Il mondo intorno a noi

Le nostre mani

Amo Ariel.
Amo tutto di lei.
Non potrei vivere senza i suoi abbracci e senza il suo sorriso. Guardo le sue mani e rivedo le mie, affusolate e mai ferme. Adoro i suoi sorrisi sghembi e gli sguardi laterali, ma non ero preparata ad una figlia come lei.

È facile dire “l’autismo è solo una neurodivergenza”, “siamo tutti neurodiversi”, quando i figli possono esprimersi e spiegare il loro mondo interiore, non hanno problemi di incontinenza o di disprassia, quando potranno avere un futuro indipendente da noi. Sento già arrivare la risposta tipo di taluni advocate: “quello non è colpa dell’autismo, quelle sono le altre comorbidità: un bambino con disabilità intellettiva si caga addosso comunque, autistico o neurotipico che sia!” e vi assicuro che questa cosa l’ho letta più volte ed espressa esattamente con queste parole.

Perfetto, Ariel è una, comprensiva di autismo più annessi e connessi. Cosa facciamo? La tagliamo a tocchettini? Una fetta di autismo, una di disabilità intellettiva, una di ADHD e avanti così e di volta in volta parliamo di un solo pezzetto o iniziamo a capire che la sommatoria dei vari elementi porta al quadro specifico della persona e quindi a quello splendido essere umano che è mia figlia?

Si fa presto a dire che “l’autismo è solo un mondo diverso“, quando quel mondo potrà avere una vita autonoma. È più difficile sfoggiare tale sicumera quando sai che tuo figlio avrà sempre bisogno di qualcuno al suo fianco, quando vedi che i fratelli sacrificano parte delle loro vite per lui, quando sei consapevole che hai legato i loro destini, perché la vita di uno influenzerà per sempre quella degli altri, anche se decidessero di andarsene, di non volerne sapere niente: comunque saranno sempre combattuti tra sensi di colpa e senso del dovere.

Nell’autismo non c’è screening prenatale, non si può sapere a priori se ci sarà disabilità e l’eventuale livello, non c’è possibilità di scelta, non c’è consapevolezza al momento dell’inizio dell’iter diagnostico: nessuno ti chiede se sarai in grado di affrontare le sue difficoltà, nessuno ti darà supporto psicologico fin da subito per comprendere tuo figlio. Quello arriverà, forse, a diagnosi avvenuta. Nel mentre esiste internet e lo spauracchio del “mostro” autismo, siti che incitano a “far scoppiare bolle” e persone che parlano del proprio vissuto, siano essi genitori o self advocate, pretendendo di estenderlo a tutte le persone autistiche.

Tra i buonisti della disabilità che trasformano tutti in angeli e super-genitori e coloro che continuano a parlare solo del brutto della condizione autistica ci sono mille sfumature di genitori lasciati in balia delle proprie emozioni.

Quando le cronache portano alla ribalta notizie di padri o madri che uccidono i figli disabili, direi che le cose da fare sono due: non giudicare, perché non compete a noi che non conosciamo le loro vite, le loro solitudini, i loro pensieri e le loro emozioni (anche se le esperienze possono essere simili, il modo di affrontarle è unico e dipendente dalle caratteristiche di ognuno di noi) è chiederci se facciamo abbastanza per le famiglie che stanno attraversando un momento nero, senza minimizzarne i vissuti o le emozioni.

L’assistenza del Sistema Sanitario Nazionale è sicuramente carente nelle prime fasi di una diagnosi, ma quando un genitore uccide un figlio temendo una disabilità intellettiva, ognuno di noi ha la responsabilità di aver lasciato quella famiglia da sola: è più facile pensare alla sofferenza di chi ci vive lontano che bussare alla porta del vicino di casa è chiedere:

“Come stai?”,

perché nel momento in cui lo facciamo i suoi problemi iniziano ad essere i nostri.

Egoisticamente siamo portati a nasconderci dietro a banali scuse: “ognuno ha i suoi problemi… “, “se hanno bisogno di qualcosa, sanno che io sono qua…”, “questo compete allo Stato Italiano, qua è tutto un magna magna, non è giusto che sia il privato cittadino a risolvere i problemi di tutti.

E, mentre noi facciamo come Ponzio Pilato e ci laviamo le mani in catini di acqua tiepida, una madre o un padre psicologicamente instabile potrebbe compiere il gesto più innaturale e ingiustificabile del mondo.
Pensiamoci e rimbocchiamoci le maniche affinché un genitore non si senta mai più abbandonato a se stesso e possa affrontare la diagnosi con la consapevolezza di ricevere aiuto e supporto, non da un fantomatico ente, ma da chi incontra per strada tutti i giorni.

Ora vado a stringere quel pezzo di cuore dagli occhi cerulei che riempie le mie giornate di amore, gioia, amore preoccupazione, amore, ansia, amore, amore, amore, perché lei è mia figlia e chissenefrega se non andremo mai a San Francisco o a New York, se non la vedrò mai con il vestito da sposa, se non mi darà mai dei nipotini con i suoi occhi e le nostre mani: lei mi insegna ogni giorno che la vita è anche altro.

Ci ho messo 9 anni per arrivare a questa consapevolezza e mi sono presa tutto il tempo e le lacrime necessarie.

Non tutti sono così fortunati.

Le nostre mani
Il mondo intorno a noi

I muri

Rieccoci qua, te ed io abbracciate a vegliare l’universo che dorme, rimbocchiamo cuori e anime e intanto pensiamo, calcoliamo, salviamo il mondo o lo distruggiamo con un colpo secco.

Una mia amica, di quelle che, sorridendo, le persone definiscono “di sempre”, mi ha chiesto se mi avrebbe fatto piacere leggere qualcosa alle sue classi in occasione de “Un libro lungo un giorno”.

Tema: i muri.

Ho dovuto declinare l’invito, perché io il venerdì lo trascorro in automobile, tassista money free dei miei figli, rimbalzando come una pallina del flipper tra l’est e l’ovest, il nord e il sud.

Però ci ho pensato a lungo in questi giorni e in questa notte che pare non avere fine.

Cosa potrei leggere io sui muri?

Non sono abbastanza colta, non ho una formazione classica per conoscere i filosofi, né gli autori più difficili, quelli che si leggono con il vocabolario di fianco e con i periodi lunghi come la Via Crucis in Vaticano.

Eppure dovrei essere un’esperta di muri: mio padre e mio fratello sono artigiani edili e dei muri hanno fatto il loro pane quotidiano; una me adolescente in vacanza osservò i cirri passare nel cielo fatto a brandelli dal filo spinato, brutto orpello di cinta che rinchiudevano esseri umani la cui unica colpa era la religione; nel 1989 ero incollata davanti alla televisione per vedere il crollo del muro cheloide che sfregiava una città dividendola in due; nel 2001 piangevo davanti alle immagini delle facciate incendiate delle Torri, mentre esseri umani si lanciavano nel vuoto, ché volare è meglio che bruciare.

La verità è che non so niente, io, di muri: riesco al massimo disegnare una casa con quattro pareti e un tetto rosso da cui esce un grigio filo di fumo.

Conosco, però, molto bene quelli della mente, costruiti giorno dopo giorno e pressoché impossibili da abbattere. Sono fatti di tutti i “no”, i “forse”, i “ma”, i “può darsi”, i ” tu che ne sai?”, i “scema”, i ” stai zitta” incassati con la difesa abbassata, finché ho imparato a non chiedere, a non dire, a fare da sola.

Così me ne sto qua, nella mia torre, Raperonzolo senza trecce, a guardare quello che succede e a cercare la forza per scendere.

Ancora una volta.

Solo per loro.

Il sole oggi è sorto grigio, trasparente come albume, la testa piena di una melodia che rimbalza in in circolo vizioso interrotto da una parola inafferrabile e ho capito.

Se avessi potuto partecipare, non avrei portato un brano, bensì una compilation dedicata alla libertà di poter scavalcare i muri che ci affliggono, siamo essi fisici o psicologici, materici o astratti, perché a volte la musica arriva nei meandri preclusi alle parole.

Gaza Girl di Banksy

Il mondo intorno a noi

Cosa ne sai?

Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?

Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.

Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?

Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?

Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?

Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.

Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?

Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?

Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?

Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?

Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.

Senza categoria

Quello che resta

Una Coca-Cola sgasata,
una macchinina sbucciata,
Un calzino sporco sul divano,
Un cucciolo triste sotto al mobile,
Una tazza sbeccata nel lavandino,
Un cucchiaio di San Galgano conficcato nel gelato,
Un’eco di voci lontane,
Una goccia di assenza sulla guancia,
Due braccia vuote.

Baloo triste in attesa del ritorno di Davide e Ariel
Ariel

Un cugino per amico

Nancje il cjan al mene le code par di bant (friulano, trad.: nemmeno il cane dimena la coda gratuitamente, ossia  nessuno fa nulla per nulla).

Quando Christian era un “piccolissimo”, Ariel, che era invece dei “grandi”, usciva due volte al giorno dalla sua aula per consolarlo e proteggerlo.

Ora la nostra ragazza ha deciso che è arrivato il momento di riscuotere il pizzo facendosi spingere sull’altalena.

Piccole malavitose crescono.

Scherzi a parte: chi crede che le persone come Ariel non siano empatiche o vivano perennemente in un volontario isolamento sociale, ha una visione limitata e stereotipata dell’autismo. Ariel non ama la confusione, ma adora la silenziosa compagnia di chi le siede accanto senza lanciarsi in un’insalata di parole alle quali lei non può rispondere.

È purtroppo facile scambiare per noia o tedio la sua necessità di isolarsi per far riposare i canali sensoriali sovrastimolati.

A volte potrebbe essere effettivamente disinteresse, ma come per tutti gli esseri viventi: dovreste vedere il muso di Baloo mentre cerco di convincerlo che restituire la pallina è una grande idea o la faccia di Davide mentre gli ricordo dell’esistenza dei compiti per le vacanze!

Quindi non diamo per scontato che le persone autistiche vogliano stare sempre da sole: magari gradirebbero un amico che rispetti i loro tempi. Basterebbe sedersi lì, vicino a loro, senza forzature e godersi la loro compagnia.

Anche perché se non vogliono nessuno tra i piedi, non hanno problemi ad accompagnare i malcapitati direttamente al cancello.*

E intanto, mentre io discuto di massimi sistemi sociali e le cicale urlano il disagio per l’afa amazzonica che imbeve l’aria, la Boss della Bassa Friulana continua a farsi dispoticamente spingere avanti e indietro.

Chichi spinge Ariel in altalena

* vedi post SCORTESIE PER GLI OSPITI

Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressoché pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo già a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide è rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata è stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perché come ha detto Davide: “È in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

La mamma "autistica"

La rete verde

Mia nonna diceva: “Ognun al sint al sô mâl.”*

È perfettamente vero e in fondo naturale: come si può capire la vita altrui se non si vivono esperienze simili?

E anche in quel caso il sentire è estremamente personale e variabile, dipendente da mille fattori esterni.

Stavo cercando di scrivere un post ironico sulla quarantena, ma mi rendo conto che divertente ci sarebbe solo ciò che io vorrei farvi vedere.

La realtà è che ancora una volta mi trovo al confino nell’angolo più lontano dell’orto sperando di non venire inseguita dai miei congiunti.

Ho bisogno di stare da sola, ma in questa situazione non è possibile, perché, sebbene, la casa sia grande, loro mi trovano ovunque e, se mi chiudessi in camera a chiave, Ariel sfonderebbe la porta a testate. E non è una battuta.

Così sto qua a guardare il mondo da dietro una rete verde cercando la forza di rientrare in quel girone infernale che è la mia casa in questo momento.

* friulano, ciascuno sente il proprio dolore

Fotografia del confine del mio mondo
Il mondo intorno a noi

La solitudine dei numeri dispari

Mi piacciono i numeri dispari, quelli che li dividi per due e avanza sempre uno.

Quante possibilità ha quel piccolo avanzo! Sa che fa parte di un numero più grande, ma anche che si può bastare da solo, fiero della propria indipendente completezza.
A volte soffre di solitudine: il mondo non perde occasione per ricordargli crudelmente che è il resto dei multipli di due, ma, in un mondo di pari, lui è quello che fa la differenza.

Amo i numeri dispari tutti, anche il 13 e il 17: diversamente dagli altri numeri primi che si danno sempre molte arie credendosi l’origine del tutto, loro restano indifferenti alle cattiverie di coloro che li vorrebbero isolare, poiché portatori sani di sfortuna.

I numeri dispari hanno l’umiltà di sapere di non essere numeri perfetti e, semmai uno di essi scoprirà di esserlo, non dimenticherà mai di avere in sé un piccolo avanzo che è stato scartato.

Foto: il numero dispari per eccellenza rappresentato in L.O.V.E. di Cattelan

Ariel · La mamma "autistica"

Quello che non riesco ancora a fare

Stavo cercando una vecchia immagine e ho realizzato che dopo tutti questi anni ci sono due cose che non riesco ancora a fare: guardare le fotografie e i vestiti di Ariel da piccola, quando tutto era ancora possibile e i piccoli problemi sembravano enormi.
 
Guardo il suo sorriso fiducioso, rivedo me e Luca inconsapevoli e il cuore sprofonda in una palude di dolore.
 
Mi tolgo gli occhiali e piango pensando a ciò che sarebbe potuto essere e non sarà: questo non è il momento delle belle frasi piene di autoconsapevolezza e di etica. Questo è il momento del dolore e della rabbia, dell’impotenza e della voglia di rivalsa per una bambina che non sarà mai autonoma.
 
Ariel è appena entrata in punta di piedi e anticipata dai suoi vocalizzi: mi ha rimesso gli occhiali, perché la mamma senza occhiali non è mai una mamma felice, mi si è seduta in braccio e, guardandomi negli occhi, mi ha abbracciata stretta. Ho ricambiato forte e le ho solo detto: “Mi dispiace, non doveva andare così.”
Ha sorriso, mi ha chiesto il telefono e se ne è già andata soddisfatta per aver ottenuto ciò che voleva.
 
Io resto a guardare questa pagina bianca che è la vita di mia figlia e mi chiedo dove porterà questa strada lunga ed impervia e se sarò sufficientemente forte per costruire un pallido sostituto di quel futuro che avrebbe dovuto creare da sola.
luca ariel
Ariel · La mamma "autistica"

Malumore e coccole

La luce filtra dalle saracinesche abbassate, stesa su un fianco, faccio le coccole a Baloo che sta finalmente dormendo dopo la lunga notte di sorveglianza.

 

Jack Malone sta cercando l’ennesima persona scomparsa senza lasciare traccia, quando sento dei piccoli passi pesanti accompagnati da un lamento rabbioso. “Oggi si è svegliata male, sarà una lunga giornata”, penso.

 

Dopo pochi istanti la vedo arrivare, i capelli scarmigliati, gli occhi ancora assonnati. Fa spostare Baloo, si stende al suo posto, prende il mio braccio e si fa stringere in un abbraccio.

 

Borbottando “ccoe”, esige grattini sull’avambraccio e io l’accontento volentieri.

 

Si muove un po’ e mi scruta con quello sguardo laterale che amo alla follia. Un secco “Ncoa!!”

 

“Vuoi ANCORA COCCOLE?” scandisco lentamente.

 

“SCi!”

 

“Allora ripeti con me… VOGLIO ANCORA COCCOLE!”

 

““Ncoa… CCoe!!”

 

L’accontento, dandole tanti baciotti sul naso, sul collo, sulle guance da bambina che stanno lentamente lasciando il posto a zigomi alti da ragazzina.

 

Sta crescendo, la Princess, le gambe sono lunghe e snelle, il viso e le mani sono più sottili, ma la sua voglia di baci ed abbracci è immutata.

 

Mi stringe forte a sé, mi alza leggermente il viso e appoggia la fronte nell’incavo del mio collo: ci incastriamo ancora perfettamente, nonostante sia cresciuta tanto in questo ultimi mesi.

 

Tra un bacio e una carezza, il suo umore sta lentamente migliorando e inizia sorridere: adoro il suo sorriso storto a denti spettinati!

 

Mi prende la mano e intrecciamo le nostre dita, mentre lei cambia canale: Rai Yoyo, il suo preferito.

 

“Ccoe”

 

“Va bene, ANCORA COCCOLE.”

 

Ricomincio a sbaciucchiarla, mentre un pensiero nero si fa largo in questo momento di serenità: chi la bacerà, chi le accarezzerà i capelli sottili quando non ci sarò  più? Chi le farà passare il malumore con le coccole quando sarò solo un ricordo?

 

La stringo forte e la bacio, mentre una solitaria lacrima densa di dolore scivola lenta.

ariel katy