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L’eredità – Lettera a Davide

Caro Davide,

Stanotte non riuscivo a dormire a causa del vento e ho ripensato alla notte di 8 anni fa in cui sei arrivato.

Ti ho tenuto stretto tra le braccia e ti ho coccolato a lungo, stanotte come allora.

Sei un bambino grande ormai, hai le idee molto chiare, spesso fai domande solo per saggiare la mia onestà mentale.

Io, come mamma, spero di lasciarti una solida eredità morale.

Ama le donne e rispettale. Tratta ogni bambina, ragazza e donna che incontrerai nella tua vita con lo stesso rispetto e lo stesso amore che hai per me. Ricorda, una di loro potrebbe essere la madre dei tuoi figli.

Ama e proteggi la tua famiglia: metti sempre tua moglie e i tuoi figli davanti a tutto, anche a me.

Sii sempre presente per i tuoi amici: la loro presenza arricchirà la tua vita.

Abbi empatia per chi soffre, sii forte contro chi prevarica i più deboli.

Sii buono, compassionevole e gentile: anche se a volte penserai che ad esserlo non ci si guadagna niente, ricordati che la cosa più importane è spegnere la luce e addormentarsi sereni sapendo di non aver ferito o deluso nessuno.

Lascia il tuo posto a sedere ad anziani e donne incinte: la gentilezza d’animo si vede dalle piccole cose.

Prendi dalla vita tutto il buono che ti offre, godi dei momenti felici e usali come luci nei momenti bui.

Accetta il dolore e la sofferenza, fanno parte delle nostre vite, ti aiuteranno a crescere, ma non piegarti a loro. Tu sei più forte.

Non sottovalutare la serenità, condizione molto più preziosa e resistente della fragile ed irruenta felicità.

Ama gli animali e le piante, rispetta l’ambiente in cui vivi: la Terra è vecchia e stanca, ha bisogno di essere coccolata e pulita. Usa poco l’auto, vai in bicicletta, fai la raccolta differenziata e tutto ciò che può servire a rendere il nostro bel pianeta un posto sano in cui crescere i tuoi figli.

Insegui i tuoi sogni, sono ciò che danno sapore alla vita.

Sii curioso: leggi, studia, viaggia. L’esperienza rende l’uomo saggio, la curiosità lo aiuta a capire il mondo che lo circonda.

Impara a lavare, stirare e tenere in ordine la casa: sarai lo stesso un Uomo!

Fai sport: calcio, nuoto, ciclismo… quello che vuoi, l’importante è che tu ti mantenga in forma, possa avere una valvola di sfogo dalle brutture della vita e mantenere uno spazio tutto tuo in cui sarai Davide e null’altro.

Impègnati nel tuo lavoro, non importa quale sarà, purché ti renda felice e sia onesto: l’unico lavoro indegno è quello che guadagna sulla sofferenza altrui.

Quando io e tuo padre non ci saremo più, ricordati di tua sorella, ma se l’impegno sarà troppo gravoso, non vergognarti e chiedi aiuto. I tuoi cugini ci saranno sempre e sono convinta che anche i tuoi amici ti appoggeranno. Sei un bambino molto fortunato, circondato da veri e profondi affetti!

Quando sei arrabbiato e avresti voglia spaccare tutto, guarda le montagne e pensa a quante cose meravigliose ti ha dato la vita: amore, salute, istruzione, viaggi, grandi gioie per piccole scoperte, piccole sofferenze per grandi conquiste.

E soprattutto ricorda che la tua mamma ti vorrà sempre bene.

Ti voglio bene, Davide! Ti voglio bene, ometto dal sorriso generoso e dal cuore immenso.

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La famiglia "autistica"

La famiglia autistica – Il papà

Breve storia triste… Il papà non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato… La mamma avrebbe potuto scrivere un sacco di cose interessanti…

Per esempio…

  • Quando ricevemmo la diagnosi, ebbe un crollo emotivo: si sentiva un padre inadeguato ed un medico incapace per non aver capito subito la natura della diversità della Princess. Passò diversi mesi in perenne lotta contro se stesso. Annichilito e rabbioso, giaceva inerme di fronte agli oltraggi della vita che fino a poco tempo prima avrebbero scatenato le sue ire (vedi le sconfitte dell’Udinese). Poi un po’ alla volta iniziò a riemergere dal limbo emotivo in cui era precipitato e approcciò l’autismo nel modo in cui gli era più congeniale: scientificamente. Nell’arco degli ultimi 3 anni ha studiato lo scibile. Penso che sia uno dei massimo conoscitori dell’aspetto scientifico dell’autismo. Non esiste articolo, ricerca e studio che lui non abbia letto.
  • E’ diventato l’angelo custode delle persone autistiche del Pronto Soccorso di Palmanova perché lui sa. Lui conosce il dolore, la rabbia e la frustrazione del genitore. Lui capisce lo stordimento e l’insicurezza del ragazzo autistico lanciato in un posto sconosciuto dove gli faranno chissacosa… Se è in turno ed arriva una famiglia autistica, fa l’impossibile per visitarla lui. Perché non si deve solo curare il ragazzo, ma anche dare supporto ai genitori.
  • L’amore per la montagna e per la figlia, irriducibile pigrona soprannominata “A-pack”, lo hanno trasformato in uno sherpa che “oh, himalayani, fatevi in là!”

    1 Katjuscia Zof
    Non pago delle fatiche del 2016, ha ripetuto l’esperimento anche nel 2017. All’urlo di “A-PACK IS BACK!”, si è arrampicato su tutti i monti della Carinzia
  • Crede fortemente nel potere dell’ossitocina, tanto che “dormire abbracciato ai bambini è la cosa più bella del mondo.”
  • La casa nuova è stata per lui un’ancora di salvezza, l’orto la sua valvola di sfogo. Chi lo avrebbe mai detto? Mio marito, il cittadino, quello che non ha mai capito la differenza tra una zucchina e una zucca, ha subito una mutazione genetica diventando “Luca l’ortolano”. Il re di pomodori, fragole, peperoni e zucchine che hanno continuato a crescere e a maturare sotto il suo occhio attento fino alla fine di ottobre… Probabilmente anche le verdure erano intimidite dal suo “sguardo perentorio e fulminante”.
  • Ma soprattutto ultimamente ha ricominciato a sorridere anche con gli occhi. E questo vuol dire che la famiglia autistica, un po’ alla volta sta ricominciando a vivere, sognare e crescere. La “guarigione” del papà autistico sarà definitiva solamente quando, di ritorno dallo Stadio Friuli (mi rifiuto di chiamarlo Dacia Arena), bestemmierà come un turco per tutta la sera inveendo contro “quei pandoli”!

E scusate se è poco.

Però, tutto questo voi non lo saprete mai, perché lui non vuole essere tirato in mezzo.

Peccato.

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Prima della diagnosi
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Dopo la diagnosi
Ariel · Il mondo intorno a noi

Guardateci!

Stesa sul letto, guarda un cartone. Il mento appoggiato alla mano destra, l’indice della sinistra alla tempia. I capelli sottilissimi perennemente spettinati, nonostante il balsamo, nonostante la spazzola. Assorta, ma divertita.

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In momenti come questi non mi capacito, non riesco ancora a capire come sia possibile che una bambina così “normale”, mia figlia, possa essere autistica.

Com’è possibile che non sappia parlare, che passi le giornate a guardare piccolissimi frammenti di cartone animato, quelli e sempre quelli fino alla crisi isterica? Un’escalation continua di stordimento.

Davide smania di giocare con lei, ma non riesce a trovare un varco in quella bolla di vetro. Vorrebbe abbracciarla, ma lei lo respinge.

Eppure lei c’è… Quando ti bacia, quando ti abbraccia forte, lei c’è. Nel momento del dormiveglia, stretta stretta a me, lei c’è.

A modo suo, ma c’è!

Tempo fa Luca mi chiese: “Ma se ti avessero detto che avevi  1 possibilità su 86 di avere un bambino autistico, tu avresti avuto figli?”

“Certo” risposi.

Perché certe cose capitano solo agli altri.

Invece no, non capitano solo agli altri. Sono tsunami che possono capitare a chiunque.

E’ vero, certi bambini sono delle vere pesti combina guai. E’ vero siamo una generazione di genitori che non sempre è in grado di farsi rispettare dai figli. Bella parola “autorevolezza”… Se qualcuno sa come si ottiene, me lo faccia sapere, perché io non sono proprio in grado di essere autorevole. Passo dalla modalità fata buona che svolazza di fiore in fiore a strega di Eastwick nella frazione di un secondo.

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Però… C’è sempre un però… Alcune condizioni sono subdole, non si vedono, se non si sa cosa cercare. L’autismo è una di queste, ma non è la sola.

Quindi… Quando vedete un bambino comportarsi in modo non adeguato, prima di partire con il rimbrotto che poco scalfisce la creatura, ma parecchio umilia il genitore, fermatevi un attimo.

Guardateci bene: osservate il bambino e la sua interazione con il mondo, cercate lo sguardo dei genitori… di solito siamo quelli che entrano valutando l’angolo con minor numero di vie di fuga, che spesso stanno in piedi per disturbare il minor tempo possibile. Noi sappiamo di essere un fastidio, che quasi sempre creiamo disagio con le nostre urla o con i nostri comportamenti bizzarri, ma portate un po’ di pazienza con noi. Staremo poco e ci darete l’illusione di essere una famiglia come tante.

Detto questo… Il bicchiere è ovviamente mezzo pieno!

Mentre scrivevo mi è venuta un’idea brillante per trarre il meglio anche da queste situazioni umilianti: creo una raccolta punti familiare e ogni 50 rimbrotti o sguardi di riprovazione, ci regaliamo una vacanza. Come dite? No, 50 non sono tanti: nelle settimane di luna piena o nelle giornate ventose, Ariel è una vera autistica mannara. Secondo i miei calcoli a metà dicembre, dovremmo già essere tutti in vacanza!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Il Dieci Ottobre

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Ei fu. Siccome immobile,

dato lo schermo annerito,

stette l’iPhone dorato

per sempre ammutolito.

 

Ebbene sì. Oggi Ariel ha sterminato il terzo iPhone della sua carriera di quality tester.

Il primo nel lavandino.

Il secondo nel water.

Il terzo nel bidet.

O odia la mela sul retro (assai probabile visto la sua dieta no-vegan) oppure sta cercando di farmi passare all’iPhone 8.

Per ora ho deciso che il prossimo telefono non sarà Apple… perché sbagliare è umano, ma insistere con Ariel (sognando di spuntarla) è diabolico.

Oggi il bicchiere è mezzo pieno dell’acqua usata per fulminare l’iPhone e della speranza che, avendo Ariel ormai testato tutti i sanitari di casa, il prossimo telefono arrivi almeno alla scadenza della garanzia. (*)

(*) un giorno vi racconterò come ho veramente vissuto questo evento sul momento, ma per ora ridiamoci su!

 

 

 

 

 

 

 

 

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MIUR, se ci sei, batti un colpo!

IMG_0119Giustamente ognuno ha i suoi problemi.

Alcuni pensano all’iPhone 8 o all’ultimo Moncler.

Io, invece, oltre a tutto il resto, da ggi ho da risolvere anche questo piccolo dettaglio delle 18 ore di sostegno assegnate ad Ariel.

Su una settimana scolastica di 28 ore, con le 18 ore assegnate, Ariel non riesce nemmeno a frequentare il martedì (5 ore), il mercoledì (8.15) ed il giovedì (5 ore). Il lunedì ed il venerdì abbiamo l’abilitazione in #FondazioneBambinieAutismo e quindi già di nostro “abbuoniamo” delle ore al MIUR.

Ora, lo so che ci sono le ore di educativo, ma volendo guardare unicamente al sistema scolastico italiano, mi spiegate dov’è finito il diritto allo studio di Ariel e di tutti i bambini diversamente abili? E, Ariel, rispetto ad alcuni suoi “colleghi”, è pure fortunata. Una vera guerra dei poveri!

Poi ripeto, ognuno ha i suoi problemi, ma le polemiche buttate lì, a caso, con estrema sicumera, senza nemmeno conoscere il pregresso delle situazioni e senza avere le idee chiare sulle iniziative che si portano avanti, le eviterei volentieri.

Ma io penso sempre positivo e mi sono iscritta al corso “Hacker 3.0 – come violare il sito del tuo Comprensivo e aumentare le ore di sostegno a tua figlia autistica gravissima”.

Docente: la mia Baby Salander, of course!

Oggi il bicchiere è mezzo pieno di email e telefonate da fare per ottenere un’istruzione adeguata per mia figlia.

(Ovviamente le telefonate saranno con “numero sconosciuto”, come rilevato dal “Manuale del Bravo Stalker – Ed. Ottobre 2017”.)

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Baby Salander

A cena.

Luca sulla panca a bloccare una via di fuga. Ariel di fianco a lui, mentre Davide fa da primo baluardo. La sottoscritta difende la linea Maginot.

Sembriamo in guerra ma è il normale assetto da cena della Famiglia Apo-Zof per impedire le evasioni del membro più giovane.

Mentre mangia Ariel guarda i cartoni sul cellulare di Luca e Davide allunga il collo per sbirciare.

Luca inizia ad inveire: “Bastaaaaa! È mai possibile che non possiate mangiare senza avere distrazioni?”

Con vocina timida e tremante: “Scusate…”

E allontano lo smartphone su cui stavo smanettando. Luca corre ai ripari dicendo che non si riferiva a me, ma io chiedo nuovamente scusa e metto via il telefono.

Personalmente sono convinta che a noi adulti piaccia molto l’idea di essere noi ad educare i bambini e usiamo molte parole per farlo, ma loro, i bambini, sono molto più svegli di noi ed imparano imitandoci. Quindi se la regola vale per i bambini, a maggior ragione vale per me adulta che la impongo.

Anche Ariel, sebbene autistica, quando è fortemente motivata, impara per imitazione: le è bastato guardarmi digitare il codice di sblocco del telefono un paio di volte per impararlo.

E niente… questa da grande farà la hacker! Novella Lisbeth Salander… speriamo senza cresta e un po’ più allegra!

E anche oggi il bicchiere è mezzo pieno: di codici sorgente e voglia di imparare a bypassare tutte le barriere materne… per il rinforzo maximo questo ed altro.

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Caro Gesù Bambino

Caro Gesù Bambino,

Quest’anno sono stata particolarmente buona e brava:

Mi sono sforzata di cucinare tutte le sere qualcosa che non fosse semplicemente uscito dal congelatore;

In fila alla cassa ho lasciato passare le persone con poche cose… tra parentesi… un grazie ed un sorriso non vi ucciderà…;

Ho cercato di essere gentile anche con chi si sarebbe meritato la dedica di un “vaffaday” honoris causa;

Mi sto rimettendo in pari con la biancheria da stirare, ma come ben sai Roma non è stata costruita in un giorno;

Sopporto il continuo cicaleccio di Davide su montagne, rifugi, bandiere e capitali del mondo con il sorriso sulle labbra e cercando di mostrarmi interessata anche se il mio cervello nel mentre pensa: “Lagazuoi? Rifugio che?… la capitale di cosa?” Tanto varrebbe che mi parlasse di astrofisica nucleare… Qui lo dico e qui lo nego, Caro Gesù Bambino, ma se sommassimo le parole di Davide a quelle di Ariel e ne facessimo la media procapite… sarebbero comunque 2 chiacchieroni da cartellino rosso, espulsione dalla classe e giretto in Presidenza!!

E qui veniamo alle note dolenti: quest’anno mi sono presa con largo anticipo per darti il tempo di organizzarti. Puoi, per piacere per piacere per piacere, far parlare Ariel?

Noi ci stiamo impegnando tanto, ma forse c’è bisogno di una “spintarella”… Dài, lo so che la Nonna Nene ti sta tarmando l’anima da quando è salita farti compagnia… su, accontentaci!! Fai parlare Ariel!

Grazie mille in anticipo e, come al solito, il 24/12 troverai latte e biscotti!

Katjuscia

R.S.V.P.! Sarebbe gradita risposta… possibilmente avvallata dal notaio! Non che non mi fidi, ma di questi tempi…

P.S. In caso di risposta negativa, mi rivolgerò a Babbo Natale (ringrazia pure la globalizzazione!)

P.S. per il Babbo Barbuto con cui, visti i turni degli ultimi 3 mesi, condivido sporadicamente la casa: se i 2 di cui sopra non faranno niente, tu mi dovrai regalare queste! Quindi prega, Apollonio, prega!!

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Il mondo intorno a noi · La famiglia "autistica"

La camomilla

La giornata è quasi finita.

Davide sta già dormendo, Ariel è quasi crollata.

Giornate difficili, queste. Più per la mamma che per la figlia.

Perché la mamma sta prendendo consapevolezza della situazione.

Si sta rendendo conto che il divario aumenta e continuerà ad aumentare di giorno in giorno.

I compagni di classe a dicembre sapranno già leggere e scrivere mentre noi… Chissà magari impareremo a dire “MA”.

Noi. Perché io sono ormai lei e lei è me.

Lei che è arrabbiata con il mondo perché vorrebbe parlare ma non può. Lei che cerca lo stordimento elettronico per non fermarsi a pensare.

Lei che è lo specchio delle mie emozioni.

E lui. Lui che a 7 anni parla come un adulto. Lui che a 7 anni spesso si comporta come un bambino di 3, salvo poi chiedere scusa come solo un vero uomo sa fare. Lui che vive costantemente nella preoccupazione: per la sorella, per gli amici che potrebbero essere spaventati dalla biondina urlatrice, per la mamma sempre tanto stanca. Lui per il quale l’amicizia è tutto, disposto a mettere in discussione tutta la sua essenza pur di stare con i suoi amici.

Lui che sta crescendo da solo come tutti i fratelli di bambini disabili.

Poi, per fortuna, ci sono loro. Gli amici di Davide ed Ariel.

Loro che azzerano le distanze, che fanno sentire Davide meno solo.

Loro che non capiscono che Ariel è disabile perché non sta in carrozzina. Loro per i quali Ariel è… semplicemente Ariel. Loro che giocano a rincorrerla pur sapendo che lei non li rincorrerà mai.

Loro per i quali la porta di casa nostra sarà sempre aperta.

Loro che spero verranno a trovare la loro amica speciale anche quando saranno grandi. Lei probabilmente starà ancora guardando Topolino e li saluterà distrattamente, un rapido cenno della mano, lo sguardo di traverso, ma dentro di se sarà felice di vederli ancora una volta.

Perché l’aspetto peggiore della disabilità è la solitudine.

Infine ci sono io. Io che non dormo più, tanti sono i pensieri.

Io che ho paura del futuro.

Io che stringendomi ai miei bambini cerco di trovare il coraggio di dormire sperando di non sognare ancora quella voce mai sentita ma che mi perseguita notte dopo notte.

Io che auguro a tutti voi la buonanotte sperando che i vostri siano sogni d’oro, mentre silenziosamente vado in cucina a prepararmi una camomilla doppia. Triplo zucchero. Perché se Claudia Schiffer ed i suoi capelli valgono, io il triplo zucchero me lo merito.

Buona camomilla a tutti! Cheers!

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Ops… la camomilla è finita… ok ripiego su qualcosa di altrettanto consolatorio. E ricordate: non sono i dolci a far ingrassare, bensì il senso di colpa.

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Colore chiaro, gusto pulito

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I più agè come me, appena sentono queste 4 parole, ripensano subito a Michele, l’intenditore di Glen Grant.

30 anni dopo, il caro, vecchio Michele, sarà ormai un pensionato che degusta whisky in casa di riposo.

Michele, però, può stare tranquillo: abbiamo la sua degna erede.

Ovviamente, essendo minorenne, per ora si sta esercitando con la Coca Cola (beve la Pepsi solo come maestosa concessione a noi poveri di spirito e di gusto che pensiamo di potere sovrapporre le due bibite).

Appena versiamo la Coca Cola nel bicchiere, ne controlla il colore, il livello di schiuma e le dimensioni delle bollicine. Quindi avvicina il bicchiere all’orecchio per verificarne la frizzantezza ed infine ne prende un piccolo sorso che passa e ripassa in bocca. Se la Coca è di suo gradimento, allora continua a berla. Se non le piace, fa questa fine…

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E niente, anche oggi il bicchiere di Ariel è mezzo pieno perché la mamma ha finalmente capito che è meglio acquistare le bottiglie da mezzo litro di Coca e preservarne la frizzantezza.

 

 

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Quando il gioco si fa duro…

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Ok. Siamo in guerra.

E non sto parlando di Usa e Corea del Nord, ovviamente. Quelle sono scaramucce da niente, in confronto.

La battaglia dello Smartphone sta mietendo le prime vittime.

Attualmente Ariel è in vantaggio per 1 a 0. In cui 1 sta per “iPhone della mamma letteralmente buttato nel cesso”.

E tutto perché era volutamente scarico. Mannaggia al mio cervello neurotipico.

Ragionamento della sottoscritta: “Se è scarico, non lo usa.”

Ragionamento di Ariel: “Se è scarico, va bene solo per il water. E, mammina cara, ringrazia che non ho pure tirato lo sciacquone!”

Ok.

Devo diventare più autistica.

Io posso essere autistica.

Io sono autistica.

Ok.

Un cane bianco è un’idea diversa di cane rispetto ad un cane nero e quindi è una specie animale diversa.

Blackie in casa è un’idea di cane diversa da Blackie in cortile e quindi sono 2 cani.

La mamma con gli occhiali è la mamma serena, la mamma senza occhiali è una mamma imprevedibile (*) e quindi sono 2 mamme diverse e io esigo che la mamma porti gli occhiali.

Cogito ergo sum… I dettagli ampliano all’ennesima potenza il campionario delle idee di Ariel.

Quindi… Compro un cellulare nuovo. Compro una cover nuova. Se il ragionamento funziona Ariel non lo toccherà perché non è più il mio cellulare.

Incrocio le dita sperando che per una volta Ariel mi stupisca e non generalizzi il concetto: in questo è piuttosto atipica perché generalizza fin troppo bene… soprattutto quando si tratta di tecnologia!

E il bicchiere mezzo pieno? Beh… Oggi è stato sostituito da un wc pieno di iPhone!

P.S. Onde evitare di sfidare la fortuna, la nuova cover, ovviamente, sarà impermeabile.

 

(*) tolgo gli occhiali solo per ridere a crepapelle o per piangere, stati emotivi che Ariel non sa mai come interpretare