"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Un gatto al guinzaglio rallenta la mia corsa verso il supermercato, subito dietro spunta un signore anziano in gilet e ciabatte di lana.
Si appoggia allo stipite della porta, mentre il gatto di struscia contro le mie gambe.
“Buongiorno, Signorina.” “Buongiorno.” “Può accarezzarlo, se vuole.” “Davvero posso?”
Sono di fretta, ma capisco che il signore ha voglia di chiacchierare.
“Mi sono appena disinfettata le mani, il micio dovrebbe essere al sicuro dal virus.” “Non si preoccupi, lui è più forte di me, non si ammala mai.” Accarezzo il micio, un gatto scuro con il pelo fiammato e gli occhi verdi. “Lei come sta?” “Bene, sto aspettando Ariana che è andata a fare la spesa.” “Bravo, non esca di casa, se proprio non serve.” “No, non esco ho paura del Virus.”
Lo dice con deferenza, il Virus, quello con la V maiuscola.
“Chissà quando potrò vedere mia figlia e i miei nipoti.” “È dura, lo so, ma chieda ad Ariana di aiutarla a fare una videochiamata… Non è come abbracciarli, ma in questo momento è più importanti che Lei si protegga. Sa, mio marito lavora in ospedale e stamattina era davvero preoccupato.” “Ha ragione, non esco, per fortuna ho Ariana.”
Deduco che Ariana sia la badante, una persona ormai di famiglia. Sbircio l’orologio con la coda dell’occhio. Devo proprio scappare.
“La saluto tanto, stia bene, mi raccomando!”, un’ultima carezza al micio e mi dirigo decisa al supermercato.
C’è un po’ di coda, ma meno di quanto pensassi. Mi detergo le mani con il gel che ho sempre in tasca e finalmente tolgo gli occhiali da sole appannati. Guardo la mezza luna di vapore dissolversi verso il basso e me li rimetto.
La signora davanti a me non si è persa una mossa.
“Brava, Signorina, fa bene a usare tutte queste precauzioni. Anche mia figlia mi dice sempre di usare l’amuchina prima ti toccare gli occhiali.”
Adoro quel “Signorina”, indicatore di persona âgee che riesce a vedere in me ancora della gioventù, mentre mio figlio da anni mi dà della donna di “media” età.
“Sua figlia è molto previdente, Signora.” “‘Chissà quando la vedrò adesso… Abita a Udine. Almeno mio figlio vive nello mio stesso cortile.”
La fila avanza un po’, mentre la signora, trainando il suo carrellino, continua a chiacchierare del figlio, del nipote vicino e di quelli lontani. Mi chiede se ho figli e cosa penso della situazione, perché lei ha paura di ammalarsi: ha qualche “patologia pregressa” (locuzione talmente urlata in questi ultimi 8 mesi da essere diventata il mantra dell’anziano medio), poi entriamo, un saluto veloce con la mano e la perdo al banco frutta.
Gente, qua non si scherza più. Le persone anziane hanno paura, forse più della solitudine che “del Virus”.
Mio marito l’altra mattina, dopo una notte infernale in reparto, si è seduto in cucina e, con la testa tra le mani, mi ha detto: ” È brutto vedere la paura nei loro occhi, leggervi la consapevolezza che non rivedranno i loro cari.”
Io non voglio immaginare quello strazio, non ci voglio passare.
Convinciamo i nostri anziani a stare a casa, chiamiamoli, anzi facciamoli chiamare dai nipoti, e non lasciamo che si sentano soli. Offriamoci di andare a fare la spesa e di passare in farmacia anche per loro, è nostro dovere proteggere questa generazione di persone che tanto ha fatto per il nostro Paese.
A volte basta poco per portare un po’ di calore nell’inverno della vita di chi si sente solo come una foglia in attesa dell’ultima folata di vento.
Li vedo arrivare con la coda dell’occhio, mentre Ariel cerca di afferrare un brandello cobalto. Le sue scarpe bianche salgono in alto, sempre in più in alto, oltre il pendio arancione e le bande iridescenti virano al blu. In alto uno specchio del pallido satellite.
Lei ride felice.
I due si appoggiano ad uno dei montanti in legno, sotto un tappeto di umide foglie gialle, sopra rami intirizziti e sprazzi di cielo.
Li osservo: riconosco il viso stanco del genitore, gli occhi evasivi di chi non vuole parlare o giustificarsi. Lo sguardo laterale del bambino sceglie Ariel, o meglio, l’altalena di Ariel. Il seggiolino di fianco è libero, ma lui vuole insistentemente quello con cui la Princess sta sfidando tutte le leggi di gravità.
Lei ride, lui è imbronciato.
Io spingo e guardo il padre, la mano ferma sull’avambraccio del figlio, lo sguardo oltre la sua testa per non rinforzare il comportamento del moretto.
Vorrei dire a quel papà: “Lo so, ti capisco. Dammi ancora qualche minuto e la farò scendere”, ma non dico nulla, respinta dalla chiusura della sua comunicazione non verbale.
Ariel ride, lui è impaziente, strattona il padre e declama a gran voce la sua scelta:
” IO VOGLIO QUELLA! LA BAMBINA NON PUÒ STARE LÌ.”
Il padre ignora, io continuo a spingere.
Quando il bambino si calma, inizio a contare al contrario: “20-19-18… “
Il bambino si raddrizza e inizia a sorridere.
“10-9-8… “
Le sue mani si muovono veloci…
“3-2-1 e… Zeroooo! Ariel scendi!”
Ariel sorride e mi dà la mano, lui saltella felice verso quel seggiolino che lo porterà fin sulle nuvole ed oltre.
Il padre non cerca mai il mio sguardo, resta sempre chiuso in se stesso. Il mio timido cenno di saluto cade nel vuoto, Ariel indica lo scivolo, il bambino ride sull’altalena.
La luna è sparita, forse infastidita dall’incontenibile gioia dei due bambini volanti.
Il Collio friulano in autunno (per una volta ho fatto uno scatto decente💪)
La libertà è arrivata su carta intestata del Dipartimento di Prevenzione, ma ha avuto un costo molto alto per uno dei membri della famiglia.
Nonostante il training sia per immagini che pratico con cotton fioc inseriti gradualmente nelle narici, il modeling (1) fatto da me, Luca e Davide, Ariel non ha voluto collaborare.
Il cambiamento di contesto, gli operatori bardati come i RIS di Parma che non sono la mamma con un bastoncino hanno irrimediabilmente stravolto la sua percezione della situazione.
La Princess non è particolarmente rigida, anzi, in alcuni frangenti è molto più flessibile della sottoscritta, ma ho notato che i training non sono di aiuto quando si tratta di visite mediche: l’impossibilità di controllare ciò che le succede, azzera la sua collaborazione.
Lunedì, quindi, nonostante tutte le tecniche e strategie adottate, per somministrare il tampone alla mia bambina, abbiamo dovuto contenerla. I sanitari erano davvero dispiaciuti, hanno tentato in tutti i modi di convincerla, sono stati davvero professionali e gentili, ma non abbiamo avuto alternative.
Ariel è stata adagiata su un lenzuolo sul lettino, dopodiché due infermieri hanno chiuso i lembi e l’hanno trattenuta, io le bloccavo i piedi e mio marito la testa, mentre una terza infermiera (una mano delicatissima, ad onor del vero), ha fatto il tampone.
Ariel ha urlato e strepitato il suo sdegno per lungo tempo sia durante che dopo la manovra.
Una volta risalita in automobile, la sua rabbia è bruscamente svoltata e ha iniziato a spegnersi.
Appena entrata in camera, ha chiuso le persiane, si è spogliata e infilata a letto, nascosta dalle coperte. È rimasta così per due ore e mezza.
Questo è il prezzo che ha dovuto pagare una bambina autistica di 9 anni: uno shutdown! (2)
Assessore Riccardi, so che mio marito Le ha già scritto in veste di Presidente dell’Associazione Noi Uniti per l’Autismo di Pordenone, ma mi permetto di rinnovare la sua richiesta: dia disposizioni affinché alle persone con disabilità intellettiva vengano somministrati i tamponi salivari e magari presso il loro domicilio. So che non sono ancora stati validati, ma anche che Lei ha particolarmente a cuore la salute ed il benessere delle persone disabili, anche in un momento così difficile per la salute mondiale.
Ognuno di noi deve fare il proprio dovere per tutelare la salute della collettività, ma la Sanità dovrebbe aiutarci al meglio delle proprie possibilità.
Contenere le persone con camicie di forza improvvisate, è una grave violazione della dignità di un essere umano.
Anche se ha 9 anni.
Soprattutto se disabile.
(1) Modeling: apprendimento attraverso l’osservazione del comportamento di un soggetto che funge da modello. (2) Shutdown: di fronte ad un sovraccarico emotivo, sensoriale e cognitivo, una persona autistica potrebbe andare in Shutdown: il sistema nervoso parasimpatico di fronte al sovraccarico, reagisce “chiudendo il sistema” per accumulare energie e proteggersi dall’eccesso di stimoli. Vi consiglio questo video dell’Associazione Neuropeculiar https://youtu.be/VhPeSSeI2eE
Ariel nascosta sotto le coperte e che riposa stremata dopo il tampone
N.B.: Tengo a precisare che non c’è alcun intento polemico nel mio post, né nei confronti delle procedure né delle personale che ha effettuato il tampone che è stato davvero splendido con Ariel: il mio è solo un appello ad utilizzare i tamponi salivari con le persone che non sono in grado di collaborare.
Il dito incerottato indica la scatola delle medicine strategicamente posta troppo in alto per lei.
Ha la fissa dei cerotti: da quando le ho curato una vescica sul tallone con un Compeed, si fa mettere i cerotti ovunque. Una pellicina, una graffio, un’escoriazione: un cerotto sulla parte lesa, un bacio sul naso e corre via felice, il dolore dimenticato sotto la strisciolina adesiva.
Belli i tempi in cui bastava soffiare sul ginocchio sbucciato, disinfettare e mettere un cerotto di Topolino! Il dolore passava subito, alleviato da una carezza sulla testa e da una globulosa caramella di zucchero al limone.
Chissà se in farmacia vendono anche i cerotti per l’anima…
Li immagino trasparenti, per vedere la ferita che si rimargina lentamente, e traspiranti: il dolore vi deve fuoriuscire lentamente, in parte assorbito dall’anima che orgogliosa mostra le proprie cicatrici, esteticamente brutte, emozionalmente dense. Ogni segno sulla pelle ci rende unici, quelli dell’anima definiscono chi siamo. Sulla carta d’identità ai “segni particolari” dovrebbero essere riportati tutti: cicatrice all’anima all’altezza del cuore dovuta alla diagnosi della figlia; cicatrice all’anima all’altezza del lobo frontale sinistro dovuta alla cassa integrazione; cicatrice all’anima all’altezza del gomito destro dovuta alle derisioni subite da bambina; cicatrice all’anima all’altezza del gomito sinistro dovuta all’ex fidanzato che l’ha lasciata con un “Non siamo fatti per stare insieme, io ho il nonno senatore, tu l’orto!”; cicatrice all’anima all’altezza del piede destro dovuta alle false amicizie che costantemente si approfittano della sua buona fede; cicatrice all’anima all’altezza dell’occhio destro per i lutti e le malattie che hanno colpito i suoi cari; cheloide di ansia al livello dello stomaco e strappo dell’anima trattato con steril strip multicolori per tenere insieme quel sottile velo di speranza che ancora le impedisce di naufragare.
“Dottoressa, mi servono i cerotti per l’anima.
Come non ne vende? Ma siamo in farmacia o al centro estetico? Sono prodotti salvavita, signora mia! Ne faccia scorta, si ricordi: i cerotti per l’anima, striscioline adesive che aiutano le persone a non annegare nel rosso e nel nero, nelle fosche tinte viola di un’anima straziata. Fanno la differenza tra portare una cicatrice e perdersi nel mare della disillusione.
Mi può almeno fare una carezza sulla testa e soffiare sul cuore?
No? Va beh, allora mi dia tutte le globulose zuccherate al limone che ha.
Quanto le devo?
Posso pagare con cicatrici e strappi dell’anima? Sa, hanno un valore inestimabile.”
Mentre immagino questo dialogo, arriva Ariel, il dito incerottato che indica nuovamente in alto.
“Dove hai male, Princess?”
Tocca la testa.
Le sorrido mestamente: “A me fa male l’anima. Ora ci mettiamo un cerotto ciascuna e passa tutto.”
E tu? Sì, tu che stai leggendo. Come stai? Lo vuoi un cerotto per l’anima? E una globulosa zuccherata al limone?
Li rivedo camminare sulla neve, due corpi in uno, lei stretta a lui con il mento poggiato sulla testa del padre. Sono una metafora della vita: i padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle anche quando la strada è lunga ed impervia, se ne fanno carico con amore e forza.
Lei non è più una bambina, ma una ragazzina, troppo grande per essere portata sulla schiena, troppo piccola per poter essere libera di camminare da sola. Lei gli dà la mano fiduciosa e lui la stringe, una promessa in dieci dita:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te.”
Lei la stringe rapidamente, due movimenti veloci, un abbraccio tra mani, una carezza tra cuori.
Lei avrà sempre bisogno del suo papà, di occhi attenti che la seguano nel cammino della vita, di qualcuno che le guardi le spalle, che corra veloce al suo fianco e le stringa la mano per ricordarle quella promessa.
E mentre li guardavo dormire vicini, così uguali e così diversi, spalla contro spalla, ho capito che lei ha un rapporto diverso con lui: nel lettone lei si stringe a me, mi cerca e mi abbraccia forte, alla perenne ricerca di rassicurazioni, mentre con lui dorme sul fianco opposto, indipendente e fiduciosa che, se ci saranno problemi, lui girerà velocemente su stesso per non farla cadere.
I padri, quelli veri, portano la vita dei figli sulle spalle e non le voltano mai a lungo, prima o poi ritornano per mantenere la promessa più importante:
“Non ti lascerò mai, sarò sempre qua per te e se, mi dovessi allontanare per un po’, ricorda che prima o poi tornerò da te!”
I padri, quelli veri, hanno mani grandi per aggiustare i cuori e cuori enormi per stringere le mani e mantenere le promesse.
Fotografia rubata a due soggetti che dormono spalla contro spalla
Che gli altri non sappiano chi io sia veramente è tutto sommato comprensibile, ma io so chi sono veramente e cosa vogliono le persone da me?
Quali etichette e aspettative ci vengono appiccicate sul collo senza che ce ne accorgiamo?
Come madre di una bambina disabile ho capito che per soddisfare le esigenze di tutti coloro con cui interagisco dovrei avere più sfaccettature di un dodecaedro, ma io sono una, complessa, destrutturata, ma una.
COME MI VORREBBERO
1) LE ISTITUZIONI: dovrei stare zitta ed essere accondiscendente, grata per ogni supporto che viene generosamente concesso ad Ariel & Co. dall’alto della loro magnificente generosità;
2) LE PERSONE CHE NON MI CONOSCONO: dovrei indossare il mantello da supereroe ogni volta che esco di casa. Vorrebbero una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie e che a volte mostra la propria fragilità, ma solo finché non diventa “l’ennesimo post lagnoso sulla figlia handicappata” (citazione liberamente tratta da “Anche i muri hanno le orecchie e gli stronzi si riproducono come i gremlins a mezzanotte” Ed. Mavaffanculova). Il mio soprannome è WonderHandyCurlyCurvyMum; dovrei salutare con “Buongiornissimo, cafféééé?”;
3) ALCUNI (pronome indefinito, dal senso incompiuto e dalla visione definitiva): mi vorrebbero resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg.
4) L’AZIENDA PER CUI LAVORO: n.p., ma ho il vago sentore che il lungo silenzio sia foriero di tempesta in arrivo. Io mi tengo attaccata al pennone dell’albero maestro, ma mi sa che finisco ammutinata;
5) MIO MARITO: mi vorrebbe più rilassata e meno stressaminchia (citazione da tratta da “Coniugi fantastici e dove seppellirli);
6) I MIEI FIGLI: vogliono solo la loro mamma;
7) BALOO: un dispenser di snacky snacky e coccole;
8) LA FAMIGLIA D’ORIGINE: mi vorrebbe più serena e il lungo occhio del parentado di primo grado osserva con circospezione ogni mio movimento ed espressione per capire cosa penso: ho il vago sospetto che abbiano visto troppe puntante di “LIE TO ME”;
9) GLI AMICI: non si aspettano più niente, sono rassegnati ad avere a che fare con la Primula Rossa della disabilità e vorrebbero che tornassi a scrivere di bicchieri mezzi pieni.
COME MI VORREI:
1) pronta ad urlare a gran voce per i diritti di mia figlia: megafono alla mano e occhiali da intellettuale vorrei gridare il mio dissenso per il poco che viene offerto ai nostri ragazzi;
2) vorrei essere una guerriera immortale che, armata di spada, difende i diritti della progenie, che a volte mostra la propria fragilità con il nome di battaglia WonderHandyCurlySlimMum e, sorridente, con i capelli alla Julie Andrews solfeggio “Buongiorno miei cari”;
3) resiliente, proattiva, informata, indipendente, terapista di mia figlia, pronta ad intervenire nelle emergenze e ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg;
4) lavoratrice full time;
5) più rilassata e meno stressaminchia;
6) degna di essere la madre dei miei figli;
7) determinata a fargli mangiare le sue crocchette e a non farlo salire sul letto;
8) più serena e meno psicanalizzata;
9) più presente e meno fuggitiva, pronta a scrivere di bicchieri mezzi pieni.
COME SONO:
1) grata per ogni supporto che viene generosamente concesso, ma incazzata per tutto quello che manca;
2) una donna mortale che, armata di tastiera, parla per conto della figliolanza e che troppo spesso mostra la propria fragilità: il mio nome di battaglia è The Princess and the Autism, perché prima c’è Ariel e poi l’autismo. Il mio saluto è “Buongiorno uno stracazzo”, ma sono certa che può sempre peggiorare.
3) Resiliente: ce l’ho! Proattiva: ce l’ho! Informata: abbastanza! Indipendente: dipende da chi e soprattutto da che cosa… Terapista di mia figlia: ce l’ho, ma sono felice di condividere l’esperienza;
Pronta ad intervenire nelle emergenze: ce l’ho; Pronta ad accudire costantemente la mia pargoletta di 32 kg: ce l’ho, anzi l’ho avuto e spero di non doverlo mai più rifare completamente da sola. Oggi Ariel è tornata a scuola dopo 7 mesi. In questi mesi l’ho educata come fanno tutte le mamme, ma ho anche dato supporto educativo e sostegno, fatto logopedia, TMA, psicomotricità, servizi di trasporto privato (mi è giunta voce che mi stanno dando una licenza di taxista ad honorem). Lei ha più o meno mantenuto le competenze acquisite, io ho vinto un burnout e una confezione di pastigliette buone che, all’occorrenza, posso potenziare con la melissa e questa è la riprova che non tutti i mali vengono per nuocere;
4) Appesa al pennone dell’albero maestro;
5) Isterica e stressaminchia (la pastiglietta buona non fa miracoli, ma, in fondo, chi ci crede più?);
6) Onorata di essere la mamma dei miei figli;
7) Dispenser di snacky snacky e coccole, azzerbinata al piccolo di casa;
8) Isterica e bisognosa di farmi vedere da uno davvero bravo;
9) Meno presente di quanto vorrei e tendente alla fuga, pronta a scolarmi un bicchiere pieno di liquore al cioccolato bianco così che il bicchiere pieno diventi vuoto per tornare poi pieno fino allo svenimento dei sensi.
Ah, sono pure una lagna che non pensa che ciò che ci viene dato sia sufficiente e ossessionate da excel: avevo preparato una tabella fighissima a tre colonne, ma mi sono resa conto che qua non rendeva bene.
E voi come siete? Rispondete alle aspettative del mondo?
Ma in fondo, chissenefrega! L’importante è sapere chi siamo ed essere consapevoli dei nostri pregi e difetti, dei nostri punti di forza e di debolezza, rispettando le opinioni altrui senza scatenare la guerra dei mondi.
E soprattutto meritarsi ogni giorno l’affetto di coloro che ci vogliono bene anche quando la pastiglietta è meno efficace.
Per la realizzazione di questo post nessuna bottiglia di liquore al cioccolato bianco è stata maltrattata… finora, perlomeno. Cheers!
In fotografia i miei 4 stakeholders preferiti (portatori di interesse, n.d.r.) sconsolati. E pensare che quel giorno ero stata bravissssima!
Io sono fatta della stessa sostanza di dubbi ed errori e, sì, anche, dei sogni, ma in percentuale variabile:
100% essere umano di cui:
30% dubbi
30% errori
20% sogni
15% Nutella
5% miscellanea
Le maree, le fasi lunari, il sole e la pioggia, le ore di sonno goduto e soprattutto quelle di veglia hanno un impatto notevole sulla mia composizione.
Sono un capo delicato tra trattare con cura, un dilemma vivente, l’angoscia fatta materia.
Basta un nonnulla per tirare un filo della mia sottile trama e smatassare ogni certezza.
“E c’è chi non si sbaglia mai ti guarda e sa chi sei. E c’è chi non controlla mai dietro la foto. E c’è chi non ha avuto mai nemmeno un dubbio mai.”[2]
Luciano, credimi, non sono io… Lo giuro… Faccio colazione con caffè e dubbi, a pranzo mangio solo una mela (non per strada e senza i libri di scuola[3]) con contorno di ansia. Ogni volta che devo prendere una decisione che riguarda i miei figli, vengo colta da mille timori.
Come adesso: ho deciso di disintossicare Ariel dal cellulare. Era diventato una vera ossessione, non poetica come quella della Merini[4], solo un devastante chiodo fisso che la rinchiudeva in un mondo fatto di personaggi buffi dalle voci cantilenanti. La stesse parole ripetute in un circolo infinito: “1-2-3 stella, voglio giocare a un 1-2-3- stella”[5] e il destino ingiusto di un “elefante indiano con tutto il baldacchino”[6]. Se non riusciva a trovare l’esatto punto di inizio delle strofe, si faceva male: si mordeva e graffiava la braccia o le sbatteva contro il tavolo; buttata a terra, sbatteva la testa contro il pavimento e piangeva, piangeva lacrime di rabbia, dolore e frustrazione. Una dipendenza da aggeggio elettronico paragonabile a quella di Harry Hole per l’alcool.[7] Da quando ho preso l’amara decisione di procedere con la detox elettronica, abbiamo trascorso (e stiamo tutt’ora trascorrendo giorni difficili) e il dubbio mi assale continuamente. Quando mi chiede “TE!TE!” con un’azzurra fiamma di speranza negli occhi, la testolina buffa che annuisce ad imbeccare la risposta che vorrebbe sentire, il mio cuore sprofonda in un abisso scuro di cui non si vede il fondo. Sebbene la Princess ora sia molto più divertita e attenta a ciò che la circonda e comunichi in modo più funzionale, c’è un notevole contrappeso: i suoi sensi sono ancora più esposti del solito e il sovraccarico è in agguato ad ogni uscita o visita che riceviamo.
Questa notte non ho chiuso occhio, la mente che viaggiava veloce alla ricerca di risposte che non riesce a trovare: avrò fatto bene? Sarà stata la scelta giusta? Avrei dovuto ridurre il tempo di utilizzo, anziché eliminare completamente il telefono?
Mi chiedo come sia essere uno di quei genitori che ha sempre una risposta a qualsiasi quesito e che non si pone mai dubbi.
Tipo la mamma di ieri che non ha allacciato il figlio al seggiolino. Lo vedevo muoversi sul sedile posteriore a destra e sinistra e continuavo a chiedermi: possibile che non veda il pericolo, che non le sia venuto il pensiero che il bambino potrebbe farsi molto male, addirittura morire, in caso di incidente?
O quelli del “mio figlio non sarà mai”, “mio figlio non farà mai”…
Per me ogni decisione presa è una libbra di carne da tagliare cercando di non versare il sangue[8] di chi amo, di scegliere pensando al loro benessere, alla loro serenità e non a ciò che io sogno per loro.
La verità è che la paura di commettere errori a volte mi paralizza, ma l’immobilità è peggiore, poiché mi fa sentire bloccata, senza possibilità di evolvere, una crisalide che non diviene farfalla.
Che poi sbagliare è uno dei pochi modi che conosco per imparare. Sbaglio e forse imparo. Commetto di nuovo il medesimo errore e imparo sicuramente. Quando non sbaglio per un po’ di tempo, divengo eccessivamente spavalda e la certezza, che non mi è famigliare, mi fa commettere errori banali. Le poche volte in cui abbasso i livelli di attenzione e mi sento sicura, sbaglio. È la mia personale matematica dell’errore:
la possibilità di commettere errori è direttamente proporzionale alla sicumera con cui affronto le situazioni.
E poi mi colpevolizzo, mi fustigo ripensando a ciò che ho fatto e che, invece, avrei dovuto fare. Vivo male i miei sbagli, ma invecchiando sto imparando che nessuno è immune agli errori e soprattutto che devo essere grata a chi me li fa notare: correggere un errore non significa sminuire chi lo commette, ma fornire strumenti affinché possa accrescere le proprie conoscenze ed evitare che li ripeta.
Ovviamente le modalità con cui mi vengono fatti notare, cambiano l’impatto che avranno su di me: d’emblée potrei mentalmente citare uno dei pezzi più noti di Masini[9], ma alla fine la ragione avrebbe la meglio.
Correggere un amico che sta commettendo un errore è un grande atto d’amore.
Correggere una persona che non è competente in una determinata materia, non significa allontanarla da essa, ma accrescerne la consapevolezza. Nessuno di noi è onnisciente e trovare persone che possono arricchire il nostro bagaglio personale è un dono prezioso. Faccio un banale esempio: i giornalisti spesso riferendosi all’autismo parlano di “malattia” o di “persone affette da”, nonché di “uomini e donne speciali”. Far notare loro che l’autismo non è una malattia, ma una condizione, che le persone non sono affette da (e nemmeno soffrono di) autismo, ma sono autistiche e che non sono persone “speciali”, ma persone con pregi e difetti, non è sminuire la loro professionalità, ma aiutarli ad avere un approccio eticamente corretto all’autismo.
E i sogni? Ogni mattina mi alzo presto, preparo il caffè e, guardando il sole sfumare il cielo di rosa, sogno un mondo in cui le persone autistiche non debbano più lottare per i loro diritti, in cui non vengano uccise per un meltdown e in cui il diritto allo studio abbia il medesimo valore per tutti i bambini, anche e, soprattutto, disabili; sogno un primo giorno di scuola in tutti i bambini con necessità di supporto possano sedersi nel loro banco accompagnati dal loro insegnante di sostegno; sogno di poter essere concretamente di supporto alle persone autistiche. Sogno Ariel e Davide che giocano insieme e Baloo che mangia le sue crocchette. Sogno di tornare a New York, di imparare il russo e il cinese. Sogno di non essere più una parassita dello Stato e di poter onorare il Primo Articolo della Costituzione Italiana[10]. Sogno di aprire una Locanda con le camere azzurre, gialle e rosa e i letti in ferro battuto e un giardino d’inverno dove preparare la colazione agli ospiti guardando le stelle eclissarsi e lasciare posto al nuovo giorno.
Sogno di fare il Cammino di Santiago per ritrovare quella persona che ho perso per strada qualche anno fa e carezzarle lievemente l’anima sussurrando: “È andata bene, nonostante tutti gli errori e i dubbi, è andata bene. Cadrai ancora molte volte, ti perderai in sogni e labirinti, ma prima o poi ti ritroverai: sarai scarmigliata, le unghie spezzate, il viso indurito dalla fatica, ma sarai ancora tu, sempre tu. Non migliore, non peggiore, semplicemente tu.”
Somewhere over the rainbow skies are blue
clouds high over the rainbow, makes all your dreams
[1] W. Shakespeare, La tempesta, Atto IV, Scena I. Prospero declama: “Noi siamo fatti della stessa sostanza dei sogni, e nello spazio e nel tempo d’un sogno è raccolta la nostra breve vita.”
[2] Luciano Ligabue, Quelli tra palco e realtà, musica e testi di Luciano Ligabue
[3] Vasco Rossi, Alba Chiara. “Cammini per strada mangiando una mela coi libri di scuola”. Musica e testi di Vasco Rossi
[4] Alda Merini: “Mi nacque un’ossessione. E l’ossessione diventò poesia.”
[6] Piccolo Coro dell’Antoniano, “Volevo un gatto nero”
[7] Personaggio ideato da Jo Nesbo e protagonista, tra l’altro, del romanzo “L’uomo della Neve” da cui è stato tratto anche un film
[8] Shakespeare, Il mercante di Venezia, Atto IV scena I, Porzia: Questo contratto non ti accorda neanche una goccia di sangue. Le parole precise sono: “Una libbra di carne”. Prendi dunque la tua penale, prendi la tua libbra di carne, ma se nel tagliarla, versi una goccia di sangue cristiano, le tue terre ei tuoi averi sono, per le leggi di Venezia, confiscati dallo Stato di Venezia.
Il viso trasfigurato dal dolore, con le mani copre le orecchie e tira violente testate al muro.
STOCK! STOCK! STOCK!
“Basta, ti prego, basta! Ariel cosa succede?”, le chiedo sapendo che non avrò una risposta. Metto la mano sinistra dietro alla sua nuca come cuscinetto protettivo e mi siedo di fianco a lei cercando di capire cosa sta succedendo: da pochi mesi so che è autistica, ho già letto diversi libri e articoli sull’argomento e li scansiono tutti con la mente. Temple Grandin, Hilde De Clercqe, Jim Sinclair, Oliver Sacks, Donna Williams… Cos’è? Cos’è? Perché fa così? Non è mai successo prima…
Ripenso alla diagnosi, ai deficit riportati in tabella, alle descrizioni che ho letto dell’autismo, sono tutte più o meno simili. Niente, non riesco a capire.
Intanto le sue urla sono diventate più forti e le testate più frequenti.
STOCK! STOCK! STOCK!
La mano mi fa malissimo, ma non posso toglierla, poiché rischia di spaccarsi la testa.
Sono disarmata dal suo dolore, dalla sua impossibilità di comunicare la fonte del disagio.
Davide è annichilito sul divano, non ha mai visto la sorella così, gli occhi cinesi sono sbarrati dalla paura e mi continua a chiedere: “Mamma, che cos’ha Alielel?”
Non gli so rispondere con precisione: sicuramente sta male, ma perché?
Cerco di mettermi nei panni della piccola: so che processiamo le informazioni in maniera diversa, non ha senso cercare una spiegazione che sia logica per me, devo capire cosa sta pensando e provando lei.
Sgombero la mente da tutti i pensieri e mi guardo in giro. Cosa è successo poco fa? Cosa ha acceso la miccia di questa esplosione?
La luce del pomeriggio entra prepotente dalla portafinestra tanto che devo strizzare ripetutamente gli occhi, la lavatrice sta centrifugando il bucato, il frigorifero in cucina ronza e in televisione sta passando Peppa Pig in inglese!
Ho capito!, mi dico. – Peppa Pig in inglese la fa arrabbiare tantissimo, perché le voci sono diverse dalla versione italiana. Le voci… I suoni… Le luci!
Adesso ho veramente capito: metto Ariel in sicurezza sul divano di fianco al suo atterrito fratello maggiore, spengo la tv, stacco la spina alla lavatrice (la riaccenderò stanotte, mentre Ariel dormirà nel suo lettino al piano superiore) e chiudo le porte della lavanderia e della cucina. Resta il problema della luce che filtra dalla portafinestra: devo oscurarla subito, non ho tempo di andare ad acquistare una tenda. Ariel sta male adesso e io devo aiutarla.
Pensa, Katy, pensa!
Corro nel ripostiglio, prendo la carta regalo e il nastro adesivo, salgo sulla sedia e oscuro il vetro con la carta: la stanza entra in una morbida penombra. MacGiver sarebbe orgoglioso di me!
Mi siedo sul divano,
prendo Ariel in braccio,
mi guarda con gli occhioni azzurri pieni di lacrime,
e tutto quello che riesco a dirle è:
“Mi dispiace! Non succederà più! Ora so quello che devo fare…”
Purtroppo non ho mantenuto la mia promessa: l’ipersensorialità è un vero problema per Ariel, poiché i suoi sensi sono estremamente recettivi.
Mangia solo le mezze penne della De Cecco con il tonno Rio Mare mantecato nel burro. Se cambio marca di pasta o tonno, non le mangia. Se non faccio mantecare il tonno nel burro non le mangia. Le guarda, le annusa e scosta il piatto. Se insisto un po’, mette una pasta in bocca, la passa in bocca e poi la sputa: percepisce la consistenza diversa del tonno, le dimensioni della pasta, forse la scanalatura più o meno accentuate delle altre marche la destabilizza…
Non indossa abiti in raso, poiché quel tessuto liscio la infastidisce al tatto, del tulle non parliamo! Quando le scelsi l’abito da damigella, le feci toccare tutti i vestiti che ci venivano proposti e provò solo quello che non la fece sobbalzare.
È terrorizzata dagli asciugamani elettrici, tanto da entrare nei bagni pubblici già con le mani sulle orecchie, e l’eccesso di decibel l’ha fatta letteralmente scappare dalle due feste di compleanno a cui l’ho portata prima di capire che non stavo facendo il suo bene assecondando la mia urgenza di socializzare con altri adulti. Il suo benessere è decisamente più importante della mia voglia di gossip.
Porta sempre gli occhiali da sole perché il sole la infastidisce da morire e io la capisco perfettamente, perché per me è la stessa cosa, spesso li indosso anche in luoghi chiusi. Un paio di anni fa, al ritorno della visita oculistica, era fuori controllo: era andata con Luca che entrando in casa mi disse che non sapeva più che pesci pigliare con lei. Ariel era stata estremamente aggressiva, si era graffiata le braccia ed il viso, sporcando di sangue tutto l’ambulatorio. La guardai e gli chiesi: “Le hanno messo le gocce?”. Alla sua risposta affermativa, le feci indossare subito i miei occhiali da sole, quelli con le lenti scurissime. Si spense come un fiammifero in mezzo alla bora. Ad un Luca stupefatto dissi solo: “Quando vado dall’oculista e mi mette le gocce, tra le pupille dilatate e la vista sfocata, sbatterei la testa contro il muro…”
Molte persone possono rispondere in maniera iper- o iposensoriale ad alcuni stimoli: oltre ad essere fotosensibile, io, ad esempio, evito di passare davanti ai negozi di una famosa catena di saponi, poiché gli effluvi che ne escono mi fanno stare malissimo; non tocco le pesche, perché la loro buccia mi fa venire i brividi; da piccola odiavo i maglioni di lana che mi prudevano da morire e se passo davanti ad una latteria, svengo o vomito o forse tutte e due. Sono molto sensibile alle voci alle quali spesso associo colori: le voci basse e roche mi calmano, quelle stridule mi infastidiscono.
Io, però, a differenza di Ariel recepisco una minore intensità di stimoli tanto da riuscire a controllare il mio “fastidio”, posso adottare strategie per diminuirne gli effetti o comunicare il mio disagio per cercare aiuto. Lei, invece, non riesce a gestire da sola l’eccesso di informazioni sensoriali e spesso arriva il sovraccarico, un vero e proprio corto circuito che la paralizza tra dolore e rabbia, che la spaventa e la lascia senza forze.
I sensi ci aiutano a interagire con il mondo, ma se vanno in crisi, siamo vulnerabili, poiché privi di riferimenti. Un sovraccarico sensoriale può essere considerato una bomba ad orologeria in soggetti che non sono in grado di comunicare e autodeterminarsi: già, perché se io non voglio passare davanti ad una latteria, la evito, ma Ariel non può decidere i percorsi da fare a meno che io non sappia cosa la infastidisce e decida di fare un’altra strada. Da anni ormai mi annoto le sue reazioni nei diversi contesti e ne faccio tesoro per la volta successiva, ma spesso è l’imprevedibile sommatoria delle variabili a scatenare il putiferio dei suoi sensi. Basta un piccolo malessere e i neon delle gallerie, le luci che si riflettono sui pavimenti lucidi, i maxi schermi del cinema, il rumore delle scale mobili e il suo centro commerciale preferito in cui è stata milioni di volte e che le piace molto, diventa il centro di un finimondo.
L’altro giorno due persone, mentre Ariel stava avendo un sovraccarico al supermercato, hanno borbottato sdegnate:
“Se fosse mia, avrebbe già preso uno sculaccione, così avrebbe un valido motivo per piangere!”
Questo comportamento che non solo non ha aiutato né me né Ariel, ma ha ulteriormente appesantito la situazione; gli unici che ne hanno tratto giovamento sono stati quei due che hanno avuto la discutibile soddisfazione personale di sentirsi grandi educatori.
E quindi?
Quindi…
Se vedete un bambino che piange, si tappa gli occhi o le orecchie, sbatte la testa o si dà pugni, e una persona adulta che cerca di proteggerlo da se stesso, forse sta facendo un capriccio, ma più verosimilmente sta avendo un sovraccarico sensoriale.
Se ne siete infastiditi, andate avanti senza mai guardarvi indietro, le brutture del mondo non sono adatte ai vostri occhietti delicati.
Se, invece, siete preoccupati per quelle due creature in evidente difficoltà, fate loro un sorriso e chiedete all’accompagnatore se ha bisogno di aiuto. Molto probabilmente vi dirà di no, ma si sentirà meno solo, non giudicato da chi probabilmente non capisce il dolore che stanno provando e per un piccolo, prezioso istante avrà ancora fiducia nel genere umano.
Ovviamente quanto sopra vale anche quando ciò succede ad una persona autistica adulta in difficoltà, anche se, come mi fece notare qualche tempo fa la mamma di un ragazzo autistico:
“Con Ariel non avrai problemi, perché sarà così grave che tutti capiranno che ha problemi.”
Beata ignoranza! Se è palese a tutti, anche a coloro che non conoscono l’autismo, che una persona adulta che urla e si picchia ha quantomeno “qualche problema”, è altrettanto vero che può essere spaventoso a vedersi e che, quindi, ciaone!, l’aiuto da terze parti sarà ancora minore; non ultimo, il giudizio negativo sulla “strana coppia” verrà sostituito da sterile compassione (intesa nell’accezione negativa di pietismo) che, ve lo assicuro, nessuno di noi, genitori e figli, vuole.
Ora vi starete chiedendo: e noi cosa c’entriamo in tutto questo?
Niente e tutto: quei momenti in cui Ariel sta male, sono completamente concentrata su di lei, ma ho tutti i sensi di ragno allertati (Spiderman fatti in là) per prevenire ulteriori complicazioni alla situazione e mi accorgo di tutto quello che succede attorno a noi, anche dei commenti ignoranti di chi non ha alcuna consapevolezza sull’autismo. Se avessi tempo e non fossi concentrata su Ariel, spiegherei a chi mi circonda i segnali da riconoscere per capire che non è un capriccio e terrei un sermone tipo la “Parabola del buon passante empatico e di quello che non lo è, ma si fa i cazzi suoi”. Invece, sciocca io!, preferisco badare a mia figlia e quindi voi vi curate uno dei post più lunghi e barbosi della storia.
E siccome mi sono già dilungata a sufficienza, in calce troverete alcuni link di video che spiegano cos’è il sovraccarico sensoriale e come le persone autistiche lo vivono.
Guardateli e diffondete il verbo!
In verità, in verità vi dico: la prossima volta che qualcuno si rivolgerà così a mia figlia, prima si beccherà un vaffanculo e poi il “Sermone del Reparto Ortofrutta”.
P.S.: la sera in cui oscurai il soggiorno con la carta da regalo, Luca appena rientrato dal lavoro, mi chiese cosa ci facesse Babbo Natale attaccato alla nostra portafinestra a giugno. Gli raccontai l’accaduto e promisi che avrei comprato presto una tenda per sostituire la carta natalizia… In realtà rimase lì finché divenne coerente con il calendario… Un po’ come Pino, insomma, perché il lupo perde il pelo, ma io non perdo il vizio.
Ariel stremata dalla cerimonia in cui fu damigella
Nascosta dietro agli occhiali scuri d’ordinanza, scansiono la Piazza della Borsa e decido di entrare nel baretto all’angolo.
Attraverso la strada ripetendo come un mantra: – Buonasera un cappuccino, per favore… Grazie… Quanto Le devo? Dov’è il bagno?… – No, non bagno, toilette. Meglio, più elegante.
Da sempre immagino la conversazione prima di entrare in un nuovo locale o negozio: cerco di sconfiggere la timidezza a colpi di dialoghi ben strutturati.
Entro e mi avvicino al banco igienizzando le mani. Gli occhiali scuri e la mascherina mi coprono quasi del tutto il viso.
“Buonasera… Un cappuccino, per favore.”
“Lo vuoi in tazza o in bicchiere?”
“…”
“…”
Lo guardo cercando un suggerimento, ma niente! È più chiuso di un secchione durante la verifica di matematica.
Titubante: “Bicchiere?”
“Vuoi del cacao?”
No, cazzo, voglio solo il bagno! Pardon, la toilette.
“No, grazie”, sorrido dietro alla mascherina.
Traffica veloce dietro alla macchina, rumore di piattini e cucchiaini mentre penso solo al bagno.
Arriva il tanto agognato cappuccino, ma non è un cappuccino: è un macchiato! Stracazzo, lo sapevo che mi stavo dimenticando qualcosa: la tabella di conversione dai caffè italiani a quelli triestini!
Io non amo il macchiato, è troppo caffettoso per i miei gusti, ho bisogno di latte e zucchero per affrontare gli imprevisti, di dolci coccole per lenire gli spasmi dell’anima e del cuore.
Vabbè! – penso cercando l’aspetto positivo – vorrà dire che ci metterò meno tempo a finire la consumazione, pagare e andare in bagno.
Abbasso la mascherina, aggiungo lo zucchero, bevo il macchiato e con un sorriso a 32 denti chiedo: “Quanto ti devo?… Ecco qua, sono giusti. Scusa, dov’è la toilette?”
“Mi dispiace, ma non abbiamo la toilette.”
Porca trota, lo dovevo immaginare! Il locale è bellissimo, ma troppo piccolo! Devo trovare subito un bagno.
“Va bene, grazie! Ciao e buon lavoro.”
Esco con un “Buon pomeriggio, signora” nelle orecchie e un pensiero molesto: ma non ci davamo del tu? Quando siamo passati al Lei, pronome spacciato per forma di cortesia, ma sinonimo di vetustità , di sistema riproduttivo prossimo alla scadenza?
Bando ai rimuginii da vecchiaccia inacidita: DEVO FARE PIPÌ. ORA!
Guardo nuovamente la piazza e mi infilo in un altro bar con i tavolini esterni: trovo da maleducati andare in bagno prima di avere consumato, ma con i tavoli all’aperto, la barista all’interno può pensare che sia seduta fuori e posso chiedere del bagno… della toilette appena entrata e ordinare una volta uscita.
“Buongiorno. Scusi, dov’è la toilette?”
“In fondo a destra.”
– Ovviamente! Il bagno sta sempre in fondo a destra, chissà perché l’ho chiesto?! – penso sfrecciando verso il luogo più ambito del mio pomeriggio.
Soddisfatta torno al banco e ordino: “Un cappuccino, per favore. “
“In tazza o in bicchiere?”
Porca trota, di nuovo!
Mi vergogno troppo a mostrare tutta la mia italianità e a mezza voce borbotto: “In tazza e deca, per favore.”
Stanotte non chiuderò occhio: tutta questa caffeina seppur blandamente neutralizzata si sommerà a quella della Coca Zero e io mi arrampicherò sui muri che, Spider-Man, fatti in là!
Quindi, appunti per la prossima visita a Trieste:
1) fare pipì prima di uscire di casa; 2) portare la tabella di conversione dei caffè; 3) nel dubbio ordinare sempre e solo acqua. Naturale. Con ghiaccio e limone. In bicchiere di vetro. Trasparente. Meglio dare tutte le informazioni prima di ritrovarmi a bere acqua aromatizzata alla rosa canina in calici di cristallo di Boemia lavorati a mano solo perché non ho il coraggio di dire che non mi piace; 4) tenere la mascherina il più a lungo possibile: oltre che dal Covid, protegge anche dal maledetto pronome di cortesia.
Perché a me nessuno mi dà del Lei, chiaro?
Temo che la caffeina stia già facendo effetto…
Tornando a casa, per una volta sola soletta, mentre il sole che tramonta tinge di giallo il mare e una delle piazze più belle d’Italia, scordo l’atavica rivalità tra friulani e giuliani e penso che
TRIESTE VAL BENE UN CAPO IN B.
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Per i non triestini, ecco come si chiamano i caffè nella città alabardata (fonte: http://www.discover-trieste.it) • un caffé espresso in tazzina è un NERO; • un caffé espresso in bicchiere è un NERO IN B; • un caffé espresso decaffeinato in tazzina è un DECA; • un caffé espresso decaffeinato in bicchiere è un DECA IN B; • un caffé espresso macchiato in tazzina è un CAPO; • un caffé espresso macchiato in bicchiere è un CAPO IN B; • un caffé espresso decaffeinato macchiato in tazzina è un CAPO DECA; • un caffé espresso decaffeinato macchiato in bicchiere è un CAPO DECA IN B; • un caffé con una goccia di schiuma di latte è un GOCCIA; • un cappuccino è un CAFFELATTE.
Immagine dal web di David Lorenzo per Triesteprima
Mi piacciono i numeri dispari, quelli che li dividi per due e avanza sempre uno.
Quante possibilità ha quel piccolo avanzo! Sa che fa parte di un numero più grande, ma anche che si può bastare da solo, fiero della propria indipendente completezza. A volte soffre di solitudine: il mondo non perde occasione per ricordargli crudelmente che è il resto dei multipli di due, ma, in un mondo di pari, lui è quello che fa la differenza.
Amo i numeri dispari tutti, anche il 13 e il 17: diversamente dagli altri numeri primi che si danno sempre molte arie credendosi l’origine del tutto, loro restano indifferenti alle cattiverie di coloro che li vorrebbero isolare, poiché portatori sani di sfortuna.
I numeri dispari hanno l’umiltà di sapere di non essere numeri perfetti e, semmai uno di essi scoprirà di esserlo, non dimenticherà mai di avere in sé un piccolo avanzo che è stato scartato.
Foto: il numero dispari per eccellenza rappresentato in L.O.V.E. di Cattelan
THE PRINCESS AND THE AUTISM 