Ariel

9 anni

Piove, fuori e dentro.

Oggi Ariel compie 9 anni.

I temuti 9 anni del “se non parlerà entro i 9 anni, non parlerà più”.

I fatidici 9 anni che fanno da spartiacque tra la bambina e la ragazzina.

I 9 anni che stanno all’infanzia come i 45 alla mezza età: giri di boa che chiudono un ciclo e ne aprono un altro.

A me i numeri dispari piacciono da sempre, ho una fissa per i numeri primi escluso l’inutile 2 che viaggia sempre in coppia perfetta.

Ariel 9 anni, io 45. Ho vissuto 5 volte la sua vita e ogni giorno imparo qualcosa da lei. È una maestra esigente, ma paziente con quest’alunna somara che recidiva sempre negli stessi errori.

Piove fuori, ma non dentro.

Ariel cresce e ogni giorno fa un importante passo da formica verso un futuro pieno di incognite, ma con una grande certezza: l’amore della sua famiglia che la avvolge e la protegge e che scalda il mio cuore di cristallo.

Piove fuori, ma dentro c’è il sole per brindare alla mia Principessa del Vento.

Tanti auguri, Princess Ariel!

LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Riflessi e riflessioni

Da due anni è arrivata una nuova famiglia: mamma, papà, due bambini, il maschio appena un po’ più grande della femmina.

Io li studio da un punto di osservazione privilegiato, non si sono mai accorti di me, esattamente come il signore anziano che li precedeva: lo osservavo farsi la barba, mettersi la colonia sul viso, Acqua di Parma, la stessa da sempre.

Lo so cosa state pensando, ma vi sbagliate! Non sono uno stalker, è che la vita in un paese dimenticato da Dio può essere davvero noiosa e osservare le persone mi aiuta a trascorrere il tempo.

I nuovi arrivati sono davvero rumorosi, soprattutto al mattino. La madre urla scandendo i ritmi nell’indifferenza generale degli altri tre, anzi, quattro, perché un anno fa è arrivato anche un botolo peloso che fin da subito si è adeguato ai ritmi folli di questa famiglia fuori dagli schemi.

Non sto esagerando: c’è qualcosa di strano in questo gruppetto e vi assicuro che io di cose strane ne ho viste davvero molte. Quando le persone credono di non essere osservate, mostrano la loro vera natura e cadono le maschere.

Il padre è spesso assente, lavora molto, e gli altri tre, anzi quattro, sono spesso da soli. La dinamica famigliare è piuttosto chiara: tutto ruota attorno alla bambina. Una creatura bellissima, dallo sguardo furbo: gli occhi cerulei saettano velocemente a destra e a sinistra, mentre le sue mani si muovono veloci, farfalle senza riposo. Non parla, emette suoni strani, solo il cagnolino sembra in grado di capirla in alcuni momenti. Quando è triste le si avvicina e le mordicchia le mani che poi lei si tormenterà più e più volte, fino a farle sanguinare nei momenti di rabbia.

Il bambino più grande sorride tanto, ma a volte scoppia in urla rabbiose, altre volte si siede a testa bassa, canticchia una canzone per distrarsi, si lava i denti continuando a chiacchierare. Sembra sempre che debba coprire il mutismo della sorella.

Il padre entra nella stanza, si fa la barba, a volte legge le notizie sullo smartphone e impreca tra i denti. Ora più che mai il suo lavoro lo costringe fuori casa e si rende conto che la situazione peggiorerà ancora per qualche tempo e spera di non contagiare la famiglia. Cosa succederebbe se lui o la moglie si ammalassero? Chi si prenderebbe cura di quella figlia così chiusa al mondo e incapace di badare a se stessa?

La madre è quella che vedo più spesso: chiude la porta a chiave, apre l’acqua della doccia e, seduta sul water, la fa scorrere finché la stanza si veste di uno spesso strato di vapore.

Mette al sicuro la famiglia dal dolore che le attanaglia il cuore e l’anima,  la protegge dalla paura che ogni giorno le riempie lo stomaco. Ora che il mondo della famiglia è confinato al giardino e le routine sono cadute come foglie al primo vento d’autunno, sta ripianificando la vita di tutti loro, ma si sente inadeguata e urla muta la sua fatica, mentre le lacrime le riempiono gli occhi.

Poco dopo sente bussare alla porta. “Chi è?”

“Io.” Il bambino non dice mai il suo nome, perché sa di essere l’unico a poterle rispondere. La sorella direbbe al massimo “EH!”, fiduciosa nel riconoscimento della sua voce arrugginita.

“Cosa c’è? Mi sto facendo la doccia…”

“Tua figlia sta caramellando tutta la camera.”

“Caz… Arrivo…”, mentre inizia a spogliarsi rapidamente.

“Sappi che ti ho sentita: hai detto una parolaccia, mi devi un euro.”

“Non l’ho detta tutta!”

“Ma quasi e comunque l’hai pensata tutta. Non fare la furba: mi devi un euro!”

Intanto infila l’accappatoio, chiude l’acqua ed esce in fretta e furia, preceduta da un’ondata di calda umidità, la bugia stampata in viso e l’indumento da bagno che pende a sinistra.

Sento un sussulto, una specie di rantolo e poco dopo è di nuovo di fronte a me. Sta borbottando quella parola, più e più volte. All’improvviso fa un rapido movimento della mano da destra verso sinistra, poi, di nuovo, da sinistra verso destra e…

Mi guarda dritto.

La guardo dritta.

Fa una smorfia.

È fin troppo evidente che quello che vede non le piace, ma non è colpa mia: io rifletto solo la sua immagine, ciò che lei percepisce, invece, è tracciato dentro se stessa.

In fondo sono uno specchio, non distorco la verità, la metto a nudo rendendola libera di essere plasmata dalle emozioni, dalle gioie e dai dolori.

Mi si avvicina ancora un po’ e nell’angolo in alto a destra dove c’è ancora un po’ di vapore scrive: ECCHECAZZO!

Mi fa una linguaccia, si riveste rapidamente ed esce rapida, la testa arruffata dall’umidità e da mille pensieri.

So che tornerà presto, deve cancellare la parolaccia, non può lasciarla lì, e io sarò qua per lei come sempre: a volte amico, a volte nemico, ma sempre pronto a riflettere i suoi umori e raccogliere le sue riflessioni.

ECCHECAZZO

 

LA FAMIGLIA AUTISTICA

Famiglia

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che hanno in comune la mamma ed il papà.

A chi non li conosce, a chi non ci conosce possiamo sembrare un’accozzaglia di persone con caratteristiche strane, ma non è così: siamo una famiglia e ognuno di noi si prende cura degli altri.

Se Davide piange, Ariel si avvicina lentamente, in silenzio, rispettosa del suo dolore e, osservandolo con la testa piegata, ne cerca lo sguardo. Gli accarezza i capelli scuri e, quando lui smette di piangere, corre via urlando, tornando ad essere la nostra piccola scimmia urlatrice.

Quando Luca lavora, i bambini dormono nel lettone con me. Davide parla spesso nel sonno. Stanotte ha intimato più volte “Sputa!” ad una sorella fatta della stessa materia dei sogni e che si mette in bocca i tappi delle bottiglie. Una rompiscatole, una creatura che deve essere sempre seguita, controllata protetta ed amata, tanto da svegli quanto tra le braccia di Morfeo.

Non giocano insieme. Non condividono pressoché nulla. Universi paralleli che fanno parte della stessa famiglia, ma che, in un modo tutto loro, si amano e si proteggono e nessuno ha il diritto di giudicare il nostro piccolo mondo fatto di stranezze, amore e fragilità.

Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La lettera

Ho trovato una lettera.

Passeggiavo per Trieste e a terra c’era questo foglio piegato in quattro parti.

Mi ha colpita la calligrafia adolescenziale.

L’ho raccolta, mi sono guardata in giro, ma non ho visto ragazzi nei paraggi: avrei voluto restituirla, ma intorno a me c’erano solo famiglie o persone anziane.

L’incipit era “Ciao Francesco (Tato)”. Sì, decisamente una lettera da sedicenne innamorata.

La tentazione di leggerla è stata davvero forte, ma l’ho lasciata sul cornicione del ponte, sperando che Tato, tornando sui suoi passi, la potesse ritrovare.

Le lettere sono parole del cuore, vanno tratte con cura, come murrine, rispettate come i segreti confidati da un amico.

Ho pensato a lungo a Tato e, suppongo, a Tata. Chissà quali sono i loro sogni, le loro speranze, i loro desideri. Fino a qualche giorno fa gli adolescenti di oggi mi sembravano strane creature perse nei loro mondi digitali, fragili da soli, arroganti in gruppo. Molto lontani da me, dalla mia vita.

Quella lettera, però, ha cambiato la mia prospettiva: nonostante siano passati quasi trent’anni, un foglio, strappato precipitosamente dal quadernone di italiano, raccoglie i sentimenti di una ragazzina innamorata. Ora come allora.
E quindi, forse, i suoi sogni non sono così diversi da quelli che facevo ad occhi aperti una vita fa: diplomarmi, lavorare, sposare il mio grande amore, famiglia, casa, viaggi…

Oggi i miei sogni sono completamente diversi e non dipende da quei tre decenni che separano Katy la secchiona da Katjuscia la mamma, dipendono dalla vita.

Ora sogno una scuola inclusiva, un mondo del lavoro che possa valorizzare le persone autistiche, un luogo accogliente e sicuro in cui lei possa sentirsi amata e protetta quando non ci sarò più.

Sogno di sentirla parlare, anche se la fiamma della speranza diviene sempre più flebile.

Ariel cresce, giorno dopo giorno, due passetti avanti, un piccolo passo indietro, ma sempre determinata, a volte ostinata.

Sicuramente da ragazzina non sognavo una plastificatrice A3 o un tablet vocale, la licenza di Symwriter e di frequentare un corso per professionisti per la gestione dei comportamenti problema.

La mia me sedicenne non avrebbe mai esultato trovando la Blue Diary nella cassetta delle lettere.

Sicuramente non avrei mai creduto di vedere gli occhi di mio padre riempirsi di lacrime davanti agli inutili sforzi della nipote di parlare.

A sedici anni tutto è possibile. A sedici anni ti senti invincibile e pensi che a te non succederà mai nulla di brutto. Pensi al futuro, ma dopodomani è troppo lontano e ieri è passato veloce come il vento tra le canne di bambù nello stagno dietro casa.

A quarantaquattro anni scoppi di gioia quando vedi tua figlia entrare a scuola sorridendo e ti commuovi ricevendo un messaggio della Maestra: ” Il sorriso di Ariel stamattina è la cosa più bella che ho visto nel 2020″ e ti senti grata per il momento di grazia che sta attraversando.

A quarantaquattro anni ti auguri che tuo figlio da grande abbia la forza di staccarsi dal suo ruolo di protettore della sorella per vivere la propria vita.

A quarantaquattro anni vorresti avere la pelle della sedicenne, il culo della ventenne, il fascino della trentenne, ma soprattutto il cuore della quarantenne prima che venisse stritolato dalla diagnosi.

Quello che salvo dei miei 44 anni (e mo’ lo metto in cifra perché mi sono rotta di digitarlo) è l’ironia e la voglia di sdrammatizzare: ecco quella non me la toglierà mai nessuno.

E oggi il bicchiere è mezzo pieno di tenerezza per una sedicenne innamorata e per una signora con la crisi di mezza età.

Cheers!

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Il Sole

È facile sorridere quando il sole splende e puoi rispondere “A casa tutti bene, grazie!”.

Prova a sorridere quando il cuore piove e il cielo piange: scoprirai che il sole è un’emozione che si nasconde dietro le nuvole della tristezza.

Anche a maggembre.

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LA FAMIGLIA AUTISTICA

Disclaimer

Luca è in camera ad assistere Ariel nella vestizione mattutina, mentre io mi sto lavando in denti e li ascolto parlare tra di loro.

“Dài, patatina, togli la maglia del pigiama.”

“A-aaah!”

“Brava! Adesso i pantaloni.”

“A-aaah!”

“Super! Però… Ariel, sei grassoccia…”

Grassoccia?! La Princess? Suvvia… Al massimo “cicciottina”… Maleducato di un papà!

Sto per lanciarmi in un anatema d’annata, quando sento lei: “AA, BBAOBL, BA!”

Il senso e l’intenzione era palesemente da: “MA VAFFANCULO, VA’!”

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Cari uomini, una volta per tutte: la regola è semplice e vale sempre. Che stiate parlando con una bambina di 7 anni o con una donna di 70, che sia neurotipica o neurodiversa, non importa: il peso è argomento taboo!

Se per caso commettete l’infausto errore di entrare in argomento, fingetevi morti come gli opossum!

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Ariel · Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA

L’escursione

Le urla riecheggiano tra le rocce, rimbalzano sui pini mughi e vengono infine portate via dal vento che si è improvvisamente alzato a sferzare l’anfiteatro. Stretti nei loro giubbotti leggeri, cercano conforto gli uni negli altri, accovacciati su una roccia piatta.

La bambina bionda è arrabbiata, stanca e grida al cielo tutto il suo disagio. Se potesse parlare probabilmente chiederebbe ai genitori: “Perché?

I due fratellini sono schiacciati dalla fatica, ogni pochi metri si fermano e si siedono. Ora, seduti su quella roccia dura e spigolosa, ma nonostante tutto confortevole, si abbracciano stretti. La madre soffre, i piedi doloranti negli scarponi per aver ceduto i calzini al figlio. L’unico che non si piega è il padre, ma lui è abituato alla montagna e ne conosce tutte le sfumature. Lui rispetta la montagna: sa quando si può continuare e quando ci si deve fermare, quando è un’imponente amica e quando una temibile avversaria. Quel giorno, però, ha sottovalutato il percorso e sopravvalutato i suoi compagni di viaggio. Un errore da principiante commesso per la smania di tornare sui monti che tanto ama, per il desiderio di abbracciare ancora una volta il suo Friuli dall’alto. Forse nel suo profondo, ma non lo ammetterà mai, quelle escursioni con la famiglia gli danno l’illusione di poter ancora controllare il loro mondo, di poter essere una valida guida per la moglie, ma soprattutto per il figlio, quel bambino tanto coscienzioso e responsabile. Il bambino ha uno sguardo troppo intenso per i suoi otto anni, manca di leggerezza, sta crescendo troppo in fretta. No, non va bene.

Sono nuovamente fermi, hanno fatto solo pochi metri e stanno raccogliendo le forze per affrontare la ciottolosa discesa. I pensieri vagano, corrono veloci come quello stormo di cornacchie che è appena passato sopra le loro teste. Il padre avrebbe dovuto intuire dai piccoli segnali che erano arrivati da più parti che quel giorno le cose non sarebbero andate bene. Non riesce a capacitarsi di come tutto sia andato storto, niente di così grave da farlo desistere dall’ascesa al lago, ma nemmeno così perfetto, come invece, lasciava intendere quell’azzurra giornata di ottobre.

****

Erano partiti tardi da casa, poiché la figlia, come al solito, quando aveva visto dove erano diretti, aveva iniziato a fare i capricci: possibile che non le piacesse la montagna? La bambina era bellissima con sguardo concentrato che sembrava leggere nel profondo dell’anima, ma era un vero enigma che lui non riusciva a spiegarsi. Aveva letto tutto lo scibile scientifico sulla condizione della figlia, ma non era riuscito a capire perché fosse successo a lei, a lui, a loro. All’inizio, prima della diagnosi, aveva un rapporto di amore e odio con quella strana creatura così diversa dal fratello, non sopportava i suoi strepiti ed il suo carattere chiuso e scostante.

Dopo quella diagnosi, che alle sue orecchie era quasi sembrata una sentenza, si era sentito in colpa per non aver capito che la bambina era autistica. Erano passati anni da allora, il dolore si era un po’ affievolito, così non era per la preoccupazione: i progressi sperati non erano arrivati, la piccola non parlava, era molto chiusa in se stessa e comunicava poco. Si muoveva leggera sulle punte e agitava velocemente le manine: era una ballerina in perenne movimento. Camminare in montagna con lei era un vero rischio, era soprattutto la discesa a fare paura, ma era sempre riuscito a gestirla. Ce l’avrebbe fatta anche quella volta, era sereno, era sicuro che tutto sarebbe andato bene anche in quell’escursione.

Durante la salita avevano dovuto fronteggiare alcuni piccoli contrattempi: la smania di salire gli aveva fatto scordare di indossare gli scarponi, ma, nonostante tutto, aveva camminato sicuro su quel sentiero sassoso, mano nella mano con la figlia. Ogni volta che avevano incontrato un cane, l’aveva dovuta prendere in braccio, perché lei ne aveva paura, soprattutto se erano grandi e neri. Mentre camminava la sua mente viaggiava veloce e quella era una delle cose che più amava delle escursioni: il silenzio rotto solo dal respiro, il cuore che reagiva alla fatica e pompava il sangue nelle vene, il cervello che, lontano dalla confusione del quotidiano, rimetteva le cose nella giusta prospettiva. Come con la questione del cane: la moglie aveva ragione a volerne prendere uno, avrebbe fatto bene a tutta la famiglia, ma era un impegno troppo gravoso per loro. Durante l’altra gita in montagna avevano cantato in auto diverse canzoncine per bambini, storpiandole e ridendo come sciocchi, un raro momento di gioia in una vita faticosa e difficile da spiegare ad un bambino. Il piccolo aveva cantato «Vogliamo avere un cane» e la moglie, perfidamente, lo aveva registrato e da allora usava la canzone come suoneria del telefono in modo tale che quel piccolo, grande desiderio del figlio fosse sempre lì, sospeso tra di loro.

La moglie ed il figlio lo precedevano, camminavano veloci, però c’era qualcosa di strano nel bambino: spesso rallentava, sembrava sofferente, il passo zoppicante. Li teneva d’occhio, mentre le loro teste sparivano e ricomparivano tra i pini mughi finché li aveva persi di vista dietro una curva. Quando erano ricomparsi nella sua visuale, erano entrambi seduti su una roccia e senza scarponi. Non solo, la moglie si stava togliendo un calzino e lo stava porgendo al figlio. Si era avvicinato rapido senza mai lasciare la mano della bambina, voleva capire cosa stesse succedendo: il piccolo aveva le vesciche ai piedi perché aveva indossato dei calzini non adatti a un’escursione in montagna e la moglie si stava togliendo i propri per passarli al bambino che era mortificato. Testa basse, spalle incurvate, labbro tremante, era prossimo al pianto.

«Scusa, papà…»

****

Quelle due parole gli rimbombano nella testa da quel momento, anche adesso, mentre scendono piano piano in fila indiana, con la bambina che piange ed urla insofferente a quell’inutile attività a cui la sottopongono i genitori. Per fortuna il vento si è placato, le nuvole si sono lentamente allontanate. «Scusa, papà…» Come se fosse il bambino a doversi scusare. Lui e la moglie parlano spesso del futuro della bambina, della preoccupazione per quello che succederà a quella bellissima ed incomprensibile creatura quando loro non ci saranno più, del loro desiderio di lasciare al figlio il diritto di scegliere del proprio futuro, ma forse stanno fallendo. La preoccupazione per ciò che avverrà dopo di loro alla bambina, probabilmente li sta portando a fare pressioni inconsapevoli al figlio, tanto che questi ha confessato al nonno che non si sposerà mai perché nel suo destino ci sarà l’accudimento della sorella.

«Eh, no, figlio mio!» rimugina. «Scusa tu per la nostra inadeguatezza, per il nostro dolore mal celato, per il poco tempo che ti stiamo dedicando.»

Mentre la bambina assorbe tutte le loro energie, il bambino sta crescendo da solo: è molto responsabile, troppo e sempre ansioso di fare la cosa giusta. Nel suo piccolo mondo fanciullo, l’errore non è contemplato e quando accade è vissuto come un fallimento personale. Il bambino ha deciso che deve essere il miglior figlio del mondo per non dare altre preoccupazioni ai genitori ottenendo paradossalmente l’effetto opposto. Un bambino è un bambino, perdio! Un bambino deve poter sbagliare ed imparare dai propri errori, essere egoista e non voler condividere le patatine con la sorella, litigare con la peste di casa per il possesso del telecomando. Suo figlio, invece, accontenta la sorella in tutto ed è sempre accondiscendente pur di non creare ulteriore tensione in famiglia. Proprio come era successo prima al rifugio.

****

Quando erano ripartiti, dopo lo scambio di calzettoni, mancava ormai poco alla cima. Per convincere la bambina a continuare quell’estenuante salita, le avevano promesso che, appena arrivati al rifugio, avrebbero mangiato una Wienerschnitzel. Contavano alla rovescia per scandire il tempo e continuavano a parlare della bistecca impanata.

 «Sessanta… Cinquantanove… Cinquantotto… Cinquantasette… Dài, che quando arriviamo mangi il pollo… Cinquantasei… Cinquantacinque… Cinquantaquattro… Coraggio, manca poco, dobbiamo solo arrivare là, dall’altra parte del lago… Cinquantatré… Cinquantadue… Cinquantuno…»

Numeri scanditi lentamente, dilatati nel tempo di un’ascesa apparentemente infinita.

Purtroppo al loro arrivo avevano scoperto che la cucina era chiusa e che potevano scegliere solo taglieri di affettati o dolci tipici austriaci. La piccola, rigida e selettiva quando si trattava di cibo, ovviamente non aveva mangiato nulla, accontentandosi di sbocconcellare il pane preso al paese, ma ormai un po’ stantio. Lo sguardo imbronciato, le manine agitate, continuava a esprimere il suo disappunto in un eterno vocalizzo stereotipato. Il bambino, invece, per non creare problemi, aveva deciso di mangiare un po’ di prosciutto: aveva capito che lui era stanco e arrabbiato per non aver potuto mantenere la promessa fatta alla figlia. Stranamente la moglie non aveva voluto mangiare nulla, già in ansia per la discesa. Accidenti a lei, a quel dannato vizio di correre sempre troppo avanti, di non pensare mai al domani, sempre dieci passi avanti a lui nelle preoccupazioni!

Erano rimasti poco al rifugio, perché, oltre le finestrelle ornate di gerani, avanzavano minacciose nubi grigie. Si erano infilati nuovamente i giubbotti ed avevano iniziato la discesa tra le folate della montanara e le urla della bambina, tradita e ormai priva di motivazioni a scendere da quella montagna, finché si erano fermati su una roccia piatta a cercare un po’ di riparo. Le gambe rigide, i piedi fuori controllo, la mente occupata a valutare attentamente il percorso meno pericoloso, la discesa si stava rivelando davvero impegnativa.

****

Sono arrivati al limitare del bosco, non manca molto, il sentiero impervio è finito: il padre tira un respiro di sollievo. Anche questa volta ce l’ha fatta, lo sapeva che sarebbe andato tutto bene. È vero, hanno faticato più del solito, ma insieme ce l’hanno fatta. L’ultimo tratto è facile, letteralmente una passeggiata immersa nelle calde tonalità del rosso e dell’arancio con cui si veste il bosco in questa stagione. Si sente così bene adesso, che prende la figlia e se la carica sulle spalle. La moglie ed il figlio arriveranno, sono a qualche tornante di distanza, non li hai mai persi di vita: lei precede il bambino, si assicura che sia sempre in posizione di sicurezza e lo aiuta a scendere nei tratti più difficili, ma sono lenti, troppo lenti per lui che ora scende leggero, con la bambina che gli poggia la guancia sulla testa.

Sono ormai un’unica figura che in controluce si stringe in un abbraccio di indissolubile amore.


 

Una volta raggiunti il marito e la figlia al rifugio a valle, la madre si siede su di una panchina al sole, si toglie gli scarponi e si massaggia i piedi doloranti. I figli stanno salendo e scendendo dallo scivolo in un prezioso quanto raro momento di unione fraterna, il marito è all’interno ad ordinare. Lei stende le gambe sulla panchina, si gode quelle ultime azzurre giornate di ottobre, il cielo ora terso. L’eterna golosa ha finalmente fame, lo stomaco rilassato dopo la tensione della gita: in certi momenti aveva avuto paura di non farcela, non riusciva a controllare i piedi, ma cercava di mantenere un aspetto sereno per il figlio. Il ginocchio destra era gonfio e dolorante, ma, per sdrammatizzare, cantava stonata:

«Lo sai che la Tachipirina 500 / Se ne prendi due diventa mille…» ¹

Il bambino rideva e lei, nonostante tutto, era felice.

La cameriera le porta il the caldo e lo strudel con la panna. Mescola lo zucchero lentamente in senso orario, la mente sgombra da fastidiosi pensieri e beata da quel raro momento di normalità famigliare. Prende la forchetta e dosa una piccola porzione di strudel e panna, se la porta alla bocca ed assapora lentamente. In quel momento arriva la bambina, la sua piccola me, il suo specchio, e comincia a tirarla per un braccio. Si sfidano con lo sguardo in un silenzioso scontro di volontà.

«Vieni, andiamo via! Basta per oggi! » dice quello della piccola.

«Aspetta! Sto mangiando! » ribatte quello della madre.

Errore fatale di cui si rende conto troppo tardi: la figlia strizza gli occhi, sorride furbescamente e con un colpo secco della mano fa cadere il piatto sull’erba.

Lo sguardo della piccola peste è ora trionfante, mentre la madre rassegnata si alza e, guardando il marito, scuote la testa mormorando: «Mai una gioia! »

Si guardano negli occhi e scoppiano a ridere: la vita li mette quotidianamente a dura prova, spesso sono in disaccordo, ma quegli istanti di complicità ritrovata rendono il loro viaggio più lieve, quasi come una passeggiata nel bosco.

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Foto del Lago di Volaia tratta dal sito TurismoFVG

 


…¹ Calcutta, “Paracetamolo”

Il mondo intorno a noi

Siblings

“Mamma, quella bambina ha due anni e parla!”
“Mamma, io so perché Ariel urla e corre: lei vuole solo essere libera.”
“Mamma, Ariel mi ha fatto male. Stavo cantando e lei mi ha graffiato…”
“Mamma, non farmi l’agenda della giornata: è una cosa da autistici…”
“Mamma, ma come farà Ariel a prendere la patente?… Niente patente? Ah… E come farà a portare i suoi bambini a scuola?… Come non si sposerà e non avrà bambini!…”
“Non ti preoccupare per me. Non ho bisogno di niente. Sto bene.”
“Ma sono autistico anch’io?”
“No, non ho la fidanzata e non mi sposerò mai: dovrò badare ad Ariel!”
“Mamma, quei signori hanno preso in giro Ariel: hanno detto che ha la voce da pappagallo!”
“Oggi [nome del compagno di classe] ha detto che Ariel è scema. Gli volevo tirare un pugno sul naso!”
“Mamma! Ariel mi ha dato un bacino!”
Nel sonno: “Ariel vieni qua! Mamma, Ariel scappa, non la riesco a prendere, ho paura per lei.”
Davide è un sibling, suono strisciante e misterioso, che in inglese significa “fratello” o “sorella” e che comunemente identifica i fratelli delle persone disabili.
Bambini, ragazzi e adulti che condividono il patrimonio genetico, la sfera affettiva e sociale dei loro ingombranti fratelli.
Bambini che a volte si identificano con i fratelli e a volte li osservano con diffidenza chiedendosi che cosa abbiano così di speciale per meritare tutte quelle attenzioni.
A volte crescono da soli, maturano in fretta lasciando completamente disarmati i genitori.
Spesso fanno un passo indietro nelle loro richieste e necessità per non creare preoccupazioni o distrazioni nei genitori.
I siblings sono i bambini che si buttano sotto un treno per salvare la sorella, sono i ragazzi pronti a lottare nei social per denunciare il bullismo sul fratello, sono gli adulti che portano avanti le battaglie iniziate tanto tempo prima dai genitori.
A volte sono talmente nauseati che scappano lontano dalla loro famiglia di origine cercando un mondo in essere semplicemente se stessi.
Sono i bambini che chiamano dal portone della scuola per un ultimo saluto prima di entrare. Sorridono con la mano alzata: “Ciao, Mamma!” e si girano rapidamente, ma, quando pensano di non essere osservati, le loro magre spalle si incurvano sotto un peso ben più greve di quello zaino colorato pieno di libri che ballonzola sulla schiena.
A tutti i siblings, bambini, adolescenti, giovani uomini o donne, adulti: grazie!
Grazie per la pazienza che avete con i vostri fratelli e soprattutto con noi genitori, grazie per la maturità di cui ci fate dono, grazie per la spensieratezza che cercate di dimostrare anche quando il mondo vi piove addosso.
E scusate se, convinti di avervi persi di vista solo per un attimo, quando vi abbiamo ritrovati eravate già adulti.
LA MAMMA AUTISTICA

Nata sotto il segno dei Pesci

A volte sono sfuggente, lo so! Ma di cosa vi stupite? Sono nata sotto il segno dei pesci! Il 10 marzo di 44 anni fa, per la precisione. C’erano 10 gradi quel 10 marzo, la visibilità era buona e non c’era vento, un timido accenno di primavera nell’aria.

Sono nata lo stesso giorno in cui i diciottenni divennero maggiorenni per la prima volta.

Sono nata lo stesso giorno in cui nacque la prima radio libera italiana.

Sono nata in un momento in cui la gioventù italiana cambiava profilo, in una stagione in cui l’inverno abbracciava la primavera. Marzo è un mese di transizione, sfumato tra le ultimi nevicate improvvise e i primi tepori, imprevidibile come i suoi nati.

io lego tutto

Il 10 marzo 1876 Bell fece la prima telefonata con successo della storia (sarà per quello che sono così comunicativa?)

Il 10 marzo 1964 Simon & Garfunkel pubblicarono “The Sound of Silence” e il 10 marzo 1973 i Pink Floyd pubblicarono “The dark side of the moon”: non c’è niente da dire… Una gran colonna sonora per i miei compleanni!

Sono nata il 10 marzo e condivido il compleanno con delle grandissime gnocche: Sharon Stone, Eva Herzigova, Lorena Forteza e Olivia Wilde. Io, però, sono la più brava di tutte a mangiare Nutella!

Sono nata il 10 marzo e condivido il compleanno con due uomini pericolosi: Osama Bin Laden e Chuck Norris… Non fatemi arrabbiare, altrimenti vedrete il kamikaze che c’è in me!

Sono nata il 10 marzo e condivido il compleanno con molti sportivi e cantanti, uno su tutti: Umberto Balsamo! Come chi è? State scherzando? Ascoltate, allora, e ballate con me!

Umberto Balsamo_Balla

Molti di voi hanno una ricorrenza importante in concomitanza al compleanno:  8 marzo festa della donna, 19 marzo festa del papà, 2 aprile giornata mondiale dell’autismo… Il più fortunato è mio marito che festeggia la Giornata Mondiale della Nutella. Il 10 marzo ufficialmente è libero, anzi no: è la Giornata Mondiale di Super Mario e ne sono decisamente onorata! In fondo a volte la mia vita sembra un videogioco.

Adesso non vi chiedete più perché sono sfuggente, vero? Vi state piuttosto chiedendo perché non sono ancora scappata all’estero: semplice, perché altrimenti non avrei potuto ringraziare tutti voi per le centinaia di auguri di compleanno che mi avete inviato.

Grazie mille a tutti!

E oggi il bicchiere è pieno di amore per tutti voi, cari amici, che vi siete ricordati di una pesciolina un po’ pazza, sfuggente e sognatrice, ma che non molla mai. Cheers!

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