Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Fiori

Silenzio.

Dalla finestra aperta non arriva alcun rumore, solo il cinguettio degli uccellini che si sono da poco trasferiti sul cedro del Libano e il latrare di un cane che abbaia in lontananza.

Io, seduta al tavolo della cucina, piango.

Piango per i miei bambini che sognano di tornare a scuola per rivedere compagni ed insegnanti, di andare in spiaggia e sentire la sabbia sotto i piedi, di tornare alle loro vite semplici, fatte di routine e amore.

Piango per i miei genitori, soli in una grande casa improvvisamente silenziosa, il tavolo della festa pronto per quando potremo abbracciarci di nuovo.

Piango per mio marito che anni fa ha giurato ad Ippocrate

di perseguire la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell’uomo e il sollievo della sofferenza”

e che mio figlio aspetta ogni sera sul divano: quando il padre ritarda, si addormenta , ma non va a letto finché non lo vede.

Piango per mia sorella che ama il suo lavoro ed è esposta tanto quanto mio marito.

Piango per i loro colleghi contagiati durante il lavoro, per quelli stremati dalla lotta contro un nemico subdolo, per quelli che non rientrano a casa da giorni.

Piango per le colonne di camion militari che portano lontano da casa il corpo di chi è morto senza l’abbraccio di un caro, l’anima no: quella è a casa e cerca di lenire lo strazio di chi non li ha potuti salutare un’ultima volta.

Piango per le persone nelle terapie intensive che lottano per vivere.

Piango per i loro parenti che temono di sentire suonare il telefono e vedere QUEL numero sul display.

Piango per i lavoratori dipendenti costretti a casa, per i datori di lavoro costretti a chiudere le aziende, per i lavoratori e i professionisti che ogni giorno affrontano le loro paure per garantire a noi tutti i “servizi indispensabili”.

Piango per il Papa che è solo e quella grande piazza vuota ne è la metafora più chiara.

papa francesco piazza vuota
Foto tratta da “LA REPUBBLICA”

Piango per un Mondo che sta mostrando tutta la sua fragilità e che non sarà più lo stesso.

Piango per me stessa, inadeguata ad affrontare tutto questo.

Piango e spero che in ognuno di noi resti il ricordo di questi giorni infiniti, in cui siamo stati costretti a guardarci dentro, le emozioni esposte come medaglie al valore di un esercito di uomini, donne e bambini, e che da esso fioriscano persone nuove in grado di apprezzare la forza di un abbraccio, la dolcezza del bacio di un cucciolo d’uomo, il sollievo di un caffè con le amiche, la gioia della grigliata del Lunedì di Pasqua, il vociare di una sagra di paese, il silenzio rapito di una platea a teatro.

Piango e sogno che ognuno di voi possa riabbracciare i propri cari.

Piango e tremo pensando che potrebbe non essere così per tutti.

Piango e il vento soffia leggero, i narcisi iniziano ad appassire e i tulipani si apprestano a sostituirli.

Piango e mi chiedo quali saranno i fiori che raccoglierò in giardino alla fine di questo capitolo distopico delle nostre Vite.

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Photo by Suzy Hazelwood on Pexels.com

 

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Una notte al rifugio

Procediamo in fila indiana. Io la chiudo per assicurarmi che Ariel non abbandoni le scarpe lungo il sentiero: poco fa, zitta zitta quatta quatta, se le è sfilate e Luca è dovuto tornare indietro a recuperarle. Abbiamo quindi deciso che sarò la mamma marmotta sentinella delle scarpe.

fila indiana
In cammino verso il rifugio

Baloo si sente il capobranco e vuole stare davanti, altrimenti inizia a tirare come un forsennato; ritto sulle zampine posteriori, il corpo proteso in avanti, saltella come una capretta riccia.

Il giorno prima Mattia è caduto con lo skateboard, ma continua ad avanzare, nonostante il dolore. Christian e Davide camminano sicuri, Naty ogni tanto si ferma a scattare qualche foto: in questo momento siamo in un avvallamento al delimitare del bosco che abbiamo appena attraversato. Ci aspetta ancora un po’ di salita e poi dovremo attraversare un pianoro tra rocce, pini mughi e pascoli: ogni tanto si sente il “dong” sordo di un campanaccio seguito dal “muuuu” annoiato di qualche mucca. Luca dà la mano ad Ariel e porta sulla schiena uno zaino enorme, involontaria metafora della vita; Enrico lo segue concentrato nello sforzo.

Finalmente vediamo il rifugio: ha il tetto spiovente, la facciata bianca e l’indiscutibile pregio di avere il “trono degli dei” alle spalle.

Quando arriviamo sono ormai le 18 passate. Luca entra a fare il check in: avremo la dependance tutta per noi, poiché al telefono ci hanno spiegato che i cani non possono entrare in rifugio.

Poco dopo esce con una ragazza mora e gentile che ci accompagna verso la “dependance” e mai virgolettato fu più necessario. Ho un sospetto atroce che si concretizza man mano che procediamo verso il retro del rifugio: ci hanno assegnato il bivacco invernale.

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Bivacco invernale (foto web)

Una stanza di pochi metri quadrati, interrata, senza finestre, con 5 letti a castello per un totale di 10 posti, 1 tavolino e una presa della corrente che non funziona. L’umidità è impressionante, l’aria è pesante, materassi e cuscini sono zuppi. Non c’è il bagno. In compenso c’è un odore strano, di muffa, ma anche di metano. Chiedo a Luca di cosa si tratta e con lo sguardo di traverso mi risponde: “Non hai visto che di fianco alla porta c’è lo scolo del sado?”

“Aaaaah, okkeiiiii! Non è metano, è merda proprio!” mi esce mentre i bambini mi guardano con gli occhi fuori dalle orbite.

“Ops! Scusate, bambini! Ma ogni tanto bisogna chiamare le cose con il loro nome. E a volte pure le persone…” ma questo non l’ho detto, l’ho solo pensato. Ai bambini ho solo chiesto scusa per il turpiloquio. Giuro: croce sul cuore, se dico una bugia che il diavolo mi porti via.

Non oso guardare mia sorella e mio cognato e inizio a preparare i letti. Scegliamo le postazioni in base alle esigenze personali: l’unico vantaggio di questa tana da talpe è l’eccesso di letti. Naty, claustrofobica conclamata, prende il letto basso vicino alla porta insieme a Christian, Mattia quello di sopra. Io e Ariel dormiremo nei letti bassi centrali, Davide in quello basso vicino al muro ed Enrico sopra al suo. Luca sceglie il letto alto di fronte alla porta. Per Baloo stendo una coperta a terra e sopra ci metto una traversina. Il pavimento è talmente umido che poco dopo la coperta è tutta bagnata; lo stesso vale per le nostre lenzuola e federe: mi viene da piangere alla sola idea di appoggiare alla testa sul cuscino!

Alle 19.00 gli altri vanno a cena e io resto nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance con il mio cucciolo: sono la sua mamma e non lo lascerò chiuso in quella tana buia e puzzolente da solo! Piuttosto salto la cena.

Dopo un po’ arriva Luca e mi dà il cambio: ha mangiato la zuppa di orzo e fagioli, mentre il mio gulash non è ancora arrivato, quindi faccio in tempo a mangiare qualcosa di caldo. Corro in rifugio con la salivazione da cane di Pavlov al suono della campanella, ma del mio succulento piatto non c’è ombra… Sollecitiamo, perché anche Naty e Davide sono ancora in attesa e dopo altri dieci minuti finalmente arrivano i nostri spezzatini. Lo correggo di sale e me lo gusto con la voracità di chi sa di esserselo meritato. Poi corro nuovamente nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance per dare il cambio a Luca affinché mangi il dolce.

Sono seduta a terra con Baloo accovacciato tra le  mie gambe incrociate, quando arrivano Mattia e Davide correndo: “Zia, devi spostare il sacco a pelo dello zia Luca perché due signori dormiranno con noi!”

“E porca tro…ta! Come due signori dormiranno con noi!?”

“Eh, sì, non hanno prenotato, il rifugio è pieno e non possono mandarli via perché è tardi.”

“Ma porca tro…ta! E il cane? Adesso Baloo non è più un problema per gli altri ospiti?”

Arriva mia sorella. La guardo, mi guarda. La guardo ancora, mi guarda ancora. “E quindi?” le chiedo con agitando le mani con i palmi rivolti verso l’alto.

Lei: “Sposta la roba di Luca sopra al tuo letto, così almeno non avrai uno sconosciuto sopra la testa.”

… … … … … … (ogni puntino è un triplete di parolacce che non posso riportare)

Lei serafica, ma con il riso nella voce: “E vabbe’, dài, che vuoi che siano due vivi in più quando abbiamo i morti che ci guardano!”

Controllo che non ci siano minori di 18 anni nei pareggi e sbotto: “Ma che cazzo stai a dì?!”

E lei: “Non hai visto sullo stipite?”

Faccio scendere Baloo, mi alzo con le ginocchia indolenzite dalla posizione e mi avvicino alla porta con timore: ci sono un paio di targhe commemorative con tanto di foto. Mi sento le gambe molli. Altro che “Sesto senso”, qua i morti li vediamo tutti. E loro contraccambiano lo sguardo.

Okkeiiiii!!!

Devo uscire… Puzza di metano non metano, nebbia che scende dalla cima del monte maestoso alle nostre spalle, suoni allegri che provengono dalla sala da pranzo del ristorante e io… Io che spaccherei tutto.

Arriva Luca. “Hai già spostato la mia roba?”

Lo guardo in tralice senza rispondere.

Lui: “Tranquilla, sarà un problema dei signori dormire con un cane, un’autistica, tre animali da cortile¹ e il sottoscritto che ha mangiato fagioli.”

Scoppio a ridere, mi immagino la scena dell’ospite del letto basso assalito nottetempo dalle lappate di Baloo, abituato a saltare di letto in letto durante la notte.

Spostiamo la sua roba, arriva Davide che ridendo mi dice: “Mamma, mai una gioia!”

“Hai ragione, ma quello che non uccide…”

“Fortifica?”

“No! Quello che non uccide, non uccide! Parlando di cose importanti, hai preso il dolce?”

“Non lo voglio, ma la zia Naty ha chiesto se vai là.”

Raggiungo lei ed Enrico in sala da pranzo, stanno facendo compagnia ad Ariel mentre guarda un cartone sul lettore dvd portatile. “Hai preso lo strudel?” chiedo a mia sorella?

“Non ce l’hanno.”

“Come non ce l’hanno?! Non esiste rifugio senza strudel! Ma dove siamo finiti?! Ci hanno messi nel bunker e non c’è nemmeno lo strudel? E che siamo? La famiglia rinotalpa?”

Ci guardiamo e scoppiamo in quella risata che stiamo trattenendo da quando siamo stati relegati nella tana delle talpe.

Lei: “Hai sentito che puzza di muffa? Domani ci sveglieremo con lo strato di pelo bianco…”

“… come salami appesi in un camarin!² Meno letti, più salami!”

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Salami appesi (foto web)

“E quei due poveri inconsapevoli che dovranno dormire con noi?”

“Secondo me, dopo un po’ di tempo con noi e gli animali, chiederanno di poter dormire sulle panche.”

Ormai abbiamo tergiversato a lungo, non possiamo più rimanere nella sala da pranzo, dobbiamo tornare nel bunker, pardon… bivacco… pardon… dependance.

Ci infiliamo le tute pesanti e, come da copione, inizia il valzer dei letti: Mattia vuole dormire nel letto basso, quindi Naty va nel letto sopra. Christian vuole dormire con me ed Ariel. Davide non vuole stare nel suo letto, perché la rete del letto sopra è piena di ruggine e non ne vuole sapere e si infila con me e Ariel. Christian che non vuole più stare nel letto superaffollato e si fa trasferire nel letto con mia sorella. Anche Mattia scopre la ruggine nel letto di sopra e vuole cambiare postazione, ma ormai i letti bassi sono finiti ed è costretto e rimanere al suo posto con lo sguardo di Bambi appena uccisa la mamma.

Mia sorella: “Se stanotte devo andare in bagno, come faccio a risalire?”

Luca: “Sono vicino io, ti faccio la scaletta.”

Mattia: “Mamma, se ti muovi, mi uccidi!”

Lei: “Okkei, non andrò in bagno e me la terrò dura!”

Io: “Matti, se stanotte sognerai la cascata delle Marmore, sai già che tua mamma non sarà riuscita a trattenerla…”

Tra le risate generali, entrano i due signori. Ci calmiamo e cerchiamo di far riposare i bambini che, isterici per la situazione, non riescono a prendere sonno. Baloo ringhia ripetutamente agli estranei.

Loro escono di nuovo e noi riusciamo ad addormentare i piccoli. Poco dopo si addormenta anche Luca. Con la lampada frontale in testa “perché non si sa mai”.

Rientrano i signori, io esco con la torcia per andare nel bagno del rifugio. Al mio rientro chiedo cosa devo fare con la porta: in dieci rischiamo di consumare tutto l’ossigeno, ma con la porta aperta ci sono 3 grossi problemi:

  • La puzza di metano non metano che entra in una stanza già piena di mille altri odori più o meno umani;
  • Una possibile fuga di Baloo;

e soprattutto

  • L’ingresso di animali non autorizzati (avevo già visto un gigantesco lacai³ arancione tentare di entrare!)

Uno dei due imbucati mi risponde in dialetto: “Che animai voi che i venga?”

Penso: “Oltre a voi due e al lacai?”, ma sto zitta, entro e lascio la porta aperta. Mi infilo a letto e tengo stretto il guinzaglio di Baloo. Cosa che, vi anticipo subito, ho fatto per tutta la notte tranne nei momenti di pip-stop quando legavo il guinzaglio al letto.

Alle 23.30 tutti dormono tranne la sottoscritta.

All’1.00 Davide è caduto dal letto.

Alle 2.00 Luca parla nel sonno e Imbucato 1 russa.

Alle 2.10 vado in bagno.

Alle 2.30 Imbucato 1 smette di russare sostituito da Enrico.

Alle 3.00 Davide parla nel sonno, qualcuno ciuccia e mia sorella chiede a Luca di lanciare la lampada frontale in testa ad Enrico per farlo smettere.

Alle 3.15 vado in bagno.

Alle 3.30 Imbucato 1 russa e batte Luca 1-0 nell’espulsione dei gas della zuppa di fagioli.

Alle 4.00 vado in bagno.

Alle 5.00 mi arrendo definitivamente e mi metto sulla panca esterna del rifugio ad aspettare l’alba. Purtroppo c’è nebbia ed il cielo è coperto, ma so che da qualche parte là in alto ci sono le stelle.

Un po’ alla volta risalgono dalla tana delle talpe anche Luca, Naty ed Enrico.

Finalmente alle 6.00 sorge il sole ed il “trono degli dei” si tinge di un denso arancione, mettendo fine ad una notte eterna.

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Monte Pelmo all’alba

A distanza di due giorni preferisco ripensare alle risate fatte piuttosto che a come siamo stati trattati da parte dei gestori del rifugio: ad onor del vero, loro sono stati gentilissimi, ma sarebbe stato preferibile che ci avessero negato subito l’ospitalità con il cane e ci saremmo organizzati diversamente trovando un’altra destinazione.

È andata così, pazienza! Da questa esperienza ho imparato che nel linguaggio da rifugio “una stanza che puzza di metano non metano, con umidità pari a quella della foresta pluviale, senza finestre e con le persone impilate come tanti salami in una cantina di Felino” si chiama “DEPENDANCE”.

E oggi alziamo i bicchieri per brindare a 4 bambini resilienti che sono dormito serenamente in una stanza con gli acari grandi come esseri umani e con i morti che li guardavano. O forse li vegliavano?

 

¹ animali da cortile: soprannome dato a figli e nipoti perché a volte si comportano come asini ed altre starnazzano come galline
² camarin: in friulano, cantinetta, dispensa dove si fanno stagionare salumi e formaggi
³ lacai: in friulano, lumacone (senza guscio)
Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

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Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La prova costume

Entro nel camerino con le braccia piene di costumi: tinta unita, a fiori, a righine, a triangolo, con il ferretto… Solo sul pezzo sotto non transigo: niente laccetti perché non ho più 20 anni chè il fisico da ventenne non l’ho mai avuto nemmeno allora, alto in vita e possibilmente contenitivo. Il mutandone della nonna, insomma.

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Le luci pallide mi fanno sembrare malata, lo specchio mi allarga i fianchi, la cicatrice sulla gamba spicca lunga e rosea. Non ce la posso fare.

Mi guardo negli occhi e mi faccio una linguaccia di disgusto.

In quello telefona Luca che sa della mia mission impossibile e mi chiede delicatamente come va.

“Così così…”

Una lacrima comincia rotolare lungo una guancia.

“Dai, Katy, perché non prendi un costume intero? Magari ti segna di meno…”

Costume intero?! Alla locuzione, rivedo mia nonna sul bagnasciuga nel suo costume blu con un grande fiore giallo, mentre, tenendo d’occhio noi nipoti, chiacchiera con altre coetanee. Tutte in costume intero.

Scoppio a piangere e scappo dal negozio abbandonando tutti i costumi nel camerino.

Signore commesse, mi dispiace per il disordine che ho lasciato, di solito sono una brava cliente: ho le idee chiare, piego e ripongo tutto quello che provo, ringrazio sempre e soprattutto saluto quando arrivo. Cercate di capire: ero fragile, esposta e vulnerabile.

Vi giuro che quest’anno siete in una botte di ferro: niente prova costume per me. Ho deciso che il pallore lunare mi dona e se mai andrò in spiaggia indosserò un burkini, perché ho deciso di rimanere fedele al mio personalissimo mantra:

MEGLIO UN GIORNO DI NUTELLA CHE 100 ANNI DI VITASNELLA.

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LA FAMIGLIA AUTISTICA

Disclaimer

Luca è in camera ad assistere Ariel nella vestizione mattutina, mentre io mi sto lavando in denti e li ascolto parlare tra di loro.

“Dài, patatina, togli la maglia del pigiama.”

“A-aaah!”

“Brava! Adesso i pantaloni.”

“A-aaah!”

“Super! Però… Ariel, sei grassoccia…”

Grassoccia?! La Princess? Suvvia… Al massimo “cicciottina”… Maleducato di un papà!

Sto per lanciarmi in un anatema d’annata, quando sento lei: “AA, BBAOBL, BA!”

Il senso e l’intenzione era palesemente da: “MA VAFFANCULO, VA’!”

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Cari uomini, una volta per tutte: la regola è semplice e vale sempre. Che stiate parlando con una bambina di 7 anni o con una donna di 70, che sia neurotipica o neurodiversa, non importa: il peso è argomento taboo!

Se per caso commettete l’infausto errore di entrare in argomento, fingetevi morti come gli opossum!

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Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Vecchie fotografie di una vita passata

Vecchie fotografie a colori di una vita passata, le scorro una ad una con il sorriso sulle labbra. Sorrido e piango: il tuo ciuffo rosso sugli occhi; i capelli che diventano biondi; lo sguardo sempre intenso.

Sono ricordi di attimi felici che facevano sognare una vita che non c’è mai stata. Tu e Davide complici, il vostro papà che sorride… Il papà ormai non sorride quasi più e a me manca tanto la spensieratezza dei primi mesi insieme quando sembrava che tutto sarebbe stato perfetto per sempre. In quei giorni lontani ho fatto in tempo a sognare il tuo matrimonio, i tuoi figli, la tua carriera.

Tu saresti potuta essere quello che io non sono mai stata.
Sei bella, saresti stata la ragazzina più corteggiata della scuola.
Quando stai bene, sei così divertente che tutti ti avrebbero voluta al loro compleanno, perché la tua presenza è avvolgente come un abbraccio.
Sei così intelligente che avresti potuto essere avvocato, ingegnere o medico, come il tuo papà, ma soprattutto la più brava mamma del mondo. Già, mia cara, per fare la mamma ci vuole molta intelligenza e molto amore, bisogna sapere dosare dolcezza, severità, capacità di interpretazione ed introspezione. E’ un lavoro difficile e faticoso, ma è anche il più bello del mondo.

Io nelle foto non ci sono, preferivo guardare il mondo da dietro l’obbiettivo. L’ho sempre fatto. I miei amici vivevano la loro adolescenza e io li guardavo, spettatrice silenziosa e spesso incompresa. A volte le persone non si ricordano com’ero da bambina o adolescente, non avevo la tua personalità travolgente.

Sono ancora introspettiva, in certi momenti tendo alla malinconia, ma per te mi faccio forza e trovo la sfrontatezza di chiedere e lottare per ogni tuo diritto, di parlare e raccontare delle tue, delle nostre difficoltà, affinché l’autismo non faccia paura. Il mondo deve sapere che, dietro alle tue urla furiose nel parcheggio della scuola, c’è un labirinto inesplorato di gioia, paura, rabbia e solitudine in cui, giorno dopo giorno, mi cerco di orientare per ritrovare il cuore della tua sostanza.

Adesso ho imparato: la vita non chiede il permesso, la vita si prende il meglio senza autorizzazione, senza preavviso. E’ una signora imprevedibile e capricciosa, a volte generosa, a volte estremamente avara, ma io non ho più paura di lei: ora la guardo dritta in faccia e lotto strenuamente con lei per riportare da me la tua vera essenza che l’autismo nasconde fra le sue inafferrabili pieghe.

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LA FAMIGLIA AUTISTICA

La famiglia autistica – Il papà

Breve storia triste… Il papà non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato… La mamma avrebbe potuto scrivere un sacco di cose interessanti…

Per esempio…

  • Quando ricevemmo la diagnosi, ebbe un crollo emotivo: si sentiva un padre inadeguato ed un medico incapace per non aver capito subito la natura della diversità della Princess. Passò diversi mesi in perenne lotta contro se stesso. Annichilito e rabbioso, giaceva inerme di fronte agli oltraggi della vita che fino a poco tempo prima avrebbero scatenato le sue ire (vedi le sconfitte dell’Udinese). Poi un po’ alla volta iniziò a riemergere dal limbo emotivo in cui era precipitato e approcciò l’autismo nel modo in cui gli era più congeniale: scientificamente. Nell’arco degli ultimi 3 anni ha studiato lo scibile. Penso che sia uno dei massimo conoscitori dell’aspetto scientifico dell’autismo. Non esiste articolo, ricerca e studio che lui non abbia letto.
  • E’ diventato l’angelo custode delle persone autistiche del Pronto Soccorso di Palmanova perché lui sa. Lui conosce il dolore, la rabbia e la frustrazione del genitore. Lui capisce lo stordimento e l’insicurezza del ragazzo autistico lanciato in un posto sconosciuto dove gli faranno chissacosa… Se è in turno ed arriva una famiglia autistica, fa l’impossibile per visitarla lui. Perché non si deve solo curare il ragazzo, ma anche dare supporto ai genitori.
  • L’amore per la montagna e per la figlia, irriducibile pigrona soprannominata “A-pack”, lo hanno trasformato in uno sherpa che “oh, himalayani, fatevi in là!”

    1 Katjuscia Zof
    Non pago delle fatiche del 2016, ha ripetuto l’esperimento anche nel 2017. All’urlo di “A-PACK IS BACK!”, si è arrampicato su tutti i monti della Carinzia
  • Crede fortemente nel potere dell’ossitocina, tanto che “dormire abbracciato ai bambini è la cosa più bella del mondo.”
  • La casa nuova è stata per lui un’ancora di salvezza, l’orto la sua valvola di sfogo. Chi lo avrebbe mai detto? Mio marito, il cittadino, quello che non ha mai capito la differenza tra una zucchina e una zucca, ha subito una mutazione genetica diventando “Luca l’ortolano”. Il re di pomodori, fragole, peperoni e zucchine che hanno continuato a crescere e a maturare sotto il suo occhio attento fino alla fine di ottobre… Probabilmente anche le verdure erano intimidite dal suo “sguardo perentorio e fulminante”.
  • Ma soprattutto ultimamente ha ricominciato a sorridere anche con gli occhi. E questo vuol dire che la famiglia autistica, un po’ alla volta sta ricominciando a vivere, sognare e crescere. La “guarigione” del papà autistico sarà definitiva solamente quando, di ritorno dallo Stadio Friuli (mi rifiuto di chiamarlo Dacia Arena), bestemmierà come un turco per tutta la sera inveendo contro “quei pandoli”!

E scusate se è poco.

Però, tutto questo voi non lo saprete mai, perché lui non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato.

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Prima della diagnosi
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Dopo la diagnosi
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Codici

Mio marito mi insegna che in Pronto Soccorso ci sono 4 livelli d’urgenza che dal punto di vista del medico possono essere riassunti in:
Codice bianco: ma cosa sei venuto a fare qua in piena notte?
Codice verde: va beh, per questa sciocchezza c’è il medico di base!
Codice giallo: ‘spetta, ‘spetta che ti faccio un’eco perché hai una faccia che non mi piace (devo pur far fruttare i 28 anni a
di studi a carico del MIUR)…
Codice rosso: oh, mamma!! Via io, via tu, via tutti!! (Prima di ogni scossa del defibrillatore).

Dal punto di vista del paziente medio maschio il cui dolore è inversamente proporzionale alla paura, invece, si riassumono in:
Codice bianco: muoio, oddio, muoio. Chiamate l’elisoccorso e Mucelli&Camponi (*)!
Codice verde: muoio!! Chiamate la mia mamma e Mucelli&Camponi!
Codice giallo: ma no, che non è niente… non sto così male…
Codice rosso: ho solo un po’ di formicolio al braccio…

Poi ci sono codici di stress della figlia autistica.
Codice bianco: mamma, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno così mi sembra di essere in piscina.
Codice verde: Mammaaaaaa, mi sto annoiando! Aspetta che allago il bagno di nuovo e vediamo se capisci che mi sto annoiandoooooo!
Codice giallo: Ma no tu capisis nie! Mi sto annoiando. Adesso ti allago il bagno per la terza volta e intanto mi dai il telefono. Che sia chiaro: tu lo hai pagato, mammina, ma è mio. E vedi di fare un contratto con più Giga!!!
Codice rosso: voglio più Giga!! Mammmaaaaaaa!! Voglio più Giga!! Voglio più Giga (Stoc! Stoc! Stoc! Testate nella vetrata).

Infine ci sono i codici di stress della mamma autistica. Premetto che la suddetta mamma autistica, per non cedere a continui crisi isteriche, adotta delle strategie con effetto catartico istantaneo. Vediamo insieme i codici e le strategie:
Codice bianco: Ariel allaga il bagno una volta. La mamma asciuga il bagno e pulisce tutti i vetri di casa
Codice verde: Ariel allaga il bagno per la seconda volta e gironzola nuda per casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel e “gratta” tutte le pentole con la paglietta fino a farle brillare.
Codice giallo: Ariel allaga il bagno per la terza volta, gironzola nuda per casa e lancia la voce della C.A.A. (**) a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e prepara una torta. Mentre la mamma pesa, mescola, inforna, Ariel si impossessa nuovamente del tablet e quindi… volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e così la mamma fa la seconda torta.
Codice rosso: Ariel allaga il bagno per la quarta volta, gironzola nuda per casa, lancia la voce della C.A.A. a tutto volume: “Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono! Aiuto! Telefono!” e prende a testate la vetrata di casa. La mamma asciuga il bagno, riveste Ariel, cancella i 20 vocali dal tablet e lo nasconde, controlla che la figlia capocciona non sia riuscita nell’incredibile impresa di incrinare la vetrata antisfondamento e scrive un articolo sul Blog.

E niente anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di profumo di ciambellone e di casa super-pulita.

* onoranze funebri molto conosciute nella Bassa Friulana

** C.A.A.: Comunicazione Aumentativa Alternativa. Ariel sta iniziando ad usare un tablet con supporto vocale che l’aiuta nella comunicazione di richieste.