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Le prime ore del mattino

La luce filtra dalle persiane. Sono sveglia da ore e vi ascolto respirare piano. Ti giri sul fianco, poi a pancia in giù: il tuo sonno ultimamente è agitato, vi trasferisci tutta l’ansia del giorno.

Mi alzo lentamente cercando di non fare rumore e abbasso le saracinesche: la stanza è completamente al buio, così potete dormire ancora un po’.

Ho tanti pensieri grigi, si inseguono e fanno a pugni tra di loro. Da troppo tempo sono costantemente in tensione, spesso mi manca il respiro e a volte mi chiedo come sarebbe la vostra vita senza di me. Stareste meglio? Stareste peggio? Non riesco a darmi una risposta…

Vado in soggiorno e mi sdraio sul divano, Baloo appoggia il musetto sulla mia spalla, non prima di avermi dato una leccatina all’orecchio.

Gli uccelli iniziano a cantare sugli alberi ormai pieni di fiori e gemme.

Passa un trattore rumoroso.

Mi alzo, non ho pace.

Vado in cucina a preparare la colazione. Solo per due. Chissà com’è stata la notte di papà. Ultimamente fa fatica, stenta… Non siamo più ventenni pieni di sogni e speranze: il peso di questi ultimi anni si fa sentire sempre più insistentemente. Quattro anni lunghi come una vita, brevi come un respiro.

Alzo le tapparelle in cucina e lascio che il sole la riempia di luce e colore.

Spalanco la finestra, l’aria fresca mi sferza, uno schiaffo in piena faccia che mi ricorda che c’è molto da amare là fuori, lo devo solo riscoprire un po’ alla volta.

La Bialetti brontola, la stanza si riempie dell’unico aroma che posso sopportare in questo momento.

Spengo il fuoco sotto la caffettiera, mi verso una bella tazza di caffè e guardo fuori: sono spuntati i narcisi, le viole sono un morbido tappeto che ricopre il pendio vicino agli alberi, per i tulipani è ancora presto, ma arriveranno e per pochi giorni impreziosiranno il giardino con i loro colori sgargianti.

Anche il latte è pronto, non troppo caldo, proprio come lo vuoi tu.

Sento alcuni rumori provenire dal bagno e poco dopo ti siedi sulla panca vicino a me.

“Mamma, oggi mi sembra proprio una bella giornata serena.”

“Hai ragione, Davide: oggi andrà tutto benissimo.”

Guardo nuovamente i fiori in giardino: se loro riescono a crescere così colorati, nonostante il freddo, la pioggia, la neve e la talpa Ugo, perché mai la nostra giornata non dovrebbe andare bene?

Spalmo un ricco strato di Nutella su una fetta di pane morbido e la gusto ad occhi chiusi.

Oggi andrà bene. Oggi deve andare bene.

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L’autolavaggio

L’automobile si muove lentamente, sferzata da scrosci di acqua e sapone. Un’incubatrice, un grembo materno di acciaio e plastica. Siamo sole, io e te. Madre e figlia. Chi è la madre e chi la figlia? Chi insegna e chi impara?

Sono in crisi con me stessa, mi sento inadeguata in tutto, una lavoratrice incompleta, una madre imperfetta, una figlia assente, una moglie problematica.
Le spazzole ruotano vorticosamente, l’automobile avanza lentamente, i sensori suonano ritmicamente. Tu continui a giocare con il tablet, ogni tanto butti un’occhiata fuori dal finestrino per capire a che punto siamo. Io mi studio le rughe attorno agli occhi nello specchietto retrovisore. Vorrei aprire il finestrino e farmi lavare il viso dalle spazzole, cancellare in un sol colpo anni di insonnia, fatica, ansia.
Il megaphon inizia a soffiare: paraurti. Cofano. Tettuccio. Posteriore. Un’ultima spinta e siamo fuori.
Siamo sole, io e te. Madre e figlia. Adesso mi ricordo chi è la madre e chi la figlia, ma non so ancora rispondere a questa domanda: chi insegna e chi impara?

È passata una settimana. Continuo a combattere con me stessa, ma finalmente ho la risposta.

Tu insegni e io imparo: tu sai gioire delle piccole cose, io avevo scordato come si faceva. Tu me lo hai insegnato di nuovo. Il tuo sorriso stupito per aver detto “Ba! Sshh!” vale più di un barattolo di Nutella da 3 KG (*)

E quindi oggi il bicchiere è mezzo pieno per brindare all’amore ritrovato per le piccole gioie della vita e ai grandi miracoli del quotidiano: da quando ho lavato l’auto è passata una settimana e non ha ancora piovuto!

(*) In Arielese “Baloo, fai silenzio”. È un primo tentativo di frase vocale prodotto da Ariel.

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L’albero di Natale

Lo confesso: sono portatrice sana di albero di Natale.

Adoro le feste di Natale, le luci, gli addobbi, le candele, il profumo di cioccolata, cannella e vin brulè: per me il Natale è uno stato dell’anima, non un periodo dell’anno.

Così a fine febbraio, Pino fa ancora bella mostra di sé in taverna, circondato dalle lucine che addobbano la finestra.

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Ogni volta che gli passo davanti, gli strizzo l’occhio e lo avverto: “Pino, un giorno vengo qua e ti smonto!”

Lui sa che scherzo: l’abete è un sempreverde e in quanto tale va bene in tutte le stagioni! Giovedì toglierò le palline e metterò le mascherine, poi le uova di Pasqua, le bandiere del 2 giugno, secchielli e palette per Ferragosto, fiori di crisantemo ed infine, di nuovo, gli addobbi natalizi.

L’unica cosa che non toglierò saranno le lucine: quando sono stanca e triste, scendo in taverna, le accendo e, guardando Pino letteralmente illuminato a festa, cerco in me la gioia del primo Natale da mamma, quando Davide era un cucciolo di pochi giorni. Ripenso alla fatica delle notti in bianco, alla paura di sbagliare, allo stupore di avere una creatura che dipendeva totalmente da me, ai suoi occhi cinesi che sbirciavano dentro al mio cuore. Ripenso al primo Natale con Ariel, lei vestita da folletto, il ciuffo rosso che le spioveva sugli occhi azzurri, il sorriso storto, tanto simile al mio. Ho avuto 3 meravigliosi Natali da mamma. Tre Natali in cui tutto era ancora possibile e io non conoscevo la parola autismo. Poco prima del quarto Natale abbiamo avuto la diagnosi e da allora il Natale non è più stato libero da preoccupazioni, ansie e aspettative disattese.

Ecco, il difficile compito di Pino sarà quello di ricordarmi che per me Natale non è il 25 dicembre, ma il  giorno in cui Ariel mi chiamerà “Mamma” per la prima volta. Fino ad allora per me sarà sempre la Vigilia, un giorno di attesa e di speranza.

E oggi il bicchiere… Ops… La bottiglia era mezza piena di Bayles per brindare ad una taverna congelata in un eterna vigilia di Natale.

Cheers!

 

 

 

 

 

 

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Ode alla lumaca

Cari amici, oggi voglio narrare
di un animale assai speciale.
Io lo amo incondizionatamente
Perché vive assai beatamente.

Porta la sua casetta sulla schiena,
Viaggia sempre con poca lena.
Io che corro a destra e a manca,
Mentre lei serenamente arranca.

Ogni giorno corriere di Bartolini:
Carico e scarico zaini e bambini!
Lei è più fortunata di un uman,
Perché vive in un autocaravan!

Viaggia e vive con estrema lentezza,
La calma le dona consapevolezza.
Per cena un buon cespo di fresca lattuga
E di “Master Chef” proprio non si cura.

Essere fortunato, è ermafrodito
E perciò fa sesso superagguerrito:
Si accoppia con “Marte” e con “Venere”,
Alla faccia degli stereotipi di genere.

Se qualcuno gli sta molto sulle palle,
Senza sale né pepe, gli volta le spalle:
Cambia orto e lentamente scivola via
Lasciando dietro di sé una bavosa scia.

La mia ammirazione voglio dichiarare
E la mia invidia voglio manifestare!
Ormai penso che per tutti sia ovvio:
Lumaca, sei tu l’animale che io lovvo!!!

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Photo by Marinko Krsmanovic

 

 

 

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Fiocchi di neve

Distesa a terra sul selciato sporco, scalcia e si tira pugni in testa. Il viso deformato dal dolore e dalla rabbia. I passanti ci guardano, alcuni con diffidenza, altri con paura, la maggior parte con riprovazione.

Cosa ne sanno loro della nostra fatica quotidiana? Cosa ne sanno dei dolori a braccia, dita e gomiti a forza di calci presi da lei in questi momenti? Cosa ne sanno dei graffi, dei dolori ai denti per le testate? Cosa ne sanno delle lacrime versate ogni notte, mentre il futuro si fa sempre più buio e difficile? Cosa ne sanno dei risvegli con le unghie conficcate fino a far sanguinare i palmi delle mani?

Ariel è una bambina autistica di quasi 8 anni, gravissima, non parla e comunica poco. Non le interessa giocare, passerebbe le giornate a guardare mille volte gli stessi 10 secondi dello stesso cartone. Ha il sonno leggero, spesso si sveglia nel cuore della notte e cerca parole, suoni che di giorno non trova. Ama Baloo con il quale sta creando una buona relazione: è l’unico rapporto in cui lei riesce ad avere lo stesso livello di interazione dei suoi coetanei. Agli ultimi test hanno rilevato un leggero ritardo cognitivo, ma ha imparato a scrivere ad usare il portatile da sola,  sa sbloccare la password e scrivere altre piccole parole. Quando bacia, non fa lo schiocco, ma ti abbraccia con dolcezza e forza, come se da quel bacio dipendesse tutta la sua vita. Sorridendo arriccia il naso e mostra una fila di denti buona solo per convalidare i biglietti dei treni.

Ariel è Ariel.

Ogni persona autistica è diversa dalle altre persone autistiche.

Ogni persona neurotipica è diversa dalle altre persone neurotipiche.

Come i fiocchi di neve, possiamo essere simili, ma nessuno di noi è uguale ad un altro.
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Photo by Pixabay on Pexels.com

Siamo tutti unici, siamo tutti diversi.

La normalità non esiste.

Ariel è Ariel, un piccolo fiocco di neve che volteggia leggero ad un ritmo a tratti lento, a tratti veloce, ma sempre unico.

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Photo by Egor Kamelev on Pexels.com
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Le cose belle

Ho voglia di cose belle,

Ho bisogno di leggerezza.

Voglio rubare le ciliegie dall’albero di Aligi e scappare al buio circondata dalle lucciole.

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Voglio pattinare sul ghiaccio sottile della roggia vicino a casa, trattenendo il respiro ad ogni scricchiolio.

Voglio ridere insieme alle mie amiche sul marciapiede della curva.

Voglio sentire il cuore battere di paura in attesa che la professoressa decida chi interrogare.

Voglio uscire senza ombrello e saltare nelle pozzanghere, mentre il cielo mi piove addosso.

Voglio cercare l’arcobaleno nello spruzzo della pompa, nel riflesso del vaso di cristallo, negli occhi di Ariel.

Voglio assaggiare la neve, con la lingua di fuori, la testa indietro e gli occhi chiusi, mentre un miliardo di fiocchi, ognuno diverso dall’altro, copre tutto lo sporco del mondo.

Voglio mangiare una palla di dolcissimo cotone rosa e pulire le dita zuccherose sulla maglia di mia sorella.

Voglio andare al mare e fare il morto in un mondo di grida ovattate.

Voglio saltare l’elastico e la campana e trovare il nascondiglio più introvabile del mondo.

Voglio leggere un libro sciocco, piangere al cinema e pogare ad un concerto.

Voglio bere una cioccolata calda alla Gloriette, dopo essermi persa tra gli ori di Klimt e i palazzi teresiani.

Voglio sentire la prima risata di un neonato.

Voglio vedere una goccia di rugiada scivolare da un petalo di rosa.

Voglio vedere l’alba specchiarsi nel laghetto del rifugio e l’enrosadira colorare le montagne più belle del mondo.

Ho voglia di cose belle.

Ho bisogno di leggerezza.

Li ascolto respirare nel sonno e vorrei tenerli stretti a me per sempre.

Loro sono le cose più belle.

Loro sono la mia leggerezza.

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Photo by Jovana Nesic on Pexels.com
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La scelta

Ok… Sono qua da quasi 4 mesi e ho capito alcune cose importanti.

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1) Il Sapiens grande si chiama Luca ed è quello che ha più peli dopo di me. Si fa leccare ovunque ed è convinto di essere il mio padrone. Mi fa domande sceme tipo: “Ti piacciono le cagnoline bianche?… E quelle nere?” e poi conta le mie leccatine: per lui pari vuole dire no e dispari sì. Quando la Sapiens grande non vede, mi fa cadere dei pezzi di cibo profumatissimo. Peccato che è spesso fuori casa…

2) La Sapiens grande si chiama Katy anche se a volte ho dei dubbi perché il Sapiens piccolo la chiama “Mamma” mille volte al giorno. Non sta mai ferma, ha sempre qualcosa da fare, tranne durante la notte. Si sveglia spesso, si gira e rigira nel letto finché, stufo di tutto quel movimento, inizio a mordicchiarle le mani. Allora si alza, io la seguo e andiamo sul divano. Mi stendo tra la sua spalla e la sua testa e lei mi copre. Stiamo così fino alle 6.30, poi ricomincia a correre come una pazza. Io la seguo ovunque, perché voglio proprio capire dove va… Ha solo un difetto: si ostina a darmi le crocchette… Puah!

3) il Sapiens piccolo si chiama Davide e mi vuole tanto bene. Passa molto tempo nella sua camera, soprattutto quando la Sapiens piccola urla. Un giorno lei gli ha fatto male e io gli ho dato tante leccatine per consolarlo e togliergli quell’acqua salata che aveva sulla faccia. Gioca tantissimo con me, ci piace correre in guardino: io sono molto più veloce grazie alle mie quattro zampe motrici.

4) La Sapiens piccola è una casino. Non ci capisco niente… Non parla come gli altri, ma io la capisco lo stesso… È proprio il comportamento ad essere strano… Mi porge il piedino cicciottoso, ma non vuole che lo mordicchi. Quando sono in braccio ad un altro Sapiens, si avvicina e mi dà i bacini, ma se sono a zampa libera, sale sul davanzale. Però… Però è l’unica che divide sempre con me la sua pappa e che mi lascia salire sul lettone… Oggi eravamo seduti vicini sul divano e, mentre le leccavo il piede, lei mi accarezzava il musetto. Che bello…

A questo punto devo scegliermi un padrone, ma sono ancora molto indeciso.
Allora faccio così: vado dalla Sapiens piccola e se mi fa coccole pari, scelgo lei e se me le fa dispari, scelgo lei… In fondo solo lei si distende a terra per guardarmi negli occhi e i suoi sono bellissimi.

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Il treno

Scendo dal treno trascinando il trolley. Cerco mio padre venuto a prendermi alla stazione. Vedo, però, prima Ariel: si sta tappando le orecchie per il rumore. Poi abbassa le mani e si guarda in giro stranita. Mi avvicino piano e mi piego in avanti, finché i nostri occhi sono alla stessa altezza. Mi guarda per un paio di secondi, finalmente mi riconosce e inizia a tremarle il labbro inferiore. La prendo in braccio, mentre continua a tremare e le sussurro: “Mi sei mancata, la mamma è tornata. Ti voglio bene.”
Mi stringe ancora più forte e mi fa un enorme sorriso sdentato. La porto in braccio fino all’auto, mentre cerca di dire qualcosa. Non ci riesce, ma il suo sorriso e il suo cuoricino che batte vicino al mio valgono più di mille parole. Mi sta dicendo “Ti voglio bene, mamma. Mi sei mancata anche tu.”

Rivedo la mia Principessa dopo quattro giorni e oggi questo abbraccio è più prezioso che mai: 80 anni fa Ariel sarebbe stata parte del progetto di eutanasia dei bambini disabili.
80 anni fa Ariel sarebbe partita per un ospedale speciale e non sarebbe più tornata.
Buio il giorno in cui un professore si stufa di parlare della Shoah.
La Shoah riguarda tutti noi, non solo gli Ebrei. Tutti noi che abbiamo un figlio disabile, un amico omosessuale, un nonno comunista… Tutti noi che, mentre digitiamo un messaggio sullo smartphone, attraversiamo senza guardare e in un attimo ci potremmo risvegliare paralizzati su un treno diretto verso una camera a gas.

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Se tu potessi parlare

Se tu potessi parlare, quante cose mi diresti?

Ormai hai sette anni e mezzo e so che il tuo mondo interiore è più ampio e complesso del piccolo quaderno che usi per comunicare.

Tu parli con gli occhi, con il corpo, con la tua rabbia.

Se tu potessi parlare, quante cose mi diresti?

“Mamma, non mi piace il nero! È il tuo colore preferito, non il mio!”

“Mamma, non ho voglia di fare i compiti. Me lo leggi un libro?”

“Mamma, oggi a scuola è successa una cosa buffissima.”

“Mammaaaaa!! Baloo mi mordicchia i piedi!”

“Mamma… Non capisco perché sono diversa dagli altri. Cosa c’è di sbagliato in me?”

“Mamma, mi fai la pizza per cena?”

“Mamma… Mi piace Francesco. È sempre così gentile e corre velocissimo.”

“Mammaaa!!! Davide mi ha rubato la gomma!”

“Mamma, mi fa male la pancia.”

“Mamma… Perché a scuola dicono che sono una rompipalle?”

“Mamma, lo sai… Io cerco di non urlare, ma non ce la faccio proprio…”

“Mamma, che bello questo cartone! Lo so che l’ho gia visto mille milioni di volte, ma è così rassicurante sapere cosa succederà. Ho tanta paura delle cose nuove…”

“Mamma, non mi piace la montagna, ho sempre paura di cadere…”

“Mamma, chiudi le finestre? C’è troppa luce e mi fa male la testa…”

“Mamma, è vero che non sono cattiva?”

“Mamma, dimmi la verità: Babbo Natale esiste?”

“Mamma, che bello andare in piscina! Quando ho la testa sott’acqua, il mondo è meno rumoroso e io mi sento più leggera.”

“Mamma, oggi, prima di andare a scuola, papà mi ha fatto tante coccole. È stato bello stare un po’ con lui.”

“Mamma, non riesco più a dormire. Ho tanta confusione in testa… Guardiamo l’alba insieme sul divano?”

Se tu potessi parlare, quante poesie mi reciteresti?

Tutte le poesie di Natale, Carnevale, Pasqua, Festa della Mamma.

Se tu potessi parlare, quante canzoni mi canteresti?

Tutte quelle delle recite, di Sanremo, dello Zecchino d’Oro, di X-Factor.

Se tu potessi parlare, quante favole mi racconteresti?

Tutte quelle che ho invento per te, notte dopo notte strette nel lettone, mentre tutto il resto del mondo dorme.

Se tu potessi parlare, quante volte al giorno mi diresti “Mamma, ti voglio bene”?

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Auguri a Social Unificati

Davide: “Mamma, oggi mi sono divertito tanto, ma è tutto il giorno che sento le voci di Ariel e di papà. Chissà come stanno senza di noi…”

Ariel nel buio continua a ripetere il suo mantra: “Io… Io… Ojo… Io… Io… Ojo…” (Io voglio, ndr)

Luca: “Ho bisogno di fare uno stop e di ripartire da Ariel.”

Davide: “Arieeeel! Basta! È tutto il giorno che urli!”

Ariel piangendo tira testate al vetro della finestra.

Luca sta seduto sul letto a testa bassa e con il viso nascosto tra le mani.

Io sgrasso padelle con la paglietta e cucino torte.

Davide piange: “Questa è la più brutta vacanza della mia vita.”

Io piango: “Non é giusto! Lo stiamo facendo per noi stessi o per lei?”

Ariel urlando si dimena mentre quattro persone la contengono per farle il prelievo.

Baloo uggiola sulla porta: “Umani!! Dove andate? Quando tornate? Voglio venire anch’io!”

Ariel salta felice sul letto.

Davide scopre un cagnolino sotto al tavolo e chiede: “Mamma… Come ci è finito lì sotto? … Papà lo sa? … È arrabbiato?… No? Sul serio? Allora posso essere felice?”

Luca sorride con gli occhi.

Davide e Baloo corrono insieme in giardino.

Io mi godo il fuoco che arde nel caminetto.

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Ariel accarezza Baloo e lo guarda dritto negli occhi.

L’anno appena finito è stato difficile, intenso, struggente, a tratti dolcemente amaro, a volte sorprendente.

Ho pensato a lungo cosa augurare a voi tutti senza trovare una formula che andasse bene ad ognuno e quindi vi auguro:

Tanta salute, senza retorica, ma con molto affetto;

Un mare calmo di serenità. Nel mio piccolo mondo autistico, la serenità è infinitamente più preziosa della gioia, effimera ed evanescente come la Coca Brioschi (per inciso non sono MAI riuscita a farla bere ad Ariel);

Amore quanto basta per sentirvi importanti per qualcuno, ma non ossessionati o impauriti dalla forza del sentimento;

Denaro a carriolate: ho il mito del vil denaro trasportato in carriola da quando mio nonno, fuggito dal campo di concentramento alla fine della guerra, ne trovò una piena di Marchi. Per giorni spinse la sua nuova amica monoruota, finché si fece convincere che quel denaro non aveva alcun valore e l’abbandonò per tornare ai suoi amati campi;

Un lavoro. Che sia croce o delizia, poco importa: se non trovate la carriola abbandonata da mio nonno, vi tocca faticare!

Un cane ricciuto con il cappottino rosso affinché tutti guardandovi a passeggio insieme possano pensare: “È proprio vero che il cane assomiglia al padrone!”

Un tir di Nutella e ribadisco: no, non l’ho rubato io il camion dal prezioso contenuto.

Un abbonamento in palestra da poter dimenticare in qualche cassetto;

Un baule pieno di nuovi amici da scoprire pagina dopo pagina mentre venite trasportati sulla luna, a Bali, al centro della terra o ventimila leghe sotto i mari;

Una valigia di viaggi per i paesi più lontani o i villaggi più impervi, per grandi metropoli o paesini sperduti, purché al ritorno a casa vi sentiate più Umani;

Coerenza, condivisione, tenacia, saggezza e passione, vivide come le stelle di questa fredda notte invernale;

Affetti sinceri che vi aiutino a costruire una barriera dalle sanguisughe emotive;

Ed infine un bicchiere colmo di speranza. Preceduta da tutti i mali del mondo, dal vaso di Pandora uscì per ultima la speranza: senza di essa le nostre vite sarebbero ben misere esistenze.

Buon Anno a tutti voi, cari Amici.

Cheers!

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