"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
“Mamma, io so perché Ariel urla e corre: lei vuole solo essere libera.”
“Mamma, Ariel mi ha fatto male. Stavo cantando e lei mi ha graffiato…”
“Mamma, non farmi l’agenda della giornata: è una cosa da autistici…”
“Mamma, ma come farà Ariel a prendere la patente?… Niente patente? Ah… E come farà a portare i suoi bambini a scuola?… Come non si sposerà e non avrà bambini!…”
“Non ti preoccupare per me. Non ho bisogno di niente. Sto bene.”
“Ma sono autistico anch’io?”
“No, non ho la fidanzata e non mi sposerò mai: dovrò badare ad Ariel!”
“Mamma, quei signori hanno preso in giro Ariel: hanno detto che ha la voce da pappagallo!”
“Oggi [nome del compagno di classe] ha detto che Ariel è scema. Gli volevo tirare un pugno sul naso!”
“Mamma! Ariel mi ha dato un bacino!”
Nel sonno: “Ariel vieni qua! Mamma, Ariel scappa, non la riesco a prendere, ho paura per lei.”
Davide è un sibling, suono strisciante e misterioso, che in inglese significa “fratello” o “sorella” e che comunemente identifica i fratelli delle persone disabili.
Bambini, ragazzi e adulti che condividono il patrimonio genetico, la sfera affettiva e sociale dei loro ingombranti fratelli.
Bambini che a volte si identificano con i fratelli e a volte li osservano con diffidenza chiedendosi che cosa abbiano così di speciale per meritare tutte quelle attenzioni.
A volte crescono da soli, maturano in fretta lasciando completamente disarmati i genitori.
Spesso fanno un passo indietro nelle loro richieste e necessità per non creare preoccupazioni o distrazioni nei genitori.
I siblings sono i bambini che si buttano sotto un treno per salvare la sorella, sono i ragazzi pronti a lottare nei social per denunciare il bullismo sul fratello, sono gli adulti che portano avanti le battaglie iniziate tanto tempo prima dai genitori.
A volte sono talmente nauseati che scappano lontano dalla loro famiglia di origine cercando un mondo in essere semplicemente se stessi.
Sono i bambini che chiamano dal portone della scuola per un ultimo saluto prima di entrare. Sorridono con la mano alzata: “Ciao, Mamma!” e si girano rapidamente, ma, quando pensano di non essere osservati, le loro magre spalle si incurvano sotto un peso ben più greve di quello zaino colorato pieno di libri che ballonzola sulla schiena.
A tutti i siblings, bambini, adolescenti, giovani uomini o donne, adulti: grazie!
Grazie per la pazienza che avete con i vostri fratelli e soprattutto con noi genitori, grazie per la maturità di cui ci fate dono, grazie per la spensieratezza che cercate di dimostrare anche quando il mondo vi piove addosso.
E scusate se, convinti di avervi persi di vista solo per un attimo, quando vi abbiamo ritrovati eravate già adulti.
Davide ha gli occhi scuri cinesi. Ariel ha gli occhi chiari un po’ meno cinesi.
Davide fa autostrade di automobiline. Ariel non ha mai messo in fila nulla, nemmeno i vagoni del trenino dell’Ikea.
Davide conosce la geografia come io conosco un vasetto di Nutella. Ariel sa scovare la App di Youtube ovunque e se è disinstallata va su Chrome, digita Y e lascia che cookies e cronologia facciano il loro lavoro.
Davide gioca a calcio. Ariel insegue Baloo con lo scatto di Bolt.
Davide protegge Ariel da tutto e da tutti. Ariel non ama farsi proteggere.
Davide è un grande amico, ma ha pochi amici. Ariel è una pessima amica, ma ha molti amici.
Davide è sempre pronto a lottare per i suoi ideali. Ariel è sempre pronta a lottare per 10 minuti con il tablet.
Davide ama le Chicken McNuggets, ma le cede volentieri a sua sorella. Ariel ucciderebbe suo fratello per una crocchetta e suo padre per una Coca.
Davide a maggio farà la Prima Comunione. Ariel non farà mai la Prima Comunione, ma il giorno che la faranno i suoi compagni, noi saremo ad Eurodisney a salutare Topolino, l’unico personaggio che Ariel venera come un dio.
Davide tifa Udinese e questa sì che è fede! Ariel non tifa per nessuno, ma tutti tifano per lei.
Ci sono bambini normali e bambini speciali.
Correggo.
I bambini sono tutti speciali.
Correggo di nuovo.
I bambini sono bambini.
Ecco. Questa è l’unica formula per una reale inclusione: capire che i bambini sono bambini.
Ho acquistato una rivista femminile: mi piace sfogliare quelle pagine colorate piene di abiti e scarpe e lasciare i pensieri vagare in un mondo fatuo di tulle e cipria, diete e ville hollywoodiane.
La sfoglio piano, leggo lentamente gli articoli, uno ad uno. Mi soffermo sulle foto degli attori, degli scrittori e immagino le loro vite. Guardo i vestiti e mi chiedo quali mi potrebbero stare bene.
C’è una lunga intervista a Elio Germano in cui presenta il suo ultimo film e parla della sua vita privata.
Emmbè?, direte voi, e a noi che ce ne frega?
Ce ne frega, ce ne frega…
Perché alla domanda: “Si riconosce almeno nella sua determinazione? [del personaggio che interpreta, ndr]”, il Signor Germano risponde quanto segue:
“Nell’ossessione direi, soprattutto quando lavoro. In un certo senso inventarsi un mondo che non c’è, relazioni che non si hanno, pensare che sei a letto con tua moglie o in stanza da solo a sognare, mentre di fronte a te vedi macchinari che si muovono, è roba da autistici e ossessionati.” (tratto da “F” nr. 47 del 28/11/2018)
Chiedo a tutti coloro che conoscono l’autismo e lo vivono quotidianamente: secondo voi quante persone autistiche ha incontrato il Signor Germano per giungere alla conclusione che siano in grado di “inventarsi un mondo che non c’è, relazioni che non si hanno”?
Le persone autistiche hanno un grande mondo interiore che a volte viene sottovalutato. Forse, in alcuni casi, possono travisare l’importanza di alcune relazioni, ma questo perché nella maggioranza dei casi hanno pochi amici e si affezionano a chi presta loro attenzione. Sono persone concrete, spontanee, che difficilmente sanno fingere o inventarsi un intero mondo fantastico.
Amo la concretezza, l’istintività e la complessità delle persone autistiche: Ariel è una bambina autistica grave, non verbale, ma è anche la persona più spontanea, pulita ed incorruttibile del mondo. In questi giorni è stata ricoverata per alcuni accertamenti ed è stato difficilissimo relazionarsi con lei, perché non riusciva ad interpretare quello che stava succedendo. Se avesse avuto la capacità di “crearsi un mondo che non c’è” forse avrebbe potuto affrontare diversamente quell’esperienza, vivendo in un universo parallelo per alcuni giorni, anziché cicatrizzarla per sempre nei suoi ricordi.
A questo punto chiedo al Signor Germano e alla Direzione del magazine “F”: non avete pensato che noi mamme autistiche siamo donne che leggono anche questo tipo di rivista e che soffriamo ogni qualvolta i nostri figli vengono tirati in ballo come esempi delle brutture del mondo? Era proprio necessario parlare di autismo dandone per l’ennesima volta una connotazione negativa? Non era possibile modificare o tagliare quella parte?
E comunque: se proprio dovete parlare o scrivere di autismo, prima documentatevi!
Rinchiusa in usa camera di ospedale, ti vedo correre da una parte all’altra della stanza. In televisione continuano a passare gli spot delle imperdibili promozioni del Black Friday, ma noi siamo rinchiuse da ormai 3 giorni. Ogni tanto ti infili le ciabatte, mi prendi per mano e mi conduci alla porta. Vuoi uscire, lo so! Te ne vuoi andare, ma non possiamo.
E’ difficile farti capire che lo stiamo facendo per il tuo bene, io stessa a volte mi chiedo se lo stiamo facendo veramente per te o per noi: la tua insondabile complessità ci spaventa e forse non siamo ancora pronti ad accettare la tua costante ricerca di libertà.
Ci caricano sull’ambulanza per andare a fare la risonanza. Non ho fatto nemmeno in tempo a mettermi le scarpe o a prendere un gioco per te.
La sala d’attesa è densa di persone, umori, suoni ed odori. Non c’è niente di più avverso per te. Non ne puoi più, per me è lo stesso. Mi sento prigioniera, rinchiusa tra queste quattro mura, mentre fuori il sole scalda la pelle, in un estremo tentativo di estate.
Ti getti a terra, urli, ti colpisci la testa furiosamente, strisci sul pavimento. Io provo ad alzarti, ma non ce la faccio più. Gli scontri tra di noi sono stati innumerevoli, ma, mentre tu ne esci sempre più arrabbiata ed aggressiva, io ne vengo lentamente consumata.
Finalmente ci vengono a chiamare: è passata un’ora e mezza da quando siamo scese. Hai lustrato tutti i pavimenti, toccato tutte le superfici, annusato tutti gli odori, la tua rabbia è un vulcano pronto ad eruttare.
Io firmo i consensi, voglio restare con te, ma papà non vuole. Mi rimanda da Davide. Povero Davide, è rimasto in sala d’attesa con la famiglia con cui dividiamo la camera da letto. Ha passato ore ed ore steso sulla poltrana della camera ad osservarci lottare con te. Sognava qualche gita ed, invece, dalla finestra della camera ha visto solo il campanile della chiesa dell’ospedale.
Tu sei fortunata ad avere un fratello così paziente ed affezionato. Sei fortunata ad avere amici e maestre che pensano talmente tanto a te da mandarti un video per sapere come stai. Quando l’ho visto mi sono messa a piangere. Era dolcissimo e mi ha fatto sentire meno sola: i tuoi amici che scrivono sulla lavagna il tuo nome; i tuoi amici che ti salutano; i tuoi amici che chiedono come stai… Tu sei fortunata, ma non te ne rendi conto. O forse sì? È difficile capirlo, in questi giorni più che mai…
Mentre nel cuore delle notte camminavamo nel parcheggio dell’ospedale, continuavo a pensare a quel video. Piangevo e mi ripetevo… “Siamo due derelitte senza speranza in pigiama e ciabatte che camminano al buio, in un ospedale deserto a 1200 km da casa e per cosa? I nostri amici, le persone che ci vogliono bene non sono qua con noi e io avrei tanto bisogno di un abbraccio.”
Ad un certo punto ti sei fermata e mi hai guardata come solo tu sai fare: di sbieco, ma dritto fino al nucleo del mio cuore; mi hai stretta forte alle gambe e poi hai ricominciato tirarmi verso l’uscita. In quel momento ho capito che non siamo senza speranza: la speranza c’è sempre, solo che a volte si nasconde. Ti ricordi quando Don Camillo viene esiliato nel paesino di montagna e non sente più la voce di Gesù finchè decide di torare a Brescello a prendere il Crocefisso? Mentre sale sul pendio innevato continua a parlare con Gesù e lui finalmente gli risponde:
“Non ho mai smesso di parlarti, ma tu non mi sentivi perché avevi le orecchie chiuse dall’orgoglio e dalla violenza”.
Ecco la mia speranza e la mia fiducia in te sono così: a volte vacillano, ma appena tu mi abbracci, tornano più forti che mai.
Finalmente ci dimettono. Festeggiamo anche noi il Black Friday: oltre all’inusule braccialetto arancione che ci ha donato il S.S.N., decidiamo di regalarci la visita al Teatro Greco e un caffè in un bar del centro. Attorno a noi, molte signore passano con le braccia piene di acquisti, ma noi siamo i più felici della città perché abbiamo sublimato il nostro venerdì nero con una perfetta lettera di dimissioni.
E il bicchiere è mezzo pieno di braccialetti arancioni e alberi carichi di frutta in un’estate che sembra non voler finire mai.
Accovacciata dietro a te, cerco di guardare il mondo con i tuoi occhi.
Occhi azzurri, a volte spalancati, a volte strizzati.
Cosa ti piace? Cosa ti infastidisce? Cosa ti colpisce?
Ti vedo osservare i bambini che giocano, le manine alzate che si muovono veloci come farfalle. La bocca spalancata in un vocalizzo, in un grido di speranza: “Ci sono anch’io! Giocate con me, non so come si fa, ma se mi rincorrerete per qualche minuto, sarò felice a lungo.”
Strizzi gli occhi al sole che tramonta riflesso sul metallo delle auto, imprigionato nelle gocce umide che rivestono le panchine del piazzale.
Sulle spalle di papà, i tuoi occhi seguono le bandiere bianche e rosse che volano sopra le nostre teste. Ti diverti, ti piace il movimento leggero che fanno. Quando le riprendono, batti le mani.
Dall’alto cogli un passo lento, ma deciso, qualcosa di bianco e nero che si muove sotto di te. Decidi di afferrarlo. La vigilessa trattiene il cappello con un mano e ti sorride.
Al ristorante hai visto qualcosa che non ti piace, che ti disturba. Mentre gli altri mangiano, papà ed io, a turno, ti portiamo a spasso nei veicoli della cittadella medioevale. Mentre cammini osservi i muri grezzi: la testolina piegata di lato, le dita che sfiorano la rugosità della pietra.
Allunghi la mano verso un cagnolino e timidamente lo accarezzi. Lui, colto di sorpresa, ha un soprassalto e tu fai un passo indietro. Goffamente gli porgi un piedino cercando un contatto che nessun altro può comprendere tranne me e te.
Ti fermi davanti ad una pavimentazione a scacchi bianchi e neri. Inizi a saltellare solo sui quadrotti scuri, in una danza rituale che solo tu conosci.
Camminiamo mano nella mano, quando vedi dei gattini in una cesta e ti divincoli. Li vorresti accarezzare, ti piacerebbe toccare quei morbidi peluche esposti nel negozio di souvenir, ma qualcosa rapisce nuovamente il tuo sguardo e ti allontani di qualche passo. Ti vedi riflessa nella vetrina e appoggi il palmo della mano al vetro cercando riacchiappare te stessa, quella tua essenza che sfugge continuamente a tutti noi.
In chiesa ti affascina il movimento lento della stampella a cui si appoggia l’anziano signore. Ti blocco un istante prima che tu gliela rubi. Pericolo scongiurato!
Passeggiamo nei vicoli stretti da tante ore, ormai. Sei stanca, lo siamo tutti. Guardiamo all’interno dell’edificio e vediamo una signora che cammina a passo veloce sul tapis roulant, ma a te non interessa: tu hai colto lo scarlatto del divano nell’ingresso della palestra e hai deciso che lo vuoi provare. Lottiamo un po’ per portarti via e cerchiamo un bar in cui poterci sedere. Ormai abbiamo capito: vuoi un posto con un divano dove stendere le tue gambe doloranti.
Il mondo visto con i tuoi occhi è un luogo nuovo, imprevedibile, in cui tutto può creare gioia e sorpresa, ma anche dolore e fatica.
I tuoi occhi sono speciali: azzurri come quel cielo che vorresti afferrare seduta sulle spalle di papà.
Libera interpretazione di come Ariel ha vissuto un cammino fatto in nome dell’autismo
Cara Mamma,
le vacanze di quest’anno sono state molto strane. Non ho capito molto di quello che succedeva intorno a me. Ogni giorno andavamo in un posto diverso con tante persone con le maglie blu. Anche tu la indossavi. Anche papà. Anche quel tontolone di Davide. Pure io. Maglie blu ovunque. Un giorno ti ho sentita piangere ed urlare “Se vedo ancora una maglia blu, do i numeri!”… Secondo me li stavi già dando, ma andiamo per ordine.
Un pomeriggio papà ha portato a casa una strana auto: molto grande e molto lunga, dentro sembrava una casetta. Io ho subito scelto per noi due il letto in fondo: era alto, lo dovevo scalare per salirci, ma tu eri sempre pronta, dietro di me, a darmi una spintarella. Il nostro letto era piccolo, ma non piccolissimo, potevo tirare una tenda e chiudere il mondo fuori. Mi ricordava un po’ una tana: circondata dai cuscini e dal tuo abbraccio, mi sentivo protetta.
Il primo giorno ho chiesto un paio di volte il tablet, ma non me lo avete dato. Facevo tanta fatica a sopportare il caldo, voi che parlavate senza sosta, la luce che entrava dai finestrini. Mi sentivo bombardata da mille luci, suoni, colori, odori che non riuscivo a controllare. Ho portato pazienza, ho aspettato che mi diceste cosa sarebbe successo, ma non succedeva niente. Continuavamo a viaggiare con la nostra casetta e pensavo che avremmo continuato per sempre. Eppure in Fondazione vi hanno detto più volte che ho bisogno di sapere quello che succederà, che mi dovete organizzare bene la giornata, ma quel giorno… Eravate veramente strani… E intanto il rumore aumentava e la luce diventava sempre più forte… Quando finalmente vi siete fermati, ho guardato fuori e ho finalmente capito che mi stavate portando in spiaggia. Appena qualcuno ha aperto la porta, sono scappata fuori alla velocità della luce. Ero felicissima di essere arrivata. Mi sto ancora chiedendo perché tu sia scesa tutta scarmigliata, con il costume e le ciabatte in una mano ed il portafoglio nell’altra… Scusa se ti ho fatta arrabbiare: mica lo sapevo io che non eravamo arrivati e che quella spiaggia era a pagamento e che quindi bisognava prima passare dall’ufficio! Lo so, lo so: non devo scappare e non mi devo buttare a terra, ma avevo troppa paura che tu mi riportassi subito nella casetta. Dài, alla fine ci siamo divertiti anche se siamo stati pochissimo.
Dopo un altro lungo viaggio (o forse è sembrato lungo solo a me), papà ci ha lasciati nella casetta in un posto in cui non c’era nulla da vedere. Hai fatto la pasta, ma faceva così caldo là dentro che non avevo fame. Ho provato ad uscire un po’, ma ho visto che era solo un grande parcheggio di casette come la nostra. Senza alberi, senza giochi, solo alcune casette.
Quando è tornato, era stanco, sudato e parlava veloce. Non riuscivo proprio a capirlo. Ci siamo messi nuovamente in viaggio e siamo arrivati in un posto bellissimo: fuori c’erano delle bandiere con dei strani cerchi… Siamo entrati in una stanza in cui c’era molta gente. Troppa gente. No, mamma, mi dispiace, ma quello non era posto per me. Ci siamo guardate e tu hai capito subito cosa stavo per scatenare: l’inferno autistico in terra romagnola e così mi hai presa per mano e assieme a quell’impiastro di Davide siamo usciti. Siamo stati un po’ in piazza a cantare e a giocare finché quel rompiscatole non è voluto tornare da papà. Questi maschi… Noi siamo tornate nella nostra casetta. Sebbene fosse già tardi, faceva ancora tanto caldo e non avevamo nemmeno mangiato. Papà ha portato delle cose buonissime, ma io non mi sono fidata. C’era anche la pizza, ma tu lo sai che mi fido solo di te e della tua cucina. Così non ho mangiato e sono andata dritta a dormire. Avevo fame, ma la paura della fregatura era decisamente più forte.
I giorni successivi si confondono della mia testa. Tanti luoghi, tante persone, tante maglie blu. Avevamo poco tempo, noi quattro, per divertirci. Se papà non guidava era in giro con i signori con le maglie blu. Per fortuna che ogni tanto riuscivamo ad andare un po’ in piscina: erano gli unici momenti in cui mi sembrava di essere in vacanza…
Sono stati giorni strani, non ci ho capito granchè… Non era come quando andiamo in montagna: sveglia, colazione, camminata, pranzo, piscina, cena… No, qua si viaggiava tanto, si caricava e scaricava, si salutavano persone e poi si ripartiva. Altro paese, nuovo parcheggio per la casetta. Aspettare cantando con te e Davide. Aspettare guardando Jack che vuole fare Babbo Natale e che è tanto triste. Aspettare gironzolando fuori dalla casetta. Aspettare, aspettare, aspettare… Lo sai che io odio aspettare! Mi agito, ho sempre paura che non capiate che mi sto annoiando e allora inizio a piangere. Io non mi vorrei arrabbiare, preferirei dirti quello che voglio, come mi sento, ma a volte ho troppi pensieri che sbattono gli uni contro gli altri e a volte quelle stupide cartine in quello stupido quaderno che mi fate usare non sono quello che mi serve e io continuo a sfogliare all’infinito cercando qualcosa che non c’è… Come quel giorno quando ho visto te e Davide piangere abbracciati l’uno all’altra, cercando un conforto che vi avrei voluto dare, se sapessi come si fa, se ci fosse una cartina che dice “Non preoccupatevi, andrà tutto bene e saremo sempre insieme”.
Jack Skeleton in “Nightmare Before Christmas” (Disney), uno dei cartoni animati preferiti da Ariel
Avete fatto tante promesse a me e quell’altro: che al ritorno ci saremmo fermati al parco giochi, che al ritorno saremmo andati al mare, che al ritorno lo avreste portato a mangiare in un ristorante bellissimo… Promesse, mille promesse per rendere la vacanza meno triste. Tante promesse per il ritorno, alcune per la vacanza. Una di queste era che saremmo andati a vedere i cavalli con cui giocano tanti bambini come me, ma non è mai successo. Ero troppo stanca e così è andato solo papà. Per fortuna ci ha raggiunti almeno per cena…
Uno degli ultimi giorni eravamo nella casetta da ore. Faceva tanto caldo. Avevo tanto mal di testa e mi sono messa a piangere. Mi dispiace se ti ho mandata via e graffiata, ma stavo così male che non volevo essere toccata. Volevo solo andare in piscina e stare al fresco. Tu continuavi a correre dentro e fuori finché è arrivato papà e siamo partiti verso un altro paese, mentre si scatenava il temporale. Papà era arrabbiato, tu eri arrabbiata ed è stato allora che hai urlato: “Se vedo un’altra maglia blu, do i numeri!”. Io stavo sempre più male. Anche fare la doccia insieme non è servito. Lo so, lo so… Sono stata pestifera… Non dovevo buttare tutti i nostri vestiti e gli asciugamani a terra, ma c’era talmente tanta acqua nel bagno che mi è sembrato divertente. E lo ammetto: quando ho buttato a terra il tuo astuccio dei trucchi e si è rotto lo smalto argento, sono stata veramente pessima. Ma anche tu! Pensare di togliere lo smalto con le mani… Alla fine assomigliavi a quel signore buffo che ascolta papà, quello che canta “La terra dei cachi”.
Elio e le Storie Tese a Sanremo (foto Ansa)
Il giorno dopo siamo arrivati in un posto bellissimo, dove c’erano tante persone. Abbiamo iniziato a fare una lunga salita. Io non volevo salire, faccio fatica: camminare sulle punte non è mica facile, sai? Per fortuna che un bambino grande e gentile mi ha aiutata a salire. Non lo avevo mai visto prima, mi hai detto che si chiama Alessio. Siamo diventati subito amici. Mi piace Alessio! Ti ricordi quando abbiamo usato insieme il mio computer a cena?
Comunque, siamo arrivati in cima alla collina su una piazza bellissima. L’ultimo pezzo l’ho fatto in braccio a papà. Tu sei uscita da un negozio, trafelata come sempre, con la borsa sulla spalla, il portafoglio ed il telefono in una mano e 4 palline rosse nell’altra. Hai aperto una pallina e mi hai infilato una strana mantella di plastica rossa. Subito dopo si è alzato un vento terribile e le palline rosse hanno iniziato a rimbalzare ovunque. Sulla piazza, ormai deserta per il temporale imminente, eravate rimasti solo tu e Davide ad inseguire le palline rosse e un signore strabiliato che stava vicino ad una grande jeep scura con una strana pistola lunga lunga… Una delle palline è finità sotto la sua auto e sembrava un po’ arrabbiato. Chissà cosa pensava che fosse quella pallina! Subito dopo ha iniziato a piovere tantissimo e abbiamo cercato riparo in una chiesa bellissima dove un signore arrabbiato urlava in continuazione “SILENZIO!”. Mica lo sa lui che io non riesco a smettere di urlare quando sono eccitata! Ci provo, ma non riesco proprio…
Piazza della Basilica Inferiore di san Francesco ad Assisi sferzata dal temporale
Tornando alla nostra casetta ci siamo bagnati tantissimo, ma per fortuna abbiamo pranzato in un posto bellissimo: c’erano delle belle camere nuove e un lungo corridoio per correre. Ho sentito papà che diceva che in quel posto lavorano tanti ragazzi come me! Chissà se da grande potrò lavorare anch’io in un posto così. Mi piacerebbe!
Rollup de “LA SEMENTE” di Spello (PG), organizzazione no profit con centro polifunzionale in cui vengono sviluppati aspetti socio sanitari di impresa sociale e di approccio sistemico al territorio http://www.lasemente.it/
Di quel pomeriggio non ho ricordi… So solo che ero tanto stanca e che papà era arrabbiato perché non riusciva a trovare un parcheggio per la casetta. Tu eri sparita e mentre giravamo con la casetta, mi sono addormentata.
Mi ricordo, invece, che quella sera abbiamo cenato con Alessio, Fabio e Giuliano e i loro genitori. E’ stato bello stare tutti insieme, ma solo per un po’… quando sono stanca voglio stare con te al buio e cercare di dirti che ti voglio bene. Un giorno ci riuscirò, sai?
Dopo quel lungo giorno siamo stati solo noi quattro. Tutti i signori con le magliette blu erano spariti. Eravamo più tranquilli, siamo anche stati in un parco bellissimo dove c’erano tante giostre e ho capito che prima o poi avreste mantenuto tutte le promesse che ci avevate fatto.
Oramai sono passati 2 mesi dalla fine delle nostre vacanze, ma ogni tanto penso ancora a quei giorni. Soprattutto quando vedo magliette blu e ho una paura matta che tu ti possa arrabbiare di nuovo.
Cara Mamma,
ti voglio dire un’ultima cosa: sono state vacanze strane, abbiamo fatto tanta fatica, non ho capito molto di quello che mi succedeva intorno, ma oggi più che mai so che siamo una bella famiglia. Abbiamo sopportato tutto questo piangendo, ridendo, urlando, ma oggi quando ne parli sorridi. Brava, mamma, sono orgogliosa di te: un po’ alla volta ti stai rendendo conto che la mia filosofia del bicchiere mezzo pieno funziona anche per te.
E quindi mamma, oggi il mio bicchiere è pieno di ricordi gialli e blu ai quali, prima o poi, penseremo solo con dolcezza e senza dolore.
Vecchie fotografie a colori di una vita passata, le scorro una ad una con il sorriso sulle labbra. Sorrido e piango: il tuo ciuffo rosso sugli occhi; i capelli che diventano biondi; lo sguardo sempre intenso.
Sono ricordi di attimi felici che facevano sognare una vita che non c’è mai stata. Tu e Davide complici, il vostro papà che sorride… Il papà ormai non sorride quasi più e a me manca tanto la spensieratezza dei primi mesi insieme quando sembrava che tutto sarebbe stato perfetto per sempre. In quei giorni lontani ho fatto in tempo a sognare il tuo matrimonio, i tuoi figli, la tua carriera.
Tu saresti potuta essere quello che io non sono mai stata.
Sei bella, saresti stata la ragazzina più corteggiata della scuola.
Quando stai bene, sei così divertente che tutti ti avrebbero voluta al loro compleanno, perché la tua presenza è avvolgente come un abbraccio.
Sei così intelligente che avresti potuto essere avvocato, ingegnere o medico, come il tuo papà, ma soprattutto la più brava mamma del mondo. Già, mia cara, per fare la mamma ci vuole molta intelligenza e molto amore, bisogna sapere dosare dolcezza, severità, capacità di interpretazione ed introspezione. E’ un lavoro difficile e faticoso, ma è anche il più bello del mondo.
Io nelle foto non ci sono, preferivo guardare il mondo da dietro l’obbiettivo. L’ho sempre fatto. I miei amici vivevano la loro adolescenza e io li guardavo, spettatrice silenziosa e spesso incompresa. A volte le persone non si ricordano com’ero da bambina o adolescente, non avevo la tua personalità travolgente.
Sono ancora introspettiva, in certi momenti tendo alla malinconia, ma per te mi faccio forza e trovo la sfrontatezza di chiedere e lottare per ogni tuo diritto, di parlare e raccontare delle tue, delle nostre difficoltà, affinché l’autismo non faccia paura. Il mondo deve sapere che, dietro alle tue urla furiose nel parcheggio della scuola, c’è un labirinto inesplorato di gioia, paura, rabbia e solitudine in cui, giorno dopo giorno, mi cerco di orientare per ritrovare il cuore della tua sostanza.
Adesso ho imparato: la vita non chiede il permesso, la vita si prende il meglio senza autorizzazione, senza preavviso. E’ una signora imprevedibile e capricciosa, a volte generosa, a volte estremamente avara, ma io non ho più paura di lei: ora la guardo dritta in faccia e lotto strenuamente con lei per riportare da me la tua vera essenza che l’autismo nasconde fra le sue inafferrabili pieghe.
Quando ero adolescente andavo ogni domenica a Grado in corriera con le mie amiche.
Eravamo un bel gruppetto di ragazze vivaci con tanta voglia di vivere e di ridere.
Noleggiavamo l’ombrellone (non i lettini perché non avevamo abbastanza soldi) e ci sdraiavamo sulla sabbia a prendere il sole.
Dopo una giornata al mare, tornavamo a casa sudate, impanate e sfiancate dal lungo viaggio di ritorno: spesso stavamo in piedi tutta la strada, pigiate come tante sardine (puzzavamo anche come sardine, probabilmente!).
Una doccia rapida, cena leggera e via da Edda a prendere il Magnum Bianco. Poi passavamo la serata sedute sulla curva di fronte al Harley’s Pub a ridere, chiacchiere, ridere, litigare, ridere, innamorarci, ridere, cantare, ridere.
C’era una correlazione diretta tra la nostra stanchezza e le infinite risate: sublimavamo lo sfinimento fisico con la gioia di vivere, affamate di vita come giovani lupe pronte ad azzannare ogni brandello di gioia si affacciasse alle nostre vite.
Siamo cresciute insieme, sorelle di vita, accomunate da madri che, unite da un tacito accordo, ci davano 10.000 lire per i pomeriggi al Tropicana: 7.000 lire per l’ingresso, 2.000 lire per il guardaroba e 1.000 lire “per telefonare dalla cabina perchè non si sa mai”.
All’urlo genitoriale di “Testa sulle spalle!” ci avventuravamo ai Tirradio, non ancora donne, non più bambine.
Gli anni sono passati, abbiamo preso strade diverse, a volte ci incrociamo ancora e per me è sempre un momento di massima gioia, di estasi: parlo con le mie amiche e torno la ragazzina secchiona e timida delle superiori ma che si sentiva comunque apprezzata nella sua semplicità.
Oggi che abbiamo tutte sfondato gli “anta” penso sempre con il sorriso sulle labbra a quegli anni i cui i contrattempi erano tragedie e si viveva tutto con estrema voracità.
Oggi siamo più assennate, forse…
Oggi “parlando” con Elena mi sono resa conto di una cosa: piango sempre più spesso.
No, fermi tutti: NON SONO DEPRESSA. Sono semplicemente più sentimentale di un tempo, in cui “sentimentale” sta per vecchia, ma suona decisamente più elegante.
Dicevo, sono più sentimentale di un tempo e, più sono portata alla commozione, più cerco di sublimare scrivendo e ridendo.
Una volta la causa scatenante delle risate era la stanchezza, ora è la tristezza… ma io le faccio contro a pugni stretti e sorriso sulle labbra. Ovviamente i pugni sono stretti solo se non ho la Nutella da spalmare sul pan carré!
Questo non vuol dire che ho abbandonato il mio sogno di essere una di quelle vecchiacce irriverenti che dicono tutto quelle che passa loro per la testa e che “senza sapere” danno i colpetti alle gambe delle giovani donne in minigonna. Assolutamente no!
Io il mio progetto lo voglio portare a compimento, ma ho bisogno di una gang.
Della mia gang delle “RAGAZZE DELLA CURVA”!
Quindi “ragazze”, preparatevi perché sto arrivando!
Una sala d’attesa, 2 divani rossi, quattro persone: una mamma spaesata ed una bambina piccola agitata, nervosa; una mamma tranquilla con una lunga treccia ed un ragazzone tranquillo, di poche parole.
Katy ed Ariel.
Rita ed Alessio.
Ariel allora aveva 3 anni, Alessio era già un ragazzone sebbene avesse solo 12 anni.
Quando Alessio ed Ariel entravano in seduta, si giravano a salutarci e poi restavamo noi due. Abbiamo passato molti mercoledì a parlare insieme su quei divani rossi, Rita ed io. Una di fronte all’altra, fisicamente e metaforicamente. Il confronto di due vite, i destini dei figli che ci accomunano. Rita aveva molta più esperienza di me, sapeva molte più cose di me, mamma sprovveduta che cercava ancora di capire cosa fosse meglio per la figlia. Fino all’anno precedente nemmeno sapevo cosa fosse veramente l’autismo e quando l’ho scoperto, non avevo nessuno a cui chiedere un consiglio, non sapevo come muovermi tra le attività pratiche che la disabilità porta con se e l’uragano di emozioni che tuonava dentro di me.
Fortuna che c’erano le chiacchierate con Rita.
Gli anni sono passati, gli orari delle terapie sono cambiate e quindi non ci vediamo più, ma penso sempre alla sua calma, alla sua dolcezza.
Il marito di Rita, Valentino, ha deciso di intraprendere un pellegrinaggio da San Vito al Tagliamento ad Assisi. 410 km. A piedi. Tra fine luglio ed inizio agosto.
Un pazzo? Un eroe? No, semplicemente il padre di un ragazzo che vuole far conoscere l’autismo a chi non sa cosa sia e trovare dei confronti con le associazioni che incontrerà lungo il percorso.
Luca è il Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo Pordenone di cui Valentino e Rita sono associati, Valentino è addirittura nel Direttivo.
Noi Apollonio abbiamo deciso di seguire Valentino lungo il suo viaggio con un camper. Non per il ruolo istituzionale di Luca, ma per reale appoggio ad un progetto che tanto può dare a tutti coloro che incontreranno Valentino.
Io proverò a fare alcuni pezzi di strada con lui per fargli compagnia, ma non sono allenata. Mi sa che inizierò a vedere i santi e le madonne ben prima dell’arrivo ad Assisi.
Ma questo percorso di vita, l’autismo, è molto più faticoso. E’ una maratona che dura una vita. Quella dei nostri ragazzi.
E quindi… Avanti tutta.
Per Alessio, per Ariel, per tutte le persone con autismo.
Per tutti i genitori ed i fratelli che vivono con l’autismo quotidianamente.
Per tutti i genitori che ogni giorno, seduti su un divano rosso, non sanno da che parte iniziare a tenere insieme i pezzi di quella vita che gli si sta sgretolando tra le mani come tanti pezzi di cristallo.
Le amiche sono angeli con i quali si può dividere un cappuccino drammatizzando i piccoli problemi della vita (come il microcostume che mi hanno portato Luca e Davide dalla Sardegna) o sdrammatizzando quelli veri.
Le amiche sono consigliere implacabili che, senza tanti peli sulla lingua, ti impediscono di uscire di casa con quella gonna orribile che ti fa sembrare un arrosto avvolto nell’alluminio.
Le amiche sanno quando stai male anche se ti dipingi in faccia un sorriso a trentadue denti e, silenziosamente, ti porgono un fazzoletto, aprendo così le dighe che Assuan, fatti in là.
Le amiche sanno che a volte esageri con l’allegria per nascondere la tristezza e ti propongono una pizza scacciapensieri o un weekend alle terme tra sole donne più o meno disadattate (a buone intenditrici poche parole!).
Le amiche in pubblico sono sempre schierate con te, salvo poi farti una super-ramanzina appena siete sole, perché “Ok, che siamo amiche, ok che ti voglio bene, ma quando sbagli, sbagli!”
Le amiche si offrono di tenere Davide con loro quando la situazione in casa diventa difficile e sanno che se lui è sereno, tu puoi gestire la Princess con più tranquillità.
Le amiche ti mandano un whatsapp per condividere un bel momento o per dividere con te la fatica dell’ennesimo peso.
Le amiche mobilitano l’universo per scoprire la marca di brioche preferita da Ariel.
Le amiche ti lasciano usare i loro post per i tuoi vaneggiamenti su Facebook e ridono come se fosse la prima volta che li leggono.
Le amiche diventano sorelle, le sorelle diventano amiche.
Prima dell’inizio dell’asilo, pensavo che ad Ariel sarebbe stato negato tutto questo. La sua inadeguatezza sociale, l’assenza di linguaggio sono ostacoli enormi che spesso gli adulti stessi fanno difficoltà a superare.
Mi sono spesso chiesta se sarebbe stata inclusa nel suo gruppo classe o se avrebbe passato le sue giornate reclusa nell’aula di sostegno.
Ariel è stata fortunata: ha sempre trovato maestre e compagni meravigliosi. Io sono stata superfortunata perché ho incontrato genitori generosi e comprensivi che ci hanno sempre supportato e ai quali voglio davvero un gran bene.
Temevo il passaggio alla primaria, ero pressoché certa che, aumentando il divario con i suoi compagni, Ariel sarebbe stata sola.
Invece no. I suoi compagni le vogliono bene e la cercano nonostante il suo carattere terribile peggiorato da un autismo grave,
Il vero dono di questo anno scolastico, però, Ariel lo ha ricevuto dai compagni di quinta che l’hanno cercata, amata, protetta e coccolata in quel modo spontaneamente sincero e disinteressato che solo i bambini hanno.
Settimana scorsa, il giorno dopo il suo compleanno, Ariel ha ricevuto un libretto fatto da alcune bambine di quinta. Non nego di essermi commossa quando l’ho letto: loro sono diventate le mie scrittrici preferite!
“PETALO O FIORE? PETALO SEI SOLA, FIORE NON SEI SOLA… FIORE!! VUOL DIRE CHE NON SEI MAI DA SOLA”!
Non ho mai letto parole più belle!
“SEI LA NOSTRA GIOIA, LA NOSTRA AMICA, LA NOSTRA ANIMA SEI GIOIOSA E DIVERTENTE SIGNIFICHI TANTO PER NOI E SPERIAMO ANCHE PER VOI”“ARIEL E’ SPECIALE”“A LLEGRIA / R IBELLE / I NTELLIGENTE / E NERGICA / L’INCREDIBILE”
Pensavo che dopo essermi emozionata così tanto ed aver pianto l’Oceano Indiano, non sarebbero più riusciti a stupirmi ed invece… mai mettere limiti alla sensibilità dei bambini.
Oggi c’era la recita di fine anno. I bambini di quinta hanno preparato una pergamena come simbolico passaggio di testimone ai compagni di quarta affinchè il prossimo anno siano loro a giocare con Ariel.
Inutile dire che ho pianto come una fontana per tutto il tempo!
Ariel è una bambina molto fortunata. Lei non ha bisogno di essere inclusa: LEI HA DEGLI AMICI CHE LE VOGLIONO BENE!
“ARIEL NON E’ MAI DA SOLA!”
Ho deciso di incorniciare le singole pagine per poterle guardare nei momenti di sconforto e mi auguro di riuscire ad avere una copia della pergamena: avrà il posto d’onore nella camera di Davide e Ariel.
Oggi il bicchiere è strapieno di amore per i piccoli amici di Ariel che la amano e la cercano come solo i veri amici fanno.
A proposito di bere… E’ da quando sono arrivata a casa che mi sono attaccata alla bottiglia… d’acqua perché, a forza, di piangere sono completamente disidratata, ma, credetemi, è tutto perfetto così.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 