"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.
Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.
La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.
Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”
Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.
Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.
Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?
In questi mesi, ogni volta che i bambini sono con Luca, mi metto in auto e girovago pur di non sentire l’eco in quella grande casa vuota. Unicamente il pensiero di lui, solo, mi riporta indietro.
Quando siamo noi due da soli, sentendo il mio bisogno di calore, abituata ad avere Ariel e Davide a “proteggermi”, dorme stretto stretto vicino a me, ancora più del solito, sfruttando la sua condizione di figlio unico.
Adoro quando me ne sto sul divano con un libro e lui, steso sullo schienale modello Sfinge, fingendo la massima indifferenza, apre la bocca e guardando in giro, lascia cadere la sua pallina sulle mie gambe. Mi guarda con il muso del: “Toh, chissà come è finita lì… Se ci tieni, puoi fare due lanci e io ti accontenterò rincorrendo la palla.”
A volte sembra più un gatto che un cane e non passa giorno che non ringrazi il momento in cui sono entrata in casa con lui in braccio, nonostante l’opinione contraria di chi sei mesi fa ha deciso di uscire da quella porta.
Grazie, Baloo, di esserci.
Adesso facciamo colazione, caffè per me, snacky snacky per te, e poi aspetteremo insieme il ritorno dei tuoi rumorosi fratelli.
Baloo vi offre un kaffèèè che preparerò io, perché non sa ancora usare bene la Nespresso
Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.
Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.
Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.
Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.
Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa. Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown. Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei. Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola. Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.
Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.
I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.
Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.
Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.
Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare. Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.
SONO SOLO UNA MADRE.
A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.
Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).
Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.
Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**
* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964
** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.
Una delle cose più gratificanti e che fa sentire a casa è il barista che ti chiede: “Il solito?”
Ariel ha esteso questo concetto a tutta la colazione al bar: le solite due brioche, chieste alzando pollice e indice, il solito cappuccino, la solita Coca-cola Zero, il solito tavolo. In questo momento di poche certezze, si è attaccata alle routine come Linus alla copertina. Routine che nel mondo autistico sfociano spesso in vere e proprie rigidità, poiché possono raggiungere livelli inusitati di chiusura alle novità e non accettazione degli imprevisti.
Così la Princess fa il quality check alla brioche controllando il livello di cottura, la lievitazione, il numero delle piegature e l’equità della disposizione dei granelli di zucchero; controlla la quantità e le dimensioni delle bollicine della coca-cola e il livello della schiuma del cappuccino, ma è soprattutto il tavolo a catalizzare la sua attenzione. Ultimamente, se lo trova occupato, fregandosene altamente di tutte le convenzioni sociali, si fa largo tra gli avventori e si siede serena e imperturbabile.
Ovviamente sto attuando diverse strategie, affinché non diventi eccessivamente rigida rispetto al posto in cui si siede, ma è rasserenante sapere che, sebbene sia socialmente sbagliato, i presenti ormai le si sono affezionati e la accolgono sempre serenamente tra di loro.
È per questo che andiamo sempre negli stessi bar, negozi, alimentari o supermercati: i “soliti posti” diventano luoghi in cui mi dispiace creare scompiglio, ma dove non provo più imbarazzo, perché lì la Princess è amata e accettata nella sua diversità.
Nei luoghi conosciuti ci possiamo permettere di essere un po’ più lente o didascaliche, mentre lavoriamo sulle autonomie e sulle regole sociali.
E così, giorno dopo giorno, Ariel è diventata la Princess di tutti: non solo perché la corona le dona particolarmente, ma anche perché ovunque la trattano come una figlia o una nipotina e il soprannome più usato per le bimbe è Principessa.
E tale rimarrà per il resto dei suoi giorni, perché io non ho alcuna intenzione di abdicare. Queen Elizabeth II docet.
Ariel che, seduta al solito posto, sbrana la solita brioche con la solita fame nera
Micio Bello, Bel Micione, tu che dormivi saporitamente sul cofano di un’automobile, mentre ragazzini urlanti ti sfrecciavano accanto, felici alla fine della scuola, mi spiegheresti qual è il tuo segreto?
Cagnetto Bello, Bel Cagnone, tu che riesci ad addormentarti anche solo per cinque minuti mentre io mi lavo i denti, mi diresti come fai?
Conosco solo un’altra creatura in grado di fare altrettanto, ma quella russa, voi no, quindi avete raggiunto un livello superiore di consapevolezza morfeica.
Vi preeeeeego, rendetemi parte dei vostri trucchi ché io non so più dormire e inizio a vedere i Santi che brindano con le Madonne.
È una tecnica Zen? Seguite una corretta igiene del sonno? Prendete le crocchette buone?
Oppure siete cintura nera di menefreghismo e vi godi il sonno dei giusti, ossia di quelli che giustamente hanno imparato che la propria salute mentale vale più di ogni altra cosa e che, arrivati ad un certo punto della giornata tra un ronfronf e una leccatina alle palle, decidono di aver dato a sufficienza?
Beati voi, Micio bello e Bel Cagnone, che vi basta abbassare le palpebre e sognare un Sapiens da addomesticare o amare per spegnere l’Umanità fino al vostro prossimo risveglio.
Da buona madre di mia figlia, non so chiedere, preferisco fare da sola, piuttosto che rivolgermi ad altri.
Con Ariel abbiamo lavorato a lungo sulla richiesta, un passo alla volta, smontando un procedimento naturale per ogni bambino e rimontandolo passo passo.
La differenza è il punto di partenza.
Lei ignorava la funzione sociale ed economica di appoggiarsi ad altri: così la trovavo arrampicata sulla credenza per prendere il barattolo dei biscotti; o che sbatteva la testa contro il muro perché, ancora piccola, non sapeva cambiare il DVD tantomeno chiedere a qualcuno di farlo per lei.
Io non chiedo, perché sono troppo orgogliosa, perché non voglio disturbare, perché ognuno di noi ha già i suoi problemi da gestire.
Perché spero sempre che qualcuno mi veda.
No, non che mi guardi, che mi VEDA, che si accorga di come sto e mi tenda una mano.
Che mi porga un fazzoletto e mi prepari un caffè, fragrante abbraccio aromatizzato all’Arabica per lenire le ferite di un anima ormai lacera.
Parlo molto con Ariel, da sempre. Le racconto la mia giornata, le spiego quello che sto cucinando, la elogio e la rimbrotto.
SÌ, insomma, faccio una cosa che taluni all’inizio non comprendevano: la tratto da persona della sua età. Purtroppo è molto facile scadere nel “bambinismo” con chi ti guarda e apparentemente risponde solo con un SCÌ o con un gesto della mano.
Un occhio attento e amorevole, però, coglie molto, forse tutto: Ariel parla con lo sguardo e con il corpo. Tutti noi lo facciamo e il linguaggio non verbale è sempre il più sincero. Nonostante gli sforzi immani a cui si sottopone, la mia biondina dice solo alcune parole, ma comunica con tutta se stessa.
Martedì, mentre le facevo le classiche raccomandazioni da mamma – non fare arrabbiare, comportati bene, cammina senza protestare, ubbidisci, divertiti! – mi guardava con la stessa espressione che ti aspetteresti da una bambina di dieci anni: annoiata, ma quando le ho detto “Ti voglio bene, ragazzina!”, la Princess si è alzata e mi ha abbracciata forte mormorando ” CCH’IO!”.
Autismo non vocale non significa non comprensione o non comunicazione, ma incapacità di parlare e a volte le parole sono davvero inutili.
Quando ero bambina (e forse pure adesso) in paese c’erano delle figure che ricevevano rispetto a prescindere: il maestro, il medico, il farmacista, il sindaco, il maresciallo dei carabinieri, il sacerdote.
A costoro venivano attribuite caratteristiche personali sulla base della loro professione: il maestro è paziente, il medico è compassionevole, il maresciallo è rigoroso, il prete è un modello di virtù.
Le notizie di cronaca, invece, a volte mostrano come, purtroppo, questi possano essere solo falsi miti: il lavoro è lavoro e le professioni non qualificano le persone.
Anche se…
Anche se per alcune professioni ci vorrebbe più di tutto: più dedizione, più amore, più rispetto, più generosità. Soprattutto quelle che hanno a che fare con bambini, anziani, disabili.
A gennaio un professionista ha deciso di chiudere il rapporto con noi, perché Ariel non raggiungeva gli obiettivi che aveva stabilito. Se da un lato posso capire la frustrazione di chi non riesce ad avere la gratificazione professionale che si aspetta, dall’altro trovo incomprensibile mettere fine alla riabilitazione solo perché il paziente non raggiunge le aspettative prefissate. Sì, certo, il professionista è stato corretto, avrebbe potuto continuare ad andare avanti all’infinito spillando soldi, ma quanto vale il piacere di Ariel di sentirsi competente?
In questo breve video vedrete Ariel che cerca di dire le lettere dell’alfabeto: da giorni guarda questo cartone animato e prova insistentemente a cantare. Probabilmente sente di perdere competenze sulla vocalizzazione e cerca di porvi rimedio come può, mentre la mamma cerca di trovare una sostituta competente e amorevole, una brava persona che sia anche una brava professionista. Per me amorevole non significa che debba dispensare baci e abbracci, ma che ami il proprio lavoro e il genere umano e ne rispetti le diversità senza volerle conformare agli standard della norma, che accolga i fallimenti con serenità e gioisca dei piccoli progressi.
La Princess potrebbe non raggiungere gli obiettivi decisi per lei, ma, per chi ha un cuore, il suo impegno dovrebbe essere sufficiente per non deporre le armi e continuare a crescere insieme.
Un bravo professionista, e ce ne sono davvero molti, deve avere sia competenza che amore e rispetto per il prossimo, altrimenti è solo un mercenario o peggio: in fondo anche Mengele era un medico molto stimato ai suoi tempi.
Davide sta ricevendo molto supporto da una figura che lo sta aiutando a gestire la situazione, a trovare un equilibrio e lo fa ascoltando con dedizione e affetto la sua voce di bambino, mettendosi a sua disposizione, rispettando le sue caratteristiche di persona. Di lei mi fido, so che quando sono insieme Davide si sente accolto e apprezzato per ciò che è.
Alla luce delle ultime esperienze, ho giurato a me stessa di trattare tutti i professionisti con educazione, di rispettare chi è preparato e di dare fiducia solo a chi dimostra di tenere ai propri utenti: le conoscenze si acquisiscono, il cuore no.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 