"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
I temuti 9 anni del “se non parlerà entro i 9 anni, non parlerà più”.
I fatidici 9 anni che fanno da spartiacque tra la bambina e la ragazzina.
I 9 anni che stanno all’infanzia come i 45 alla mezza età: giri di boa che chiudono un ciclo e ne aprono un altro.
A me i numeri dispari piacciono da sempre, ho una fissa per i numeri primi escluso l’inutile 2 che viaggia sempre in coppia perfetta.
Ariel 9 anni, io 45. Ho vissuto 5 volte la sua vita e ogni giorno imparo qualcosa da lei. È una maestra esigente, ma paziente con quest’alunna somara che recidiva sempre negli stessi errori.
Piove fuori, ma non dentro.
Ariel cresce e ogni giorno fa un importante passo da formica verso un futuro pieno di incognite, ma con una grande certezza: l’amore della sua famiglia che la avvolge e la protegge e che scalda il mio cuore di cristallo.
Piove fuori, ma dentro c’è il sole per brindare alla mia Principessa del Vento.
Ariel ha una spiccatissima selettività alimentare incentrata su tre capisaldi:
1) il cibo che mangia deve rientrare nella punta della piramide alimentare; 2) deve essere di colore giallo impanato; 3) più può sporcare casa mangiando, meglio è.
Le lasagne devono essere fatte con la Sfogliavelo di Rana, il ragù della mamma e la Besciamella della Chef. A casa nostra, montate in sua presenza e, in caso, trasportate a casa della nonna.
Quando mangiava la pasta (ora si è presa una pausa di riflessione), gradiva solo le mezze penne della De Cecco con Tonno Rio Mare. Non il pescato a canna, per amore diddio!
La brioche è esclusivamente alla marmellata de “Il Pasticciere”, i bastoncini di pesce sono della Findus e i Cordon Bleau e i wurstel “Wudy” della Aia.
Adora la Coca-Cola, ma accetta anche la Pepsi, unica concessione della nostra Princess senza pisello, perché schifa frutta, verdura e legumi, nonché dolci e gelato. Ama, però, mangiare lo zucchero con il cucchiaino e caramellare tutta la casa.
Ora, a quasi 9 anni, ha scoperto le patatine.
Rigorosamente le Classiche della San Carlo.
E sì: ho provato più volte a cambiare marca, ma il suo delicatissimo palato riconosce subito le differenze e schifa ciò che non le piace. Abbiamo lavorato a lungo sulla sua rigidità alimentare, ma con scarso successo.
Lei è soddisfatta di ciò che mangia, è normopeso e le sue analisi del sangue sono perfette.
Mi chiedo: ha senso insistere nel cambiare il suo stile alimentare o sarebbe l’ennesima imposizione decisa da altri per lei?
Mi piace il suono del verbo “assaporare”: è rotondo, arancione, pieno di promesse.
Vorrei avere il tempo di assaporare la vita e di gustarmi le giornate buone di Ariel come se fossero ciliegie appena colte dall’albero, ancora calde di sole, invece a volte non ne sono in grado.
Quando lei soffre, io soffro con lei, mi perdo nelle sue urla, mi specchio nei suoi occhi pieni di lacrime.
Sento il suo dolore sotto la mia pelle, lo sento fluire nelle vene.
Mi avvicino nella stanza buia, nonostante sia pieno giorno, e lei mi prende per mano, una muta richiesta di vicinanza.
Vorrei farla stare bene, avere una bacchetta magica che mettere fine alle sue sofferenze e alle sue grida disperate, mentre posso solo stringerla forte e sussurrarle: “Ti voglio bene, sono qua, passerà presto…”
Sussurro mille volte le stesse parole, mentre il cuore si sgretola e la mente si confonde.
Un po’ alla volta si calma e si addormenta, mentre io continuo a chiedermi il perché di tanta sofferenza. No, non la spiegazione scientifica, quella la conosco benissimo, bensì quella filosofica: il senso di tutto questo, sempre che un senso ci sia.
Queste giornate, seppur rare, mi lasciano senza forze, stremata da un dolore che non è mio, ma che sento come se lo fosse.
Lei dopo sta bene come se avesse resettato la sua mente e, di solito, la giornata successiva è splendida: sorridente, performante, collaborativa nello svolgimento dei compiti.
Lei.
Io, invece, faccio fatica a riprendermi dai suoi meltdown e il giorno successivo mi spengo un po’ e mi do fastidio da sola: se potessi passerei le giornate da sola, chiusa in una stanza buia. Se potessi mi staccherei la testa che pulsa, le orecchie ronzanti, i denti che masticano troppo rumorosamente.
Il terzo giorno forse è quello buono: lei sta ancora bene, io sto di nuovo bene e possiamo assaporare la presenza l’una dell’altra.
Oggi è il terzo giorno.
E andrà tutto bene.
Sempre che Ariel riesca a tenere sotto controllo la sua predisposizione a distruggere arredi e a fulminare telefoni.
Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…
Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.
Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.
Davide è Davide.
In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.
Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.
Ariel è Ariel.
In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.
Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.
Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.
Da Davide ho imparato la resilienza.
Da Ariel ho imparato la tenacia.
Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.
Davide è Davide. Ariel è Ariel.
Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.
Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.
Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.
Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.
Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.
Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.
Quindi da oggi niente piagnistei.
Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.
Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!
Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.
Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli, a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra. Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare. Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità. Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro. Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro. Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.
Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.
E dopo il pistolotto, vi saluto, perché ho del vampirismo autistico da studiare.
Bon.
Ciao!
E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?
La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.
Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.
Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.
Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.
Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”
“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.
“SCi!”
“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”
““Ncoa… CCoe!!”
L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.
Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.
Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.
Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!
Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.
“Ccoe”
“Va bene, ANCORA COCCOLE.”
Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?
La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.
Ariel è alla finestra con la mascherina e trema, trema da capo a piedi, mentre io avvio il timer.
Qualche giorno fa ho preparato una storia sociale (¹) per spiegare ad Ariel l’uso della mascherina: era da tanto che non la vedevo reagire così, ma andiamo per ordine, altrimenti non potete capire come ci siamo trovate finite davanti alla finestra.
Seduta sul divano controllo di avere a disposizione tutti i materiali che mi serviranno per il training.
Mascherina in tessuto morbido: pronta!
Pupazzi: allineati!
Calendario: strutturato con il 4 maggio evidenziato in viola!
Storia sociale: già in modalità presentazione!
Ariel è da stamattina che mi controlla e non si perde un movimento delle mie mani mentre lavoro al portatile, non mi ricordo di averla mai vista seduta di fianco a me così a lungo: questa volta sono stata particolarmente astuta e ho usato uno dei suoi personaggi preferiti, Bing! Ogni volta che sente la voce del coniglietto nero o di Flop, Ariel si gira a guadare il monitor per vedere cosa sto facendo e la sua curiosità aumenta di minuto in minuto: ho inserito alcuni spezzoni di cartone di durate diverse in modo tale da tenere viva l’attenzione della Princess e slides con la spiegazione di che cos’è il coronavirus, del perché non vede i parenti (pardon, i congiunti!) e del fatto che, quando potrà nuovamente uscire di casa, dovrà indossare una mascherina, i luoghi in cui è obbligatorio tenerla e i luoghi in cui non lo è. Il tutto per immagini, perché le parole con Ariel si perdono al vento, molto prima che dopo un po’.
Una delle immagini che ho preparato per la storia sociale
Ora la presentazione è pronta: voglio iniziare a sottoporgliela per tempo, perché so che ci vorrà molto tempo per farle indossare qualcosa sul viso. Figuriamoci, questa non tiene le scarpe, si denuda venti, trenta volte al giorno e noi ci aspettiamo che tenga qualcosa sul viso! Follia!
Io per prima non tollero la mascherina e da brava claustrofobica, ogni volta che la indosso, ho la sensazione di oppressione al petto, mi manca l’aria e ho prurito ovunque che manco le pulci a Baloo.
Mi rendo conto che è davvero una grande richiesta questa che stiamo facendo ad Ariel, ma io ho fiducia in lei: questa volta non andrà come il training delle mele… Uuuuuuh, le mele… Abbiamo arricchito tutta la Val di Non per cercare di farle mangiare una mela, ma alla fine il massimo risultato ottenuto è stato che l’avvicinasse al naso. Idem per il Nurofen: la nostra rigidona, infatti, quando sta male accetta sola la tachipirina in gocce, praticamente la dose è un flacone a somministrazione! Il training del Nurofen è solo posticipato, la questione mela, invece, è ormai archiviata (mi dispiace Signor Melinda, non è colpa Sua, le mele erano buonissime, giuro!), ma la mascherina, no! Con la mascherina le cose devono andare bene: ne va della possibilità di uscire di casa e della mia salute mentale… ops… no, intedevo dire… ne va della possibilità di uscire di casa e della socializzazione di Ariel.
Quindi mi siedo di fianco alla ragazza, avvio la storia sociale e leggo lentamente. Lei mi guarda, ride, vorrebbe prendere i comandi del notebook per rivedere all’infinito i pezzi di cartone animato, capisce che la mamma non è assolutamente intenzionata a cedere e si guarda tutta la presentazione. Alla fine, questa mamma paracula ha inserito come premio il video di tutto il cartone animato.
Ariel è entusiasta e mi chiede “Ncoa!”
Le faccio vedere tutta la storia sociale da capo ed è un grande risultato per due motivi: uno, sono riuscita ad incuriosirla e due, non mi sta chiedendo di andare dalla nonna!
Le faccio vedere il calendario con il 4 maggio colorato di viola, le do la mascherina in mano, la studia gliela metto sul viso, la tiene per alcuni secondi, poi la mettiamo a Tigro, Minni, Topolino, Pluto, Rainbow Blue.
Io indosso la mia mascherina, la faccio indossare anche a Luca e Davide. Ariel è serena e io inizio ad intonare: “We are the champions, we are the ch…”
Mi consegna la striscia frase con “VOGLIO CASA NONNA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Va via.
Torna con la striscia frase “VOGLIO CASA ZIA”.
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Esce e sale in macchina.
Ignoro.
Torna in casa e per la prima volta verbalizza “CASA”, mi vengono le lacrime agli occhi, ma cerco di tenere duro. Il cuore si sta sbriciolando e un pensiero subdolo inizia a strisciare nella mia mente…
“Non si può, ti ho fatto vedere sul calendario: 4 maggio, il giorno viola.”
Davide: “Mamma, non puoi portarla dai nonni?”
Io: “Davide non lo so, è vero che abitiamo nello stesso comune, che sono 5 minuti d’auto, che lei ha la certificazione per uscire, ma… io vorrei aspettare il 4 maggio… E a te non dispiacerebbe se lei andasse dai nonni e tu dovessi rimanere a casa con papà?”
“No, mamma, lei ha più bisogno di me di uscire.”
Maledetto Covid, pagherai il mio trapianto di cuore, perché dopo questa affermazione, non ne è rimasto assolutamente nulla, solo polvere che brucia.
Ariel, intanto, si avvicina al computer, avvia Mozilla e sulla barra di ricerca digita “NONNA”.
Guardo Luca, ha gli occhi lucidi, cazzo!, si è commosso pure lui. Mi dice solo: “Portala!”
Fanculo! Adesso vado: prendo la certificazione di Ariel dal Dox, il tagliando disabile, il timer e le mascherine.
Mi piego alla sua altezza: “Ariel, andiamo dalla nonna, ma stiamo alla finestra. Noi non entriamo. Tu tieni la mascherina e quando la mamma dice “BASTA” torniamo a casa. Va bene?”
Veloce movimento della testa: “SCi!”
Perdonami Conte, perché ho anticipato: carico Ariel e andiamo a casa dei miei genitori. Facciamo un pezzo di strada a piedi per abituarla a tenere la mascherina anche durante le passeggiate e lei la tiene ha sempre sul viso. Le scivola solo una volta, ma quando le dico “Mascherina sul naso!”, se la sistema.
Bussiamo alla finestra e mia mamma apre.
Ariel trema, trema da capo a piedi, di gioia e di emozione nel rivedere i nonni, mentre io avvio il timer.
Mia mamma è commossa, mio papà è felice: non lo ammetterà mai, ma un amore speciale lo lega a questa sua nipotina ruffiana e tosta.
“Ariel, 5 minuti e poi andiamo a casa!”
Saluta i nonni, fa un giro sull’altalena e, quando il timer suona, torniamo all’automobile. Non protesta, non ha insiste, torna a casa serena, anzi felice!
Da quel giorno non siamo più tornate alla finestra dei miei, perché lei si è tranquillizzata: forse voleva solo accertarsi che stessero bene.
Ogni tanto le faccio vedere la storia sociale e mettere la mascherina, ma lei ha già capito.
Come al solito in questo rapporto madre figlia, alla fine sono io che imparo e lei che insegna: non mi sognerò più di dire “so che Ariel”, perché lei ha mille risorse che io ancora non conosco.
Io devo avere fiducia in lei, consentirle di essere la migliore se stessa possibile e accompagnarla lungo il suo percorso. Lei avrà sempre bisogno di me e so che mi troverò spesso con le unghie conficcate nei palmi per non intervenire e lasciarle autonomia, ma devo impormi di stare un passo indietro, perché è la sua vita, non la mia.
P.S.: il dipiciemme deroga all’uso della mascherina per i disabili e i soggetti che interagiscono con loro. Quindi, ve lo chiedo come un favore personale, se incrociate delle persone senza mascherine, prima di cominciare ad urlare all’untore, pensate che quelle persone potrebbero essere disabili.
P.S.2.: propongo di aprire una petizione per indire per il 4 maggio la Festa Nazionale dei Congiunti. Vi immaginate che mega ponte? STO SCHERZANDO, suvvia: so benissimo che questo è il momento di rimboccarci le maniche e di ricostruire l’economia italiana e anch’io farò la mia parte. Promesso, a costo di dilapidare lo stipendio tra parrucchiera, estetista, scarpe e borsette… Ops, no… Lo dilapiderò in scarpe e vestiti per i bambini che in questi mesi sono cresciuti tantissimo. Mai una gioia!
(¹) Le storie sociali sono delle storie che puntano ad aumentare la comprensione sociale di bambini e ragazzi autistici per aiutarli a conoscere delle situazioni di vita reale e comportarsi in modo adeguato. Istintivamente le preparo da sempre: Ariel aveva appena avuto la diagnosi, io ero un’anima persa eppure cercai di mettermi nei suoi panni e le preparai una storia per immagini per spiegarle cosa sarebbe successo in vacanza quando, tra le altre cose, avrebbe viaggiato per la prima volta in aereo. Allora usai Topolino e gli “strumentopoli” (erano i vari mezzo di trasporto).
La Didattica a Distanza sta ad Ariel come i cavoli stanno alla merenda: se non c’è altro da mangiare e hai fame, tanta fame, li mangi sicuramente, ma sai anche che prima o poi avrai problemi intestinali.
Ariel non apprezza le videochiamate, fa difficoltà a rimanere seduta a seguire una lezione o un seduta terapeutica a distanza: ha bisogno del rapporto diretto, del contatto umano, senza contare non è in grado di lavorare in autonomia e contemporaneamente gestire lo strumento informatico. Pertanto io sono sempre di fianco a lei, insieme cerbero e rinforzatore, visto che lavorare con la mamma è sì molto divertente, ma le dà anche l’illusione di poter gestire i tempi e le modalità.
Nonostante tutto si sta adattando a lavorare con questa modalità, ma non le piace: ogni volta devo preparare tutti i materiali con largo anticipo e li dispongo nell’ordine che mi viene indicato, in modo tale che non ci siano tempi di attesa tra un’attività e l’altra, altrimenti la ragazza alza e se ne va. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è timer che tenga: se la seduta non è un continuum fluido, Ariel ritiene assolto il suo dovere e, ciaone!, va altrove. Devo quindi riprenderla (a volte di peso) e riportarla in postazione. Se per contro è tutto ben organizzato, possiamo lavorare anche per mezz’ora di fila, soprattutto se non ci sono videochiamate, ma siamo io e lei da sole.
E qui subentra la mia ansia da prestazione: sento molto la responsabilità in questo momento. Mi ritrovo ad essere maestra, terapista, logopedista, educatrice, psicologa e, soprattutto, mamma e non ho una formazione specifica per nessuno di questi ruoli.
Cerco di preparare subito i materiali che mi vengono inviati in modo tale da capire come saranno utilizzati e ridurre il più possibile i famosi tempi morti.
Ormai la mia vita è diventata il Gioca Jouer della DaD: anzi potrei farci la cover! Al posto di
Scherzi a parte: Ariel si sta lentamente abituando a questa routine, ma… Ci sono molti ma:
La prossima settimana rientrerò in ufficio: chi starà con lei (e Davide) visto che il rientro a scuola è un’utopia, il centro è ancora chiuso e i servizi domiciliari non sono ancora stati attivati?
Chi si siederà con lei durante le videochiamate per seguirla nella seduta? Chi le preparerà i materiali?
Come affronterà le nuovi fasi per un lento ritorno alla vita? Se questi cambiamenti di quotidianità stanno sconvolgendo me, adulta neurotipica, e Davide, bambino di 10 anni che sta cercando sufficiente motivazione intrinseca per fare i compiti, tenere la camera pulita e alzarsi tutte le mattine con il suo meraviglioso sorriso sulle labbra, che impatto potranno avere sulla psiche e sull’evoluzione di una bambina autistica come Ariel?
Abbiamo lavorato tanto per far permanere Ariel in classe visto che lei sopporta a fatica i rumori. Cosa succedere al rientro a scuola? Quanti passi indietro avrà fatto a livello di socializzazione e di capacità attentiva? Saremo in grado di reinserirla in tempi brevi?
So che alcuni bambini e ragazzi autistici si sono adattati rapidamente al lockdown, ma come reagiranno al riapertura e al ritorno alla “normalità”?
La cosa che mi preoccupa principalmente della DaD, ma anche delle sedute riabilitative in videochiamata, non è la brevità delle stesse, ma la mancanza di relazione diretta: chissenefrega che Ariel acquisisca nuove competenze, a me interessa solo che non si chiuda a livello sociale, com’era sei anni fa prima di iniziare la riabilitazione.
Ho molte domande e poche certezze, ma una cosa la so: ho bisogno di rallentare.
Il lockdown con una persona disabile è una fatica incommensurabile, poiché tutto grava sulle spalle della famiglia. Io sono stremata, non oso immaginare chi ha in carico un disabile adulto: a tutti loro va un mio pensiero speciale.
Molti mi dicono di avere un incubo ricorrente: l’esame di maturità.
Io no.
Per me la maturità non è stata un trauma e non la sogno mai, per contro sto sognando spesso di dover preparare le attività per Ariel e di essere senza carta, velcro o toner oppure di dover plastificare un grosso manuale e di non avere sufficiente tempo per finire il mio compito.
Ecco quello che mi rimarrà del lockdown: l’incubo 2.0.20 in cui resto senza materiali di cancelleria.
Quando Ariel frequentava l’ultimo anno della scuola dell’infanzia, il suo cuginetto Christian “Chichi”, era nella sezione “piccolissimi”. Piangeva spesso e lei, ipersensibile ai suoni, lo sentiva fin dalla sua aula. Ogni mattina lei correva da lui, gli carezzava la testa, lo abbracciava e gli dava un bacio. Sembrava dirgli: “Non ti preoccupare, Chichi: io sono qua, ci sono io con te.”
Sono passati 3 anni e Ariel è protettiva con tutti i cuginetti: mentre gioca con il tablet, li controlla con la coda dell’occhio e ogni tanto fa loro una veloce carezza sulla testa.
Uno dei sintomi descritti dell’autismo è il deficit dell’interazione sociale che riconduce all’immaginario collettivo del bambino nella bolla.
Ariel prima delle terapie era chiusa in se stessa, attratta dalle stesse attività che ripeteva instancabilmente per ore, non formulava mai una richiesta, ma cercava sempre di soddisfare i propri bisogni da sola, mettendosi anche in situazioni di pericolo: per avere i biscotti (rigorosamente Macine del Mulino Bianco), avvicinava una sedia alla credenza, si arrampicava sul ripiano e se li prendeva dal barattolo di vetro. Appena mi distraevo un attimo, me la ritrovavo lì, in piedi sul ripiano di marmo con il vaso sotto braccio e un biscotto in bocca. Avevamo posizionato in alto tutti gli oggetti e gli alimenti di suo interesse per insegnarle a fare le richieste in maniera corretta: doveva attirare l’attenzione, guardare negli occhi indicando l’oggetto desiderato e controllare che la sua richiesta venisse recepita correttamente. Ci abbiamo impiegato anni e tutt’ora, ogni tanto, se è particolarmente eccitata tende a prendermi per un braccio e a portarmi in giro come fossi un suo prolungamento.
L’isolamento di Ariel è stato sicuramente aggravato dal disturbo del linguaggio: da piccolissima avrebbe voluto giocare con gli altri bambini, ma essendo impossibilitata a comunicare verbalmente, subì molte delusioni e un po’ alla volta la sua voglia di relazione con i pari si è spenta come una delle fiammelle bagnate della Piccola Fiammiferaia. Ogni tanto prova ancora a relazionarsi con i bambini che non conosce, ma sempre con minor convinzione.
Però soffre la solitudine e vuole compagnia.
La Princess ha molto bisogno del contatto fisico, le piace essere abbracciata e coccolata, desidera avere qualcuno vicino mentre guarda i cartoni animati. Se c’è un episodio di Masha e Orso che la diverte particolarmente, mi viene a cercare in cucina e, indicando il televisore in soggiorno, mi dice “Que!” oppure mi consegna la figura del cartone animato che vorrebbe vedessimo insieme.
Qualunque cosa io stia facendo, la interrompo e vado con lei.
Ci sediamo vicine, i piedi sul tavolino basso, e ridiamo a crepapelle.
Le piace soprattutto la puntata in cui Masha fa deragliare Babbo Natale. All’inizio dell’episodio, la piccola peste bionda e il povero plantigrado girovagano nel bosco alla ricerca di un albero da addobbare. Ariel, guardandomi con la testa piegata di lato ed un sorriso furbo, aspetta che io mi alzi e, camminando con lo stesso passo di Orso, e che ripeta le battute di Masha con la voce in falsetto. E Ride. Ride tantissimo.
L’abbraccio forte e le dico: “Ti voglio bene.”
“Nchio.”
Se fosse per lei dovrei passare le mie giornate ad imitare Masha e a camminare come Orso, cosa che in realtà mi viene piuttosto bene, soprattutto in questo momento di forzata inattività.
Ariel ha un grande cuore, è la voce che le manca, anche se alcune parole dette in calde tonalità di marrone e altre azzurre e leggere come un refolo di vento stanno timidamente spuntando.
Davide è molto preoccupato per lei e si chiede quanto stia soffrendo la sorella. Pensa che si senta sola, molto più di lui, e io gli dico che non è vero, che soffrono la solitudine e si annoiano in egual misura, con la differenza che lui lo dice (e a volte lo urla), mentre lei lo comunica in maniera diversa: consegnando le cartine, indicando il calendario, piangendo, scrivendo NONNA al computer.
Ariel non è circondata da una sfera di plexiglas trasparente, tutt’altro: ascolta tutto, percepisce tutto, ama e protegge, cerca compagnia e ride, soffre la solitudine e si arrabbia quando non le presto attenzione.
La mia ragazzina irriverente ha sicuramente un deficit dell’interazione sociale, se visto da una prospettiva medica: in fondo una diagnosi di autismo grave con annesse comorbidità per poter essere emessa deve coinvolgere dei deficit o dei surplus rispetto alla media, ma…
Ma se osservo mia figlia e la valuto da una prospettiva puramente affettiva, da madre che ama la propria creatura, mi verrebbe da dire che ora, dopo anni di abbracci, baci, liti e lacrime, di dita tese ad indicare, di occhiate laterali, ha semplicemente un diverso modo di interagire con il mondo.
Il cuore a volte segue vie sconosciute alla scienza.
Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.
Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.
Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.
Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.
Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.
E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.
Cosa sogna? Non lo so.
Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.
Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.
Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.
Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.
Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…
Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:
Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).
E questa cosa secondo me è vera per tutti.
Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.
Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.
È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.
Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.
Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.
Quindi…
Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.
E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 