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Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
Ariel

Un cugino per amico

Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia  nessuno fa nulla per nulla).

Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.

Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.

Piccole malavitose crescono.

Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.

È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.

A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!

Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.

Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*

E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.

Chichi spinge Ariel in altalena

* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI

Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressoché pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo già a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide è rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata è stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perché come ha detto Davide: “È in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

La mamma "autistica"

La rete verde

Mia nonna diceva: “Ognun al sint al sô mâl.”*

È perfettamente vero e in fondo naturale: come si può capire la vita altrui se non si vivono esperienze simili?

E anche in quel caso il sentire è estremamente personale e variabile, dipendente da mille fattori esterni.

Stavo cercando di scrivere un post ironico sulla quarantena, ma mi rendo conto che divertente ci sarebbe solo ciò che io vorrei farvi vedere.

La realtà è che ancora una volta mi trovo al confino nell’angolo più lontano dell’orto sperando di non venire inseguita dai miei congiunti.

Ho bisogno di stare da sola, ma in questa situazione non è possibile, perché, sebbene, la casa sia grande, loro mi trovano ovunque e, se mi chiudessi in camera a chiave, Ariel sfonderebbe la porta a testate. E non è una battuta.

Così sto qua a guardare il mondo da dietro una rete verde cercando la forza di rientrare in quel girone infernale che è la mia casa in questo momento.

* friulano, ciascuno sente il proprio dolore

Fotografia del confine del mio mondo
Il mondo intorno a noi

La solitudine dei numeri dispari

Mi piacciono i numeri dispari, quelli che li dividi per due e avanza sempre uno.

Quante possibilità ha quel piccolo avanzo! Sa che fa parte di un numero più grande, ma anche che si può bastare da solo, fiero della propria indipendente completezza.
A volte soffre di solitudine: il mondo non perde occasione per ricordargli crudelmente che è il resto dei multipli di due, ma, in un mondo di pari, lui è quello che fa la differenza.

Amo i numeri dispari tutti, anche il 13 e il 17: diversamente dagli altri numeri primi che si danno sempre molte arie credendosi l’origine del tutto, loro restano indifferenti alle cattiverie di coloro che li vorrebbero isolare, poiché portatori sani di sfortuna.

I numeri dispari hanno l’umiltà di sapere di non essere numeri perfetti e, semmai uno di essi scoprirà di esserlo, non dimenticherà mai di avere in sé un piccolo avanzo che è stato scartato.

Foto: il numero dispari per eccellenza rappresentato in L.O.V.E. di Cattelan

Ariel · La mamma "autistica"

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Ariel · La mamma "autistica"

Malumore e coccole

La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.

 

Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.

 

Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.

 

Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.

 

Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”

 

“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.

 

“SCi!”

 

“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”

 

““Ncoa… CCoe!!”

 

L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.

 

Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.

 

Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.

 

Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!

 

Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.

 

“Ccoe”

 

“Va bene, ANCORA COCCOLE.”

 

Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò  più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?

 

La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.

ariel katy

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La solitudine di Ariel

Ariel vuole compagnia.

Mi prende per mano e mi porta sul divano, mi fa sedere e mi abbraccia stretta, mentre il mio cuore sprofonda in un mare viscoso di solitudine e dolore.

Ariel si sente sola, ha bisogno di relazioni, di abbracci e di presenza.

Vuole tornare a scuola.

Vuole rivedere la sua educatrice.

La solitudine di Ariel permea tutte le stanze, mentre vaga da una camera all’altra alla ricerca di qualcuno che trascorra un po’ di tempo con lei.

Vuole contatto fisico e tormenta Baloo, l’unico che è sempre a sua disposizione, finché lui perde la pazienza e cerca la salvezza in giardino.

Davide fa le videochiamate con gli amici, Ariel no: non avrebbe senso chiamare qualcuno a cui lei non potrebbe rispondere, la sua comunicazione è ancora troppo scarna e sicuramente non funzionale ad uno scambio multimediale.

Però soffre la solitudine.

Però avrebbe voglia di vedere i compagni, le maestre, tutte le persone che danno un senso alla sua vita semplice, fatta di piccole cose e scandiscono il ritmo delle sue giornate.

Però richiede attenzioni per ricordarmi che lei è di più, capisce di più e che ha bisogno di me:  anche lei sta facendo del suo meglio per sopravvivere fino al momento in cui potrà tornare alla sua vita.

Se conoscete persone che vivono in solitudine, chiamatele. Siano essi anziani o disabili, date loro un colpo di telefono o fate una videochiamata.

Se conoscete persone come Ariel, mandate loro un breve video: fate sapere  che ci siete, che state bene e che aspettate con ansia il momento di rivederle. Il video non richiederà interazione immediata e loro potranno vederlo tutte le volte che vorranno sentendosi meno sole.

Piccoli gesti di amore nei confronti di chi è più solo e isolato di voi, ma che consentiranno a queste persone di mantenere un sottile legame con il mondo chiuso fuori dalla porta di casa.

ariel baloo