"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Luca sulla panca a bloccare una via di fuga. Ariel di fianco a lui, mentre Davide fa da primo baluardo. La sottoscritta difende la linea Maginot.
Sembriamo in guerra ma è il normale assetto da cena della Famiglia Apo-Zof per impedire le evasioni del membro più giovane.
Mentre mangia Ariel guarda i cartoni sul cellulare di Luca e Davide allunga il collo per sbirciare.
Luca inizia ad inveire: “Bastaaaaa! È mai possibile che non possiate mangiare senza avere distrazioni?”
Con vocina timida e tremante: “Scusate…”
E allontano lo smartphone su cui stavo smanettando. Luca corre ai ripari dicendo che non si riferiva a me, ma io chiedo nuovamente scusa e metto via il telefono.
Personalmente sono convinta che a noi adulti piaccia molto l’idea di essere noi ad educare i bambini e usiamo molte parole per farlo, ma loro, i bambini, sono molto più svegli di noi ed imparano imitandoci. Quindi se la regola vale per i bambini, a maggior ragione vale per me adulta che la impongo.
Anche Ariel, sebbene autistica, quando è fortemente motivata, impara per imitazione: le è bastato guardarmi digitare il codice di sblocco del telefono un paio di volte per impararlo.
E niente… questa da grande farà la hacker! Novella Lisbeth Salander… speriamo senza cresta e un po’ più allegra!
E anche oggi il bicchiere è mezzo pieno: di codici sorgente e voglia di imparare a bypassare tutte le barriere materne… per il rinforzo maximo questo ed altro.
Quest’anno sono stata particolarmente buona e brava:
Mi sono sforzata di cucinare tutte le sere qualcosa che non fosse semplicemente uscito dal congelatore;
In fila alla cassa ho lasciato passare le persone con poche cose… tra parentesi… un grazie ed un sorriso non vi ucciderà…;
Ho cercato di essere gentile anche con chi si sarebbe meritato la dedica di un “vaffaday” honoris causa;
Mi sto rimettendo in pari con la biancheria da stirare, ma come ben sai Roma non è stata costruita in un giorno;
Sopporto il continuo cicaleccio di Davide su montagne, rifugi, bandiere e capitali del mondo con il sorriso sulle labbra e cercando di mostrarmi interessata anche se il mio cervello nel mentre pensa: “Lagazuoi? Rifugio che?… la capitale di cosa?” Tanto varrebbe che mi parlasse di astrofisica nucleare… Qui lo dico e qui lo nego, Caro Gesù Bambino, ma se sommassimo le parole di Davide a quelle di Ariel e ne facessimo la media procapite… sarebbero comunque 2 chiacchieroni da cartellino rosso, espulsione dalla classe e giretto in Presidenza!!
E qui veniamo alle note dolenti: quest’anno mi sono presa con largo anticipo per darti il tempo di organizzarti. Puoi, per piacere per piacere per piacere, far parlare Ariel?
Noi ci stiamo impegnando tanto, ma forse c’è bisogno di una “spintarella”… Dài, lo so che la Nonna Nene ti sta tarmando l’anima da quando è salita farti compagnia… su, accontentaci!! Fai parlare Ariel!
Grazie mille in anticipo e, come al solito, il 24/12 troverai latte e biscotti!
Katjuscia
R.S.V.P.! Sarebbe gradita risposta… possibilmente avvallata dal notaio! Non che non mi fidi, ma di questi tempi…
P.S. In caso di risposta negativa, mi rivolgerò a Babbo Natale (ringrazia pure la globalizzazione!)
P.S. per il Babbo Barbuto con cui, visti i turni degli ultimi 3 mesi, condivido sporadicamente la casa: se i 2 di cui sopra non faranno niente, tu mi dovrai regalare queste! Quindi prega, Apollonio, prega!!
I più agè come me, appena sentono queste 4 parole, ripensano subito a Michele, l’intenditore di Glen Grant.
30 anni dopo, il caro, vecchio Michele, sarà ormai un pensionato che degusta whisky in casa di riposo.
Michele, però, può stare tranquillo: abbiamo la sua degna erede.
Ovviamente, essendo minorenne, per ora si sta esercitando con la Coca Cola (beve la Pepsi solo come maestosa concessione a noi poveri di spirito e di gusto che pensiamo di potere sovrapporre le due bibite).
Appena versiamo la Coca Cola nel bicchiere, ne controlla il colore, il livello di schiuma e le dimensioni delle bollicine. Quindi avvicina il bicchiere all’orecchio per verificarne la frizzantezza ed infine ne prende un piccolo sorso che passa e ripassa in bocca. Se la Coca è di suo gradimento, allora continua a berla. Se non le piace, fa questa fine…
E niente, anche oggi il bicchiere di Ariel è mezzo pieno perché la mamma ha finalmente capito che è meglio acquistare le bottiglie da mezzo litro di Coca e preservarne la frizzantezza.
E non sto parlando di Usa e Corea del Nord, ovviamente. Quelle sono scaramucce da niente, in confronto.
La battaglia dello Smartphone sta mietendo le prime vittime.
Attualmente Ariel è in vantaggio per 1 a 0. In cui 1 sta per “iPhone della mamma letteralmente buttato nel cesso”.
E tutto perché era volutamente scarico. Mannaggia al mio cervello neurotipico.
Ragionamento della sottoscritta: “Se è scarico, non lo usa.”
Ragionamento di Ariel: “Se è scarico, va bene solo per il water. E, mammina cara, ringrazia che non ho pure tirato lo sciacquone!”
Ok.
Devo diventare più autistica.
Io posso essere autistica.
Io sono autistica.
Ok.
Un cane bianco è un’idea diversa di cane rispetto ad un cane nero e quindi è una specie animale diversa.
Blackie in casa è un’idea di cane diversa da Blackie in cortile e quindi sono 2 cani.
La mamma con gli occhiali è la mamma serena, la mamma senza occhiali è una mamma imprevedibile (*) e quindi sono 2 mamme diverse e io esigo che la mamma porti gli occhiali.
Cogito ergo sum… I dettagli ampliano all’ennesima potenza il campionario delle idee di Ariel.
Quindi… Compro un cellulare nuovo. Compro una cover nuova. Se il ragionamento funziona Ariel non lo toccherà perché non è più il mio cellulare.
Incrocio le dita sperando che per una volta Ariel mi stupisca e non generalizzi il concetto: in questo è piuttosto atipica perché generalizza fin troppo bene… soprattutto quando si tratta di tecnologia!
E il bicchiere mezzo pieno? Beh… Oggi è stato sostituito da un wc pieno di iPhone!
P.S. Onde evitare di sfidare la fortuna, la nuova cover, ovviamente, sarà impermeabile.
(*) tolgo gli occhiali solo per ridere a crepapelle o per piangere, stati emotivi che Ariel non sa mai come interpretare
Stasera Ariel non riusciva ad addormentarsi. Si girava e rigirava all’infinito. I suoi occhi acquamarina erano tristi, la boccuccia imbronciata.
In questi giorni guarda spesso il video della festa di fine anno dell’asilo: forse sente la mancanza dei compagni e delle maestre; forse sta cercando di capire cosa l’aspetta nella nuova scuola; forse vorrebbe solo essere capita. O semplicemente i 4 canali della TV austriaca a nostra disposizione non sono di suo gradimento…
Fatto sta che era molto triste. Le ho chiesto come stava, ma, ovviamente, non è riuscita a rispondere. Io l’ho abbracciata forte e le ho detto che le voglio bene. Ha provato a rispondere. “Ch… ch…o”. “Amore, ANCH’IO ti voglio bene. Sei la mia piccola Principessa Guerriera! Sono molto orgogliosa di te!”
Mi ha stretta forte forte.
“Ariel, puoi parlare? Ce la fai?”
Movimento lento ma deciso della testolina. No.
Come temevo.
L’ho abbracciata ancora più forte, le ho chiesto scusa per questi maledetti geni che le abbiamo trasmesso…
Mi è servito, però, per cercare di fare un punto 0 sull’abilitazione di Ariel.
Abilitazione e non riabilitazione: si può riabilitare chi faceva una cosa e ora non la fa più
Ariel non ha mai fatto la lallazione, non ha mai giocato, non ha mai ballato né indicato.
Sono tutte cose le stiamo insegnando a fare… alcune con successo, altre con pochi risultati, ma io non mi arrendo.
Qualche giorno fa un’amica che è pure una bravissima psicologa, mi ha detto senza molti giri di parole che, per la sua esperienza personale, se Ariel non ha ancora parlato, non lo farà più.
Ovviamente ci sono rimasta malissimo e ho pianto tutte le mie lacrime fino a casa.
Poi siamo partiti per le vacanze.
L’auto stracarica di bagagli e di giochi che, purtroppo, Ariel non ha nemmeno guardato.
Purtroppo l’autismo non va in vacanza, ma la famiglia Apollonio almeno ci prova! Così mi sono portata una lettura leggera, leggera. Confesso che, dopo aver scalato tutti i monti del Tirolo, mi concilia per bene il sonno, ma per la Princess sono disposta ad impararlo a memoria e pure al contrario.
Un’altro dei problemi che stiamo affrontando è la dipendenza patologica da Giga della Princess che è peggiorata progressivamente nell’arco degli ultimi mesi. Vuole solo l’iPhone che, se costretta a camminare, usa come iPod ascoltando e riascoltando gli stessi frame audio dei cartoni che le piacciono.
Adesso, però, la mamma “entra in guerra”.
Quando dico così, Luca inizia a tremare perché sa che entro in modalità “caterpillar boccoluto e sboccato”. Ossia tra bestemmie, lacrime e sudore non mi ferma più nessuno.
La dolce ragazzina dall’occhio furbetto e tosta come un marine in missione, non sa che al rientro comincerà una rigidissima cura detox. A costo di buttare il cellulare e farmi installare in casa un telegrafo o di comunicare con i segnali di fumo.
Perché non ho già iniziato? Semplice… la simpatica fanciullina dal capello biondo e vilipesa come un friulano a cui viene negato un bicchiere di Tocai (chiamatelo voi “friulano” se volete!!), inizia ad urlare e strepitare come un’aquila appena glielo si toglie o finisce la batteria disturbando tutti gli ‘striaci e i teutoni domiciliati nell’arco di 20 km dall’epicentro Ariel. Più volte abbiamo rischiato la caduta massi perché a 2500 mt non c’era segnale (chissà come mai?!)… Perché è vero che non verbalizza ma ha una voce di tutto rispetto!
Ariel e uno dei suoi oggetti di transizione preferiti mentre cammina con papà e Davide nel fondovalle della Lücknerhaus del Grossglockner
Oggi le ho tolto il telefono e proposto un gioco sul tablet. La carissima frugoletta dal nasino arricciato e infastidita come la Signorina Rottermaier quando scopre Heidi con i gattini, mi ha guardata con estrema sufficienza; ha preso il tablet, è uscita dall’app, è entrata nel comunicatore e, dopo aver alzato il volume al massimo, ha lanciato il messaggio vocale “AIUTO! TELEFONO!” accompagnando il tutto con cenni affermativi della testa e verbalizzando “TE, TE” a supporto della sua estrema necessità di utilizzare lo strumento…
E niente… Oggi il bicchiere è mezzo pieno di Giga (finalmente mi hanno riattivato l’offerta) e quindi per 2 giorni stiamo ancora tranquilli, mentre da lunedì sarò in guerra con la fissazione internettiana della piccoletta dalla boccuccia di rosa ed ossessionata da YouTube come una sedicenne innamorata di Favij!
Due ragazzi a letto accoccolati a guardare la TV. Stanno vedendo “Scrubs”. Il Dottor Cox deve dire al suo amico che il figlio è autistico. Il ragazzo sospira, abbraccia la ragazza e dice: “Morirei se mio figlio fosse autistico”.
Alcuni anni dopo quel ragazzo, ormai uomo, scopre di avere una figlia autistica.
Non ne è morto, ma ha sofferto e soffre tantissimo. Ogni giorno. Non è mai stato un burlone, ma una volta sorrideva con gli occhi. Oggi non più.
Ha un’unica certezza: la sua vita non sarà mai più la stessa.
Si impegna per cercare di costruire un rapporto con questa strana creatura che è difficile da interpretare.
Si arrabbia.
Con se stesso per non aver capito subito qual era il problema.
Con i colleghi che aveva interpellato e che avevano minimizzato rinviando il problema al compimento del terzo anno di età.
Con la moglie che prima rompeva perché voleva gli accertamenti convinta che la figlia avesse qualche problema. Non contenta, quella stressabiiiiiiiip, vuole un secondo parere, poi stressa per una presa in carico, poi va dai suoi capi al Distretto per passare in Fondazione. Poi, poi, poi… Insomma, quella donna è un vero tormento: mentre lui vorrebbe solo stare tranquillo e cercare di contenere il terremoto che gli sta facendo tremare l’esistenza, lei continua a tormentarlo con richieste e proposte… “che sì, è vero che lo fa per la bambina, ma insomma… che vuoi ancora, donna?! Un litro del mio sangue?!”
E poi canalizza le sue forze in un’associazione di genitori autistici. Mette le proprie conoscenze a disposizione di altre famiglie come la sua cercando di arginare il disastro che si sta abbattendo sulla Regione, ricorrendo contro quelle linee di indirizzo che non è vero che danno un po’ a tutti… ci mette tutto se stesso, ma lo stress è tanto. Qualcuno fa la guerra minacciando sottilmente le altre associazioni, lui, nudo e puro, però, non si arrende e continua e lottare per un futuro migliore per la sua bambina è per tutte le altre persone con autismo.
Una delle ultime foto in cui Luca sorride con gli occhi
E la ragazza?
Mentre stanno guardando il telefilm, lei nemmeno sa cosa sia l’autismo tanto da chiedere delucidazioni al ragazzo.
Però ama internet e la tecnologia in generale. Le piace smanettare e quando, anni dopo, la sua bellissima bambina non solo non parla, ma nemmeno si gira quando viene chiamata e vive in una bolla di vetro, tutte le sera va su internet.
Non si capacita… quando è nata, le ha contato le dita delle mani e dei piedi, controllato che ci fossero orecchie ed occhi, fatto il controllo dell’udito. Era tutto perfetto. Nei primi mesi ha fatto sogni e progetti per la sua creatura, ma le cose sono fuori controllo.
Inizia a digitare… bambina, 16 mesi, non parla… bambina 17 mesi, non parla… bambina, 18 mesi, non parla… il risultato delle ricerche è sempre lo stesso…
E poi c’è quella frase che come un incubo rispunta dai suoi ricordi… “Morirei se mio figlio fosse autistico”.
Nemmeno lei è morta, ma ci è andata vicina… ogni mattina rotola giù dal letto e si costringe ad andare al lavoro, mentre il suo mondo, la sua famiglia si stanno sgretolando attorno a lei.
Viene accusata di essere pessimista, di vedere le cose in maniera esagerata.
Si sente sola, ma lei, purtroppo, sa. Quando è rimasta incinta della bambina, ha fatto il test a 15 giorni dal concepimento perché sapeva di essere incinta. C’è un rapporto speciale con quella creatura, lei la sente, la vive come se fosse nella sua pelle. Lei sa.
Arriva la diagnosi.
Inizia a documentarsi. Lei che quando compra i libri, li sceglie anche in base al numero di pagine, non fa progressi nello studio: ogni 2 pagine è costretta ad interrompere la lettura perché ha gli occhi offuscati dalle lacrime e non riesce a reggere il peso emotivo del futuro che si sta profilando all’orizzonte.
Ha paura per la bambina, ma anche per il bambino… quale pesante eredità lasceranno a quel piccolo grande bambino? Quali progressi potrà fare la bambina?
Ogni notte sogna di sentirla parlare.
Ogni mattina al risveglio piange.
Sono passati alcuni anni.
Le cose vanno un po’ meglio. Alcuni giorni sono buoni, altri sono difficilissimi.
Il bambino sta crescendo troppo in fretta, è un adulto in un corpo di 7enne. Lei è preoccupata: non va bene, troppa responsabilità per un bambino così piccolo.
La bambina non migliora come sperava e soprattutto non parla, ma è tanto affettuosa e cerca di comunicare a modo suo.
Lei cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno sempre e comunque e, nonostante l’insonnia, continua a sognare un mare di parole che forse non la culleranno mai.
E niente… anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di amici che hanno avuto la pazienza di leggere tutto lo sbrodolo autolesionista.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 