"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Giornate intere senza una conversazione, con Masha che canta di sottofondo e Ariel che non è serena, che piagnucola, che emette quel verso lì, quello che comincia come un miagolio e finisce con un uuuuu, un sospiro e poi un pianto di frustrazione.
Ormai riconosco tutti i suoi suoni e i pianti: ho imparato a interpretarli quando aveva pochi mesi e non ho mai smesso di adattarmi alla sua comunicazione non verbale che a volte è discreta, a volte è ferma al pianto, come un neonato, e da lì la frustrazione. Lei è cresciuta, le sue esigenze sono cambiate, ma il linguaggio non è mai arrivato e ogni richiesta le costa molta fatica.
Mi chiedo quale consapevolezza abbia di se stessa, se si rende conto di essere una ragazzina, non più una bambina, che sto invecchiando, che un giorno non potrà più abbracciarmi per addormentarsi, che non potrà poggiare il suo viso nell’incavo del mio collo, che nessuno la bacerà più sulla punta del naso per rassicurarla.
Quando io non ci sarò più, chi la amerà così tanto? L’amara e spietata risposta è: nessuno. Un fratello può amare moltissimo, ma non quanto un genitore, e lei non avrà marito e figli, una famiglia tutta sua da amare e da cui essere amata.
Spero che per quando arriverà il momento, lei sia in grado di capire che la mamma è dovuta andare via, anche se non avrebbe mai voluto lasciarla da sola, perché così è la vita, che non pensi di essere stata abbandonata, che non si senta tradita, che non si arrabbi con me, perché non potrò più fare la pace con lei sussurando: “Ti voglio bene, Princess Ariel!”, avvolgendola in un abbraccio pieno di tutto il resto che noi due sappiamo da sempre.
Le riconosci le persone tristi dalle pieghe agli angoli della bocca: due parentesi che aprono e chiudono tutto quello che provano e spesso non dicono.
Le persone riflessive, espressione che spesso cela l’inganno della depressione, hanno una linea verticale che parte dalle sopracciglia e sale fino al centro dei pensieri.
La schiena curva, i pugni stretti, il capo chino parlano di disillusione e rabbia.
Facile girare la testa e chiudere gli occhi davanti alla sofferenza altrui, soprattutto per chi non conosce il dolore!
E così, molto spesso, quell’unica mano tesa a sollevare un po’ di peso da una schiena incurvata è di chi annaspa e conosce la fatica di scendere dal letto e vivere un’altra lunga, estenuante giornata.
Figlio, in questa lunga notte senza di te, il mio pensiero ti è più vicino che mai.
Ripenso al tuo dolore dei giorni scorsi e sono combattuta: ti devo dire le cose come stanno o ti devo proteggere?
Sono una madre imperfetta di un figlio imperfetto.
Per fortuna.
Non saprei gestire la perfezione come coloro che guardano insistentemente al di là dell’essere umano che hanno generato e vanno dritti per la loro strada di beatitudine, senza porsi mai un dubbio, mai.
Se dovessi essere onesta con te, ti dovrei spiegare che alcune persone ti saranno amiche solo finché gli tornerai utile, dopodiché si scorderanno il tuo numero di telefono, fino alla loro prossima necessità. Questo, purtroppo, lo stai imparando da solo e il tuo dolore diviene mio.
Dovrei aiutarti a capire la sottile differenza tra educazione e gentilezza e insegnare che taluni meritano solo la prima, che non deve mai fare difetto, mentre la seconda deve essere riservata unicamente a chi ti tratta con rispetto.
Ti dovrei inculcare che ad un torto si risponde con un torto, perché in questo mondo dell’effimero conta più sentirsi fighi e forti, tutti uniti contro uno, piuttosto che cercare di comprendere le difficoltà altrui.
Dovrei dirti suggerire di pensare a te stesso, perché tu hai già abbastanza difficoltà da gestire e di non soffrire per i problemi di persone che reputi amiche, ma che in realtà non lo sono.
Invece ti dirò tutt’altro.
Le ore sono passate lentamente e in questa mattina grigia di pioggia, ti dirò quello che ho visto ieri e deciderai tu come comportarti con loro.
A dodici anni sei troppo grande per trattarti da bambino piccolo, ma troppo piccolo per soffrire come un adulto. È ancora mia responsabilità di madre aiutarti a crescere in modo sano con valori che reputo fondamentali e al bisogno aiutarti a comprendere, almeno finché me lo concederei, almeno finché non camminerai da solo davanti a me, troppo spedito per poteri raggiungere. A quel punto io ti seguirò con lo sguardo e ti lascerò andare, ma tu saprai che io sarò sempre qua per te.
Così oggi ti dirò che essere gentili fa bene all’umanità e se la tua gentilezza verrà scambiata per mollezza di carattere, fregatene: ciò che conta è addormentarsi sapendo di avere fatto del proprio meglio per rendere questo mondo un posto migliore.
Ti suggerirò di non metterti in competizione con nessuno. Faulkner ha scritto: “Non cercare di essere migliore degli altri, cerca di essere migliore di te stesso” e soprattutto non pensare di poter cambiare chi ti è accanto. Puoi aumentare la consapevolezza delle persone, non la loro natura, a meno che siano loro a volerlo. Focalizzati su di te: costruisci il miglior te stesso possibile, impara dai tuoi errori, cerca di avere fiducia nelle tue capacità e ricordati che sono gli errori che ci aiutano ad imparare. Non ambire, però, alla perfezione, è una meta irraggiungibile: le virtù conformano la natura umana, i difetti la diversificano. Il nostro compito è cercare di risolvere i nostri comportamenti che possono ferire gli altri e sminuire noi stessi.
A questo punto, probabilmente, ti farò un esempio, di quelli sciocchi che ti fanno ridere tanto e, poi ti chiederò di essere sempre aperto al mondo: se vedi una persona in difficoltà, dovrai aiutala sempre e comunque, sia essa amica o meno. Tempo fa, dopo aver consumato un cappuccino al bar del paese, mi resi conto di aver scordato il portafoglio a casa: l’indifferenza dei presenti di fronte al mio palese smarrimento, mi mortificò. Nonostante tutto se le stesse persone oggi dovessero essere nella mia situazione di allora, offrirei loro il caffè.
Abbracciandoti ti spiegherò che ad un torto subìto non si risponde con un torto, ma, se riterrai le persone degne della tua fiducia, potrai cercare un confronto, perché a volte la nostra interpretazione del mondo è diversa da quella degli altri.
Se, invece, sarai tu a far soffrire qualcuno, dovrai chiedere scusa. Potresti non venire perdonato, le tue scuse potrebbero essere usate contro di te, ma devi imparare a farti carico delle tue responsabilità: potrai avere mille giustificazioni, ma i nostri errori non sono sempre colpa “degli altri” e comunque non è il mondo che deve pagare le nostre difficoltà.
Le persone forti sono persone che la vita ha messo spesso in ginocchio e che ogni volta si sono rialzate, nonostante il dolore, nonostante la fatica. In altre parole: le persone forti sono spesso esseri umani a cui la vita non ha fatto sconti.
Certo, vorrei per te una vita leggera fatta di pranzi al centro commerciale con amici veri, che sappiano apprezzare le tue qualità e sorvolare sui tuoi difetti, ma non è ancora il momento per te.
Io non vi faccio gli auguri di Pasqua ché lasciano il tempo che trovano.
Io non credo più in molte cose, ma voglio ancora avere fiducia negli Esseri Umani.
Guardatevi attorno una volta usciti dalla Santa Messa, chiedetevi cosa potete fare per quelle persone che anche oggi passeranno la giornata da sole e siate voi la loro Resurrezione.
Se poi vi avanzano per caso dei Kinder Maxi Uovo, vi mando il mio indirizzo in privato.
Meno auguri, più uova per una Pasqua senza rotture di cazzo.
Amo Ariel. Amo tutto di lei. Non potrei vivere senza i suoi abbracci e senza il suo sorriso. Guardo le sue mani e rivedo le mie, affusolate e mai ferme. Adoro i suoi sorrisi sghembi e gli sguardi laterali, ma non ero preparata ad una figlia come lei.
È facile dire “l’autismo è solo una neurodivergenza”, “siamo tutti neurodiversi”, quando i figli possono esprimersi e spiegare il loro mondo interiore, non hanno problemi di incontinenza o di disprassia, quando potranno avere un futuro indipendente da noi. Sento già arrivare la risposta tipo di taluni advocate: “quello non è colpa dell’autismo, quelle sono le altre comorbidità: un bambino con disabilità intellettiva si caga addosso comunque, autistico o neurotipico che sia!” e vi assicuro che questa cosa l’ho letta più volte ed espressa esattamente con queste parole.
Perfetto, Ariel è una, comprensiva di autismo più annessi e connessi. Cosa facciamo? La tagliamo a tocchettini? Una fetta di autismo, una di disabilità intellettiva, una di ADHD e avanti così e di volta in volta parliamo di un solo pezzetto o iniziamo a capire che la sommatoria dei vari elementi porta al quadro specifico della persona e quindi a quello splendido essere umano che è mia figlia?
Si fa presto a dire che “l’autismo è solo un mondo diverso“, quando quel mondo potrà avere una vita autonoma. È più difficile sfoggiare tale sicumera quando sai che tuo figlio avrà sempre bisogno di qualcuno al suo fianco, quando vedi che i fratelli sacrificano parte delle loro vite per lui, quando sei consapevole che hai legato i loro destini, perché la vita di uno influenzerà per sempre quella degli altri, anche se decidessero di andarsene, di non volerne sapere niente: comunque saranno sempre combattuti tra sensi di colpa e senso del dovere.
Nell’autismo non c’è screening prenatale, non si può sapere a priori se ci sarà disabilità e l’eventuale livello, non c’è possibilità di scelta, non c’è consapevolezza al momento dell’inizio dell’iter diagnostico: nessuno ti chiede se sarai in grado di affrontare le sue difficoltà, nessuno ti darà supporto psicologico fin da subito per comprendere tuo figlio. Quello arriverà, forse, a diagnosi avvenuta. Nel mentre esiste internet e lo spauracchio del “mostro” autismo, siti che incitano a “far scoppiare bolle” e persone che parlano del proprio vissuto, siano essi genitori o self advocate, pretendendo di estenderlo a tutte le persone autistiche.
Tra i buonisti della disabilità che trasformano tutti in angeli e super-genitori e coloro che continuano a parlare solo del brutto della condizione autistica ci sono mille sfumature di genitori lasciati in balia delle proprie emozioni.
Quando le cronache portano alla ribalta notizie di padri o madri che uccidono i figli disabili, direi che le cose da fare sono due: non giudicare, perché non compete a noi che non conosciamo le loro vite, le loro solitudini, i loro pensieri e le loro emozioni (anche se le esperienze possono essere simili, il modo di affrontarle è unico e dipendente dalle caratteristiche di ognuno di noi) è chiederci se facciamo abbastanza per le famiglie che stanno attraversando un momento nero, senza minimizzarne i vissuti o le emozioni.
L’assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è sicuramente carente nelle prime fasi di una diagnosi, ma quando un genitore uccide un figlio temendo una disabilità intellettiva, ognuno di noi ha la responsabilità di aver lasciato quella famiglia da sola: è più facile pensare alla sofferenza di chi ci vive lontano che bussare alla porta del vicino di casa è chiedere:
“Come stai?”,
perché nel momento in cui lo facciamo i suoi problemi iniziano ad essere i nostri.
Egoisticamente siamo portati a nasconderci dietro a banali scuse: “ognuno ha i suoi problemi… “, “se hanno bisogno di qualcosa, sanno che io sono qua…”, “questo compete allo Stato Italiano, qua è tutto un magna magna, non è giusto che sia il privato cittadino a risolvere i problemi di tutti.”
E, mentre noi facciamo come Ponzio Pilato e ci laviamo le mani in catini di acqua tiepida, una madre o un padre psicologicamente instabile potrebbe compiere il gesto più innaturale e ingiustificabile del mondo. Pensiamoci e rimbocchiamoci le maniche affinché un genitore non si senta mai più abbandonato a se stesso e possa affrontare la diagnosi con la consapevolezza di ricevere aiuto e supporto, non da un fantomatico ente, ma da chi incontra per strada tutti i giorni.
Ora vado a stringere quel pezzo di cuore dagli occhi cerulei che riempie le mie giornate di amore, gioia, amore preoccupazione, amore, ansia, amore, amore, amore, perché lei è mia figlia e chissenefrega se non andremo mai a San Francisco o a New York, se non la vedrò mai con il vestito da sposa, se non mi darà mai dei nipotini con i suoi occhi e le nostre mani: lei mi insegna ogni giorno che la vita è anche altro.
Ci ho messo 9 anni per arrivare a questa consapevolezza e mi sono presa tutto il tempo e le lacrime necessarie.
Rieccoci qua, te ed io abbracciate a vegliare l’universo che dorme, rimbocchiamo cuori e anime e intanto pensiamo, calcoliamo, salviamo il mondo o lo distruggiamo con un colpo secco.
Una mia amica, di quelle che, sorridendo, le persone definiscono “di sempre”, mi ha chiesto se mi avrebbe fatto piacere leggere qualcosa alle sue classi in occasione de “Un libro lungo un giorno”.
Tema: i muri.
Ho dovuto declinare l’invito, perché io il venerdì lo trascorro in automobile, tassista money free dei miei figli, rimbalzando come una pallina del flipper tra l’est e l’ovest, il nord e il sud.
Però ci ho pensato a lungo in questi giorni e in questa notte che pare non avere fine.
Cosa potrei leggere io sui muri?
Non sono abbastanza colta, non ho una formazione classica per conoscere i filosofi, né gli autori più difficili, quelli che si leggono con il vocabolario di fianco e con i periodi lunghi come la Via Crucis in Vaticano.
Eppure dovrei essere un’esperta di muri: mio padre e mio fratello sono artigiani edili e dei muri hanno fatto il loro pane quotidiano; una me adolescente in vacanza osservò i cirri passare nel cielo fatto a brandelli dal filo spinato, brutto orpello di cinta che rinchiudevano esseri umani la cui unica colpa era la religione; nel 1989 ero incollata davanti alla televisione per vedere il crollo del muro cheloide che sfregiava una città dividendola in due; nel 2001 piangevo davanti alle immagini delle facciate incendiate delle Torri, mentre esseri umani si lanciavano nel vuoto, ché volare è meglio che bruciare.
La verità è che non so niente, io, di muri: riesco al massimo disegnare una casa con quattro pareti e un tetto rosso da cui esce un grigio filo di fumo.
Conosco, però, molto bene quelli della mente, costruiti giorno dopo giorno e pressoché impossibili da abbattere. Sono fatti di tutti i “no”, i “forse”, i “ma”, i “può darsi”, i ” tu che ne sai?”, i “scema”, i ” stai zitta” incassati con la difesa abbassata, finché ho imparato a non chiedere, a non dire, a fare da sola.
Così me ne sto qua, nella mia torre, Raperonzolo senza trecce, a guardare quello che succede e a cercare la forza per scendere.
Ancora una volta.
Solo per loro.
Il sole oggi è sorto grigio, trasparente come albume, la testa piena di una melodia che rimbalza in in circolo vizioso interrotto da una parola inafferrabile e ho capito.
Se avessi potuto partecipare, non avrei portato un brano, bensì una compilation dedicata alla libertà di poter scavalcare i muri che ci affliggono, siamo essi fisici o psicologici, materici o astratti, perché a volte la musica arriva nei meandri preclusi alle parole.
Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?
Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.
Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?
Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?
Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?
Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.
Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?
Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?
Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?
Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?
Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.
Una Coca-Cola sgasata, una macchinina sbucciata, Un calzino sporco sul divano, Un cucciolo triste sotto al mobile, Una tazza sbeccata nel lavandino, Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato, Un’eco di voci lontane, Una goccia di assenza sulla guancia, Due braccia vuote.
Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia nessuno fa nulla per nulla).
Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.
Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.
Piccole malavitose crescono.
Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.
È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.
A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!
Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.
Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*
E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 