Ariel · Il mondo intorno a noi · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

Non chiamatele ferie!

Il cielo è chiaro sopra di noi quando il sole sorge a mezzanotte. Mi stringo nel piumino e mi spingo fin dove la terra finisce. O inizia?

Scendo lentamente i gradini e trattengo il respiro alla vista delle colonne che si riflettono nell’acqua.

Passeggio nella Piazza dal nome spaventoso, piena di saltimbanchi e mangiatori di fuoco. Mio padre mi stringe forte la mano, perché ha paura di perdermi. Si avvicina un artista di strada e lentamente gli mette sulle spalle un serpente lungo e nero. Urlo di paura.

Con la testa piegata all’indietro, guardo la grande antenna brillare di luce dorata.

Sento il grande Benjamin suonare, mentre entro nella Cattedrale in cui riposano il padre dell’evoluzione e le tre sorelle scrittrici.

Mi avvicino lentamente all’isola che guarda alla Libertà, ma che la filtrava fino al 1954.

Vedo bambini giocare in un’opera d’arte di casette di zenzero e acquari musivi.

Assaporo una Sacher dall’alto della Piccola Gloria, mentre la città esplode in un tripudio arancione.

Salgo le scale strette con il cuore in gola: penso a quella bambina come me, tanto più coraggiosa di me. Il suo diario rosso è dentro la teca e, mentre lo guardo, le lacrime mi riempiono la gola.

Piove. La gita al parco sul lago è rinviata. Sono stesa nel letto posteriore, sento il ticchettio delle lacrime celesti sulla lamiera, mentre dalla cucina arriva il profumo del sugo al pomodoro e i vetri si appannano. Ci scrivo “ciao”, anche se so che la mamma mi sgriderà.

Seduta nel teatro più famoso del mondo, cerco di digerire la delusione: speravo di vedere un balletto ed invece assisto ad un’opera in lingua madre. L’unica parola che capisco è “”spasiba”.

Sono sveglia fin dalle prime ore del giorno. Esco con Luca per vedere l’alba colorare le tre vette che si riflettono nel lago.

Il tram è arrivato alla fine della corsa. Scendiamo tutti e aiutiamo l’autista a girarlo, affinché possa affrontare nuovamente la salita, mentre le brume del mattino si alzano dalla baia.

 

Adoro viaggiare. Quando scopro posti nuovi, entro in contatto con nuove culture, mi sento viva.

L’autismo mi ha tolto anche questo.1

La rigidità alimentare, la ristrettezza di interessi, il bisogno di prevedibilità, l’intolleranza ai tempi di attesa, il bisogno di correre, le stereotipie verbali e l’estrema sensorialità rendono Ariel incompatibile con i viaggi di lungo trasferimento in gruppo o itineranti.

Mio dovere di madre è rispettare e proteggere le sue caratteristiche personali ed il suo benessere personale, anche a costo di sacrificare i miei sogni.

Potrei viaggiare sola o con Davide, alternando l’accudimento di Ariel con Luca, ma noi siamo una famiglia: per me le vacanze si fanno insieme. E comunque quando non sono con lei, sono sempre in pensiero: la mia piccola ruffiana incantatrice mi manca sempre da impazzire. Quindi, vacanza in montagna per accontentare i due uomini di casa e mezze giornate da pendolari del mare. Il mio unico, vero giorno di vacanza sarà giovedì prossimo quando andrò a Milano con Davide ed alcuni amici per vedere una mostra.

Le giornate a casa sono un susseguirsi ininterrotto di disastri combinati da Ariel: mentre cerco di sistemare il primo, lei ne sta prontamente organizzando un altro.

Allaga il bagno e mentre asciugo, lei butta i dvd in giro; le faccio raccogliere i dvd.

Mentre cerco di caricare la lavatrice, prende la Coca Cola dal frigo e la rovescia; la faccio pulire.

Due secondi dopo caramella tutto il soggiorno con lo zucchero che fa presa istantanea sul pavimento ancora umido. Pulisce di nuovo.

Scarico la lavastoviglie e sento le cascate provenire dal bagno: quando arrivo ci sono 2 cm di acqua che mano Noè quando scese dall’arca. Asciugo tutto con il suo aiuto.

E avanti così in un circolo ininterrotto di guai che attiva per attirare l’attenzione. Ha pochi interessi e quei pochi diventano ossessioni in pochissimo tempo. Sa fare i puzzle e gli stickers in autonomia e dondolarsi con l’altalena, ma preferisce avere qualcuno accanto.

Stanotte si è svegliata alle 3.00 e si è riaddormentata alle 5.00.

Il suo accudimento richiede una presenza costante: 24 ore di assistenza pura.

Sono a casa dall’ufficio per tutto il mese di agosto, ma vi prego: non chiamate “ferie” questi giorni di assenza dal lavoro!

L’autismo (come tutte le disabilità o condizioni) non va in vacanza. Manco i genitori, però.

 

 

1 Ad onor del vero, lui, l’autismo ha solo una parte della responsabilità: altrettanto colpevoli sono le comorbidità (ritardo cognitivo e/o altro disturbi che si potrebbero associare ad esso quali ADHD, disturbo alimentare, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo oppositivo provocatorio, Sindrome di Tourette, disturbo del linguaggio…), ma essendo Ariel ancora piccolina, per ora abbiamo solo la diagnosi di autismo, anche se so che ha almeno altre 4 comorbidità, in forma più o meno lieve.

 

Ariel · Il mondo intorno a noi · LA MAMMA AUTISTICA

La Cascata delle Marmore

Sento lo scroscio della cascata. È vicina, l’acqua rumoreggia e gorgoglia nascosta tra gli alberi.

Nel bosco c’è profumo di muschio e felce, il sentiero è in ombra. Alzo gli occhi: il cielo è terso, un telo cobalto privo di imperfezioni, mentre il sole filtra timidamente tra gli alberi.

Il sentiero è soffice, coperto da milioni di aghi bruniti. Amo camminare su tappeti morbidi del bosco che accompagnano il passo e riducono la fatica.

La risata cristallina di Ariel risuona in tutto il pineto. Proviene dalla medesima direzione da cui arriva il borbottio della fontana.

Man mano che mi avvicino, l’aria si fa più fresca e umida, milioni di gocce nebulizzate mi sfiorano il viso.

Il tocco fresco di una manina bagnata sulla spalla accaldata mi fa trasalire.

Spalanco gli occhi di colpo.

Ariel è in piedi vicino a me. Nuda.

Altro che Cascata delle Marmore! La Princess ha ricreato le Niagara Falls in bagno: doccia schiuma ovunque e acqua che scroscia impetuosa dal lavandino.

E oggi il bicchiere… pardon, il secchio è mezzo pieno di acqua tirata su con il mocio e di pisolini pomeridiani schiacciati in una torrida estate che sembra non finire mai.

Cheers.

cascata-delle-marmore
Cascata delle Marmore (foto dal web

 

 

 

 

Davide · LA FAMIGLIA AUTISTICA · LA MAMMA AUTISTICA

L’orologio

Davide è in vacanza con il papà.

Per sublimare l’assenza e gli infiniti silenzi che rimbombano in casa, indosso il suo orologio.

Giro per casa come un’anima in pena, sistemo i suoi libri e conto le ore che mi separano dal nostro prossimo abbraccio.

Ariel dorme ancora, stesa a pancia in giù, il braccio destro sotto la fronte, un raggio di sole che filtra dalla saracinesca e Baloo che le fa la guardia.

Odio queste lente domeniche d’estate in cui il tempo si dilata e sfuma in onde di umido calore.

Intanto, nel giardino bruciato dal sole, le cicale cantano il loro amore per la vita.

20190616_073145-1~2.jpg

Ariel · Il mondo intorno a noi

Con i tuoi occhi

Accovacciata dietro a te, cerco di guardare il mondo con i tuoi occhi.

Occhi azzurri, a volte spalancati, a volte strizzati.

Cosa ti piace? Cosa ti infastidisce? Cosa ti colpisce?

Ti vedo osservare i bambini che giocano, le manine alzate che si muovono veloci come farfalle. La bocca spalancata in un vocalizzo, in un grido di speranza: “Ci sono anch’io! Giocate con me, non so come si fa, ma se mi rincorrerete per qualche minuto, sarò felice a lungo.”

Strizzi gli occhi al sole che tramonta riflesso sul metallo delle auto, imprigionato nelle gocce umide che rivestono le panchine del piazzale.

Sulle spalle di papà, i tuoi occhi seguono le bandiere bianche e rosse che volano sopra le nostre teste. Ti diverti, ti piace il movimento leggero che fanno. Quando le riprendono, batti le mani.

Dall’alto cogli un passo lento, ma deciso, qualcosa di bianco e nero che si muove sotto di te. Decidi di afferrarlo. La vigilessa trattiene il cappello con un mano e ti sorride.

assisi

Al ristorante hai visto qualcosa che non ti piace, che ti disturba. Mentre gli altri mangiano, papà ed io, a turno, ti portiamo a spasso nei veicoli della cittadella medioevale. Mentre cammini osservi i muri grezzi: la testolina piegata di lato, le dita che sfiorano la rugosità della pietra.

Allunghi la mano verso un cagnolino e timidamente lo accarezzi. Lui, colto di sorpresa, ha un soprassalto e tu fai un passo indietro. Goffamente gli porgi un piedino cercando un contatto che nessun altro può comprendere tranne me e te.

Ti fermi davanti ad una pavimentazione a scacchi bianchi e neri. Inizi a saltellare solo sui quadrotti scuri, in una danza rituale che solo tu conosci.

Camminiamo mano nella mano, quando vedi dei gattini in una cesta e ti divincoli. Li vorresti accarezzare, ti piacerebbe toccare quei morbidi peluche esposti nel negozio di souvenir, ma qualcosa rapisce nuovamente il tuo sguardo e ti allontani di qualche passo. Ti vedi riflessa nella vetrina e appoggi il palmo della mano al vetro cercando riacchiappare te stessa, quella tua essenza che sfugge continuamente a tutti noi.

In chiesa ti affascina il movimento lento della stampella a cui si appoggia l’anziano signore. Ti blocco un istante prima che tu gliela rubi. Pericolo scongiurato!

IMG-20181106-WA0014

Passeggiamo nei vicoli stretti da tante ore, ormai. Sei stanca, lo siamo tutti. Guardiamo all’interno dell’edificio e vediamo una signora che cammina a passo veloce sul tapis roulant, ma a te non interessa: tu hai colto lo scarlatto del divano nell’ingresso della palestra e hai deciso che lo vuoi provare. Lottiamo un po’ per portarti via e cerchiamo un bar in cui poterci sedere. Ormai abbiamo capito: vuoi un posto con un divano dove stendere le tue gambe doloranti.

Il mondo visto con i tuoi occhi è un luogo nuovo, imprevedibile, in cui tutto può creare gioia e sorpresa, ma anche dolore e fatica.

I tuoi occhi sono speciali: azzurri come quel cielo che vorresti afferrare seduta sulle spalle di papà.

FB_IMG_1541506342688