Stasera Ariel non riusciva ad addormentarsi. Si girava e rigirava all’infinito. I suoi occhi acquamarina erano tristi, la boccuccia imbronciata.

In questi giorni guarda spesso il video della festa di fine anno dell’asilo: forse sente la mancanza dei compagni e delle maestre; forse sta cercando di capire cosa l’aspetta nella nuova scuola; forse vorrebbe solo essere capita. O semplicemente i 4 canali della TV austriaca a nostra disposizione non sono di suo gradimento…

Fatto sta che era molto triste. Le ho chiesto come stava, ma, ovviamente, non è riuscita a rispondere. Io l’ho abbracciata forte e le ho detto che le voglio bene. Ha provato a rispondere. “Ch… ch…o”. “Amore, ANCH’IO ti voglio bene. Sei la mia piccola Principessa Guerriera! Sono molto orgogliosa di te!”

Mi ha stretta forte forte.

“Ariel, puoi parlare? Ce la fai?”

Movimento lento ma deciso della testolina. No.

Come temevo.

L’ho abbracciata ancora più forte, le ho chiesto scusa per questi maledetti geni che le abbiamo trasmesso…

Mi è servito, però, per cercare di fare un punto 0 sull’abilitazione di Ariel.

Abilitazione e non riabilitazione: si può riabilitare chi faceva una cosa e ora non la fa più

Ariel non ha mai fatto la lallazione, non ha mai giocato, non ha mai ballato né indicato.

Sono tutte cose le stiamo insegnando a fare… alcune con successo, altre con pochi risultati, ma io non mi arrendo.

Qualche giorno fa un’amica che è pure una bravissima psicologa, mi ha detto senza molti giri di parole che, per la sua esperienza personale, se Ariel non ha ancora parlato, non lo farà più.

Ovviamente ci sono rimasta malissimo e ho pianto tutte le mie lacrime fino a casa.

Poi siamo partiti per le vacanze.

L’auto stracarica di bagagli e di giochi che, purtroppo, Ariel non ha nemmeno guardato.

Purtroppo l’autismo non va in vacanza, ma la famiglia Apollonio almeno ci prova! Così mi sono portata una lettura leggera, leggera. Confesso che, dopo aver scalato tutti i monti del Tirolo, mi concilia per bene il sonno, ma per la Princess sono disposta ad impararlo a memoria e pure al contrario.

Un’altro dei problemi che stiamo affrontando è la dipendenza patologica da Giga della Princess che è peggiorata progressivamente nell’arco degli ultimi mesi. Vuole solo l’iPhone che, se costretta a camminare, usa come iPod ascoltando e riascoltando gli stessi frame audio dei cartoni che le piacciono.

Adesso, però, la mamma “entra in guerra”.

Quando dico così, Luca inizia a tremare perché sa che entro in modalità “caterpillar boccoluto e sboccato”. Ossia tra bestemmie, lacrime e sudore non mi ferma più nessuno.

La dolce ragazzina dall’occhio furbetto e tosta come un marine in missione, non sa che al rientro comincerà una rigidissima cura detox. A costo di buttare il cellulare e farmi installare in casa un telegrafo o di comunicare con i segnali di fumo.

Perché non ho già iniziato? Semplice… la simpatica fanciullina dal capello biondo e vilipesa come un friulano a cui viene negato un bicchiere di Tocai (chiamatelo voi “friulano” se volete!!), inizia ad urlare e strepitare come un’aquila appena glielo si toglie o finisce la batteria disturbando tutti gli ‘striaci e i teutoni domiciliati nell’arco di 20 km dall’epicentro Ariel. Più volte abbiamo rischiato la caduta massi perché a 2500 mt non c’era segnale (chissà come mai?!)… Perché è vero che non verbalizza ma ha una voce di tutto rispetto!

Oggi le ho tolto il telefono e proposto un gioco sul tablet. La carissima frugoletta dal nasino arricciato e infastidita come la Signorina Rottermaier quando scopre Heidi con i gattini, mi ha guardata con estrema sufficienza; ha preso il tablet, è uscita dall’app, è entrata nel comunicatore e, dopo aver alzato il volume al massimo, ha lanciato il messaggio vocale “AIUTO! TELEFONO!” accompagnando il tutto con cenni affermativi della testa e verbalizzando  “TE, TE” a supporto della sua estrema necessità di utilizzare lo strumento…

E niente… Oggi il bicchiere è mezzo pieno di Giga (finalmente mi hanno riattivato l’offerta) e quindi per 2 giorni stiamo ancora tranquilli, mentre da lunedì sarò in guerra con la fissazione  internettiana della piccoletta dalla boccuccia di rosa ed ossessionata da YouTube come una sedicenne innamorata di Favij!

 

 

 

 

 

 

 

Due ragazzi a letto accoccolati a guardare la TV. Stanno vedendo “Scrubs”. Il Dottor Cox deve dire al suo amico che il figlio è autistico. Il ragazzo sospira, abbraccia la ragazza e dice: “Morirei se mio figlio fosse autistico”.

Alcuni anni dopo quel ragazzo, ormai uomo, scopre di avere una figlia autistica.

Non ne è morto, ma ha sofferto e soffre tantissimo. Ogni giorno. Non è mai stato un burlone, ma una volta sorrideva con gli occhi. Oggi non più.

Ha un’unica certezza: la sua vita non sarà mai più la stessa.

Si impegna per cercare di costruire un rapporto con questa strana creatura che è difficile da interpretare.

Si arrabbia.

Con se stesso per non aver capito subito qual era il problema.

Con i colleghi che aveva interpellato e che avevano minimizzato rinviando il problema al compimento del terzo anno di età.

Con la moglie che prima rompeva perché voleva gli accertamenti convinta che la figlia avesse qualche problema. Non contenta, quella stressabiiiiiiiip, vuole un secondo parere, poi stressa per una presa in carico, poi va dai suoi capi al Distretto per passare in Fondazione. Poi, poi, poi… Insomma, quella donna è un vero tormento: mentre lui vorrebbe solo stare tranquillo e cercare di contenere il terremoto che gli sta facendo tremare l’esistenza, lei continua a tormentarlo con richieste e proposte… “che sì, è vero che lo fa per la bambina, ma insomma… che vuoi ancora, donna?! Un litro del mio sangue?!”

E poi canalizza le sue forze in un’associazione di genitori autistici. Mette le proprie conoscenze a disposizione di altre famiglie come la sua cercando di arginare il disastro che si sta abbattendo sulla Regione, ricorrendo contro quelle linee di indirizzo che non è vero che danno un po’ a tutti… ci mette tutto se stesso, ma lo stress è tanto. Qualcuno fa la guerra minacciando sottilmente le altre associazioni, lui, nudo e puro, però, non si arrende e continua e lottare per un futuro migliore per la sua bambina è per tutte le altre persone con autismo.

E la ragazza?

Mentre stanno guardando il telefilm, lei nemmeno sa cosa sia l’autismo tanto da chiedere delucidazioni al ragazzo.

Però ama internet e la tecnologia in generale. Le piace smanettare e quando, anni dopo, la sua bellissima bambina non solo non parla, ma nemmeno si gira quando viene chiamata e vive in una bolla di vetro, tutte le sera va su internet.

Non si capacita… quando è nata, le ha contato le dita delle mani e dei piedi, controllato che ci fossero orecchie ed occhi, fatto il controllo dell’udito. Era tutto perfetto. Nei primi mesi ha fatto sogni e progetti per la sua creatura, ma le cose sono fuori controllo.

Inizia a digitare… bambina, 16 mesi, non parla… bambina 17 mesi, non parla… bambina, 18 mesi, non parla… il risultato delle ricerche è sempre lo stesso…

E poi c’è quella frase che come un incubo rispunta dai suoi ricordi… “Morirei se mio figlio fosse autistico”.

Nemmeno lei è morta, ma ci è andata vicina… ogni mattina rotola giù dal letto e si costringe ad andare al lavoro, mentre il suo mondo, la sua famiglia si stanno sgretolando attorno a lei.

Viene accusata di essere pessimista, di vedere le cose in maniera esagerata.

Si sente sola, ma lei, purtroppo, sa. Quando è rimasta incinta della bambina, ha fatto il test a 15 giorni dal concepimento perché sapeva di essere incinta. C’è un rapporto speciale con quella creatura, lei la sente, la vive come se fosse nella sua pelle. Lei sa.

Arriva la diagnosi.

Inizia a documentarsi. Lei che quando compra i libri, li sceglie anche in base al numero di pagine, non fa progressi nello studio: ogni 2 pagine è costretta ad interrompere la lettura perché ha gli occhi offuscati dalle lacrime e non riesce a reggere il peso emotivo del futuro che si sta profilando all’orizzonte.

Ha paura per la bambina, ma anche per il bambino… quale pesante eredità lasceranno a quel piccolo grande bambino? Quali progressi potrà fare la bambina?

Ogni notte sogna di sentirla parlare.

Ogni mattina al risveglio piange.

Sono passati alcuni anni.

Le cose vanno un po’ meglio. Alcuni giorni sono buoni, altri sono difficilissimi.

Il bambino sta crescendo troppo in fretta, è un adulto in un corpo di 7enne. Lei è preoccupata: non va bene, troppa responsabilità per un bambino così piccolo.

La bambina non migliora come sperava e soprattutto non parla, ma è tanto affettuosa e cerca di comunicare a modo suo.

Lei cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno sempre e comunque e, nonostante l’insonnia, continua a sognare un mare di parole che forse non la culleranno mai.

E niente… anche oggi il bicchiere è mezzo pieno… di amici che hanno avuto la pazienza di leggere tutto lo sbrodolo autolesionista.

 

Incredibile! Assurdo! Impensabile!

Non ho niente da dire! Nessuna opinione da esternare, nessuna battuta sarcastica da assestare sotto la cintola ma con estrema eleganza.

Tabula rasa delle sinapsi.

La mia mente vagola a destra e a sinistra senza trovare pace.

Cerco rifugio sul divano, leggendo e rileggendo la stessa riga all’infinito.

In queste calde notti estive non riesco a soffermarmi su nulla… I pensieri sfuggono veloci. Sono tanti, pressanti, sfuggenti.

Annaspo in un mare di tristezza, confusione e solitudine.

Unica consolazione: controllare il sonno dei bambini, ascoltare i loro respiri calmi, sistemare un cuscino, alzare un piedino penzolante…

Ogni notte sento una vocina sottile che mi chiama “Mamma… mamma…” e l’illusione mi avvolge il cuore con le sue spire…

“Mamma… ho sete!”

…

Niente, non è Ariel. Nemmeno questa volta.

Porto l’acqua a Davide, gli sistemo la canottiera sul pancino e me ne torno sul divano a sognare parole non dette…