Il mondo intorno a noi

Cose da maschi e da femmine

(Come ci ha ridotti il lockdown)

 

Risate sguaiate.

Crasse risate provengono dalla cucina.

Stupita, butto dentro la testa e trovo Luca e Davide che guardano qualcosa al microscopio e si sganasciano.

 

“Embè?”

“Mamma, è bellissimo!”

“Immagino… Cosa state analizzando?”

“Una craccola di Baloo.”

“Una che…”

“Una craccola degli occhi di Baloo.”

 

Me ne vado a testa bassa, spalle curve e un pensiero sconsolato: questa è decisamente una cosa da maschi.

 

Entro in bagno e trovo Ariel che si guarda allo specchio, mentre fa la sua “faccia da selfie”.  Ok, questa è decisamente una cosa da femmine.

 

Nel mentre i due “scienziati” hanno finito e Davide è sul divano con il mio telefono. Sta chiacchierando con qualcuno. Lo lascio tranquillo e vado a sistemare la cucina, finché lo sento dire: “Sei proprio inutile e davvero poco intelligente…”

 

Cosa?! Come si permette quel decenne irrispettoso!

 

“DAVIDEE!! Con chi stai parlando?”

“Con Google. Gli ho chiesto una canzone di Bugo e mi ha proposto i Modà!”

 

Bugo…

 

“LUCAA!! Hai fatto ascoltare Bugo a Davide?”

“Solo un paio di canzoni… Quelle che ascoltavamo insieme anni fa… ‘Pasta al burro’… e ‘Casalingo’… forse ‘Io mi rompo i coglioni’, ma non ne sono sicuro…”

 

Ok, questa è una cosa troppo da maschi per il mio sensibile cuore da mamma.

 

Torno in bagno e caccio Ariel che sta ancora davanti allo specchio (mi sta diventando troppo femmina tutta d’un colpo!).

 

Mi guardo allo specchio e non posso non notare la ricrescita degna di Crudelia Demon…

 

Ok, dietro al cipiglio di mamma e moglie, c’è ancora una donna con un minimo di amor proprio: è ora di fare la tinta.

 

Prendo il tubetto del colore, l’ossigeno, la ciotolina ed il pennello, ma ho paura, troppa paura di ritrovarmi con una capigliatura animalier o camuflage: non ho mai fatto la tinta da sola e se sbaglio qualcosa?

 

Dovrei chiedere aiuto a quei tre che mi girano per casa, ma non mi fido di nessuno di loro: se Baloo avesse il pollice opponibile, chiederei aiuto a lui, in fondo è quello che ha il vello più simile al mio… tra ricci ci si capisce…

 

Idea!

 

Chiederò aiuto a Google! Mi preparo tutto il discorsetto come faccio sempre quando sono agitata:

 

“Ciao, scusa per prima, mio figlio è un gran maleducato… Google, mi troveresti un tutorial per fare la tinta da sola?”

 

Comincio: “Ciao,…”

 

Mi propone la canzone di Lucio Dalla.

 

Ok, non lo saluto… “Scusa per prima,…”

 

Google traduttore: “Excuse for before”…

 

Mmh… Ok, niente convenevoli né scuse… Si vede che è uno spiccio di modi… “Mio figlio è un gran maleducato,…”

 

Risponde con un articolo: “Caro genitore, se tuo figlio è maleducato, è colpa tua!”

 

Brutto zozzone di un impunito, come ti permetti di parlare così di mio figlio?! “Vaffanculo!”

 

Rimbecca con un video di Marco Masini…

 

“Sei un essere inutile!”

 

“Per questo sono fortunato ad avere incontrato qualcuno che mi possa rendere migliore.”

 

Eh, no! Il sarcasmo, no! “E non fare il sarcastico!”

“Ci sto lavorando!”

“Non ci devi lavorare! Devi essere più educato!”

“Ai  miei programmatori dispiacerà saperlo…”

“Ti disintegro!”

“…”

“…”

 

Come sto messa… Sono rinchiusa da così tanto tempo che pur di parlare con qualcuno esterno alla famiglia, litigo con un assistente virtuale.

 

“Scusa, Google, hai ragione tu: se mio figlio è maleducato, è colpa mia, ma tu sei davvero supponente.”

“Non ho capito, mi dispiace.”

“Sei un po’ maleducato.”

“Scusa, mi spiace molto se ti ho offesa.”

“Grazie, accetto le tue scuse. Spero che tu accetterai le mie. Scusa”

“Non fa niente.”

“Grazie.”

“Di niente, siamo una squadra!” (con tanto di emoji!)

 

Bene, pace è fatta, ma ho ancora la tinta da fare e nessuna voglia di ricominciare a litigare con Google per trovare un tutorial…

 

“Baloooo? Dove sei! Ho bisogno di te!  Mi aiuti con la tinta?”

 

google

Ariel · Davide · Il mondo intorno a noi

Ognuno vola a modo suo

Da bambina volevo fare la hostess, volare intorno al mondo e scoprire luoghi magici e lontani.

Da ragazzina volevo fare la guida turistica, accompagnare le persone a visitare i luoghi più belli della Terra, aiutarle ad apprezzare la bellezza e l’unicità di ciò che avrebbero visto.

Da neodiplomata sognavo un lavoro in agenzia: volevo rendere felici le persone organizzando viaggi che regalassero loro ricordi lunghi una vita.

Non ho mai fatto nulla di questo, per lavoro intendo: il piacere del viaggio è una delle poche cose che accomuna noi Apollonio, con l’eccezione di Baloo che preferirebbe stare a casa a dormire sul divano.

Davide mi ha confidato che da grande vuole inseguire il mio sogno che ora è il suo: viaggiare e volare intorno al mondo, fare la guida e conoscere ogni angolo di questo nostro meraviglio pianeta.

E Ariel? Ariel si chiude in una stanza e guarda la polvere filtrare dalle finestre, gioca con l’ombra delle saracinesche e sogna.

Cosa sogna? Non lo so.

Un genitore fin da subito inizia a immaginare il futuro dei propri figli.

Una diagnosi (qualunque essa sia) cambia questo futuro e i genitori sono costretti a rivedere le proprie aspettative, quei sogni che erano suoi e non della persona che hanno messo al mondo.

Anche una diagnosi di autismo ha questo effetto su noi genitori: cambia il futuro che avremmo desiderato per le nostre creature.

Come scrissi qualche tempo fa, la percezione che abbiamo vivendo le situazioni da spettatori piuttosto che da protagonisti è completamente diversa: mio marito va al lavoro sereno, sa i rischi che corre e cosa lo aspetterà, ha fiducia nelle proprie capacità, conosce i propri punti di forza e i propri limiti; io, invece, vivo in un perenne stato d’ansia per lui, perché posso solo immaginare quello che vivrà e vedrà durante la sua giornata in ospedale.

Con Ariel è la medesima cosa: quando non soffre per eventuali sovraccarichi sensoriali o non è frustrata per i suoi limiti comunicativi, quando ed è libera di essere se stessa, sta bene ed è serena, si piace e si vede da come si guarda soddisfatta allo specchio; io, invece, sto imparando un po’ alla volta a spogliarmi di ansia e dolore, per lasciare spazio all’amore… Già l’amore…

Un lettore del mio blog ha commentato l’articolo “CHI È L’AUTISMO?” con queste preziose parole:

Le persone che vorrebbero comprenderci sono quelle che ci vogliono bene, e purtroppo quel loro volerci bene, quelle emozioni così forti, gli rende quasi impossibile comprenderci, a volte persino accettarci (non è raro che degli ND suscitino profonde reazioni negative in genitori di altri ND).

E questa cosa secondo me è vera per tutti.

Per voler essere il più vicino possibile ad una persona devi volergli bene, tanto.

Ma questo voler bene, impedisce di vedere realmente la persona a cui vogliamo stare vicino.

È un gioco complicato, che richiede di guidare le emozioni con la ragione, e la ragione con le emozioni.

Perché, almeno per me, è impossibile volere realmente il bene di una persona, se non sai chi quella persona realmente è.

Caro Gius DB, hai ragione: di fronte ad una diagnosi un genitore deve fare un percorso di crescita personale, eliminare molto (dolore e a volte amore) per arrivare all’essenza e capire che la “normalità” è il concetto più astratto nella vita di ognuno di noi e che i nostri figli, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico, devono seguire un loro percorso di crescita personale e realizzare i loro sogni, non i nostri.

Quindi…

Cosa sogna Ariel? Sicuramente non di fare il Pubblico Ministero come avrei desiderato per lei, più probabilmente vuole battere il record mondiale di volo con l’altalena.

E in questa primavera di quarantena, dove tutto il mondo è a rovescio, tranne la natura che continua a fiorire nonostante tutto, va benissimo così: Davide volerà intorno al mondo, Ariel acchiapperà le nuvole salendo sempre in più in alto.

Ognuno vola a modo suo.altalena

Il mondo intorno a noi

Chi è l’autismo?

Una mia amica mi ha chiesto di raccontare CHI è l’autismo.

L’autismo è Ariel che a 9 anni dice la sua prima parola, stupendo se stessa per prima.

L’autismo è Matteo che ama gli hamburger di pongo e gli zombie.

L’autismo è Giacomo che sa tutto dei dinosauri.

L’autismo è Arianna che parla italiano, inglese, svedese e spagnolo.

L’autismo è Elia che sente “puzza di vetro”.

L’autismo è Alessio che porta Ariel in braccio capendo che è stanca e non ce la fa più a camminare.

L’autismo è Sasi che pensa che il frigo vuoto “abbia fame”.

L’autismo è Gaetano che non ama studiare, ma è bravissimo negli sport.

L’autismo è Nico che fa video bellissimi con voci sinterizzate.

L’autismo è Antonio che non vuole usare le chat, perché potrebbe interpretare male ciò che vi verrà detto.

L’autismo è Matteo che legge ad Ariel un libro in inglese per farle compagnia.

L’autismo è Martina che balla finché ha fiato.

L’autismo è Erik che prepara il caffè per la sua mamma.

L’autismo è Lorenzo che è triste quando la mamma deve andare ad una conferenza lontano da casa.

L’autismo è Fabio che disegna pappagalli e fari bellissimi.

L’autismo è Giuliano che gioca a rugby.

L’autismo è Nicolò che ama Grado e la montagna.

L’autismo è Saul che ama i petali di rosa.

L’autismo è Ginevra che si arrampica sugli alberi.

L’autismo è Andrea dal cuore grande e solido come una “Roccia”.

L’autismo è Fabrizio che costruisce clavicembali e scrive libri.

L’autismo è tutti loro, uno spettro dai mille colori, un continuum di sfumature uniche ed originali.

Non vi posso dire chi è l’autismo, ma vi posso raccontare com’è vivere con una persona autistica come Ariel, le sue difficoltà, i suoi momenti di gioia e quelli di tristezza, i suoi punti di forza e quella di debolezza. Faccio parlare il mio cuore di mamma raccontandovi come io vivo il suo autismo; cerco di essere di supporto e conforto ai genitori di persone autistiche che possono sentirsi meno sole sapendo che ci sono altre persone che vivono le stesse difficoltà, ma non posso descrivere il mondo interiore di Ariel, poiché solo Ariel lo potrebbe fare.

Oppure una persona autistica potrebbe darle quella voce che sto cercando da quasi 9 anni: Fabrizio Acanfora con “ECCENTRICO” ha fatto questo.

Sto leggendo il libro per la terza volta e ad ogni rilettura trovo nuovi elementi per comprendere meccanismi e percezioni di mia figlia.

Questo è uno dei libri che vorrei aver scritto io, ma che, nel caso specifico, non potrò mai fare per oggettivi limiti neurobiologici (miei, ovviamente).

Quindi, se volete iniziare a capire Ariel, ascoltate gli autistici ad alto funzionamento, ma tenete presente che ogni persona, neurotipica o neurodiversa che sia, è unica e, al di là del funzionamento neurobiologico, ha molte sfaccettature date anche dalle esperienze di vita, dal carattere, dal contesto sociale… Quindi non generalizzate mai, ma adattate l’esperienza a chi vi sta di fronte: Ariel è molto diversa da Fabrizio. Ad esempio: lei ha 9 anni e gli occhi azzurri, lui 45 anni e gli occhi castani, oltre ad altri insignificanti dettagli… (modalità sarcasm: on).

E per non smentire la mia proverbiale diplomazia social (tranquilli, di persona sono pure peggio!) lancio un alert prima che alcuni inizino a gridare al miracolo e alla conversione: io sto cercando di costruire ponti, chi mi legge sa che sto facendo del mio meglio da anni per diffondere una corretta consapevolezza sull’autismo, ma mi aspetto altrettanto da coloro che ritengono che noi genitori dovremmo fare un passo indietro.

Se Ariel non parlerà, mio marito ed io parleremo per lei facendo tesoro delle esperienze degli HF, dei suggerimenti dei professionisti e della nostra esperienza di vita con lei, ma saremo noi la sua voce nel mondo.

Io non vivo l’autismo da dentro, ma con il cuore di madre e se siete genitori sapete di cosa parlo.

Se non lo siete, forse la vostra comprensione del mio essere e del mio sentire è parziale come la mia del vostro.

Troviamoci sul ponte e il mondo sarà migliore per tutti.

CUORE

Ariel · Davide

Il peso delle parole

Le parole sono importanti.

Si dice persone autistiche o autistici.

Tutte le altre definizioni sono sbagliate o poco rispettose della loro condizione.

“Persone affette da autismo”, “persone con autismo”, “persone che soffrono di autismo” sono espressioni che potrebbero ledere la loro dignità: l’autismo è una neurodiversità, non una malattia e nemmeno un dispositivo medico-chirurgico da portare con sé, come una stampella.

Davide si sente solo e anche Ariel.

Davide può telefonare agli amici, Ariel non può farlo.

Davide mi racconta la sua ansia e la fatica di questi giorni, Ariel non può farlo.

Davide non mi chiede più di andare dai nonni, perché sa che non si può; Ariel si siede in automobile e aspetta, perché non capisce questa situazione.

Davide e Ariel soffrono di solitudine.

Davide è neurotipico, Ariel è autistica: ognuno di loro fronteggia la situazione con le proprie risorse personali.

Ariel non soffre di autismo, soffre di solitudine: l’autismo e i molteplici deficit che in Ariel si associano ad esso le impediscono di capire la situazione e di chiedere aiuto, sicuramente rendono la sua vita difficile, a tratti dolorosa, ora più che mai, ma non è malata.

Ariel è autistica e soffre di solitudine.

Il mondo intorno a noi

Pensiero fisso

Ho un pensiero fisso che mi rimbalza nella scatola cranica: quando torneremo alle nostre vite, chi penserà a noi caregivers e ai nostri cari?
Le nostre energie vengono lentamente bruciate dall’accudimento costante e dalle mille abilità richieste durante questa quarantena. Ne avremo ancora a sufficienza quando riprenderemo le  nostre routine fatte di lavoro, terapie, piscina, logopedia…?

 

Chi assisterà i nostri amati genitori, figli, fratelli quando i centri e le scuole saranno ancora chiusi, i servizi assistenziali non saranno ancora riattivati, ma dovremo riprendere le attività lavorative?

Se avete le risposte, vi prego di condividerle con me, perché ci sto perdendo la testa e prova ne è che il post è di soli 800 caratteri spazi inclusi: pure la logorrea mi sta abbandonando.

Ariel · Il mondo intorno a noi

La solitudine di Ariel

Ariel vuole compagnia.

Mi prende per mano e mi porta sul divano, mi fa sedere e mi abbraccia stretta, mentre il mio cuore sprofonda in un mare viscoso di solitudine e dolore.

Ariel si sente sola, ha bisogno di relazioni, di abbracci e di presenza.

Vuole tornare a scuola.

Vuole rivedere la sua educatrice.

La solitudine di Ariel permea tutte le stanze, mentre vaga da una camera all’altra alla ricerca di qualcuno che trascorra un po’ di tempo con lei.

Vuole contatto fisico e tormenta Baloo, l’unico che è sempre a sua disposizione, finché lui perde la pazienza e cerca la salvezza in giardino.

Davide fa le videochiamate con gli amici, Ariel no: non avrebbe senso chiamare qualcuno a cui lei non potrebbe rispondere, la sua comunicazione è ancora troppo scarna e sicuramente non funzionale ad uno scambio multimediale.

Però soffre la solitudine.

Però avrebbe voglia di vedere i compagni, le maestre, tutte le persone che danno un senso alla sua vita semplice, fatta di piccole cose e scandiscono il ritmo delle sue giornate.

Però richiede attenzioni per ricordarmi che lei è di più, capisce di più e che ha bisogno di me:  anche lei sta facendo del suo meglio per sopravvivere fino al momento in cui potrà tornare alla sua vita.

Se conoscete persone che vivono in solitudine, chiamatele. Siano essi anziani o disabili, date loro un colpo di telefono o fate una videochiamata.

Se conoscete persone come Ariel, mandate loro un breve video: fate sapere  che ci siete, che state bene e che aspettate con ansia il momento di rivederle. Il video non richiederà interazione immediata e loro potranno vederlo tutte le volte che vorranno sentendosi meno sole.

Piccoli gesti di amore nei confronti di chi è più solo e isolato di voi, ma che consentiranno a queste persone di mantenere un sottile legame con il mondo chiuso fuori dalla porta di casa.

ariel baloo

Il mondo intorno a noi

Ognun al sint al sô mâl

Ognun al sint al sô mâl.

Aveva ragione la Nonna: ciascuno di noi sente il proprio dolore e lo reputa il più forte, un’esclusiva tutta nostra da poter rinfacciare al mondo come una rivalsa.

In un periodo brutale come questo, cerco di evitare i social farciti di post e commenti che nulla hanno a che fare con il quotidiano in casa Apollonio.

Invidio i commenti di chi cerca l’ennesima idea per arginare la noia, perché la noia io non me la posso concedere. Nonostante tutto l’impegno che ci metto, ogni mattina mi ritrovo esattamente a fare le medesime pulizie, novella Penelope della scopa e dello straccio, con un occhio perennemente puntato su Ariel. Appena mi giro un attimo, combina disastri di proporzioni disumane. Tempo di girare la testa e si sta masticando il tappo del pennarello. Venerdì, mentre preparavo i popcorn a Davide, ha sfondato lo sportello dell’asciugatrice e, sapendo di averla fatta grossa, lo ha nascosto nella doccia (alla faccia della proverbiale onestà delle persone autistiche). Intenta a capire se l’amato elettrodomestico fosse riparabile, sento un tonfo poderoso: in cinque minuti Ariel ha ribaltato la cassettiera della camera matrimoniale. Poteva finire molto male, evidentemente la Nonna a cui avevo appena finito di gettare uno sguardo su di noi, l’ha protetta.

Se si sommano l’ansia di Davide e la paura che mi attanaglia ogni volta che vedo arrivare una telefonata da Luca, la misura è colma: qua la noia è bandita, non ha alcun diritto di accesso tra queste quattro mura.

Mi fanno sorridere i post di coloro che parlano della strepitosa capacità di adattamento dei ragazzi autistici a questa situazione: vorrei capire a quali statistiche si riferiscono, perché Ariel non si sta adattando proprio per niente e so per certo che non è l’unica. Mi consegna la cartina della SPIAGGIA e piange per ore perché vuole uscire. Non c’è strutturazione che tenga, non c’è X rossa sulla cartina che tenga, non c’è storia sociale che tenga. Lei vuole la sua vita, lei rivuole le sue routine. Gira per casa con il vecchio planning settimanale dove ha attaccato le cartine di SCUOLA e ELENA (l’educatrice che la segue a casa). Le faccio rispettare la nuova pianificazione, fa i compiti e vivaddio che ci sono, altrimenti avremmo entrambe passato le giornate a tirare testate al muro, guarda i cartoni animati. In questi giorni la porto pochissimo sull’altalena, perché la bora è implacabile. Ci sono persone autistiche che si sono adeguate, altre lo stanno facendo più lentamente e altre ancora a cui questo lungo periodo sta creando grossi problemi. Le generalizzazioni non vanno mai bene ed è per questo motivo che non mi stancherò mai di ripetere che quando parlo di autismo, parlo di Ariel, senza alcuna pretesa di estendere il nostro vissuto al resto del mondo.

Mi infastidiscono i commenti di chi sa tutto: noi italiani siamo i massimi esperti in ogni disciplina, mai una volta che avessimo l’umiltà di dire “Non lo so, non so che cosa farei al suo posto”. Abbiamo sempre consigli ed opinioni su tutto, riusciamo ad interpretare ogni disposizione a nostro uso e consumo consigliando agli altri di “studiare l’italiano” attaccandoci alla punteggiatura, quella maledetta!, che osa dare un senso diverso ad un periodo. Le virgole sono le peggiori, sembra quasi che i politici le buttino lì a caso, per il gusto di mettere in crisi le nostre sinapsi già deteriorate dalla noia.

Per fortuna la settimana goliardica dei balconi si è chiusa senza eccessivo clamore: estinta come l’entusiasmo delle persone che finalmente hanno iniziato a capire che c’è ben poco da ridere, quando decine di camion partono dalla Lombardia con le salme di persone morte sole, senza l’abbraccio dei parenti, senza un funerale. Penso sopravvissuti, a chi ha perso un caro in questo momento, al senso di vuoto che avranno sempre tra le braccia, al rimpianto di non essere stati là a tenergli la mano.

La quarantena non è un premio vacanza, la quarantena è un modo per tutelare tutti noi da quel nemico invisibile e stronzo che sembra divertirsi alle nostre spalle.

Potrei continuare a lagnarmi per giorni e non ne ho voglia, non mi piace fare la lagna, ma non mi piacciono le diatribe del cazzo che ho letto nell’arco degli ultimi dieci giorni:

Nord contro Sud e viceversa;

Runners contro Restodelmondo;

Neurodiversi (e loro famiglie) contro Neurotipici perché “noi abbiamo sempre vissuto così”;

Le Aziende aperte contro le Aziende chiuse e viceversa…

Dipendenti contro Partite IVA;

Genitori contro Tutti “perché io cosa gli faccio fare a questi tutto il giorno?”;

Padronidigatti contro Padronidicani “perché anche Micio deve poter essere sceso a fare la pipì”;

La Bora contro la Primavera “perché tu ti credevi di essere arrivata e invece ti faccio vedere io chi è che comanda!”;

La Terza Autocertificazione contro la Seconda “perché io so più cose di te, anche da dove partono e dove arrivano!”

E potrei continuare per giorni. Dal divano del mio soggiorno assisto quotidianamente alla guerra dei poveri, mentre un virus armato di corona semina morte e dolore in tutto il mondo.

Io non ho tempo per tutto questo ed eccomi di nuova a

“Ognun al sint al sô mâl”.

Io non pretendo di capire le vostre sofferenze e sono altrettanto certa che voi, giustamente, non possiate capire le mie o quelle di chiunque altro. La mia vita è unica come lo sono le vostre e, nonostante l’empatia e la sensibilità che ognuno di noi ha, una vita per essere compresa, deve essere vissuta. Alla fine è solo questione di prospettive personali.

Questo non è il momento delle diatribe, non è il momento delle offese o delle cazzate, questo è il momento di portare rispetto per tutti coloro che combattano per la propria vita e per chi combatte per la vita degli altri, di chinare la testa di fronte a chi non c’è più e al dolore di chi ha perso parenti ed amici, di rispettare le regole senza egoistici colpi di testa e di raccogliere le forze per quando tutto questo sarà finito e dovremo rialzarci per far ripartire la nostra Italia.

Questo sbrodolo in risposta a tutti coloro che quotidianamente sono così gentili da chiedermi perché sono sparita e che ringrazio davvero molto: di salute stiamo bene ed è la cosa più importante, ma me ne sto sulle mie, perché i social in questo momento fanno più male che bene e se fosse per me, oltre alle porte e ai balconi, ai parchi giochi, ai negozi ed ai caffè, farei chiudere pure le finestre di Windows.

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Foto di Lisa Fotios da Pexels

 

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

L’attesa

Seduta al tavolo della cucina, aspetto che Luca torni dall’ospedale. Avrebbe avuto 18-24, ma da ieri i medici del Pronto Soccorso che faranno questo turno, si fermeranno anche a dormire in ospedale. In questi ultimi giorni l’ho visto pochissimo, ancora meno del solito, e la rabbia e la preoccupazione aumentano in maniera esponenziale al numero dei nuovi contagi. Lui è stanco, io sono preoccupata: vivere una situazione da protagonista dà una consapevolezza diversa che viverla da spettatore.

I Sanitari italiani si stanno impegnando moltissimo per tutti, anche per coloro che non rispettano le disposizioni ministeriali o le citano a loro uso e consumo a seconda del vantaggio personale che ne possono trarre. Non sono fannulloni, non sono eroi: sono persone che stanno lottando per noi e con noi, ricordiamocelo anche quando la crisi sarà passata e ci tornerà la voglia di criticare il nostro sistema sanitario.

Mentre scrivo, Ariel continua a girovagare per casa senza costrutto. Ogni minuto non trascorso con lei è un furto alla sua stabilità psicologica: in questa casa non si combatte solo il coronavirus, si lotta anche per mantenere una parvenza di normalità. Il crollo delle routine consolidate l’ha destabilizzata. I nostri ritmi cicardiani sono cambiati, è lei che detta i tempi: stamattina si è svegliata alle 6 e come prima cosa ha chiesto il tablet. È iniziata così inizia una nuova giornata di guerriglia autistica.

L’unico momento di normalità è quello dei compiti, il nostro filo invisibile con una vita che sembra lontana anni luce da questa nuova realtà. La scuola chiusa, il Centro chiuso, la piscina chiusa, la logopedia annullata, l’educativo sospeso… Niente gite fuori porta del fine settimana, niente spesa, niente brioche al solito bar. Non le resta nulla, la sua unica certezza sono il tablet, il telefono, l’altalena, la doccia e il timer. Tutto viene scandito dal timer, una fascia rossa che minuto dopo minuto ci avvicina alla fine dell’ennesima giornata da reclusi. Tutto viene strutturato, lei non capisce il perché di questi cambiamenti, vorrebbe uscire, si mette in automobile con la cartina PECS dei nonni. Ieri, in un momento di rabbia, ha graffiato Davide sul collo, si denuda spesso, anche venti volte al giorno. Fa molte docce, si accontenta dell’altalena che le propongo come alternativa alla richiesta di andare al parco giochi. Guarda cartoni animati, sempre gli stessi spezzoni di 4-5 secondi, potrebbe andare avanti all’infinito, urlando e muovendo veloce le mani… Cerco di proporle alternative, ma non le interessa nulla, non vuole giocare, vuole gestire il tempo a modo suo e io glielo lascio fare a blocchi di mezz’ora, altrimenti si chiuderà nuovamente come 6 anni fa e io non voglio più rivedere quello sguardo vuoto che aveva. Lavoriamo sulle autonomie: vestirsi, lavarsi i denti, rifare il letto… Stiamo mediando tra di noi, stiamo cercando di resistere come possiamo.

Noi non siamo annoiati, noi viviamo una situazione diversa: Davide mi chiede spesso di telefonare al padre per sapere quando tornerà a casa. Ha dieci anni ormai e capisce quello che sta succedendo, non dice nulla, ma teme che il suo papà possa non tornare a casa. Scrive, fa i compiti, legge, studia, gioca alla PlayStation, ma lo sguardo è sempre preoccupato. Segue tutti i notiziari, sebbene gli dica di non farlo, ma lui è così: quando si interessa a qualcosa, ne diventa un massimo esperto. Ora gli interessa questo e snocciola dati come un computer, è il suo modo per sublimare. A me i numeri non piacciono, sono freddi, ci sono persone in quei numeri, lui, invece, rimette tutto in prospettiva con la razionalità della matematica.

Io, quando non sono incollata ad Ariel, lavoro finché i piedi non mi pesano troppo.

Eppure, nonostante tutto, rispettiamo le regole, a fatica, con rabbia e rassegnazione, ma lo facciamo.

Stanotte non ho dormito, continuavo a pensare a Luca, ai ventenni incoscienti che ieri giocavano a calcio, maschi e femmine che si sentono tanto invincibili da abbracciarsi, saltarsi addosso, in totale spregio delle disposizioni ministeriali… Ecco a loro auguro solo di non dover mai essere visitati da Luca nell’Area Rossa e a Luca e ai suoi colleghi auguro solo di non venire contagiati da ragazzi privi di rispetto per il benessere della comunità.

Sono arrabbiata, sono incazzata nera (ecco, adesso devo pure un Euro a Davide per la parolaccia!), mi sento impotente.

Un aspetto positivo di questa quarantena è che sta facendo cadere molte maschere, le persone stanno mostrando di che pasta sono fatte e sono informazioni che ci aiuteranno a capire anche in futuro su chi potremo contare e su chi no.

Ora vado a controllare Ariel per la vestizione, la prima di una lunga giornata del mese di marzo dell’Anno Domini 2020, e con la coda dell’occhio vedo finalmente Luca entrare dal portone.

E speriamo che la notte sia andata bene per lui, per noi, per tutti.

Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

Positività un tanto al chilo

Il mio umore fa pendant con il meteo: grigio e ventoso.

La primavera è alle porte, lei se ne frega del coronavirus e della quarantena, proprio come Baloo che non perde occasione per uscire in giardino a caccia di talpe. Aveva ragione il Giacomino nazionale a declamare con invidia l’ignoranza delle beate greggi. ¹

Guardo il giardino che si sta vestendo di giallo e viola, i germogli verde chiaro. Il campo dall’altro lato della strada è stato colonizzato da gabbiani, prepotenti e vocianti hanno preso possesso del terreno e ne impediscono l’accesso a qualsiasi altro essere vivente.

Mancano solo gli esseri umani. Forse siamo noi i nuovi liocorni, in un mondo rinchiuso tra gli accoglienti muri di casa. Non un’automobile, non uno scooter, tutto fermo, tutto silenzioso come agli inizi del secolo scorso. Stiamo facendo un passo indietro, per spiccare un salto in avanti e dimenticare questi giorni di esilio forzato, novelli Robinson Crusoe il cui nuovo compagno non si chiama Venerdì, ma Playstation.

La casa è pressoché sterile, almeno finché Ariel lo consentirà: il crollo delle routine le ha aperto lo stomaco e rinchiuso in un baule la voglia di socializzare. Per lei questi giorni sono veleno, la riportano ad uno stadio di chiusura primordiale.

Siamo in gioco, Princess, e giocheremo, rispetteremo le regole e le caratteristiche di entrambe, anche se siamo perfettamente consapevoli che sarà difficile non prevaricarci a vicenda.

Luca mi ha appena mandato questa sua foto bardato per la cosiddetta ”Area Rossa” ed è stato come ricevere uno schiaffo in pieno viso. Fino ad ora nella mia mente mi ripetevo come un mantra:

“Sì, ok, va a lavorare, può essere esposto a situazioni difficili, ma perché dovrebbe succedere a lui di ammalarsi?”

Già, perché?

Pensiamo sempre che le cose succedano “agli altri” senza pensare che noi stessi siamo “gli altri” di qualcuno.

Non si scherza più: qua si fanno le ronde del giardino per sopravvivere, mentre là c’è chi lotta per non morire.

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Ho bisogno di pensare positivo, a qualcosa che non ho mai visto o fatto prima del lockdown.

Devo trovare almeno cinque aspetti buoni di questa situazione da fine del mondo conosciuto, stamperò l’elenco e lo attaccherò su tutte le porte di casa per non dimenticare mai la bellezza oltre la miseria umana:

1) Davide legge spontaneamente libri, visto che col cavolo che esco di casa per comprargli “La Gazzetta”;

2) Sto imparando a leggere tutte le etichette dei detersivi. Di questo passo a settembre potrò tentare l’ammissione a Chimica e Tecnologie Farmaceutiche;

3) Gli italiani rispettano la fila per entrare al supermercato senza cercare stratagemmi per saltarla;

4) Lo stile di vita dell’italiano medio ha subito una svolta igienista e salutista: detersivi, frutta e verdura vengono barattati solo con oro e argento;

5) Ho appena visto passare due signori della Protezione Civile in bicicletta e mascherina d’ordinanza. Respect!

6) La voglia di vivere e di combattere degli italiani non li abbandona mai: dagli arcobaleni, ai concerti alle finestre passando per il plauso ai Sanitari, per la prima volta vedo la mia Italia stringersi in un abbraccio d’amore da Nord a Sud passando per il centro. E questo mi commuove;

7) Sto imparando a tollerare la puzza di candeggina che penetra nelle mani nonostante i guanti;

8) Per la prima volta festeggerò il mio compleanno in estate: 45 anni sono una tappa importante! Sono la metà di 90, la paura; sono il cartello “lasciate ogni speranza voi che entrate (nella mezza età avanzata, ndr)”. Quindi, quando l’esilio sarà finito, festeggerò il ritorno alla vita e questo genetliaco bistrattato come un vecchio paio di mutande sformate e di cui ci si vergogna un po’;

9) Mia sorella ha preparato una torta;

10) Visto il punto 9) Ho trovato chi cucinerà a Natale per tutta la famiglia e scusatemi se è poco!

11) Riesco a traslare lo shopping compulsivo dal negozio di abbigliamento al negozio di alimentari. Alla fin fine ciò che conta è far girare l’economia. Becky Bloomwood docet.²

Alla fine ne ho trovati addirittura undici! L’ordine è casuale perché li ho scritti man mano che li pensavo, scusate se non c’è un filo logico.

E oggi il bicchiere è pieno di abbracci VIRTUALI (altrimenti oggi come oggi diventa una minaccia) per tutti voi che, seduti al tavolo della cucina o sdraiati sul divano, state cazzeggiando con me su Facebook, perché

se #iorestoacasa e voi restate a casa

se ognuno di noi farà il proprio dovere

#tuttoandràbene!

¹ Giacomo Leopardi, “CANTO NOTTURNO Dl UN PASTORE ERRANTE DELL’ASIA”

O greggia mia che posi, oh te beata,
Che la miseria tua, credo, non sai!
Quanta invidia ti porto!
Non sol perchè d’affanno
Quasi libera vai;
Ch’ogni stento, ogni danno,
Ogni estremo timor subito scordi;
Ma più perchè giammai tedio non provi.
Quando tu siedi all’ombra, sovra l’erbe,
Tu se’ queta e contenta;
E gran parte dell’anno
Senza noia consumi in quello stato.”

² Protagonista di “I LOVE SHOPPING” di Sophie Kinsella

Il mondo intorno a noi

La Festa della Donna ai tempi del Coronavirus

Buona Festa della Donna
a quelle che sono in terapia intensiva
A combattere per la propria vita e
A quelle che combattono per la vita degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un problema e
A quelle che i figli a casa per il Coronavirus sono un dono.

Buona Festa della Donna
A tutte quelle delle zone rosse e
A quelle delle zone gialle e verdi
Purché rispettino le disposizioni.

Buona Festa della Donna
A quelle che insegnano anche a distanza
E a quelle che scaricano i compiti a casa.

Buona Festa della Donna
A quelle che ogni giorno muoiono un po’ e
A quelle che ogni giorno trovano la forza di rinascere.

Buona Festa della Donna
A quelle che amano gli altri più di loro stesse e
A quelle che sanno amare se stesse più degli altri.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno avuto la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale e
A quelle che spero trovino la forza di andare via prima di diventare un altro paio di scarpe rosse al telegiornale.

Buona Festa della Donna
A quelle che piangono, urlano, si disperano e
A quelle che sorridono sempre anche quando dentro piangono, urlano, si disperano.

Buona Festa della Donna
A quelle ferme ai confini cercando una vita migliore per i propri figli e
A quelle che combattono per un mondo migliore.

Buona Festa della Donna
A quelle che hanno una vita normale,
A quelle che hanno una vita speciale e
A quelle che sanno che “normale” e “speciale” non significano niente.

Buona Festa della Donna
A quelle che non ho elencato,
A quelle che si sentono dimenticate,
A quelle che non hanno tempo per queste cazzate,
A quelle che la pensano come me e
Soprattutto a quelle che la pensano diversamente da me.

Buona Festa della Donna
A tutte con la speranza che ognuna di noi faccia del proprio meglio per ricordare che oltre a “io” c’è “noi”.

Foto dal web