Ariel · Davide · La mamma "autistica"

Gocce di amore

Quando sei triste, lasciati abbracciare da chi sa asciugare il dolore e trasformare le lacrime in gocce di amore.

Il mondo intorno a noi

Abbracci (pensando ad un’amica)

Mi sveglio di soprassalto con Baloo che abbaia alla porta delle scale.

Stiamo ristrutturando casa e stanotte dormiamo in soggiorno: Ariel si รจ infilata a letto ridendo, mi ha abbracciata e intrecciato forte la sua mano destra alla mia. Ha sorriso e mi ha augurato la buona notte a modo suo.

Luca entra piano, lo guardo e affermo: “Ti hanno chiamato…”

“Sรฌ, a mezzanotte per un trasferimento a Cattinara”, mi risponde mentre va cercare ristoro per le ultime ore della notte.

Davide a Ariel continuano a dormire sereni, Davide ha la gamba sinistra sopra alle coperte, trucco geneticamente ereditato dalla sottoscritta per riequilibrare la temperatura nel sonno.

Il vento spira forte da est, sbatte i teli che coprono i mobili, li vedo dalla vetrata: alcuni si gonfiano come vele, altri sono capelli sciolti al vento.

Dalla porta vedo lunghe dite scheletriche allungarsi verso di noi: anche il gelso sta tremando sotto i colpi della Bora.
Da piccola mi sarei nascosta sotto le coperte, ora so che la paura puรฒ avere molte facce e che i mostri sono spesso dentro di noi.

Guardo Ariel che dorme a pancia in giรน e mi chiedo se sto facendo abbastanza per lei; i progressi ci sono, ma timidi come le viole frustate nel prato.

Immagino i narcisi, nuovamente piegati dal vento. Qualche giorno fa i primi boccioli erano stesi sul muretto e li ho salvati facendoli abbracciare gli uni gli altri: si sono lentamente rialzati, non perfettamente dritti, ma quel tanto che basta per raccogliere la luce del sole e ricominciare a vivere.

Narcisi, esseri umani, poco importa: a volte, quando tira un vento cattivo, solo l’abbraccio di un amico ci puรฒ salvare.

E anche se ci rialziamo sempre piรน fatica e sul corpo portiamo cheloidi arrossati, sapere che c’รจ qualcuno disposto a condividere il nostro peso per un piccolo tratto di quella lunga maratona ad ostacoli che รจ la vita, ci puรฒ aiutare quel tanto che basta a riprendere forza.

Soprattutto, quando stringendoci forte, ci sussurra all’orecchio: “Niente รจ ancora perduto! Devi solo ricordarti di respirare.”

Narcisi piegati, ma non spezzati
Davide

Undicenne

โ€œMI RI-FIU-TO!โ€

โ€œDaรฌ, Davide, non fare il bambino.โ€

โ€œรˆ proprio perchรฉ non lo sono che MI RI-FIU-TO di mettere quella roba!โ€

Beh, se non altro divide correttamente in sillabeโ€ฆ Lo farรฒ presente al professore di italiano al colloquio della prossima settimana.

โ€œNon sono cosรฌ maleโ€ฆโ€

โ€œAllora mettile tu se ti piacciono tantoโ€ฆโ€

Ha ragioneโ€ฆ Non posso francamente dargli tortoโ€ฆ Un decenne in scadenzaโ€ฆ Opsโ€ฆ Un UNDICENNE ha una propria dignitร  e uno status sociale da difendere con le unghie con i denti.

โ€œVa beh, ma almeno per andare a fare la spesaโ€ฆ Non dico a scuolaโ€ฆโ€

โ€œE se al supermercato incontro uno dei miei compagni? A me fanno proprio schifo, non le voglio proprio indossare da nessuna parte: รจ come andare in giro con un pannolone sulla faccia!โ€

E su questa affermazione cala il sipario, si spengono luci  e mi tocca dargli mestamente ragione.

โ€œMamma, sai, ho trovato 18 funzioni alternative a quelle mascherine schifoseโ€ฆ

  1. Come ti ho giร  detto, pannoloni;
  2. Pannolini;
  3. Assorbenti;
  4. Pannolini per cagnolineโ€ฆโ€

โ€œVa bene, Davide, tutte le varie di pannolini e pannoloni in commercioโ€ฆโ€

Riprende imperterrito: โ€œ

  • Mutande;
  • Fazzoletti;
  • Fionda;
  • Petardo;
  • Mascherina per gli occhi per i voli intercontinentali;
  • Cappuccio;
  • Bombe chimiche per emanazione di gas tossici;
  • Fascia per i capelli simil calciatore dei poveri;
  • Scaldacolloโ€ฆโ€

โ€œOk, Davide, ho capito, niente mascherine della Presidenza del Consiglio dei Ministri per te, ma ti ricordo che ci sono persone che…โ€

Sto per partire con un panegirico dโ€™annata sugli sprechi e sullโ€™importanza di rispettare ciรฒ che si riceve, quando mi rivedo seduta al tavolo della cucina con mia mamma che mi dice โ€œMangia i carciofi: pensa ai bambini dellโ€™Africaโ€ฆโ€ e mi trattengo appena in tempo.

Lโ€™adolescenza รจ entrata prepotentemente in questa casa con un UNDICENNE che sta crescendo troppo in fretta.

Se ripenso a questo primo decennio con lui ci sono molte lacrime, ma sono decisamente i sorrisi a prevalereโ€ฆ

A due anni parlava de โ€œla lula, le telle, apascioโ€ (la luna, le stelle, lo spazio), a 7 di โ€œcroccantezza e sapiditร โ€ mentre recensiva ogni cosa gli portassi a tavola, a 8 degli stati canaglia, a 9 di Goering e Goebbelsโ€ฆ Oggi parliamo di pannoloni. Che direโ€ฆ Un ragazzino decisamente in anticipo sui tempi, un cuore enorme sempre pronto ad aiutare e un umorismo sottile e sagace che brilla negli occhi scuri occhi cinesi.

Davide,

Nei prossimi 10 anni spero di sentirti parlare di amici e di amore, di sport e di vacanze, di sogni realizzati e da realizzare, di esami superati ed esami andati male; di conquiste e fallimenti, chรฉ la forza di un uomo (o donna) non sta nellโ€™essere perfetto, ma nel rialzarsi con dignitร  da una caduta e soprattutto nella capacitร  di amare senza paura. Ti auguro che la persona che amerai ti dia tanto tanto amore, tutto quello che meriti e ti prometto che cercherรฒ di essere una suocera discreta, soprattutto se passerร  il test di ammissione nella nostra famiglia.

Buon compleanno, amore mio! Ti voglio bene.

La tua mammuzzolina tanto birichina.

Ariel

Paura del silenzio

Non amo i film dellโ€™orrore, li evito come le brioche integrali a colazione.


E detesto i pagliacci: la loro finta allegria dipinta di bianco e di rosso mi mette agitazione. It, il clown di Stephen King, per me รจ lโ€™incarnazione dei peggiori incubi, ma cโ€™รจ una cosa che mi spaventa molto di piรน: il silenzio.


Lโ€™equazione รจ semplice:

casa silenziosa = danno garantito.


Ariel emette sempre un sacco di suoni, tranne quando sta combinando qualche guaio. In quei momenti diventa silenziosa come Eva Kent prima di svaligiare una banca.


Quei terrificanti 5 minuti di silenzio sono i precursori dellโ€™Apocalisse.
Entro in bagno e lo trovo allagato: 4 flaconi galleggiano sconsolati in 15 cm di schiuma, la ragazza รจ seduta sul wc, avvolta nellโ€™accappatoio blu di suo fratello e mi accoglie con una pernacchia.

Mentre pedalo sulla cyclett, cercando invano di farmi venire un sedere come quello di Belen, lei si mette sulla panchetta degli addominali eโ€ฆ rosicchia il maniglione in gommapiuma. Manco i topi hanno dentini cosรฌ aguzzi!


Durante il lockdown in dieci minuti riuscรฌ a fare piรน danni dellโ€™Uragano Katrina a New Orleans.
Stavo preparando il pranzo quando, allertata dall’assordante silenzio, la cercai ovunque, finchรฉ la vidi uscire furtivamente dalla lavanderia. Sentivo che cโ€™era qualcosa di insolito e lโ€™aria colpevole di Ariel non mi lasciava sperare in nulla di buono. Scansionai la stanza alla ricerca di indizi e mi accorsi che la porta della doccia era insolitamente chiusa. Lโ€™aprii eโ€ฆ vidi qualcosa di strano: un oggetto rotondo di plastica e gomma che mi ricordava vagamente lโ€™oblรฒ di una nave.
โ€œE questo? Cosa cavolo รจ e da dove spunta?โ€, borbottai tra me e me poco prima della ferale illuminazione!
Nuuuuuoooooo! Le gemelle, nuoooooo!!
Non osavo girarmi e scoprire quale delle due avesse deturpato quella distruttrice seriale di elettrodomestici! Purtroppo era toccato allโ€™asciugatrice: dondolandosi sullโ€™oblรฒ con il suo gentil deretano (lei sรฌ che ha il sedere come quello della showgirl argentina!), aveva divelto il perno in acciaio e, consapevole di averla combinata grossa, aveva nascosto il corpo del reato nella doccia.


Ariel รจ la prova del nove che a generalizzare si fa sempre in tempo a sbagliare e che la tanto decantata sinceritร  autistica รจ estremamente soggettiva, come ogni altro pregio o difetto umano, indipendentemente dal funzionamento neurobiologico.


Stavo valutando il da farsi, quando sentii Davide urlare: โ€œMammaaa!!! Corriii! Ariel ha rovesciato la cassettiera!โ€
Mentre volavo sulle scale, la immaginavo spiaccicata sotto ad una marea si vestiti, cassetti e truciolare Ikeaโ€ฆ Invece, fortunatamente, quando arrivai in camera stava benissimo: era seduta sul letto con le coperte fin sotto al naso ed uno sguardo colpevole, ma non pentito. Il parquet รจ quello che ha avuto la peggio, la televisione ed il lettore dvd se la sono cavata con poco, la mia biancheria era ovunque, ma tutto sommato รจ andata bene. Anche quella volta.


Quando si annoia e cerca attenzione, le giornate scivolano via tra bagni allegati, briciole di pane seminate per casa come solo Pollicino sapeva fare, cacce al telecomando nascosto e oscillazioni ritmiche sull’antina della credenza in cucina.


La nuova frontiera รจ il furto del telefono.
Invio un messaggio, deposito il telefono sul piano della cucina, mescolo la pasta eโ€ฆ il cellulare รจ sparito! Ci metto qualche secondo per convincermi che sรฌ!, io lโ€™avevo messo proprio lรฌ e a intuire dove potrebbe essere e soprattutto CHI lo potrebbe avere.
La trovo in camera, spalle alla porta, il telefono sul davanzale tutta concentrata a smanettare a dieci dita e con la linguetta di fuori: una piccola hacker intenta a bypassare tutte le inutile barriere issate dallโ€™ingenua genetrice.
โ€œAriel!โ€, la chiamo.
Si irrigidisce, gira lentamente la testa e mi guarda da sopra la spalla sinistra con lโ€™espressione furba di chi pensa: โ€œSapevo che prima o poi saresti arrivata!โ€
Mette il telefono in stand by e se ne va saltellando, la mia streghetta!

Crea strategie e diversivi, pianifica gli agguati con lo sguardo del gatto che ha visto il topo e si diverte, si diverte da pazzi ad attendere il momento migliore.


Sempre silenziosa, sempre attenta al contesto.

Io la lascio fare, senza dare eccessiva importanza ai suoi comportamenti onde evitare rinforzi che mi si potrebbero ritorcere contro e, quando combina un guaio, la costringo ad aiutarmi a pulire o sistemare.


Lโ€™unica volta in cui me ne sono pentita รจ stata quando, dopo aver sollevato la cassettiera, la costrinsi a riporre la mia biancheria nei cassetti. Dopo 5 minuti di silenzio e una nuova ricerca in tutta la casa, la trovai in giardino con un mio paio di mutande in testa, alla mercรฉ di tutte gli automobilisti di passaggio.


Poco fa Davide mi ha chiesto aiuto con unโ€™espressione. Tempo di registrare lโ€™insolito silenzio e di guardare dalla vetrata: Ariel era sullโ€™altalena a piedi nudi. Beh, che cโ€™รจ male direte voi?
Niente, se non ci fosse allerta arancione, se il meteo non fosse instabile e se lei non fosse appena rientrata con i piedacci ricoperti di fango. Ora li sta lavando nel bidet e so giร  che poi lei ed io passeremo almeno 15 minuti a sistemare il bagno dopo il suo passaggio, perchรฉ la Princess รจ la degna erede di Attila: dove passa Ariel non trovi piรน un filo di sapone.

Ve lโ€™ho detto giร  che io ho paura del silenzio, vero?

(Nel collage fotografico, i piedacci di Ariel e le condizioni in cui ha lasciato il bagno dopo la sua regale toeletta)
Ariel · Davide

L’Uno e L’Altra

Ho due figli abilmente diversi.

Lโ€™Uno conosce tutte le capitali e le bandiere degli stati del globo, cita interi dialoghi di trasmissioni di cucina e snocciola i risultati delle partite di tutte le โ€œserie Aโ€ del continente europeo.

Lโ€™Altra sa fare i puzzle a rovescio, bypassa tutte le password che imposto sul cellulare e riconosce i suoi wurstel preferiti semplicemente annusandoli.

Lโ€™Uno รจ completamente negato con il flauto, ha unโ€™autostima bassissima, quasi patologica, e spesso gli devo ricordare di pensare prima di parlare.

Lโ€™Altra ha una brutta calligrafia, ha unโ€™autostima altissima, quasi patologica, e non parla, ma pensa davvero molto.

Lโ€™Uno รจ spesso preso di mira dai bambini e sta crescendo con la convinzione di essere sbagliato e ne soffre moltissimo.

Lโ€™Altra รจ raramente presa di mira dai bambini e suppongo che comunque non gliene freghi nulla visto che non lโ€™ho mai vista soffrire dopo un brutto episodio.

Per alcune persone Lโ€™Uno รจ un bambino dolcissimo con spunti geniali, per altri รจ un secchione fastidioso.

Per alcune persone Lโ€™Altra รจ una bambina determinata con spunti geniali, per altri รจ una scema con il cervello come una pallina da pingpong.

Lโ€™Uno non ha  certificazioni, Lโ€™Altra per la legge 104 รจ un art. 3 comma 3.

Non ho figli normali, non ho figli speciali, ho due figli: sono bambini con pregi e difetti.

Le loro conquiste sono loro, non mie: io li accompagno e lascio loro il diritto di sbagliare.

I miei figli sono abilmente diversi tra di loro, ma riempiono il mio mondo di amore in modo abilmente uguale.

L’Uno e L’Altra in altalena
Ariel

Tempi, modi e interessi

Era solo questione di tempo.

Dopo due mesi di attenta osservazione Ariel ha imparato ad usare autonomamente il telecomando su RaiPlay e la televisione รจ diventata un gigantesco telefono con cui stordirsi di spezzoni di cartoni animati. Me ne sono accorta, perchรฉ dalla camera giungeva lโ€™inconfondibile verso istericamente stereotipato che produce quando un episodio di Bing la eccita fuori misura. Quindi ora il telecomando รจ perennemente nascosto e, come se fosse il testimone chiave del piรน importante processo della storia contro la mafia, viene continuamente spostato.

Con Ariel รจ cosรฌ: se qualcosa le interessa, niente la puรฒ fermare. Ci prova e riprova finchรฉ arrivava allโ€™obiettivo.

In questi giorni ha imparato a fare le pernacchie: dopo anni di tentativi, il suo leggendario tempismo la porta a sputacchiare nel momento in cui la saliva รจ considera unโ€™arma di distruzione di massa.

A nove mesi gattonava in giro per casa, si sedeva, quindi si alzava in piedi senza alcun appoggio, si guardava in giro e poi, incapace, di proseguire si risedeva e riprendeva a gattonare. Prove ed errori, prove ed errori, finchรฉ un giorno รจ partita e da allora nessuno รจ piรน riuscito a fermarla.

Fin dai primi mesi era estremamente interessata a lettere e numeri: li toccava in attesa che qualcuno glieli verbalizzasse. Poteva passare ore a guardarli e toccarli. Quando ebbe la diagnosi e iniziรฒ il suo percorso, ci consigliarono di non assecondare troppo questo suo interesse, perchรฉ al momento dellโ€™inserimento alla scuola primaria, lei avrebbe avuto un eccessivo vantaggio sui compagni e questo lโ€™avrebbe annoiata in classe e avrebbe avuto una crescita disarmonica. Ascoltare quel suggerimento รจ stato il piรน grande errore della mia vita e non passa giorno in cui io non mi maledica per la mia ignoranza a quei tempi: รจ vero che tutti sostenevano che non sarebbe stata un basso funzionamento e che volevamo fortemente credere a questa prognosi, ma abbiamo davvero commesso un errore da principianti. Oggi Ariel non parla, usa poco la CAA e cerca di scrivere. Lettere e numeri, lettere e numeri.

Lโ€™altro giorno voleva andare a casa di qualcuno. Purtroppo non riesce ancora a compilare frasi con 3 o piรน immagini, perรฒโ€ฆ Perรฒ una volta consegnata la striscia frase con VOGLIO CASA, basta darle carta e penna e chiedere: โ€œA casa di chi?โ€ e lei scrive il nome della persona, generalmente NONNO o  NONNA. Lโ€™altro giorno, dicevo, mi ha strattonato, ha consegnato la striscia frase con VOGLIO CASA e, con mio stupore, ha scritto MATTIA. Correttamente, con due TT! Spiazzata, devo aver impiegato troppo tempo a darle un riscontro, perchรฉ รจ andata a prendere il suo quaderno, ha preso la cartina MATTIA e lo ha riscritto sopra al primo per essere certa di non aver sbagliato. Io ammutolita, lei spazientita: si รจ giocata il tutto per tutto scrivendo CHICHI con lo sguardo che diceva: โ€œSe non capisci ancora, la 104 la meriti tu, non io!โ€

Fortuna che eravamo ancora gialli, cosรฌ lโ€™abbiamo subito messa in auto e siamo andati da mia sorella per premiare (tecnicamente “rinforzare”) la sua richiesta formulata adeguatamente. Ora stiamo lavorando sul compitare VOGLIO CASA + PERSONA sia in CAA che in videoscrittura.

Quello che ho imparato negli anni รจ che Ariel sa ciรฒ che vuole e che i suoi metodi e tempi di apprendimento non sono i miei: la osservo, cerco di capire cosa le piace e cosa la infastidisce e lascio che sia lei a tracciare la strada. Io la affianco, a volte la seguo, ma non decido piรน per lei, a meno che il suo comportamento non sia assolutamente dannoso per lei: ora so che un interesse che per me potrebbe non essere funzionale, potrebbe esserlo per lei e, a meno che non la porti a sbattere la testa contro il muro o a situazioni di estrema ansia o eccitazione con battito accelerato e pupille dilatate, la lascio fare. Al massimo stabilisco quanto tempo possa dedicarsi ad una determinata attivitร  per evitare che diventi lโ€™ennesima dipendenza.

Confesso: anche Davide ha sempre avuto mille interessi cosรฌ forti da assorbire tutta la sua attenzione, ma nessuno mi ha mai detto che dovevano essere disincentivati e, quando vedo che diventano un poโ€™ troppo forti, gli chiedo solo: โ€œSecondo te i tuoi amici riescono a seguirti nella tua conoscenza o dopo un poโ€™ li perdi?โ€ Lui capisce subito e, mantenendo la passione, riduce la condivisione della stessa con le persone che non sono di famiglia che, invece, vengono costantemente interrogate ed aggiornate su geografia, calcio, rallyโ€ฆ

A me non piace dispensare consigli, ma mi permetto di darvene uno: se i vostri figli si appassionano a qualcosa, siano essi neurotipici o neuroatipici, lasciateli seguire le loro propensioni personali e non dettate modalitร  e tempistiche, ognuno “viaggia” ad una velocitร  estremamente personale. Monitorateli, accompagnateli nel loro interesse, ma non interferite, a meno che non sia davvero indispensabile: quellโ€™interesse potrebbe essere il loro luogo sicuro, il rifugio in cui riequilibrare le loro energie e in alcuni casi potrebbe anche divenire il loro lavoro. Rispettate i loro tempi e le loro modalitร  di apprendimento: alcuni obiettivi arriveranno subito, altri non arriveranno mai, altri ci potrebbero mettere tantissimo tempo, ma ciรฒ che conta รจ la serenitร  dei nostri figli, non ciรฒ che noi ci aspettiamo da loro.

Noi genitori dobbiamo accompagnare, non precedere.

Vado. Ariel vuole vedere un cartone animato e non mi ricordo piรน dove ho nascosto il testimoneโ€ฆ perdon, il telecomando: la mia vita sta diventando una perenne caccia al tesoro il cui premio finale รจ una pausa di 7 minuti, la durata di un episodio di Bing.

La famiglia "autistica"

Pensavo fosse un lockdown, invece รจ una quarantena

Una decina di giorni fa, non trovando il lievito di birra al supermercato, risi tra me e me pensando: โ€œCโ€™รจ lockdown nellโ€™aria.โ€

Quando allโ€™alba della mattina successiva Luca mi svegliรฒ con queste ferali parole:

โ€œHO 38,7, VADO A FARE IL TAMPONEโ€,

giร  immaginando come sarebbe andata, sbottai tra me e me:

โ€œCazzo, pensavo fosse un lockdown, invece รจ una quarantena!โ€

Al decimo giorno di questa clausura degna delle Carmelitane Scalze (ogni riferimenti ai piedi perennemente privi di scarpe di Ariel non รจ assolutamente casuale), posso dire che, per quanto mi riguarda, la quarantena รจ decisamente piรน destabilizzante del lockdown che abbiamo arricchito di nuove e inesplorate dinamiche disfunzionali.

Il pater familias รจ segregato nella camera dei bambini che manco Edmond Dantรจs a Montecristo e puรฒ usare solo il secondo bagno. Quando esce della stanza deve indossare la mascherina e i guanti e io lo seguo passo passo lungo il tragitto, armata di prodotti igienizzanti, vestita come un palombaro  e bestemmiando ad ogni goccia di detergente che cade sul pavimento in cotto.

Piccolo inciso. Caro Babbo Natale, questโ€™anno vorrei tanto dei pavimenti in cialtrona piastrella lavabile a 100 gradi e con i detergenti piรน aggressivi del mondo: i nobili, ma delicati cotto e parquet hanno francamente sfrancicato i cosiddetti. Grazie. Inciso chiuso.

Mentre noi giochiamo ai fare i galeotti senza tuta a strisce, il mondo va avanti veloce: la classe di Davide sta viaggiando con ritmi difficili da gestire da casa. La mancanza di confronto con i compagni e la mole di lavoro da recuperare accendono melodrammatiche scene di pianto e disperazione. Dirigente, abbia pietร  di questa povera madre e attivi la DAD per mio figlio: le mie sinapsi e i padiglioni auricolari Le saranno eternamente grati.

In tutto questo la Princess รจ un bel carico da 90, nel senso che sta visibilmente aumentando di peso: come sua madre, quella gran golosa, mangia per noia. Se non mangia, beve. Amuchina per la precisione, si sta trumpizzando troppo velocemente per i miei gusti, temo che prima o poi le spunti il ciuffo color polenta!

Ogni qual volta distolgo lo sguardo da lei, รจ pronta a combinare un guaio: ha messo sul nostro letto il cuscino infetto sottratto dalla camera del padre, costringendomi cosรฌ a cambiare le lenzuola che avevo sostituito due ore prima e a santificare prima lei e poi la camera.

Questo soggetto femminile ad alto rischio di disastro, mentre caricavo la lavatrice a 90 gradi con additivo, due caps di detersivo, il bicarbonato e la candeggina (anche se, visto il risultato finale non propriamente eccelso suppongo che tutti questi prodotti interagiscano tra di loro annullandosi lโ€™un lโ€™altro), ha strappato la federa del mio cuscino e riempito la camera di mimosa gommapiumosa. Cosรฌ ho dovuto pulire la camera per la terza volta.

Nel mentre si รจ arrampicata sulla credenza e ha preso lo zucchero, lasciando una scia dolciastra dalla cucina al divano.

Ovviamente mentre spazzavo la zona giorno, con la camera chiusa a chiave, ha dirottato sul bagno dove ha svuotato due flaconi di docciaschiumaโ€ฆ Detta tra di noi: temo che lo abbia pure assaggiato, perchรฉ mentre mi dava bacini ruffiani per farsi perdonare, ho notato un gradevole alito profumato allโ€™argan.

Come la sto vivendo io? Armata di guanti e mascherina, santifico casa piรน volte al giorno, ovviamente nel nome di San Oronzio De Nora da Altamura[1]: ormai mi sento completamente pervasa da unโ€™aura di detergente igienizzante al limone. Quando non pulisco, giro per casa con il termoscan misurando la temperatura ai conviventi , Baloo compreso, preparo pizze e arrosti, le torte no, perchรฉ ho una lista di strepitosi amici che mi pushera i dolciumi a domicilio; scarico i compiti di Davide e cerco di aiutarlo con le parti piรน ostiche; somministro ad Ariel il training per il tampone di domani e partecipo con lei alle sedute on line; cerco di leggere e studiare, ma non tengo la capa fresca per farlo, scribacchio post inutili che i piรน dimenticheranno subito dopo il punto finale, ma che mi aiutano a rimettere il mondo in equilibrio.

Ops. Scusate, dimenticavo la cosa piรน importante! Due volte al giorno testo il mio olfatto con suffumigi atipici: ragรน, brodo, spezzatino, diffusori al muschio bianco, detersiviโ€ฆ

Adesso sono seduta sul divano, vestita e truccata di tutto punto, in attesa della spesa che mi porterร  mia madre: rientrare con le borse piene e le sneakers mi dร  una pallida illusione di normalitร .

Domani รจ il GGT, il Grande Giorno del Tampone, tenete le dita incrociate per noi, perchรฉ se mi costringono a fare altri 10 giorni di quarantena, darรฒ come mio domicilio personale lโ€™argine del Torre: meglio vivere in una tenda e litigare con ratti e volpi che affrontare un’altra quarantena con i miei congiunti, perchรจ, e lo dico con infinito amore, quei 4 sono un’inesauribile fonte di rottura di palle.

Donna stremata che fa suffumigi all’anatra in umido

[1] Inventore dellโ€™Amuchina, oggi di proprietร  di Angelini Pharma

Davide

Brutti mostri cattivi

Giornata difficile quella di ieri per la famiglia Apollonio.

Davide ha pressochรฉ pianto tutto il giorno, annichilito dalla mole di compiti e dalla solitudine.

“Nessuno si ricorda di me… Almeno quando vado a scuola posso vedere i miei amici…”

Eravamo giร  a letto quando ho ricevuto un messaggio:

“Fossi in te direi a Davide di guardare fuori dalla finestra tra 10 minuti… Fra dieci minuti si aggireranno dei brutti mostri cattivi.”

Davide รจ rientrato con un’enorme zucca di carta crespa e gli occhi sorridenti.

La giornata รจ stata salvata da 4 spevantosi mostri dal cuore generoso.

Perchรฉ come ha detto Davide: “รˆ in questi momenti che si vedono gli amici!” e sentirsi invisibili strappa l’anima.

Anche a 10 anni in scadenza.

Grazie Federica, grazie di cuore!

Ariel · La famiglia "autistica"

7 minuti

Ho 7 minuti per scrivere questo post.

Da quando abbiamo eliminato YouTube dalla sua vita, siamo passati alle trasmissioni on demand dove lei ama guardare “Masha e Orso” e “Bing”. Detengo io lo scettro del potere, altrimenti noto come telecomando, per evitare che Ariel utilizzi la televisione come un grande tablet e si ossessioni guardando all’infinito 5 secondi dello stesso episodio.

Cosรฌ facendo lei sceglie il suo cartone animato preferito, ma รจ costretta a chiedere a me di vederlo e a guardarlo interamente.

Per 7 minuti, appunto.

7 minuti in cui so di dover sbrigare piรน attivitร  possibili prima che lei torni da me a chiedere di vedere una nuova puntata.

7 minuti per fare la doccia e cercare di evitare di scivolare con i piedi bagnati, per truccarmi e pettinarmi, per vestirmi; per preparare la colazione, per passare la scopa o spolverare; per scolare la pasta, condirla e servirla.

La mia vita ormai รจ scandita dalle gesta della piccola peste russa e del coniglio con la salopette rossa, ma ne vale la pena: con Ariel รจ importante fermarsi a osservare ciรฒ che fa: i suoi comportamenti, anche quelli piรน โ€œstraniโ€ agli occhi di chi non la conosce o stereotipati, hanno sempre una funzione.

Attualmente la Princess sceglie lโ€™episodio che vuole vedere toccandolo sullo schermo della televisione, ma non lo fa con lโ€™indice (pointing), bensรฌ con il dito che corrisponde al numero dellโ€™episodio. Ad esempio: per lโ€™episodio 1 tocca lo schermo con il pollice destro, lโ€™episodio 3 con il dito medio della mano destra, lโ€™episodio 6 con il pollice della mano sinstra e lโ€™8 con il medio della mano sinistra.

Cosรฌ la sua passione per i cartoni animati mi consente di lavorare su piรน fronti:

1. La richiesta in PECS di vedere Masha o Bing;[1]
2. La verbalizzazione del cartone animato scelto;
3. Il pointing per scegliere l’episodio che desidera vedere;
4. La numerazione sulle mani dell’episodio sollevando tutte le dita necessarie e non solo il dito che lei associa al numero;

5. La verbalizzazione del numero dellโ€™episodio.

A breve lavoreremo sulla generalizzazione della richiesta inserendo Davide nel nostro team (lui รจ davvero super bravo con lei e molto piรน paziente di me).

Ops… รˆ giร  arrivata. La ignoro volutamente e lei continua a presentarmi la striscia frase:

“Voglio Masha”.

Bene, non devo lavorare sulla persistenza della richiesta, poichรฉ mi sembra abbondantemente consolidata.

Ora pubblico l’articolo e vado a impostare la televisione.

Ovviamente riceverete le mie risposte ad eventuali commenti a blocchi di 7 minuti.

Immagine di repertorio antecedete il Covid-19 in cui Ariel comunica con alcune compagne utilizzando il sistema PECS

[1] PECS: Pictures Exchange Communication System (Sistema di Comunicazione mediante Scambio per Immagini). รˆ una delle strategie utilizzate nellโ€™ambito della CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa), ossia un insieme di conoscenze, tecniche, strategie e tecnologie atte a semplificare ed incrementare la comunicazione nelle persone che hanno difficoltร  ad usare i piรน comuni canali comunicativi, con particolare riguardo al linguaggio orale e alla scrittura.

Davide · La mamma "autistica"

E poi…

(Scarpe slacciate)

E poiโ€ฆ

Un giorno ti guardi attorno e scopri di essere diventata autisticocentrica: il correttore riconduce tutte le parole con prefisso aut- alla condizione di tua figlia; magari esci una sera con gli amici per svagarti un poโ€™ e ti ritrovi a parlare di percorsi di abilitazione, di diagnosi precoce, di sensibilizzazione.

E poiโ€ฆ

Ti senti un involucro di carne, muscoli, ossa a proteggere una massa pesante di ansia e preoccupazioni.

Soprattutto, quando hai avuto una brutta giornata, perchรฉ il capo in ufficio non apprezzato la tua proposta o il figlio maggiore ha combinato una marachella: ti senti vuota come uno degli otri di vino buono alla nozze di Cana e sussurri quasi con vergogna:

โ€œNon รจ colpa dellโ€™autismo, oggi non cโ€™entra nienteโ€ฆโ€

Come se lโ€™autismo fosse una persona della famiglia. O meglio รจ una persona della famiglia: รจ tua figlia, quella creatura bionda che ti guarda fiduciosa, che ti sale in braccio come quando aveva 4 anni e che tu ora fai fatica a sollevare. Come puรฒ essere colpa sua? Non cโ€™รจ colpa, cโ€™รจ solo da rimboccarsi le maniche, abbracciare e rispettare, studiare e imparare dal cuore, farsi emozionare dai libri di coloro che parlano delle loro esperienze, razionalizzare le lacrime, emozionare i dati statistici.

E poiโ€ฆ

Leggi, studi, osservi, registri e, forse, impari.

E intantoโ€ฆ

Il figlio maggiore cresce da solo. Un attimo fa era un nanerottolo che ti chiedeva preoccupato:

โ€œMamma, Alielel sta male?โ€

e ora รจ un ragazzino che si entusiasma con lei e per lei, che si preoccupa quando gli altri non la capiscono, che con forza e a pugni stretti avverte:

โ€œNon รจ scema, รจ autistica!โ€

Sua sorella รจ lโ€™autismo, lโ€™autismo รจ sua sorella. Se usare la parola normalitร  non fosse un azzardo per qualsiasi vita, potremmo dire che questa รจ la sua normalitร : difendere i diritti della sorella, contare per darle prevedibilitร , rinforzare i suoi comportamenti positivi.

E lui?

Lui non chiede mai niente per se stesso, รจ un poโ€™ sbadato, a volte maldestro, ma fin troppo responsabile e attento a non mostrare mai le proprie debolezze.

Fino a un paio di settimane fa.

Una domenica sera abbiamo ricevuto la comunicazione che era stato spostato di sezione, ma non sapevamo quali amici avrebbero affrontato con lui il nuovo viaggio alle scuole medie. E, via!, parte il  tamtam delle mamme per scoprire le nuove formazioni: 2 amici su 5 sono ancora in classe con lui. Bene, ma non benissimo. Tutti e 6 sono destabilizzati da questo cambiamento, si erano crogiolati tutta lโ€™estate nellโ€™idea di essere insieme ancora per 3 anni. A questโ€™etร  36 mesi sono una vita, si passa da bambini a ragazzi, cambia la voce, crescono peli in posti inaspettati, si scopre che โ€œle femmineโ€ non sono poi tanto maleโ€ฆ

E poiโ€ฆ

Di punto in bianco, il gruppetto รจ spezzato, il labbro inferiore trema e una goccia di pioggia salata si forma allโ€™angolo dellโ€™occhio destro.

Guardi tuo figlio, lo abbracci godendoti il suo profumo e, chiedendoti per quanto te lo lascerร  ancora fare, gli spieghi che si puรฒ essere amici anche frequentando sezioni diverse, che ci sono il calcio e le feste di compleanno e le partitelle in giardino.

La testa bruna, che ti aveva tanto stupita al momento della nascita e che, a differenza della sorella, รจ sempre rimasta della medesima nuance, annuisce poco convinta.

E allora dimentichi lโ€™autismo, te ne freghi dello sconquasso che sei certa che ne nascerร  e ti lanci in una provocazione:

โ€œTi dimostro che si puรฒ essere amici anche senza essere in classe insieme.

Organizziamo il pigiama party dellโ€™amicizia!โ€

Cosรฌ venerdรฌ scorso mi sono ritrovata in casa 3 undicenni e 3 decenni in scadenza, rumorosi, ridanciani, divertenti, sciocchi come si puรฒ essere solo a quellโ€™etร .

Accampati in soggiorno hanno giocato alla Play Station e guardato film fino alle 4. Sul tavolo acqua e patatine per lo spuntino di mezzanotte e nel cuore tanta voglia di stare insieme.

Quando diventavano troppo molesti, entravo in soggiorno camuffando il sorriso nel mio sguardo piรน severo: โ€œAbbassate la voce, perchรฉ se si sveglia Ariel vedete un mostro ben piรน pericoloso dei dinosauri di Jurassic Park!โ€

Alcuni occhi rivolti al cielo, altri in basso, tutte le bocche a mormorare: โ€œSรฌ, sรฌ, hai ragione!โ€, salvo poi riprendere a ridacchiare appena uscita dalla porta.

Mentre dormivano e il sole iniziava a filtrare dalle saracinesche, ho preparato la loro colazione: Davide si era tanto raccomandato:

โ€œMamma, devi fare una colazione continentaleโ€,

ossia piena di ogni ben di dio: latte, Nesquik, succo, the, merendine, biscotti, Nutella, marmellata, fette biscottate, pane in cassettaโ€ฆ

Ariel, svegliatasi alle 7, era stata spedita dai nonni per stare piรน tranquilla e non svegliare i nottambuli.

Se ne sono andati alla spicciolata, dopo la colazione ed un ultima partita: la casa รจ tornata quella di sempre, piena solo delle stereotipie di Ariel e delle voci dei doppiatori alla televisione.

Davide mi ha abbracciata e non ha detto niente.

E poiโ€ฆ

Poi escono da scuola, tutti e sei con la scarpa sinistra slacciata, sei ragazzi non piรน bambini che hanno scelto come simbolo della loro amicizia un fiocco sciolto, una cordicella che pende libera di essere se stessa.

E poiโ€ฆ

Provo a portare in giro per la cittร  la mia scarpa slacciata, alla disperata ricerca di un reflusso adolescenziale, ma non mi godo il momento: ogni stagione ha una sua bellezza, unโ€™atmosfera che il sole illumina diversamente.

Lโ€™autunno non puรฒ essere la primavera e io non posso essere una decenne in scadenza, ma posso guardare il mondo con gli occhi di mio figlio รจ stupirmi per le brume, i rossi e gli arancioni, gioire per il profumo delle castagne ed essere grata per tutto quello che ho, anzichรฉ piangere per quello che manca.