Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.

 

Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”

 

“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.

 

“SCi!”

 

“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”

 

““Ncoa… CCoe!!”

 

L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.

 

Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.

 

Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.

 

Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!

 

Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.

 

“Ccoe”

 

“Va bene, ANCORA COCCOLE.”

 

Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò  più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?

 

La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.

ariel katy

Ariel · La mamma "autistica"

Romani, principesse e shopping

Scendi dall’altalena, frenando con i piedi, la ghiaia schizza un po’ ovunque.
 
Ti chiedo se vuoi una Coca Cola, “Hì!”, con movimento rapido della testolina, gli occhiali da sole che si spostano leggermente, nonostante l’elastico.
 
Quanta fatica, quante ore di logopedia per produrre quel “Hì!
 
Poco fa, vicino a noi, si dondolavano tre fratellini: mi stupisce sempre sentire i bambini piccoli parlare. Mi dimentico che quel processo complicato che tu non riesci a costruire, ossia parlare, fa parte della natura dell’uomo e che, purtroppo, sei tu l’eccezione.
 
Ci diamo la mano, camminiamo fianco a fianco e andiamo a prendere la tua bibita al bar del parco. Seduta sulle panche in legno, guardo i pioppi, le foglie mosse dal vento in varie tonalità di verde scuro e argento, il cielo azzurro, non cobalto, pieno di cirri: l’autunno è alle porte e i determinati colori estivi iniziano a stemperare in quelli autunnali.
 
Mi sento malinconica, penso alla clessidra della vita: a 44 anni quasi sicuramente la mia è già stata girata e devo sbrigarmi a organizzare il tuo futuro, affinché Davide non si senta mai costretto a rinunciare alla sua vita per te.
 
Oggi, se tu fossi stata diversa, ti avrei portata ad Aquileia a vedere la Basilica con i suoi affreschi e ti avrei raccontato dei Romani e di Attila, della battaglia tra il Patriarcato di Aquileia e quello di Udine che nel medioevo aveva portato ad una rivalità atavica tra Clauiano e Trivignano con tanto di furto del confalone di Clauiano; oppure saremmo andate a Miramare dove ti avrei parlato di una principessa molto triste, impazzita di dolore dopo la morte del suo amato; avremmo potuto fare shopping, acquistando quaderni glitterati e zainetti con gli strass.
 
A te, però, non interessa nulla di tutto questo.
 
Tu sei Ariel, la mia Ariel, la mia Principessa senza parole, ma con tanto amore e chissenefrega dei Romani, delle principesse e degli acquisti compulsivi.
 
Così, eccoci qua, a bere la Coca Cola sotto ai pioppi e ad un cielo azzurro come i tuoi occhi.
Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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