"L'amore non conosce barriere. Salta ostacoli, oltrepassa recinzioni, attraversa pareti per arrivare alla sua destinazione, pieno di speranza." – Maya Angelou
Imperfetto.
Pieno di “buchi”.
Addobbato da Ariel con le sue manine disprassiche.
È l’albero dei bambini: tutti i decori sono stati fatti dalla Princess e dai suoi cuginetti.
Ed è quello che più ci somiglia: poca forma, tanta sostanza e mille luci accese a scacciare l’ombra degli ultimi mesi.
Buon Natale a tutti, amici cari 💙💙
La solitudine di una famiglia con un figlio disabile è roba forte che solo pochi riescono a guardare in faccia.
Più facile girarsi dall’altra parte e usarla come termometro del proprio benessere.
Non compatiteci: la pietà di taluni sguardi è discriminante tanto quanto il fastidio o la paura ed è anche subdola, poiché inconsapevole e permeata da un senso di perbenismo difficile da scalfire.
La solitudine rosicchia l’anima giorno dopo giorno e alla fine lascia dietro di sé famiglie stremate dalla fatica e dalla consapevolezza che domani quella creatura tanto amata, protetta, accudita verrà considerata solo un peso sociale, ridotta ad una diagnosi , spersonalizzata di tutte le sue qualità, inquadrata nei propri deficit.
Dateci la possibilità di farvi conoscere i nostri figli e capirete che sono molto di più quanto possiate immaginare.
Avete mai invitato uno di noi a prendere un caffè? Ma non in un ipotetico domani, adesso, subito ché il dolore è impaziente, non aspetta che voi siate liberi da impegni.
Non cambiate strada quando ci incontrate: possiamo essere faticosi, noiosi, pesanti, monotematici, ma quelle quattro chiacchiere scambiate con voi potrebbero essere le nostre uniche interazioni con adulti senzienti della giornata.
Mi commuove chi ha il coraggio di porgerci la domanda più difficile del mondo:
“COME STAI?”
Difficile per chi la rivolge, poiché è una domanda aperta, subdola che potrebbe avere mille risvolti tra i quali una slavina di lagna o un mare di dolore; difficile per noi che la riceviamo che, non conoscendo il reale interesse alla nostra risposta, spesso non abbiamo il coraggio di dire la verità. Così, sorridendo, ci rifugiamo in un asintomatico “Bene, dài!”, la tristezza negli occhi celata dagli occhiali scuri.
Ma fatela questa domanda!
Mal che vada perderete cinque minuti ad ascoltare un genitore sfiancato dalla routine (tanto difficilmente abbiamo più tempo a disposizione), ma potreste alleviare un po’ la nostra fatica, perché condividere un peso, anche per solo qualche metro, rende la vita meno pesante, anche a noi che a qualcuno piace pensare dotati di superpoteri. In questa ottica possiamo affrontare tutto più facilmente: la fatica è meno fatica, il dolore è meno dolore, gli obiettivi raggiunti dai nostri figli sono merito nostro (invece sono merito soprattutto loro, noi possiamo solo supportare, non sostituirci a loro) e sicuramente meno faticosi che se conquistati con le sole umane forze.
E invece vi voglio svelare un segreto.
Non abbiamo superpoteri, siamo solo genitori, ma con il potere umano più forte del mondo: l’amore per i nostri figli.
Sono certa della buonafede di molti e che esprimere taluni complimenti sia un modo per farci sentire apprezzati e importanti, ma noi non vogliamo nulla di tutto questo.
Noi vogliamo un mondo migliore per i nostri figli. Un mondo in cui non ci sia bisogno di una parola come “inclusività” affinché possano vivere vite degne al pari dei loro coetanei e in cui vengano apprezzati per loro stessi e non per ciò che una società buonista li vorrebbe: buoni e bravi, angeli mandati in terra per redimere un mondo brutto e cattivo. Se verranno trattati da persone e non da diagnosi, quando arriverà il momento potremo morire sereni, fino ad allora il loro futuro sarà sempre la maggiore fonte di dolore e preoccupazione.
Cosa vorrei trovare per la mia famiglia sotto l’albero di Natale?
Una lattina di serenità, un pacchetto di riposo, un barattolo di comprensione e una spolverata di felicità.
Per me, invece, un cappuccino con le amiche, non importa se in tazza o in bicchiere di vetro, se caldo o tiepido, con o senza cacao. Un semplice cappuccino, beatamente seduta fronte porta, senza dover costantemente monitorare tutte le possibili vie di fuga di una Principessa stratega dell’evasione silenziosa. Un cappuccino e due bustine di zucchero, perché la vita sa già essere sufficientemente amara da sé.
Con aria paternalistica sostengono che Creatore non dia mai un peso maggiore di quanto una persona possa sopportare”.
Sono velocissimi a dispensare consigli che, oltre a non essere richiesti, spesso sono pure errati, perché, quando si parla di condizioni come quelle di Ariel, non si può tirare ad indovinare, bisogna muoversi con destrezza e attenzione, onde evitare precedenti deleteri che poi dovranno essere estinti con molta fatica e togliendo risorse che potrebbero essere dedicate ad altro.
Ci guardano con fastidio o paura quando la Princess fa le sue stereotipie, ma le lacrime, siano di rabbia o di frustrazione, scendono solo davanti allo sguardo pietoso di chi ci usa come parametro per consolidare la propria convinzione di avere una vita (illusoriamente) perfetta in una casa immacolata e di avere figli che gli piace pensare privi di umani difetti.
Lo so, è facile soffermarsi sulle mancanze di Ariel, più difficile vedere la ragazzina affettuosa che, nonostante tutte le difficoltà, sta sbocciando in una meravigliosa creatura: una tenace rosa di dicembre che nemmeno il freddo e i rovi riescono a piegare.
Lei insegna al mondo che la perfezione non sta in un funzionamento neurotipico, bensì in un abbraccio spontaneo, in una carezza leggera, in un bacio senza schiocco e in due occhi cerulei che guardano alla sostanza delle persone.
Ariel è priva di pregiudizi, accoglie nella sua vita solo chi le trasmette sincero affetto, perché le interessa chi siamo e non ciò che vorremmo che gli altri vedessero di noi.
Dal canto mio, penso che siamo meravigliosi in tutta la nostra imperfezione di esseri umani: se i pregi ci avvicinano all’eccellenza, è la sommatoria dei nostri difetti a renderci unici.
Girano su loro stesse ridendo, incuranti degli sguardi degli amici. Gli adolescenti ridono per poco, piangono per niente.
Uno di loro le osserva e commenta con un lapidario: “La finite di fare le maledette autistiche?”
Un quarto ragazzino inghiotte un bolo di rabbia e dolore.
“Mamma, perché devono sempre offendere gli autistici?”
“Non offendono gli autistici, ma loro stessi usando le parole come pietre.
Poche parole nascono sporche, maledette. Di solito sono neutre, il loro compito è identificare, non giudicare. Sono le intenzioni delle persone a renderle offensive. Essere autistici non è un’infamia, è solo un modo di essere. La vergogna è usare una parola per offendere.”
“Come quando mi hanno detto che sono uno stupido gay?”
“Esatto.”
“E cretino?”
“Pure. Una volta c’era una malattia che si chiamava cretinismo: le persone che ne erano affette avevano una grave disabilità intellettiva. Una diagnosi medica è diventata un insulto a causa di persone prive di rispetto.”
“I miei amici dicono anche “ritardato” o “mongoloide.”
“La sindrome di Down anni fa era chiamata anche “mongolismo” per la forma degli occhi delle persone con tale condizione. Purtroppo molte malattie o condizioni che presentano o possono presentare disabilità cognitiva vengono usate per offendere.”
“Come quando Paolo mi ha detto che sono un malato mentale?”
“Già…”
“E quando ha detto che l’autismo è come il Covid?”
“No, sono due cose diverse. In questo secondo caso non c’è volontà di ferire, ma solo una profonda ignoranza.”
“E noi cosa possiamo fare contro l’ignoranza?”
“Parlare, raccontare, costruire… Le persone hanno paura di ciò che non conoscono o capiscono. La conoscenza genera gentilezza.”
“E quando mi offendono?”
“La legge 104 non tutela la disabilità di un cuore privo di sentimenti, di empatia o di educazione, ma tu puoi sempre scegliere come comportarti: puoi guardarli dritti negli occhi e poi andartene senza mai voltarti indietro, lasciandoli affogare nella loro crudele ignoranza, oppure guardarli negli occhi e cercare un confronto costruttivo, ma devi essere consapevole che potresti ricevere ulteriori offese. Però…”
“Però?”
“Però se anche uno solo di loro comprenderà quello che stai dicendo, avrai reso il mondo un posto migliore.”
Ovviamente Paolo è un nome di fantasia, il dialogo, invece, è reale.
E tu cosa vuoi fare? Vuoi girare le spalle a chi è in difficoltà o vuoi rendere il mondo un posto migliore?
Dovrei raccogliere le foglie, invece mi perdo in esse.
Ognuna è diversa per forma e colore, fiera dell’autunno, una scricchiolante armonia di gialli, rossi, arancioni, marroni ..Crac, ciaf, crac, ciaf…
Cammino… crac, ciaf, crac, ciaf… e lancio la palla a Baloo che la afferra al volo alzando una coltre marrone e mi godo il momento: noi due e milioni di sfumature calde ad avvolgerci.
Questa splendore, praticamente un quadro in 4D, è dovuto alla diversità, al fatto che non esiste foglia simile ad altra e mi chiedo: perché noi esseri umani dobbiamo urlare al mondo che siamo tutti uguali, quando ciò che ci rende unici è la diversità?
La diversità ci arricchisce, ci dà modo di confrontare esperienze e vissuti, di crescere, di evolvere.
Purché ci sia rispetto e amore.
Non siamo tutti uguali, siamo tutti diversi e questo è meraviglioso.
Ariel esce dalla Fondazione con la faccia del gatto che ha trovato la gabbia del canarino aperta.
Le chiedo se è stata brava e mi risponde: “SCì!” rafforzando il concetto con un vigoroso cenno affermativo della testa.
La relazione di fine seduta, invece, racconta tutt’altra storia.
Una volta salite in macchina, la rimbrotto: “Vergognosa! Sei una bugiardona!”
Faccia da offesa, non mi guarda in faccia per tutto il tragitto e alla domanda: “Sei stata brava?”, ora risponde solo con un silenzio colmo di sdegno.
Poi, però, mi guarda con questi occhioni e penso che può raccontarmi tutte le bugie che vuole: solo lei, però, perché, tra le mille cose che non sopporto del genere umano, la capacità di mentire è sicuramente nella top 5.
Comunque, com’è quella storia che gli autistici non dicono bugie?
Mi sa che dobbiamo rivedere alcuni luoghi comuni.
Rieccoci qua, te ed io abbracciate a vegliare l’universo che dorme, rimbocchiamo cuori e anime e intanto pensiamo, calcoliamo, salviamo il mondo o lo distruggiamo con un colpo secco.
Una mia amica, di quelle che, sorridendo, le persone definiscono “di sempre”, mi ha chiesto se mi avrebbe fatto piacere leggere qualcosa alle sue classi in occasione de “Un libro lungo un giorno”.
Tema: i muri.
Ho dovuto declinare l’invito, perché io il venerdì lo trascorro in automobile, tassista money free dei miei figli, rimbalzando come una pallina del flipper tra l’est e l’ovest, il nord e il sud.
Però ci ho pensato a lungo in questi giorni e in questa notte che pare non avere fine.
Cosa potrei leggere io sui muri?
Non sono abbastanza colta, non ho una formazione classica per conoscere i filosofi, né gli autori più difficili, quelli che si leggono con il vocabolario di fianco e con i periodi lunghi come la Via Crucis in Vaticano.
Eppure dovrei essere un’esperta di muri: mio padre e mio fratello sono artigiani edili e dei muri hanno fatto il loro pane quotidiano; una me adolescente in vacanza osservò i cirri passare nel cielo fatto a brandelli dal filo spinato, brutto orpello di cinta che rinchiudevano esseri umani la cui unica colpa era la religione; nel 1989 ero incollata davanti alla televisione per vedere il crollo del muro cheloide che sfregiava una città dividendola in due; nel 2001 piangevo davanti alle immagini delle facciate incendiate delle Torri, mentre esseri umani si lanciavano nel vuoto, ché volare è meglio che bruciare.
La verità è che non so niente, io, di muri: riesco al massimo disegnare una casa con quattro pareti e un tetto rosso da cui esce un grigio filo di fumo.
Conosco, però, molto bene quelli della mente, costruiti giorno dopo giorno e pressoché impossibili da abbattere. Sono fatti di tutti i “no”, i “forse”, i “ma”, i “può darsi”, i ” tu che ne sai?”, i “scema”, i ” stai zitta” incassati con la difesa abbassata, finché ho imparato a non chiedere, a non dire, a fare da sola.
Così me ne sto qua, nella mia torre, Raperonzolo senza trecce, a guardare quello che succede e a cercare la forza per scendere.
Ancora una volta.
Solo per loro.
Il sole oggi è sorto grigio, trasparente come albume, la testa piena di una melodia che rimbalza in in circolo vizioso interrotto da una parola inafferrabile e ho capito.
Se avessi potuto partecipare, non avrei portato un brano, bensì una compilation dedicata alla libertà di poter scavalcare i muri che ci affliggono, siamo essi fisici o psicologici, materici o astratti, perché a volte la musica arriva nei meandri preclusi alle parole.
Tu che non hai una figlia disabile, cosa ne sai della mia vita?
Ti puoi permettere di tracciare confini ben definiti tra bianco e nero, le sfumature di grigio le lasci a Christian Gray e Anastasia Steel; di dividere il mondo in pensieri giusti e sbagliati e, ovviamente, quelli corretti sono solo quelli che corrispondono al tuo vissuto, gli altri non vengono nemmeno presi in considerazione.
Tu cosa ne sai delle notti in bianco passate a pensare ad un futuro che potrebbe essere lontano, ma invece è già domani, mentre lei urla e si batte la testa?
Sai quanto pesano le lacrime ingoiate sotto la doccia?
Hai mai provato il dolore dei sussurri degli inizi, pronunciati alle spalle come fossero un gossip da rivista patinata: “Ha la figlia ritardata”? E l’indifferenza del quotidiano?
Quante ore della tua vita perfetta hai passato in automobile? No, non per portare i figli a danza, calcio, judo o quel che è, ma per affidarli a professionisti che li aiutino a stare meglio o a essere più autonomi.
Hai mai dovuto rinunciare al tuo lavoro o ad uscire con gli amici per stare con lei, perché sta avendo una brutta crisi?
Ti sei mai sentito così stanco da voler scomparire? No, non andare via, ma dissolverti come il pulviscolo che filtra dalla finestra, farti assorbire dal materasso sul quale stazioni sveglia da ore, non muovendo un muscolo per paura che lei si possa svegliare?
Tuo figlio piange nel sonno avvolto da incubi in cui lei scappa e non sa chiedere aiuto per tornare a casa?
Porti sulla pelle le cicatrici della sua rabbia? E sul cuore quelle del suo dolore?
Ti prego, non dividere il mondo in pensieri giusti o sbagliati, soprattutto quando non sai quando è stata l’ultima volta in cui una persona ha pianto. O riso.
BALOO
In questi mesi, ogni volta che i bambini sono con Luca, mi metto in auto e girovago pur di non sentire l’eco in quella grande casa vuota. Unicamente il pensiero di lui, solo, mi riporta indietro.
Quando siamo noi due da soli, sentendo il mio bisogno di calore, abituata ad avere Ariel e Davide a “proteggermi”, dorme stretto stretto vicino a me, ancora più del solito, sfruttando la sua condizione di figlio unico.
Adoro quando me ne sto sul divano con un libro e lui, steso sullo schienale modello Sfinge, fingendo la massima indifferenza, apre la bocca e guardando in giro, lascia cadere la sua pallina sulle mie gambe. Mi guarda con il muso del: “Toh, chissà come è finita lì… Se ci tieni, puoi fare due lanci e io ti accontenterò rincorrendo la palla.”
A volte sembra più un gatto che un cane e non passa giorno che non ringrazi il momento in cui sono entrata in casa con lui in braccio, nonostante l’opinione contraria di chi sei mesi fa ha deciso di uscire da quella porta.
Grazie, Baloo, di esserci.
Adesso facciamo colazione, caffè per me, snacky snacky per te, e poi aspetteremo insieme il ritorno dei tuoi rumorosi fratelli.
Mi presento: sono MIN, Ia fata stracciaMINchia.
Sono così rompiscatole che le WINX non mi hanno voluta nel Club.
Ho diversi superpoteri: riesco a far perdere la pazienza anche ad un santo ed è così che sono magicamente riuscita a far sparire mio marito. Considerato che lui è ben lontano dalla beatificazione, non ho nemmeno dovuto usare la bacchetta magica: sono bastate alcune formule di rito e, puff!, svanito come il Kinder Maxi il giorno di Pasqua; armata di cucchiaio, so vaporizzare un barattolo di Nutella ancora prima che sia uscito dalla borsa di riso; alla vista di una cimice, mi trasformo in Fata Magic Olympics, campionessa di salto in alto avvitato con acuto che Callas, scansate proprio. Lo ammetto, ho un limite: non sono così potente da far sparire anche quelle piccole bestie puzzolenti.
Non ho le ali, perché sono compensate dalle palle, abbondantemente piene di dover leggere post sulla retorica del MUM SUPERPOWER.
Capisco chi ha bisogno di un mantra per affrontare le giornate con un figlio disabile, soprattutto se all’inizio di questa maratona che è la vita di un genitore caregiver, ma, e mi scoccia ammetterlo, IO NON SONO MAGICA, anche se i capelli splendidamente intonati alla bacchetta potrebbero trarvi in inganno.
Se fossi MAGICA, avrei fatto parlare Ariel 9 anni fa.
Se fossi MAGICA, le impedirei di avere meltdown e shutdown.
Se fossi MAGICA, il prossimo anno proseguirebbe il suo percorso scolastico con gli amici di sempre, invece di permanere alla Primaria, luogo più protetto per una bimba come lei.
Soprattutto, se, fossi MAGICA, tutti i piccoli e grandi traguardi conquistati dalla Princess sarebbero una bazzecola.
Sarebbe bastato un “ABRACADABRA” e le avrei fatto vincere il Nobel per la Fisica a 8 anni, anzi, quello per la Medicina con la scoperta della cura contro il cancro.
Invece no: i suoi miglioramenti sono frutto del suo lavoro e del suo impegno, ma anche della mia dedizione, delle ore passate a ripetere con lei sempre le medesime cose, guidando in estate e in inverno su strade trafficate per portarla al centro, a logopedia, in piscina, a cercare strategie per bypassare le sue rigidità e a capire cosa le stesse creando disagio o, peggio, sofferenza.
I suoi progressi, che ad alcuni possono sembrare insignificanti, non sono MAGICI, sono squisitamente UMANI, ottenuti con tenacia, fatica e determinazione. Suoi e di tutti coloro che la seguono a casa, a scuola, al centro, in piscina, nei soliti luoghi: dal manuale della brava fata ho capito che NESSUNO CE LA PUÒ FARE DA SOLO, manco una di Primo Livello come me.
Non sono ROCCIA: la roccia si sgretola, bastano aria ed acqua per trasformarla in sabbia e come ho detto, questa vita è una maratona, ci vuole resilienza, bisogna saper assorbire i colpi senza spezzarsi.
Io sono plastilina: ogni giorno mi plasmo in base alle esigenze dei miei figli, li accolgo, li amo e resto monca quando si separano da me, ma pronta ad accoglierli in una nuova compiutezza ogni volta che loro lo richiedono.
Vi prego, non prendete ESEMPIO da me. Sbaglio molto e spesso, il più delle volte me ne accorgo troppo tardi, solo quando i miei figli me lo fanno notare.
Sono l’antitesi del modello da seguire, ma cerco di fare del mio meglio.
SONO SOLO UNA MADRE.
A volte perdo la pazienza, a volte non riesco a vedere al di là del mio naso (solo la moglie di quella serie TV degli anni Sessanta riusciva a risolvere i problemi muovendolo a destra e a sinistra*), e a volte mi sento decisamente più strega che fata.
Quindi che vi sentiate MAGICHE o UMANE, FATE o STREGHE, ricordatevi che siete MADRI e che ciò che serve ai nostri figli è amore, coerenza e presenza ché “preferire il tempo di qualità” è spesso solo un alibi di chi sa di non passare sufficiente tempo con i figli (ovviamente non mi riferisco ai presenti, ma ai grandi assenti, evaporati come il suddetto barattolo di Nutella).
Essere MADRE non significa fare magie, ma pulire, accogliere, cucinare, consolare, studiare, stupire, rimbrottare, coccolare, giocare, crescere, curare, ascoltare, tifare, smorzare, lasciar andare e amare, sopra tutto, nonostante tutto, a causa di tutto, con tutto.
Se poi siete pure regine cattive e con i capelli di un Little Pony, la strada è tutta in salita, perché da figli delle fate a madri streghe è un Bettelheim.**
* “Mia Moglie è una strega”, sitcom americana andata in onda per la prima volta nel 1964
** Bruno Bettelheim, teorico della “madre frigorifero” che, formulando la metafora della fortezza vuota, imputava l’insorgenza dell’autismo all’atteggiamento delle madri, fredde e insensibili ai bisogni del bambino.
THE PRINCESS AND THE AUTISM 