Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

Dubbi, errori e sogni (citazioni da trattare delicatamente)

“Siamo fatti della stessa sostanza dei sogni”[1]

Prospero, bello de zia, parla per te.

Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:

100% essere umano di cui:

30% dubbi

30% errori

20% sogni

15% Nutella

5% miscellanea

Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.

Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.

Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.

“E c’è chi non si sbaglia mai
ti guarda e sa chi sei.
E c’è chi non controlla mai
dietro la foto.
E c’è chi non ha avuto mai
nemmeno un dubbio mai.”[2]

Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.

Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi,  la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.

Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?

Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.

Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?

O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…

Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.

La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.

Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto  di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È  la mia personale matematica dell’errore:

la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.

E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.

Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.

Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.

Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.

E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa,  sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.

Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”

Somewhere over the rainbow skies are blue

clouds high over the rainbow, makes all your dreams

Come true, ooh.[11]

Photo by Matt Hardy on Pexels.com


[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”

[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue

[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi

[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”

[5] Peppa Pig

[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”

[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film

[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.

[9] Marco Masini, Vaffanculo

[10] Costituzione Italiana, Articolo 1: L’Italia è una Repubblica fondata sul lavoro.

[11] Judy Garland, Over the Rainbow, musica di Harold Arlen, testi di E.Y. Harburg.

Ariel · LA FAMIGLIA AUTISTICA

Gli occhi blu di una neonata

Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
Il mondo intorno a noi

Sogni friulani

Vorrei scrivere, non ho parole.

Vorrei piangere, non ho lacrime.

Vorrei sognare, sono friulana.

Autocit. da “PANNI STESI

Noi friulani ci consideriamo rocciosi.

Forgiati da secoli di invasioni, abbiamo costruito una corazza biologica fatta di diffidenza e concretezza che ci protegge dalle delusioni.

Mai sognare, mai: i sogni sono il carburante di chi si illude di poter cambiare il mondo e quando scopre di non essere abbastanza forte, saggio, intelligente o colto, i sogni si infrangono e il roccioso scopre di essere di sabbia, anziché di granito.

Mai sognare, mai: i sogni richiedono troppa dedizione. Hanno bisogno di essere costantemente alimentati e come le piante necessitano di acqua, sole e buona terra. La resilienza del fiore che cresce sulla nuda roccia a lungo andare non basta.

Mai sognare, mai: più credi in un sogno, più lo collochi al centro dei tuoi pensieri e lotti per vederlo realizzato, maggiore sarà il dolore quando si infrangerà sugli scogli della vita.

Ma cos’è una vita senza sogni?

Un deserto arido di azioni, il tempo del qui e ora, del “fasin di besoi”.

Già!, il “fasin di besoi”, la filosofia della ricostruzione friulana dopo il terromoto: noi facciamo da soli.

NOI, non io.

E questo cos’è se non la promessa di un sogno? Noi vuol dire fiducia, credere nel prossimo e sognare INSIEME per raggiungere un obiettivo.

Anche i friulani sognano, concretamente, con dedizione estrema sognano.

Amiamo la nostra Terra, la nostra marilenghe e consideriamo la nostra piccola capitale il centro del mondo.

A chi mi dirà «So che siamo friulani, ma possiamo provare a sognare» come se per noi fosse un cancro da sconfiggere, risponderò:

«Io sogno perché sono friulana, altrimenti il mio popolo si sarebbe estinto durante la calata di Attila, durante le dominazione longobarde e franche, durante le invasioni turche, durante la rivolta del “Giovedì grasso del 1511”, quando Napoleone ci cedette all’Impero Asburgico o quando fummo teatro della Prima Guerra Mondiale. Sogno, perché sono una donna fatta a cipolla: uno strato di roccia delle nostre belle montagne, uno strato di sabbia delle nostre lunghe spiagge, il cuore di vento, quello stesso vento che ha portato i nostri sogni fino in America, in Australia, in Svizzera o in Belgio.

Io sogno e non smetterò mai di farlo.

Sono friulana e sogno.»

fusine

Il mondo intorno a noi

La consapevolezza di Dylan e il caffè di Ariel

Groucho è morto.
Old Boy ha la barba, non somiglia più molto a Rupert Everett ed è divorziato.
Bloch è il suo padre adottivo.
Da qualche anno non acquistavo più “Dylan Dog”, lo avevo amato tanto alle scuole superiori, mi piaceva il suo andare a rimestare negli incubi e a combatterli.
Crescendo ho capito che gli incubi peggiori non sono quelli surreali con mostri artiglianti e vampiri urlanti, bensì le angosce del quotidiano: i più spaventosi sono le proiezioni delle nostre paure più recondite.
Il mio incubo ricorrente è di essere gravemente malata e di non poter accudire Ariel: la vedo girovagare sola per casa, mentre si mette costantemente in situazioni di pericolo, o abbandonata a se stessa in un qualche centro residenziale.
Non posso pilotare il futuro, ma posso tracciare un percorso che la aiuti a conservare la sua dignità di persona. Mi sento spesso dire: “Sei giovane, goditi il momento”, ma la vita viaggia veloce, Ariel ha quasi 9 anni, io ne ho 45 e devo pensare al dopo di noi. Devo lavorare sulle sue autonomie personali quali lavarsi, vestirsi, apparecchiare la tavola, preparare il caffè alla mamma con la Nespresso (pratica fondamentale per la sopravvivenza genitoriale) e sulla costruzione di una società più consapevole.
Nell’arco degli anni la parola integrazione ha ceduto il passo a inclusione, ma finché avremo necessità di questi vocaboli da sbandierare come conquiste di una società accogliente, saremo ben lontani dal raggiungimento dell’obiettivo più importante: la consapevolezza che tutte le persone hanno pari dignità indipendentemente dal funzionamento neurobiologico e che hanno, quindi, il diritto di esprimere la propria opinione sulle questioni che le riguardano direttamente, ovviamente senza fondamentalismi, ma nel rispetto reciproco di tutte le parti in causa.
Come sono arrivata a questo ragionamento partendo da Dylan Dog?
L’ho letto attentamente, ho studiato i nuovi personaggi e le dinamiche tra gli stessi e non ho capito bene dove stessero andando a parare e il dubbio permane tutt’ora. Ho per contro colto un importante spunto di riflessione: l’incubo inizia a dissolversi quando il nostro antieroe ammette di essere un alcolista.
Cito:
Fino a questo momento, ho cercato di combatterti negando che tu esistessi, e questa cosa mi ha quasi ucciso, ma se voglio guarire, se voglio cominciare a stare meglio, io devo accettarti.
La consapevolezza è la risposta a tutto. La propria e quella della società.
Per cambiare noi stessi e la visione che la società ha dei nostri figli, dobbiamo lavorare sul cambiamento vero, affrontare le nostre paure e guardarle in faccia, accettare i nostri ed i loro limiti (quanto odio la dicotomia “noi – loro”!) , crescere e costruire insieme un mondo migliore.
Ma bisogna crederci veramente, non millantare, altrimenti è solo una triste operazione di greenwashing.
E oggi il bicchiere è mezzo pieno di mostri sanguinolenti e di incubi che si dissolvono in un’alba tremolante facendo spazio a nuovi eroi pronti a combattere per un mondo migliore.
P.S.: non sono impazzita, non più del solito comunque: questa è ovviamente una metafora!
P.S. 2: detto tra di noi, che delusione il nuovo Dylan Dog: era Groucho, l’istrionico assistente, che rendeva speciale il fumetto e questo voler adeguare le storie ai tempi moderni, gli fa perdere quell’aura di eternità che si respirava nella versione originale.
P.S. 3: il caffè me lo ha preparato Ariel. Brava, vero?
caffe e dylan