Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica" · La mamma "autistica"

Il black out

Ci penso e ci ripenso. Cerco di richiamare immagini alla mia mente, ma niente.

Il vuoto più totale.

Nella mia mente c’è stato un black out lungo diciotto mesi.

Un anno e mezzo di ricordi annullato, un anno e mezzo di vita cancellato.

Non ricordo Ariel, non ricordo Davide.

Non so come stavo: non so se ero triste, rabbiosa, apatica.

Non so cosa facevo durante il giorno, non so dove trovavo la forza per scendere dal letto e affrontare le mille attività del quotidiano. Io non so nulla tranne che, nonostante tutto, la mia vita è andata comunque avanti, sebbene non me la ricordi.

La mia unica certezza è che la deflagrazione della diagnosi di Ariel ha cambiato la mia vita per sempre. In pochi mesi i capelli sono diventati completamente grigi.

La mia vita ha uno spartiacque tagliente come un bisturi, duro come il diamante, profondo come la Fossa delle Marianne.

So di avere acquistato molti libri sull’autismo in quei giorni e di averli dolorosamente letti tutti. Lo so perché le pagine sono tutte ondulate: le lacrime versate le hanno irrimediabilmente rovinate.

Un po’ alla volta sono riemersa dal mio dolore, ho iniziato a rimboccarmi le maniche, a cercare le terapie migliori per Ariel.

Quando era piccola speravo nel miracolo del linguaggio. Ora sogno la sua voce: una Ariel vocale mi viene spesso a trovare in sogno, ha una voce gialla, arrugginita, ma a suo modo perfetta.

Sono consapevole che lei non parlerà mai e devo sviluppare la sua comunicazione: devo darle la possibilità di esprimere i suoi bisogni, i suoi sogni. Una bambina di 8 anni ha ormai un vissuto importante alle spalle e non voglio credere, non posso accettare che tutto il suo mondo sia rinchiuso in un quadernetto ad anelli con venti immagini. I suoi silenzi inducono a sottovalutare la sua comprensione e la sua intelligenza e questo dovrebbe mortificare noi, non lei!

Crescendo, le preoccupazioni cambieranno con lei: noi genitori dovremo affrontare la scelta della scuola secondaria, sperare in un fantomatico, ma assai improbabile inserimento nel mondo del lavoro e costruire qualcosa di organizzato e funzionale per quando non ci saremo più.

La vita di un genitore “autistico” è scandita da diverse fasi: il buio della diagnosi, la forza della consapevolezza dell’infanzia quanto tutto sembra possibile trovando i giusti terapisti, le preoccupazioni dell’adolescenza, la serenità della giovinezza dell’adulto quando il percorso è consolidato ed infine i dubbi paralizzanti del “dopo di noi”. Chi si occuperà di lei? È giusto che lo faccia Davide? Ci sono centri adatti al suo accoglimento? Le notizie di cronaca riportano spesso abusi sui nostri ragazzi ed ogni volta è una ferita al cuore dell’intera comunità autistica.

I genitori delle persone autistiche sono stanchi, soffrono spesso di depressione o solitudine e i loro pensieri sono costantemente incentrati sulla loro creatura, mentre gli altri figli crescono troppo in fretta.

Le famiglie hanno bisogno di sostegno e supporto per TUTTA la vita di una persona autistica.

Le iniziative per aiutare queste persone devono coinvolgere i portatori di interesse ed essere realmente inclusive.

Come aiutare queste famiglie?

Sono solo una mamma, ma nell’arco degli anni mi sono fatta alcune idee:

  • Per prima cosa è necessario fare una mappatura del territorio, capire quante persone autistiche sono presenti nel Comune di residenza e le loro caratteristiche anagrafiche, nonché il loro livello di gravità. Solo conoscendo le persone autistiche e le loro famiglie si possono proporre progetti adeguati alle loro esigenze che potrebbero essere completamente diverse da quanto si potrebbe immaginare in via ipotetica;
  • Sarebbe utile preparare uno starter-kit per i genitori delle famiglie neo-diagnosticate, un elenco di tutti i loro diritti e doveri e delle procedure da attivare a tutela dei figli. Proprio in questi giorni ho letto di una mamma che pensava che la visita con il neuropsichiatra dell’azienda sanitaria le desse automaticamente accesso alle agevolazioni della legge 104: non sapeva di dover fare domanda all’INPS e di doversi presentare in Commissione di accertamento. Dopo la diagnosi, i genitori hanno un dolore enorme da gestire e dovrebbe essere compito delle istituzioni sgravarli dalla fatica di dover reperire le informazioni su internet o nei gruppi Facebook, dove le informazioni trasmesse sono spesso errate;
  • Coinvolgere le famiglie analizzando insieme a loro di cosa hanno bisogno. Alcuni potrebbero chiedere attività ludiche ed inclusive per i figli, ma altri potrebbero chiedere due ore di libertà in cui poter essere solo un uomo o una donna. La vita con un disabile grave non lascia spazio ad altro, spesso andare allo stadio o dalla parrucchiera è un lusso che i genitori non si possono concedere;
  • Aprire degli sportelli di supporto psicologico per i genitori e i fratelli: i sibling sono bambini e ragazzi dal cuore enorme, molto empatici, ma anche fragili;
  • Formare personale adeguato e gratificato dal lavorare con le persone autistiche: sono creature meravigliose, complicate e semplici allo stesso tempo, potrebbero arricchire la società se debitamente formate. Troppo spesso si sente parlare di abusi sui disabili: bisogna avere determinate caratteristiche personali e una grande preparazione professionale per far fronte ad alcune situazioni. Ebbene, secondo me sarebbe utile sottoporre i candidati a seri test psicoattitudinali prima di farli accedere ai corsi universitari di riferimento o prima dell’assunzione nei centri diurni, residenziali o riabilitativi;
  • Costruire delle strutture per il “dopo di noi”: 1 nuovo nato su 68 è autistico. È compito delle istituzioni creare un futuro accogliente ed inclusivo per queste persone.

 

Un punto mi sta particolarmente cuore ed è il rispetto per le famiglie con persone autistiche. È di questi giorni la notizia di una famiglia che “ha deciso di abbandonare il figlio autistico di 11 anni”. Ho sentito e letto commenti di ogni genere, ma nessuno ha il diritto di giudicare il dolore di una famiglia spezzata. Ognuno affronta le difficoltà e il dolore per il proprio vissuto e per la propria forza morale, nonché per le risorse messe a disposizione dai singoli membri di una famiglia e dalla società. Un abbraccio consola e sostiene, un dito puntato contro distrugge e annichilisce. Una famiglia che “abbandona” un figlio di 11 anni è un fallimento per tutti noi. Per me, per te, per noi. Tutti abbiamo fallito.

Dal canto mio ora sono più consapevole, accetto la condizione di mia figlia, ma continuo a sognare Ariel che parla: so che al saluto finale sarà la sua voce gialla che sentirò come ultima cosa.

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Davide · Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La domanda

Ieri commissione INPS per la 104.

Ariel era isterica e ipersensoriale fin dalle prime ore del mattino. Infastidita dalla troppa luce, dal troppo caldo, dai rumori in strada, anche la colazione è stata difficile, nervosa.

Per aiutarla ad affrontare l’attesa, le ho acquistato un libro con gli stickers di Bing: lo ha già avuto tre volte e si sente competente ed autonoma e quindi si rilassa.

In sala d’attesa si è comportata bene: seduta sulla sua sedia dalla scocca in plastica, ha incollato adesivi senza stereotipie o urla particolari e cercando conferme sul corretto posizionamento delle le figurine libere (tende a metterle tutte vicine e senza un ordine logico).

Davide l’ha aiutata a staccare gli adesivi, in un raro momento di scambio fraterno.

Abbiamo fatto passare una signora anziana che stava poco bene e l’attesa si è pertanto potratta più del previsto: Ariel, dopo aver finito il libro, ha iniziato a correre su e giù sulle punte e a emettere suoni di disagio, le manine sempre più veloci. Un bambino le ha detto di smettere di urlare, di finirla di fare la cattiva, mentre il padre lo rimbrottava.

Siamo finalmente entrati, tutti e tre, una scomposta fila indiana. Davide si è seduto, Ariel non ne ha voluto sapere. Cercava di uscire, ha tentato di rubare un telefono, ha protestato il suo disagio. Un paio di domande in piedi, mentre facevo barriera per evitare la sua fuga. Infine la domanda delle domande.

“Com’è tua sorella? È brava? Gioca con te?”

Davide mi ha guardata di traverso: “Sì, abbastanza!”

Ho strabuzzato gli occhi, cercando di trattenere la piccola peste che stava aprendo la porta per fuggire verso la libertà.

“Davide, ma cosa dici? Ma quando giochi con lei?!”

Mi ha studiata da sotto in su, lo sguardo triste… Si è girato verso la Commissione: “No, non gioca con me, a volte mi graffia, soprattutto se rido…”

Poco dopo eravamo davanti all’ascensore. La visita più breve della storia. Io abbracciavo Ariel da dietro cercando di evitare che infilasse le mani nelle porte dell’ascensore che stava salendo lentamente. Ho chiesto a Davide come mai avesse detto di giocare con Ariel. Mi ha risposto: “Non volevo che pensassero che è cattiva…”

Il cuore ha fatto un sussulto, è precipitato giù fin nelle viscere, le gambe improvvisamente molli: riconosco il ragionamento, il pensiero di Davide. È l’irrefrenabile desiderio di fare vedere le cose meno gravi di quanto siano realmente , di scusare Ariel e quelli che, agli occhi inesperti dei più, sembrano comportamenti “bizzarri”; è un sottile senso di colpa che striscia subdolo. Razionalmente, però, che colpa abbiamo noi? Che colpa ha lei?

Lo avrei stretto forte, ma non potevo allentare la presa sulla iena di casa e mi sono dovuta accontentare di mettergli una mano sulla spalla dicendo: “Davide, nessuno pensa che Ariel sia cattiva. Il bambino di prima ha detto così perché non la conosce. Oggi noi dovevamo spiegare ai dottori chi è Ariel, nel bene e nel male, affinché loro possano capire come sta, però so anche che tu la vuoi proteggere.”

Si è stretto a me e siamo finalmente entrati nell’ascensore.

Sono molto orgogliosa di Davide: sta crescendo bene, è un bambino dolcissimo e dal cuore grande e gentile. Sono convinta che sarà un grande Uomo.

Per quanto concerne la visita non so cosa deciderà la commissione: la Princess è stata pessima, spero che le venga riconosciuto l’esonero alla revisione fino ai 18 anni, ma lo saprò solo fra tre settimane. Solo quando avrò letto il verbale della busta bianca con il logo blu saprò se essere orgogliona (orgogliosamente cogl….) per il risultato ottenuto o vergognarmi definitivamente per la figura di 💩 (*)

Insomma tutto come da copione. 😂

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(*)  N.B.: alcuni comportamenti di Ariel sono riconducibili all’autismo, altri solo al suo essere una femmina di 8 anni dal carattere terribile. Ieri parte del comportamento pessimo era dovuto ai capricci per la noia dell’attesa. I comportamenti autistici non adeguati non sono un problema e ci lavoriamo sopra. Come madre non posso però accettare il capriccio della bimba viziata o annoiata. Ariel è in primis una bambina.

Il mondo intorno a noi

Cuore di mamma

All’improvviso si alza un vento freddo e violento. Il cielo diventa nero e nuvole dense di pioggia si avvicinano veloci, troppo veloci. Un attimo e l’acquazzone mi si rovescia addosso. Non cerco rifugio, non mi interessa. Sono persa nei miei pensieri: il futuro dei miei bambini è ormai un chiodo fisso che si muove rapido nel mio labirinto mentale.

Risalgo lentamente il ponte di legno che sovrasta lo stagno circondato da salici piangenti. Con lo sguardo cerco le anatre che di solito stazionano sul pontile: sono al riparo sotto un albero.

La pioggia si fa più violenta. Un fulmine violaceo si riflette nello specchio d’acqua butterato da milioni di fredde lacrime celesti Avanzo a testa bassa quando sento un richiamo determinato: è una mamma che ordina ai suoi piccoli di muoversi. “Piove, accidenti! Volete mettervi al riparo, piccoli testoni?”

I figli sono poco più avanti rispetto a me, li sento brontolare il loro disappunto: “Accidenti , mamma! Avevamo appena iniziato a divertirci! Sempre sul più bello…”

“Basta! Ora scendete altrimenti salgo io!”

Finalmente vedo le tre piccole pesti. Avanzano in fila indiana, protestando, ma sapendo che non c’è margine di trattativa: la mamma è davvero arrabbiata, senti come strepita!

Uno alla volta si posizionano e, con estrema grazia, saltano giù dritti nello stagno e si mettono in fila dietro alla mamma che li porta al riparo, non senza un ultimo rimbrotto: “Qua! Qua! Piccoli miei, siete davvero pestiferi: non si sta in acqua quando c’è il temporale! Qua! Qua!”

La famigliola si mette finalmente al sicuro sotto un salice piangente.

Zuppa come i miei amici anatroccoli, vado a recuperare Ariel a terapia: sono in abbondante anticipo, ma voglio essere lì a quando lei uscirà dalla seduta.

Aspettare, accudire, proteggere, educare, amare, lasciar andare sono i verbi che pulsano nel cuore di una mamma: non importa che tu sia sapiens o anatra, E figl so’ piezz‘ ‘e còre. Sempre e comunque.

anatroccoli che saltano

 

La mamma "autistica"

Il retino

Mille pensieri giocano a nascondino tra le spire della mia mente.

Farfalle dalle ali strappate, sbattono gli uni contro gli altri.

Sogno un retino e un raggio di gialla speranza tra grigie nuvole gonfie di lacrime.

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Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

La prova costume

Entro nel camerino con le braccia piene di costumi: tinta unita, a fiori, a righine, a triangolo, con il ferretto… Solo sul pezzo sotto non transigo: niente laccetti perché non ho più 20 anni chè il fisico da ventenne non l’ho mai avuto nemmeno allora, alto in vita e possibilmente contenitivo. Il mutandone della nonna, insomma.

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Le luci pallide mi fanno sembrare malata, lo specchio mi allarga i fianchi, la cicatrice sulla gamba spicca lunga e rosea. Non ce la posso fare.

Mi guardo negli occhi e mi faccio una linguaccia di disgusto.

In quello telefona Luca che sa della mia mission impossibile e mi chiede delicatamente come va.

“Così così…”

Una lacrima comincia rotolare lungo una guancia.

“Dai, Katy, perché non prendi un costume intero? Magari ti segna di meno…”

Costume intero?! Alla locuzione, rivedo mia nonna sul bagnasciuga nel suo costume blu con un grande fiore giallo, mentre, tenendo d’occhio noi nipoti, chiacchiera con altre coetanee. Tutte in costume intero.

Scoppio a piangere e scappo dal negozio abbandonando tutti i costumi nel camerino.

Signore commesse, mi dispiace per il disordine che ho lasciato, di solito sono una brava cliente: ho le idee chiare, piego e ripongo tutto quello che provo, ringrazio sempre e soprattutto saluto quando arrivo. Cercate di capire: ero fragile, esposta e vulnerabile.

Vi giuro che quest’anno siete in una botte di ferro: niente prova costume per me. Ho deciso che il pallore lunare mi dona e se mai andrò in spiaggia indosserò un burkini, perché ho deciso di rimanere fedele al mio personalissimo mantra:

MEGLIO UN GIORNO DI NUTELLA CHE 100 ANNI DI VITASNELLA.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Il trono brucia!

Il sole splende, una fugace tregua alla pioggia che da giorni sferza il nostro piccolo mondo antico.

I bambini corrono sullo spiazzo erboso, alcuni si arrampicano sul pozzo, altri guardano l’angelo dorato che dall’alto protegge la città.

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Siamo sedute ad un tavolino in ferro battuto, tu Coca liscia, io Gingerino corretto ghiaccio e limone. Il tuo dinosauro arancione continua a scavare gallerie profondissime raccogliendo pietre preziose.

Qualcosa attira la tua attenzione: un cucciolo! E’ delizioso, orecchie lunghe e grandi occhi languidi. Una bambina lo tiene al guinzaglio, mentre altre 3 o 4 si accovacciano di fronte a lui accarezzandolo dietro alle orecchie.

Ormai, dopo le infinite volte in cui hai cercato una relazione con i tuoi coetanei, sai che con loro non potrai giocare e nemmeno ci provi più. Troppe delusioni, troppo scoramento, ma un cucciolo! Con lui sì, che puoi giocare: ti puoi far leccare, inseguire e coccolare.

Ti avvicini correndo e urlando, le manine agitate, il viso sorridente. Sei felice, perché pensi di aver trovato un nuovo amico, un altro Baloo da amare e al quale confidare tutti i tuoi segreti.

Le bambine si spaventano, hanno paura di te: una si tappa le orecchie, la più grande, una decina di anni ad occhio e croce, più croce che occhio, fa arretrare le altre mettendosi davanti a loro e le protegge a braccia aperte, i palmi rivolti verso di loro, lo sguardo deciso.

Tu ti fermi. Non capisci e come potresti capire? Io stessa non capisco… Ti prendo per mano, la stringo forte e continuo a guardare le bambine che fanno un ulteriore passo indietro.

Guardo la decenne negli occhi, lei con lo sguardo mi dice: di qua non si passa.

Con la voce rotta e il cuore che batte all’impazzata riesco solo a dire: “È solo una bambina, non vi morde… Dovreste imparare a conoscere e ad amare il diverso…”

Prendo la Princess per mano e ce ne andiamo a testa bassa, le corone che pendono desolate, lo scettro abbandonato vicino al pozzo, mentre il trono di illusioni su cui ero seduta va a fuoco e la rabbia inizia a fare a pugni con la tristezza.

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Gayle Mandle and Julia Mandle – Burning Throne

 

Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Il rosso

Ferma al semaforo, sposta la borsa della spesa da una mano all’altra. Si ravvia i capelli scompigliati dal vento e increspati dall’umidità, sistema l’ombrello che le sta scivolando dall’incavo tra il collo e la spalla. Stringendosi nella sciarpa, inclina l’ombrello all’indietro e alza lo sguardo verso il cielo: la pioggerellina autunnale non dà tregua, il cielo plumbeo lascia intendere che potrebbe piovere per giorni, per mesi, forse per sempre. Pesanti nuvole grigie gonfie di pioggia viaggiano veloci in direzione delle montagne, il vento gelido sferza i palazzi, il parco e i passanti.

Si guarda in giro.

L’anziana signora di fianco sta borbottando qualcosa contro i prezzi della verdura. L’eleganza senza tempo della camicia grigia abbottonata fino al collo, del cardigan verde stretto in vita e della gonna di lana cotta grigia, della medesima tonalità della camicia, è strattonata dalle scarpe con i lacci. Scarpe brutte, ma comode, le calzature tipiche di chi teme di scivolare nei sottoportici sferzati dalla pioggia e dal vento. Le scarpe le ricordano la nonna con la quale parla tutte le sere, sebbene sia morta da quasi due anni.

Dall’altro lato della strada due adolescenti ascoltano musica da gigantesce cuffie wi-fi in parte nascoste dai berretti di lana, unica protezione contro il mal tempo. Ridacchiano e parlano ad alta voce, gli zaini che pendono dalle spalle magre. I jeans strappati, i giubbotti informi aperti sulle camicie scozzesi rosse e le grandi scarpe le fanno supporre che siano skaters. Li immagina volteggiare sulle loro tavole nel parco all’angolo. Anche lei, una vita fa, non usava l’ombrello, preferiva bagnarsi tutta mentre tornava da scuola. I capelli diventavano lunghi fusilli biondi che le cadevano scompigliati sulla schiena e lei si sentiva stranamente carina.

I fanali delle auto si riflettono nelle pozzanghere, piccoli soli pallidi che fremono per partire. I conducenti scrivono al telefono, oscillano la testa al ritmo di una qualche canzone passata alla radio, parlano con i figli seduti sui sedili posteriori guardandoli dallo specchietto retrovisore.

Le foglie gialle vengono rapidamente trascinate al suolo dal vento e dalla pioggia: un tappeto morbido e colorato che ravviva l’asfalto scuro e granuloso.

Il semaforo è ancora rosso, un’attesa lunga una vita come il suo sogno congelato in un eterno istante. Da anni ormai il suo unico desiderio è sentire la figlia parlare. Immagina la sua voce: un po’ arrugginita, gialla come le foglie sull’asfalto, ma perfetta nella sua completa immaturità.

Le automobili iniziano a rallentare, un motorino accelera e centra una pozzanghera alzando una bassa onda di acqua fangosa.

Controlla nuovamente il semaforo. Allo scattare del verde, inizia cautamente ad attraversare: la schiena leggermente piegata in avanti, a metà strada fa una corsetta per trovare riparo nei portici dove scaramanticamente chiude l’ombrello. Guarda distrattamente le vetrine, mentre ripensa alla signora anziana e ai due adolescenti: il passato ed il futuro, ciò che è stato e ciò che sarà. Il passato non è più nelle sue mani, ma il futuro è plastico, lo può costruire giorno per giorno. Se solo non fosse sempre così stanca, se solo la figlia facesse qualche progresso importante, se solo il figlio non fosse così coscienzioso e maturo per la sua età. Se, se, se… La nonna diceva sempre: «Con i se e con i ma la storia non si fa». Conosceva un sacco di proverbi la nonna e alcuni suoi modi di dire erano diventati dei veri e propri aforismi famigliari: «Anche sulla nuda roccia cresce un tenero fiore», «San Luigi diceva sempre che non avrebbe mai voluto tornare bambino per non soffrire più la sete», «Non ci si deve mai arrabbiare con il cibo». Saggezza popolare di chi aveva sofferto la fame durante la guerra. Istintivamente si porta la mano al collo e tocca la collana che la nonna le aveva regalato il giorno del suo matrimonio, un gesto pieno di amore che gliela fa sentire vicina. Da quando è morta, porta sempre con sé il gioiello, non lo toglie mai, un talismano contro la paura e la solitudine che spesso le stringono il cuore in una morsa gelida.

Si sofferma a guardare i confetti disposti nelle argenterie di un negozio la cui insegna vezzosa dice “Bomboniere, argenti e confetti”. Un piccolo Pinocchio lucido, gli occhi verdi ed il naso impertinente, la fissa con insolenza. Lei contraccambia con aria aggressiva, sposta lo sguardo su uno specchio ovale dalla cornice cesellata e vi vede riflessa una donna che non conosce. Ci mette qualche secondo a capire che quella riflessa è lei stessa. Quando è successo che è diventata una donna di mezza età? Chi lo ha permesso?

Sorride amaramente allo specchio mentre si studia senza pietà. I capelli ricci resi crespi dalla pioggia avrebbero bisogno di un buon taglio e di essere tinti: la ricrescita grigia urla al mondo che non solo è invecchiata precocemente, ma non ha nemmeno il tempo di prendersi cura di se stessa. Una piccola gobba sul naso, ricordo di uno scontro con lo stipite della porta, le fa pendere gli occhiali a sinistra. Gli occhi sono chiari, resi più grigi dalla giornata, ma spenti. La bocca, un tempo sempre sorridente, è imbronciata e circondata da profondi segni di espressione, fratelli dei due che le spuntano tra le sopracciglia ogni volta che si fa pensierosa. Sorride a denti stretti, perché non le piacciono, li ha sempre odiati quei denti grandi e storti, e in fondo che c’è da sorridere nella sua vita? La figlia ha sette anni ormai, non parla, chiusa in un mondo che spesso la rende irraggiungibile, il figlio sta crescendo da solo e si fa carico dei problemi della sorella, il marito è spesso fuori casa. Una vita fatta di lunghe giornate passate in automobile per portare la figlia ad abilitazione e di fine settimana chiusi in casa aspettando un raggio di sole che non arriva mai.

Si dà un ultimo sguardo, fa una linguaccia alla propria immagine e riprende a passeggiare. Sposta nuovamente la borsa della spesa e sistema l’ombrello al braccio pensando alla cena: un tempo le piaceva molto cucinare per la famiglia, aveva l’impressione che riempire lo stomaco dei suoi cari fosse un modo per saziare anche la loro anima, ma ora non è più così. Ogni pasto è una battaglia fatta di urla, richiami, inseguimenti. La bambina è così rigida che mangia sempre le stesse cose, fatte sempre alla stessa maniera. Il tonno deve essere rigorosamente di una certa marca, la brioche si può acquistare solo in un bar, la pizza espressamente con i würstel… Scuote la testa pensando a tutte le volte che ha dovuto preparare le lasagne a casa propria con la figlia di fianco per portarle a casa della madre: la piccola è diffidente, rigida e ogni piccola diversità olfattiva o gustativa può scatenare una crisi. Lei soffre da impazzire quando la bambina si batte in testa, le mani strette in piccoli pugni, gli occhi pieni di lacrime e quell’urlo di rabbia, dolore, frustrazione… A volte si sveglia nel cuore della notte con quel grido nella mente e si sente impotente, inadeguata, una fallita.

Un’immagine all’improvviso si fa largo tra i suoi tristi pensieri. Si ferma, gira rapida su se stessa e torna sui suoi passi. Questa volta evita lo specchio, non incrocia quello sguardo triste che non riconosce come suo. Si convince che lo specchio è rotto: lei non è così, è lui che rimanda un’immagine fallace. Lei non è triste, lei è la roccia di famiglia. Spesso si sente Atlante, porta un peso enorme sulla schiena, tanto da affermare ironicamente che le sue ernie sono dovute al peso del mondo che ogni giorno porta sulle spalle.

Procede rapida, l’immagine fissata nella retina, è sicura di aver colto un bagliore rosso. È nuovamente al semaforo. Abbassa lo sguardo ed eccolo lì, il suo rosso: a terra, vicino allo scolo, c’è una piantina che lotta contro la pioggia, contro il freddo. Una piccola resiliente che combatte contro le difficoltà del mondo.

La guarda sorridendo, si tocca la collana e mormora: «Nonna, hai ragione! Anche sulla nuda roccia cresce un tenero fiore e se lui lotta e resiste, anch’io ce la posso fare.»

Entra nel supermercato in cui poco prima, o forse una vita fa, ha fatto spesa ed acquista un vaso e del terriccio. Torna rapidamente dalla sua nuova amica, si accovaccia, estrae delicatamente la piantina dall’asfalto e la depone nel vaso con il terriccio: la porterà a casa e la metterà sul davanzale della cucina, così tutti i giorni la pianta le ricorderà che, anche quando le cose sembrano andare davvero male, nulla è definitivamente perduto.

Si alza, raccoglie le borse, l’ombrello ed il vaso e si dirige verso il parcheggio canticchiando stonata:

«Questa è la mia vita, Se ho bisogno te lo dico, Sono io che guido,

Io che vado fuori strada, Sempre io che pago,

Non è mai successo che pagassero per me…» 1

Ha smesso di piovere. Dietro le nuvole grigie il sole sta tramontando in un fugace lampo rosso scarlatto.

cars driving on asphalt road during rainy night
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1 Ligabue, “Questa è la mia vita”

 

Davide · La famiglia "autistica"

La lasagna

Davide sta guardando “The Grand Tour”, la sua nuova ossessione televisiva, mentre io piego la biancheria ancora calda di asciugatrice. Il soggiorno è illuminato dalla lampada Ikea e dai bagliori provenienti dalla televisione, Ariel sta già dormendo e Baloo è schiantato sul tappeto vicino al caminetto acceso: un raro e prezioso momento di pace con il mio primogenito.

Guardo con amore il suo piede spuntare dal divano e lo sento ridacchiare alle battute dei tre inglesi.

“Ti voglio bene, Davide.”

“Grazie.”

Grazie?! Dopo 20 ore di travaglio, un numero imprecisato di punti di sutura in una parte del corpo a cui tengo molto, nausee e vomito fino in sala parto, milioni di pannolini cambiati, centinaia di notti insonni, ottengo un “grazie”?!

Eh, no, caro il mio Apollonio! C’è solo una risposta corretta al “Ti voglio bene” della tua mamma ed è:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo! Sei la mamma migliore del mondo, non amerò mai nessuna donna come amo te e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Lo so che la sua risposta nasce dalla concentrazione che sta dedicando al programma e non alla mancanza di amore, ma fa ugualmente un male cane. Guardo di nuovo il suo piede: non è più il piede cicciotello di un bambino, bensì il piede lungo e magro di un ragazzino. Mi tocca giungere a patti con me stessa e ammettere che il mio bambino sta crescendo.

Quindi, faccio un passo indietro e ammetto che potrei accettare anche questa risposta:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo! Sei la mamma migliore del mondo e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Ancora troppo?… Avete ragione, non sono la mamma migliore del mondo, faccio continuamente errori, ma cosa volete da me? Mica è facile ammettere che i nostri figli stanno crescendo e che non sono nostri ma del mondo? Ok, va bene… Mi basta quanto segue, ma da qui all’eternità non sarò disposta ad accettare nulla di meno:

“Anch’io, te ne voglio tantissimo e il tuo pasticcio è da 3 stelle Michelin.”

Perché va bene tutto, ma togliermi anche il primato della lasagna, no!

E oggi il bicchiere è  mezzo pieno di vino rosso per accompagnare un piatto di pasticcio alla bolognese preparato con infinito amore per un ragazzino che sta crescendo troppo in fretta.

P.S.: scegliete voi il vino, perchè io non me ne intendo. Su internet ho scoperto che “un vino per accompagnare le lasagne deve avere struttura importante, acidità evidente e persistenza”… Qualsiasi cosa voglia dire tutto ciò 🤷 Se volete, però, sono in grado di fare ottime recensioni di creme spalmabili alla nocciola.

Cheers!

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Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Vecchie fotografie di una vita passata

Vecchie fotografie a colori di una vita passata, le scorro una ad una con il sorriso sulle labbra. Sorrido e piango: il tuo ciuffo rosso sugli occhi; i capelli che diventano biondi; lo sguardo sempre intenso.

Sono ricordi di attimi felici che facevano sognare una vita che non c’è mai stata. Tu e Davide complici, il vostro papà che sorride… Il papà ormai non sorride quasi più e a me manca tanto la spensieratezza dei primi mesi insieme quando sembrava che tutto sarebbe stato perfetto per sempre. In quei giorni lontani ho fatto in tempo a sognare il tuo matrimonio, i tuoi figli, la tua carriera.

Tu saresti potuta essere quello che io non sono mai stata.
Sei bella, saresti stata la ragazzina più corteggiata della scuola.
Quando stai bene, sei così divertente che tutti ti avrebbero voluta al loro compleanno, perché la tua presenza è avvolgente come un abbraccio.
Sei così intelligente che avresti potuto essere avvocato, ingegnere o medico, come il tuo papà, ma soprattutto la più brava mamma del mondo. Già, mia cara, per fare la mamma ci vuole molta intelligenza e molto amore, bisogna sapere dosare dolcezza, severità, capacità di interpretazione ed introspezione. E’ un lavoro difficile e faticoso, ma è anche il più bello del mondo.

Io nelle foto non ci sono, preferivo guardare il mondo da dietro l’obbiettivo. L’ho sempre fatto. I miei amici vivevano la loro adolescenza e io li guardavo, spettatrice silenziosa e spesso incompresa. A volte le persone non si ricordano com’ero da bambina o adolescente, non avevo la tua personalità travolgente.

Sono ancora introspettiva, in certi momenti tendo alla malinconia, ma per te mi faccio forza e trovo la sfrontatezza di chiedere e lottare per ogni tuo diritto, di parlare e raccontare delle tue, delle nostre difficoltà, affinché l’autismo non faccia paura. Il mondo deve sapere che, dietro alle tue urla furiose nel parcheggio della scuola, c’è un labirinto inesplorato di gioia, paura, rabbia e solitudine in cui, giorno dopo giorno, mi cerco di orientare per ritrovare il cuore della tua sostanza.

Adesso ho imparato: la vita non chiede il permesso, la vita si prende il meglio senza autorizzazione, senza preavviso. E’ una signora imprevedibile e capricciosa, a volte generosa, a volte estremamente avara, ma io non ho più paura di lei: ora la guardo dritta in faccia e lotto strenuamente con lei per riportare da me la tua vera essenza che l’autismo nasconde fra le sue inafferrabili pieghe.

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Ariel · Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Tornando a casa

Stiamo rientrando dal torneo serale di calcio di Davide. Io ed Ariel, sole. Davide arriverà più tardi. Lei nervosa, io stanca.

Mentre guido lentamente lungo la stretta strada di campagna tutta curve, ascolto “Il conforto” di  Tiziano Ferro. Mi piace questa canzone: è un’ottima compagna di viaggio quando sono così stanca. Mi fa sentire malinconica, ma allo stesso tempo serena.

Finestrino abbassato, aria fresca, silenzio rotto solo dal suono del motore e dalla musica, ma… Ad ogni ritornello sento uno strano rumore… boh… penso: “Strani questi bassi… ritmati, ma strani…”
Sono pronta a lanciarmi a gola spiegata nel pezzo in cui ultimamente mi riconosco di più…
“Sarà la pioggia d’estate
O Dio che ci guarda dall’alto
Sarà che non esci da mesi sei stanco
Hai finito e respiri soltanto…”, quando sento nuovamente lo strano basso. E no! Mi fermo: non esiste che il settaggio dell’autoradio mi rovini questo momento. E finalmente capisco: non è l’autoradio. Non sono i bassi in rivolta. È Ariel che con la cannuccia sta aspirando le ultime gocce di Coca Cola dalla lattina. A ritmo di musica.

E niente… anche oggi il bicchiere è mezzo pieno: di cannucce lilla e Coca bevuta a ritmo di Tiziano Ferro. ❤️

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