Ariel · Il mondo intorno a noi

La linea del cerchio (una storia di autismo e di abbracci)

Ringrazio Anna Sabatti e tutto lo staff di Mongolfiere Tascabili per questa preziosa opportunità.

LA LINEA DEL CERCHIO
(Una storia di autismo e abbracci)

Le lacrime scendono improvvise, come se qualcuno avesse aperto un rubinetto che non riesco a controllare.

Guardo mio marito: i suoi occhi sono inespressivi, forse non ha capito appieno ciò che la psicologa ci sta comunicando, la portata devastante di una locuzione come “bambina speciale”.

Ariel gioca su un materassino nell’angolo dello studio ed emette i suoi soliti suoni che sembrano essere senza senso per alcuni ma che io, dopo 30 mesi, di abbracci, di lacrime, di coccole, di dolore riesco ad interpretare: ogni sfumatura, ogni chiusura, ogni tonalità hanno un senso ben preciso in questa comunicazione atipica, fatta di urla e amore, di braccia trascinate, di sguardi evitati.

 

la linea del cerchio – mongolfiere tascabili

Ariel

Ops… She did it again!

Altro che Britney Spears: Ariel è una recidiva della peggior specie.
Ieri, dopo essere stata in piscina con Papà e Davide, è rientrata per pranzare e mi ha subito chiesto il telefono, (il riso non ha fatto il miracolo e il tablet ha visto la luce che Melinda Gordon fatti in là).
Gliel’ho dato e, mentre mettevo la pasta a Davide, ho chiesto ai due uomini: “Avete chiuso la porta e abbassato la saracinesca, vero? Non vorrei che…”
Mi hanno guardata con gli occhi del cerbiatto accecato dai fanali e subito dopo Davide è scattato verso il giardino sul retro… Troppo tardi: Ariel aveva già lavato il telefono. 🤬
Il povero aggeggio (aveva solo 15 giorni di vita) non è completamente defunto: continua a ricevere messaggi e chiamate, ma lo schermo è completamente nero, così devo pure sorbirmi la tortura cinese di sapere che c’è qualcuno che mi cerca e non sapere chi. 😭
Ora sto lavorando sulla storia sociale, ma intanto ho preparato la regola visiva. Se non funzionerà, smantellerò la piscina con le mie mani: l’oggetto che dovrebbe essere di divertimento, sta diventando una schiavutù per l’intera famiglia costringendoci a vivere tappati in casa con porte e finestre sbarrate.
Ciao, Redmi Note T8, abbiamo passato poco tempo insieme, ma ti ringrazio per le belle foto. R.I.P.
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Ariel · La mamma "autistica"

Vorrei…

VORREI…

Vorrei essere felice come Ariel in piscina,

Come Davide in aeroporto,

Come Luca allo stadio,

Come Baloo, perennemente in calore, attaccato alla gamba del disgraziato ospite di turno.

Invece sono stecchita come il tablet che Ariel ha fatto cadere in piscina.

Vorrei qualcuno che si buttasse in acqua per salvarmi come la Princess ha fatto per il suo aggeggio,

Qualcuno che mi mettesse ad essiccare in un sacchetto pieno di riso,

Qualcuno che mi prestasse una corona del rosario e una Radler per credere nella resurrezione tecnologica.

Ariel

La subdola nuotatrice

“Ciao Katy, ti volevo dire che Ariel è in piscina da sola. Nuda.”

Porca trota! Ringrazio il vicino di casa e corro sul retro urlando a Luca: “Ariel è in piscina da sola! “

La trovo infreddolita, ma raggiante.

Comunque io lo sapevo.

Come cosa?!

Sapevo che:

1. Ariel stava combinando qualche guaio visto che non si sentiva volare una mosca;
2. La piscina sarebbe stata la mia croce estiva dell’anno Domini 2020;
3. L’altalena, croce estiva dello scorso anno, sarebbe diventata il suo elemento distrattore. Me la vedo mentre pensa: “Faccio finta di salire sull’altalena e appena si distraggono, mi butto in piscina!”;
3. Il telo, che mio marito reputava un potente dissuasore, non l’avrebbe dissuasa proprio per niente;
4. L’assenza della scaletta, che mio marito reputava un ulteriore dissuasore, l’avrebbe dissuasa meno del telo;
5. La pioggerellina ed il freddo non l’avrebbero fermata manco per il cavolo;
6. Passerò l’estate a fare la bagnina.

Quello che non sapevo è che mia figlia sapesse saltellare: mentre rientrava in  casa, saltellava e rideva soddisfatta per averci gabbati.

Potere di un bel bagno serale a 10 gradi.

Nella fotografia potete ammirare una bambina autistica raggiante avvolta in un fumetto che le copre le pudenda che lei, invece, esibisce al mondo senza alcun problema. E niente, non ha decisamente preso da me. 🙈

Ariel

9 anni

Piove, fuori e dentro.

Oggi Ariel compie 9 anni.

I temuti 9 anni del “se non parlerà entro i 9 anni, non parlerà più”.

I fatidici 9 anni che fanno da spartiacque tra la bambina e la ragazzina.

I 9 anni che stanno all’infanzia come i 45 alla mezza età: giri di boa che chiudono un ciclo e ne aprono un altro.

A me i numeri dispari piacciono da sempre, ho una fissa per i numeri primi escluso l’inutile 2 che viaggia sempre in coppia perfetta.

Ariel 9 anni, io 45. Ho vissuto 5 volte la sua vita e ogni giorno imparo qualcosa da lei. È una maestra esigente, ma paziente con quest’alunna somara che recidiva sempre negli stessi errori.

Piove fuori, ma non dentro.

Ariel cresce e ogni giorno fa un importante passo da formica verso un futuro pieno di incognite, ma con una grande certezza: l’amore della sua famiglia che la avvolge e la protegge e che scalda il mio cuore di cristallo.

Piove fuori, ma dentro c’è il sole per brindare alla mia Principessa del Vento.

Tanti auguri, Princess Ariel!

Ariel

La Princess senza pisello (e non pensate male, scostumati!)

Ariel ha una spiccatissima selettività alimentare incentrata su tre capisaldi:

1) il cibo che mangia deve rientrare nella punta della piramide alimentare;
2) deve essere di colore giallo impanato;
3) più può sporcare casa mangiando, meglio è.

Le lasagne devono essere fatte con la Sfogliavelo di Rana, il ragù della mamma e la Besciamella della Chef. A casa nostra, montate in sua presenza e, in caso, trasportate a casa della nonna.

Quando mangiava la pasta (ora si è presa una pausa di riflessione), gradiva solo le mezze penne della De Cecco con Tonno Rio Mare. Non il pescato a canna, per amore diddio!

La brioche è esclusivamente alla marmellata de “Il Pasticciere”, i
bastoncini di pesce sono della Findus e i Cordon Bleau e i wurstel “Wudy” della Aia.

Adora la Coca-Cola, ma accetta anche la Pepsi, unica concessione della nostra Princess senza pisello, perché schifa frutta, verdura e legumi, nonché dolci e gelato. Ama, però, mangiare lo zucchero con il cucchiaino e caramellare tutta la casa.

Ora, a quasi 9 anni, ha scoperto le patatine.

Rigorosamente le Classiche della San Carlo.

E sì: ho provato più volte a cambiare marca, ma il suo delicatissimo palato riconosce subito le differenze e schifa ciò che non le piace. Abbiamo lavorato a lungo sulla sua rigidità alimentare, ma con scarso successo.

Lei è soddisfatta di ciò che mangia, è normopeso e le sue analisi del sangue sono perfette.

Mi chiedo: ha senso insistere nel cambiare il suo stile alimentare o sarebbe l’ennesima imposizione decisa da altri per lei?

Il mondo intorno a noi

Le notti

Ci sono notti in cui senti l’orologio ticchettare lento e il rospo gracidare nel canale.

Ci sono notti in cui il gocciolare della pioggia dovrebbe cullarti in un mondo di sogni, anziché scandire i secondi.

Ci sono notti un cui i tuoi compagni sono il ronzio del frigorifero e il russare del barboncino.

Ci sono notti in cui il respiro dei tuoi figli è il balsamo che cura il tuo cuore scheggiato.

Ci sono notti in cui vorresti solo dormire, ma non puoi: la mente viaggia veloce in un’iperbole di pensieri.

Ci sono notti in cui la casa respira e ti godi ogni suono mentre un’alba fredda illumina l’orto e bagna i gigli di luce bianca.

Ci sono notti fatte per dormire e ci sono notti fatte per vivere.

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Ariel · La mamma "autistica"

Il terzo giorno

Mi piace il suono del verbo “assaporare”: è rotondo, arancione, pieno di promesse.

 

Vorrei avere il tempo di assaporare la vita e di gustarmi le giornate buone di Ariel come se fossero ciliegie appena colte dall’albero, ancora calde di sole, invece a volte non ne sono in grado.

 

Quando lei soffre, io soffro con lei, mi perdo nelle sue urla, mi specchio nei suoi occhi pieni di lacrime.

 

Sento il suo dolore sotto la mia pelle, lo sento fluire  nelle vene.

 

Mi avvicino nella stanza buia, nonostante sia pieno giorno, e lei mi prende per mano, una muta richiesta di vicinanza.

 

Vorrei farla stare bene, avere una bacchetta magica che mettere fine alle sue sofferenze e alle sue grida disperate, mentre posso solo stringerla forte e sussurrarle: “Ti voglio bene, sono qua, passerà presto…”

 

Sussurro mille volte le stesse parole, mentre il cuore si sgretola e la mente si confonde.

 

Un po’ alla volta si calma e si addormenta, mentre io continuo a chiedermi il perché di tanta sofferenza. No, non la spiegazione scientifica, quella la conosco benissimo, bensì quella filosofica: il senso di tutto questo, sempre che un senso ci sia.

 

Queste giornate, seppur rare, mi lasciano senza forze, stremata da un dolore che non è mio, ma che sento come se lo fosse.

 

Lei dopo sta bene come se avesse resettato la sua mente e, di solito, la giornata successiva è splendida: sorridente, performante, collaborativa nello svolgimento dei compiti.

 

Lei.

 

Io, invece, faccio fatica a riprendermi dai suoi meltdown e il giorno successivo mi spengo un po’ e mi do fastidio da sola: se potessi passerei le giornate da sola, chiusa in una stanza buia. Se potessi  mi staccherei la testa che pulsa, le orecchie ronzanti, i denti che masticano troppo rumorosamente.

 

Il terzo giorno forse è quello buono: lei sta ancora bene, io sto di nuovo bene e possiamo assaporare la presenza l’una dell’altra.

 

Oggi è il terzo giorno.

 

E andrà tutto bene.

 

Sempre che Ariel riesca a tenere sotto controllo la sua predisposizione a distruggere arredi e a fulminare telefoni.

 

Ariel · Davide

Le aspettative

Quando ero incinta di Davide, Luca era al settimo cielo: un maschietto! Un bambino con cui fare mille cose “da uomini”, loro due da soli: arrampicare, giocare a calcio, andare ai rally…

Accarezzando il pancione, lo avvisavo di non farsi illusioni, che Davide sarebbe stato anche mio figlio e che avrebbe potuto assomigliare a me, l’antisportiva per eccellenza, la pigrizia fatta materia.

Davide ora ha 10 anni e gioca a calcio, ogni anno va in Sardegna con il padre a seguire il rally, ma è troppo scoordinato per arrampicare: degno figlio di sua madre, preferisce andare in giro per musei, a spasso per le città d’arte, a sentire concerti. Diversamente da me, non ama leggere romanzi, ma, come il padre, divora riviste scientifiche e passa giornate intere a studiare l’atlante.

Davide è Davide.

In alcune cose somiglia a suo padre (soprattutto nell’occhio cinese e nei colori), in altre a me (mannaggia, se vorrei saper scrivere come lui!), in altre a nessuno: è semplicemente Davide, il miglior Davide del mondo. Un bambino dolcissimo, generoso ed estremamente rispettoso e leale.

Di Ariel sapete quasi tutto, forse troppo, ma quello che non vi ho mai descritto è la cura con cui sfoglia i libri, l’amore per l’acqua, la passione per le lettere e per i numeri: da piccolissima indicava qualsiasi scritta vedesse e ne voleva lo spelling. È una grande esperta di smartphone e, osservando la mia digitazione, riesce a bypassare tutti i blocchi che metto sul tablet.

Ariel è Ariel.

In alcune cose somiglia a suo padre (nella testardaggine e nell’occhio cinese), in altre a me (ridiamo entrambe come pazza guardando i cartoni animati), in altre a nessuno: è semplicemente Ariel, la miglior Ariel del mondo. Una bambina dolcissima, determinata e dotata di un’intelligenza viva.

Noi genitori ci facciamo sempre aspettative sul futuro dei nostri figli, sempre, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico: scrivo continuamente del mio amore per Ariel, di quanto sia orgogliosa di lei. A volte scrivo quanto possano essere faticose le mie giornate con lei, raramente quanto mi manca un tipico rapporto “madre-figlia”… O meglio del tipo di rapporto che io mi sarei immaginata con lei, basato sulle mie caratteristiche personali, sulle mie aspettative.

Cresciamo insieme ai figli: noi genitori dovremmo essere l’esempio, ma molto spesso, in realtà, siamo noi ad imparare da loro.

Da Davide ho imparato la resilienza.

Da Ariel ho imparato la tenacia.

Da entrambi ho imparato il rispetto per le loro unicità.

Davide è Davide. Ariel è Ariel.

Cosa mi aspetto per il loro futuro? Niente, ma desidero tanto che che siano felici. Semplicemente questo.

Cosa mi aspetto dal mio futuro? La forza di lasciarli andare e di seguire i loro percorsi senza intralciarli, la determinazione a essere loro di supporto e di amare loro, non l’ideale che mi costruii in quei 9 mesi in cui le nostre vite erano una sola.

Scusate se ogni tanto mi crogiolo nel rammarico di ciò che non sarà, ma a volte il mio cuore di madre segue strade diverse dalla ragione. Ogni giorno, come Davide e Ariel, cerco di essere la migliore Katy possibile, ma a volte inciampo in me stessa e nelle ragioni del cuore.

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Ariel · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Tisane e vampirismo

Sono stata sveglia fino alle 3.

Ho rimuginato, borbottato e, rimasta senza camomilla, ho preparato una quantità industriale di tisane fruttate, insopportabili e puzzolenti. Io odio le tisane, fanno tanto Festa della Nonna, ma il convento Apollonio stanotte passava solo quello. Come diceva mia mamma: “O mangi ‘sto osso o salti ‘sto fosso” e io ho scelto l’osso, prima uno alla cannella e arancia, dopo un altro alla mela e zenzero, infine uno alla menta delicata, verbena e rosa canina.

Mentre sorseggiavo quella roba – ho già detto che era puzzolente? -, mi sono guardata in quel pozzo nero che è il mio cuore, mi sono rivista rabbiosa e stanca, ho riletto il mio post di ieri e devo ammettere che non ci ho fatto una gran figura.

Non si possono predicare bicchieri mezzi pieni per poi razzolare nella siccità del Lago Salato dello Utah.

Quindi da oggi niente piagnistei.

Mi rimbocco le maniche e cerco di mettermi nei panni di Ariel: spero di riuscire a capire cosa le sta creando disagio e di aiutarla a trovare un equilibrio.

Siamo una squadra, io e lei giochiamo insieme questa partita. A volte lei è in attacco e io sono in difesa, altre volte è il contrario, ma abbiamo lo stesso obiettivo: crescere insieme e affrontare fianco a fianco gli ostacoli che la vita ci pone davanti. Sto cercando di imparare a rimanere un passo indietro, ma è difficile: è tanto piccola ancora!

Comunque adesso mi bevo il terzo profumatissimo caffè della giornata, sistemo la dispensa delle brodaglie, ops… delle tisane, e inizio a far lavorare Ariel sulle prassie. Ok, lo so, sono una pessima imitatrice, ma lei ride e, soprattutto, tira fuori la lingua al momento giusto.

Ah, un commento a latere nei confronti di coloro che affibbiano a noi genitori tutte le responsabilità dei comportamenti problema o socialmente inadeguati dei nostri figli: gli autistici sono persone e in quanto tali hanno un loro carattere ed un loro modo di affrontare la vita che viene costantemente influenzato da un insieme di fattori e che può variare all’interno della stessa giornata in base alla stanchezza, allo stress e chissà cos’altro. Noi siamo l’esempio da seguire, ma in tutte le famiglie con due o più figli,  a parità di stile educativo, si possono notare risposte diverse, poiché entrano in ballo i fattori di cui sopra.
Se non commetto errori, se applico le tecniche comportamentali del caso e i miei figli, messi di fronte alla medesima situazione, hanno comportamenti diametralmente opposti, la colpa non è mia: anzi non c’è nessuna colpa, ma solo una famiglia da aiutare.
Non sto dicendo che noi siamo perfetti e che i comportamenti sono esclusivamente riconducibili ai nostri ragazzi, bensì che non ha senso attribuite responsabilità.
Noi genitori facciamo costantemente errori con tutti i nostri figli, indipendentemente dal loro funzionamento neurobiologico, ma accusarci non è una buona strategia comunicativa e non aumenta la nostra consapevolezza sul modo corretto di rapportarci con loro.
Prima di stigmatizzare noi genitori, dovreste conoscere i nostri figli, lavorare e vivere con loro e anche allora, in caso di comportamenti problematici, dovreste aiutarci a migliorare, non puntarci un dito contro.
Ora, ricordatevi che un genitore che si sente un fallito, è un genitore che non è di alcun aiuto ai figli. Un genitore che pensa di essere la causa di ogni comportamento sbagliato dei  figli, non sarà mai un valido supporto alla riabilitazione (che brutta parola), ma una zavorra da ricostruire psicologicamente.

Parola di una che ieri avrebbe voluto nascondere la testa sotto le coperte e lasciare il mondo in autogestione.

E dopo il pistolotto, vi saluto, perché  ho del vampirismo autistico da studiare.

Bon.

Ciao!

E comunque non si lascia una mamma da sola sul ghiaccio. E se scivolo? E se cado?