"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Sto uscendo di casa, il cuore aggrovigliato di pensieri, la mente traboccante di lacrime, lo stomaco gonfio di tensione.
“Auguri, mamma!”
Non mi ero nemmeno accorta di lui, è arrivato silenzioso alle mie spalle, i capelli arruffati, il pigiama ormai troppo corto. Mi giro lentamente e gli chiedo sorpresa:
“Per cosa, Davide? Non è ancora il mio compleanno.”
“Auguri per il lavoro: ti vedo tanto in ansia in questi giorni…”
Eccomi qua! Mi presento: mi chiamo Katjuscia, ho quasi, QUASI!, 45 anni, un marito, due figli e un cane che mi osservano vivere in un perenne stato d’ansia.
Già, perché se Davide con molta gentilezza mi ha fatto capire la sua preoccupazione, Luca, in compenso, mi osserva preoccupato e Baloo mi aspetta con occhio pendulo.
E Ariel?
Lei, quando rientro dall’ufficio, è già ferma sull’uscio, mi abbassa la cerniera del giubbotto, me lo toglie, lo mette sulla sedia, mi prende per mano, mi porta sul divano, mi fa sedere e mi dice “CO CO!”. In pratica mi ordina di passare del tempo con lei, a darle l’affetto negato durante le mie poche ore di assenza.
Io ho un part-time piccolissimo, venti ore a settimana, e mi sento davvero fortunata ad avere avuto questo orario ridotto, ma nell’ultimo mese ho lavorato di più per fronteggiare tre fiere tedesche che, ahimè, sono state rinviate, mentre la mia ansia aumentava e la mia famiglia ne subiva gli effetti.
A quasi, QUASI!, 45 anni scopro che la Nutella non basta più e devo imparare a controllare l’ansia per il benessere di queste quattro anime generose e pazienti con cui condivido la vita.
È arrivato il momento di darmi una calmata: da oggi più leggerezza e boccacce per combattere lo stress!
Il mio pensiero va alle madri che, costrette fuori casa tutto il giorno, vedono i loro bambini soffrirne la mancanza e mi chiedo se il part-time potrebbe essere una buona soluzione per tutte, almeno fino ai 10 anni dei figli.
Otto anni fa avevo la famiglia perfetta: un marito sereno, la coppietta maschio e femmina, uno per la mamma e una per il papà, lui moro e lei bionda.
Otto anni fa non conoscevo l’autismo, ma in questa foto non sono felice.
Otto anni fa avevo tutto e non lo sapevo.
Oggi ho tutto e ne sono consapevole. Certo, Ariel non avrà una vita “convenzionale”, ma non è detto che, invece, Davide l’avrà o che la vorrà.
Oggi li guardo dormire abbracciati e, se credessi ancora in Dio, lo ringrazierei per ogni buona giornata trascorsa senza crisi o battaglie.
Oggi ho la famiglia perfetta, perfettamente imperfetta, ma è la mia famiglia e io la amo.
Oggi guardo Ariel è so che lei è il tutto: lei è semplicemente Ariel, la miglior Ariel possibile, nelle sue giornate buone e in quelle dolorose, quando sorride e quando urla di dolore, quando vorrebbe parlare e non riesce, quando si stupisce di se stessa per una parola inaspettata, una meteora vocale che poi mi viene a pungolare di notte, facendomi ricordare ciò che sarebbe dovuto essere, ma non è.
Oggi ogni suo progresso è una rinascita per tutti noi, ogni sua sofferenza è dolore che strappa le viscere, che sento come se stesse succedendo a me e che mi lascia senza fiato.
L’autismo e le sue comorbidità non sono state una benedizione, ma Ariel lo è, lei è una benedizione!
E quindi?
Qual è il senso di tutto questo?
Non ho mai studiato filosofia, ma sono certa che qualcuno ha già pronunciato la sua teoria su questo modo di affrontare la gioia e il dolore, la vita e la fatica, il bello ed il brutto.
Un unicorno multicolore a spasso con pirati, fate, principesse e maghi;
una mamma combattuta;
uno scatolone di cartone in un negozio di alimentari;
una pila di materassi in palestra.
Cosa hanno in comune tutte queste cose?
La Princess, ovviamente!
Giovedì Ariel, travestita da unicorno, ha festeggiato il Carnevale insieme ai suoi compagni passeggiando per le vie del paese.
Da diversi anni Ariel partecipa alla mascherata della scuola, ma più per adattamento alle iniziative scolastiche che per suo divertimento personale. Ogni anno mi dico: “Oggi la tengo a casa, non ha senso mandarla a scuola”, ma l’esperienza mi ha insegnato che ad Ariel piace stare in compagnia, se il rumore è sotto controllo, e che le passeggiate la divertono, purché alla fine ci sia una gratificazione.
Ho cercato quindi di rendere l’esperienza più piacevole possibile ad iniziare dal costume. Sapendo che odia il raso che le fa venire i brividi al solo tocco, ho optato per un costume più confortevole: una tutona morbida del medesimo tessuto della sua coperta preferita e con un cappuccio in cui trovare rifugio in caso di eccessivo rumore. Prima di fargliela indossare, gliel’ho fatta accarezzare. Se non le fosse piaciuta, l’avrei mandata a scuola travestita da se stessa oppure l’avrei tenuta a casa. Ha invece gradito il costume e lo ha indossato felice. Sapendo che a scuola fa caldo e considerata la sua particolare termoregolazione, sotto al costume le ho fatto indossare un paio di leggins e una maglietta a manica lunga per evitare che soffrisse troppo il caldo e associasse, quindi, il costume a qualcosa di negativo.
Ariel è arrivata a scuola serena, salutata dai compagni che hanno particolarmente apprezzato il suo travestimento.
La passeggiata è andata bene e Ariel si è divertita con i suoi amici.
Queste situazioni sociali, però, la stancano molto, tanto da necessitare di un break: accompagnata dalla sua insegnante di sostegno è entrata nel negozio di alimentari di Silvia e, seduta sullo scatolone, si è premiata con una Coca Cola. E come darle torto? Pure io a metà mattina ho bisogno di staccare la spina e prendere un caffè.
Al rientro a scuola ha cercato rifugio in palestra, dove, una volta tolto il costume, si è appallottolata sui materassi: fa sempre così quando gli stimoli (suoni, luci, odori) sono troppi e deve chiudere i canali sensoriali per non sovraccaricarsi. Poi, una volta rilassata, è serenamente tornata in aula.
La mattinata è stata sicuramente positiva: Ariel è stata tranquilla, si è divertita e si è adeguata alle richieste, una bambina tra i bambini, ma questa giornata l’ha stancata moltissimo.
Sono grata alle insegnanti di sostegno per averla assecondata portandola a prendere la sua bibita preferita e lasciata libera di riprendersi dalla fatica: Ariel ogni giorno fa mille passi nella nostra direzione, cercando di adattarsi a regole che a volte non capisce o che, peggio ancora, la stancano molto. È davvero importante per me sapere che è seguita da persone che rispettano i suoi tempi e le sue necessità.
E giovedì il bicchiere è stato pieno di Coca Cola, amici mascherati e materassi per la Unicorn Princess che a volte impara e molto insegna.
E io che pensavo di avere un carattere di merda… 🤔
Dopo decenni di mediazione, di buon viso a cattivo gioco, di disponibilità ad aiutare tutti, anche e soprattutto chi non se lo meritava, ora risulto essere portatrice sana di un carattere un po’… ruvido.
E ne vado fiera!
Tengo al mio nuovo modo di approcciarmi al mondo quanto la Magnani teneva alle sue rughe, frutto di una vita vissuta intensamente.
Non voglio ammorbarvi l’esistenza con le battaglie, le lacrime, la rabbia e il dolore che hanno portato alla mia nuova me stessa, ma vi assicuro che sono stata “forgiata da trecento anni di una società guerriera, quella di Sparta, in grado di creare i migliori soldati che il mondo abbia mai conosciuto.” Ops, no, quello è l’incipit di “300”, ma comunque rende l’idea… 😅
Ogni tanto sento la mancanza della vecchia Katy, più saggia e diplomatica, ma, tutto sommato, mi piaccio.
Siccome, però, nella vita si può sempre migliorare, punto a diventare una vera stronza.
Da manuale.
Anzi, da DSM VI, perché mi merito la diagnosi honoris causa. (*)
E oggi il bicchiere è mezzo pieno di caratteri spigolosi e sorrisi indulgenti per coloro non hanno ancora capito chi sono veramente.
Cheers!
(*) Lo so che non è ancora uscito, ma poiché si pensa che mi piaccia lottare contro i mulini a vento, ho deciso di far modificare il prossimo DSM VI a mio uso e consumo 🤣 E sì, ho un carattere di merda e sono già sulla retta via della stronzaggine cronica, ma di questo posso ringraziare i social e l’ottusità umana. 😜
“Que!” “Vuoi andare al parco giochi?” Movimento veloce della testa: “Eh!” Ti faccio verbalizzare correttamente: “Sì!” “Hì!” “Va bene, andiamo.”
Mi prendi per mano, ci avviciniamo allo scivolo occupato da 4 o 5 bambini piccoli. Ti fermi, mi stringi forte la mano, te la stringo a mia volta e cerco il tuo sguardo: è lo stesso 5-6 anni fa, quando avresti voluto lanciarti nella mischia, ma la consapevolezza di non avere sufficienti strumenti per giocare con i bambini, alla fine ti faceva allontanare a testa bassa e spalle curve.
Ti stringo la mano, mi stringi la mano e inizi a portarmi via lontano. Non insisto per farti salire sullo scivolo: ricordo ancora con terrore le feste e i giochi ai cui mia madre mi costringeva a partecipare, mentre io avrei solo voluto stare sul letto a leggere le avventure di Jo March o di un bambino olandese che con i suoi pattini argentati aveva salvato il paese dal crollo della diga. Siamo simili io e te, è per quello che ci capiamo con uno sguardo.
Passeggiamo mano nella mano, papà, Davide e Baloo ci seguono.
Indichi il mare, vorresti fare il bagno, lo so, ma ti spiego che fa troppo freddo. Alla parola “freddo”, tiri su il cappuccio del giubbotto e ti sistemi meglio lo zainetto per infilare le mani in tasca. Passeggiamo ancora un po’, finché in lontananza vediamo un altro parco giochi.
“Que!” “Ok!”
Corri felice, non ci sono bambini, è tutto per te. Sali la scaletta e scendi veloce dallo scivolo, i jeans ora sporchi di sabbia, il sorriso luminoso.
“Ncoa…” “Vai, ti aspetto…”
Fai ancora un giro e poi ci sediamo sul muretto, aspettando i tre maschi.
Davide si siede vicino a noi, mi alzo per farvi una fotografia, per bloccare per sempre un instante di serenità.
Appena vedi il telefono, ti siedi in braccio a Davide. È la prima volta, Davide è stupito e ti stringe forte, prima che tu cambi idea. Dietro agli occhiali da sole, una lacrima scende solitaria, mentre scatto.
La vita è bella.
Quando sono triste e stanca, quando mi chiedo se domani avrò ancora una volta la forza di scendere dal letto, voi mi ricordate che la vita è bella, perché voi siete la mia vita.
E a grande richiesta, apro il cuore, prendo il bicchiere dove è stato riposto troppo a lungo, lo lavo e lo asciugo per brindare con voi: oggi il bicchiere è pieno di amore, scivoli e abbracci fraterni in un’assolata mattina al mare in inverno.
Ti osservo nello specchietto: stai guardando fuori, mentre la campagna scorre veloce.
Si sentono solo i nostri respiri: l’autoradio è spenta come al solito, da quando anni fa ho capito che ti innervosisce.
Sei assorta: i capelli ancora bagnati, perché il phon della piscina fa troppo rumore, la crosticina sul labbro che torturi quando sei ansiosa, lo sguardo intenso.
Chissà dove ti hanno portata i tuoi pensieri…
Chissà se posso venire con te o se preferisci stare sola.
Ti lascio tranquilla: anche io ho spesso bisogno di silenzio e di solitudine, di ritrovare me stessa e di spegnermi per raccogliere le energie.
Siamo arrivate a casa.
Scendo dall’automobile, ti busso sul finestrino. Mi guardi, ti guardo. Poggio il palmo della mano destra sul finestrino, tu dall’interno poggi il tuo contro il mio. Sorridi, sorrido. Va tutto bene. Apro la portiera e, mano nella mano, entriamo in casa.
Sono serena: stai bene, va tutto bene!, era solo stanchezza e oggi è un’altra buona giornata nel nostro piccolo mondo.
Chi me lo fa fare di metterci la faccia, di disperdere le mie poche energie in battaglie che potrebbero portare a poco o a niente, se non ansia e dolore?
Tu, piccola strega, che dormi attaccata a me;
Tu, con le mani graffiate dalla rabbia e dal dolore;
Tu, con lo sguardo intenso di chi sa della vita molto, sicuramente più di sua madre.
Tu, che sei il mio cuore, la mia anima;
Tu, che mi parli nei sogni;
Tu, che hai bisogno della mia voce per costruire un mondo che ti accolga e ti ami come meriti;
Tu, che hai un mondo interiore di cui non so niente;
La diagnosi di disabilità di un figlio è un pugno in pieno viso che ti lascia tramortito per mesi.
La diagnosi di autismo si porta dietro un bagaglio di sofferenza accentuato dai sensi di colpa: l’autismo è un disturbo pervasivo del neurosviluppo che ha diverse fattori genetici, ambientali ed epigenetici. L’impossibilità di definire la genesi in maniera univoca, porta i genitori alla ricerca di cause ambientali e genetiche che lo possano aiutare a dare una spiegazione razionale alla condizione del figlio.
Anch’io al momento della diagnosi sono sprofondata in un buco nero fatto di dolore e sofferenza e tutt’oggi mi chiedo quali potrebbero essere state le cause ambientali dell’autismo di mia figlia. Penso alla mia gravidanza, a cosa facevo, a cosa mangiavo, ai medicinali assunti. Un continuo rivivere quei mesi lontani, quando la mente era focalizzata sulla creatura in arrivo e sul suo futuro, non certo su attività tipiche del quotidiano. Ricordo ancora con sgomento i questionari compilati per la valutazione diagnostica, zeppi di domande alle quali non sapevo rispondere con certezza perché si riferivano a un tempo lontano, perso nelle brume gioiose della gravidanza.
Ognuno ha una propria opinione ed un proprio vissuto che rende difficile trovare un percorso comune, ma tutti noi genitori di persone autistiche abbiamo una certezza: non è un disturbo psicologico. Alla fine degli Anni Sessanta del secolo scorso, il Dottor Bruno Bettelheim nel suo libro “LA FORTEZZA VUOTA” ipotizzava che l’autismo avesse origine da un rapporto anaffettivo tra la madre ed il figlio e che il bambino autistico dovesse essere staccato dalla “madre frigorifero” per la terapia riabilitativa.
Provate ad immaginare di essere una madre in quegli anni: oltre alla fatica dell’accudimento, portare anche il peso di essere una cattiva madre, una donna che ha rovinato il figlio con la propria incapacità relazionale! Devastante!
Nell’arco degli anni, la teoria di Bettelheim è stata confutata da diversi studi, ma ne rimangono tracce nella settima edizione ristampata nel 2018 del manuale denominato “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill per la formazione degli operatori socio-sanitari. Esatto, gli O.S.S., figure preziose che potrebbero entrare in contatto assistenziale con i nostri figli e la cui formazione sull’autismo si riduce a 13 righe di inesattezze.
A pagina 362 del suddetto manuale si legge quanto alla figura sottostante.
Paragrafo dedicato all’autismo – pag. 362 manuale “OSS – Operatore Socio Sanitario – Manuale per la formazione” edito dalla McGraw-Hill
Qui di seguito in corsivo cito le parti che andrebbero revisionate:
Riga 1): “(L’autismo) E’ un disturbo che si manifesta tipicamente prima del terzo anno di vita…”
L’autismo si può manifestare a qualsiasi età, poiché le persone nascono autistiche e il disturbo diventa evidente più o meno precocemente in base al funzionamento del bambino. Ci sono persone autistiche ad alto funzionamento diagnosticate da adulte;
Righe 2-3): “… (l’autismo) è caratterizzato da a) un carente, e tavolta assente, sviluppo del linguaggio, e b) da una mancanza o carenza di interessi.”
Il disturbo (o il ritardo del linguaggio) potrebbe essere una delle comorbidità dell’autismo, ma non è direttamente riconducibile ad esso. Prova ne sono le interviste rilasciate e/o i libri scritti da persone autistiche ad alto funzionamento quali Jim Sinclair, Temple Grandin e Fabrizio Acanfora, scrittore italiano e vincitore del “Premio Nazionale Divulgazione Scientifica 2019 Giancarlo Dosi” per il suo libro autobiografico “Eccentrico”.
Le persone autistiche hanno interessi, potrebbero essere diversi da quelli delle persone neurotipiche, ma ne hanno eccome e, in alcuni casi, potrebbero divenire delle eccellenze nei campi che li appassionano;
Righe 5-6-7-8) “Le teorie che ne analizzano le cause sono diverse e vanno da quelle che lo attribuiscono al rapporto problematico madre-figlio, a quelle che sostengono che all’origine di esso vi sia un deficit del sistema nervoso, o ad altre ancora che ritengono corresponsabili tutte e due le cause precedentemente menzionate.”
Come già descritto nell’introduzione, l’autismo non ha cause psicologiche, ma genetiche, ambientali ed epigenetiche.
Righe 9-10-11: “Il bambino autistico è quasi sempre in una condizione di isolamento e i deficit che manifesta sono sovrapponibili a quelli che caratterizzano un soggetto con insufficienza mentale.”
Nel mondo dell’autismo c’è il detto “quando hai visto una persona autistica, hai visto solo una persona autistica” che sta a significare che ognuno ha le proprie caratteristiche personali: ci sono persone autistiche isolate ed altre, seppur con modalità relazionali diverse, molto socievoli; alcune con deficit cognitivo ed altre no (come per il disturbo del linguaggio, il deficit cognitivo potrebbe essere una delle comorbidità). Queste generalizzazioni danno un’idea completamente fallace dell’autismo che, esattamente come la gamma dello spettro dei colori, comprende mille sfumature in un continuum di unicità.
Righe 11-12-13: “a) Il trattamento dell’autismo prevede l’impiego di psicofarmaci e b) di tecniche comportamentiste…”
Non tutte le persone autistiche assumono psicofarmaci, anzi si stanno cercando nuove strade alternative per tenere sotto controllo eventuali crisi che alcune persone potrebbero manifestare.
Tutte le terapie riabilitative devono essere prescritte dal neuropsichiatra o specialista di riferimento in base al funzionamento della persone e devono rispettare quanto indicato nelle Linee Guida 21 del 2011.
Ho scritto un’e-mail alla casa editrice McGraw-Hill chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo, possibilmente con la consulenza di professionisti e di persone autistiche ad alto funzionamento che possono riferire direttamente le caratteristiche della condizione autistica.
Se siete d’accordo con me, se ritenete che le persone autistiche debbano essere assistite da personale qualificato, se pensate che gli O.S.S. abbiano il diritto/dovere di ricevere una formazione adeguata, potreste inviare a vostra volta un’e-mail all’indirizzo
servizio.clienti@mheducation.com
chiedendo di ritirare le copie in commercio di questo manuale e di procedere con una ristampa revisionata nel paragrafo sull’autismo. Se volete potete anche semplicemente fare copia e incolla del mio post.
Se non dovessi ricevere riscontri positivi, sono intenzionata ad aprire una raccolta firme, perché nel 2020 è definitivamente ora di eliminare la teoria di Bettelheim e di pretendere che i professionisti che potrebbero un giorno assistere i nostri figli abbiano una formazione corretta.
Grazie mille in anticipo a tutti coloro che vorranno aderire.
Sono seduta al bancone del bar: appollaiata sullo sgabello in pelle e metallo, sorseggio un cappuccino con una mia cara amica e parliamo del più e del meno, tra cui i miei ultimi post.
“Hai cambiato modo di scrivere…”
Mi fermo, la tazza sospesa nel gesto di portarla alle labbra.
“Ho cambiato modo di scrivere?”
“Sì, i tuoi post sono diversi dai primi…”
Appoggio la tazza sul piattino. Il cuore di cacao ora assomiglia ad un tubero.
“Perché non chiudo più con “E oggi il bicchiere è mezzo pieno”…?”
“Anche quello, ma non solo… Sei sempre ironica e positiva, ma…”
Aspettate, fermi tutti, adesso devo capire: non quello che mi sta dicendo lei, quello è chiaro, bensì quello che è successo a me.
Sono passati 6 anni dalla diagnosi, la stanchezza si sta lentamente accumulando giorno dopo giorno. La vita con una figlia disabile è faticosa, una lunga maratona inframmezzata da ostacoli inaspettati di altezze diverse, cosicché non è mai possibile tenere lo stesso passo, mantenere lo stesso ritmo. Accelerazioni, salti, frenate brusche e qualche scivolone.
Dormo poco, mangio male, ho smesso di cantare. Fino ad un paio di anni fa mettevo un cd nello stereo, usavo la scopa come microfono e mi lanciavo in assoli stonati per allontanare la tristezza: musica rock per lo più, per pogare e urlare, sfogando così la rabbia e la frustrazione.
Leggo romanzi e saggi, le poesie no: non sono sufficientemente colta e paziente per assaporarle e lasciarle depositare nel cuore.
Quando sto bene con me stessa scatto fotografie ai bambini.
Non riesco a prendere decisioni: se fossi ricca, assumerei qualcuno che mi sgravi dal peso di decidere cosa indossare o preparare per cena.
Non cucino più dolci e sopravviviamo con alimenti surgelati, adeguandoci ai gusti di Ariel.
Dico molte più parolacce di qualche anno fa. Sono bionda e con gli occhi chiari, la carnagione è pallidissima, praticamente una Madonna rinascimentale, finché non apro la bocca: a quel punto sembro Ugo, lo scaricatore portuale. Avevo iniziato ad auto sanzionarmi: 1 euro per ogni “brutta parola”. Alla fine non avevo più i soldi per la spesa, ma potevo portare tutta la famiglia ad Eurodisney per 10 giorni.
In pensione completa.
Volo in business class.
Scrivo molto, più costantemente di un tempo, ma la spinta è diversa, ha ragione la mia amica. La scrittura è un’urgenza, un nodo allo stomaco che devo sciogliere e ultimamente succede che lo debba risolvere frequentemente.
I vestiti di qualche decennio fa mi vanno ancora bene, non ho cambiato taglia, ma le forme, quelle sì.
Il viso mostra i segni del tempo e delle montagne russe emozionali.
Mi arrabbio molto più spesso: da sempre sono affetta dalla sindrome di Giovanna d’Arco, ma recentemente ho imparato ad ignorare gli interlocutori che non stimo, anche se cerco di mantenere sempre toni rispettosi. Se credo in qualcosa, però, lotto con le unghie e con i denti: le ingiustizie, la discriminazione, la superbia mi fanno uscire dai gangheri (era dall’82 che non usavo più questa espressione).
Sono più rigida, attaccata alle mie routine che mi regalano una parvenza di stabilità in un mondo che spesso viaggia troppo velocemente per Ariel e per me.
Rido spesso, a volte piango, ho molti conoscenti, diversi buoni amici ed è molto più di quanto sognassi qualche anno fa.
Uso il rossetto, tutte le sfumature di rosso, dal cremisi al prugna, e ho azzardato l’acquisto di un dolcevita pervinca, anziché del solito nero.
Dopo venti anni indosso nuovamente i pantaloni in pelle.
Ho capito.
La mia scrittura è cambiata perché io sono cambiata.
Non potevo credere alle mie orecchie quando me lo dissero.
Beata me…
Beata me quando passo le notti in bianco tenendo la mano ad Ariel che piange o cerca di comunicare il suo disagio.
Beata me che ho l’automobile da tre anni e il contachilometri ne segna 95.000, la maggior parte dei quali fatti portando la Princess al centro riabilitativo.
Beata me, seduta sui divani rossi nella sala d’attesa, mentre aspetto che Ariel esca dalla riabilitazione.
Beata me che ho dovuto rinunciare ad un lavoro full time, perché incompatibile con le esigenze di accudimento di mia figlia.
Beata me che non posso mai vedere una partita di mio figlio, andare al ristorante o al cinema con la famiglia, perché sono situazioni che la agitano.
Beata me che mi rigiro nel letto, notte dopo notte a pensare a come organizzare il suo futuro quando non ci sarò più.
Beata me che non mi sono mai sentita chiamare “mamma” o dire “ti voglio bene” da lei.
Beata me che non vado alle recite della sua classe e che soffro rendendomi conto del divario tra lei ed i compagni che aumenta di giorno in giorno.
Beata me che ho mille poesie di Natale, Pasqua e per la Festa della Mamma, canti e sogni mai ascoltati.
Beata me che non la vedrò mai vestita da sposa o uscire in tailleur e tacchi per andare al lavoro e non avrò mai nipoti che mi diranno: “Nonna, tua figlia va sistemata, adesso sta veramente esagerando!”
Beata me che sono preoccupata per Davide che, come tutti i siblings, sta crescendo troppo in fretta, troppo maturo per la sua età.
Beata me che mi devo ritagliare un weekend all’anno con mio figlio per potermi dedicare a lui e ricordargli che lui vale tanto quanto lei, perché il dubbio è sempre lì strisciante e subdolo: a dieci anni è facile scambiare il grande numero di ore passate con la sorella per una preferenza.
Beata me che a 39 anni, dopo la diagnosi, una mattina mi svegliai con i capelli completamente grigi.
Beata me che mi chiudo in bagno e, muta, urlo allo specchio tutta la mia rabbia e il mio dolore.
Beata me per quei tre fottuti giorni al mese che non mi ripagheranno mai di ciò che ho perso.
Beata me per l’amore della mia famiglia, per lo sguardo intenso di Davide e quello sognante di Ariel, per il lavoro, per l’automobile quasi nuova nonostante i 95.000 chilometri, per la salute, per le notti in cui posso riposare con un cucciolo riccioluto rannicchiato sulla mia spalla, per le albe viste con Ariel alla fine delle nostre notti insonni e i tramonti sul mare, per il fuoco nel caminetto, per le vacanze in montagna, i giorni al mare e i week-end sola con Davide, per le castagne che scoppiettano sulla stufa e per il sugo dell’anguria che gocciola lungo il mento, per i sogni ad occhi aperti e quelli bellissimi tra le braccia di Morfeo, dove Ariel parla e mi racconta la sua giornata.
Beata me che ho ancora la forza di arrabbiarmi davanti alle ingiustizie e che a 44 anni non sono ancora così assennata da dirmi: “lascia perdere, non si può lottare contro i mulini a vento”.
Beata me perché Ariel ha una presa in carico, mentre c’è chi aspetta.
Beata me per la Vita, non per i permessi 104.
Beata te che non li hai, ma che forse sei meno fortunata di me, nonostante tutto.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 