Ariel · Il mondo intorno a noi

Sensi di ragno

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STOCK! STOCK! STOCK!

Il viso trasfigurato dal dolore, con le mani copre le orecchie e tira violente testate al muro.

STOCK! STOCK! STOCK!

“Basta, ti prego, basta! Ariel cosa succede?”, le chiedo sapendo che non avrò una risposta. Metto la mano sinistra dietro alla sua nuca come cuscinetto protettivo e mi siedo di fianco a lei cercando di capire cosa sta succedendo: da pochi mesi so che è autistica, ho già letto diversi libri e articoli sull’argomento e li scansiono tutti con la mente. Temple Grandin, Hilde De Clercqe, Jim Sinclair, Oliver Sacks, Donna Williams… Cos’è? Cos’è? Perché fa così? Non è mai successo prima…

Ripenso alla diagnosi, ai deficit riportati in tabella, alle descrizioni che ho letto dell’autismo, sono tutte più o meno simili. Niente, non riesco a capire.

Intanto le sue urla sono diventate più forti e le testate più frequenti.

STOCK! STOCK! STOCK!

La mano mi fa malissimo, ma non posso toglierla, poiché rischia di spaccarsi la testa.

Sono disarmata dal suo dolore, dalla sua impossibilità di comunicare la fonte del disagio.

Davide è annichilito sul divano, non ha mai visto la sorella così, gli occhi cinesi sono sbarrati dalla paura e mi continua a chiedere: “Mamma, che cos’ha Alielel?”

Non gli so rispondere con precisione: sicuramente sta male, ma perché?

Cerco di mettermi nei panni della piccola: so che processiamo le informazioni in maniera diversa, non ha senso cercare una spiegazione che sia logica per me, devo capire cosa sta pensando e provando lei.

Sgombero la mente da tutti i pensieri e mi guardo in giro. Cosa è successo poco fa? Cosa ha acceso la miccia di questa esplosione?

La luce del pomeriggio entra prepotente dalla portafinestra tanto che devo strizzare ripetutamente gli occhi, la lavatrice sta centrifugando il bucato, il frigorifero in cucina ronza e in televisione sta passando Peppa Pig in inglese!

Ho capito!, mi dico. – Peppa Pig in inglese la fa arrabbiare tantissimo, perché le voci sono diverse dalla versione italiana. Le voci… I suoni… Le luci!

Adesso ho veramente capito: metto Ariel in sicurezza sul divano di fianco al suo atterrito fratello maggiore, spengo la tv, stacco la spina alla lavatrice (la riaccenderò stanotte, mentre Ariel dormirà nel suo lettino al piano superiore) e chiudo le porte della lavanderia e della cucina. Resta il problema della luce che filtra dalla portafinestra: devo oscurarla subito, non ho tempo di andare ad acquistare una tenda. Ariel sta male adesso e io devo aiutarla.

Pensa, Katy, pensa!

Corro nel ripostiglio, prendo la carta regalo e il nastro adesivo, salgo sulla sedia e oscuro il vetro con la carta: la stanza entra in una morbida penombra. MacGiver sarebbe orgoglioso di me!

Mi siedo sul divano,

prendo Ariel in braccio,

mi guarda con gli occhioni azzurri pieni di lacrime,

e tutto quello che riesco a dirle è:

“Mi dispiace! Non succederà più! Ora so quello che devo fare…”

Purtroppo non ho mantenuto la mia promessa: l’ipersensorialità è un vero problema per Ariel, poiché i suoi sensi sono estremamente recettivi.

Mangia solo le mezze penne della De Cecco con il tonno Rio Mare mantecato nel burro. Se cambio marca di pasta o tonno, non le mangia. Se non faccio mantecare il tonno nel burro non le mangia. Le guarda, le annusa e scosta il piatto. Se insisto un po’, mette una pasta in bocca, la passa in bocca e poi la sputa: percepisce la consistenza diversa del tonno, le dimensioni della pasta, forse la scanalatura più o meno accentuate delle altre marche la destabilizza…

Non indossa abiti in raso, poiché quel tessuto liscio la infastidisce al tatto, del tulle non parliamo! Quando le scelsi l’abito da damigella, le feci toccare tutti i vestiti che ci venivano proposti e provò solo quello che non la fece sobbalzare.

È terrorizzata dagli asciugamani elettrici, tanto da entrare nei bagni pubblici già con le mani sulle orecchie, e l’eccesso di decibel l’ha fatta letteralmente scappare dalle due feste di compleanno a cui l’ho portata prima di capire che non stavo facendo il suo bene assecondando la mia urgenza di socializzare con altri adulti. Il suo benessere è decisamente più importante della mia voglia di gossip.

Porta sempre gli occhiali da sole perché il sole la infastidisce da morire e io la capisco perfettamente, perché per me è la stessa cosa, spesso li indosso anche in luoghi chiusi. Un paio di anni fa, al ritorno della visita oculistica, era fuori controllo: era andata con Luca che entrando in casa mi disse che non sapeva più che pesci pigliare con lei. Ariel era stata estremamente aggressiva, si era graffiata le braccia ed il viso, sporcando di sangue tutto l’ambulatorio. La guardai e gli chiesi: “Le hanno messo le gocce?”. Alla sua risposta affermativa, le feci indossare subito i miei occhiali da sole, quelli con le lenti scurissime. Si spense come un fiammifero in mezzo alla bora. Ad un Luca stupefatto dissi solo: “Quando vado dall’oculista e mi mette le gocce, tra le pupille dilatate e la vista sfocata, sbatterei la testa contro il muro…”

Molte persone possono rispondere in maniera iper- o iposensoriale ad alcuni stimoli: oltre ad essere fotosensibile, io, ad esempio, evito di passare davanti ai negozi di una famosa catena di saponi, poiché gli effluvi che ne escono mi fanno stare malissimo; non tocco le pesche, perché la loro buccia mi fa venire i brividi; da piccola odiavo i maglioni di lana che mi prudevano da morire e se passo davanti ad una latteria, svengo o vomito o forse tutte e due. Sono molto sensibile alle voci alle quali spesso associo colori: le voci basse e roche mi calmano, quelle stridule mi infastidiscono.

Io, però, a differenza di Ariel recepisco una minore intensità di stimoli tanto da riuscire a controllare il mio “fastidio”, posso adottare strategie per diminuirne gli effetti o comunicare il mio disagio per cercare aiuto. Lei, invece, non riesce a gestire da sola l’eccesso di informazioni sensoriali e spesso arriva il sovraccarico, un vero e proprio corto circuito che la paralizza tra dolore e rabbia, che la spaventa e la lascia senza forze.

I sensi ci aiutano a interagire con il mondo, ma se vanno in crisi, siamo vulnerabili, poiché privi di riferimenti. Un sovraccarico sensoriale può essere considerato una bomba ad orologeria in soggetti che non sono in grado di comunicare e autodeterminarsi: già, perché se io non voglio passare davanti ad una latteria, la evito, ma Ariel non può decidere i percorsi da fare a meno che io non sappia cosa la infastidisce e decida di fare un’altra strada. Da anni ormai mi annoto le sue reazioni nei diversi contesti e ne faccio tesoro per la volta successiva, ma spesso è l’imprevedibile sommatoria delle variabili a scatenare il putiferio dei suoi sensi. Basta un piccolo malessere e i neon delle gallerie, le luci che si riflettono sui pavimenti lucidi, i maxi schermi del cinema, il rumore delle scale mobili  e il suo centro commerciale preferito in cui è stata milioni di volte e che le piace molto, diventa il centro di un finimondo.

L’altro giorno due persone, mentre Ariel stava avendo un sovraccarico al supermercato, hanno borbottato sdegnate:

“Se fosse mia, avrebbe già preso uno sculaccione, così avrebbe un valido motivo per piangere!”

Questo comportamento che non solo non ha aiutato né me né Ariel, ma ha ulteriormente appesantito la situazione; gli unici che ne hanno tratto giovamento sono stati quei due che hanno avuto la discutibile soddisfazione personale di sentirsi grandi educatori.

E quindi?

Quindi…

Se vedete un bambino che piange, si tappa gli occhi o le orecchie, sbatte la testa o si dà pugni, e una persona adulta che cerca di proteggerlo da se stesso, forse sta facendo un capriccio, ma più verosimilmente sta avendo un sovraccarico sensoriale.

Se ne siete infastiditi, andate avanti senza mai guardarvi indietro, le brutture del mondo non sono adatte ai vostri occhietti delicati.

Se, invece, siete preoccupati per quelle due creature in evidente difficoltà, fate loro un sorriso e chiedete all’accompagnatore se ha bisogno di aiuto. Molto probabilmente vi dirà di no, ma si sentirà meno solo, non giudicato da chi probabilmente non capisce il dolore che stanno provando e per un piccolo, prezioso istante avrà ancora fiducia nel genere umano.

Ovviamente quanto sopra vale anche quando ciò succede ad una persona autistica adulta in difficoltà, anche se, come mi fece notare qualche tempo fa la mamma di un ragazzo autistico:

“Con Ariel non avrai problemi, perché sarà così grave che tutti capiranno che ha problemi.”

Beata ignoranza! Se è palese a tutti, anche a coloro che non conoscono l’autismo, che una persona adulta che urla e si picchia ha quantomeno “qualche problema”, è altrettanto vero che può essere spaventoso a vedersi e che, quindi, ciaone!, l’aiuto da terze parti sarà ancora minore; non ultimo, il giudizio negativo sulla “strana coppia” verrà sostituito da sterile compassione (intesa nell’accezione negativa di pietismo) che, ve lo assicuro, nessuno di noi, genitori e figli, vuole.

Ora vi starete chiedendo: e noi cosa c’entriamo in tutto questo?

Niente e tutto: quei momenti in cui Ariel sta male, sono completamente concentrata su di lei, ma ho tutti i sensi di ragno allertati (Spiderman fatti in là) per prevenire ulteriori complicazioni alla situazione e mi accorgo di tutto quello che succede attorno a noi, anche dei commenti ignoranti di chi non ha alcuna consapevolezza sull’autismo. Se avessi tempo e non fossi concentrata su Ariel, spiegherei a chi mi circonda i segnali da riconoscere per capire che non è un capriccio e terrei un sermone tipo la “Parabola del buon passante empatico e di quello che non lo è, ma si fa i cazzi suoi”. Invece, sciocca io!, preferisco badare a mia figlia e quindi voi vi curate uno dei post più lunghi e barbosi della storia.

E siccome mi sono già dilungata a sufficienza, in calce troverete alcuni link di video che spiegano cos’è il sovraccarico sensoriale e come le persone autistiche lo vivono.

Guardateli e diffondete il verbo!

In verità, in verità vi dico: la prossima volta che qualcuno si rivolgerà così a mia figlia, prima si beccherà un vaffanculo e poi il “Sermone del Reparto Ortofrutta”.

Neuropeculiar: https://youtu.be/yGlIFx5J5rw

Bradipi in Antartide: https://youtu.be/rx6F9HLzEMQ

Portale Autismo: https://www.portale-autismo.it/sovraccarico-sensoriale/

P.S.: la sera in cui oscurai il soggiorno con la carta da regalo, Luca appena rientrato dal lavoro, mi chiese cosa ci facesse Babbo Natale attaccato alla nostra portafinestra a giugno. Gli raccontai l’accaduto e promisi che avrei comprato presto una tenda per sostituire la carta natalizia… In realtà rimase lì finché divenne coerente con il calendario… Un po’ come Pino, insomma, perché il lupo perde il pelo, ma io non perdo il vizio.

Ariel stremata dalla cerimonia in cui fu damigella
Ariel · La famiglia "autistica"

Gli occhi blu di una neonata

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Seduta sul primo scalino del vialetto, la canotta del pigiama rosa che pende dalla spalla sinistra, assapora ad occhi chiusi lo yogurt alla fragola.
«Mmh…», mugola soddisfatta: ama la sensazione dei pezzetti e il retrogusto acidulo.
Una leggera brezza le scompiglia i capelli, il sole le riscalda il viso.
Gli altri stanno ancora dormendo, le prime ore del nuovo giorno sono preziose per lei: è l’unico momento in cui può pensare al futuro e guardare al passato con serenità senza suoni e rumori, senza distrazioni.
La campagna è silenziosa, in lontananza si vede solo un trattore rosso, le cicale continuano a frinire il loro inno alla vita, all’estate, alla gioia del qui e ora.
Il silenzio della campagna contrasta con il fragore nella sua mente: la diagnosi della figlia è un pugno in pieno viso, un terremoto del cuore e dell’anima.

Lo psicologo non ha avuto il coraggio di parlare di disabilità, non ha mai pronunciato quella parola, quasi se ne vergognasse. L’ha definita una bambina “speciale” e lei ha da subito odiato quell’aggettivo, ripetendo al marito che, stordito dalla situazione, non capiva quanto lo psicologo stesse comunicando loro: «Non è una bella cosa, quando dicono che è speciale, stanno cercando di indorarci la pillola. Io non voglio una bambina speciale, voglio una bambina normale!»

Pensa al futuro della sua bambina, si chiede se andrà all’università, se avrà un lavoro, un compagno che la ami e la protegga, dei figli.

La sua Principessa ha 3 anni: giorno dopo giorno, mese dopo mese lei ha costruito un mondo di aspettative attorno a sua figlia, un castello di sogni, a volte di rivalse sul proprio passato. Quando era nata le aveva contato le dita delle mani e dei piedi, le aveva guardato le orecchie minuscole e, con l’indice stretto nel piccolo pugno di quella creatura nuova di zecca, l’aveva guardata negli occhi blu scuro di neonata sussurrando: «Sei perfetta, sei bellissima, sei l’amore della mamma e andrà tutto bene, perché io sarò sempre con te.»

Fino a sei mesi prima lei conosceva a malapena la parola autismo, come può crescere e aiutare questa figlia così diversa da lei? Ripensa al colloquio avuto una vita fa con il marito, allora fidanzato: stupita dal comportamento di un bambino che in un telefilm trascorreva le giornate impilando cubetti in alte pile colorate, gli chiese che cosa fosse l’autismo e lui, dopo averglielo spiegato, aveva commentato laconico: «Morirei se avessi un figlio autistico.»

Invece, nonostante il dolore, non è morto, ma è cambiato: non sorride più, non parla più con lei e si sta allontanando, rapito da irrazionali sensi di colpa.

Chiude gli occhi e guarda il buio dritto in faccia. Si chiede com’è morire, se dopo la morte c’è un nuovo inizio o solo il niente assoluto, mentre piccoli lampi di luce le pulsano alle tempie, il cuore batte forte, le orecchie ronzano. Spalanca all’improvviso gli occhi con la sensazione di soffocare, una lacrima appesa all’angolo dell’occhio. Vorrebbe morire, vorrebbe strapparsi il cuore dal petto, quel dolore è straziante. La pelle le è nemica, brucia, non sente le mani, un formicolio la pervade da capo a piedi.
Cerca di trovare l’aria, si sente sommergere da implacabili onde cremisi di paura.
Sa cosa sono, sa cosa deve fare.
Cerca di rallentare il respiro, di controllare i pensieri negativi che, come uccelli rapaci, la stanno aggredendo.
«Andrà bene, andrà tutto bene… Lei starà bene… Staremo tutti bene…»
Le tempie pulsano, il collo è un groviglio di muscoli e nervi, le mani sono strette in pugni che combattono la paura, che lottano per la vita.
«Pensa a qualcosa di bello… Dài, su… Pensa alle sue gambette instabili mentre muoveva i primi passi al mare…»
«Il suo sorriso sdentato…»
«I capelli sottili…»
«Le mani cicciottelle…»
«I piedini con le dita a salsicciotto…»
«Però è malata.»
«Non è malata!»
«Hai ragione, sta bene, però non parla…»
«Parlerà!»
«Non si gira quando la chiamo. Forse non mi vuole bene…»
«Basta cazzate! Lo sai che ti adora, solo che è fatta a modo suo…»
«Ma io vorrei che fosse fatta a modo mio.»
«Non puoi: lei è lei.»
«Sì, ma io avrei voluto scegliere… Non ho potuto scegliere… Non sono abbastanza forte.»

«Lo diventerai. Per lei, per loro, per te.»
I palmi delle mani ormai sanguinano, le unghie sono conficcate nella carne viva.
«Respira piano… Respira piano…»
Alcuni rumori provengono dalla casa. Gira lentamente la testa di lato, le orecchie ancora ronzanti le fanno percepire solo suoni ovattati. Sente due voci: sono il marito e il figlio. Non può farsi vedere così.

«Alzati, su, vai via da qua!»

«Non ce la faccio…»

«Smettila di piagnucolare, così non sei di aiuto a nessuno.»
Si alza lentamente e, appoggiandosi alla colonna, si dirige verso l’orto, l’ultimo baluardo del paese, il confine del suo piccolo mondo.

Al suo incedere gli uccelli si alzano in volo dal ciliegio, ma lei non se ne accorge.

Arriva al recinto ricoperto di edera e urla, urla tutto il suo dolore, la sua rabbia, la sua impotenza.

Si aggrappa alla rete metallica verde, le nocche bianche.

Respira lentamente, conta i battiti del cuore, il ronzio sta diminuendo.

Svuotata, si siede sull’erba con la schiena appoggiata alla recinzione, circonda le ginocchia con le braccia e nasconde il viso contro le gambe: va un po’ meglio. Non sa cosa succederà tra un’ora, domani o tra un anno, ma adesso, in questo istante, sta ricominciando a vivere.

Il figlio la chiama ripetutamente, lei si alza e raccoglie una manciata di grosse amarene nere e dolcissime.

«Eccomi», risponde. «Ero nel frutteto a raccogliere un po’ di ciliegie per la colazione», il sorriso tremolante, le gambe ancora incerte, le mani pieni di globi zuccherini.

Il bambino la guarda, con quello sguardo scuro e denso che può scavare nelle profonde pieghe del cuore materno, e decide di volerle credere. Piega la testolina ricciuta di lato e fa un sorriso sghembo, lo stesso della madre, lo stesso della sorella.

Rientrano insieme, mangiando ciliegie e parlando della fine della scuola: è l’inizio di una nuova giornata lunga una vita, intensa come il profumo dei gigli nell’orto.

Sullo scalino ormai caldo di sole, le formiche hanno preso possesso del vasetto di yogurt.

Sono passati 6 anni da allora.

La bambina non parla, cammina sulle punte, è una piccola ballerina senza riposo e le sue mani sono farfalle in perenne movimento. Non si sposerà mai, non avrà mai figli né un lavoro, starà sempre con i suoi genitori.

A volte la madre urla ancora nell’orto, ma più per la stanchezza che per il dolore: ora è consapevole che sua figlia non avrà il futuro che aveva immaginato per lei, ma anche che la cosa più importante è che la bambina sia serena e soddisfatta della propria vita. Tutte le notti la guarda dormire e le promette che la aiuterà ad essere la migliore se stessa possibile. Soffre molto quando scopre che apprendimenti che sembravano consolidati, all’improvviso evaporano come una pozzanghera in una calda giornata d’estate, ma sa che con sua figlia non c’è mai nulla di definitivo e che ogni giorno è traboccante di dettagli come un quadro di Henri Rousseau.

La normalità è un’astrazione che ognuno di noi vive in base alle proprie esperienze e per questa famiglia è normale iniziare ogni nuovo giorno come se fosse una vita nuova di zecca, con lo sguardo pieno di amore di una madre che si perde negli occhi blu di una neonata.

Fotografia di Ariel a 3 mesi
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Un sogno bellissimo

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Ho fatto un sogno bellissimo.

Mi trovavo in un mondo perfetto in cui non c’erano rabbia e dolore, ma solo amore e comprensione, le persone si confrontavano con serenità e rispetto senza prevaricazioni.

La società si fondava su precetti di compassione (intesa come sentimento di partecipazione alle sofferenze altrui) e tutela delle persone più fragili.

I bambini crescevano sani, sia fisicamente che moralmente e i genitori erano educatori perfetti, non sbagliavano mai e, le rare volte in cui succedeva, ammettevano le loro responsabilità scusandosi con la parte lesa e educando i figli con il comportamento.

Ai bambini si insegnava che essere forti significa ammettere i propri errori e farsi carico delle conseguenze che essi generano. Tutti sapevano che essere coraggiosi significa affrontare le proprie paure, non esserne privi.

In quel mondo l’autismo era considerato semplicemente un modo diverso di processare le informazioni, le comorbidità non esistevano e le persone autistiche avevano tutte il medesimo livello di necessità di supporto.

Esse si autorappresentavano e davano voce a tutti, il mondo aveva altissimi livelli di consapevolezza e i genitori potevano godersi la vecchiaia, poiché tutti erano autonomi e l’incubo del “dopo di noi” non esisteva.

Quando i professionisti parlavano di autismo mettevano in luce solo le potenzialità e i talenti delle persone, non i loro deficit e i progetti che elaboravano erano percorsi per migliorare apprendimenti e strategie.

Poi mi sono svegliata e con sgomento sono tornata alla dura realtà di questo mondo imperfetto di persone imperfette, ognuna con mille problemi e difficoltà.

La comunicazione è difficile, perché molti credono ancora che una bella bugia sia preferibile ad una brutta verità e preferiscono aggredire pur di avere ragione, anziché ammettere i propri errori.

La società si fonda sull’indifferenza e l’individualismo e l’unica forma di compassione presente è quella con accezione negativa di pietismo.I bambini crescono, a volte sani, a volte meno.

Esistono malattie e disabilità e spesso noi genitori li rendiamo handicappati emotivi, completamente incapaci di empatia e rispetto del diverso.

Sbagliamo molto e spesso, siamo pessimi educatori naturali e spesso nemmeno ci accorgiamo dei nostri errori. Quando ciò succede, preferiamo far finta di niente e sperare che il pasticciaccio brutto si autorisolva con il tempo. In fondo il tempo è un gran medico, no?Essere forti significa urlare più degli altri, essere aggressivi e prevaricanti. Gli eroi coraggiosi di questo tempi sono professionisti che hanno messo le loro vite al servizio di una Nazione che ora rinnega il contagio e dimentica tutti coloro che sono partiti su camion militari per venire cremati a centinaia di chilometri da casa. Soli.

In questo mondo ognuno ha una sua idea di cosa sia l’autismo e sente l’urgenza di condividerla con il mondo, urlando dai social, accusando chi la pensa diversamente.

In questo brutto mondo della realtà l’autismo può avere molte comorbidità tanto da rendere le prospettive di vita delle persone completamente diverse: chi non vive non una persona autistica grave non può capire le difficoltà che sta vivendo quella famiglia. Non può. Nemmeno un autistico ad alto funzionamento può. Nemmeno un’altra famiglia con una persona autistica grave può, perché ogni persona, ogni famiglia è un caso unico. Le generalizzazioni sono il veleno che intossica la comunicazione su questa condizione.

Le persone autistiche che possono raccontare il loro vissuto per aiutarci a comprendere anche il funzionamento dei casi più gravi, vengono spesso osteggiate da genitori e professionisti in una carneficina di recriminazioni reciproche. Non mi permetto di aggiungere altro, poiché non so nulla di autismo ad altro funzionamento e penso che ognuno di noi dovrebbe parlare solo di ciò che conosce veramente e non di ciò che crede di sapere.

I genitori vengono accusati di non comprendere la condizione dei figli, di averne rovinato la vita, di non aver dato sufficiente supporto compromettendone così i livelli di autonomia e vivono con l’angoscia quotidiana di dover costruire un futuro per quelle creature così fragili e incapaci di badare a loro stesse, nonostante tutti gli sforzi profusi.

Quando i professionisti parlano di autismo lo fanno in termini di deficit e i progetti si definiscono riabilitativi, poiché puntano a ridurre il gap del deficit con la norma. I talenti delle persone autistiche, quando ci sono, vengono spesso sventolati come vessilli di super poteri e alcuni genitori si sentono investiti da un ruolo salvifico assegnato loro da Dio in persona, altri si sentono guerrieri, altri ancora maledicono l’autismo come se fosse un’entità astratta e non il modo approcciarsi al mondo del figlio che tanto amano.

Ci sono persone che pensano che i genitori di persone gravi dovrebbero smettere di piangere il figlio che non hanno avuto e di parlare delle difficoltà dei figli, ma dovrebbero tenere presente che ognuno di noi ha un proprio vissuto alle spalle che gli fa affrontare la vita con maggiore o minore resistenza agli urti che spesso arrivano. La fragilità non è una colpa, ma una condizione che andrebbe supportata senza giudicare.

Già, il supporto… È un diritto e a volte porta ottimi risultati, ci sono persone che fioriscono come rose a maggio quando vengono debitamente seguite, ma altre… Io credo che le persone autistiche siano persone, con tutti i loro pregi e i loro difetti e i loro limiti personali.

Ariel non sa parlare e non parlerà mai, fa fatica ad usare la CAA: è colpa mia o di professionisti non adeguati, di uno scarso supporto ricevuto o potrebbe essere un suo limite personale? Io da piccola volevo fare la cantante, ma sono stonata come una campana. Ho preso pure lezioni di canto, ma niente, non riesco a cantare decentemente. Posso addossare la colpa sui miei genitori che mi hanno fatta nascere geneticamente inadeguata al canto o al maestro di canto che non mi ha supportato adeguatamente e forse è vero, ma potrei essere semplicemente negata e manco Brosio a Medjugorje potrebbe aiutarmi.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Nonostante tutto il supporto ricevuto, Ariel è e resterà un caso grave. Sono perentoria, ma non sconfitta, ci sono ancora molti margini di miglioramento ai quali continuerò a pensare fino alla fine dei miei giorno, ma senza dimenticare i deficit. Brutta parola deficit, indice di tutte le nostre lacune, ma tutti ne abbiamo e cerchiamo di ridurli. Un ragazzo che ha 4 in matematica verosimilmente prenderà ripetizioni per migliorare, perché un 8 in italiano non lo aiuterà al supermercato a capire quanto gli costeranno 2 confezioni di pasta e due etti di salame. Ariel non sa parlare, usa poco la CAA, ma sa scrivere alcune parole al computer e stiamo spingendo in questa direzione, ma continua a lavorare con la logopedista: verbalizzare alcuni suoni le costa una fatica immane, ma lei è la prima ad entusiasmarsi quando fa un piccolo progresso. Mio marito ha arrampicato sullo Spigolo Giallo, io a fatica arrivo in cima al Matajur, ma la gioia che proviamo è la medesima: superare i nostri limiti ci rende psicologicamente più forti.

Dopo anni di lacrime, di sogni infranti, di crisi personali e famigliari (non sto pietendo compassione, sto riassumendo il mio percorso personale) quello che sogno per mia figlia è una vita soddisfacente e serena, supporti adeguati alle sue esigenze, a me stessa auguro di avere tanta saggezza da accettare che la vita di Ariel è di Ariel e che deve essere qualitativamente buona secondo i suoi standard, non i miei.

Ariel non sa parlare. Ariel non avrà mai una vita autonoma. Ariel, se lasciata sola, si mette in situazioni di grave pericolo. Lo sto scrivendo più volte, perché si chiaro che sono consapevole che la situazione è questa, ma ogni volta per me è un colpo al cuore: NESSUN GENITORE ha piacere di scrivere queste cose, di doverle urlare al mondo. E non c’entra l’autismo, c’entra la DISABILITÀ: ci sono persone autistiche che non sono disabili, altre sì.

La verità, cari miei, è che l’autismo è una condizione davvero troppo complessa e che le esigenze delle persone variano moltissimo all’interno dello spettro. Quindi, e ve lo dico a muso duro, a meno che la sindrome di Asperger non venga nuovamente separata dall’autismo nel prossimo DSM 6, ci dobbiamo rimboccare le maniche e imparare a mediare tra le esigenze degli uni e degli altri.

Sempre che a qualcuno di noi interessi veramente il benessere di TUTTE le persone autistiche dal livello 1 al livello 3 e viceversa e che ci sia sufficiente maturità da parte di tutti da capire che aizzare polemiche o lanciare accuse generalizzando comportamenti, non aiuta nessuna delle parti in causa.

L’avete sentito quel rumore di macerie? È il ponte che si sta sgretolando.

E l’urlo di dolore? È la comunicazione che ha appena sbattuto la faccia contro la porta chiusa.

Photo by Mikey Dabro on Pexels.com
Il mondo intorno a noi · La mamma "autistica"

Maledetta timidezza!

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(Tratto da una storia vera)

DEVO FARE PIPÌ.

Nascosta dietro agli occhiali scuri d’ordinanza, scansiono la Piazza della Borsa e decido di entrare nel baretto all’angolo.

Attraverso la strada ripetendo come un mantra: – Buonasera un cappuccino, per favore… Grazie… Quanto Le devo? Dov’è il bagno?… –
No, non bagno, toilette. Meglio, più elegante.

Da sempre immagino la conversazione prima di entrare in un nuovo locale o negozio: cerco di sconfiggere la timidezza a colpi di dialoghi ben strutturati.

Entro e mi avvicino al banco igienizzando le mani. Gli occhiali scuri e la mascherina mi coprono quasi del tutto il viso.

“Buonasera… Un cappuccino, per favore.”

“Lo vuoi in tazza o in bicchiere?”

“…”

“…”

Lo guardo cercando un suggerimento, ma niente! È più chiuso di un secchione durante la verifica di matematica.

Titubante: “Bicchiere?”

“Vuoi del cacao?”

No, cazzo, voglio solo il bagno! Pardon, la toilette.

“No, grazie”, sorrido dietro alla mascherina.

Traffica veloce dietro alla macchina, rumore di piattini e cucchiaini mentre penso solo al bagno.

Arriva il tanto agognato cappuccino, ma non è un cappuccino: è un macchiato! Stracazzo, lo sapevo che mi stavo dimenticando qualcosa: la tabella di conversione dai caffè italiani a quelli triestini!

Io non amo il macchiato, è troppo caffettoso per i miei gusti, ho bisogno di latte e zucchero per affrontare gli imprevisti, di dolci coccole per lenire gli spasmi dell’anima e del cuore.

Vabbè! – penso cercando l’aspetto positivo – vorrà dire che ci metterò meno tempo a finire la consumazione, pagare e andare in bagno.

Abbasso la mascherina, aggiungo lo zucchero, bevo il macchiato e con un sorriso a 32 denti chiedo: “Quanto ti devo?… Ecco qua, sono giusti. Scusa, dov’è la toilette?”

“Mi dispiace, ma non abbiamo la toilette.”

Porca trota, lo dovevo immaginare! Il locale è bellissimo, ma troppo piccolo! Devo trovare subito un bagno.

“Va bene, grazie! Ciao e buon lavoro.”

Esco con un “Buon pomeriggio, signora” nelle orecchie e un pensiero molesto: ma non ci davamo del tu? Quando siamo passati al Lei, pronome spacciato per forma di cortesia, ma sinonimo di vetustità , di sistema riproduttivo prossimo alla scadenza?

Bando ai rimuginii da vecchiaccia inacidita: DEVO FARE PIPÌ. ORA!

Guardo nuovamente la piazza e mi infilo in un altro bar con i tavolini esterni: trovo da maleducati andare in bagno prima di avere consumato, ma con i tavoli all’aperto, la barista all’interno può pensare che sia seduta fuori e posso chiedere del bagno… della toilette appena entrata e ordinare una volta uscita.

“Buongiorno. Scusi, dov’è la toilette?”

“In fondo a destra.”

– Ovviamente! Il bagno sta sempre in fondo a destra, chissà perché l’ho chiesto?! – penso sfrecciando verso il luogo più ambito del mio pomeriggio.

Soddisfatta torno al banco e ordino: “Un cappuccino, per favore. “

“In tazza o in bicchiere?”

Porca trota, di nuovo!

Mi vergogno troppo a mostrare tutta la mia italianità e a mezza voce borbotto: “In tazza e deca, per favore.”

Stanotte non chiuderò occhio: tutta questa caffeina seppur blandamente neutralizzata si sommerà a quella della Coca Zero e io mi arrampicherò sui muri che, Spider-Man, fatti in là!

Quindi, appunti per la prossima visita a Trieste:

1) fare pipì prima di uscire di casa;
2) portare la tabella di conversione dei caffè;
3) nel dubbio ordinare sempre e solo acqua. Naturale. Con ghiaccio e limone. In bicchiere di vetro. Trasparente. Meglio dare tutte le informazioni prima di ritrovarmi a bere acqua aromatizzata alla rosa canina in calici di cristallo di Boemia lavorati a mano solo perché non ho il coraggio di dire che non mi piace;
4) tenere la mascherina il più a lungo possibile: oltre che dal Covid, protegge anche dal maledetto pronome di cortesia.

Perché a me nessuno mi dà del Lei, chiaro?

Temo che la caffeina stia già facendo effetto…

Tornando a casa, per una volta sola soletta, mentre il sole che tramonta tinge di giallo il mare e una delle piazze più belle d’Italia, scordo l’atavica rivalità tra friulani e giuliani e penso che

TRIESTE VAL BENE UN CAPO IN B.

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Per i non triestini, ecco come si chiamano i caffè nella città alabardata (fonte: http://www.discover-trieste.it)
•  un caffé espresso in tazzina è un NERO;
•  un caffé espresso in bicchiere è un NERO IN B;
•  un caffé espresso decaffeinato in tazzina è un DECA;
•  un caffé espresso decaffeinato in bicchiere è un DECA IN B;
•  un caffé espresso macchiato in tazzina è un CAPO;
•  un caffé espresso macchiato in bicchiere è un CAPO IN B;
•  un caffé espresso decaffeinato macchiato in tazzina è un CAPO DECA;
•  un caffé espresso decaffeinato macchiato in bicchiere è un CAPO DECA IN B;
•  un caffé con una goccia di schiuma di latte è un GOCCIA;
•  un cappuccino è un CAFFELATTE.

Immagine dal web di David Lorenzo per Triesteprima
La mamma "autistica"

Lacrime e parole

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Amo scrivere.

Un tempo pensavo che fosse semplicemente catartico, ora so che è il mio modo di dire al mondo “Guardami, cazzo, ci sono anch’io!”

In questi giorni non so più scrivere.

Mi dimeno come un’anguilla in una vasca troppo piccola.

I miei pensieri sono automobili impazzite su lastre di ghiaccio.

Non riesco a piangere, non riesco a scrivere.

Le parole non scritte sono come le lacrime non versate: un urlo in gola che le corde vocali non riescono a produrre, gocce salate nascoste dietro le palpebre.

Anelo parole e lacrime.

La mamma "autistica"

La doccia

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Il getto dell’idromassaggio scorre sul collo e sulle spalle contratti dalla rabbia e dalla disillusione.

Chiudo gli occhi e sparisco in un mondo nero: in questo momento potrei spaccare un intero servizio di piatti come nella miglior sit-com americana, ma, essendo in un appartamento in affitto, non me lo posso concedere e quindi, doccia!

Cerco di controllare il battito del cuore, mentre brividi furenti mi passano sotto la pelle riscaldata dall’acqua bollente. Il respiro è corto e alto, mi impongo di inspirare lentamente, altrimenti so che presto mi troverò con il cervello scollato, sospeso e dolorante.

Un rivolo di acqua mi scorre lungo la fronte, raccoglie gli affluenti salati e, ormai ingrossato, raggiunge la bocca prima di staccarsi pesantemente dal mento e cadere sul piede destro.

Sento una vibrazione provenire dalla mia sinistra: spalanco gli occhi pensando che si tratti di Luca, invece e solo un messaggio. Ho sigillato in telefono in un sacchetto di plastica, pronta per ogni evenienza: sta facendo una via ferrata in solitaria e aspetto con ansia la sua chiamata.

Dalla mia destra proviene un verso di impaziente protesta: Ariel, seduta a gambe incrociate sul water, aspetta che le consegni il telefono. “Ancora due minuti”, le dico. “Ho quasi finito di fare la doccia e poi te lo do.” Preferisco averla qua, dove la posso controllare visto il suo nuovo record di disastri in sequenza.

“Hì!”, risponde muovendo velocemente la testa su e giù.

“Brava, grazie per la pazienza.”

Mi risciacquo i capelli, chiudo il getto e mi avvolgo nel morbido telo di spugna, mentre suona il timer che avevo impostato per dare prevedibilità alla Princess.

Passo una mano e tolgo il vapore dallo specchio: il viso che mi guarda è contratto in un’espressione sconfitta, quasi non mi riconosco, ma so di essere io. Stanca, arrabbiata, invecchiata, con i capelli lisci di acqua: sono io. La me stessa che amo di meno, quella ferita troppe volte dalla vita e che ogni volta si piega un po’ di più e che fa sempre più fatica a rialzarsi, ma che ancora non si spezza.

Non voglio essere come uno degli alberi sradicati da Vaia, non me lo posso permettere, ma chissà quanto resisterò ancora…

ariel bagno

 

Il mondo intorno a noi

La solitudine dei numeri dispari

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Mi piacciono i numeri dispari, quelli che li dividi per due e avanza sempre uno.

Quante possibilità ha quel piccolo avanzo! Sa che fa parte di un numero più grande, ma anche che si può bastare da solo, fiero della propria indipendente completezza.
A volte soffre di solitudine: il mondo non perde occasione per ricordargli crudelmente che è il resto dei multipli di due, ma, in un mondo di pari, lui è quello che fa la differenza.

Amo i numeri dispari tutti, anche il 13 e il 17: diversamente dagli altri numeri primi che si danno sempre molte arie credendosi l’origine del tutto, loro restano indifferenti alle cattiverie di coloro che li vorrebbero isolare, poiché portatori sani di sfortuna.

I numeri dispari hanno l’umiltà di sapere di non essere numeri perfetti e, semmai uno di essi scoprirà di esserlo, non dimenticherà mai di avere in sé un piccolo avanzo che è stato scartato.

Foto: il numero dispari per eccellenza rappresentato in L.O.V.E. di Cattelan

Il mondo intorno a noi

Le domande importanti

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Prima di sposarci, Luca ed io seguimmo un corso prematrimoniale full immersion: un intero weekend passato all’ex Seminario di Castellerio.
Dormivano in camere separate (noi due convivevamo già da 7 anni) e venivamo svegliati tutte le mattine a suon di Max Pezzali tanto che ogni volta che lo sento alla radio penso a quei giorni lontani.
Sebbene fosse un corso dall’impostazione prettamente cattolica, non si ridusse ad un mero ascolta e prega, ma ci vennero posti quesiti davvero interessanti sulla vita di coppia, uno dei quali era: “Avete deciso come gestirete l’economia della famiglia, perché se avete aspettative diverse, tipo uno viaggiare e l’altro fare shopping, potreste avere problemi sul lungo termine.”
Alla fine del corso una coppia decise di rinviare la data delle nozze.

Oggi come oggi e intenti proprio oggi 2 agosto 2020, ai fidanzati prossimi al matrimonio somministrerei queste domande:

Mare o montagna?
Cane o gatto?
Dolce o salato?
Kurt Cobain o Eddie Vedder? (Se non sapete chi sono, siamo decisamente incompatibili)
Vaniglia o cioccolato?
Motocicletta o Vespa?
Porsche o Ferrari?
Hotel o campeggio?

E soprattutto:

Nutella o (quello schifo) di Pan di Stelle?

E non proponetemi la Nocciolata Rigoni: io sono una donna fedele 😄

Lago di Carezza
Il mondo intorno a noi

Comunicazione e rispetto

theprincessandtheautism5 commenti

Leggo molti post sulla complessa diversità degli stili comunicativi, sull’uso etico delle parole e sui fraintendimenti che possono nascere da un uso non condiviso delle stesse.

Tutto vero, tutto estremamente importante, ma…

Le parole sono fondamentali, a volte, però, per quanto una persona si sforzi, non esistono sinonimi adeguati per soppiantare un vocabolo. O forse sì, ma a patto di riuscire a modificare la comunicazione della maggioranza.

Il confronto è assolutamente necessario: favorisce prospettive e spunti di riflessione, può aiutare gli indecisi a crearsi un’opinione non conforme a quella della massa.

Il dibattito è linfa per le menti aperte e desiderose di apprendere, ma non può prescindere dal rispetto di tutte le parti in causa.

Posso condividere o meno il pensiero di una persona, posso decidere di commentare o meno un post che non apprezzo, ma nessuno mi dà il diritto di attaccare o offendere la controparte, di giudicare il pensiero altrui senza alcuna forma di apertura alla comunicazione, sebbene la fiammella della verità arda sulla mia mano.

Quello che mi auguro in futuro è di leggere meno post sui bias comunicativi (mi hanno detto che ne sono piena) e di più sul rispetto.

La comunicazione senza il rispetto non è comunicazione: si chiama monologo e, per quanto io possa essere nel giusto, nel momento stesso in cui offendo qualcuno, la fiamma della verità si spegne a causa dello spostamento d’aria provocato dalla chiusura della porta comunicativa.

Ora, e lo metto appositamente in maiuscolo affinché sia ben visibile,

CHIUNQUE VOGLIA COMMENTARE I MIEI POST È LIBERISSIMO DI FARLO, MA NEL PIENO RISPETTO DI TUTTI COLORO CHE SCRIVONO, SOPRATTUTTO DI CHI HA OPINIONI DIVERSE. CHI NON LO FARÀ VERRÀ BLOCCATO SEDUTA STANTE.

E non me ne fregherà un cazzo del funzionamento neurologico! Io non faccio discriminazioni tra neurotipici e neurodiversi: vi mando a fanculo tutti alla stessa maniera.

Ultima cosa. Vi prego, non siate pusillanimi come lo sono stata io in questi giorni che, pur di non avere discussioni sterili, ho evitato più volte di esprimere il mio pensiero.

Facciamo un patto: voi esprimete le vostre opinioni qui me, mi interessa e ci tengo, e io prometto che vi difenderò da eventuali da attacchi, soprattutto se la penserò diversamente da voi.

Questa è una monarchia illuminata, non una dittatura nazista.

49nfay

Ariel · Davide · La famiglia "autistica"

La parte più difficile

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Un passo traballante dietro all’altro sulla sabbia calda, mentre il pesciolino rosso disegnato sul pannolino da acqua oscilla a destra e a sinistra.

 

Piena di amore per quella creatura bionda che trabocca vita, la osservo a distanza muovere i primi passi incerti.

 

Si gira a guardarmi e cade sul sedere. So che non si è fatta nulla, la sabbia ha attutito il colpo, ma il mio istinto è di alzarmi per aiutarla a ripartire, invece mi trattengo.

 

Si guarda in giro sorridendo e infine, tenace come solo lei sa essere, si piega in avanti, punta le manine a terra, solleva il pesciolino e riparte.

 

Da allora abbiamo fatto molti primi passi insieme e l’istinto è sempre stato quello di intervenire per aiutarla, per sorreggerla nelle difficoltà.

 

Pensavo che fosse questa la parte più difficile della genitorialità: lasciarli andare e rendersi conto che non hanno più bisogno di noi; guardarli crescere, lasciare loro la mano e lasciarli liberi di sbagliare, di cadere e di rialzarsi.

 

E con Davide è effettivamente così e mi gusto ogni abbraccio, consapevole che presto arriverà il momento del “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lui non lo sa, ma resterà per sempre il mio bambino!)

 

Con Ariel, invece, la parte più difficile è vedere la ragazzina che prende il posto della bambina, sapere che avrà sempre bisogno di me, dover prendere decisioni importanti al suo posto, cercare di intuire quei nuovi bisogni che verranno, costruire il suo futuro e, nonostante tutto, lasciare la sua mano e camminarle a fianco, sperando prima o poi di potere ammirare la sua schiena da nuotatrice, mentre avanza serena verso il suo futuro.

 

Per ora mi godo i suoi abbracci e la stringo forte, sognando la sua voce che mi dice: “Mamma, lasciami qua, perché non voglio che i miei amici mi vedano con te.” (Lei non lo sa, ma resterà per sempre la mia bambina!)

 

Ripenso a mia nonna, morta a 93 anni, che spesso appellava mio padre con “frut” (bambino) e mi rendo conto che per quanto i figli crescano, saranno sempre i nostri bambini.

 

La parte più difficile dell’essere genitore è rispettare le loro vite senza soffocarli con il troppo amore.

katy ariel montagna no mano